KrzyÅ - Medyczna Marihuana

HISTORIA KRZYSIA
● Krzyś urodził się 22.10.2012 roku z Zespołem Downa
i w zamartwicy, z węzłem prawdziwym na
pępowinie.
● Rozwijał się prawidłowo, w granicach normy.
PADACZKA!!!
● Pierwsze napady epilepsji pojawiają się w 5 m.ż.
Miały formę skłonów.
● Pomimo aktywnej padaczki zostaje zaszczepiony,
następuje kaskadowe nasilenie napadów, dziecko
traci kontakt z otoczeniem…..
● Poszukiwania specjalisty neurologa,
● Udaje się nam dostać do Lekarza po 2 miesiącach!!.
● Krzyś ma 7 miesięcy kiedy podjęte jest pierwsze
leczenie.!!!
SYNACTEN – steryd……
● Miesiąc leczenia w oddziale nie daje żadnych efektów,
●
●
●
●
●
●
dziecko nie ma kontaktu z otoczeniem, nie reaguje na dźwięki
lipiec 2013r. Zostaje podany steryd i po 3 dniach napady
„znikają”
Krzyś zaczyna reagować na dźwięki……
Ale są także skutki uboczne, dziecko zaczyna gwałtownie
przybierać na wadze, dosłownie puchnie w oczach, i
wyglądem zaczyna przypominać buddę …
Serce zaczyna odmawiać posłuszeństwa, w sumie po 3
miesiącach „lek” zostaje wycofany…..
Stan Krzysia normalizuje się….
3 miesiące po odstawieniu napady wracają ☹
Krzyś na sterydzie,
wygląda jak Budda.
Ale napadów
brak….
Dr Marek Bachański
● Po raz kolejny zaczynamy intensywnie poszukiwać
specjalisty.
● W międzyczasie epilepsja bardzo się nasila….
● Nasza Pani neurolog poleca nam dr Bachańskiego – „
„lekarza do zadań specjalnych” ☺
● Pod okiem Doktora wchodzimy na dietę ketogenną
● Krzyś pozytywnie reaguje na dietę, w efekcie, liczba
napadów szybko spada.
Krzyś na diecie
ketogennej.
Kryzys i Załamanie!
● Wszystko zaczyna się od przerwania diety, i zabiegu
chirurgicznego uwięźniętej przepukliny, po powrocie na
dietę nie ma już tak dobrego efektu i powoli ilość napadów
wzrasta.
● Następnie zapalenie płuc,
● Kolejna operacja i zakażenie rany pooperacyjnej,
● Ledwie mija miesiąc czasu, a już mamy znowu zapalenie
płuc…..
● Następuje załamanie oddechowe utrata przytomności,
napady, napady, napady….. OIOM!
OIOM
● Miesiąc walki o życie Krzysia na oddziale intensywnej
●
●
●
●
●
●
opieki medycznej, bez nadziei na poprawę….
Rokowania są bardzo złe….
Od lekarzy słyszymy: „proszę przygotować się na
najgorsze..”
W końcu udaje się nam wyjść do domu pod opieką
hospicjum domowego.
Krzyś jest zależny od respiratora, jest karmiony przez sondę
(PEG)….
Czekamy na śmierć… która na szczęście nie nadchodzi
Powoli następuje poprawa….
MM - Kannabidiol
● Po raz kolejny ilość napadów wzrasta.
● Pół roku od wyjścia z OIOM-u wspólnie z dr
Bachańskim podejmujemy decyzję , że zaczynamy
stosować Medyczna Marihuanę.
● Po zastosowaniu MM siła i ilość ataków spada.
● Krzyś zaczyna interesować się otoczeniem i
kontaktuje się z rodzicami, podejmuje proste zabawy
różnymi zabawkami…
● Następuje rozwój psycho–fizyczny.