międzynarodowy tydzień świadomości o rzadkiej chorobie

MIĘDZYNARODOWY TYDZIEŃ ŚWIADOMOŚCI O RZADKIEJ
CHOROBIE GENETYCZNEJ – PĘCHERZOWE ODDZIELANIE SIĘ NASKÓRKA
– EPIDERMOLYSIS BULLOSA (EB)
PAŹDZIERNIK 25- 31, 2011
Szanowni Państwo,
Międzynarodowy Tydzień Świadomości o rzadkiej chorobie genetycznej skóry zw. Pęcherzowym
oddzielaniem się naskórka – Epidermolysis Bullosa (EB) jest ważnym wydarzeniem dla wszystkich
organizacji Debra na całym świecie, a przede wszystkim dla osób dotkniętych tym problemem i ich
rodzin. Międzynarodowy Tydzień Świadomości o EB odbywa się co roku w ostatni tydzień
Października.
Wszędzie tam gdzie istnieje organizacja Debra organizowane są w ciągu tego tygodnia różne kampanie
promocyjno informacyjne związane z celami organizacji Debra i problemami z jakimi borykają się
chorzy na EB w danym Kraju. Bez względu na to skąd dana organizacja Debra pochodzi czyli z
jakiego Kraju, wszyscy podczas tego tygodnia jednoczą się i uczestniczą w globalnej kampanii
promowania swoich celów, korzystając z wszelkich dostępnych źródeł informacyjnych związanych z
chorobą.
Podczas Tygodnia Świadomości o EB celem organizacji Debra jest pozyskać wszelkich sponsorów
pomocnych w realizacji celów stowarzyszenia Debra, uzyskanie większego wsparcia ze strony
decydentów i lekarzy – zainteresowanie problemem, przekonanie osób, rodziny w których występuje
choroba Epidermolysis Bullosa aby nie pozostawali ze swoimi problemami i zdecydowali się na
wstąpienie do organizacji Debra w celu zjednoczenia się i wspólnej walki o poprawę swojego życia,
zwrócenie uwagi na problemy osób chorych na EB wśród osób sprawujących władzę w danym
Państwie. Dzięki wszelkim dostępnym mediom Tydzień Świadomości o EB ma na celu zwrócenie
uwagi na działania organizacji non-profit zajmujących się problemem EB, a także pozwala na
zwiększenie świadomości o chorobie lokalnie, ogólnokrajowo oraz globalnie. Świadomość o EB wśród
zwykłych ludzi rodzi wiele pozytywnych efektów, przede wszystkim zwykli ludzie mając wiedzę o
takiej chorobie nie boją się kontaktu z chorym, a przede wszystkim mają świadomość tego, że
przebywając z chorym nie zarażą się. Dodatkowo świadomość wśród społeczeństwa o chorobie EB
pozwala na dostrzeżenie osoby chorej nie jako „ofiara” ale jako człowieka wartościowego i w pełni
funkcjonalnego wśród społeczeństwa.
Jak włączyć się w obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o Epidermolysis Bullosa?
Każdy z nas może włączyć się w obchody Międzynarodowego Tygodnia Świadomości o EB w Kraju
w którym jest organizacja Debra. Nawet jeśli masz tylko jedną godzinę w tygodniu i bezinteresownie
chcesz poświęcić choć trochę swojej cennego czasu i energii możesz pomóc! Wystarczy aby każdy z
nas udostępnij wśród swoich znajomych informacje na temat choroby Epidermolysis Bullosa oraz
organizacji Debra, wszędzie tam gdzie to możliwe umieścił teksty, plakaty, linki do stron o chorobie
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Stowarzyszenie jest organizacją pożytku publicznego
ul. M. C. Skłodowskiej 127/2/29
41-949 Piekary Śląskie
Tel/fax 32 381 53 17, kom. 504 262 871, 509 969 206
www.debra-kd.pl email: [email protected]
KRS 0000221607, REGON: 278338232, NIP: 498 019 02 00
l
lub po prostu jeśli czuje się na siłach skontaktował się z organizacją Debra i po prostu zapytaj jak
może pomóc. Niech słowa Margaret Mead pozwolą każdemu z nas uświadomić sobie że
„Nigdy nie wątp, że mała grupa myślących i oddanych obywateli może zmienić świat. Istotnie, to
jedyny sposób, który kiedykolwiek mógł…”
Co to jest Epidermolysis bullosa?
Epidermolysis bullosa, powszechnie znana jako EB, to rodzina chorób genetycznych
charakteryzujących się obecnością na całej powierzchni skóry, która jest niezwykle delikatna i krucha,
że najmniejszy dotyk może spowodować rozwój powtarzających się w nieskończoność bolesnych
pęcherzy i ran otwartych. W niektórych typach choroby, powstające pęcherze i otwarte rany
zabliźniają się tworząc szpecące blizny które deformują dłonie, stopy, a także zwężają przełyk co
uniemożliwia choremu normalne spożywanie posiłków, a to powoduje anemię i niedożywienie
organizmu. W Polsce na Epidermolysis Bullosa choruje ponad 500 osób.
Podczas normalnych czynności życiowych jakie człowiek z EB stara się wykonywać każdego dnia
powstają pęcherze przypominające poparzenie 2 lub 3 stopnia – od prostych rzeczy takich jak zwykłe
chodzenie, jedzenie, leżenie w łóżku lub ubieranie się i nakładanie butów, zabawa klockami, autami,
lalkami itp. Dlatego też chorzy na EB często nazywani są „dzieci motyle” ze względu na swoją
delikatną i bardzo wrażliwą skórę, a motyw Motyla widnieje w każdej organizacji Debra na Świecie i
jest uznany jako logo. EB nie jest zaraźliwe. Choroba dotyka obu płci i występuje we wszystkich
grupach rasowych i etnicznych na całym świecie. Z EB rodzi się co 17 osoba na 20.000 żywych
urodzeń. Wśród narodzonych z EB niemowląt, dzieci i młodych osób dorosłych z ciężką postacią
występuje wysoki wskaźnik śmiertelności. Chcesz wiedzieć więcej o EB lub chcesz pomóc wejdź na
stronę www.debra-kd.pl oraz skontaktuj się z organizacją Debra w Kraju którym mieszkasz.
Z poważaniem,
Prezes Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk
Przemysław Sobieszczuk
ING Bank Śląski o/Katowice ul. Mickiewicza 3
Nr Konta: 78 1050 1214 1000 0023 0279 1799, 84 1050 1214 1000 0022 8908 2584