Inspiracje międzynarodowe PLWzR

Polska Liga Walki z Rakiem
Międzynarodowe inspiracje
Stowarzyszenie Europejskich
Lig Walki z Rakiem (ECL)
www.europeancancerleagues.org Bruksela, Belgia
[email protected]
ECL
▪WIZJA: Europa wolna od raka
▪MISJA: zwiększenie skuteczności “walki z
rakiem” (zapobieganie, screening) i opieki
onkologicznej (leczenie i rehabilitacja) w
poszczególnych krajach europejskich
▪wpływ na politykę krajową i UE w zakresie walki
z rakiem
▪współpraca pomiędzy organizacjami
krajowymi
ECL - fakty
▪ 25 krajowych i regionalnych organizacji walki
z rakiem z 22 krajów, reprezentujących ponad
252 mln obywateli
▪Stowarzyszenie non-profit
▪Powstało w 1980 r.
▪Reprezentuje organizacje i kraje członkowskie
w kontekście polityki UE
ECL: cele ▪ Wzmocneinie wpływu ECL na politykę w zakresie
profilaktyki i leczenia nowotworów w krajach UE
▪ Promowanie prewencji w celu obniżenia
zachorowalności na raka
▪ Poprawa dostępu do programów badań
przesiewowych zgodnych z najlepszymi
międzynarodowych standardami
▪ Wspieranie i promowanie praw chorych na nowotwory
poprzez eliminowanie nierówności oraz poprawę
dostępu do diagnostyki i leczenia (opartych na EBM) oraz opieki po jego
zakończeniu
▪ Wspieranie rozwoju, wdrażania i realizacji krajowych
programów walki z rakiem i rejestrów nowotworowych.
ECL - działania
6
▪zapobieganie zachorowaniom (np. zdrowy
styl życia, szczepienia HBV i HPV)
▪edukacja społeczeństwa i profesjonalistów
▪pomoc i informacja społeczna
▪wspieranie pacjentów i ich rodzin, w
szczególności w wychodzeniu z choroby i
opiece paliatywnej
▪wspieranie badań naukowych
ECL: wybrane obszary działania (1)
▪Kampanie antynikotynowe
▪Wspieranie narodowych lig w rozwoju i
wdrażaniu narodowych strategii walki z rakiem
▪Szeroka dyskusja nt. szczepień (anty-HPV)
▪Pomoc i wspieranie pacjentów w
następujących obszarach:
• Zatrudnienie
• Wsparcie finansowe
• Screening (dot. jakości i wsparcie
psychospołeczne)
• Rehabilitacja
• Opieka paliatywna
ECL: wybrane obszary działania (2)
▪Farmaceutyczny Okrągły Stół: spotkania
przedstawicieli przemysłu
farmaceutycznego i przedstawicieli lig
walki z rakiem
▪Promowanie profilaktyki raka skóry:
organizacja warsztatów wymiana
doświadczeń i najlepszych praktyk
▪Konferencje i Zgromadzenie Ogólne dla
członków lig walki z rakiem
Flemish League against Cancer (VLK)
▪ Około 40 pracowników i liczne grono wolontariuszy w Brukseli i w biurach regionalnych.
▪ Działania
• wspieranie badań nad rakiem
• propagowanie i lobbing na rzecz praw chorych (np. dostęp do
usług społecznych dla chorych na raka, aspekty ekonomiczne,
ubezpieczenia, utrata pracy), profilaktyka (działania antytytoniowe )
• programy dotyczące różnych aspektów choroby (ból, zmęczenie, itp.),
• wsparcie finansowego dla chorych na nowotwory
• serwisy informacyjne
• kampanie społeczne i informacyjne na temat palenia tytoniu, raka
piersi (w tym krajowy program badań przesiewowych raka piersi),
żywienia itp.
Cancer Society of Finland ▪ Założone w 1936 roku
▪ Obejmuje 12 regionalnych stowarzyszeń nowotworowych i
cztery organizacjie chorych
▪ Organizacje członkowskie liczą ponad 140.000 osób
▪ Fundusze pochodzą z darowizn i spadków.
▪ Regionalne stowarzyszenia zapewniają silną sieć wsparcia i informacji.
▪ Badania naukowe finansowane przez Fundację Badań nad Rakiem oraz Fundację Instytutu Raka
▪ Fiński Rejestr Nowotworów dostarcza informacji
epidemiologicznych i statystycznych
Hungarian League Against Cancer ▪ Założona w 1990 roku non-profit, pozarządowa, organizacja pożytku
publicznego
▪ Główne cele: promocja zdrowia i profilaktyki, wczesne wykrywanie, leczenie, rehabilitacja, badania naukowe
▪ Strategia: motywowanie społeczeństwa do działań prozdrowotnych, edukacja chorych i ich rodzin, wyrównywanie nierówności
▪ 3400 członków, wolontariusze, pracownicy służby zdrowia, naukowcy,
prawnicy, nauczyciele, członkowie instytucjonalni: szkoły, kościół, rząd,
przemysł, media
▪ Działania: warsztaty, kursy, szkolenia spotkania naukowe, konferencje,
publikacje (książki, ulotki informacyjne), wsparcie prawne, działania
lobbingowe.
▪ Regularne wydarzenia: Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem, Światowy
Dzień Chorych, Narodowy Dzień Walki z Rakiem, Dzień bez Papierosa,
świąteczne wydarzenia dla chorych, wolontariuszy, lekarzy, dzieci itp.
▪ Doroczna konferencja na temat praw pacjenta
League Against Cancer in Slovakia ▪ Zarejestrowana w 1990 roku, niezależna organizacja dobroczynna
▪ Misja: Zmniejszenie zachorowalności i umieralności na raka
▪ Działania:
- kampanie edukacyjne i profilaktyczne
- promowanie Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem
- organizacja Europejskiego Tygodnia Walki z Rakiem
- realizacja programu edukacji w szkołach średnich
- przekazywanie środków do instytucji badawczych
- wspieranie tworzenia grup samopomocy
- informowanie o prawach pacjenta
- organizowanie spotkań dla chorych.
- zbiórki pieniężne
- koncerty dobroczynne
Dutch Cancer Society
▪ Założone w 1949 roku przez królową Wilhelminę
▪ Finansowanie: społeczna zbiórka na walkę z rakiem organizowana przez 120 tys. wolontariuszy, ponad 55 mln € rocznie
▪ Misja:
• zmniejszenie zachorowalności na raka
• zwiększenie wyleczalności
• poprawa jakości życia chorych na raka i ich bliskich
▪ Działania:
- finansowanie badań nad rakiem
- zapewnienie edukacji i szkoleń
- rozpowszechnianie wiedzy
- pomoc chorym na raka
- wspieranie stowarzyszeń pacjentów
- bezpłatny Cancer Help Line - strona internetowa
- darmowe broszury na temat różnych aspektów raka
- promowanie zdrowego stylu życia
14
15
„Francuska Liga Walki z Rakiem jest teraz,
przeszło 100 lat od
swojego powstania,
bardziej niż kiedykolwiek
niezależnym, nieugiętym
graczem, walczącym z rakiem dzięki
jednoczeniu i mobilizacji
wszystkich
interesariuszy z obszarów
ochrony zdrowia,
socjologii, ekonomii i
polityki.”
Profesor Jacqueline Godet
Prezes Ligi
16
Francuska Liga Walki z Rakiem to
m.in.:
• 101 komitetów regionalnych w każdym departamencie
• największy, prywatny sponsor
badań naukowych w kraju
• 86,1 mln €(48%) rocznego
budżetu pochodzi od darczyńców
• partner Francuskiego Instytutu
Raka
• wykonawca wielu zadań
francuskiego „Plan Cancer”
Ligi Walki z Rakiem w Europie
Podsumowanie:
▪ 25 krajowych pozarządowych organizacji związanych z różnymi obszarami walki z rakiem, zrzeszonych w paneuropejskim związku
▪ Najczęstsze obszary działalności krajowej:
• Bezpośrednie wsparcie chorych i ich rodzin, informacja,
edukacja, doradztwo, grupy wsparcia, interwencje
• Badania naukowe: finansowanie, publikacje, promocja
• Profilaktyka chorób nowotworowych: współpraca w realizacji
publicznych profilaktycznych programów zdrowotnych,
prowadzenie kampanii edukacyjnych
• Wywieranie wpływu na politykę zdrowotną i świadomość
społeczną w celu poprawy wielu aspektów opieki
onkologicznej; współpraca z mediami, opiniodawcami i kreatorami polityk zdrowotnych
W Polsce jest szczególnie wiele do zrobienia
Warto się znaleźć w tym gronie