Pliki do pobrania

Źródło:
http://old.mimowszystko.org/pl/aktualnosci/wiesci-od-naszych-przy/2386,Miedzynarodowy-Tydzien-Swiadomosci-o-EB.ht
ml
Wygenerowano: Czwartek, 9 marca 2017, 00:10
Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB
Od 25 do 31 października trwać będzie 4. Międzynarodowy Tydzień Świadomości o Epidermolysis Bullosa,
niezwykle rzadkiej chorobie genetycznej określanej jako pęcherzowe oddzielanie się naskórka. Jest to
niezwykle ważne wydarzenie dla wszystkich, którzy cierpią na tę chorobę.
– Międzynarodowe Tygodnie Świadomości o Epidermolysis Bullosa mają za zadanie uświadomić w krajach, gdzie istnieją
organizacje Debra, problemy chorych na EB – mówi Przemysław Sobieszczuk, prezes Stowarzyszenia Debra Polska „Kruchy
Dotyk”, laureat Orderu Uśmiechu. – Należy dążyć do tego, by szczególnie zwiększało się zainteresowanie grona
medycznego. Nie jest nam łatwo działać, świadomość społeczna na temat EB jest niewielka. Trzeba więc mówić o tej
chorobie za pośrednictwem wszelkich dostępnych środków masowego przekazu.
Według danych posiadanych przez Stowarzyszenie Debra Polska „Kruchy Dotyk”, w Polsce na Epidermolysis Bullosa choruje
ponad 500 osób. O problemach – a raczej dramatach – z jakimi nierzadko spotykają się w codziennym życiu, wie doskonale
Przemysław Sobieszczuk, który również zmaga się z tym bolesnym – najczęściej stygmatyzującym społecznie – schorzeniem.
Sporym osiągnięciem jest fakt, że problemowi EB zostanie poświęcona jedna z konferencji w Sejmie RP.
– Podczas Tygodnia Świadomości o EB staramy się także pozyskiwać darczyńców i sponsorów, powiększać wsparcie ze
strony decydentów i lekarzy, a także przekonywać osoby chore i ich rodziny, w których występuje choroba Epidermolysis
Bullosa, aby nie pozostawały same ze swoimi problemami, to znaczy zdecydowały się na wstąpienie do organizacji Debra w
celu zjednoczenia się i wspólnej walki o poprawę swojego życia
Każdy może włączyć się w obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o EB, np. poprzez udostępnianie
na portalach społecznościowych informacji na temat pęcherzowego oddzielania się naskórka. Pamiętajmy
słowa Margaret Mead, amerykańskiej uczonej zajmującej się antropologią kulturową: „Nigdy nie wątp, że mała
grupa myślących i oddanych obywateli może zmienić świat”.
Tweet
Pliki do pobrania
Plakat 6.56 MB