funkcjonowanie psychospołeczne dzieci i młodzieży z napadami

35
Epileptologia 2006, 14: 35-43
PSYCHO-SOCIAL FUNCTIONING OF CHILDREN AND ADOLESCENTS WITH
CONTROLLED SEIZURES AND INTRACTABLE EPILEPSY – COMPARATIVE ANALYSIS
Dorota Talarska
Katedra Profilaktyki Zdrowotnej Akademia Medyczna im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu
60-179 Poznań, ul. Smoluchowskiego 11
STRESZCZENIE
SUMMARY
Padaczka jest jedną z najczęstszych chorób układu nerwowego. Zależnie od przebiegu choroby
oraz wsparcia, jakie uzyskuje dziecko od najbliższych, różnie kształtuje się jego aktywność w sferze psychicznej i społecznej. Celem przeprowadzonych badań było poznanie psychospołecznego funkcjonowania dzieci z napadami kontrolowanymi oraz padaczką oporną na leki.
Materiał i metoda. Badaniem objęto 120 dzieci
z padaczką w wieku 8-18 lat, leczonych w Poradni Neurologicznej dla Dzieci i Młodzieży Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im.H.
Święcickiego Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu oraz ich rodziców. Narzędziem badawczym był kwestionariusz do oceny jakości życia dzieci z padaczką (QOLCE) przeznaczony dla rodziców oraz kwestionariusz „Młodzi ludzie i padaczka” wypełniany przez dziecko.
Wyniki. Dzieci z padaczką oporną na leki stanowiły 28% badanej grupy. Rodzice 13 (15%) dzieci
z napadami kontrolowanymi oraz 8 (23%) z padaczką oporną na leki potwierdzili, że ich podopieczni z powodu choroby nie mają przyjaciół.
Rówieśnicy dokuczali 16 (19%) dzieciom z napadami kontrolowanymi oraz 6 (18%) z padaczką
oporną na leki. W zakresie funkcjonowania poznawczego największe różnice między grupami
dotyczyły koncentracji uwagi oraz czytania ze zrozumieniem. Uczucie szczęścia towarzyszyło 52
(60%) dzieciom z napadami kontrolowanymi oraz
9 (27%) z padaczką oporną na leki.
Wnioski. 1. Rodzice dzieci z napadami kontrolowanymi wyżej ocenili funkcjonowanie swych podopiecznych w sferze psychospołecznej od rodziców dzieci z padaczką oporną na leki. 2. Najwięk-
Epilepsy is one of the most common diseases of
the nervous system. Depending on the history of
the illness and the support a child receives from
his or her family, the child’s psycho-social activity
may vary. The goal of this study was to examine
the psycho-social functioning of children with intractable epilepsy and controlled seizures.
Materials and methods. The research was conducted on 120 children with epilepsy (ages 8-18)
who are being treated at the out-patient Neurology clinic for Children and Adolescents of H.
Święcicki Independent Public Clinical Hospital in
Poznan and on their parents. The research tool
was the Quality of Life in dhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE) for the parents and a questionnaire for children: “Young People and Epilepsy”.
Results. 28% of the children in the examined
group had intractable epilepsy. The parents of 13
(15%) children with controlled seizures and of 8
(23%) children with intractable epilepsy confirmed
that their children do not have friends because of
the illness. Peers teased 16 (19%) children with
controlled seizures and 6 (18%) children with intractable epilepsy. The main differences between
groups in cognitive functioning were in concentration and reading comprehension. Happiness
was felt by 52 (60%) children with controlled seizures and in 9 (27%) children with intractable epilepsy.
Conclusions. 1. Parents of children with controlled
seizures rated higher the psycho-social functioning of their children than the parents of children
with intractable epilepsy. 2. The main differences
in the functioning of children with intractable epilepsy and controlled seizures were observed in
Praca wpłynęła 9.02.2006 r.
Recived February 9, 2006.
PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS
FUNKCJONOWANIE PSYCHOSPOŁECZNE DZIECI I MŁODZIEŻY
Z NAPADAMI KONTROLOWANYMI I PADACZKĄ OPORNĄ NA LEKI
– ANALIZA PORÓWNAWCZA
36
PRACE ORYGINALNE • ORIGINAL PAPERS
Dorota Talarska
sze różnice w funkcjonowaniu pacjentów z padaczką oporną na leki i napadami kontrolowanymi zaobserwowano w obszarach: procesy poznawcze i aktywność społeczna. 3. Akceptacja
dzieci w gronie rówieśników zależała od częstości występowania u nich napadów. 4. Większość
dzieci sygnalizowała chęć uzupełnienia wiedzy na
temat własnej choroby.
the areas of cognitive processes and social activity. 3. The acceptance of children in their peer
group depended on the frequency of their seizures. 4. Most children signaled the desire to gain
more knowledge on their illness.
Key words: Children – Epilepsy – Psychosocial
functioning
Słowa kluczowe: Dzieci – Padaczka – Funkcjonowanie psychospołeczne
WPROWADZENIE
P
adaczka jest jedną z najczęstszych chorób układu nerwowego. Ryzyko wystąpienia co najmniej jednego napadu padaczkowego w życiu, łącznie z napadami gorączkowymi, wynosi w populacji ogólnej
ok. 8% (Majkowski, 2002).
Aktywność dziecka odbywa się w trzech
podstawowych środowiskach: rodzinie,
szkole, grupie rówieśniczej. Rodzina stanowi najbliższe otoczenie dziecka, dlatego
powinna zapewnić następujące potrzeby:
pewność i poczucie bezpieczeństwa, łączność z najbliższymi, miłość i uznanie. Drugie środowisko stanowi szkoła. Miejsce
dziecka w społeczności klasowej staje się
odpowiednie i wychowawczo korzystne,
gdy wpływa na zaspokojenie następujących
potrzeb: aktywności, bezpieczeństwa, powiązania rodzinnego i uznania towarzyskiego. Trzeci obszar aktywności dotyczy
formalnej i nieformalnej grupy koleżeńskiej
(Pecyna, 2000; Tyszkowa, 2002).
Okres dorastania to czas formułowania
obrazu własnej osoby. Powstaje nasilająca
się potrzeba samodzielności i przeciwstawiania się innym. Lievegoed (1993) podkreśla, że dziecko jedynie wśród przyjaciół
czuje się bezpiecznie, może z nimi rozmawiać o wspólnych zainteresowaniach, może
się mierzyć w sportowych osiągnięciach.
Dlatego ważny jest w rozwoju dziecka
spontaniczny kontakt z rówieśnikami. Padaczka jest chorobą towarzyszącą dziecku
i jego rodzinie przez wiele lat. Zależnie od
przebiegu choroby oraz wsparcia, jakie
dziecko uzyskuje od najbliższych, różnie
kształtuje się jego aktywność psychospołeczna.
CEL BADAŃ
C
elem przeprowadzonych badań było
poznanie psychospołecznego funkcjonowania dzieci z napadami kontrolowanymi oraz padaczką oporną na leki.
MATERIAŁ I METODA
B
adania prowadzono w Poradni Neurologicznej dla Dzieci i Młodzieży Samodzielnego Publicznego Szpitala Klinicznego im. H. Święcickiego Akademii Medycznej im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, w okresie od września 2002 do września 2005 r. Badaniem objęto 120 dzieci
w wieku 8-18 lat, u których rozpoznano
padaczkę zgodnie z klasyfikacją Międzynarodowej Ligi Przeciwpadaczkowej, oraz ich
rodziców. W doborze dzieci do badania
przyjęto następujące kryteria:
1. Wiek – 8-18 lat.
2. Iloraz inteligencji – w granicach normy lub upośledzenie umysłowe w stopniu
lekkim.