pomoc dla osób cierpiących na chorobę leśniowskiego

echo życia
WAŻNE INFORMACJE
POMOC DLA OSÓB
CIERPIĄCYCH
NA CHOROBĘ
LEŚNIOWSKIEGO-CROHNA !
Choroba Leśniowskiego-Crohna
to choroba przewlekła, przebiegająca z okresami wyciszeń (remisji)
i nawrotów objawów: biegunek,
krwistych stolców, bólów brzucha,
chudnięcia - doprowadzającego do
wyniszczenia organizmu. Celem
leczenia jest uzyskanie klinicznej
remisji choroby oraz wydłużenie
jej trwania, co przy zastosowaniu
standardowych leków często nie jest
możliwe. Leczenie biologiczne jest
ostatnią szansą dla pacjentów z najcięższą postacią tej choroby.
20
echo życia
Polska to jedyny kraj w Europie, w którym NFZ
refunduje tylko część terapii biologicznej (indukcję remisji) w chorobie Leśniowskiego-Crohna,
ciężkim przewlekłym schorzeniu przewodu pokarmowego, obejmującym głównie jelito. Takie
częściowe rozwiązanie nie ma żadnego uzasadnienia medycznego i jest „unikalne” w Europie. Wielu chorych zakwalifikowanych do programu terapeutycznego bezwzględnie wymaga kontynuacji
leczenia - jej brak często oznacza powrót objawów,
powikłania i konieczność operacji chirurgicznych.
Leczenie podtrzymujące jest teoretycznie możliwe, ale wymaga zgody NFZ. Lekarz musi złożyć
indywidualny wniosek, który trafia w tryby bardzo zbiurokratyzowanej procedury.
- Obecnie chorzy i leczący ich lekarze mają kłopoty z kontynuacją terapii biologicznej. Rozliczanie
podań w ramach jednorodnych grup pacjentów nie
pokrywa kosztów leczenia. Z kolei przerwanie terapii może spowodować utratę odpowiedzi na leczenie ponowną dawką lub reakcje alergiczne - mówi
prof. dr hab. Grażyna Rydzewska, konsultant krajowy ds. gastroenterologii, Klinika Gastroenterologii CSK MSWiA w Warszawie.
- W imieniu polskich pacjentów zaapelowaliśmy o
zmianę mającego wiele nieścisłości i błędów programu - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes
„J-elity”. W wielu przypadkach przerwanie leczenia po uzyskanej poprawie to odebranie pacjentowi danej wcześniej nadziei na normalne życie.
Pacjenci są także kwalifikowani do programu terapeutycznego zbyt późno, gdy choroba poczyniła w
organizmie nieodwracalne szkody i konieczny jest
zabieg chirurgiczny.
- Jest to efekt przyjęcia przez NFZ najbardziej
restrykcyjnych kryteriów brytyjskich. W większości krajów Europy, w tym także w Chorwacji, Czechach, Rumunii, Słowacji, na Węgrzech, kryteria
włączenia do programu są łagodniejsze, ale najważniejsze jest to, że pacjenci kwalifikowani są tam
na podstawie decyzji lekarskiej - uzupełnia prof. dr
hab. Grażyna Rydzewska. Prof. Rydzewska podkreśla także, że NFZ, wbrew opinii specjalistów,
pominął pacjentów z przetokami, które są jednym
z podstawowych wskazań do leczenia biologicznego. Jakość życia tej grupy chorych jest szczególnie
niska, a terapia umożliwia normalnie funkcjonowanie. - Program terapeutyczny w obecnej postaci
to urzędniczy eksperyment na polskich pacjentach.
Zabiegamy przecież o to, by chorzy dostali szansę
na godne życie, a dzieci na normalne dzieciństwo kontynuuje Małgorzata Mossakowska.
WAŻNE INFORMACJE
- Terapia biologiczna jest nowoczesną metodą
leczenia pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit - chorobą Leśniowskiego-Crohna oraz
wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego. Stosowana jest u chorych z cięższym przebiegiem choroby oraz u tych, u których mamy do czynienia z
przetokami w przebiegu choroby. Przetoki zwykle
lokalizują się w okolicy okołoodbytowej; przetoki
mogą też powstawać między pętlami jelitowymi,
czy między pętlą jelita i pęcherzem moczowym lub
pochwą. Ta postać choroby powoduje znaczne obniżenie komfortu życia, czasem prowadzi do wyniszczenia oraz nawracających infekcji - dr hab. n.
med. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja, SPSK
AM w Poznaniu, Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych.
Otrzymanie leczenia podtrzymującego, teoretycznie możliwe, w praktyce wymaga determinacji lekarza, przeznaczenia środków finansowych
przez szpital oraz zgody NFZ.
Każdego roku wśród osób, u których rozpoznano chorobę Leśniowskiego-Crohna jest coraz
więcej dzieci. Dzieci bardzo często mają poważną
niedowagę oraz opóźniony rozwój fizyczny i dojrzewanie płciowe. Podawanie leków sterydowych
dodatkowo zaburza rozwój i prowadzi do powikłań, takich jak osteoporoza czy cukrzyca.
- Tylko pełne leczenie przynosi, wykazane w
badaniach klinicznych, korzystne efekty w postaci remisji choroby, co wielokrotnie obserwuję u
moich pacjentów leczonych lekami biologicznymi
- potwierdza lek. med. Adam Daukszewicz, specjalista gastroenterolog dziecięcy, Wojewódzki
Specjalistyczny Szpital Dziecięcy, Przychodnia
Gastroenterologiczna, Olsztyn. Terapia biologiczna powinna być stosowana o wiele wcześniej,
aby spowolnić postęp choroby oraz uniknąć wielu
poważnych powikłań i inwalidztwa, tym bardziej
że obniża się systematycznie wiek ujawniania się
choroby, a w przypadku dzieci aktywna choroba
szczególnie upośledza rozwój społeczny, utrudnia
edukację, wyłącza ze środowiska rówieśniczego,
budzi lęk i obniża poczucie własnej wartości.
- U dzieci, które dobrze odpowiadają na leczenie
biologiczne, należałoby stosować je przynajmniej
przez rok. Na to nie mamy w tej chwili środków, ani
zgody NFZ. U wielu małych pacjentów można by
ograniczyć konieczność leczenia operacyjnego, które jest ostatecznością - dr Jarosław Kierkuś, pediatra gastrolog, Klinika Gastroenterologii, Hepatologii i Immunologii, Centrum Zdrowia Dziecka.
Źródło: www.elitarni.com.pl
21