1600 zł dziennie i wszystko na pigułki!

1600 zł dziennie i wszystko
na pigułki!
Eliza ma 14 lat i ogromnego pecha: geny zafundowały jej
chorobę genetyczną, która trafia się raz na około 100 tysięcy
urodzeń: chorobę Niemanna-Picka typu C. Jeszcze większego
pecha miał jej starzy brat, Michał, któremu geny również
zafundowały NPC. Jednak kiedy on zachorował, nie było
lekarstwa mogącego powstrzymać postęp tej niszczycielskiej
choroby. Michał umarł w listopadzie 2008 roku, w wieku 14 lat.
Organizm chorego na NPC nie wytwarza niektórych enzymów
niezbędnych do prawidłowej gospodarki lipidami (lub wytwarza
ich zbyt mało) i w efekcie szkodliwe ilości lipidów (tłuszczy)
gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach, szpiku kostnym i
mózgu. Stopniowo utrudnia to, a wreszcie uniemożliwia tym
organom prawidłowe funkcjonowanie. Nieleczone, problemy
pogłębiają się, prowadząc do demencji i – ostatecznie – do
śmierci. Ze względu na przebieg oraz objawy jakie wywołuje
choroba, często nazywana jest ona dziecięcym Alzheimerem.
Teraz lekarstwo – Zavesca – istnieje, ale jego koszt
przyprawia o palpitację serca: jedna kapsułka kosztuje około
400 zł. W przypadku Elizy dawka dzienna to 4 kapsułki – a
lekarstwo trzeba brać dzień w dzień, tydzień w tydzień, rok w
rok. Bezterminowo.
Przeliczcie to sobie: w skali roku mówimy o kwocie, na którą
przeciętna polska rodzina musiałaby wziąć kredyt hipoteczny i
spłacać go przez 25 lat. A Eliza potrzebuje takiej kwoty rok w
rok. Do tej pory, nadludzkim wysiłkiem jej rodziców,
wspomaganych przez wielu ludzi o dobrych sercach, udawało się
zapewnić Elizie Zavescę: Eliza przyjmuje preparat
nieprzerwanie od 2009 roku.
Lek jest refundowany lub częściowo refundowany we wszystkich
krajach Unii Europejskiej, w których producent o taką
refundację wystąpił – czyli w około 20. We wszystkich poza
Polską: niedawno Minister Zdrowia ostatecznie odmówił
refundacji leku, skazując chorych – lub ich rodziców – na
desperacką walkę o fundusze. Walkę, którą większość z nich
zapewne przegra.
Jeśli Eliza nie będzie przyjmować leku, prawdopodobnie
podzieli los brata. Michał umarł w wieku 14 lat, ostatnie 2
lata życia spędzając praktycznie nieruchomo, przykutym do
łóżka, stopniowo tracąc możliwość komunikowania się z
otoczeniem. Eliza chodzi z pomocą rodziców, uczy się w szkole
– na ile pozwala jej choroba, na tyle jest normalną
nastolatką. Preparat daje szansę na dłuższe życie, a to
oznacza, że Eliza być może doczeka momentu, w którym medycyna
pozna metody nie tylko zatrzymujące postęp Niemanna-Picka, ale
także kurację cofającą jej skutki.
Teraz Ty możesz zrobić coś, czego z sobie znanych tylko
powodów nie zrobił Minister Zdrowia: dać Elizie nadzieję.
Nadzieję na to, że doczeka kuracji, która faktycznie wyleczy
ją z NPC.
Chcielibyśmy Ci powiedzieć, że możesz zrobić coś fajnego, by
pomóc Elizie. Coś kreatywnego. Coś łatwego – coś co, nie
będzie Cię wiele kosztowało. Ale prawda jest taka, że Eliza po
prostu potrzebuje pieniędzy. Jakiś czas temu krążył po
internecie nawiązujący do jednej ze scen z filmowej trylogii
„Władca Pierścieni” mem z hasłem „one does not cure cancer
patients by clicking like on Facebook” (nie da się wyleczyć
raka klikając lubię to na Facebooku). Tak jest i w tym
przypadku: Eliza po prostu potrzebuje pieniędzy.
Poniżej dowiesz się, jak to możesz je przekazać.
Nie zwlekaj – przekaż pieniądze teraz.
1% podatku dochodowego
W rubryce nazwa OPP wpisz: Fundacja „BREAD OF LIFE”
W rubryce numer KRS wpisz: 0000268931
W rubryce informacje uzupełniające wpisz: pomoc dla Elizy
Banickiej
a w pozycji „wyrażam zgodę” wstaw x
Przelew na konto fundacji „Bread of Life”
Fundacja “Bread of Life”
Długa Goślina 1,62-095 Murowana Goślina
Numer rachunku bankowego: 12 1940 1076 3023 5096 0001 0000
Z dopiskiem: 'pomoc dla Elizy Banickiej'
Informacje potrzebne w przypadku przelewów z zagranicy:
SWIFT (BIC): AGRIPLPR
Nazwa banku: Crédit Agricole
Adres banku: pl. Orląt Lwowskich 1, 53-605 Wrocław, Polska.
Darowizna PayPal