Sprawozdanie merytoryczne za rok 2012

Sprawozdanie merytoryczne z działalności wnioskodawcy za
rok 2012
Nazwa wnioskodawcy
Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa “Bardziej Kochani”
Siedziba i adres
Kraj: Polska, woj. Mazowieckie, powiat: Miasto Stołeczne Warszawa, gmina: Miasto
Stołeczne Warszawa, miejscowość: Warszawa, ul. Conrada 13 01-922 Warszawa
Data wpisu do rejestru, nr w rejestrze
Data wpisu: 31.07.2001
Numer KRS: 0000032355
Cele statutowe
Celem Stowarzyszenia jest:





propagowanie, popieranie, koordynowanie i współdziałanie przy realizacji
wszelkich inicjatyw mających na celu poprawę sytuacji prawnej,
ekonomicznej, edukacyjnej i kulturowej osób niepełnosprawnych
intelektualnie i ich rodzin,
upowszechnianie wiedzy o zespole Downa i o upośledzeniach umysłowych,
tworzenie środowiska przyjaznego osobom z niepełnosprawnością
intelektualną,
pomoc rodzinom wychowującym dzieci z zespołem Downa w rozwiązywaniu
ich problemów adaptacyjnych, medycznych, terapeutycznych,
podejmowanie inicjatyw legislacyjnych w obszarze zainteresowań
Stowarzyszenia.
Swoje zadania Stowarzyszenie realizuje przez działalność nieodpłatną i odpłatną.
Działalność nieodpłatna pożytku publicznego:
1.PKD 85. 14. D - prowadzenie poradnictwa i pomocy psychologicznej dla
rodziców małych dzieci z zespołem Downa
2.PKD 85. 14. D - prowadzenie grup wsparcia dla rodziców dzieci
niepełnosprawnych intelektualnie,
3.PKD 85. 14. D - prowadzenie „Telefonu Zaufania” dla rodziców dzieci
niepełnosprawnych intelektualnie,
4.PKD 72. 30. Z – tworzenie, uzupełnianie i udostępnianie baz danych placówek
medycznych, opiekuńczych, ośrodków terapeutycznych, stowarzyszeń
fundacji i innych instytucji związanych ze środowiskiem osób
niepełnosprawnych
5.PKD 85. 14. F - organizowanie zajęć logopedycznych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych intelektualnie,
6.PKD 85. 14. A - organizowanie zajęć rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych intelektualnie
1
7.PKD 82. 32. C – organizowanie półkolonii dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych intelektualnie
8.PKD 82. 32. C – prowadzenie świetlic środowiskowych, socjoterapeutycznych,
klubów młodzieżowych i ośrodków terapeutycznych
9.PKD 85 32. B - organizowanie integracyjnych imprez okolicznościowych dla
dzieci i młodzieży niepełnosprawnych intelektualni,
10.PKD 91. 33. Z - współpraca z instytucjami i organizacjami zajmującymi się
podobną działalnością wychowawczą i oświatową w kraju i zagranicą,
11.PKD 82. 32. C – prowadzenie praktyk zawodowych dla osób
niepełnosprawnych intelektualnie,
12.PKD 91. 33. Z - współpraca z wolontariuszami i specjalistami zajmującymi się
rehabilitacją zdrowotną, oświatową i społeczną,
13.PKD 91. 33. Z - inicjowanie i prowadzenie innych form działalności służących
celom Stowarzyszenia.
14.PKD 85. 32. C – gromadzenie środków, zasobów materialnych i
niematerialnych na finansowanie celów określonych w paragrafie 2 Statusu.
Działalność odpłatna pożytku publicznego:
1.PKD 22. 13. Z - redagowanie, wydawanie i dystrybucję czasopisma „Bardziej
Kochani” – magazynu poświęconego problemom ludzi z zespołem Downa i ich
rodzin (w wersji drukowanej i elektronicznej – internetowej),
2.PKD 22. 11. Z - wydawanie książek i broszur dotyczących osób
niepełnosprawnych intelektualnie,
3.PKD 22.15. Z – wydawanie kalendarzy, plakatów i kart pocztowych
upowszechniających wiedzę o osobach niepełnosprawnych
4.PKD 52. 61. Z - prowadzenie specjalistycznej „Księgarni Wysyłkowej”,
5.PKD 80. 42. B - organizowanie seminariów, kursów, szkoleń, sympozjów i
warsztatów służących przedstawianiu problemów ludzi niepełnosprawnych
intelektualnie i sposobów ich rozwiązywania,
6.PKD 85.14. A - organizowanie zajęć rehabilitacyjnych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych
7.PKD 85. 14. D - prowadzenie specjalistycznego poradnictwa dla rodziców i
opiekunów osób niepełnosprawnych intelektualnie,
8. PKD 85.14. F - organizowanie zajęć logopedycznych dla dzieci i młodzieży
niepełnosprawnych
9.PKD 85. 31. B - organizowanie kolonii i obozów dla dzieci, młodzieży i
dorosłych niepełnosprawnych intelektualnie,
10.PKD 85. 31. B - organizowanie turnusów rehabilitacyjnych dla rodziców z
dziećmi, a także dla samych rodziców,
11.PKD 80.10.A - tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych
przedszkoli
12.PKD 80.10.B – tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych szkół
podstawowych
13.PKD 80.21.A – tworzenie i prowadzenie integracyjnych i specjalnych
gimnazjów
14.PKD 85.31.B – tworzenie i prowadzenie placówek opiekuńczych dla dorosłych
osób niepełnosprawnych intelektualnie
Prowadzenie działalności gospodarczej
2
Stowarzyszenie jest wpisane do Rejestru Przedsiębiorców, lecz nie prowadzi
działalności gospodarczej.
3
Działalność prowadzona w roku 2012
Stowarzyszenie prowadzi działalność określoną w Statucie.
I Informacja, wsparcie, doradztwo, pośrednictwo
(programy dofinansowane przez: Biuro Pomocy i Projektów Społecznych m. st.
Warszawy, Biuro Edukacji m.st. Warszawy, Centrum Komunikacji Społecznej,
Wojewodę Mazowieckiego, Zarząd Województwa Mazowieckiego, PFRON,
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej, Dzielnicę Żoliborz m.st. Warszawy).
1. Specjalistyczny Punkt Informacji i Wsparcia dla rodziców dzieci z
zespołem Downa.
Uruchomiony w 2005 roku dzięki dotacji m.st. Warszawy. W jego ramach
prowadzimy następującą działalność:
- telefon zaufania – 22 663 43 90
Pod podanym numerem telefonu, przez 5 dni w tygodniu, w godzinach 9.00 –
16.00, dyżury pełnią rodzice dzieci z zespołem Downa, odpowiednio przeszkoleni
przez psychologa. Rozmowy (prowadzone z zachowaniem anonimowości) mają
często charakter terapeutyczny. Udzielamy szeregu informacji, np. o
profesjonalistach, organizacjach i placówkach pomocowych, przepisach prawnych,
pomagamy w kontaktach ze specjalistami. Numer telefonu zaufania podawany jest
cyklicznie w prasie, a także umieszczany we wszystkich wydawnictwach
Stowarzyszenia oraz na stronie internetowej. Pod nieobecność rozmówców działa
automatyczna sekretarka TP.
Z telefonu zaufania skorzystało w ciągu roku 616 osób.
- strona internetowa – www.bardziejkochani.pl;
email:[email protected]
Na stronie internetowej znaleźć można wszystkie informacje o Stowarzyszeniu, jak
również adresy i telefony kontaktowe. Strona jest dostępna także w języku
angielskim. Za pośrednictwem Internetu nawiązuje i utrzymuje z nami kontakt
wiele osób z terenu całego kraju, jak również z zagranicy. Drogą mailową
rozsyłaliśmy newslettera z bieżącą informacją o naszych działaniach. Założyliśmy
internetowe profile w serwisach: www.dialog.mazovia.pl (Samorządowe Forum
Dialogu Społecznego); warszawa.naszestrony.pl (regionalny Folder Informacyjny;
www.facebook.com www.prawapacjenta.eu; www.siepomaga.pl;
bardziejkochani.jedenprocent.pl.
- konsultacje specjalistyczne:
- z edukatorem seksualnym - odbywały się dwa razy w miesiącu w godz. 15.00
-18.00,
- z psychologiem - odbywały się na prośbę rodziców, po wcześniejszym
uzgodnieniu terminu,
2. Konferencje szkoleniowe dla rodziców
Realizację tego przedsięwzięcia rozpoczęliśmy w 2003 roku. To cykl konferencji
pod wspólnym tytułem Czas dla rodziców. Organizujemy je z myślą głównie o
rodzicach i opiekunach osób niepełnosprawnych intelektualnie, ale przyjeżdżają na
4
nie także nauczyciele, terapeuci, pracownicy socjalni, studenci. Na 23. dotychczas
zorganizowane dwudniowe konferencje, połączone z częścią warsztatową,
przyjechali uczestnicy z całej Polski.
W roku 2012 zorganizowaliśmy dwie konferencje z tego cyklu:
– XXII konferencja - w dniach 21- 22 kwietnia 2012 r. pt. Segregacja.
Integracja. Inkluzja. W poszukiwaniu miejsca przyjaznego osobom z
niepełnosprawnością intelektualną. Wzięło w niej udział ok. 200. uczestników
oraz liczna grupa studentów warszawskich uczelni.
– XXIII konferencja pt.… „Medycyna – wyleczyć z zespołu Downa?”
(sobota) oraz „Prawo - jeśli nie ubezwłasnowolnienie, to co?” (niedziela). W
konferencji wzięło udział ok. 280 osób.
3. Grupy terapeutyczno - szkoleniowe
Dla współpracujących z nami wolontariuszy organizowaliśmy szkolenia w ramach
programu „Nikt nie rodzi się wolontariuszem”. Omawiano na nich m. in.
następujące zagadnienia: metody pracy z dzieckiem o szczególnych potrzebach
edukacyjnych, wpływ muzyki, tańca i śpiewu na terapię dzieci z
niepełnosprawnością intelektualną, gry i zabawy dla dzieci i młodzieży z zespołem
Downa na koloniach i zimowiskach, formy działania organizacji pozarządowych w
Polsce, formy efektywnej komunikacji, jak rozmawiać o śmierci z osobą z zespołem
Downa.
4. Indywidualne spotkania młodych rodziców z rodzicami dzieci starszych
Spotkania umawiane były wcześniej i trwały przeważnie kilka godzin. Jest to jedna
z form pomocy młodym (stażem) rodzicom niepełnosprawnych intelektualnie
dzieci. O ich potrzebie i ważności świadczy fakt, że przyjeżdżają na nie rodzice z
całej Polski. W okresie sprawozdawczym na spotkania przyjechało z 101. rodziców.
5. „Przedszkole prawie domowe”
W ramach programu organizowaliśmy dwa rodzaje grupowych zajęć
wspomagających rozwój dzieci młodszych:
- masażyki i wierszyki – zajęcia prowadzone przez pedagoga specjalnego oraz
pedagoga specjalnego muzykoterapeutę. Odbywały się raz w tygodniu, w dwóch
grupach (spotkanie każdej grupy trwało 60 min.). Celem zajęć jest stymulacja
rozwoju dzieci poprzez wielozmysłowe doświadczenia w gronie rówieśników.
- dogoterapia – zajęcia kynoterapeutyczne z elementami logopedii dla dzieci w
wieku przedszkolnym. Odbywały się w soboty w 3. grupach (po 45 min.),
prowadzone były przez logopedę i dogoterapeutę.
II Działalność wydawnicza i dystrybucyjna
(działalność dofinansowana przez: PFRON, MPiPS, AXA Polska SA, Biuro Polityki
Społecznej m.st. Warszawy).
1. Nowe pozycje wydawnicze:
„Pytania, których się nie zadaje. 12 reporterów. 12 ważnych odpowiedzi”
- zbiór reportaży, których tematem przewodnim jest zespół Downa. Autorami
reportaży SA osoby znane i cenione w środowisku.
5
- Kwartalnik Bardziej Kochani
To magazyn wydawany przez nasze Stowarzyszenie od 1997 roku. Pismo powstało,
aby zintegrować ludzi, wymieniać doświadczenia, a lata jego istnienia wykazały, że
jest niezwykle potrzebne. Przez redakcję przewinęło się kilka tysięcy
prenumeratorów: rodziców i opiekunów, nauczycieli, terapeutów i innych,
zainteresowanych problemami osób z zespołem Downa. W 2012 r. wydaliśmy
cztery kolejne numery Kwartalnika.
2. Dystrybucja bieżąca pozycji wydanych w latach ubiegłych:
- Egzamin z miłości. Refleksje matek dzieci z zespołem Downa. Matki
znane i mniej znane
Zapisy rozmów z kobietami, których wspólną cechą jest fakt, że są matkami dzieci
z zespołem Downa. W książce tej poruszone zostały różne tematy związane z ich
życiem i tym jaki wpływ miał na nie fakt posiadania dziecka z zespołem Downa.
- Lista obecności. Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa
W książce zawarte są rozmowy ze znanymi postaciami polskiego życia
politycznego, gospodarczego, naukowego i kulturalnego - ojcami dzieci z zespołem
Downa. Rozmowa z nimi stała się swoistą okazją do poruszenia wielu tematów
dotyczących różnych sfer ich życia osobistego, osiągnięć i kariery zawodowej.
- Dieta - problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z
zespołem Downa Pozycja zawiera szereg informacji o tym, co powinniśmy
wiedzieć o prawidłowym odżywianiu osób z zespołem Downa. Są w niej także
praktyczne przepisy kulinarne.
- Z myślą o Tobie (wydanie VI poprawione) – Informator dla rodziców małych
dzieci (wysyłany nieodpłatnie).
- Jak pomóc. Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni – informator dla
rodziców małych dzieci (wysyłany nieodpłatnie).
- Po pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz –
publikacja przeznaczona przede wszystkim dla lekarzy i personelu medycznego
(wysyłana nieodpłatnie).
- Dojrzewanie. Miłość. Seks. Poradnik dla rodziców osób z
niepełnosprawnością intelektualną. Autorka: Izabeli Fornalik (wydanie II).
- Jak edukować seksualnie osoby z niepełnosprawnością intelektualną?
Poradnik dla specjalistów. Autorka: Izabela Fornalik.
- kwartalnik Bardziej Kochani - realizowaliśmy na bieżąco zamówienia na
aktualne i archiwalne numery Kwartalnika.
3. Specjalistyczna księgarnia wysyłkowa
Prowadzimy księgarnię wysyłkową o specjalistycznym profilu. Korzystają z niej nie
tylko rodzice niepełnosprawnych dzieci, ale także terapeuci, nauczyciele i
pedagodzy, zwłaszcza ci mieszkający i pracujący w małych miejscowościach na
6
terenie całej Polski. Dysponujemy szeroką gamą pozycji związanych tematycznie z
zespołem Downa i upośledzeniem umysłowym – zarówno z zakresu literatury
fachowej jak i beletrystyki. Mamy również szereg pomocy dydaktycznych i gier
edukacyjnych. Na bieżąco monitorujemy rynek wydawniczy i stale aktualizujemy
naszą ofertę.
Katalog księgarni wysyłkowej jest dostępny w wersji elektronicznej.
Zamówienia księgarni realizowane były na bieżąco. W roku sprawozdawczym
zrealizowaliśmy 513 zamówień.
III Kolonie i turnusy rehabilitacyjne, zajęcia rehabilitacyjnousprawniające, spotkania i wyjazdy integrujące
(sponsorzy: Zarząd Województwa Mazowieckiego, Biuro Polityki Społecznej m.st.
Warszawy, Biuro Edukacji m. st. Warszawy, Fundacja Polsat, WCPR, AEGON,
Fundacja BRE Bank)
1. Wypoczynek letni i zimowy
W czasie wakacji letnich organizujemy półkolonie, kolonie i turnusy rehabilitacyjne
dla dzieci i młodzieży z zespołem Downa i ich rodzin. Korzystają z nich chętni z
terenu całej Polski. Staramy się organizować je w takich miejscach, aby oprócz
zapewnienia dzieciom warunków wypoczynkowych i rehabilitacyjnych, możliwa
była też integracja z innymi dziećmi.
W roku 2012 w lipcu i sierpniu zorganizowaliśmy:
- kolonie rehabilitacyjne w Rowach. Na dwóch turnusach kolonijnych
(lipiec/sierpień oraz sierpień) było łącznie 63. uczestników (dzieci starszych i
młodzieży), którzy przebywali pod opieką kadry (6 osób) i wolontariuszy (21 osób).
W trakcie trwania kolonii prowadzony był blog;
- turnusy rehabilitacyjne w Rowach dla rodziców z niepełnosprawnymi dziećmi.
Na dwóch turnusach (czerwiec/lipiec oraz lipiec) przebywało łącznie 68 rodzin (215
osób).
W trakcie trwania turnusów dla dzieci prowadzone były codziennie zajęcia
indywidualne wspomagające rozwój, dla wszystkich zajęcia integracyjne,
rekreacyjno-sportowe, muzyczne, plastyczne. Rodzice mieli możliwość skorzystania
z warsztatów i konsultacji indywidualnych prowadzonych przez psychologa dr
Marię Piszczek oraz seksuologa dr Izabelę Fornalik. Codziennie wieczorem mogli
porozmawiać o swoich problemach i podzielić się doświadczeniami na Grupie
Wsparcia. W ramach spotkań integrujących organizowane były ogniska z
pieczeniem kiełbasek i dyskoteki oraz wspólne oglądanie i omawianie filmów o
tematyce zespołu Downa.
Podczas obu turnusów prowadzony był blog;
- „Lato pełne przygód 2012” – półkolonie przeznaczone dla niepełnosprawnych
intelektualnie dzieci i młodzieży z Warszawy i okolic. Skorzystały z nich 32. osoby w
wieku od 10 do 25 lat. Pod okiem
wychowawców oraz opiekunów, instruktorów sportowych i wolontariuszy dzieci i
młodzież spędzili dwa pełne atrakcji i przygód tygodnie;
7
- zimowisko w Śniadce Drugiej koło Bodzentyna – wyjazd dla młodzieży w
okresie ferii zimowych, z którego skorzystały 24 osoby, przebywające pod opieką
10-osobowej kadry. Celem terapeutycznym wyjazdu było wzmocnienie poczucia
samodzielności, decyzyjności i odpowiedzialności w sytuacjach kontrolowanych
przez opiekunów. Realizacja celu polegała na przestrzeganiu zasady: maksymalna
samodzielność – minimalna interwencja. W czasie pobytu młodzież zwiedziała
muzeum zabawek, muzeum gadów, muzeum minerałów, leśniczówkę, kielecką
chatę (skansen) oraz „szklany dom” – muzeum Stefana Żeromskiego. Atrakcją
zimowiska był kulig połączonym z pieczeniem kiełbasek przy ognisku.
Na bieżąco prowadzony był blog.
2. Zajęcia rehabilitacyjno - usprawniające
W roku 2012 prowadziliśmy następujące zajęcia rehabilitacyjno–usprawniające dla
dzieci starszych i młodzieży niepełnosprawnych intelektualnie z terenu Warszawy i
okolic:
- zajęcia rehabilitacyjno - sportowe - odbywały się w każdą sobotę, w
godzinach 10.00–15.00, a udział w nich stale brało około 30. osób. Były to zajęcia
na basenie połączone z nauką pływania, zajęcia sportowe, muzyczne, plastyczne,
kursy z elementami samoobrony itp. Zajęcia prowadzone były przez
wykwalifikowanych specjalistów przy współpracy wolontariuszy – studentów
Akademii Pedagogiki Specjalnej i Wydziału Rehabilitacji AWF;
- zajęcia taneczne - odbywały się w czwartki na terenie ZSS nr 100 ul.
Czarnieckiego 49 w Warszawie (20 osób niepełnosprawnych intelektualnie).
Sponsor – Fundacja Wspólna Droga
3. Spotkania i wyjazdy integrujące
- Festyn „Jacy możemy być szczęśliwi” – w czerwcowej imprezie wzięło udział
ponad 450 osób. Zaprosiliśmy dzieci, młodzież i dorosłych niepełnosprawnych
intelektualnie oraz ich rodziców, opiekunów, terapeutów i wolontariuszy. Na gości
czekały różne atrakcje – zajęcia i konkursy sportowe, mini warsztaty rzeźbiarskie i
warsztaty aktora – lalkarza, zabawy na placu zabaw (m.in. zamek dmuchany,
trampolina, zjeżdżalnia), plenerowe zajęcia z dogoterapii, przejażdżki konne i wiele
innych niespodzianek. Na scenie swoje talenty muzyczne, taneczne i teatralne
zaprezentowali podopieczni placówek i ośrodków dla osób niepełnosprawnych
intelektualnie. Spotkanie było również okazją do zapoznania się z ofertami
placówek: szkół specjalnych, ŚDS-ów, WTZ-tów, PPP, przedszkoli specjalnych oraz
skorzystania z konsultacji ze specjalistami. Atrakcją Festynu był koncert zespołu
Akcent. Na gości czekał poczęstunek w postaci ciastek, drożdżówek, ciepłych
kanapek, waty cukrowej i popcornu. Całość prowadziła aktorka Teatru Polskiego
Laura Łącz.
Festyn odbył się dzięki dofinansowaniu ze środków m. st. Warszawy Dzielnicy
Żoliborz oraz wsparciu firm i instytucji: McDonald, Nałęczów Zdrój Sp. z o.o. i
MACCOFFE;
W ramach projektu „Promocja wolontariatu i rozwój oferty prac wolontariackich dla
mieszkańców Warszawy” w trakcie trwania Festynu miała miejsce akcja
promująca wolontariat pod hasłem „Bardziej Kochani Wolontariusze”.
8
Wystawione było stoisko, na którym znajdowały się albumy ze zdjęciami
wolontariuszy z kolonii i zimowisk oraz cyklicznych imprez organizowanych przez
nasze Stowarzyszenia. Dla uczestników Festynu wolontariusze organizowali
zabawy, jak również pomagali w organizacji całej imprezy.
- Mikołajki - grudniowe spotkanie pod hasłem ,,Między nami aktorami” dla
dzieci i młodzieży ze szkół specjalnych z dzielnicy Żoliborz. W spotkaniu
uczestniczyli aktorzy znanych polskich seriali: Danuta Kamińska, Sławomira
Łozińska, Małgorzata Pieńkowska, Katarzyna Walter, Aneta Zając oraz prezenterka
telewizyjna Anna Popek i fotograf Sebastian Skalski. Z recitalem wystąpił Tomasz
Martyński. Spotkanie prowadziła Laura Łącz. Na uczestników czekał poczęstunek
oraz świąteczne upominki;
- świąteczne spotkanie w warszawskim teatrze LALKA - młodsze dzieci z
zespołem Downa wraz z rodzicami i opiekunami zaprosiliśmy w grudniu na spektakl
„Opowieść wigilijna”. Po przedstawieniu Mikołaj wręczył dzieciom świąteczne
paczki;
- „Koncert Marzeń” w Teatrze Komedia - na koncert zaprosiliśmy upośledzoną
umysłowo młodzież i dorosłych z warszawskich szkół specjalnych, warsztatów
terapii zajęciowej i środowiskowych domów pomocy wraz z rodzicami lub
opiekunami. Tym razem młodzież bawiła się przy przebojach zespołu Feel. Każdy
z niepełnosprawnych uczestników koncertu otrzymał drobny upominek świąteczny
i płytę z przebojami zespołu Jak każdego roku drobnymi upominkami
podziękowaliśmy za współpracę naszym wolontariuszom. Na imprezie bawiło się
530 osób.
- wyjazd edukacyjny „Śladami hrabiego Drakuli”. W zwiedzaniu ciekawych
zakątków Rumunii udział wzięło 18 osób niepełnosprawnych i 24 osoby
towarzyszące.
- wycieczki integracyjno – krajoznawcza zorganizowana w ramach cyklu
wyjazdów edukacyjnych:
 „Mazury” - uczestnicy zwiedzili zamek w Nidzicy, zamek Biskupów
Warmińskich i
Starówkę w Olsztynie, kwaterę Hitlera w Wilczym Szańcu, miasteczko
kowbojskie Mrongoville, park miniatur oraz park dzikich zwierząt w Kadzidłowie;
 „Mierzeja Wiślana - uczestnicy zwiedzili m.in. Malbork, katedrę w Oliwie,
Westerplatte, Gdańską Starówkę, katedrę we Fromborku oraz płynęli statkiem z
Krynicy Morskiej do Fromborka. W wycieczce wzięło udział 25. dzieci i młodzieży
niepełnosprawnej, 16. rodziców i 4 wolontariuszki.
- spacery rodzinne po Warszawie - w ramach w projektu „Wyjątkowe miasto”.
Grupę dzieci i młodzieży z zespołem Downa wraz z opiekunami oprowadzał po
Łazienkach i Starych Powązkach przewodnik posiadający doświadczenie w pracy z
osobami niepełnosprawnymi intelektualnie (współorganizacja i koordynacja).
9
IV Akcje społeczne i działania promocyjne i informacyjne
1. Obchody Światowego Dnia Osób z Zespołu Downa przypadającego 21
marca
W ramach obchodów zorganizowaliśmy:
Imprezę okolicznościową w sali widowiskowej Urzędu Dzielnicy Bielany
przy ul. Żeromskiego, na którą złożyło się:
- podsumowanie (rozdanie nagród połączone z wernisażem) konkursu
plastycznego „Mój świat”. Do konkursu zostały zgłoszone prace plastyczne
uczniów warszawskich szkół specjalnych, ukazujące świat otaczający młodego
artystę. Dla zwycięzców konkursu przygotowaliśmy nagrody, dyplomy i drobne
upominki;
- spotkanie z dr nauk medycznych Agnieszką Jarosz – dietetyczką i współautorką
książki Dieta
problem dużej wagi. Poradnik dla rodziców i opiekunów osób z zespołem
Downa. Spotkanie
dotyczyło zagadnień diety w życiu osób z zespołem Downa. Po spotkaniu na
zebranych czekał
poczęstunek przygotowany zgodnie z zaleceniami pani Agnieszki Jarosz;
- spotkanie z aktorami znanych polskich seriali: Ewą Kasprzyk, Laurą łącz,
Antonim Królikowskim i Janem Piechocińskim połączone z występami uczestniczek
programu Voice of Poland oraz Tomasza Martyńskiego (z zespołu Sunset Strip);
- wieczorne spotkanie autorskie z bohaterkami książki Egzamin z miłości oraz
bohaterami książki Lista obecności, które było okazją do bliższego poznania
znanych matek i ojców dzieci z trisomią 21 oraz rozmowy na temat książek.
Spotkanie rozpoczęła projekcja australijskiego filmu „Żółtko”.
Upside Down Festival – dwudniowy pokaz filmów w Kinie Muranów
W ciągu dwóch dni trwania Festiwalu widzowie mogli obejrzeć 15 filmów (w 4.
blokach tematycznych) m.in. z Polski, Izraela, USA, Australii, poświęconych
problematyce zespołu Downa. Każdy blok zakończony był dyskusją panelową. W
dyskusjach uczestniczyli: A. Dodziuk, A. Dudzińska, M. Dzieduszycki, I. Fornalik, A.
Horubała , B. Marcinkowska, E. Zakrzewska-Manterys i Hadasah Ben Herzel realizatorka izraelskiego filmu „ Nissan i Sagi”.
Dla potrzeb Festiwalu opracowaliśmy i wydrukowaliśmy plakaty reklamowe oraz
katalogi. Uczestnicy imprezy otrzymali także kalendarz naszego Stowarzyszenia.
Organizatorami festiwalu było Stowarzyszenie „Bardziej Kochani” oraz
Emotikonfilm.
Marcowe spotkania, informacje i relacje w mediach z okazji Światowego
Dnia Osób z Zespołem Downa:
 audycja w TTV ,,Godzina na poddaszu” - informacje o publikacjach
Stowarzyszenia (Ewa, Andrzej i Natalia Suchciccy);
http://ttv.pl/aktualnosci/36388,na-poddaszu,1.html
 audycja Radiu dla Ciebie - informacja o Festiwalu Filmowym Upside Down
Festiwal (Marta Dzido, Piotr Śliwowski);
10
 Program I Polskiego Radia – ,,Cztery pory roku” – Andrzej Suchcicki
mówił o zespole Downa i działalności naszego Stowarzyszenia;
 wywiad Ewy Suchcickiej dla onet.pl o życiu z dzieckiem z zespołem Downa
z wykorzystaniem fragmentów książki „Egzamin z miłości”;
http://www.medonet.pl/zdrowie-na-co-dzien,artykul,1658063,1,jeszczebedziecie-szczesliwi,index.html
 Program I Polskiego Radia – „Integracja nie zawsze ma sens” – rozmowa
z udziałem Elżbiety Zakrzewskiej-Manterys i Andrzeja Suchcickiego;
http://www.polskieradio.pl/7/179/Artykul/569726,Integracja-nie-zawsze-masens
 Program I Polskiego Radia – „Tacy sami, a ściana między nami” - w
audycji udział wziął Andrzej Suchcicki;
http://www.polskieradio.pl/7/163/Artykul/570645,Tacy-sami-a-scianamiedzy-nami
 Radio eM – Andrzej Suchcicki mówił o zespole Downa i działalności naszego
Stowarzyszenia;
 „Rozmowy Fundacji Polsat” - program poświęcony działalności naszego
Stowarzyszenia; http://www.youtube.com/watch?v=M6qyDfrIf0k
 portal Zdrowie. WieszJak – artykuł: „Zespół Downa – gdzie szukać
pomocy”. Dominika Radecka i Przemysław Ziemichód rozmawili z Ewą
Suchcicką o działalności Stowarzyszenia;
 „Przekrój” - artykuł Marty Dzido o „Upside Down Festiwal” ;
 przesłanie informacji o działalności Stowarzyszenia do Ministerstwa
Spraw Zagranicznych - 21 marca przedstawiciel MSZ na forum ONZ w
Nowym Jorku mówił o działaniach na rzecz osób z zespołem Downa w Polsce.
2. Wystawa „Listy do Syna” (kontynuacja) – zdjęcia matek z małymi dziećmi z
zespołem Downa.
Wystawa zaprezentowana była po raz pierwszy w 2008
roku. To 10 zdjęć autorstwa Chrisa Niedenthala opatrzonych „komentarzem” w
postaci autentycznych listów Wioletty Mikusek do synka z zespołem Downa,
pisanych od chwili jego narodzin. Wystawa od momentu wernisażu cały czas
cieszy się niezwykła popularnością i odwiedza kolejne miasta Polski. W roku
sprawozdawczym wystawę prezentowały następujące ośrodki: Biblioteka
Pedagogiczna w Toruniu, Centrum Kultury i Sztuk w Sępólnie Krajeńskim,
Miejsko–Gminny Ośrodek Kultury w Mroczy, Europejskie Centrum Bajki im.
Koziołka Matołka w Pacanowie, Klub Kultury w Aninie, Nadarzyński Ośrodek
Kultury w Nadarzynie i Miejska Biblioteka Publiczna w Kętrzynie.
3. Wystawa „Rytm życia” (kontynuacja) – to wystawa malarstwa Weroniki
Karwowskiej. Są to portrety 10. osób z zespołem Downa, w różnym wieku. Wystawa
w roku 2012 prezentowana była w Muzeum Miasta Łodzi.
4. Konkurs literacki „Down obok mnie” 2012 - w którym wzięli udział
uczniowie gimnazjów i szkół ponadgimanzjalnych z Warszawy. Celem, który
chcieliśmy osiągnąć organizując kolejną edycję konkursu było m. in. zwiększenie
zainteresowania uczniów i nauczycieli problemami osób niepełnosprawnych
intelektualnie i poprawa wizerunku tych osób oraz przeciwdziałanie wykluczeniu. W
sumie dotarły do nas 34 prace (22 ze szkół gimnazjalnych i 12 ze szkół
ponadgimnazjalnych) z czego Jury wyłoniło 13 zwycięzców w kategoriach poezja i
proza w grupach liceum / gimnazjum.
11
5. Wernisaż zdjęć Macieja Hermana „Ojcowie. Lista obecności” w warszawskiej
Galerii Refleksy. Zdjęcia powstały jako ilustracje książki „Lista Obecności.
Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa”. Jak mówi o nich autor:
„zdecydowałem się na koncepcję portretu ukazującego ojca wraz z dzieckiem oraz
ich, jak się okazało, nadzwyczajną relację”. Informacje dotyczące wystawy można
było przeglądać na portalach:
http://www.fotopolis.pl/index.php?n=14318&wystawa-ojcowie-lista-obecnoscimacieja-hermana-w-refleksach
http://miejscefotografii.blogspot.com/2012/01/ojcowie-lista-obecnosci-maciejherman.html
Krótka relacja z wernisażu ukazała się 1. 02. 2012 w programie TVP - Qadrans
Qltury.
6. Konferencja prasowa poświęcona promocji książki „Lista Obecności.
Rozmowy z ojcami osób z zespołem Downa”. Na konferencji byli
przedstawiciele prasy, radia i telewizji.
7. Występy zespołu „UP&Downa Project” na IX Ursynowskim Pikniku
Integracyjnym zorganizowanym w Szkole Integracyjnej nr 343 przy ul.
Kopcińskiego. www.facebook.com/bkochani
O występach naszych tancerzy z grupy "Up & Down Project" można czytać na
stronie:www.downproject.pl.
8. Prezentacja Stowarzyszenia i występ zespołu UP&Down Project na
Festiwalu Miasto Miłosierdzia na Placu Piłsudskiego w Warszawie. W Festiwalu
wzięło udział około 50 organizacji pozarządowych współpracujących z m.
st. Warszawa.
9. Kalendarz Stowarzyszenia na okres 1.03.2012 – 29.02.2013 („Zaczynamy
kalendarz od marca, bo to nasz miesiąc”), wysłaliśmy do naszych sponsorów, osób
i instytucji z nami współpracujących i zainteresowanych naszą działalnością, do
mediów, urzędów gmin, sądów i osób prywatnych;
10. Działania informacyjne:
- przekazanie publikacji przeznaczonych dla lekarzy i personelu medycznego „Po
pierwsze, nie ranić. Zasady przekazywania niepomyślnych diagnoz” oraz
Kwartalnika „Bardziej Kochani” i ulotek informacyjnych na konferencje
zorganizowane dla:
 studentów pielęgniarstwa w Zakładzie Pielęgniarstwa Klinicznego w
Warszawie,
 pielęgniarek i położnych w Warszawskim Uniwersytecie Medycznym;
– ekspozycja materiałów promocyjnych (m.in. 200 kwartalników „Bardziej Kochani”
ulotek o naszych publikacjach) na konferencji zorganizowanej przez Fundacje
Rozwoju Społeczeństwa Informacyjnego dla pracowników bibliotek;
- spotkanie Andrzeja Suchcickiego ze studentami w Wyższej Szkole Przymierza
rodzin – przekazanie informacji o działalności Stowarzyszenia i materiałów
promocyjnych;
- zaprezentowanie naszej oferty dla wolontariuszy na Targach Wolontariatu;
- akcja dotycząca pozyskania darowizn z tytułu 1% podatku.
12
V Informacje dodatkowe
1. Udział w komisjach i spotkaniach instytucji państwowych i organizacji
społecznych
Członkowie Zarządu Stowarzyszenia i osoby współpracujące brały udział w
spotkaniach następujących podmiotów i organizacji:
Prezydent Bronisław Komorowski (spotkanie dotyczące ratyfikacji konwencji o
osobach niepełnosprawnych)
Rzecznik Rządu ds. Równego Traktowania
Stowarzyszenie Centrum Wolontariatu w Warszawie
Federacja Organizacji Służebnych Mazowia
Forum Środowiskowych Domów Samopomocy Społecznej
Koalicja na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością
Koalicja na Rzecz Edukacji Antydyskryminacyjnej
Komisja Dialogu Społecznego ds. Edukacji m.st. Warszawy
Komisja Dialogu Społecznego ds. Niepełnosprawnych,
Komisja Dialogu Społecznego ds. Równego Traktowania,
Komisja Dialogu Społecznego ds. Mieszkań Chronionych
Komisja Dialogu Społecznego Dzielnicy Bielany
Komisja Dialogu Społecznego Dzielnicy Żoliborz
Komisja Dialogu Społecznego Centrum Komunikacji Społecznej m. st. Warszawy
Komisja ds. Kultury, Edukacji i Sportu Dzielnicy Żoliborz
Komisja ds. Niepełnosprawności Kuratorium Oświaty
Mazowieckie Forum Inicjatyw Pozarządowych
Mazowiecka Jednostka ds. Wdrażania Programów Unijnych,
OPS Dzielnicy Żoliborz
Olimpiady Specjalne Polska
Parlamentarny Zespół ds. Osób Niepełnosprawnych
Polska Koalicja Organizacji Osób z Niepełnosprawnością,
Podkomisja Dialogu Społecznego ds. Kształcenia Specjalnego
Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji
Stowarzyszenie „Otwarte drzwi”
Szlachetna Paczka
Towarzystwo Edukacji Antydyskryminacyjnej
Warszawskie Forum na Rzecz Osób Niepełnosprawnych Intelektualnie
Wojewódzkie Centrum Pomocy Rodzinie
ZTM (udział w konsultacjach dotyczących wprowadzenia przez nowego modelu
tramwaju z uwzględnieniem potrzeb różnych grup niepełnosprawnych)
Zarząd Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych
2. Audycje radiowe i programy telewizyjne, w których udział brali
przedstawiciel Zarządu i członkowie Stowarzyszenia:
Polskie Radio Pr. I
Polskie Radio Pr. I „Cztery pory roku”
Polskie Radio Pr. III
Radio internetowe Polska Live
Radio Dla Ciebie
13
Radio eM
Kurier Warszawski
Polsat News
Polsat Wydarzenia
Polsat „Wystarczy chcieć”
„Dzień dobry” TVN
TVN
TVN Religia
TVP Pr. I „Kawa czy herbata”
TVP Pr. II
TVP Pr. II - „Panorama”
TVP Pr. II – „Pytanie na śniadanie”
TVP Qadrans Qultury
TTV „Godzina na poddaszu”
3. Artykuły prasowe dotyczące działalności Stowarzyszenia ukazały się w
następujących periodykach:
Stołeczna Gazeta Wyborcza – „Najważniejsze mówić prosto”
Gazeta Wyborcza – o książce „Lista obecności” napisał Piotr Pacewicz
Przekrój – „Miłość z zespołem Downa”
Nowości Magazyn – „Listy do syna”
Idziemy – „Dzieci i ojcowie” – recenzja książki
Charaktery – magazyn psychologiczny – „Moje życie będzie inne – rozmowa ze
Stanisławem Krajewskim”
Foto kurier – „Bardziej Kochani” – recenzja książki „Lista obecności”
Przekrój – artykuł Marty Dzido o „Usside Down Festiwal
Gazeta Południe – o działalności i najnowszych publikacji – „Lista Obecności”
Integracja
Echo Miasta
oraz na licznych portalach internetowych.
4. Kontrole
W roku sprawozdawczym w Stowarzyszeni prawidłowość realizacji określonych
zadań kontrolowały:
- Państwowy Powiatowy Inspektor Sanitarny w Kielcach– kontrola dotyczyła
zimowiska dla młodzieży w Śniadce Drugiej;
- Państwowy Powiatowy Inspektor Sanitarny w Słupsku – kontrola dotyczyła
turnusu kolonijnego w Rowach w terminie 28 lipca – 10 sierpnia;
- Urząd Miasta Stołecznego Warszawy, Biuro Polityki Społecznej
(30.05.2012) – kontroli poddano działania realizowane w ramach zadania
Specjalistyczny Punkt Informacji i Wsparcia dla osób z zespołem Downa, ich
rodziców i opiekunów (umowa na lata 2009-2012).
14