Czy zdarzają się przypadki kiedy badanie trzeba powtórzyć?
Transkrypt
Czy zdarzają się przypadki kiedy badanie trzeba powtórzyć?
BADANIA PRZESIEWOWE NOWORODKÓW INFORMATOR DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW Co się dzieje krąŜkiem z próbką krwi po badaniu? Czy zdarzają się przypadki kiedy badanie trzeba powtórzyć? Po wykonaniu badania, krąŜek z próbką krwi moŜe być Niekiedy połoŜna lub pielęgniarka kontaktuje się z wykorzystany: rodzicami z prośbą o ponowne pobranie krwi z pięty • do sprawdzenia wyników dziecka lub do innych badań noworodka. Ponowne pobranie krwi moŜe być potrzebne zalecanych przez lekarza, jeŜeli wynik nie był jednoznaczny lub gdy pobrano na które rodzice wcześniej wyraŜą zgodę. niewystarczającą ilość krwi do badania. Wyniki powtórnego • do analizy jakościowej, która ma na celu rozwój oraz badania są zwykle w normie. poprawę programu badań przesiewowych oraz poprawę zdrowia dzieci i ich rodzin w Irlandii. W jaki sposób otrzymam wyniki? KrąŜek z próbką krwi jest przechowywany przez 10 lat jako U większości dzieci, badanie nie wykazuje Ŝadnych część informacji medycznej dziecka. Próbki są nieprawidłowości. JeŜeli wyniki wykaŜą, Ŝe dziecko nie przechowywane na polecenie Zarządu SłuŜby Zdrowia cierpi na Ŝadną z chorób, pielęgniarka nie skontaktuje się z (HSE) w Laboratorium Badań Przesiewowych rodzicami. MoŜesz zapytać pielęgniarkę o wyniki badania Noworodków. Po upływie tego czasu, krąŜki z próbkami podczas następnej wizyty. JeŜeli wyniki wykaŜą, Ŝe BADANIA PRZESIEWOWE krwi są niszczone i w bezpieczny sposób usuwane. Wyniki dziecko moŜe cierpieć na jedną z chorób, pielęgniarka lub NOWORODKÓW badań są zapisywane i przechowywane zgodnie z lekarz skontaktuje się z tobą w ciągu 1-2 tygodni od INFORMATOR DLA RODZICÓW kodeksem postępowania HSE w zarządzaniu informacjami wykonania badania. W takim przypadku dziecko będzie I OPIEKUNÓW medycznymi: harmonogram przechowywania i niszczenia poddane kolejnym badaniom, aby potwierdzić wynik. informacji. MoŜliwe, Ŝe potrzebna będzie krótka hospitalizacja. Badania przesiewowe noworodków nie wykrywają Gdzie mogę dowiedzieć się więcej? podanych chorób u wszystkich dzieci, które na nie cierpią. Więcej informacji na temat badań przesiewowych noworodków można uzyskać od położnej, pielęgniarki lub na stronie Co się dzieje w przypadku gdy dziecko ma jedną z www.newbornscreening.ie podanych chorób? JeŜeli twoje dziecko cierpi na jedną z tych rzadkich chorób, zespół lekarzy specjalistów wspólnie z tobą podejmie kroki dąŜące do leczenia wykrytej nieprawidłowości. Większość dzieci będzie zdrowo się rozwijać jeŜeli tylko zostanie poddana leczeniu. Published July 2011 BADANIA PRZESIEWOWE NOWORODKÓW INFORMATOR DLA RODZICÓW I OPIEKUNÓW Jak wyraŜam zgodę na poddanie dziecka badaniu? Zanim twoje dziecko zostanie poddane badaniu pobierania W pierwszym tygodniu Ŝycia twojego dziecka, rodzicom krwi z pięty, prosimy o dokładne przeczytanie tej ulotki. proponuje się wykonanie badań przesiewowych Rodzice zostaną poproszeni o podpisanie karty badania noworodka. Potocznie badanie to określa się „nakłuciem przesiewowego krwi na której potwierdzą, Ŝe zgadzają się pięty” poniewaŜ krew pobiera się z pięty dziecka. Badanie na badanie i Ŝe informacja o dziecku jest prawidłowa. to pomaga zdiagnozować dzieci, które cierpią na rzadkie, JeŜeli rodzic nie chce, aby jego dziecko zostało poddane ale powaŜne choroby wrodzone. badaniu, powinien porozmawiać z połoŜną lub pielęgniarką. W takim przypadku rodzic zostanie W kierunku jakich chorób wykonuje się badania w ramach poproszony o podpisanie formularza, w którym stwierdza, programu badań przesiewowych noworodków? Ŝe rozumie ryzyko związane z odmową poddania dziecka W Irlandii badania przesiewowe wykonuje się w kierunku: badaniu. • fenyloketonurii ] • choroby syropu klonowego W jaki sposób wykonuje się badanie? Badanie przesiewowe noworodków wykonuje się zwykle • homocystynurii po 72 (3 dni) do 120 (5 dni) godzin po narodzinach • galaktozemii dziecka. PołoŜna lub pielęgniarka nakłuje piętę dziecka, • mukowiscydozy (początek w 2011r.) aby pobrać kropelki krwi na specjalny krąŜek. • wrodzonej niedoczynności tarczycy Więcej informacji na temat powyŜszych chorób moŜna Dlaczego moje dziecko moŜe mieć jedną z podanych znaleźć na stronie www.newbornscreening.ie, u połoŜnej chorób? lub pielęgniarki. Inne choroby zostaną dodane w Większość z nich jest dziedziczna. Oznacza to, Ŝe dziecko przyszłości. otrzymuje geny odpowiadające za daną chorobę od Dlaczego moje dziecko powinno zostać poddane rodziców. Ponadto istnieje ryzyko, Ŝe pozostałe dzieci tych badaniom przesiewowym? samych rodziców teŜ mogą cierpieć na te choroby. U większości dzieci, badanie nie wykazuje Ŝadnych Badania przesiewowe są waŜne nieprawidłowości. Dla niewielkiej liczby dzieci, u których Poddanie dziecka badaniom przesiewowym jest wysoce rozpoznaje się jedną z chorób, korzyści wynikające z wskazane. JeŜeli dziecko cierpi na którąś z wymienionych badania są ogromne. Badanie przesiewowe oznacza, Ŝe chorób, długoterminowe korzyści wynikające z badania dzieci, które cierpią na daną chorobę są leczone przesiewowego znacznie przewyŜszają dyskomfort, jaki wcześniej. Wczesne leczenie moŜe poprawić ich stan dziecko odczuje podczas pobierania krwi. Rodzic moŜe zdrowia oraz zapobiec powaŜnym upośledzeniom, a nawet jednak zdecydować, Ŝe nie chce, aby jego dziecko zostało przedwczesnej śmierci. poddane badaniu. MoŜesz pomóc w badaniu w następujący sposób: • zapewnij, aby dziecku było ciepło i wygodnie; • przygotuj się, aby nakarmić lub przytulić dziecko. Po pobraniu krwi, krąŜek wysyłany jest do laboratorium przesiewowych badań noworodków przy Dziecięcym Szpitalu Uniwersyteckim przy Temple Street w Dublinie. Niektóre dzieci naraŜone są na ryzyko galaktozemii, co oznacza, Ŝe ich organizm nie rozkłada cukrów znajdujących się w ludzkim i krowim mleku. Ryzyko jest wyŜsze jeŜeli ktoś w rodzinie juŜ cierpi na tę chorobę lub w przypadku dzieci ze społeczności wędrownych. Dzieci o podwyŜszonym stopniu ryzyka zostaną poddane badaniu po urodzeniu, a rodzicom zaleci się karmienie dziecka sojowym mlekiem modyfikowanym dopóki wyniki nie będą znane.