UroConti - Jagna Marczułajtis

M
UroConti
Stowarzyszenie O sób z NTM
Anna Sarbak
Prezes Zarządu Głównego
Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti"
ul. Erazma Ciołka 13
01-445 Warszawa
Warszawa, 24 lipca 2015 r
Sz. P. Poseł Jagna Marczułajtis-Walczak
ul. Św. Gertrudy 26-29
31-048 Kraków
Szanowna Pani Poseł,
W imieniu Stowarzyszenia UroConti, które od lat walczy o dostęp pacjentów z chorobami
pęcherza do nowoczesnego leczenia, opieki i rehabilitacji, chciałabym z radością
poinformować, że między innymi dzięki Pani osobistemu zaangażowaniu, zdołaliśmy - po
trzech latach intensywnej korespondencji z Ministerstwem Zdrowia oraz szeregu interpelacji
poselskich - przełamać barierę uniemożliwiającą zmianę przepisów dotyczących refundacji
leków na zespół pęcherza nadreaktywnego. Dla przypomnienia, nasza sprawa dotyczyła
usunięcia warunku potwierdzania tej jednostki chorobowej badaniem urodynamicznym.
Przez cały ten okres nie wyjaśniono, skąd zapis ów znalazł się w obwieszczeniu. Wiemy
jedynie tyle, że nie wnioskowała o to żadna z firm produkujących leki, nie opiniowali eksperci
medyczni reprezentujący towarzystwa naukowe, konsultanci krajowi w dziedzinie urologii
oraz ginekologii, nie rekomendowała tego również Agencja Oceny Technologii Medycznych
(dziś AOTMiT). Resort zdrowia, do którego wysyłaliśmy liczne pisma z prośbą o usunięcie
tego niedorzecznego zapisu, za każdym razem odpowiadał tak samo — zgodnie
z obowiązującymi przepisami, Ministerstwo Zdrowia działa na wniosek i że dopóki taki
wniosek od podmiotu odpowiedzialnego nie wpłynie, nie może ono podjąć żadnej
aktywności. Dopiero stosunkowo niedawno zostaliśmy uświadomieni jednoznacznie, że pod
nazwą „podmiot odpowiedzialny" kryje się firma farmaceutyczna. Stąd nasze pisma do
wszystkich producentów refundowanych leków na pęcherz nadreaktywny. Producenci
odpowiadali, że w złożonych przez nich wnioskach nie znajdował się zapis o urodynamice,
nie widzą zatem powodu, by składać je ponownie. Impas trwał, a pacjenci nadal nie mieli
dostępu do leczenia, choć wspierali nas lekarze i parlamentarzyści, między innymi Pani Poseł,
za co jesteśmy wdzięczni.
Jednak dzięki naszym wspólnym staraniom sytuacja pacjentów z pęcherzem nadreaktywnym
ma wreszcie szansę ulec poprawie. W odpowiedzi na nasz kolejny apel jeden z producentów
UroConti
Stowarzyszenie Osób z NTM
leków na OAB zadeklarował, że ponownie złoży wniosek, choć nadal uważa, że obecna
sytuacja w żaden sposób nie została zawiniona przez niego. Być może wkrótce dołączą inni
producenci.
Ponieważ konieczność ponownego złożenia wniosku była, według Ministerstwa Zdrowia,
jedynym powodem utrzymywania dotąd zapisu o warunku potwierdzenia rozpoznania
pęcherza nadreaktywnego badaniem urodynamicznym, mamy ogromną nadzieję, że po jego
złożeniu nie będzie już przeszkód, by polscy pacjenci, wzorem tych z innych krajów UE, mogli
być leczeni zgodnie ze światowymi standardami.
Dlatego jeszcze raz dziękując za Pani starania o poprawę losu pacjentów z NTM, bardzo
prosimy o wsparcie nas w egzekwowaniu od Ministerstwa Zdrowia przestrzegania terminów
i sprawnego przebiegu procesu rozpatrywania wniosku. Mamy świadomość, że głos Państwa
- Parlamentarzystów jest znacznie silniejszy niż nasz, dlatego tak bardzo liczymy na pomoc.
Mamy nadzieję, że wspólnymi siłami doprowadzimy wreszcie do zniesienia przepisu, który
nie jest stosowany w żadnym innym kraju na świecie i przywrócimy tym samym normalność
w domach wszystkich polskich pacjentów, którzy dziś nie korzystają z terapii właśnie ze
względu na konieczność wykonania niepotrzebnego, nieprzyjemnego, a co najważniejsze,
niemiarodajnego badania urodynamicznego.
Z poważaniem,
I
Anna Sarbak
Prezes Zarządu Głównego
Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti"
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti"
ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa
tel.: 22 279 49 02
fax: 22 279 49 10
[email protected]
www.uroconti.pl
ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA
Oddział w Bydgoszczy
Oddział w Gdańsku
Oddział w Kielcach
Oddział w Lublinie
Oddział w Łodzi
Oddział w Poznaniu
Oddział w Warszawie
Orlrl7iał w W rn rław iu