Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów

PSYCHOGERIATRIA POLSKA 2013;10(2):49-58
artykuł oryginalny original article
Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem
codziennym u opiekunów osób chorych
na Alzheimera
Social support and fatigue of everyday life of the caregivers
of people with Alzheimer’s diseas
Małgorzata Anna Basińska, Paulina Natalia Lewandowska,
Arleta Kasprzak
Instytut Psychologii UKW w Bydgoszczy
Słowa kluczowe: wsparcie społeczne, zmęczenie życiem codziennym, opiekunowie osób
z chorobą Alzheimera
Key words: social support, fatigue of everyday life, caregivers of people
with Alzheimer’s disease
Streszczenie
Wstęp
Osoby zajmujące się chorymi na Alzheimera są szczególnie narażone na odczuwanie zmęczenia. Obecnie
badacze poszukują czynników psychologicznych zmniejszających obciążenie opiekuna. Coraz więcej
prac poświęconych zostaje tematyce wsparcia społecznego.
Materiał i metody
Grupa badana składała się z 57 opiekunów chorych na Alzheimera. Zastosowano Kwestionariusz Wsparcia
Społecznego (F-SozU K-22) T. Fydricha i in. w adaptacji Z. Juczyńskiego oraz Kwestionariusz Zmęczenia
Życiem Codziennym (KZZC) J. Urbańskiej.
Wyniki
Analiza statystyczna pokazała, że wsparcie społeczne jest predyktorem odczuwania niższego poziomu
zmęczenia życiem codziennym w badanej grupie opiekunów.
PGP 171
Wnioski
Rola wsparcia społecznego okazała się istotna dla odczuwania mniejszego zmęczenia życiem codziennym
wśród opiekunów osób z chorobą Alzheimera.
Instytut Psychologii UKW
ul. Staffa 1
85-867 Bydgoszcz
[email protected]
Copyright © 2013 Fundacja Ochrony Zdrowia Psychicznego
50
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
Abstract
Introduction
The caregivers of people with Alzheimer’s disease are particularly vulnerable to feeling tired. Currently researches are looking for psychological factors related with less stress among caregivers. There
are more studies concentrated on social support.
Material and methods
The study group consisted of 57 caregivers of people with Alzheimer’s disease. The Social Support
Questionnaire (F-SozU K-22) of T. Fydrich and colleagues in adaptation of Z. Juczyński and Fatigue
of Everyday Life Questionnaire (KZZC) by J. Urbańska were used.
Results
The statistical analysis showed that social support is a predictor of lower fatigue of everyday life
in the testing group of caregivers.
Conclusions
The role of social support prove significant for lower fatigue of everyday life of caregivers of people
with Alzheimer’s disease.
Wstęp
Sytuacja, w której znajduje się opiekun osoby przewlekle chorej jest niezwykle trudna i stresująca pod
względem psychicznym, zdrowotnym i finansowym [1, 2]. Spełnia ona właściwie wszystkie kryteria
sytuacji trudnej, gdyż dochodzi w niej do nierównowagi między potrzebami i zadaniami a sposobami
i warunkami ich realizacji [3]. Opiekunowie chorych na Alzheimera znajdują się w szczególnie niedogodnej sytuacji. Obowiązki dnia codziennego związane z opieką nad tym chorym są niezwykle wyczerpujące, co sprzyja powstawaniu stanu zmęczenia przewlekłego. Sytuacja zmusza ich do sięgania
po nowe zasoby, między innymi po wsparcie społeczne [4]. Głównym celem przedstawionych badań
było określenie związku między wsparciem społecznym a zmęczeniem życiem codziennym w grupie
opiekunów osób z chorobą Alzheimera.
Choroba Alzheimera
Choroba Alzheimera swoją nazwę zawdzięcza niemieckiemu lekarzowi. Alois Alzheimer w 1907 roku
opisał jej objawy na przykładzie ponad pięćdziesięcioletniej kobiety. Nietypową chorobę nazwał wówczas demencją (otępieniem) [5]. Choroba Alzheimera (Alzheimer’s disease – AD) od zawsze kojarzy się
z zanikami pamięci, dezorientacją w czasie i przestrzeni. Często dochodzą do tego zmiany osobowości.
Chory staje się drażliwy, może być agresywny. Z dnia na dzień przestaje prawidłowo funkcjonować.
AD ma charakter przewlekły, a jej początek może być niezauważony. Szacuje się, że na świecie choruje
od 12 do 15 mln osób. Natomiast w Polsce jest to liczba około 200 tys. osób [6].
Choroba Alzheimera jest schorzeniem zwyrodnieniowym, nieodwracalnym, gdyż w tkance mózgowej
odkładają się białka (beta-amyloidy, tau, alfa-synukleiny), które w konsekwencji upośledzają czynności
kory. Mogą mu towarzyszyć obniżenie kontroli nad reakcjami emocjonalnymi, zachowaniem społecznym i motywacją [7, 8]. Chory stopniowo staje się niesamodzielny i wymaga całodobowej opieki, stąd
obowiązki wykonywane do tej pory przez chorego, musi przejąć inna osoba [5, 6].
Opieka nad chorym z otępieniem
Polska jest krajem, w którym aż 92% chorych przebywa w domach w trakcie choroby. Opiekę nad nimi
najczęściej sprawują najbliżsi krewni i to właśnie oni narażeni są na obciążenia psychiczne, fizyczne
i społeczne związane z opieką. Dodatkowo ponoszą oni duże koszty finansowe [6].
Ponieważ AD jest schorzeniem postępującym opiekunowie z dnia na dzień muszą coraz więcej czasu
poświęcać opiece nad bliską sobie osobą, jednocześnie wykonując swoje dotychczasowe obowiązki.
51
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
W badaniach prowadzonych przez Gustaw z zespołem [6] okazało się, że ponad połowa badanych opiekunów zajmuje się chorym przez 7 dni w tygodniu, a niecałe 11% korzysta z zatrudnionych płatnych
opiekunów. Opiekunowie mogą być w różnym wieku, jednak częściej są to osoby starsze zawodowo, [9].
Wykonywanie pracy zawodowej i zajmowanie się bliską osobą z chorobą otępienną wprowadza nowe
problemy i trudności do życia opiekuna [10]. Zmianie ulegają role pełnione przez poszczególnych
członków rodziny, a także ich obowiązki.
Zwiększony nakład finansowy, zmniejszona ilość wolnego czasu sprawiają, że może dochodzić do częstszych kłótni i nieporozumień w rodzinie [5]. Stąd w 1980 roku powstała koncepcja caregiver burden
(„obciążenia opiekuna”). Składają się na nią materialne, psychologiczne i fizyczne aspekty sprawowania
opieki nad przewlekle chorą osobą. Okazuje się bowiem, że zachodzi związek między stanem fizycznym
opiekuna, a funkcjonowaniem podopiecznego. Kłoszewska [11] zwraca uwagę, że poczucie obciążenia
może stać się źródłem niechęci wobec chorego, może również prowadzić do niedoceniania jego możliwości. W grupie zwiększonego ryzyka związanego z poczuciem obciążenia sprawowaną opieką znajdują
się mężowie zajmujący się żonami oraz synowe opiekujące się teściowymi [12]. Całodobowa opieka,
brak snu i nadmiar obowiązków sprzyjają zmęczeniu [5], a nawet depresji [13].
Zazwyczaj osoby odczuwające zmęczenie opisują je jako nieprzyjemne uczucie, które angażuje całe
ciało i sprawia, że osoba nie potrafi normalnie funkcjonować, czuje się wyczerpana [14]. Zmęczenie
wynikające z wykonywania codziennych czynności i obowiązków obejmuje: zmęczenie fizyczne, zmęczenie psychiczne i zmęczenie społeczne, a przez Urbańską [15] zostało nazwane zmęczeniem życiem
codziennym. Natomiast zmęczenie, które powstaje w wyniku długotrwałego wysiłku nazywane jest
zmęczeniem przewlekłym. Związane jest ono z dużymi obciążeniami organizmu, zarówno fizycznymi
jak i psychicznymi. Niewyjaśnione zmęczenie przewlekłe utrzymuje się dłużej niż miesiąc i nie można
wytłumaczyć go konkretną przyczyną. Zespół przewlekłego zmęczenia jest cięższą formą niewyjaśnionego zmęczenia przewlekłego [14].
Przyczyny zmęczenia chronicznego są trudne do identyfikacji, ponieważ ma ono charakter przewlekły.
Chojnacka-Szawłowska [16] grupuje czynniki ryzyka w dwie kategorie: zmęczenie związane ze stylem
życia oraz zmęczenie związane z charakterem pracy. Używki, sposób odżywiania się oraz stan cywilny
są czynnikami związanymi ze stylem życia. Natomiast godziny pracy, jej zmianowość oraz ilość dni
wolnych wiążą się z charakterem pracy.
Badania kliniczne przeprowadzone w 2006 roku w Stanach Zjednoczonych pokazały, że opiekunowie
znajdują się w grupie ryzyka rozwoju depresji i zaburzeń lękowych [17, 18]. Przekonanie, że sytuacja
jest trudna i trwała ma negatywny wpływ na jakość życia opiekuna [19]. U opiekunów osób chorujących
na AD obserwuje się zaburzenie układu immunologicznego i sercowo-naczyniowego [11].
Chroniczny stres może doprowadzić do zaburzeń związanych z ekspresją L-selektyny, która pełni znaczącą rolę w procesie zasiedlania limfocytów T, tym samym wpływa na odporność organizmu [20].
Okazuje się, że im dłużej opiekun troszczy się o swojego podopiecznego, tym mniej odporny staje
się jego organizm [21]. Dodatkowo częściej niż w populacji ogólnej opiekunowie cierpią na otyłość
oraz mają podwyższone stężenie lipidów w surowicy. Obserwuje się, że częściej chorują na infekcje
układu oddechowego, a zmniejszona odporność może się utrzymywać nawet do 4 lat od chwili śmierci
chorego [11]. Jednocześnie inne doniesienia z badań wskazują, że opiekunowie, którzy uczestniczą
w spotkaniach edukacyjno-wspierających nie są w złej kondycji psychicznej i cechują się przeciętnie
nasiloną satysfakcją z życia [9].
Wsparcie społeczne
Wsparcie społeczne (social support) wyjaśnia wpływ stresujących doświadczeń człowieka na jego
zdrowie, zarówno fizyczne jak i psychiczne. Jest ono rozumiane jako pomoc dostępna dla jednostki
w sytuacjach trudnych. Okazuje się, że osoby, które otoczone są bliską rodziną i kręgiem przyjaciół,
lepiej radzą sobie w sytuacjach trudnych [22]. Głównym celem takiej interakcji jest wspieranie drugiej
52
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
osoby – okazywanie jej zrozumienia, akceptacji, redukowanie stresu, tworzenie atmosfery bezpieczeństwa i co najważniejsze zażegnanie kryzysu [23, 24].
Działanie wsparcia społecznego można wyjaśnić posługując się dwiema hipotezami – hipotezą efektu
głównego i hipotezą działania buforowego. W pierwszym podejściu uważa się, że osoby, które doświadczają wsparcia są zdrowsze. Mimo odczuwania stresu, wsparcie daje jednostce poczucie przynależności, co wpływa korzystnie na jej funkcjonowanie i ma działanie profilaktyczne [24]. Buforowy wpływ
wsparcia społecznego polega natomiast na tym, że osoba, która doświadcza sytuacji trudnej, zmienia
ocenę swoich kompetencji. Dzięki wsparciu ma poczucie zaradności a jej samoocena wzrasta, co za tym
idzie, zmienia się ocena danej sytuacji. Sprzyja to lepszemu radzeniu sobie w kryzysie [24]. Wsparcie
społeczne może również wpływać na lepszą jakość życia oraz sprzyja zdrowiu [23, 24].
House [27] wyjaśnia działanie wsparcia w kontekście zasobu, który wpływa na funkcjonowanie opiekuna. Uważa on, że wsparcie społeczne może zmniejszać poziom dystresu w przypadku opiekunów osób
chorych na AD. Wsparcie działa na zasadzie bufora, którego zadaniem jest zmniejszanie negatywnych
skutków sytuacji trudnej i łagodzenie nasilenia symptomów zmęczenia. Tak rozumiane wsparcie społeczne jako zasób może być wykorzystywane jako strategia radzenia sobie z sytuacją stresową. Dzięki
temu, opiekun zabezpieczony jest przed pojawieniem się zmęczenia chronicznego [28].
Badania dowodzą, że brak pomocy i wsparcia ze strony rodziny, znajomych czy instytucji jest boleśnie
odczuwany przez opiekunów [10, 6]. Według doniesień EX-ON około 1/3 osób, które sprawują opiekę
na chorym, są jego jedynymi opiekunami. Ponadto badania te ujawniły, że tylko co 12. osoba korzysta
ze wsparcia stowarzyszeń lub fundacji, ponad połowa w ogóle nie sięga do żadnych form wsparcia,
a jedynie część z nich deklaruje, że jest wspierana przez lekarzy i innych członków rodziny [29].
Nic dziwnego, że prawie 50% opiekunów choruje na depresję, a aż 70% cierpi z powodu ciągłego
stresu [30].
Materiał i Metody
W badaniach uczestniczyły dwie grupy opiekunów: spokrewnionych z osobą chorą na Alzheimera
i niespokrewnionych. W grupie osób opiekujących się chorymi na Alzheimera i spokrewnionych z nimi
(7 mężczyzn i 23 kobiety) średnia wieku wyniosła 62,5 lata (SD=11,24), natomiast średni czas sprawowania opieki nad chorym wyniósł 7 lat i 4 miesiące (SD=3,50). W grupie kontrolnej znalazło się 27
osób – 20 pielęgniarek oraz 7 pań, które pomagały opiekunom w sprawowaniu opieki nad chorym.
Średnia ich wieku wynosiła 43,8 lata (SD=12,55), natomiast średni czas sprawowania opieki nad chorym
w tej grupie wyniósł 9 lat i 9 miesięcy (SD=7,89). Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy.
W badaniu zastosowano dwie metody badawcze, a do zebrania danych demograficznych posłużyła
ankieta osobowa.
1. Kwestionariusz Wsparcia Społecznego (F-SozU K-22) autorstwa Fydricha z zespołem w adaptacji
Juczyńskiego powstał w oparciu o teorię Barrera oraz House’a, którzy traktują wsparcie społeczne
jako zasób zabezpieczający zdrowie [31]. Autorzy metody zdefiniowali wsparcie społeczne jako
spostrzegane oraz względnie przewidywane ze strony innych osób. Kwestionariusz składa się z
trzech skal: (1) wsparcia emocjonalnego (WE) – akceptacji ze strony innych osób, dzielenia uczuć,
okazywania współczucia; (2) wsparcia praktycznego (WP) – pomocy praktycznej w codziennych
sytuacjach i problemach; (3) integracji społecznej (IS) – posiadania kręgu przyjaciół, wspólnego
przedsięwzięcia. Juczyński podaje, że alfa Cronbacha dla skali wynosi 0,91 [31].
2. Kwestionariusz Zmęczenia Życiem Codziennym (KZZC) autorstwa Ubrańskiej [15] służy do pomiaru
przejawów zmęczenia, takich jak: (1) fizyczne zmęczenie (SFZ) – związane z codzienną aktywnością
fizyczną (np. sprzątanie); (2) psychiczne zmęczenie (SPZ) – związane z codzienną aktywnością psychiczną (np. obliczanie w pamięci czy zapamiętywanie numeru telefonu); (3) społeczne zmęczenie
(SSZ) – związane z codzienną aktywnością społeczną (np. planowanie czasu z bliskimi). Rzetelność
testu została zbadana współczynnikiem alfa Cronbacha, który wyniósł 0,86 [15].
53
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
Tabela 1. Statystyki opisowe dla analizowanych zmiennej wsparcie społeczne oraz jego składowych w grupie spokrewnionych i niespokrewnionych opiekunów
Table 1. Descriptive statistic for the analyzed variable social support and components in study group of related and
non-related caregivers.
Analizowane zmienne
Spokrewnieni
opiekunowie
(N=30)
Niespokrewnieni
opiekunowie
(N=27)
t/z*
p
M
SD
M
SD
Wsparcie społeczne globalne
81,67
19,08
82,11
15,43
0,16*
0,873
Wsparcie emocjonalne
25,07
6,27
25,48
6,88
-0,24
0,812
Wsparcie praktyczne
29,27
7,46
28,82
5,74
0,25
0,800
Integracja społeczna
27,33
6,98
27,82
5,50
-0,29
0,775
Zmęczenie życiem
codziennym globalne
7,47
5,43
5,70
4,98
1,27
0,209
Zmęczenie fizyczne
3,20
2,36
2,56
1,85
1,14
0,259
Zmęczenie psychiczne
2,27
1,86
1,70
1,94
1,12
0,268
Zmęczenie społeczne
2,00
1,89
1,52
1,85
0,97
0,337
* wynik uzyskany po zastosowaniu testu U Manna-Whitneya
Wyniki
Badani opiekunowie cechowali się średnim nasileniem wsparcia społecznego oraz raczej niskim nasileniem zmęczenia życiem codziennym (tabela 1).
Ponieważ badane grupy nie różniły się między sobą istotnie statystycznie w zakresie analizowanych
wymiarów ze względu na fakt pokrewieństwa z osobą chorą na AD to dalsze analizy zostały wykonane
łącznie. Osoby badane podzielono na dwie grupy wiekowe według kryteriów Światowej Organizacji
Zdrowia WHO: na młodszych - do 59 roku życia oraz na starszych - od 60 roku życia. Otrzymane wyniki
pokazały, że osoby starsze deklarują większe spostrzegane, względnie przewidywane wsparcie ze strony
innych osób (w szczególności wsparcie praktyczne) w porównaniu do osób młodszych (tabela 2).
W kolejnym etapie analiz sprawdzono czy i jaki występuje związek między wsparciem społecznym i jego
składowymi a zmęczeniem życiem codziennym w grupie opiekunów osób chorych na AD. Badane rodzaje wsparcia (za wyjątkiem wsparcia praktycznego) ujawniły negatywny istotny statystycznie związek
z globalnym zmęczeniem życiem codziennym, a wszystkie bez wyjątków z jego składową zmęczeniem
fizycznym. Wszystkie wskaźniki korelacji (poza parą wsparcie psychiczne i zmęczenie społeczne) mieściły się w przedziale od -0,55 do -0,75, co wskazuje na umiarkowaną lub silną korelację. W podgrupie
opiekunów młodszych zaobserwowano negatywne zależności istotne statystycznie pomiędzy wszystkimi
54
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
Tabela 2. Statystyki opisowe dla analizowanych zmiennych: zmęczenie życiem codziennym i jego składowych oraz
wsparcie społeczne i jego składowych w grupie młodszych i starszych opiekunów
Table 2. Descriptive statistic for the analyzed variables: fatigue of everyday life and components and social support
and components in study group of younger and older caregivers
Młodsi
N=34
Analizowane zmienne
Starsi
N=23
t/z*
p
M
SD
M
SD
7,35
6,29
5,57
2,98
0,55*
0,580
Zmęczenie fizyczne
2,97
2,48
2,78
1,54
-0,02*
0,981
Zmęczenie psychiczne
2,26
2,19
1,61
1,31
0,76*
0,449
Zmęczenie społeczne
2,15
2,11
1,22
1,31
1,43*
0,152
Wsparcie społeczne globalne
78,15
18,46
87,39
14,02
-2,03
0,047
Wsparcie emocjonalne
24,03
6,70
27,09
5,89
-1,77
0,082
Wsparcie praktyczne
27,56
6,94
31,26
5,62
-2,13
0,038
Integracja społeczna
26,56
7,02
29,04
4,72
-1,48
0,144
Zmęczenie życiem codziennym
globalne
* wynik uzyskany po zastosowaniu testu U Manna-Whitneya
analizowanymi zmiennymi w przedziale od -0,57 do -0,84, natomiast w grupie starszych opiekunów
te związki miały już inną siłę (tabela 3).
W następnym etapie sprawdzono czy wsparcie społeczne pełni rolę predyktora dla zmęczenia życiem
codziennym i zastosowano postępującą krokową analizę regresji. Do modelu włączono następujące
zmienne: wsparcie emocjonalne, wsparcie praktyczne, integrację społeczną, wiek i przynależność
do grupy ze względu na spokrewnienie z chorym.
Wykonane analizy pokazały, że spostrzegane wsparcie chroni opiekunów przed zmęczeniem życiem
codziennym, a w grupie starszych opiekunów chroni przede wszystkim przed zmęczeniem fizycznym.
Dodatkowo, sprawdzono, czy badani opiekunowie spokrewnieni z chorym różnią się w zakresie zmęczenia
życiem codziennym ze względu na czas trwania opieki. Podzielono ich na trzy podgrupy: osoby, które
opiekowały się chorym do 5 lat włącznie (40%), od 6 do 9 lat (30%), oraz od 10 lat i dłużej (30%).
Wykonane analizy nie pokazały żadnych różnic istotnych statystycznie.
Wnioski
Otrzymane wyniki badań posłużyły do sformułowania następujących wniosków:
1. Badani opiekunowie nie różnili się między sobą istotnie statystycznie w zakresie wsparcia
społecznego i zmęczenia życiem codziennym ze względu na fakt pokrewieństwa z osobą chorą na
AD.
55
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
Tabela 3. Związek R-Spearmana między wsparciem społecznym a zmęczeniem życiem codziennym w grupie starszych
opiekunów
Table 3. The R-Spearman’s relationship between social support and fatigue of everyday life in study group of younger
and older caregivers
Pary zmiennych
N
R
t(N-2)
p
Wsparcie społeczne globalne & zmęczenie życiem
codziennym globalne
23
-0,550
-3,02
0,006
Wsparcie społeczne globalne & zmęczenie fizyczne
23
-0,711
-4,63
0,000
Wsparcie społeczne globalne & zmęczenie
psychiczne
23
-0,347
-1,70
0,105
Wsparcie społeczne globalne & zmęczenie
społeczne
23
-0,106
-0,49
0,629
Wsparcie emocjonalne & zmęczenie życiem
codziennym globalne
23
-0,543
-2,96
0,007
Wsparcie emocjonalne & zmęczenie fizyczne
23
-0,534
-2,89
0,009
Wsparcie emocjonalne & zmęczenie psychiczne
23
-0,309
-1,49
0,151
Wsparcie emocjonalne & zmęczenie społeczne
23
-0,252
-1,19
0,246
Wsparcie praktyczne & zmęczenie życiem
codziennym globalne
23
-0,338
-1,64
0,115
Wsparcie praktyczne & zmęczenie fizyczne
23
-0,610
-3,52
0,002
Wsparcie praktyczne & zmęczenie psychiczne
23
-0,265
-1,26
0,222
Wsparcie praktyczne & zmęczenie społeczne
23
0,116
0,53
0,599
Integracja społeczna & zmęczenie życiem
codziennym globalne
23
-0,574
-3,21
0,004
Integracja społeczna & zmęczenie fizyczne
23
-0,740
-5,04
0,000
Integracja społeczna & zmęczenie psychiczne
23
-0,338
-1,65
0,115
Integracja społeczna & zmęczenie społeczne
23
-0,130
-0,60
0,553
56
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
Tabela 4. Wynik analizy regresji dla zmiennej zmęczenie życiem codziennym (ogólne) w grupie badanych opiekunów
Table 4. Results of regression analysis for fatigue of everyday life (general) in the study group of caregivers
b*
Bł. std. - z
b*
W. wolny
b
Bł. std.
-zb
t(53)
p
-119,903
85,717
-1,399
0,168
IS
-0,601
0,106
-0,504
0,089
-5,684
0,000
WE
-0,257
0,106
-0,207
0,085
-2,426
0,019
Grupa
0,138
0,081
1,435
0,843
1,701
0,095
R=0,81; R^2= 0,65; Skoryg. R2=0,63; F(3,53)=33,385 p=0,00001
b* - wynik regresji wielorakiej, Bł. std. - z b*- średni błąd szacunku dla b*, b – współczynnik regresji, Bł. std. - z b
– średni błąd szacunku współczynnika regresji, t – wynik testu istotności, p – poziom istotności dla t, R - wynik regresji
wielorakiej, R^2 – współczynnik determinacji, Skoryg. R2 – poprawiony współczynnik determinacji,
2. Opiekunowie starsi - powyżej 60 roku życia - deklarowali większe spostrzegane, względnie
widywane wsparcie ze strony innych osób w porównaniu do osób młodszych.
prze-
3. Im wyższy poziom wsparcia społecznego odczuwali opiekunowie osób chorych na AD, tym występował
u nich niższy poziom zmęczenia życiem codziennym, a szczególnie zmęczenia fizycznego.
4. Spostrzegane wsparcie pełni rolę predyktora dla zmęczenia życiem codziennym, a w grupie starszych
opiekunów pozwala przede wszystkim na przewidywanie mniejszego zmęczenia fizycznego.
5. Opiekunowie spokrewnieni z chorym są zmęczeni życiem codziennym podobnie, niezależnie od
czasu trwania opieki.
Dyskusja
Opiekę nad osobami chorymi na Alzheimera najczęściej sprawują bliscy – to właśnie oni są najbardziej
narażeni na obciążenie psychiczne i fizyczne [6]. System, w którym funkcjonują został podporządkowany
chorobie [31]. Należy pamiętać, że choroba postępuje, chory wymaga coraz większego zaangażowania
ze strony opiekuna, który czuje się coraz bardziej zmęczony [5]. Jednak opieka nad chorym przynosi
też wiele satysfakcji, podnosi poczucie własnej wartości [2, 6].
Analiza danych wykazała brak różnic w zakresie spostrzeganego wsparcia i zmęczenia życiem codziennym ze względu na fakt pokrewieństwa z osobą chorą na AD w grupie badanych opiekunów oraz
ze względu na długość sprawowanej opieki przez opiekunów spokrewnionych. Taki wynik może sugerować, że opieka nad chorym z AD jest bardzo obciążająca, niezależnie od powiązań z chorym, ale
i niezależnie od czasu jej sprawowania. Należy jednak pamiętać, że opiekunowie spokrewnieni byli
rekrutowani w większości ze stowarzyszeń i innych instytucji, w których otrzymywali pomoc psychologiczną, organizacyjną, a często i praktyczną. Można nawet przypuszczać, że ci dłużej opiekujący
się nauczyli się jak radzić sobie z różnymi trudnościami oraz skąd można uzyskać pomoc, co w znacznym stopniu może obniżać poziom trudności sytuacji w jakiej przyszło im żyć.
Ważnym aspektem opieki nad chorymi z AD jest ich wiek, gdyż opiekunowie spokrewnieni, to przede
wszystkim opiekunowie starsi wiekiem, którzy często sami potrzebują pomocy. To, że spostrzegali
wsparcie ze strony innych osób w większym stopniu niż młodsi można wyjaśnić na dwa sposoby.
57
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
\W grupie młodszej było więcej osób niespokrewnionych z chorym, to była ich praca, za którą byli wynagradzani. Natomiast opiekunowie starsi – to głównie opiekunowie spokrewnieni, w dużym stopniu tacy,
którzy mieli doświadczenie otrzymywania wsparcie ze strony odpowiednich instytucji i stowarzyszeń.
A jak pokazują badania [9] opiekunowie zrzeszeni w stowarzyszeniu cechują się bardziej pozytywnym
ocenianiem otoczenia i swojego życia.
Główna hipoteza postawiona w tym artykule może zostać przyjęta. Wyższy poziom wsparcia społecznego korelował z niższym poziomem zmęczenia życiem codziennym, szczególnie zmęczenia fizycznego
opiekunów osób chorych na Alzheimera. Spostrzegane wsparcie pełni rolę predyktora dla zmęczenia
życiem codziennym szczególnie w grupie starszych opiekunów i pozwala na przewidywanie mniejszego
zmęczenia fizycznego. By radzić sobie z zaistniałą sytuacją opiekunowie oczekują odciążenia z obowiązków [10]. Wyniki prezentowanych badań wskazują, że otrzymywane i spostrzegane przez opiekunów
wsparcie społeczne korzystnie oddziałuje na ich funkcjonowanie [24] – czują się mniej zmęczeni.
Jest to bezpośredni wpływ wsparcia społecznego. Wydaje się jednak, że obserwujemy także wpływ buforowy wsparcia na zmęczenie życiem codziennym, gdyż doświadczanie wsparcia społecznego przyczynia
się do subiektywnie bardziej pozytywnej oceny swojego stanu przez opiekunów, przez co przyczynia
się do podniesienia jakości ich życia [25, 26]. Dlatego można za innymi autorami stwierdzić, że wsparcie
społeczne jako zasób, chroni przed pojawieniem się zmęczenia [27, 28].
Uzyskane rezultaty są zgodne z doniesieniami z literatury, według których wsparcie społeczne
jest jednym z czynników zmniejszających odczuwane zmęczenia [33], a także powodujących bardziej
efektywne radzenie sobie ze stresem wśród opiekunów [34].
W związku z powyższymi rezultatami istotne jest tworzenie programów wsparcia dla opiekunów
oraz pomoc w rozwoju i funkcjonowaniu stowarzyszeń, które mają na celu wsparcie chorych na AD
i ich rodziny. Profesjonalna pomoc oraz zaangażowanie innych członków rodziny w opiekę przyczynia
się do poprawy samopoczucia psychicznego opiekuna i zmniejszenia zmęczenia związanego z opieką.
Niezwykle duże znaczenie mają grupy wsparcia, dzięki którym opiekun ma możliwość dzielenia się
swoimi emocjami z innymi i otrzymywania wsparcia emocjonalnego [11].
Piśmiennictwo
[1] Schulz R, O’Brien AT, Bookwala J, Fleissner K Psychiatric and physical morbidity effects
of dementia caregiving. Prevalence, correlates, and causes. Gerontologist 1995; 35:771-791.
[2] Schwarz G Choroba Alzheimera. Poradnik dla chorych i opiekunów. Warszawa: Wydawnictwo
Lekarskie PZWL; 2002.
[3] Tomaszewski T Człowiek i otoczenie. W: Tomaszewski T. (red.) Psychologia. Warszawa: Państwowe Wydawnictwo Naukowe; 1978. s. 13–36.
[4] Kirenko J, Byra S Wsparcie społeczne w chorobie. W: Kirenko J, Byra S. (red.) Zasoby osobiste
w chorobach psychosomatycznych. Lublin: Wydawnictwo Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej;
2008. s. 107-127.
[5] Mace NL, Rabins PV 36 godzin na dobę. Poradnik dla opiekunów osób z chorobą Alzheimera
i innymi chorobami otępiennymi oraz zaburzeniami pamięci w późnym okresie życia. Warszawa:
MediPage; 2005.
[6] Gustaw K, Bełtowska K, Makara-Studzińska M Reakcje emocjonalne opiekunów z demencją
– potrzeba pomocy społecznej. Przegląd Lekarski 2008; 65(6):304-307.
[7] Pużyński S, Wciórka J (red.) Klasyfikacja zaburzeń psychicznych i zaburzeń zachowania w ICD-10. Kraków-Warszawa: Instytut Psychiatrii i Neurologii; 1997.
[8] Herzyk A. Kliniczna neuropsychologia a psychologia kliniczna. W: Sęk H. (red.) Psychologia kliniczna Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN; 2008. s. 183-201.
[9] Basińska MA, Łuczak A (w druku) Style radzenia sobie ze stresem przez opiekunów osób
z chorobą Alzheimera a ich satysfakcja z życia.
[10] Petersen R (red.) Co radzi lekarz. Choroba Alzheimera. Warszawa: Świat Książki; 2006.
[11] Kłoszewska I Rola opiekuna chorych z otępieniem. Polski Przegląd Neurologiczny 2007; 2: 105-109.
58
Małgorzata Anna Basińska Wsparcie społeczne a zmęczenie życiem codziennym u opiekunów osób chorych
[12] Yamashita, M, Amagai, M (2008). Family caregiving in dementia in Japan. Applied Nursing
Research, 21(4), 227-231.
[13] Terelak JF Przeciążenie jako źródło stresu. W: Terelak JF (red.) Psychologia stresu. Bydgoszcz:
Oficyna Wydawnicza BRANTA; 2001. s. 190-194.
[14] Kulik A Zmęczenie przewlekłe u nastolatków. Charakterystyka psychologiczna. Lublin: Wydawnictwo KUL; 2010.
[15] Urbańska J Środowiskowe i zdrowotne uwarunkowania zmęczeniem życiem codziennym i możliwości jego redukcji w trakcie pobytu w sanatorium. Poznań: Wydawnictwo UAM; 2010.
[16] Chojnacka-Szwałowska G Zmęczenie a zdrowie i choroba (perspektywa psychologiczna). Kraków: Oficyna Wydawnicza „Impuls”; 2009.
[17] Witusik A, Pietras T Lęk I depresja u opiekunów osób chorych na otępienie – badania pilotażowe.
Psychogeriatria Polska 2007; 4(1):1-6.
[18] Coon D, Evans B Empirically Based Treatments for Family Caregiver Distress: What Works and
Where Do We Go from Here? Geriatric Nursing 2009; 30(6):426-436.
[19] Morris RG, Morris LW, Britton PG. Factors affecting the emotional wellbeing of the caregivers
of dementia sufferers. Psychiatry 1988; 153:147-156.
[20] Mills PJ, Yu H, Ziegler MG, Patterson T, Grant I Vulnerable caregivers of patients with Alzheimer’s disease have a deficit in circulating CD62L lymphocytes. Psychosomatic Medicine 1999;
61:168-174.
[21] Redwine L, Mills PJ, Sada M, Dimsdale J, Patterson T, Grant I Differential immune cell
chemotaxis responses to acute psychological stress in Alzheimer caregivers compared to noncaregivers controls. Psychosomatic Medicine 2004; 66:770-775.
[22] Jaworowska-Obój Z, Skuza B Pojęcie wsparcia społecznego i jego funkcje w badaniach naukowych. Przegląd Psychologiczny 1986; 3:733-745.
[23] Sęk H Wsparcie społeczne – co zrobić, aby stało się pojęciem naukowym? Przegląd Psychologiczny
1986; 3:791-799.
[24] Sęk H, Cieślak R Wsparcie społeczne – sposoby definiowania, rodzaje i źródła wsparcia, wybrane
koncepcje teoretyczne. W: Sęk H, Cieślak R. (red.) Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa:
Wydawnictwo Naukowe PWN; 2004. s. 11-28.
[25] Chodkiewicz J Zmagając się ze światem. Znaczenie zasobów osobistych. www.psychologia.net.
pl/artykul.php?level=136 (dostępność: 4.01.2012).
[26] Głębocka A, Szarzyńska M Wsparcie społeczne a jakość życia ludzi starszych. Gerontologia
Polska 2005; 4(13):255-259.
[27] House JS Work stress and social support. Massachusetts: Addison-Wesley Pub. Co., 1981.
[28] Cieślak R, Benight CC. Wsparcie społeczne a wypalenie zawodowe – nowe perspektywy badań.
W: Brzeziński JM, Cierpiałkowska L (red.) Zdrowie i choroba. Problemy teorii, diagnozy i praktyki. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne; 2008. s. 295-308.
[29] Gabryelewicz T, Kotapka-Minc S, Mączka M i wsp. Charakterystyka polskiej populacji osób
z chorobą Alzheimera i ich opiekunów: Raport z badania obserwacyjnego EX-ON. Psychogeriatria
Polska 2006; 3:75-84.
[30] Sadowska B Jakie są potrzeby opiekunów? www.alzheimer.pl (dostępność: 22.08.2011)
[31] Juczyński Z Kwestionariusz Wsparcia Społecznego (F-SozU K-22); 2001 (praca niepublikowana).
[32] Heszen-Niejodek I Stres i radzenie sobie – główne kontrowersje. W: Heszen-Niejodek I, Ratajczak Z. (red.) Człowiek w sytuacji stresu. Problemy teoretyczne i metodologiczne. Katowice:
Wydawnictwo uniwersytetu Śląskiego; 2000. s. 12-40.
[33] Maghout-Juratli S, Janisse J, Schwartz J, Arnetz B The Causal role of fatigue in the stress-perceived health relationship: A MetroNet Study. Journal of the American Board of Family Medicine
2010; 23(2):212-219.
[34] Knoll N, Schwarzer R Prawdziwych przyjaciół... Wsparcie społeczne, stres, choroba i śmierć.
W: Sęk H, Cieślak R. (red.) Wsparcie społeczne, stres i zdrowie. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe
PWN; 2004. s. 29-48.