Trwa „zrzutka” na leczenie Łukasza

Transkrypt

Trwa „zrzutka” na leczenie Łukasza
Trwa „zrzutka” na leczenie Łukasza
Napisano dnia: 2017-01-10 09:55:36
8-letni Łukasz Biedermann choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Ta diagnoza spadła na rodziców
chłopca jak grom z jasnego nieba. Dzięki ich determinacji i codziennej opiece Łukasz żyje. Teraz
pojawiła się szansa. Niedawno dopuszczono pierwszy lek, który ma przeciwdziałać chorobie.
Problemem jest jednak koszt leczenia, który przewyższa możliwości finansowe rodziców.
Każdy może pomóc! Mama Łukasza założyła konto na portalu „zrzutka.pl”, za pomocą którego każdy
może przekazać dowolną kwotę na leczenie chłopca. KLIKNIJ TUTAJ. Potrzebne jest aż 45 tys. zł.
Do tej pory udało się zebrać jedynie 575 zł. Reszta zależy od ludzi dobrego serca!
Poniżej można przeczytać poruszający apel matki chorego chłopca.
Jestem matką 8 letniego Łukasza Biedermanna, urodzonego dnia 15 lipca 2008 r., który do 7.
miesiąca życia rozwijał się całkowicie prawidłowo, a przy urodzeniu uzyskał 9 punktów Apgar.
Niestety po 7. miesiącu życia pojawiły się kłopoty zdrowotne Łukaszka i druzgocąca diagnoza rdzeniowy zanik mięśni, najcięższa odmiana.
Z powodu choroby Łukaszek jest całkowicie niesamodzielny i ograniczony ruchowo – porusza
tylko w niewielkim stopniu rączkami. Nie potrafi samodzielnie pić czy jeść. Trzeba podtrzymywać
mu nawet główkę, a w nocy przewracać na boki. Wymaga stałej rehabilitacji, która jednak nie jest
w stanie powstrzymać postępu choroby oraz jej powikłań, w tym częstych infekcji dróg
oddechowych, jak zapalenie oskrzeli oraz zapalenia płuc. Natomiast intelektualnie Łukaszek
rozwija się prawidłowo, uczęszcza do Szkoły Podstawowej w Zgorzelcu, gdzie ma wielu kolegów i
przyjaciół oraz umożliwia mu się rozwój intelektualny.
Lekarze po diagnozie dawali Łukaszkowi zaledwie rok życia, maksymalnie 2 lata. Jednak dzięki
naszej desperackiej walce o życie synka, a przede wszystkim dzięki wrodzonej determinacji synka
w walce z chorobą ma on dziś 8 lat i wciąż jest z nami. Wierzę, że Bóg pozwolił mu żyć, aby dożył
chwili, kiedy pojawi się lek na jego schorzenie. I stało się, pojawiła się cudowna wiadomość!
Niedawno dopuszczono pierwszy lek na rdzeniowy zanik mięśni, o nazwie Nusinersen – handlowa
nazwa Spinaraza. Niestety przeszkodą jest cena leku. Aktualnie możliwe jest podjęcie wstępnego
leczenia Łukaszka we Francji, jednakże jednorazowy koszt leczenia to minimum 10 tys. euro,
którego nie jesteśmy w stanie pokryć bez wsparcia innych ludzi dobrego serca.
Brak tego leczenia to pewna śmierć dla mojego synka. Bowiem każda kolejna walka Łukaszka z
zapaleniem oskrzeli lub zapaleniem płuc jest coraz dłuższa, a stan jego coraz cięższy. Ostatnim
razem kiedy dostał kolejnego zapalenia płuc i zabierano go po raz kolejny do szpitala powiedział
do mnie cichutkim, przyduszonym głosikiem: „mamusiu ja już chyba tym razem z tego nie
wyjdę!”. Łukaszek wygrał tę walkę po raz kolejny, lecz rokowania tym razem były bardzo
niekorzystne.
Nie chcę więcej usłyszeć od synka takich słów! Przecież mój synek ma szansę żyć! Potrzebuje
tylko tego drogiego leczenia. Nie pozwólmy, aby pieniądz zadecydował o życiu mojego dziecka.
Błagam więc o wsparcie wszystkich tych, którym nie jest obojętny los mojego dziecka.