autyzm tak daleko, tak blisko autyzm tak daleko, tak blisko

TEMAT NUMERU
echo życia
AUTYZM
TAK DALEKO, TAK BLISKO
Jedna z najbardziej tajemniczych i intrygujących chorób: szerokie spektrum objawów, trudności w diagnozowaniu, brak jednej skutecznej metody leczenia. I wciąż mało wiadomości na temat jej
przyczyn. Autyzm. Choroba odizolowania i utrudnionej komunikacji ze światem.
Autyzm należy do chorób psychoneurologicznych, charakteryzuje się dużymi zaburzeniami rozwoju. Pojawia się u małych dzieci, zwykle przed trzecim rokiem życia, częściej u chłopców niż u
dziewczynek (5:1). Na całym świecie obserwuje się rosnącą liczbę zachorowań.
Jako pierwsi autyzm zdiagnozowali niezależnie od siebie w latach 40. XX wieku dwaj uczeni: amerykański psychiatra Leo Kanner i austriacki pediatra Hans Asperger. Obaj zaproponowali identyczną nazwę dla choroby – autyzm (od
gr. autos – sam). Nazwę, która najlepiej charakteryzuje istotę.
NIE UMIEM BYĆ Z WAMI
Osoba autystyczna nie jest w stanie nawiązać pełnego kontaktu z innymi osobami, nawet najbliższymi. Nie odwzajemnia
uczuć ani zachowań, cechuje ją brak empatii. Nie potrafi współdziałać z innymi, np. dziecko autystyczne nie umie się bawić z innymi dziećmi. Cechuje je duża lękliwość i zmienność nastroju: od
zachowań impulsywnych, często agresywnych po wycofanie się,
nieobecność, ucieczkę w świat wewnętrzny.
Jej postępowaniem rządzą sprzeczne pragnienia (syndrom
dążenie – unikanie): z jednej strony potrzeba bycia z innymi, z
drugiej – unikanie bliskiego kontaktu i gestów czułości. Źródłem
takiej postawy jest lęk. „Dzieci autystyczne (…) żyją w stanie głębokiego lęku; można by powiedzieć, że są wystraszone dotkliwie, bardziej niż ktokolwiek może sobie wyobrazić” – pisała Maria Grodzka, jedna z pionierek terapii autystycznej w Polsce.
NIE UMIEM
Z WAMI ROZMAWIAĆ
Dzieci autystyczne mają problem z opanowaniem i rozumieniem mowy. W ciężkich przypadkach niemożność ta utrzymuje
się przez całe życie i wymaga stosowania specjalnych systemów
wspomagających komunikowanie się. Większość dzieci zaczyna
mówić po 3-4 roku życia, lecz z nieprawidłową składnią i fonetyką. Ich głos ma inną melodykę i nieprzyjemne brzmienie. Częsta jest „echolalia”, dziwaczne słownictwo czy nietypowe znaczenie pewnych wyrażeń, jak gdyby autyk komunikował się wg
własnego kodu.
„Wiedziałam, co chcę przekazać, lecz słowa po prostu nie pasowały do moich myśli” – wspomina Geraldine Temple, była autystka. Większość dzieci autystycznych łatwiej uczy się pisania
niż mówienia, dzięki temu istnieją liczne świadectwa choroby
pozwalające spojrzeć na świat ich oczami.
4
WIDZĘ DRZEWO, NIE LAS
Autyści postrzegają świat wizualnie, nie metaforycznie. Z trudem poruszają się wśród pojęć abstrakcyjnych. Dlatego rzadko uczestniczą w zabawach wymagających wyobraźni, jak np. zabawa lalkami w domu.
Odbierają świat bardzo dosłownie, nadmiernie skupiając się na szczegółach (np. kora drzew, kolor pociągów metra, kształt ich okien, itp.). Dzięki temu mogą
stać się znawcami jakiegoś tematu, ale nie potrafią
uogólniać doświadczeń ani przenosić swojej uwagi na
nowe pola działania. Są w stanie zobaczyć drzewo z
niesamowitą dokładnością, ale nie widzą lasu, a nie
widząc lasu, nie mogą znaleźć ścieżki wyjścia.
echo życia
TEMAT NUMERU
Życie bez metafor może mieć swój urok, ale i sporo niedogodności.
PO CO TEN HAŁAS?
Nadmiar bodźców zmysłowych, bądź ich zbyt duże
nasilenie działają na autyka niekorzystnie. Jego system
nerwowy nie jest w stanie przetworzyć otrzymanych danych, w konsekwencji rodzi się poczucie chaosu i zagubienia. Reakcją na to może być fiksacja (uporczywe powtarzanie jakiejś czynności czy słowa) lub niesprowokowana
agresja wobec otoczenia, także samookaleczanie się. Stąd
w terapii autystycznej ważna jest niezmienność otoczenia
oraz stymulacja bodźców (np. wyciszanie dźwięków czy
poddawanie jednostajnemu ruchowi na wirującym krześle
biurowym).
PRZYCZYNY
Wymienione objawy są wynikiem zaburzeń funkcjonowania mózgu oraz zmian w jego strukturze.
Co jednak jest przyczyną tych zaburzeń – wciąż nie ma jednoznacznej odpowiedzi. Najczęściej wymienia się podłoże genetyczne (w tym
dziedziczenie podatności na pewne czynniki środowiskowe), choroby okresu płodowego i niemowlęcego (m.in. kandydoza, wrodzona
różyczka, noworodkowe zakażenie
wirusem opryszczki), zły metabolizm neuroprzekaźników (głównie
serotoniny) w ośrodkowym układzie nerwowym. Wskazywana też
jest dysfunkcja neuronów lustrzanych odpowiedzialnych
za odczuwanie empatii, postrzeganie i rozumienie intencji
innych ludzi, naśladowanie gestów.
Fakt, że każdy przypadek autyzmu jest inny, utrudnia
diagnostykę i leczenie. W zależności od stopnia nasilenia
objawów mówi się o spektrum zaburzeń autystycznych od
lekkiego upośledzenia (jak Zespół Aspergera od ciężkiej
dysfunkcji jak Zespół Retta). Konieczne jest stosowanie indywidualnej terapii dla każdego chorego.
NIEBEZPIECZNE SZCZEPIONKI
Badania z końca ubiegłego wieku dowiodły, że jednym z
czynników wywołujących autyzm mogą być szczepionki
niemowlęce. Szczególnie szkodliwy jest związek rtęci, thimerosal, którego używa się do ich konserwowania. Jedna
z hipotez wiąże kilkunastokrotny wzrost zachorowań na
choroby psychoneurologiczne (autyzm, ADHD, upośledzenie umysłowe i inne) w ciągu ostatnich dwóch dziesięcioleci z wprowadzeniem kilku nowych szczepionek
dla niemowląt, a więc pośrednio ze zwiększeniem dawki thimerosalu. Wielu rodziców potwierdza, że pogorszenie stanu zdrowia ich dzieci nastąpiło właśnie po podaniu
szczepionki. W środowisku medycznym od lat toczy się
dyskusja na ten temat. Obok powyższych istnieją badania
przeczące bezpośredniemu związkowi między autyzmem
a szczepionkami.
DOROSŁEM I CO DALEJ?
Autyzm pojawia się w wieku wczesnodziecięcym, ale
trwa przez całe życie. O ile dzieci mają możliwość skorzystania
ze specjalistycznej opieki i edukacji, o tyle dorośli autycy niekoniecznie. A problem istnieje,
gdyż tylko nieliczne jednostki
o wysokiej inteligencji i dobrze
mówiące są w stanie funkcjonować samodzielnie, większość
wymaga stałej pomocy i opieki. Na świecie powstają specjalne ośrodki, gdzie mogą mieszkać i pracować, przy czym wykonywane zajęcia są elementem
terapii. We Francji działa stowarzyszenie Centrum Pomocy Poprzez Pracę Quanta, które dla swoich podopiecznych
organizuje dwa pola działania: restauracja (kucharzami i
kelnerami są osoby autystyczne) i teatr (całość nadzoruje
profesjonalny reżyser).
W Wilczej Górze pod Warszawą od marca 2007 r. działa pierwsze społeczne przedsiębiorstwo dla autystów Pracownia Rzeczy Różnych SYNAPSIS. Oferuje ono usługi poligraficzne oraz wyroby z zakresu ceramiki, witrażu
i stolarstwa. Kilka lat temu powstała też Farma Życia w
podkrakowskich Więckowicach. Jest to gospodarstwo ekologiczne, gdzie dorośli autycy zajmują się uprawą warzyw
i owoców oraz ich przetwórstwem. Część z nich mieszka
tam na stałe, inni przyjeżdżają na zajęcia rehabilitacyjne.
Ewa Szarkowska
Foto: Deviantart
5