Dzisiaj trzecia rocznica.,Bilans wakacyjnych wpłat

Dzisiaj trzecia rocznica.
Dzisiaj mijają dokładnie trzy lata, od momentu podania Elizce
pierwszej Zavesci. Przez trzy lata, nieprzerwanie, nasza
córeczka otrzymuje lek, który pozwala jej – mimo tej strasznej
w skutkach choroby – w miarę normalnie funkcjonować.
Zaczęło się od pierwszego koncertu charytatywnego w
Czarnkowie, z główna
gwiazdą. Rayem Willsonem – naszym
Wielkim Przyjacielem.
Później dołączył John Porter i poznańskie chóry,
a później ogromna rzesza ludzi o WIELKICH SERCACH, czyli Wy
wszyscy drodzy Przyjaciele – jest Was tylu, że wszystkich nie
jesteśmy w stanie wymienić z imienia, szczególnie w temacie:
„Szyjemy lalki dla Elizy”.
Wszystkim Wam BARDZO DZIĘKUJEMY !!!
O wszystkich, albo prawie wszystkich, akcjach charytatywnych
możecie przeczytać w zakładce: „Koncerty i akcje”
Wspiera nas też wielu polityków – także posłowie i
senatorowie. Niestety Ministerstwa Zdrowia nie możemy na razie
zaliczyć do naszych sojuszników, ale mamy nadzieję, że to się
zmieni.
Elizka, gdyby tylko mogła, zadzwoniłaby do każdego z Was z
osobna z podziękowaniami – robi to teraz za pośrednictwem tej
fotki:
Dziękujemy za te trzy lata i prosimy o kolejne.
Bilans wakacyjnych wpłat
Dzięki Waszej ogromnej hojności – mimo wakacyjnych urlopów –
fundusze przeznaczone na pomoc Elizce ponownie wzrosły. W
lipcu i sierpniu konto Elizki powiększyło się aż o 25 411,53
zł. (13 395,47 zł w lipcu i 12 016,06 zł w sierpniu). Na
wspomnianą kwotę składają się wpływy z aukcji charytatywnej na
Allegro i indywidualnych darowizn.
Od lipca zaczęły spływać pieniądze z Urzędów Skarbowych z
przekazywanego 1% podatku przeznaczonego na leczenie Elizki.
Myślimy, że w październiku będziemy znać dokładną kwotę, ale
już teraz baaardzo dziękujemy.
Dzięki Zavesce stan Elizy się nie pogarsza, a uśmiech prawie w
ogóle nie schodzi z jej buźki.
Kolejne badania lekarskie.
Tym razem 10 października Elizka będzie badana w klinice
chorób metabolicznych w Poznaniu. Gnieźnieński szpital
skierował Elizkę na pogłębione badania – te, których w
Gnieźnie zrobić się nie da. Dzięki temu będziemy mieć więcej
dokładnych informacji o stanie min. wątroby i śledziony, które
są najbardziej narażone na uszkodzenia związane z rozwojem
choroby Niemann-Pick typ C i oczywiście ewentualne skutki
uboczne przyjmowanych leków. Klinika metaboliczna będzie odtąd
stałym partnerem w kompletowaniu dokumentacji medycznej i
monitorowania stanu zdrowia Elizki – działań bardzo ważnych w
ubieganiu się o refundację. O efektach będziemy informowali.
Z Ministerstwa Zdrowia ciągle brak konkretnych informacji,
chociaż wiadomo, że działania są podejmowane. Nie wiemy
jednak, na jakim są etapie.
Nieco spóźnione podsumowanie
miesiąca
W czerwcu z darowizn i aukcji Allegro na leczenie Elizy
zebraliśmy w sumie, wliczając wsparcie otrzymane od Fundacji
Polsat, kwotę w wysokości 64 731,96 zł.
Wszystkim darczyńcom serdecznie dziękujemy!
Rozmowy o pomaganiu
„Rozmowy o Pomaganiu” to program Anny Wacławik-Orpik w radiu
TOK FM. 2 czerwca 2012 program w całości poświęcony był
Elizie, jej chorobie, staraniach o refundację, szyciu lalek…
Posłuchajcie:
Update Required
To play the media you will need to either update your browser
to a recent version or update your Flash plugin.
Nagranie
pochodzi
z
archiwum
audycji:
http://www.tok.fm/TOKFM/0,94015.html
Miesiąc „pod słońcem”
Chcemy się dziś podzielić z Wami bardzo dobrą wiadomością.
Otóż Eliza dołączyła właśnie do grona ponad 18 000 dzieci,
którym w ciągu ostatnich 15 lat pomogła Fundacja Polsat.
Dzięki wsparciu, które otrzymaliśmy, będziemy mogli
sfinansować koszt miesięcznego leczenia!
BARDZO DZIĘKUJEMY!
Niezbyt dobre wieści
Nie odzywaliśmy się dłuższy czas, ale nie dlatego, jak mogli
by sądzić niektórzy, że trwają Mistrzostwa Europy w Piłce
Nożnej (no przynajmniej, nie tylko dlatego).
Eliza miewa się wciąż nadzwyczaj dobrze. Cały czas ma
doskonałe samopoczucie i bardzo ją cieszą zbliżające się lato
i wakacje z rodzicami.
Niestety z Ministerstwa Zdrowia docierają do nas niepokojące
sygnały. Oto fragment listu, który otrzymaliśmy niedawno:
„Ministerstwo Zdrowia prowadzi prace, których celem jest
refundacja leku Zavesca dla pacjentów dotkniętych chorobą
Niemanna-Picka typu C w ramach programu lekowego.
W dniu 28 marca 2012 r. do resortu wpłynął wniosek złożony
przez podmiot odpowiedzialny o objęcie refundacją i ustalenie
ceny urzędowej produktu leczniczego Zavesca (miglustat) w
ramach programu lekowego „Leczenie choroby Niemanna-Picka typu
C”. Po przeanalizowaniu wniosku od strony formalno-prawnej
stwierdzono braki w dokumentacji, wobec czego podmiot
odpowiedzialny został wezwany do ich usunięcia.
W maju 2012 r. wnioskodawca uzupełnił wymagane dokumenty, co
umożliwiło ministerstwu podjęcie dalszych działań,
zmierzających do objęcia leku refundacją. Obecnie trwa
uzgadnianie treści programu lekowego, natomiast po zakończeniu
tych prac – zgodnie z art. 35 ust 1 ustawy o refundacji –
wniosek zostanie przekazany do Prezesa Agencji Oceny
Technologii Medycznych w celu przygotowania rekomendacji
Prezesa Agencji na podstawie stanowiska Rady Przejrzystości.
Kolejnym etapem procesu, prowadzącego do objęcia refundacją
miglustatu w ramach programu lekowego „Leczenie choroby
Niemanna-Picka typu C”, będzie przeprowadzenie przez Komisję
Ekonomiczną negocjacji cenowych z wnioskodawcą.”
Niestety z pisma nie wynika kiedy Ministerstwo zamierza
zakończyć prace nad uzgadnianiem treści programu lekowego.
Zupełnie nie rozumiemy także dlaczego AOTM ma przygotować
rekomendację, skoro już raz Prezes Agencji wydał swoją opinię
w tej sprawie (w marcu 2011 roku – link do treści
rekomendacji). Procedury AOTM zazwyczaj zajmują dużo czasu, a
w piśmie nie ma żadnej wzmianki kiedy ta decyzja ma być
wydana.
W 43 krajach Zavesca została uznana jako jedyny lek do
stosowania w chorobie Niemanna-Picka typu C. Jakiego odkrycia,
na miarę światową, chcemy dokonać w Polsce w tym zakresie?
Panie Ministrze Arłukowicz, jak Pan zapewne wie, na świecie
zaklasyfikowano ponad 7.000 chorób rzadkich. Dla 95% z nich
nie istnieje żadne znane leczenie. Paradoksalnie, dramatem
rodzin posiadających dzieci chore na Niemanna-Picka typu C w
Polsce jest to, że dla tych dzieci lek istnieje. Jednak z
uwagi na jego cenę, i z powodu opieszałości urzędników, jest
on poza zasięgiem większości z nich.
Niestety
odnosimy
wrażenie,
że
głównym
celem
działań
urzędników w kierowanym przez Pana resorcie, nie jest to aby
pomóc osobom chorym, a znalezienie sposobów, jak tego nie
zrobić!
Absolutny rekord!
Kolejny miesiąc naszych działań na rzecz zbierania środków na
leczenie Elizki za nami. Śpieszymy by donieść, że w tym
miesiącu padł absolutny rekord Waszej hojności. Dzięki Waszym
darowiznom i zakupom na aukcji charytatywnej na Allegro udało
się nam w maju zebrać aż 55 052,30 zł ! Ta kwota jest
równowartością leczenia Elizki przez okres prawie 5 tygodni.
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy nie pozostają obojętni na
zmagania Elizy z chorobą i opieszałością Ministerstwa Zdrowia
i NFZ. Dziękujemy wszystkim darczyńcom, wolontariuszom i
mediom za to, że leczenie naszej córeczki może być
kontynuowane. Prosimy o dalszą pomoc do czasu, aż państwo
zacznie finansować zakup lekarstwa.
Elizka obecnie czuje się wyśmienicie.
Dzięki temu lekarstwu może bywać wszędzie tam, gdzie i my
bywamy. Uśmiech chyba w ogóle nie schodzi z jej twarzy i
nabrała wiary w to, że może być zdrowa. My też w to wierzymy.
Codziennie informujemy ją o kolejnych akcjach, niecodziennych
pomysłach naszych przyjaciół i kolejnych nadsyłanych mailach i
listach. Jeszcze nigdy nie byliśmy otoczeni tak wielką liczbą
przyjaciół. Jeszcze raz Wielkie Dzięki!!!
„Nie martw
zdrowa”
się,
ja
będę
Elizka była dziś w szpitalu na kolejnych badaniach. Lekarka,
która od półtora roku prowadzi obserwację Elizki jest
zachwycona jej postępami.
Dzięki Zavesce Eliza jest bardziej kontaktowa i częściej się
uśmiecha. Coraz częściej logicznie się wypowiada, stosownie do
sytuacji.
Pani doktor zamierza zebrać całą dokumentację medyczną i
napisać publikację porównując przebieg choroby u Michałka,
który nie doczekał szansy leczenia Zavescą i Elizy, której
stan niepodważalnie dowodzi skuteczności tego specyfiku.
Dzisiaj rano przy śniadaniu Eliza zapytała: „tato czy Ty mnie
kochasz?”. Nie zdążyłem odpowiedzieć, padło kolejne pytanie:
„Ale tak mocno czy letko?”. A gdy chwilę później zamyśliłem
się na moment, powiedziała: “Nie martw się, ja będę zdrowa…”.
Kwiecień – kolejny
Waszej hojności.
sukces
Minął kolejny miesiąc naszych akcji charytatywnych
prowadzonych z wielkim rozmachem – nawet media to zauważyły.
Owocem Waszych zaangażowań jest powiększenie konta Elizki o
kolejne 11 081,18 zł. Zakończył się również okres składania
zeznań podatkowych za 2011 rok i możliwości przekazania 1%
podatku na szczytny cel. Wielu z Was ten szczytny cel widziało
w wsparciu leczenia i rehabilitacji Elizki. O efektach
finansowych Waszych decyzji będziemy mogli poinformować
dopiero w październiku, kiedy Ministerstwo Finansów przekaże
zbiorcze zestawienie wpłat, ale już teraz za to wszystko
dziękujemy!!!
Rozliczyliście
się
z
fiskusem? Zostało już tylko
kilka dni.
Do wczoraj polscy podatnicy złożyli 1 703 729 zeznań przez
Internet. Ministerstwo Finansów ma jednak nadzieję, że liczba
przesłanych deklaracji PIT za zeszły rok przez Internet
przekroczy dwa miliony. Do systemu e-Deklaracje wciąż wpływają
nowe zeznania od podatników rozliczających się w ostatnich
dniach.
„Liczba 1 703 729 obejmuje elektroniczne formularze PIT 28,
36, 36L, 37, 38, 39 oraz PIT 16, 16A i 19A, zarówno z
kwalifikowanym podpisem, jak i bez niego. Polscy podatnicy
najchętniej korzystają z możliwości wysyłania PIT bez podpisu
kwalifikowanego.
Dla tych, którzy wolą tradycyjną formę papierową, zapraszamy
do urzędów skarbowych, które będą pracować dłużej niż zwykle w
dniach 27 i 30 kwietnia. Natomiast sobota 28 kwietnia jest
dniem pracującym w urzędach skarbowych w godzinach od 9.00 do
13.00.
Jedynie pięć dni zostało do końca okresu rozliczeń
podatkowych. Przypominamy o obowiązku składania deklaracji
podatkowych, wskazując na pomoc i udogodnienia, dzięki którym
podatnicy będą mogli w prosty sposób wypełnić deklaracje.
Zachęcamy do rozliczenia przez Internet, można to zrobić
korzystając z darmowego programu przygotowanego przez
ministerstwo. Aplikacja dostępna jest na stronie internetowej
www.e-deklaracje.gov.pl oraz na stronie www.szybkipit.pl.”
Źródło: portal Szybki Pit
Tym, którzy już to zrobili bardzo dziękujemy. Tym, którzy
planują rozliczyć się w weekend przypominamy, że aby przekazać
1% swojego podatku dochodowego na leczenie Elizy wystarczy
prawidłowo wypełnić w swoim rocznym zeznaniu podatkowym sekcję
„wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz
organizacji pożytku publicznego [OPP]”
W
W
W
a
rubryce nazwa OPP wpisz: Fundacja „BREAD OF LIFE”
rubryce numer KRS wpisz: 0000268931
rubryce informacje uzupełniające wpisz: pomoc dla Elizy Banickiej
w pozycji „wyrażam zgodę” wstaw x
Pamiętajcie, aby wnioskowana do przekazania kwota nie
przekraczała 1% podatku należnego i była zaokrąglona do
pełnych 10 groszy.
W TOK FM ponownie o chorych
na NPC
Redaktor Cezary Łasiczka wrócił dziś do sprawy
finansowania leczenia chorych na Niemanna-Picka.
braku
Oto fragment rozmowy, goście: poseł PiS Zbigniew Kuźmiuk,
poseł PO Stanisław Żmijan (który w poprzednim programie
obiecał interwencję) oraz Artur Dębski z Ruchu Palikota.
Posłuchajcie…
http://elizabanicka.pl/biuro0304a.mp3
Strona programu: Biuro Poselskie
Urodzinowy tydzień.
Kochani – ostatnio tyle roboty przy organizowaniu aukcji,
przecieraniu traktów komunikacyjnych z naszymi pośrednikami na
górze (nie, nie mówimy o aniołach), że dopiero się
spostrzegliśmy, że jesteśmy Wam winni
informacji z codziennego życia Elizy.
kilka
radosnych
Nasza dziewczynka skończyła właśnie 12 lat – obchodziliśmy w
tego dnia po raz pierwszy Dzień Rudych Warkoczyków –
ustanowiony przez nas na znak solidarności z Chorymi na
Niemann-Pick.
Z tej okazji Eliza dostała cudowny środek wspomagający Zavesce
– śliczną gałgankową lalkę z rudymi warkoczykami – jedna z
wielu gałgankowych sióstr uszytych w Poznaniu i w innych
miastach Polski i za granicami. Dostała też wiele kartek
urodzinowych od dzieci i dorosłych bo coraz więcej osób wie o
Elizie i jej chorobie. A Zavesca działa na Elizkę REWELACYJNIE
– nastąpiło pozytywne „tąpniecie” w sferze umysłowej. Już
dawno jej takiej nie widzieliśmy.
Eliza jest wesoła i uśmiechnięta, chętniej odrabia lekcje z
nauczycielka (no, bez przesady, jak się ma 12 lat to nie
zawsze chce się człowiekowi uczyć), rozwiązuje zadania, układa
puzzle. Trzy razy w tygodniu pracuje z rehabilitantem, cztery
razy w tygodniu przychodzą nauczyciele. Pracujemy nad
motoryką. Intelektualnie za to Eliza jest w formie, w jakiej
od dawna już nie była.
Jej dzień zaczyna się już o 640 a kończy około 2200. Pięć razy
dziennie przyjmuje różne lekarstwa – Zavesca niestety nie jest
jedynym koniecznym medykamentem. Przedpołudnie spędza
zazwyczaj z nauczycielem i rehabilitantem. Popołudnie to czas
na rozrywkę: spacer, telewizja, muzyka, gry i zabawy. Jej
ulubiony film: High School Musical, ulubiony program
telewizyjny: Jaka to melodia?
Latem uwielbia morze – ulubione miejsce to Pustkowo (mała,
spokojna, nadmorska miejscowość). Bardzo lubi podróże
samochodem.
Dziękujemy za kartki urodzinowe – tak prosty a wspaniały gest
ludzkiej solidarności, który naprawdę daje więcej sił do walki
z tą straszną chorobą. Dziękujemy też za liczne urodzinowe
upominki, które jeszcze bardziej rozweseliły dzień urodzin –
tak naprawdę ten dzień przemienił się w Urodzinowy Tydzień.
Fundacja
Jolanty
Kwaśniewskiej dla Elizy
Znakiem Fundacji Pani Jolanty Kwaśniewskiej, Porozumienie Bez
Barier, jest Motyl symbolizujący wiosnę, budzące się życie,
nadzieję i radość. Znak Motyla przyznawany jest od 1997 roku
polskim firmom szczególnie zasłużonym w podejmowaniu działań
na rzecz środowiska osób niepełnosprawnych.
Dzięki uprzejmości Fundacji już dziś na naszej aukcji możecie
licytować szklanego Motyla, którego otrzymaliśmy dla Elizy!
Zapraszamy do licytacji tutaj.
O sytuacji dzieci chorych na
NPC w radiu TOK FM
Posłuchajcie…
http://elizabanicka.pl/biuro2102.mp3
Trzymamy za słowo Panie Pośle…
Nagranie całej audycji z 21 lutego można znaleźć tutaj.