EB - Zosia - sp 6 RUMIA

Tak „czują” życie
osoby chorujące
na EB.
Epidermolysis bullosa, w skrócie EB – to
wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka.
Należy do rzadkich chorób. Dzieci nią dotknięte,
kiedy się rodzą, wyglądają jak poparzone, a
potem wcale nie jest lepiej. Bo skóra dotknięta
EB nie znosi dotyku, mocniejszego uścisku,
uderzeń. Nawet otarcie naskórka ubraniem
sprawia, że tworzą się pęcherze, potem pękają,
skóra się zlepia i zrasta. Chorzy na EB mają
pecha - jest ich niewielu. Założone w Katowicach przez Przemka
Sobieszczuka stowarzyszenie Debra - Kruchy Dotyk skupia 60
chorych. W całej Polsce jest może około 500 z czego największą
grupę stanowią dzieci i młodzież. Nie ma lekarstwa na EB. To choroba
wrodzona. Może ktoś kiedyś będzie umiał naprawić odpowiedzialne za
nią geny, ale to pieśń przyszłości.
"Czerwona wstążka" - symbol stowarzyszeń chorych na epidermolysis
bullosa i ich rodzin.
Skóra ludzi cierpiących na Epidermolysis Bullosa (EB) jest tak
delikatna, że niemal każde jej dotknięcie może spowodować trwałe
uszkodzenia. Najmłodsi spośród nich nazywani są Dziećmi
Motylami, bo ich skóra jest tak wrażliwa, jak skrzydła tych owadów.
Zwykłe założenie koszulki czy skarpetki jest obarczone ryzykiem
otarcia skóry, które powoduje wielki ból. Może powstać rana, więc
trzeba tą skórę jakoś chronić. Najlepiej stosować opatrunki, dlatego
ciała są nimi pokryte od góry do dołu. Podczas normalnych
czynności życiowych, jakie człowiek z EB stara się wykonywać
każdego dnia, powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub
3 stopnia. Tą chorobę widać na zewnątrz, szczególnie na dłoniach. Bywają one przykurczone, palce są
zrośnięte. Przypomina to dłoń zaciśniętą w pięść.
Z EB rodzi się co 17 osoba na 20 000 żywych urodzeń. Choroba dotyka zarówno kobiet jak i mężczyzn.
W dniach 25-31 października 2013 r. obchodzony jest Międzynarodowy Tydzień Świadomości
o Epidermolysis Bullosa.
A to nasz motylek – Zosia ☺