Co robimy

Co robimy
Działalność Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób
z zespołem Downa "SZANSA" w roku 2008/09
I. Dla dzieci:
1. Zajęcia ogólnorozwojowe grupowe:
Logorytmika
Hipoterapia
Gimnastyka
korekcyjna dla dzieci w wieku szkolnym
Nauka czytania
metodą Jagody Cieszyńskiej
Terapia pedagogiczna
oraz
indywidualne:
1 / 11
Co robimy
Zajęcia z pedagogiem
Zajęcia z logopedą
Zajęcia
z logopedą specjalistą wczesnej interwencji dla najmłodszych dzieci
2. Integracyjne imprezy okolicznościowe:
- zabawa mikołajkowa dla dzieci wraz z najbliższą rodziną
- plenerowa impreza z okazji "Dnia Dziecka", na której nasze dzieci będą miały okazję
zaprezentowania swoich zdolności aktorskich, muzycznych czy też plastycznyc
- Bal przebierańców
3. Wakacyjny wyjazd integracyjny.
II. Dla rodziców:
2 / 11
Co robimy
1. Comiesięczne spotkania w każdy drugi piątek miesiąca o godz. 17.30 w Ośrodku
Rehabilitacyjno-Oswiatowym w Katowicach przy ul.Ułańskiej 5a, na których mogą wymienić się
doświadczeniami, porozmawiać o wspólnych problemach dotyczących opieki nad dzieckiem z
zespołem Downa
2. Spotkania Grupy Wsparcia
3.
Stały dyżur psychologa dla członków rodzin dzieci z zespołem Downa
4. Warsztaty i szkolenia, prowadzone przez lekarzy, rehabilitantów, logopedów i
psychologów mające na celu poprawę funkcjonowania w roli rodzica dziecka
niepełnosprawnego
III. Działalność Grupy Wsparcia dla rodzin nowonarodzonych dzieci z zespołem Downa
Kontynuacja dotychczasowych działań:
- utrzymanie stałego kontaktu z oddziałami położniczymi oraz przychodniami dziecięcymi na
terenie województwa śląskiego poprzez dostarczanie informacji o formie i celach działalności
Grupy Wsparcia
- pierwsze spotkanie z matką nowonarodzonego dziecka z zespołem Downa jeszcze na
oddziale położniczym, udzielenie jej wsparcia psychicznego
- dostarczenie informacji dotyczących zasad pielęgnacji noworodka oraz metod leczenia i
wczesnej interwencji oraz wydanego przez nas poradnika pt,: "Gdy rodzi się dziecko z
zespołem Downa"
- udzielenie wsparcia oraz pomoc w podjęciu konkretnych działań prowadzących do szybkiego
zdiagnozowania dziecka oraz rozpoczęcia kompleksowej rehabilitacji wspomagającej jego
rozwój
3 / 11
Co robimy
- prowadzenie spotkań Grupy Wsparcia, na których będą poruszane podstawowe kwestie
dotyczące wychowania oraz pielęgnacji małego dziecka z zespołem Downa
IV. Poszerzenie świadomości społecznej dotyczącej funkcjonowania dzieci
z zespołem
Downa w ich naturalnym środowisku społecznym:
wydanie
III edycji poradnika dla rodziców małych dzieci z Zespołem Downa
zaprezentowanie wystawy fotograficznej pt: "Listy do Syna"
wydanie kalendarza na rok 2009
druk plakatów i ulotek informacyjnych
SPRAWOZDANIE MERYTORYCZNE Z DZIAŁALNOŚCI
STOWARZYSZENIA RODZIN I PRZYJACIÓŁ OSÓB Z
ZESPOŁEM DOWNA „SZANSA" w roku 2008
4 / 11
Co robimy
Celem działalności Stowarzyszenia „Szansa" w roku 2008 było:
o wspomaganie rozwoju dzieci z zespołem Downa poprzez organizowanie różnego rodzaju
zajęc terapeutycznych grupowych oraz indywidualnych,
o udzielenie wszechstronnego wsparcia rodzicom dzieci z zespołem Downa poprzez
organizowanie spotkań ze specjalistami oraz szkoleń i warsztatów mających na celu poprawę
funkcjonowania w roli rodzica dziecka niepełnosprawnego
o integracja z najbliższym środowiskiem poprzez wspólne imprezy okolicznościowe, rodzinny
wyjazd wakacyjny
o rozpowszechnienie wizerunku dzieci z zespołem Downa w społeczeństwie poprzez
działalność wydawniczą.
Zajęcia terapeutyczne:
5 / 11
Co robimy
Dla dzieci z zespołem Downa zorganizowaliśmy w roku 2008 cykl ogólnorozwojowych zajęć
grupowych i indywidualnych, w których uczestniczyli wraz z rodzicami, rodzeństwem i
wolontariuszami. Były to:
Zajęcia zbiorowe
- Logorytmika (każdy wtorek o godz.16.30, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno
Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) - pedagog, muzykoterapeuta
- gimnastyka korekcyjna (2 razy w miesiącu, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno
Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) - pedagog specjalny
- warsztaty teatralno-muzyczne - (każdy wtorek o godz.17.15, Samodzielny Ośrodek
Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) - pedagog, muzykoterapeuta
- hipoterapia - Stadnina Koni w Zabrzu - hipoterapeuta, KKJ Muchowiec - hipoterapeuta.
- nauka czytania metodą Jagody Cieszyńskiej (raz w tygodniu, Samodzielny Ośrodek
Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) - prowadzenie - pedagog,
logopeda
- Terapia pedagogiczna - (dwa razy w miesiącu - grupa starsza) - I i III wtorek o godz.
17.00, Samodzielny Ośrodek Rehabilitacyjno Oświatowy w Katowicach przy ul. Ułańskiej 5a) prowadzenie - pedagog
Zajęcia indywidualne
-
zajęcia z logopedą
konsultacje z logopedą specjalistą wczesnej interwencji
6 / 11
Co robimy
Działania prowadzone przez Stowarzyszenie na rzecz rodzin dzieci z zespołem Downa mają
charakter cykliczny. Od 9 lat kontynuujemy nasze zadania modyfikując je i dostosowując do
wciąż rosnących i zmieniających się z wiekiem dzieci potrzeb.
W roku 2008 z wszystkich zajęć skorzystało ponad 70 dzieci z zespołem Downa oraz kilkoro
ich rodzeństwa.
Wsparcie dla rodzin
Dla rodziców dzieci z zespołem Downa organizowaliśmy comiesięczne spotkania (w każdy
drugi piątek miesiąca o godz. 17.30 w Samodzielnym Ośrodku Rehabilitacyjno Oświatowym w
Katowicach przy ul Ułańskiej 5a), na których poruszane były ważne tematy dotyczące opieki
oraz wychowania dzieci z zespołem Downa.
Dyżur psychologa i pedagoga
4 razy w miesiącu rodzice mogli również skorzystać z indywidualnych konsultacji z
psychologiem i pedagogiem podczas regularnych dyżurów, które odbywały się w czasie trwania
zajęć dla dzieci we wtorki w godz. 16.30-18.30 oraz w każdy drugi piątek miesiąca w godz.
17.00-19.00 w Samodzielnym Ośrodku Rehabilitacyjno Oświatowym w Katowicach przy ul
Ułańskiej 5a. Z dyżurów tych regularnie korzystają członkowie naszego Stowarzyszenia oraz ich
najbliższa rodzina.
Grupa Wsparcia
7 / 11
Co robimy
W celu jak najlepszego wsparcia rodziców najmłodszych dzieci z zespołem Downa
zorganizowaliśmy dodatkowe comiesięczne dyżury wsparcia, które odbywały się raz w
miesiącu godzinę przed piątkowymi spotkaniami dla wszystkich rodziców.
Kontynuując dotychczasowe działania Grupy Wsparcia dla rodzin nowonarodzonych dzieci z
zespołem Downa utrzymujemy stały kontakt z kilkoma oddziałami położniczymi na terenie
województwa śląskiego poprzez regularne dostarczanie informacji o formie i celach działalności
naszego Stowarzyszenia oraz o możliwości udzielenia wsparcia matce nowonarodzonego
dziecka z zespołem Downa jeszcze na oddziale położniczym lub w domu rodzinnym. Każda
rodzina dziecka z zespołem Downa bez względu na członkowstwo w Stowarzyszeniu może
skorzystać z pomocy naszych psychologów zarówno podczas ich regularnych dyżurów jak i w
szpitalu czy w domu rodzinnym. W roku 2008 udzieliliśmy również kilkunastu rodzinom porad
telefonicznych i wysyłaliśmy materiały edukacyjne pocztą do rodziców z odleglejszych
miejscowości, którzy zwrócili się do nas o pomoc.
Imprezy integracyjne
- 8 czerwca zorganizowaliśmy dla naszych dzieci spotkanie plenerowe z okazji Dnia
Dziecka
w Muzeum Pożarnictwa w
Mysłowicach. Podczas spotkania dzieci miały okazję zobaczyć wozy strażackie z daleka i z
bliska, pobawić się z czworonogami z dogoterapii oraz poszaleć na karuzelach i dmuchanych
zabawkach. Były zawody w różnorakich konkurencjach, prezenty i loteria fantowa. Można było
spróbować domowych wypieków oraz pieczonych kiełbasek itp.
- 13 grudnia zorganizowaliśmy imprezę Mikołajkową, na której każde z dzieci otrzymało
prezent od Mikołaja. Dla rodziców przygotowaliśmy skromny poczęstunek (kawa, herbata, soki,
słodycze)
Wyjazd integracyjny
8 / 11
Co robimy
W dniach 21.08.08.-30.08.08. zorganizowaliśmy 10-cio dniowy rodzinny wyjazd integracyjny
nad morze do Łeby dla 30 rodzin dzieci z zespołem Downa. Podczas pobytu odbywały się
codzienne zajęcia sportowe, zabawy dla dzieci, a wieczorami organizowaliśmy spotkania dla
rodziców, na których wymienialiśmy się wzajemnie doświadczeniami dotyczącymi wychowania i
edukacji naszych dzieci.
Imprezy kulturalne
W dniach 13.09.08.-10.10.08. nasze Stowarzyszenie zorganizowało w Katowicach
prezentację wystawy fotograficzną pt: „LISTY DO SYNA". Pomysłodawcą wystawy jest Sto
warzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa
Bardziej Kochani w Warszawie. Projekt został zrealizowany dzięki dotacji uzyskanej w ramach
konkursu grantowego programu „Wspieramy mamy", ogłoszonego przez Towarzystwo
Ubezpieczeniowe AXA w 2007 roku. Autorem fotografii jest znany polski fotograf brytyjskiego
pochodzenia Chris Niedenthal. Inspiracją do zdjęć stały się autentyczne listy pisane przez
Wiolettę Mikusek do synka, który urodził się z wadą genetyczną - zespołem Downa. Wystawa
składa się z dziesięciu portretów niezwykłych matek z dziećmi z trisomią 21. Głównym jej celem
jest zwrócenie uwagi społeczeństwa na problemy matek, którym rodzi się niepełnosprawne
dziecko: od leku i bezradności poprzez walkę i powolne godzenie się z losem, aż po codzienne
radości i wreszcie ogromna miłość do swojego dziecka. Wystawę można było zwiedzać w dniach: 13.09.08.-25.09.08. w Galerii Rondo Sztuki w
Katowicach
oraz
26.09.08.-10.10.08. w gmachu Biblioteki Śląskiej, Plac Rady Europy 1
Patronat nad organizacją wystawy w Katowicach zgodził się objąć pan prof. zw. dr hab. Jan
Malicki - dyrektor Biblioteki Śląskiej
Galeria Rondo Sztuki jest Partnerem organizacji wystawy "Listy do Syna" w naszym
województwie.
Działalność wydawnicza - Poszerzanie świadomości społecznej dotyczącej funkcjonowania
9 / 11
Co robimy
dzieci niepełnosprawnych w ich naturalnym środowisku społecznym.
W tym roku wydaliśmy ulotki informacyjne dotyczące działalności naszego Stowarzyszenia, w
nakładzie 1000 egzemplarzy.
Jak co roku wydaliśmy również kalendarz na rok 2009 ze zdjęciami dzieci z zespołem Downa
również w nakładzie 1000 egzemplarzy.
Wydaliśmy również po raz III nasz „Poradnik dla rodziców małych dzieci z zespołem Downa
", który rozsyłamy po oddziałach położniczych, poradniach dla dzieci itp. Poradnik został
uaktualniony i poszerzony o część dotyczącą wszechstronnego wspomagania rozwoju małego
dziecka.
Zakupiliśmy również pomoce edukacyjne oraz materiały biurowe. Z pomocy tych dzieci
korzystają podczas zajęć organizowanych przez Stowarzyszenie jak również są wypożyczane
rodzicom do domowej terapii. Zakupiliśmy również kilka nowych pozycji książkowych do naszej
bogato zaopatrzonej
bibliot
eczki
oraz kontynuowaliśmy prenumeraty czasopism poruszających tematykę osób
niepełnosprawnych.
W roku 2008 (od września do grudnia) wyremontowaliśmy pomieszczenia wynajęte od Urzędu
Miasta Świętochłowice z przeznaczeniem na prowadzenie działalności naszego
Stowarzyszenia.
10 / 11
Co robimy
Do najbardziej wymiernych rezultatów naszych działań należy poprawa psychicznej i
emocjonalnej kondycji całej rodziny dziecka niepełnosprawnego, co objawia się aktywnym
uczestnictwem rodziców w życiu Stowarzyszenia, umiejętnością podzielenia się swoimi
sukcesami i porażkami oraz intensywnymi działaniami rehabilitacyjno-usprawniającymi na rzecz
poprawy rozwoju własnych dzieci.
Staramy się też wpłynąć na zmianę podejścia społeczeństwa do zespołu Downa jako
schorzenia skazującego dziecko na życie poza społecznością ludzi zdrowych. Dziś wiadomo, że
zdolności intelektualne i rozwój społeczny osób z zespołem Downa w dużej mierze zależą od
warunków środowiskowych oraz od odpowiedniej rehabilitacji. Dzięki naszej działalności mamy
nadzieję zwiększyć szansę dzieci z zespołem Downa na pełne uczestnictwo w życiu
społecznym oraz nauczyć je pewnej niezależności i samodzielności. Mamy świadomość, że
jakość życia naszych dzieci w dużej części zależy od nastawienia najbliższego otoczenia do
problemu niepełnosprawności. Dzięki naszym działaniom chcemy przekonać wszystkich ludzi,
że osoby z zespołem Downa są również częścią społeczeństwa i że świat ludzi pełnosprawnych
oraz świat ludzi niepełnosprawnych mogą się wzajemnie uzupełniać.
Katowice 31.01.08.
11 / 11