Bartek Kuhn apel - Fundacja United Way Polska
Transkrypt
Bartek Kuhn apel - Fundacja United Way Polska
Bartek Kühn Karolinę Ceglarską już znacie. Ja mam na imię Bartek, jestem sprawcą niemałego ostatnio zamieszania. Jadąc na pierwsze spotkanie z Karolinką i jej rodzicami nie spodziewałem się, jak bardzo to wpłynie na moje życie. Ot, doświadczony pacjent weteran, który przeszedł taką samą chorobę (również od początku przerzuty i fatalne rokowania, a jednak żyję). W marcu zeszłego roku minęło 5 lat od zakończenia leczenia - do niedawna niektórzy lekarze uważali to za dobry znak. Serdeczne powitanie i pierwsze słowa, po chwili zeszła Karolinka, trochę przytłoczona tym wszystkim, przepiękna dziewczyna. Ale w peruce, czyli jeszcze nie do końca zaakceptowała przeciwnika. Jej uśmiech, oczy, taka mała nieporadność, to wszystko sprawiło, że siedziałem jak rażony piorunem. Jej mama zapisywała wiele informacji, spadających z ust moich i mojej Mamy. Pomimo już rozpoczętej chemioterapii i "jakiegoś" doświadczenia, cała rodzina miała mnóstwo pytań - to jest ten zły stan w wielu szpitalach, gdzie lekarz albo nie potrafi, albo po prostu nie chce wytłumaczyć pacjentowi wielu rzeczy, rozwiać wątpliwości. Z jednej podróży do ich domu, oddalonego o kilka kilometrów od mojego, zaczęły się regularne wyjazdy - chciałem być z nimi jak najczęściej. Sam nie wiem kiedy, ale szybko się zakochałem i postanowiłem, że nie odpuszczę: "Świat nie może być ubogi, nie może stracić tak wyjątkowej Dziewczyny!" Dookoła pytali, czy sobie z tym poradzę, bo zaangażowałem się na tyle, że nie tylko spędzaliśmy czas między pobytami w szpitalach, ale też w szpitalach. Właśnie o te ośrodki medyczne chodziło - Bartek poradzisz sobie przejść przez to wszystko raz jeszcze? Miłość to największa siła. Wiem, że u Karolci trwało to chwilę dłużej, ale zostaliśmy parą. Człowiek wiele razy zadaje sobie pytanie: "Dlaczego mnie to spotkało, dlaczego zachorowałem?". Już dawno przestałem o to pytać, niedawno odpowiedź sama przyszła - gdyby nie rak, poprzednie bitwy i ból w przeszłości, teraz byśmy się nie znali. Ludzie przyciągają się - za osiągnięcia w nauce otrzymywałem stypendium Premiera za naukę, Karolinka też. Mam nadzieję, że nasza miłość zmieniła wszystko, dała nam siłę i nadzieję na wyzdrowienie! Karolka czuje się dużo lepiej, gdyby nie brak włosów, to nie byłoby widać po niej choroby, jest najpiękniejszą ślicznotką jaką znam, jest pewna siebie, nie doskwiera jej brak włosów (co tak krępowało na początku). Niestety 1 października moje zdrowie trochę podupadło - w momencie znacznej poprawy u Karolci, kiedy był już pomysł i plan działania na leczenie (może nawet wyjazd na operację za granicę). Wykryto u mnie masywną zakrzepicę - od początku zastosowano zastrzyki przeciwzakrzepowe, pończochę uciskową. To wszystko nie ograniczyło naszej aktywności. Niestety chwilę przed Świętami Bożego Narodzenia poczułem ogromną duszność i niemożność wykonywania prostych czynności, a ból w nodze nie ustępował (lekarze tłumaczyli, że tak rozległą zakrzepica żył głębokich leczy się długo i "musi boleć"). Trafiłem na SOR w Legnickim szpitalu, po wykonaniu TK klatki piersiowej z kontrastem diagnoza: zatorowość płucna - więc i Święta w szpitalu. 29 grudnia zostałem wypisany ze szpitala (w stanie ogólnym dobrym, choć nie czułem się ani trochę lepiej) z zaleceniem zgłoszenia się do IMiDu w Warszawie wraz z płytą TK, jako do macierzystego szpitala, związanego z leczeniem nowotworu. Z każdym dniem duszności nasilały się, z wysportowanego chłopaka, który sam sobie radził, zacząłem wymagać pomocy innych, nawet w prostych czynnościach. Doszło do tego, że nie mogłem wstać z łóżka, czy przejść małego dystansu z kulami łokciowymi. Prywatnym transportem medycznym trafiłem w końcu do Warszawy. Co dziś wiem? Mam nawrót raka w płucach, czekam na wyniki biopsji nogi, w 99% tam też coś się dzieje (stąd prawdopodobnie była zakrzepica). Wziąłem 1 składnik chemioterapii, po tygodniu zacząłem kolejne dwa składniki (łącznie po przyjęciu 3 w ciągu tygodnia mogę powiedzieć o przyjęciu pierwszego pełnego cyklu cht). Dzięki determinacji lekarzy, lekom i przede wszystkim rehabilitantki, po 1,5 tygodnia od przyjazdu, usprawniam się. Podłączony byłem z konieczności do tlenu, dziś od tego odchodzimy. Z pomocą innych wstaję, stawiam (po raz kolejny) pierwsze kroki, kondycja wraca, cieszą mnie te kroki, być może małe dla innych, ale dla mnie jakże ważne. To świat małych radości, np. dziś wstałem i ogoliłem się przy lustrze, a nie jak ostatnio przy misce z czyjąś pomocą - doceńcie takie małe szczęścia w życiu! Karolinka jest teraz ze mną, to mój uparciuch, charakter zupełnie jak mój! Wspieramy się wzajemnie, ma przerwę między chemiami, a niedługo też zacznie leczenie w Instytucie Matki i Dziecka w stolicy, będziemy razem! Pierwsza myśl przy tym wszystkim: "Skoro mam tyle doświadczenia i wiedzy, to przeprowadzę Karolinę przez to wszystko w teorii, a teraz to będzie przeprowadzenie również w praktyce". Obydwoje będziemy mieć operacje płuc, jak do tej pory miałem ich 7, pewnie będą jeszcze dwie torakotomie, u Karolinki również. U Karoli zbiórka się udała, choć potrzeby i koszty takiego leczenia są ogromne, chemia standardowa jest refundowana, ale dochodzą terapię celowane nierefundowane, które dają wymierne korzyści. Szczególnie Sorafenib (Nexavar), którego miesięczny koszt waha się między 8 a 16 tysiącami złotych. Karolina przyjęła 2 miesięczne kuracje, które już dają rezultaty, zmiany zmniejszają się i obumierają z każdym badaniem obrazowym. W moim przypadku przerzuty bardzo szybko rosną i musimy zareagować: ostro, radykalnie, a także szybko. Do tego dochodzi zdrowa dieta, sprzęt do rehabilitacji (w tej chwili zależy mi na zwiększaniu wydolności płuc i ponownej nauce chodzenia). Jest też mnóstwo drobnych wydatków, to wszystko wychodzi z czasem - np. powikłania po chemioterapiach. Kończąc, nie chcę, żeby to zabrzmiało brutalnie, ale znam swojego przeciwnika, najświeższe przemyślenia: "Do trzech nawrotów sztuka" - to mój 3 nawrót na płucach, ale dużo mnie tutaj trzyma. Przyjdzie taki czas, że wspólnie z Karolinką będziemy świętować zwycięstwo. Pozdrawiam wszystkich serdecznie: "Kto nie walczy, ten nie wygrywa, nie chciałbym mieć do siebie pretensji, że czegoś nie spróbowałem, trzeba walczyć"! Życzę wszystkim dużo zdrowia i pozytywnej energii, to podstawy! Jak możesz mi pomóc? Dokonując wpłaty w dowolnej kwocie na moje subkonto udostępnione przez Fundację United Way Polska: 19 1030 1582 0000 0005 0102 1091, z dopiskiem „Bartek Kuhn” W przypadku przelewów zagranicznych: USD: PL 07 1030 1582 0000 0005 0102 1016 EUR: PL 85 1030 1582 0000 0005 0102 1067 SWIFT: CITIPLPX Bank Handlowy w Warszawie S.A., Senatorska 16, 00-923 Warszawa Dziękuję! BartoRomeo