dowiedz się więcej na temat globalnego badania

W globalnym anonimowych badaniu udział wzięło ponad 10 tysięcy dorosłych chorych na
reumatoidalne zapalenie stawów z 42 krajów. W Polsce ankietę wypełniło 400 chorych.
Badanie zostało przeprowadzone w okresie od 14 lutego do 11 kwietnia 2013 roku przez
Harris Interactive.
Kraj
Ameryka Północna
Stany Zjednoczone
Kanada
Ameryka Południowa
Meksyk
Brazylia
Argentyna
Wenezuela
Kolumbia
Azja i Pacyfik
Chiny
Tajwan
Hong Kong
Korea Południowa
Australia
Nowa Zelandia
Bliski Wschód
i Afryka Północna
Arabia Saudyjska
Kuwejt
n
Kraj
n
988
447
541
1032
283
153
188
151
257
2436
403
457
Europa Zachodnia
3753
Wielka Brytania
Niemcy
Austria
Hiszpania
Irlandia
Holandia
Francja
Włochy
Belgia
Portugalia
Szwecja
586
370
128
439
143
449
676
423
29
341
169
Europa Środkowo-Wschodnia
1518
Węgry
Polska
Rosja
276
400
105
Rumunia
124
Czechy
Słowacja
98
100
Kraje Adriatyku (Chorwacja, Bośnia,
Serbia, Macedonia, Słowenia)
415
Całkowita liczba respondentów
10171
264
407
632
273
444
126
128
Liban
31
Zjednoczone Emiraty Arabskie
Afryka Północna (Tunezja, Algieria,
Maroko)
57
102
Kluczowe wnioski z globalnego badania przeprowadzonego wśród chorych na RZS
Respondenci
•
Chorzy na RZS:
• to w większości kobiety (74%)
• w wieku średnio 49.8 lat
• Pierwsze objawy RZS zaczęli odczuwać przeciętnie 10,8 lat temu
• Zostali zdiagnozowani przez lekarza przeciętnie 9 lat temu
• Odczuwali objawy choroby niemal dwa lata przed diagnozą
Życie z RZS
•
•
•
Pacjenci dzielą się niemal równo na pół, jeżeli chodzi o przekonanie o prawidłowym
kontrolowaniu choroby. 54% uważa je za “bardzo dobre lub dobre” podczas gdy 45% opisuje je
jako “średnie lub złe”
• Co więcej, niemal połowa pacjentów twierdzi, że:
• W ciągu ostatniego tygodnia miała więcej dni dobrych niż złych (44%)
• Może wykonywać większość czynności samodzielnie, lecz przy czynnościach
wymagających większego wysiłku potrzebuje pomocy innych osób (45%)
Choć ponad 70% pacjentów zgadza się, co do tego, że ich choroba jest obecnie pod kontrolą
(72%), to ponad połowa (57%) mówi o negatywnym wpływie RZS na ich zdolność do
wykonywania podstawowych codziennych czynności. Dodatkowo,
• 51% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na ich samopoczucie
• 41% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na ich pracę/karierę i zdolność do
wykonywania pracy
• 40% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na możliwość uprawiania hobby
• 37% twierdzi, że RZS ma negatywny wpływ na ich relacje z innymi
(małżonkami/partnerami, członkami rodziny i przyjaciółmi)
2 spośród 5 respondentów (41%), którzy twierdzili, że RZS ma negatywny wpływ na ich
pracę/karierę i zdolność do wykonywania pracy:
• 52% opisywało ten wpływ jako poważny
• 33% mówiło, że musi brać dni wolne
• 33% mówiło o obniżonej produktywności w pracy
• 32% wskazywało na konieczność całkowitego zrezygnowania z pracy na jakiś czas
• 9% twierdziło, że zwolniono ich lub przesunięto na niższe stanowisko
Wiedza o RZS
•
Większość pacjentów (74%) utrzymuje, że posiada bardzo dużą lub umiarkowaną wiedzę na
temat RZS, a niemal 3 osoby na 4 (72%) mają świadomość tego, że uszkodzenie stawów może
postępować pomimo utrzymywania kontroli nad objawami bólowymi, jednak:
• Niemal połowa respondentów (46%) nie zdaje sobie sprawy, że uszkodzenia stawów
wywołane przez RZS są nieodwracalne
• Niemal 2 osoby na 5 (38%) błędnie twierdzi, że progresja RZS nie może zostać
powstrzymana niezależnie od tego, jak i kiedy leczy się chorobę
•
•
Większość pacjentów (85%) ma świadomość, że uszkodzenia stawów wywołane przez RZS mogą
prowadzić do trwałego kalectwa:
• Niemal 9 na 10 respondentów (88%) wie, że regularne badania (tj. częste wizyty
u lekarza) są kluczowym elementem kontrolowania przebiegu choroby
• 73% chorych wie, że RZS wpływa nie tylko na stawy, lecz może także wpływać na inne
części ciała
Na pytanie, co ich zdaniem lekarze uważają za najważniejszy cel leczenia RZS, największa grupa
pacjentów (35%) wskazała na powstrzymanie dalszego uszkodzenia stawów
• Na pytanie, jakie objawy są najważniejsze w kontrolowaniu choroby, trzy najczęściej
wskazywane odpowiedzi to: bóle stawów (87%), obrzęk stawów (78%) oraz sztywnienie
stawów (77%)
Zaangażowanie w działania społeczności
•
•
•
•
Blisko 70% pacjentów z RZS (69%) mówi, że rozmawia o swojej chorobie z innymi chorymi,
dowiaduje się o doświadczeniach innych cierpiących na RZS z materiałów informacyjnych,
uczęszcza na spotkanie grup wsparcia dla pacjentów z RZS i/lub dzieli się własnymi
doświadczeniami na forach internetowych
Jednak 88% respondentów zgadza się, co do tego, że osoby spoza społeczności chorych na RZS
nie mają pojęcia, jak żyje się z tą chorobą. Ponad połowa (52%) zdecydowanie zgadza się z tym
stwierdzeniem
Pacjenci, którzy są bardziej zaangażowani w działania społeczności chorych na RZS, w tym
członkowie organizacji pacjenckich i osoby utrzymujące kontakty z innymi chorymi, częściej
posiadają większą wiedzę o chorobie i są bardziej aktywni w procesie kontrolowania jej
przebiegu:
• Osoby utrzymujące kontakty z innymi chorymi na RZS częściej twierdzą, że ich choroba
jest dobrze kontrolowana (55% bardzo dobrze/dobrze vs. 52% wśród osób
nieutrzymujących kontaktów z innymi pacjentami cierpiącymi na RZS)
• Respondenci należący do organizacji pacjenckich częściej wskazują na powstrzymanie
dalszych uszkodzeń stawów jako najważniejszy cel leczenia RZS (24% vs. 21%), podczas
gdy osoby nie działające w takich organizacjach częściej za najważniejsze uznają
łagodzenie bólu i obrzęku (28% vs. 20%)
• Pacjenci z RZS należący do grup pacjenckich i/lub utrzymujący kontakty z innymi chorymi
częściej twierdzą, że ich wiedza na temat choroby jest bardzo duża lub umiarkowana,
przy czym częściej też okazuje się, że naprawdę posiadają sporą wiedzę (na przykład
wiedzą, że uszkodzenie stawów są nieodwracalne, mogą prowadzić do trwałego
kalectwa, mogą nadal postępować pomimo utrzymywania kontroli nad bólem)
• Respondenci utrzymujący kontakty z innymi chorymi na RZS częściej wskazują na
reumatologa jako głównego lekarza odpowiedzialnego za leczenie choroby (77% vs.
69%), częściej chodzą regularnie na badania (74% vs. 61%), a także posiadają plan
leczenia RZS opracowany przez lekarza (60% vs. 47%)
• Częściej są też skłonni współpracować z lekarzem przy tworzeniu takiego planu (60% vs.
47%)
Ogromna większość pacjentów z RZS (96%) twierdzi, że rozmawia z innymi o swoich
doświadczeniach związanych z leczeniem RZS:
•
Głównie z reumatologiem (70%)
•
Lecz także z członkami rodziny (59%) i przyjaciółmi (39%) do pewnego stopnia
•
Jedynie 14% respondentów rozmawia o tym z pracodawcą i kolegami z pracy
Współpraca z lekarzem
•
•
•
•
•
85% pacjentów z całego świata powiedziało, że obecnie chodzi do reumatologa, by wspomóc
kontrolę nad przebiegiem choroby.
• Wśród tych, którzy odwiedzają różnych specjalistów, około 3 osoby na 4 (74%)
wskazywały na reumatologa, jako głównego lekarza pomagającego kontrolować chorobę
Badanie pokazało, że pacjenci z RZS mają silne relacje ze swoimi lekarzami
• 87% badanych powiedziało, że ufa zaleceniom lekarza i ustalonemu przez niego planowi
leczenia RZS
• 75% pacjentów mówiło, że współpracuje z lekarzem przy opracowywaniu planu leczenia
choroby
Pacjenci regularnie odwiedzający lekarza częściej twierdzą, że leczenie RZS jest na bardzo dobrym
lub dobrym poziomie niż ci, którzy chodzą do niego tylko wtedy, gdy mają powód(62% vs. 36%)
Pacjenci regularnie odwiedzający swojego lekarza częściej mówili, że ich wiedza na temat RZS jest
bardzo duża lub średnia (78% vs. 64%) i częściej wskazywali powstrzymanie dalszych uszkodzeń
stawów jako swój najważniejszy cel leczenia RZS w porównaniu z osobami, które chodzą do
lekarza tylko gdy jest ku temu bezpośredni powód (23 % vs. 20%).
Pacjenci regularnie odwiedzający swojego lekarza częściej:
• Wskazują na reumatologa, jako główne źródło informacji o leczeniu RZS (65% vs. 43%)
oraz jako głównego lekarza pomagającego w leczeniu choroby (86% vs. 58%)
• Są członkami organizacji pacjenckich (25% vs. 14%)
• Posiadają plan leczenia choroby (68% vs. 30%)
Plan leczenia choroby
•
•
•
•
Ponad połowa pacjentów (56%) twierdzi, że wraz z lekarzem opracowała plan leczenia RZS, który
ma pomóc kontrolować ich chorobę
• Posiadanie takiego planu bądź jego brak kształtowały się różnie w różnych regionach.
78% badanych w Ameryce Środkowej posiada plan leczenia choroby, podczas gdy w
Ameryce Północnej odsetek ten wynosi 38%
• W innych regionach nieco ponad połowa pacjentów twierdziła, że ma taki plan
Więcej niż 4 na 5 badanych (84%) zgadza się – w tym 55% zgadza się zdecydowanie – ze
stwierdzeniem, że lekarz wyjaśnił im, że chorobę najlepiej leczy się, gdy była ona zdiagnozowana
i leczona we wczesnym stadium, zanim jeszcze doszło do uszkodzenia stawów
Na pytanie, co znajduje się w planie leczenia RZS, respondenci najczęściej wskazywali na
“łagodzenie bólu stawów” (79%) zaś na drugim miejscu wymieniali “zapobieganie dalszemu
uszkodzeniu stawów” (72%)
• Ameryka Środkowa jest jedynym regionem, gdzie pacjenci posiadający plan leczenia RZS
wymieniali “zapobieganie dalszemu uszkodzeniu stawów” jako pierwszy element planu –
we wszystkich innych regionach na pierwszym miejscu znajdowało się “łagodzenie bólu
stawów”
W porównaniu z pacjentami nieposiadającymi planu leczenia choroby, pacjenci posiadający taki
plan niemal dwukrotnie częściej wyrażali nadzieję (39% vs. 23%) i pozytywne nastawienie
(31% vs. 16%) odpowiadając na pytanie o swoje odczucia związane z życiem z RZS w minionym
tygodniu
2013-06-EDU-0168