docPełna treść listu
download 
Reklamacja Transkrypt
Pełna treść listu
Warszawa, 8 grudnia 2016 Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa Sz. P. Konstanty Radziwiłł Minister Zdrowia ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa Szanowny Panie Ministrze! W imieniu Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti”, będącego organizacją czynnie działającą na rzecz poprawy sytuacji pacjentów z problemem nietrzymania moczu w Polsce, która aktywnie zabiega o godne życie pacjentów zmagających się z tą dolegliwością, chcielibyśmy zaapelować do Pana Ministra o umożliwienie dostępu polskich pacjentów z NTM do sprawdzonych i skutecznych metod terapeutycznych. Dlatego ponownie apelujemy do Pana Ministra o spotkanie z Zarządem naszej organizacji, podczas którego przedstawione byłyby zarówno nasze postulaty, jak i propozycje racjonalnych rozwiązań. Nadal do najważniejszych postulatów Stowarzyszenia „UroConti” należą: Umieszczenie w katalogu świadczeń refundowanych procedury neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM - neuromodulacja krzyżowa jest bezpieczną i skuteczną metodą terapeutyczną, od 20 lat z powodzeniem stosowaną na całym świecie, która umożliwia całkowite ustąpienie nietrzymania moczu lub znaczne zmniejszenie epizodów nietrzymania moczu i liczby mikcji. Stowarzyszenie „UroConti” złożyło wniosek o wpisanie tej procedury do koszyka świadczeń gwarantowanych już w 2011 r. We wrześniu 2014 r. metoda neuromodulacji krzyżowej otrzymała pozytywną rekomendację Agencji Oceny Technologii Medycznych. Niestety, do dnia dzisiejszego nie została objęta refundacją, tj. włączona do koszyka świadczeń gwarantowanych. Poszerzenie listy leków refundowanych w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego (OAB) o nowe substancje medyczne - złotym standardem w leczeniu OAB jest farmakoterapia. Jednakże, ze względu na to, że zespół pęcherza nadreaktywnego powstaje wskutek wielu procesów patologicznych, farmakoterapia powinna być Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa tel.: 22 279 49 02 fax: 22 279 49 10 [email protected] www.uroconti.pl ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA Oddział w Bydgoszczy Oddział w Gdańsku Oddział w Kielcach Oddział w Krakowie Oddział w Lublinie Oddział w Łodzi Oddział w Poznaniu Oddział w Warszawie Oddział w Wrocławiu indywidualnie dostosowana do danego pacjenta. Nie istnieje jeden, idealny lek, który mógłby być zastosowany u wszystkich pacjentów z OAB. Tymczasem obecnie na liście leków refundowanych znajdują się jedynie dwie substancje - solifenacyna i tolterodyna. Na rynku polskim dostępnych jest wiele innych substancji np. mirabegron (pozytywna rekomendacja prezesa AOTMiT czeka na decyzję już dwa lata!!!), darifenacyna, fesoterodyna czy oksybutynina (refundowana tylko u osób z SM). Biorąc pod uwagę fakt, że podatność na występowanie działań ubocznych zależy od indywidualnych predyspozycji, należy umożliwić chorym dostęp do wielu refundowanych substancji leczniczych. Ponadto, nasze stowarzyszenie od wielu lat postuluje o: Zwiększenie limitów ilościowych na refundowane środki absorpcyjne z 60 szt. do co najmniej 90 szt. miesięcznie (pieluchomajtki, pieluchy anatomiczne, wkłady anatomiczne, majtki chłonne) - obecnie osoby cierpiące na nietrzymanie moczu w ramach refundacji mogą otrzymać jedynie 60 sztuk środków absorpcyjnych miesięcznie. Dotyczy to zarówno pacjentów onkologicznych jak i neurologicznych. Limit ilościowy na środki absorpcyjne nie uległ zmianie od 1999 r., a więc od 16 lat. W porównaniu z krajami sąsiednimi (m.in. Czechami i Słowacją), w Polsce limity na refundowane środki są dwa razy mniejsze. Biorąc pod uwagę ilość moczu wydalanego przez osobę dorosłą w ciągu doby oraz rzeczywistą chłonność produktów absorpcyjnych, dwie sztuki na dobę są zdecydowanie niewystarczające. Zbyt mała ilość środków absorpcyjnych zwiększa ryzyko powikłań, m.in. odleżyn i ran, generuje olbrzymie koszty finansowe, a także dramatycznie obniża komfort naszego życia. Wprowadzenie jednego, jasnego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych - zgodnie z obowiązującym rozporządzeniem, nietrzymanie moczu jest kryterium chorobowym uprawniającym do refundacji tylko warunkowo - osoba z NTM musi posiadać dodatkowo jedną z chorób współistniejących (wybrane nowotwory, udary, upośledzenia itp.). Z refundacji wykluczeni są np. pacjenci z wysiłkowym NTM. W innych krajach Unii Europejskiej obowiązuje jedno uniwersalne kryterium jakim jest „nietrzymanie moczu”. Widząc coraz większą liczbę osób szukających pomocy w leczeniu NTM i brak informacji o wyspecjalizowanych ośrodkach w tej dziedzinie, postulujemy powrócić do tematu wprowadzenia nowej nadspecjalizacji pod nazwą „uroginekologia” wzorem wielu innych krajów. Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa tel.: 22 279 49 02 fax: 22 279 49 10 [email protected] www.uroconti.pl ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA Oddział w Bydgoszczy Oddział w Gdańsku Oddział w Kielcach Oddział w Krakowie Oddział w Lublinie Oddział w Łodzi Oddział w Poznaniu Oddział w Warszawie Oddział w Wrocławiu Certyfikowanie lekarzy specjalizujących się w leczeniu tego schorzenia umożliwiłoby nam, pacjentom, uzyskanie szybszej i co najważniejsze skutecznej pomocy ze strony przygotowanych lekarzy. Obecnie wiele ośrodków wykonuje np. zabiegi z użyciem taśm syntetycznych, ale tylko nieliczne gwarantują wysoką jakość tego świadczenia. W efekcie wielu pacjentów trafia do ponownego leczenia z powikłaniami po nieudanych zabiegach. Nasze Stowarzyszenie skupia także mężczyzn w ramach sekcji prostaty. W ich imieniu, postulujemy między innymi o: Poszerzenie możliwości terapeutycznych o nowoczesne leki w leczeniu nowotworu gruczołu krokowego - obecnie w Polsce w ramach hormonoterapii pierwszego etapu pacjenci mają dostęp do szerokiej terapii, w postaci kilku refundowanych substancji leczniczych, m.in. leuprorelina, goserelina, triptolerina. Natomiast w przypadku wystąpienia przerzutów i wdrożenia chemioterapii możliwości leczenia hormonalnego są zdecydowanie ograniczone. W Polsce brakuje refundacji leków, które lekarze mogą ordynować jeszcze przed chemioterapią. Natomiast po chemioterapii w zasadzie są skazani na jedyny program lekowy z użyciem tylko jednego leku o nazwie octan abirateronu („Leczenie opornego na kastrację raka gruczołu krokowego ICD-10 C 61”). Według naszej wiedzy, na rynku zarejestrowane są inne substancje lecznicze nowej generacji, takie jak enzalutamid czy dwuchlorek radu-223, które wydłużają życie oraz obniżają dolegliwości bólowe wynikające z przerzutów. Szczególnie niezrozumiały dla nas jest brak refundacji enzulatamidu, który otrzymał już dwie pozytywne rekomendacje prezesa Agencji Ocen Technologii Medycznej i Taryfikacji z 24 listopada 2014 r. oraz z 11 sierpnia 2015 r. Odnosimy wrażenie jakby celowo utrudniano refundację nowym lekom, skazując nas na „jedynie słuszny” lek. Rozwój badań profilaktycznych - każdy mężczyzna po ukończeniu 40. roku życia powinien obowiązkowo poddać się profilaktycznemu badaniu PSA, mierzącemu stężenie białka wytwarzanego przez gruczoł prostaty. Badanie to pomaga we wcześniejszym wykryciu nieprawidłowości w obszarze gruczołu krokowego i jest bodźcem do przeprowadzenia szerszej diagnostyki. Nie oznacza to jednak konieczności natychmiastowej interwencji lekarskiej. Zgodnie z najnowszymi standardami europejskimi większość mężczyzn, u których zdiagnozowano nowotwór prostaty powinna być poddawana tzw. aktywnej obserwacji. Obawiamy się, że aktualny system opieki zdrowotnej takiej formy terapii nie przewiduje. Czy Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa tel.: 22 279 49 02 fax: 22 279 49 10 [email protected] www.uroconti.pl ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA Oddział w Bydgoszczy Oddział w Gdańsku Oddział w Kielcach Oddział w Krakowie Oddział w Lublinie Oddział w Łodzi Oddział w Poznaniu Oddział w Warszawie Oddział w Wrocławiu Ministerstwo Zdrowia cokolwiek czyni aby upowszechnić w Polsce tzw. aktywną obserwację? Uporządkowanie procedury leczenia pacjentów z rakiem prostaty - obecnie w zależności od tego do lekarza jakiej specjalności trafi pacjent: urologa, do radioterapeuty lub do onkologa, dedykowana jest mu inna terapia. W efekcie o wyborze terapii decyduje de facto często losowy wybór lekarza. Możliwym rozwiązaniem tego problemu byłoby powołanie zespołów uroonkologicznych w składzie: urolog, onkolog, radioterapeuta i lekarz rodzinny, które wytyczyłyby optymalną ścieżkę leczenia pacjenta. Kiedy Ministerstwo Zdrowia zaproponuje rozwiązania porządkujące leczenie osób z nowotworem gruczołu krokowego w oparciu o ideę opieki skoordynowanej? Z bardzo dużym zainteresowaniem przyjęliśmy projekt ustawy o refundacji wyrobów medycznych. Jej treść w żaden sposób nie gwarantuje nam realizacji naszych postulatów. Tym niemniej chcemy wierzyć, że wprowadzane tą ustawą rewolucyjne zmiany nie pogorszą nam naszego dostępu do środków absorpcyjnych ani też nie pogorszą ich jakości, co ma kluczowe znaczenie przy bardzo skromnej refundacji oferowanej przez państwo. Nasz niepokój wynikajacy z tej ustawy dotyczy doświadczeń, jakie mamy z refundowanymi lekami i świadczeniami zdrowotnymi. Pięć lat czekaliśmy na zniesienie badania urodynamicznego przy refundacji leków na zespół pęcherza nadreaktywnego. Ponad pięć lat czekamy na decyzję dotyczącą refundacji neuromodulacji krzyżowej (dostępnej w Europie od 20 lat!!!). Od 2011 roku Ministerstwo Zdrowia nie było w stanie wprowadzić żadnej nowej substancji na listę leków refundowanych w zespole pęcherza nadreaktywnego. To, co zostało przez pięć lat dodane, to kolejne generyki zawierające tolterodynę (jeden z najstarszych leków w tej terapii). Co więcej, według naszej wiedzy, w tym czasie została wydana tylko jedna rekomendacja Prezesa AOTMiT (lek zawierący substancję o nazwie mirabegron - 2014 rok), do dzisiaj nie wpisana na listę leków refundowanych. Tak prowadzona polityka Ministerstwa Zdrowia skutecznie odstraszyła producentów innych leków (fesoterodynę, darifenacynę, trospium, oksybutynina podawana przezskórnie etc.). Podobnie wygląda to w leczeniu hormonalnym raka prostaty. Jeżeli to samo czeka nas teraz w refundacji środków absorpcyjnych, to mamy prawo mieć bardzo uzasadnione obawy przed zapowiadanymi zmianami. Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa tel.: 22 279 49 02 fax: 22 279 49 10 [email protected] www.uroconti.pl ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA Oddział w Bydgoszczy Oddział w Gdańsku Oddział w Kielcach Oddział w Krakowie Oddział w Lublinie Oddział w Łodzi Oddział w Poznaniu Oddział w Warszawie Oddział w Wrocławiu Dlatego wierzymy, że proponowane spotkanie pomogłoby rozwiać nasze obawy i wątpliwości a także wypracować konstruktywne i racjonalne dla budżetu państwa rozwiązania, które jednocześnie przyczyniłyby się do poprawy sytuacji osób zmagających się z problemem nietrzymania moczu w Polsce. Prosimy o wyznaczenie spotkania w dogodnym dla Pana Ministra terminie. Z wyrazami szacunku, Zarząd Główny ……………………………………. ……………………………………. Rada Stowarzyszenia (prezesi oddziałów regionalnych) ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa tel.: 22 279 49 02 fax: 22 279 49 10 [email protected] www.uroconti.pl ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA Oddział w Bydgoszczy Oddział w Gdańsku Oddział w Kielcach Oddział w Krakowie Oddział w Lublinie Oddział w Łodzi Oddział w Poznaniu Oddział w Warszawie Oddział w Wrocławiu Zarząd Sekcji Pęcherza ……………………………………. Zarząd Sekcji Prostaty ……………………………………. ……………………………………. ……………………………………. Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti” ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa tel.: 22 279 49 02 fax: 22 279 49 10 [email protected] www.uroconti.pl ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA Oddział w Bydgoszczy Oddział w Gdańsku Oddział w Kielcach Oddział w Krakowie Oddział w Lublinie Oddział w Łodzi Oddział w Poznaniu Oddział w Warszawie Oddział w Wrocławiu
