Zajrzyj do środka książki - Księgarnia Poltax.waw.pl

Transkrypt

ROZDZIAŁ 6
Jakość życia i stygmatyzacja
a nasilenie zmian skórnych i świądu
u osób chorych na łuszczycę
Tomasz Hawro, Iwo Janusz, Anna Zalewska
Zakład Psychodermatologii, Katedra Immunologii Klinicznej i Mikrobiologii
Uniwersytet Medyczny w Łodzi
Joanna Miniszewska
Instytut Psychologii Uniwersytet Łódzki
Wprowadzenie
Łuszczyca jest przewlekłą chorobą skóry, o wieloczynnikowym podłożu. Szacuje się, że cierpi
na nią od 1 do 3% populacji na całym świecie (Greaves, Weinstein, 1995). Mimo wprowadzania nowych metod leczniczych, całkowita remisja jest często nadal trudna do osiągnięcia. W rezultacie
pacjent jest skazany na długotrwałe leczenie oraz częste nawroty choroby. Zmiany skórne w znacznej mierze są zlokalizowane w okolicach eksponowanych, co dodatkowo wywiera negatywny
wpływ na funkcjonowanie społeczne osób chorych i jest źródłem stresu (Hawro i wsp., 2007). Jak
wykazano, doświadczany stres może z kolei wpływać na gorsze wyniki leczenia chorych na łuszczycę (Fortune i wsp., 2003). Wielokrotnie już potwierdzano, że choroba ta wywiera znaczący, negatywny wpływ na jakość życia dotkniętych nią osób (de Korte i wsp., 2004), porównywalny do
wywieranego przez ciężkie choroby zagrażające życiu, jak schorzenia układu sercowo-naczyniowego czy nowotwory (Rapp i wsp., 1999). Łuszczyca nie jest chorobą bezpośrednio zagrażającą życiu, dlatego wykładniki ciężkości choroby i rezultatów leczenia (np. przeżywalność czy wyniki kluczowych badań laboratoryjnych) nie znajdują tu zastosowania. Stąd van de Kerkhof (2004) określa
ją mianem choroby „rujnującej życie” (life-ruining). Wskazuje się obecnie na to, że pomiar jakości
życia w łuszczycy jest lepszym wykładnikiem ciężkości choroby niż pomiar powierzchni ciała zajętej procesem chorobowym (Krueger i wsp., 2000). Znajduje to odzwierciedlenie zarówno w stosowanych aktualnie procedurach podejmowania decyzji o kwalifikacji pacjentów do nowych form
terapii biologicznej w łuszczycy, gdzie pomiar jakości życia jest zalecanym – obok PASI (Psoriasis
Area and Severity Index) – narzędziem do oceny ciężkości choroby, jak też – w badaniach klinicznych leków prowadzonych przez koncerny farmaceutyczne, gdzie wynik pomiaru jakości życia jest
rozpatrywany jako wskaźnik skuteczności leczenia. Co więcej, zwraca się uwagę na to, że pomiar
jakości życia wprowadza w dermatologii nowy wymiar oceny stanu chorego i wyników leczenia,
nie zawsze znajdujący odzwierciedlenie w ciężkości zmian skórnych (Sampogna i wsp., 2004), ponieważ obrazuje stopień, w jakim te zmiany wpływają na codzienne funkcjonowanie pacjenta.
Badanie tego aspektu stanu zdrowia służy pełniejszej ocenie chorych na łuszczycę, bardziej kompleksowemu podejściu do tej choroby i dlatego powinno być uwzględniane zarówno na etapie
podejmowania decyzji o określonej formie terapii, jak i oceny wyników leczenia.
Zarówno zajmowanie przez zmiany łuszczycowe okolic eksponowanych, jak twarz, granica skóry owłosionej głowy, ręce i paznokcie, jak również konieczność eksponowania zmian skórnych zlo-
6
Jakość życia i stygmatyzacja a nasilenie zmian skórnych i świądu u osób chorych na łuszczycę 43
kalizowanych w okolicach przeważnie zakrytych przez ubranie, może być w określonych sytuacjach (relacje intymne, korzystanie z basenu, pryszniców i łazienek w miejscach publicznych, itp.)
źródłem upokorzenia. Wielu chorych doświadcza wówczas odrzucenia, gdyż są proszeni o opuszczenie basenu czy sali gimnastycznej, gdyż zmiany skórne występujące w łuszczycy są niejednokrotnie uznawane za zakaźne (Ginsburg, Link, 1993). Antycypując odrzucenie, pacjenci unikają
więc sytuacji, w których musieliby eksponować zmiany chorobowe. To prowadzi do upośledzenia
ich funkcjonowania społecznego. Znamienne jest, że pacjenci ze zmianami występującymi na głowie, rękach i ramionach odbierali swoją chorobę jako bardziej upośledzającą ich funkcjonowanie
niż chorzy ze zmianami wyłącznie na tułowiu i kończynach dolnych (Krueger i wsp., 2001).
Celem prezentowanych badań było określenie zależności między jakością życia i poczuciem
stygmatyzacji a nasileniem choroby i świądem. Sprawdzono również, czy po zastosowaniu leczenia zmienia się nasilenie objawów chorobowych oraz ocena jakości życia i poczucie stygmatyzacji u chorych na łuszczycę.
Badana grupa i metody
Badaniami objęto 41 chorych na łuszczycę zwykłą, hospitalizowanych w Klinice Dermatologii
i Wenerologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, w wieku od 18 do 65 lat (średnia 49,92±12,18
roku). Chorzy zostali zbadani dwukrotnie, tj. w dniu zgłoszenia się do Kliniki oraz w dniu wypisu ze szpitala. Z badań zostali wykluczeni pacjenci z chorobami nowotworowymi w wywiadzie.
U 48,8% badanych osób współwystępowały inne choroby (nadciśnienie tętnicze oraz cukrzyca
typu 2). Wszyscy chorzy byli leczeni metodą Ingrama (maść cignolinowa stosowana zewnętrznie
na zmiany skórne oraz fototerapia UVB-NB). Charakterystykę badanej grupy przedstawia tabela I.
Ciężkość łuszczycy była oceniana przy użyciu skali PASI, opartej na ilościowej ocenie trzech
składowych zmian skórnych: rumienia, naTabela I
cieczenia (zgrubienia i stwardnienia) i złuszCharakterystyka badanej grupy
czania (skala 0-4) oraz powierzchni skóry zan=41
n
%
jętej przez zmiany chorobowe (skala 0-6)
Płeć
(Frederiksson, Pettersson, 1978). Możliwe do
Mężczyźni
23
56,0
uzyskania wyniki mieszczą się w zakresie od
Kobiety
18
44,0
0 do 72.
Wykształcenie
Podstawowe
3
7,3
Jakość życia mierzono za pomocą kweZawodowe
22
53,65
stionariusza Skindex. Jego pierwsza wersja
Średnie
9
21,85
Wyższe
7
17,1
powstała w Stanach Zjednoczonych (Chren
Stan
cywilny
i wsp., 1996). Polską adaptację testów opraWolny
16
39,0
cowali Steuden i Janowski (2001). Teo
re
Zamężna/zamężny
16
39,0
Rozwodnik/rozwódka
2
5,0
tyczną podstawą metody była definicja okreWdowa/wdowiec
7
17,1
ślająca jakość życia jako sposobu, w jaki paLiczba posiadanych dzieci
cjenci spostrzegają swój stan zdrowia i na
0
11
26,8
1
14
34,1
niego reagują (Gill, Feinstein, 1994). Polska
2
10
24,4
wersja składa się z 29 twierdzeń i bada na3
5
12,2
4
1
2,4
stępujące domeny: symptomy fizyczne,
Choroby
współwystępujące
emocje i funkcjonowanie psychospołeczne.
Tak
20
48,8
Badani zaznaczają odpowiedzi na 5-stopnioNie
21
51,2
wej skali (1 – nigdy; 5 – cały czas). Przez zsuŹródło: badania własne
44
Czynniki psychologiczne a choroby skóry
mowanie punktów otrzymuje się wskaźnik jakości życia, zawierający się w przedziale od 29 (brak
negatywnego wpływu choroby na jakość życia) do 145 punktów (maksymalne nasilenie negatywnych doświadczeń związanych z chorobą). Można również obliczyć wskaźniki dla poszczególnych domen (Steuden, Janowski, 2001).
Do badania stygmatyzacji użyto dwóch narzędzi: kilkustopniowej skali (Lu i wsp., 2003) i kwestionariusza Feelings of Stigmatization Questionnaire (Ginsburg, Link, 1989), w polskiej adaptacji
Hrehorów i wsp. (2006). Pierwsza metoda składa się z sześciu pytań, a odpowiedzi udziela się
na skali 4-stopniowej (0 – nie; 3 – zawsze). Pytania dotyczą m.in. przekonania o byciu nieatrakcyjnym, unikanym przez innych ludzi czy o wpatrywaniu się przez nich w zmiany skórne. Wynik
całkowity zawiera się w przedziale od 0 (brak stygmatyzacji) do 18 punktów (maksymalnie nasilona stygmatyzacja). Drugi kwestionariusz zawiera 33 pytania z sześcioma możliwościami odpowiedzi (0 – z całą pewnością nie; 5 – z całą pewnością tak). Stopień nasilenia stygmatyzacji mieści się w przedziale od 0 (brak stygmatyzacji) do 165 punktów (maksymalnie nasilona stygmatyzacja). Kwestionariusz uwzględnia sześć wymiarów: poczucie odrzucenia, odczuwanie bycia gorszym, wrażliwość na opinie innych, winę i wstyd, pozytywne nastawienie i tajemniczość.
Świąd szacowano za pomocą Visual Analog Scale (VAS). Chorzy posługiwali się skalą ciągłą
o rozpiętości od 0 do 10, gdzie 0 oznacza brak świądu, a 10 – najsilniejszy świąd, jaki osoba badana może sobie wyobrazić. Zadanie polegało na samodzielnym określeniu nasilenia świądu w ciągu ostatnich 4 tygodni przez zaznaczenie odpowiedniej długości odcinka na 10-centymetrowej
skali. Wynik był oceniany przez pomiar linijką (Bond, Lader, 1974).
Uzyskane wyniki zostały poddane analizie statystycznej przy użyciu programu SPSS. Do syntetycznego opisu badanej grupy posłużono się metodą zestawień procentowych. W celu zbadania zależności między analizowanymi grupami zmiennych o rozkładzie normalnym zastosowano test t-Studenta. Do oceny wpływu leczenia na wartość obserwowanych zmiennych zastosowano test t-Studenta dla prób zależnych, a do oceny związku między jakością życia oraz stygmatyzacją a analizowanymi zmiennymi (wyrażonymi na skali ilorazowej) posłużono się analizą korelacji liniowej Pearsona. We wszystkich analizach za znaczący statystycznie przyjęto poziom istotności p<0,05.
Wyniki
Ponieważ osoby z chorobami współwystępującymi nie różnią się statystycznie istotnie od
osób chorych tylko na łuszczycę (pod względem nasilenia zmian skórnych, świądu, stygmatyzacji
i jakości życia), przeanalizowano wyniki wszystkich badanych. Okazało się, że płeć nie różnicuje
badanych pod względem nasilenia zmian łuszczycowych oraz odczuwanego świądu (tab. II), natomiast różnicuje ich z uwagi na ocenę jakości życia i poczucie stygmatyzacji (tab. III, IV).
Tabela II
Średnie wartości nasilenia choroby i świądu w badanej grupie
Ogółem
(n=41)
Mężczyźni
(n=23)
M
SD
Kobiety
(n=18)
M
t
p
M
SD
SD
Nasilenie choroby (PASI)
12,66
11,60
14,83
14,01
10,13
5,19
1,36
0,18
Świąd (VAS)
5,10
3,11
5,43
3,05
4,69
3,22
0,75
0,80
Źródło: badania własne
6
Tabela III
Średnie wartości jakości życia w badanej grupie
Ogółem
(n=41)
M
SD
Mężczyźni
(n=23)
M
SD
Kobiety
(n=18)
M
SD
t
p
Jakość życia (wynik ogólny)
95,46
24,63
89,39
23,08
103,22
25,00
-1,83
0,07
Symptomy fizyczne
21,04
5,53
20,30
5,31
21,88
5,83
-0,85
0,39
Emocje
34,26
9,80
31,47
9,42
37,83
9,33
-2,15
0,03
Funkcjonowanie społeczne
39,85
11,60
31,47
11,13
43,27
11,79
-1,69
0,09
W badanej grupie kobiety niżej oceniają jakość swojego życia (im wyższy wynik w Skindex,
tym gorsza jakość życia). Jednak różnica statystycznie istotna dotyczy jedynie wymiaru związanego z przeżywanymi emocjami. Oznacza to, że kobiety czują są bardziej rozdrażnione, sfrustrowane i upokorzone chorobą (tab. III).
Tabela IV
Średnie wartości poczucia stygmatyzacji w badanej grupie
Ogółem
(n=41)
M
SD
Mężczyźni
(n=23)
M
SD
Kobiety
(n=18)
M
SD
t
p
Stygmatyzacja (skala 6-stopniowa)
9,60
4,47
6,95
3,81
13,00
2,54
-5,77
0,00
Stygmatyzacja (skala 33-stopniowa):
Odczuwanie odrzucenia
Odczuwanie bycia gorszym
Wrażliwość na opinię innych
Wina i wstyd
Pozytywne nastawienie
Tajemniczość
25,12
13,58
13,39
12.60
11,85
10,73
5,68
4,80
3,07
3,97
3,88
3,61
24,34
12,04
12,43
12,13
11,95
9,21
5,99
5,99
3,90
3,95
3,21
2,52
26,83
14,08
14,61
13,22
11,33
12,66
5,77
5,22
3,29
4,02
3,42
3,94
-1,33
-1,81
-1,89
-0,87
0,22
-3,40
0,18
0,09
0,06
0,38
0,82
0,05
Kobiety bardziej niż mężczyźni odczuwają społeczne napiętnowanie, co przejawia się w poczuciu nieatrakcyjności i unikaniu innych z powodu choroby. Częściej doświadczają one niemiłych komentarzy i są przekonane, że dotykający ich ludzie czują dyskomfort i sądzą, że choroba jest zakaźna (skala 6-stopniowa). Kobiety starają się również bardziej ukrywać swoją chorobę
– zarówno przed rodziną, jak i innymi ludźmi (wymiar „tajemniczość”; tab. IV).
Kolejnym etapem badań było określenie wzajemnych zależności występujących między badanymi zmiennymi. W pierwszej kolejności oszacowano korelacje występujące między jakością
życia a wiekiem badanych, czasem trwania choroby oraz subiektywnie odczuwanym świądem
(tab. V). Następnie oszacowano te same zależności dla stygmatyzacji (tab. VI).
Tabela V
Współczynniki korelacji między badanymi zmiennymi a jakością życia
Symptomy fizyczne
Emocje
Funkcjonowanie
psychospołeczne
Ogólna jakość życia
Wiek
0,39*
0,41*
0,47*
0,47*
Czas
0,37*
0,33*
0,29
0,34*
PASI
0,17
-0,01
0,24
0,17*
VAS
0,27
0,27
0,31*
* p<0,05
0,39*
46
Z ogólną jakością życia korelują: wiek badanych, czas trwania choroby i świąd. Im badani są
starsi i im dłużej chorują, tym niżej ocieniają jakość swojego życia. Im silniejszy świąd odczuwają,
tym niżej oceniają swe funkcjonowanie psychospołeczne (tab. V).
Tabela VI
Współczynniki korelacji między badanymi zmiennymi a stygmatyzacją
Napiętnowanie
Odczuwanie Odczuwanie
odrzucenia bycia gorszym
Wrażliwość na
opinie innych
Wina i wstyd
Pozytywne
nastawienie
Tajemniczość
Wiek
0,29
0,38*
0,25
-0,07
0,43*
0,07
0,23
Czas
-0,10
0,33*
0,09
-0,10
0,29
-0,02
0,18
PASI
-0,15
0,20
0,01
0,12
0,16
-0,18
-0,08
VAS
0,03
0,13
-0,06
0,18
0,24
0,06
-0,04
* p<0,05
Najsilniejsze zależności dotyczą wieku badanych i wymiaru „wina i wstyd”. Oznacza to, że wraz
z wiekiem wzrasta poczucie winy i wstydu wiążące się z chorobą. Poza tym wraz z wiekiem rośnie
poczucie bycia odrzuconym (przeczuwania odrzucenia), wyrażające się m.in. unikaniem sytuacji
społecznych. Również, im dłuższy czas choroby, tym silniejsza antycypacja odrzucenia (tab. VI).
Tabela VII
Różnice w nasileniu zmian chorobowych i świądu przed i po zastosowanym leczeniu
Przed leczeniem
(n=41)
M
SD
Po leczeniu
(n=41)
M
SD
p
t
Nasilenie choroby (PASI)
12,66
11,60
5,51
5,54
3,56
0,00
Świąd (VAS)
5,10
3,11
2,50
2,30
4,31
0,00
Ostatnim etapem badań było sprawdzenie, czy po zastosowanym leczeniu zmieniają się parametry medyczne (nasilenie zmian chorobowych i odczuwany świąd) i psychologiczne (ocena jakości życia, poczucie napiętnowania). Okazało się, że istotnie poprawił się stan skóry oraz zmniejszył odczuwany świąd (tab. VII). Poprawiła się również ocena jakości życia we wszystkich aspektach, z wyjątkiem funkcjonowania społecznego (tab. VIII). Zmniejszyła się również wrażliwość na
opinię innych ludzi (tab. IX). Była to jedyna zmiana związana z poczuciem napiętnowania i stygmatyzacją.
Tabela VIII
Ocena jakości życia przed i po zastosowanym leczeniu
Przed leczeniem
(n=41)
M
SD
Po leczeniu
(n=41)
M
SD
t
p
Jakość życia (wynik ogólny)
95,46
24,63
86,42
21,64
3,21
0,00
Symptomy fizyczne
21,04
5,53
19,52
4,74
2,64
0,01
Emocje
34,26
9,80
31,70
8,43
2,51
0,01
Funkcjonowanie społeczne
39,85
11,60
34,80
18,94
1,74
0,08
6
Tabela IX
Poczucie napiętnowania przed i po zastosowanym leczeniu
Przed leczeniem
(n=41)
M
SD
Po leczeniu
(n=41)
M
SD
t
p
Stygmatyzacja (skala 6- stopniowa)
9,60
4,47
10,71
6,39
-1,56
0,12
Stygmatyzacja (skala 33-stopniowa):
Odczuwanie odrzucenia
Odczuwanie bycia gorszym
Wrażliwość na opinię innych
Wina i wstyd
Pozytywne nastawienie
Tajemniczość
25,12
13,58
13,39
12.60
11,85
10,73
5,68
4,80
3,07
3,97
3,88
3,61
24,80
12,56
12,29
11,78
11,75
10,63
6,56
5,19
3,12
3,46
3,03
3,12
0,35
1,20
2,72
1,45
0,14
0,20
0,72
0,23
0,00
0,15
0,88
0,83
Wnioski
1. W porównaniu z mężczyznami, badane kobiety były bardziej przygnębione oraz określały się
jako bardziej rozdrażnione, zawstydzone, sfrustrowane i upokorzone chorobą. Były przekonane o własnej nieatrakcyjności oraz o tym, że ludzie unikają ich z powodu choroby oraz myślą,
że łuszczyca jest zakaźna. Również kobiety częściej ukrywały swą chorobę przed innymi.
2. Wraz z wiekiem wzrasta poczucie winy i wstydu wiążące się z łuszczycą oraz antycypacja odrzucenia. Poczucie odrzucenia wzrasta też wraz z czasem trwania choroby.
3. Zastosowane leczenie istotnie poprawiło stan skóry chorych oraz zmniejszyło odczuwany
świąd. Jednocześnie poprawiła się ocena jakości życia chorych oraz zmniejszyła wrażliwość
na opinię innych ludzi – z wyjątkiem jednak tego aspektu: poczucie napiętnowania nie uległo
zmianie.
4. Poprawa stanu somatycznego chorych nie wiąże się ze zmianą przekonań dotyczących społecznego odrzucenia i poczucia napiętnowania. Dlatego niezbędne jest zaprogramowanie
oddziaływań interdyscyplinarnych, uwzględniających zarówno leczenie farmakologiczne, jak
i wsparcie psychoterapeutyczne dostosowane do potrzeb chorych.
Omówienie
Pionierem badań nad stygmatyzacją był (w latach 60. XX w.) socjolog Erving Goffman.
Zdefiniował on stygmat jako znak lub objaw, który odróżnia jednostkę od innych osób, jednocześnie obniżając jej wartość (Goffman, 1963). Wyróżnił trzy typy stygmatyzacji, w tym związaną z „odrazą cielesną” (choroba fizyczna z rzucającymi się w oczy objawami, jak np. zmiany skórne) (Kent, 2005). Stygmatyzacja dotycząca chorych na łuszczycę może być doświadczana zarówno bezpośrednio – w formie wypowiedzi i zachowań innych osób, jak też pośrednio – przez obserwację, jak chorzy z podobnymi zmianami skórnymi doświadczają stygmatyzacji. Ponadto, chorzy na łuszczycę mogą stygmatyzować sami siebie, czując niechęć do własnego ciała z powodu
zmian skórnych i antycypując występowanie podobnych odczuć u innych (Wahl i wsp., 2002).
Osoba z piętnem choroby jest spostrzegana jako stanowiąca zagrożenie dla dobrego samopoczucia innych ludzi. W przypadku łuszczycy to zagrożenie może się wydawać jeszcze bardziej
bezpośrednie niż w przypadku innych chorób i może być rozumiane jako zagrożenie zdrowia
48
wywołane obawą przed zakażeniem (Kent, 2005). Z relacji chorych na łuszczycę oraz z własnej
praktyki lekarskiej wiadomo, że wiele osób obawia się chorych na łuszczycę, uważając, że jest to
choroba zakaźna. Dlatego unikają one nie tylko bezpośredniego kontaktu z chorymi, lecz nawet dotykania tych samych przedmiotów. Ten irracjonalny strach utrzymuje się, mimo informowania, że łuszczyca nie jest chorobą zakaźną. Znajduje to swoje wyjaśnienie w teoriach ewolucyjnych, jako że unikanie ryzyka związanego z zarażeniem było w historii gatunku promowane
zwiększoną przeżywalnością. Poza tym istnieją ponadkulturowe wzorce zachowań związanych
ze stygmatyzacją oraz dane na temat podobnych zachowań u niektórych zwierząt (Kurzban
i Leary, 2001). W odwołaniu do modelu atrybucyjno-emocjonalnego, Weiner wyjaśniał reakcje
wobec osób stygmatyzowanych na podstawie dwóch emocji: litości i gniewu (Weiner i wsp.,
1988; Weiner, 1993). Uważał, że im bardziej dana osoba jest oceniana jako odpowiedzialna za
swój stan, tym bardziej w stosunku do niej przeważa gniew i wrogość oraz tym silniejsze jest jej
odrzucenie.
Baumeister i Tice tłumaczą negatywne konsekwencje stygmatyzacji w odwołaniu do teorii
wykluczenia społecznego (Baumeister, Tice, 1990). Zgodnie z tym podejściem wynikiem stygmatyzacji jest lęk przed odrzuceniem społecznym i deprywacją podstawowej potrzeby przynależności społecznej (Barchas, 1986). Uczestnictwo w grupach społecznych przyczynia się bowiem zarówno do postępu kulturowego i technologicznego społeczeństwa, jak i do dobrostanu
jednostki. Człowiek dąży do tworzenia grup społecznych, a przynależność do grupy jest jednym
z jego podstawowych motywów (Baumeister, Leary, 1995). Jeśli dążenie do przynależności grupowej zostaje udaremnione przez odrzucenie społeczne, to następuje cała gama negatywnych
reakcji, takich jak: lęk, stres, obniżona samoocena, pogorszenie zdrowia fizycznego, wzrost agresji, uczucie pustki, zaburzenia percepcji czasu i funkcji poznawczych (Leary i wsp., 1995; Twenge
i wsp., 2001; Williams, 2001; Baumeister i wsp., 2002; Kickpatrick i wsp., 2002; Twenge i wsp.,
2003).
Wyniki badań wskazują na to, że kobiety odczuwają napiętnowanie silniej niż mężczyźni.
Dotyczy to zarówno wyników uzyskanych przy użyciu 6-stopniowej skali, jak też pojedynczej domeny (tajemniczość) na skali 33-stopniowej. Obserwacja ta jest zbieżna z wynikami uzyskanymi przez Schmid-Ott i wsp. (2005), wykazującymi, że kobiety doświadczały stygmatyzacji w wyższym stopniu niż mężczyźni. W przeciwieństwie natomiast do wyników przywołanych badań, nie
stwierdzono związku między nasileniem zmian łuszczycowych (PASI) a stygmatyzacją. Warto dodać, że zmienność wyników stygmatyzacji wyjaśniana stanem skóry była w badaniu autorów niemieckich niska, gdyż wynosiła zaledwie 10%. Autorzy podkreślają, że może to świadczyć o znacznym udziale innych (niż stan skóry) czynników, prawdopodobnie natury psychicznej.
Badane kobiety również niżej niż mężczyźni oceniały jakość swego życia, przy czym istotny
statystycznie okazał się jedynie wymiar emocji. W badaniu Sampogna i wsp. (2006), przeprowadzonym na 936 osobach hospitalizowanych z powodu łuszczycy, obserwowano niższą jakość życia u kobiet niż u mężczyzn we wszystkich wymiarach kwestionariusza Skindex i kwestionariusza
DLQI. Jednak różnice istotne statystycznie dotyczyły wyłącznie osób po 65. roku życia. Również
wiele wcześniejszych prac wykazywało niższą jakość życia u kobiet niż u mężczyzn chorujących
na łuszczycę (Roenigk, Roenigk, 1978; Nichol i wsp., 1996; McKenna, Stern, 1997).
Różnice w wynikach stygmatyzacji i jakości życia między kobietami i mężczyznami chorymi
na łuszczycę mogą wynikać z odmiennego spostrzegania własnego ciała i odczuwanego poziomu satysfakcji ze swego wyglądu. Teza ta znajduje potwierdzenie w wynikach badań nad obrazem własnego ciała i satysfakcją ze swojego wyglądu u kobiet i mężczyzn w populacji ogólnej, według których kobiety bardziej przejmowały się swoim wyglądem niż mężczyźni oraz były
6
mniej z niego zadowolone (Smith i wsp., 1999). Niższa ocena własnego wyglądu przez kobiety
przy tym samym nasileniu zmian skórnych może być przyczyną silniej (niż przez mężczyzn) odczuwanej stygmatyzacji i może bardziej upośledzać społeczne funkcjonowanie kobiet, skutkując
niższymi ocenami jakości życia. Potwierdzeniem tej tezy są wyniki uzyskane przez Vardy i wsp.
(2002), którzy wykazali, że doświadczana przez chorych na łuszczycę stygmatyzacja pośredniczy
między nasileniem zmian skórnych a oceną jakości życia.
Ustalono, że wraz z wiekiem chorych nasila się poczucie stygmatyzacji w zakresie odczuwanego odrzucenia oraz winy i wstydu, a także obniża ocena jakości życia – tak ogólna, jak i dotycząca symptomów fizycznych, emocji i funkcjonowania psychospołecznego. Przeciwstawne wyniki uzyskał Lu i wsp. (2003), odnotowując wyższy poziom stygmatyzacji u osób młodszych, zarówno chorych na łuszczycę, jak i na atopowe zapalenie skóry. Dane na temat zależności między oceną jakości życia a wiekiem chorych na łuszczycę są niejednoznaczne (de Korte i wsp.,
2004). Większość autorów obserwowała obniżenie (wraz z wiekiem) jakości życia w zakresie
symptomów fizycznych, przy lepszym funkcjonowaniu społecznym i ogólnej ocenie jakości życia (Lundberg i wsp., 2000, Wahl i wsp., 2000). Wyniki naszych badań są zbieżne z uzyskanymi
przez Sampogna i wsp. (2006), którzy przy użyciu tego samego kwestionariusza (Skindex) wykazali niższą jakość życia u pacjentów starszych i to nie tylko w zakresie funkcjonowania fizycznego, lecz również emocjonalnego i społecznego. Co więcej, nie stwierdzono podobnego związku w przypadku pozostałych narzędzi służących do oceny jakości życia, w tym Dermatology Life
Quality Index (DLQI) i swoistego dla łuszczycy Psoriasis Disability Index (PDI). Można zatem przypuszczać, że te narzędzia mierzą inne zmienne. Przykładem jest choćby wymiar emocji reprezentowany w Skindex przez 10 pytań, gdy w DLQI odpowiada mu jedno pytanie, a w PDI brakuje
tego wymiaru (Sampogna i wsp., 2006). Jednocześnie, DLQI i PDI zawierają np. pytania o aktywność sportową i seksualną, które mogą wpływać na wyniki uzyskiwane przez osoby starsze, niezależnie od obecności symptomów łuszczycy, zaniżając przez to przydatność tych narzędzi do
porównań poszczególnych grup wiekowych.
Nie może dziwić istotny statystycznie związek jakości życia z odczuwanym świądem – silny
świąd wiąże się z niższą oceną jakości życia. Na podobne zależności wskazują również doniesienia m.in. de Korte (2004) czy Bronikowskiej-Kolasy i wsp. (2008).
Przedstawione wyniki badań sugerują korzystne zmiany zachodzące pod wpływem leczenia w zakresie oceny jakości życia. Niemniej jednak analizowana grupa chorych na łuszczycę jest
mała. Dlatego warto w kolejnych badaniach ją poszerzyć, a także uwzględnić czas leczenia i dynamikę ustępowania zmian oraz sprawdzić czas utrzymywania się wyższej oceny jakości życia.
Ponadto, zastosowany kwestionariusz bada jakość życia uwarunkowaną szczególnie wszelkimi
zmianami stanu skóry. Okazuje się jednak, że poprawa stanu skóry (określona za pomocą skali PASI) nie spowodowała u badanych chorych zmiany poczucia napiętnowania. Tym samym, nie
wpłynęła ona na zmianę sposobu myślenia o sobie.
Analizując czynniki wpływające na jakość życia osób z łuszczycą, nie można pominąć stosowanych sposobów leczenia, jakkolwiek i co do tej kwestii nie ma zgodności (Prins i wsp., 2005;
Janowski, 2006). Istnieją dane świadczące o braku wpływu metod terapii na jakość życia, jak i doniesienia taką zależność podkreślające. Ginsburg i Link (1989) zauważyli, że stałe uczucie bycia
nieczystym (charakteryzujące chorych na łuszczycę) wiąże się nie tylko ze zmianami skórnymi,
lecz przede wszystkim z długotrwałym stosowaniem cignoliny i dziegciu. Jak wiadomo, nowe
biologiczne metody leczenia łuszczycy pozwalają, według Finlaya i innych badaczy (Miękoś
‍‑Zydek, 2006), kontrolować przebieg choroby, prowadząc do zadowolenia z terapii oraz do poprawy jakości życia pacjentów.
50
Bibliografia
Barchas, P. (1986). A sociopsychological orientation to small groups. W: Advances in group processes. Red. E. Lawler.
Greenwich: JAI Press.
Baumeister, R.F., Leary, M.R. (1995). The need to belong: desire for interpersonal attachments as a fundamental human motivation. „Psychological Bulletin”, 117, 497‍‑529.
Baumeister, R.F., Tice, D. (1990). Anxiety and social exclusion. „Journal of Social and Clinical Psychology”, 9, 165‍‑195.
Baumeister, R.F., Twenge, J.M., Nuss, C.K. (2002). Effects of social exclusion on cognitive processes: anticpated aloneness reduces intelligent thought. „Journal of Personality and Social Psychology”, 83, 817‍‑827.
Bond, A., Lader, M. (1974) The use of analog scales in rating subjective feelings. „The British Journal of Medical Psychology”,
47, 211‍‑218.
Bronikowska‍‑Kolasa, A., Borzęcki, A., Szponar, A. i wsp. (2008). Ocena wybranych aspektów jakości życia pacjentów z łuszczycą za pomocą kwestionariusza WHOQOL‍‑100. „Nowa Medycyna”, 3, 4‍‑11.
Chren, M.M., Lasek, R.J., Quinn, L.M. i wsp. (1996) Skindex, a quality‍‑of‍‑life measure for patients with skin disease: reliability,
validity, and responsiveness. „The Journal of Investigative Dermatology”, 107, 707‍‑713.
de Korte, J., Sprangers, M.A.G., Mombers, F.M.C., Bos, J.D. (2004). Quality of life in patients with psoriasis: a systematic literature review. „The Journal of Investigative Dermatology. Symposium Proceedings”, 9, 140‍‑147.
Fortune, D.G., Richards, H.L., Kirby, B. i wsp. (2003). Psychological distress impairs clearance of psoriasis treated with photochemotherapy. „Archives of Dermatology”, 139, 752‍‑756.
Frederiksson, T., Peterson, U. (1978). Severe psoriasis: oral therapy with a new retinoid. „Dermatologica”, 157, 238‍‑244.
Gill, T.M., Feinstein, A.R. (1994). A critical appraisal of the quality of quality‍‑of‍‑life measurements. „Journal of the American
Medical Association”, 272, 619‍‑625.
Ginsburg, I., Link, B. (1989). Feelings of stigmatization in patients with psoriasis. „Journal of the American Academy of
Dermatology”, 20, 53‍‑63.
Ginsburg, I., Link, B. (1993). Psychosocial consequence of rejection and stigma feelings in psoriasis patients. „International
Journal of Dermatology”, 32, 587‍‑591.
Goffman, E. (1963). Stigma. Notes on the management of spoiled identity. New York: Prentice‍‑Hall.
Greaves, M.W., Weinstein, G.D. (1995). Treatment of psoriasis. „The New England Journal of Medicine”, 332, 581‍‑588.
Hawro, T., Miniszewska, J., Chodkiewicz, J. i wsp. (2007). Lęk i depresja a wsparcie społeczne u chorych na łuszczycę.
„Przegląd Lekarski”, 64, 568‍‑571.
Hrehorów, E., Szepietowski, J., Reich, A. i wsp. (2006). Narzędzia do oceny stygmatyzacji u chorych na łuszczycę: polskie wersje językowe. „Dermatologia Kliniczna”, 8, 253‍‑258.
Kent, G. (2005). Stigmatisation and skin conditions. W: Psychodermatology. The psychological impact of skin disorders. Red.
Walker C., Papadopoulos L. Cambridge: Cambrigde University Press.
Kickpatrick, L.A., Waugh, C.E., Valencia, A., Webster, G.D. (2002). The functional domain specificity of self‍‑esteem and the differential prediction of aggression. „Journal of Personality and Social Psychology”, 82, 756‍‑767.
Krueger, G.G., Feldman, S.R., Camisa, C. i wsp. (2000). Two considerations for patients with psoriasis and their clinicians: what
defines mild, moderate, and severe psoriasis? What constitutes a clinically significant improvement when treating psoriasis? „Journal of the American Academy of Dermatology”, 43, 281‍‑285.
Krueger, G., Koo, J., Lebwohl, M. i wsp. (2001). The impact of psoriasis on quality of life: results of a 1998 National Psoriasis
Foundation patient‍‑membership survey. „Archives of Dermatology”, 137, 280‍‑284.
Kurzban, R., Leary, M. (2001). Evolutionary origins of stigmatization: the functions of social exclusion. „Psychological Bulletin”,
127, 187‍‑208.
Leary, M.R., Tambor, E.S., Terdal, S.K., Downs, D.L. (1995). Self‍‑esteem as an interpersonal monitor: the sociometer hypothesis.
„Journal of Personality and Social Psychology”, 68, 518‍‑530.
Lu, Y., Duller, P., van der Valk, P.G.M.; Evers, A.W.M. (2003). Helplessness as predictor of perceived stigmatization in patients
with psoriasis and atopic dermatitis. „Dermatologie und Psychosomatik”, 4, 146‍‑150.
Lundberg, L., Johannesson, M., Silverdahl, M. i wsp. (2000). Health‍‑related quality of life in patients with psoriasis and atopic dermatitis measured with SF‍‑36, DLQI and a subjective measure of disease activity. „Acta Dermato‍‑Venereologica”, 80,
430‍‑434.
McKenna, K.E., Stern, R.S. (1997). The impact of psoriasis on the quality of life of patients from the 16‍‑center PUVA follow‍‑up
cohort. „Journal of the American Academy of Dermatology”, 36, 388‍‑394.
Miękoś‍‑Zydek, B., Ryglowska‍‑Cho, A., Lassota‍‑Falczewska, M. i wsp. (2006). Jakość życia w łuszczycy. „Postępy Dermatologii
i Alergologii”, 23, 273‍‑277.
Nichol, M.B., Margolies, J.E., Lippa, E. i wsp. (1996). The application of multiple quality‍‑of‍‑life instruments in individuals with
mild‍‑to‍‑moderate psoriasis. „Pharmacoeconomics”, 10, 644‍‑653.
Prins, M., Krabbe, P.F.M., Swinkels, Q. i wsp. (2005). The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. „Acta
Dermato‍‑Venereologica”, 85, 304‍‑310.
Rapp, S.R., Feldmann, S.R., Exum, M.L. i wsp. (1999). Psoriasis causes as much disability as other major medical disease.
„Journal of the American Academy of Dermatology”, 41, 401‍‑407.
Roenigk, R.K., Roenigk, H.H. (1978). Sex differences in the psychological effects of psoriasis. „Cutis”, 21, 529‍‑533.
6
Sampogna, F., Sera, F., Abeni, D. (2004). Measures of clinical severity, quality of life, and psychological distress in patients with
psoriasis: a cluster analysis. „The Journal of Investigative Dermatology”, 122, 602‍‑607.
Sampogna, F., Chren, M.M., Melchi, C.F., Pasquini, P., Tabolli, S., Abeni, D., The Italian Multipurpose Psoriasis Research on
Vital Experiences (Improve) Study Group. (2006). Age, gender, quality of life and psychological distress in patients hospitalized with psoriasis. „The British Journal of Dermatology”, 154, 325‍‑331.
Schmid‍‑Ott, G., Jager, B., Kunsebeck, H.‍‑W. i wsp. (1998). Psychosocial influences on the illness experience of psoriasis patients. A study with the „Questionnaire on Experience with Skin Complaints [QES]”. „Zeitschrift fur Klinische Psychologie,
Psychiatrie und Psychotherapie”, 46, 330‍‑343.
Schmid‍‑Ott, G., Kunsebeck, H.‍‑W., Jager, B. i wsp. (2005). Significance of the stigmatization experience of psoriasis patients:
a 1‍‑year follow‍‑up of the illness and its psychosocial consequences in men and women. „Acta Dermato‍‑Venereologica”,
85, 27‍‑32.
Smith, D.E., Thompson, J.K., Raczyński, J.M., Hilner, J.E. (1999). Body image among men and women in a biracial cohort: the
CARDIA study. „The International Journal of Eating Disorders”, 25, 71‍‑82.
Steuden, S., Janowski, K. (2001). Zastosowanie kwestionariusza Skindex do pomiaru jakości życia u pacjentów z łuszczycą.
„Przegląd Dermatologiczny”, 88, 41‍‑48.
Twenge, J.M., Baumeister, R.F., Tice, D.M., Stucke, T.S. (2001). If you can’t join them, beat them: effects of social exclusion on
aggressive behavior. „Journal of Personality and Social Psychology”, 81, 1058‍‑1069.
Twenge, J.M., Catanese, K.R., Baumeister, R.F. (2003). Social exclusion and the deconstructed state: time perception, meaninglessness, lethargy, lack of emotion, and self‍‑awareness. „Journal of Personality and Social Psychology”, 85, 409‍‑423.
van de Kerkhof, P.C. (2004). The impact of a two‍‑compound product containing calcipotriol and betamethasone dipropionate (Daivobet/Dovobet) on the quality of life in patients with psoriasis vulgaris: a randomized controlled trial. „The British
Journal of Dermatology”, 151, 663‍‑668.
Vardy, D., Besser, A., Amir, M. i wsp. (2002). Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. „The British Journal of Dermatology”, 147, 736‍‑742.
Wahl, A., Gjengedal, E., Hanestad, B.R. (2002). The bodily suffering of living with severe psoriasis: in depth interview with 22
hospitalised patients with psoriasis. „Qualitative Health Research”, 12, 250‍‑261.
Wahl, A., Loge, J.H., Wiklund, I., Hanestad, B.R. (2000). The burden of psoriasis: a study concerning health‍‑related quality of
life among Norwegian adult patients with psoriasis compared with general population norms. „Journal of the American
Academy of Dermatology”, 43, 803‍‑808.
Weiner, B. (1993). On sin and sickness: a theory of perceived responsibility and social motivation. „The American Psychologist”,
48, 957‍‑965.
Weiner, B., Perry, R.B., Magnussen, J. (1988). An attributional analysis of reactions to stigmas. „Journal of Personality and
Social Psychology”, 55, 738‍‑748.
Williams, K.D. (2001). Ostracism: the power of silence. New York: Guilford Press.
ROZDZIAŁ 7
Jakość życia i poziom
zasobów osobistych u osób
chorych na łuszczycę
Joanna Miniszewska
Instytut Psychologii
Uniwersytet Łódzki
Wprowadzenie
Łuszczyca jest chorobą o złożonej etiologii, w której istotną rolę odgrywa podłoże genetyczne. Choroba ma przewlekły i nawrotowy przebieg. Istnieje duża różnorodność jej obrazu morfologicznego i nasilenia zmian, od nielicznych ognisk, ograniczonych do szczególnych okolic, aż do
ciężkich postaci zajmujących całą skórę i stawy, a nawet prowadzących do inwalidztwa. W prowokowaniu schorzenia istotny wpływ odgrywają takie czynniki inicjujące, jak: uszkodzenia skóry,
infekcje, niektóre leki oraz stres (Pacan i wsp., 2002; Jabłońska, Majewski, 2005).
Wiele doniesień wskazuje na to, iż zarówno pierwszy wysiew łuszczycy, jak i jej nawroty ściśle wiążą się ze stanem psychicznym chorych (m.in. Susskind, McGuire, 1959; Gupta i wsp., 1987,
1990; Farber, Nall, 1993; Mazetti i wsp., 1994; Harvima i wsp., 1996; Benea i wsp., 2002; Pacan
i wsp., 2002; Steuden, Janowski, 2002; Richards i wsp., 2004; Janowski, 2005b; Janowski, 2006).
Również sami chorzy wymieniają stres wśród czynników zaostrzających chorobę (Zachariae
i wsp., 2004; Chodorowska i wsp., 2006).
Pogorszenie stanu zdrowia chorych na łuszczycę zbiega się w czasie z nieswoistymi sytuacjami stresowymi (aspekt psychosomatyczny), takimi jak utrata obiektu (rzeczywista lub wyobrażona), zagrożenie dla zdrowia i osobistego bezpieczeństwa (Harvima i wsp., 1996; Luban-Plozza
i wsp., 1999). Także przewlekły stres, wynikający z konieczności zmagania się z chorobą, może
mieć znaczenie w jej nawrotach (aspekt somatopsychiczny). Zależności między stresem a łuszczycą są więc nad wyraz złożone. Stres może wyzwalać wystąpienie, nawrót, bądź zaostrzenie
zmian chorobowych. Z kolei, objawy choroby mogą być źródłem stresu, który (na zasadzie „błędnego koła”) dodatkowo nasila objawy (Szumański, Kokoszka, 2001). Większe znaczenie czynników psychicznych przypisywane jest tym postaciom łuszczycy, w których objawy są zmienne
i towarzyszy im trwały świąd (Szumański, Kokoszka, 2001).
Papadopoulos i Bor (1999) prezentują biopsychospołeczny model łuszczycy (ryc. 1), gdzie
choroba jest wynikiem interakcji zachodzących między procesami fizjologicznymi, stanami psychicznymi i sytuacjami społecznymi, działającymi na zasadzie „błędnego koła”. Zgodnie z tym ujęciem, nasilenie zmian łuszczycowych wywołuje silne skrępowanie, lęk oraz obawy dotyczące stanu zdrowia. Przeżywanie silnych emocji negatywnych rzutuje na poczucie własnej wartości, przyczyniając się do unikania kontaktów społecznych. Konsekwencją może być m.in. ograniczenie aktywności seksualnej. Narastający lęk i obawy wtórnie powodują zaostrzenie zmian chorobowych.
7
Jakość życia i poziom zasobów osobistych u osób chorych na łuszczycę
53
Rycina 1
Taka konceptualizacja może być pomocna
Biopsychospołeczny model wyjaśniający przebieg
w zrozumieniu przyczyn, przebiegu i efeki utrzymywanie się procesów łuszczycowych
tów leczenia łuszczycy.
(Papadopoulos, Bor, 1999, s. 32)
Jak wynika z wielu badań, łuszczyca
Lęk i obawy
w znaczny sposób wpływa na jakość życia.
z powodu łuszczycy
Co do tego nie ma najmniejszych wątpliwości. Europejska Federacja Stowarzyszeń
Silne
Obniżone
skrępowanie
Pacjentów z Łuszczycą (EUROPSO – Euro
poczucie własnej
wartości
pean Federation of Psoriasis Patient Associa
tions) przebadała 17 990 chorych, z czego aż
Pogorszenie
stanu skóry
77% deklarowało problemy wynikające ze
Lęk
społeczny
stanu zdrowia (Dubertret i wsp., 2006).
Przewlekły przebieg choroby, charakteryzuNasilający się
Ograniczenie/
lęk i obawy
jący się naprzemiennymi rzutami i remisjabrak kontaktów
seksualnych
mi, przyczynia się do powstawania wielu
problemów natury psychologicznej i społecznej. Odczuwanie świądu, łuszczenia i bólu skóry utrudnia wykonywanie takich czynności, jak
noszenie ciężkich przedmiotów, wchodzenie po schodach, zajmowanie się domem czy praca
w ogrodzie. Problemem jest również konieczność noszenia specjalnej odzieży, jej zmiany, częste
kąpiele, zaburzenia snu i wypoczynku. Chorzy na łuszczycę charakteryzują się wzmożonym lękiem, obniżeniem samopoczucia oraz spadkiem kontroli nad emocjami i zachowaniem. Wśród
przeżywanych emocji dominuje wstyd, bezradność, złość i skrępowanie. Łuszczycy towarzyszą
zaburzenia nastroju. Rozpowszechnienie depresji szacuje się na ok. 57%. Aż 5% osób leczonych
z powodu łuszczycy podejmuje próby samobójcze (Cubała i wsp., 2006). Uważa się, że wczesny
początek choroby może być czynnikiem aktywującym dysfunkcjonalne i depresyjne elementy
schematu poznawczego u chorego i tym samym warunkować wystąpienie depresji. Co więcej,
zarówno w łuszczycy, jak i w depresji, obserwuje się patologiczną pozapalną gotowość układu
immunologicznego (Cubała i wsp., 2006).
Choroba wpływa na poczucie własnej wartości i sposób spostrzegania własnego ciała (m.in. poczucie bycia brudnym, nieatrakcyjnym seksualnie). Stąd też chorzy mają problemy z podejmowaniem
różnej aktywności (m.in. seksualnej), unikają przebywania w miejscach publicznych oraz sytuacji wiążących się z eksponowaniem ciała (uczęszczanie na basen, opalanie się, wizyty u fryzjera). Obniżenie
jakości życia chorych na łuszczycę dotyczy więc wielu ważnych sfer funkcjonowania (Gupta, Gupta,
1987, 1990; Mazetti i wsp., 1994; Steuden, Janowski, 2002; Janowski, 2005a; Leary, 1998; Krueger
i wsp., 2001; Vardy i wsp., 2002; Zachariae i wsp., 2004; Al-Mazeedi i wsp., 2006; Dubertret i wsp., 2006).
W zmaganiu się z trudnymi sytuacjami życiowymi (w tym z chorobami) ważną rolę odgrywają
tzw. zasoby posiadane przez człowieka. Według Sęk (2003, s. 18), zasoby to (…) najogólniej cechy
świata zewnętrznego, intrapersonalnego i personalnego (podmiotowego), które w dynamice procesów
konfrontacji człowieka z wymaganiami, jakie napotyka w życiu pełnią potrójną, regulacyjną i prozdrowotną funkcję: a) zapobiegają wystąpieniu stresorów, b) zapobiegają przekształcaniu się napięcia stresowego w chroniczny stres, c) sprzyjają skutecznemu radzeniu sobie ze stresem. Istotę pojęcia zasoby
stanowią więc specyficzne właściwości funkcjonalne, cech istniejących potencjalnie w środowisku człowieka i w nim samym oraz w jego relacjach z otoczeniem. Zasoby można dzielić na zewnętrzne i wewnętrzne. Do zasobów zewnętrznych zalicza się m.in.: zasoby środowiska fizycznego i biologicznego oraz zasoby społeczne, a do wewnętrznych: zasoby duchowe, psychiczne i biologiczne.
54
Celem prezentowanych badań było określenie poziomu niektórych zasobów osobistych w zależności od subiektywnie ocenianej jakości życia u chorych na łuszczycę. Przedstawione badania
są częścią większej całości.
Badana grupa
Badaniom poddano1 168 osób z łuszczycą (w tym 56 kobiet i 112 mężczyzn), leczonych
w Klinice Dermatologii i Wenerologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Do badań zakwalifikowano wszystkich chorych z rozpoznaniem łuszczycy, o ile wyrazili chęć na udział w nich. Badania
były anonimowe i zajmowały przeciętnie 35 minut.
Większość badanych (155 osób) miała zmiany łuszczycowe na odsłoniętych częściach ciała, tj.
na twarzy, szyi, głowie, dłoniach. Średni wiek chorych wynosił 39,8 roku (min. 17 lat, maks. 70 lat,
SD=13,00), średni czas trwania choroby, liczony od momentu jej zdiagnozowania do dnia badania, wynosił 15,2 roku (min. rok, maks. 52 lata, SD=11,85). Podstawowe dane socjodemograficzne
zamieszczono w tabeli I.
Tabela I
Charakterystyka grupy chorych na łuszczycę zwykłą
n
Ogółem
(n=168)
%
n
83
85
49,4
50,6
Stan cywilny
Panna/kawaler
Żonata/żonaty
Rozwiedziona/rozwiedziony
Wdowa/wdowiec
77
78
6
7
Wykształcenie
Podstawowe
Zawodowe
Średnie
Wyższe
39
67
54
8
Wiek
Do 40. roku życia
Od 41. roku życia
Kobiety
(n=56)
Mężczyźni
(n=112)
%
n
%
20
36
35,7
64,3
63
49
56,2
43,7
45,8
46,4
3,6
4,2
20
25
5
6
35,7
44,6
8,9
10,7
57
53
1
1
50,9
47,3
0,9
0,9
23,2
39,9
32,1
4,8
14
14
26
2
25,0
25,0
46,4
3,6
25
53
28
6
22,3
47,3
25,0
5,3
W badanej grupie najwięcej było mężczyzn w wieku do 40. roku życia (56,25%), zarówno kawalerów (50,89%), jak i żonatych (47,33%), z wykształceniem zawodowym (47,34%).
Metody badawcze
Do pomiaru jakości życia pacjentów z chorobami skóry zastosowano Kwestionariusz
SKINDEX (Chren), w polskiej adaptacji Steuden i Janowskiego (2001). Polska wersja składa się
z 29 itemów (podobnie jak wersja amerykańska) i bada następujące czynniki:
1) symptomy fizyczne, m.in.: częstotliwość odczuwania bólu, pieczenia, swędzenia czy podrażnienia skóry,
1
Badania przeprowadzono dzięki uprzejmości prof. dr hab. Anny Sysy-Jędrzejowskiej i pomocy prof. dr hab. Anny
Zalewskiej.
7
55
2) emocje wiążące się m.in. z doświadczaniem frustracji, wstydu lub upokorzenia z powodu choroby,
3) funkcjonowanie psychospołeczne odzwierciedlające wpływ choroby na relacje z innymi ludźmi i na wykonywanie codziennych czynności.
Do pomiaru nasilenia zmian chorobowych w łuszczycy posłużyła Skala PASI (Fridriksson,
Petersson, 1978). Skala (Psoriasis Area and Severity Index) pozwala na obiektywną ocenę nasilenia choroby. Ocena jest dokonywana przez lekarza i polega na określeniu stopnia nasilenia zmian
skórnych, takich jak rumień, nacieczenie i złuszczanie. Każdą ze zmian ocenia się osobno dla rejonu głowy, tułowia, kończyn górnych i dolnych.
Zastosowano także Kwestionariusz Ogólnego Stanu Zdrowia – GHQ-28 (Goldberg), w polskiej adaptacji Makowskiej i Merecz (2001), mierzący: A – symptomy somatyczne, B – lęk i bezsenność, C – zaburzenia funkcjonowania, D – symptomy depresji. Wyniki wykorzystuje się głównie do ilościowego oszacowania nasilenia niepsychotycznego zaburzenia funkcji psychicznych.
Wartości GHQ mogą być estymatorem prawdopodobieństwa wystąpienia zaburzeń psychicznych. Kwestionariusz składa się z 28 pozycji, po 7 na każdą z czterech skal.
Do pomiaru strategii radzenia sobie z chorobą skóry posłużyła Skala Radzenia Sobie
z Chorobą Dermatologiczną – SRS-DER (Miniszewska, 2007). Skala mierzy trzy strategie radzenia sobie z chorobą skóry: (1) bezradność/beznadziejność, (2) mobilizację do walki z chorobą, (3)
odwracanie uwagi/katastrofizowanie. Strategia bezradność/beznadziejność wyraża bierne poddanie się chorobie, poczucie bezsensu i zagubienia. Mobilizacja do walki z chorobą odzwierciedla
aktywne zmaganie się z chorobą i optymistyczne nastawienie odnośnie do własnego stanu zdrowia. Odwracanie uwagi/katastrofizowanie charakteryzuje odwracanie uwagi od myśli związanych
z chorobą oraz liczenie się z jej niekorzystnym rozwojem.
Do pomiaru stopnia akceptacji choroby użyto Skali Akceptacji Choroby – AIS (Felton,
Revenson, Hinrichsen), w polskiej adaptacji Juczyńskiego (2001). Twierdzenia składające się na
tę metodę badawczą wyrażają określone trudności i ograniczenia wynikające ze stanu zdrowia.
Dotyczą one m.in. poczucia braku samowystarczalności, zależności od innych osób, obniżonego
poczucia własnej wartości Stopień akceptacji choroby przejawia się brakiem negatywnych reakcji i emocji związanych z chorobą.
Test Orientacji Życiowej – LOT-R (Scheier, Carver, Bridges), w polskiej adaptacji Juczyńskiego
(2001) posłużył do pomiaru dyspozycyjnego optymizmu, rozumianego jako uogólnione oczekiwania pozytywnych zdarzeń życiowych.
Wielowymiarowa Skala Umiejscowienia Kontroli Zdrowia – MHLC (Wallston, Wallston, Devellis),
w polskiej adaptacji Juczyńskiego (2001), mierzyła przekonania chorych dotyczące zgeneralizowanych oczekiwań w następujących wymiarach umiejscowienia kontroli zdrowia: (1) wewnętrzne – kontrola nad własnym zdrowiem zależy ode mnie; (2) wpływ innych – własne zdrowie jest
wynikiem oddziaływania innych, zwłaszcza personelu medycznego; (3) przypadek – o stanie
zdrowia decyduje przypadek lub inne czynniki zewnętrzne.
Do oceny siły indywidualnych przekonań odnośnie do zdolności radzenia sobie w trudnych sytuacjach zastosowano Skalę Uogólnionej Własnej Skuteczności – GSES Schwarzera,
Jerusalema i Juczyńskiego (Juczyński, 2001). Poczucie własnej skuteczności jest definiowane jako
(…) przekonanie, że czynniki mające decydujący wpływ na wykonanie określonego działania zależą
od woli jednostki (Poznaniak, 1998, s. 83).
Wszystkie zastosowane narzędzia posiadają dobre właściwości psychometryczne.
Do obliczeń statystycznych wykorzystano program Statistica 7,0. W odniesieniu do metod
jednowymiarowych została przeprowadzona analiza wyników na podstawie wartości średnich,
56
zaś w celu określenia istotnych różnic między nimi test t-Studenta i analiza wariancji, umożliwiająca wyznaczenie skupień pozwalających na pogrupowanie badanych osób.
Wyniki badań
Jakość życia w łuszczycy analizowano w odniesieniu do zmiennych socjodemograficznych
(płeć, wiek, wykształcenie i stan cywilny), szacując zarówno ogólny wskaźnik, jak i poszczególne
wymiary jakości życia dotyczące symptomów fizycznych (świąd i podrażnienie skóry), emocje wywoływane przez chorobę (wstyd, przygnębienie) oraz aspekty psychospołeczne (np. wpływ choroby na relacje z innymi ludźmi i na wykonywanie pracy). W celu sprawdzenia istotności różnic
w ocenie jakości życia w zależności od wieku i wykształcenia, badani zostali każdorazowo podzieleni na dwie grupy, tj. do 40. roku życia oraz powyżej 40. roku życia, a także – z wykształceniem
podstawowym i zawodowym oraz ze średnim i wyższym. Wyniki przedstawiono w tabelach II-V.
Tabela II
Średnie wyniki i odchylenia standardowe jakości życia w zależności od płci
Jakość życia
Mężczyźni
(n=112)
M
SD
Kobiety
(n=56)
6,1
M
SD
t
p<
19,8
5,3
-0,2
n.i.
Symptomy fizyczne
19,5
Emocje
31,3
9,4
30,7
9,5
0,3
n.i.
Funkcjonowanie psychospołeczne
35,2
11,4
34,5
11,4
0,4
n.i.
Ogólny wskaźnik jakości życia
86,1
24,1
84,9
23,3
0,2
n.i.
Tabela III
Średnie wyniki i odchylenia standardowe jakości życia w zależności od wieku
Wiek
Do 40 lat
(n=83)
Jakość życia
Powyżej 40 lat
(n=85)
M
SD
t
p<
-4,7
0,001
M
SD
Symptomy fizyczne
17,7
5,3
21,6
Emocje
28,5
8,6
33,6
9,5
-3,6
0,001
32,0
10,4
37,9
11,6
-3,4
0,001
78,132
21,3
93,08
23,9
-4,278
0,001
5,7
Tabela IV
Średnie wyniki i odchylenia standardowe jakości życia w zależności od wykształcenia
Jakość życia
Wykształcenie
Podstawowe/zawodowe
Średnie/wyższe
(n=106)
(n=62)
M
SD
M
SD
6,0
19,4
5,6
t
p<
0,4
n.i.
Symptomy fizyczne
19,7
Emocje
31,6
9,5
30,1
9,1
1,0
n.i.
35,7
11,6
33,8
11,0
1,0
n.i.
87,1
24,2
83,3
23,1
1,0
n.i.
7
57
Tabela V
Średnie wyniki i odchylenia standardowe jakości życia w zależności od stanu cywilnego
Jakość życia
Pozostający w związku
małżeńskim
(n=78)
M
SD
Niebędący w związku
małżeńskim
(n=90)
M
SD
t
p<
Symptomy fizyczne
20,2
5,8
19,1
5,9
1,3
n.i.
Emocje
31,7
8,8
30,6
9,9
0,7
n.i.
35,1
10,9
34,8
11,8
1,2
n.i.
87,1
23,2
84,5
34,3
0,7
n.i.
Okazało się, że jedynie wiek w istotny sposób różnicuje badane osoby ze względu na ocenę
jakości życia. Osoby młodsze deklarują rzadsze występowanie dolegliwości fizycznych oraz lepsze funkcjonowanie emocjonalne i psychospołeczne. Z tego względu dokonano szczegółowej
analizy częstotliwości występowania poszczególnych symptomów składających się na jakość życia, oddzielnie dla młodszych i starszych osób.
W tabeli VI przedstawiono średnie oceny dolegliwości składających się na wymiar jakości
życia związany z symptomami fizycznymi. Okazało się, że osobom starszym dolegliwości skórne doskwierają znacznie bardziej niż młodszym. Największe różnice dotyczą podrażnienia skóry, jej pieczenia i kłucia oraz bolesności. Statystycznie istotne różnice dotyczą również wrażliwości i swędzenia skóry. Takie różnice nie występują w zakresie negatywnego wpływu wody na skórę czy krwawienia.
Tabela VI
Średnie wyniki i odchylenia standardowe symptomów fizycznych w zależności od wieku
Wiek
Do 40 lat
(n=83)
M
SD
Powyżej 40 lat
(n=85)
M
SD
Bolesność skóry
2,3
1,1
3,1
Pieczenie, kłucie skóry
2,5
1,1
3,2
Swędzenie skóry
3,3
1,1
Negatywny wpływ wody na stan skóry
2,0
Podrażnienie skóry
Symptomy fizyczne
t
p<
1,3
-4,3
0,001
1,1
-4,3
0,001
3,7
0,9
-2,9
0,01
1,1
2,1
1,3
-0,7
n.i.
2,8
1,1
3,7
0,9
-5,9
0,001
Wrażliwość skóry
2,9
1,1
3,5
1,3
-3,1
0,001
Krwawienie skóry
2,0
1,1
2,2
1,2
-1,7
n.i.
Analiza funkcjonowania emocjonalnego chorych na łuszczycę (tab. VII) wskazuje na to, że
osoby starsze znaczniej bardziej martwią się ciężkością swojej choroby, częściej odczuwają
upokorzenie, przygnębienie oraz rozdrażnienie spowodowane stanem skóry. Znacznie częściej
obawiają się również, że stan ich zdrowia może się pogorszyć. Są bardziej sfrustrowane, zakłopotane i zagniewane z powodu choroby. Znacznie częściej martwią się tym, że po chorobie zostaną blizny. Generalnie, osoby starsze częściej doświadczają negatywnych emocji związanych
z łuszczycą (z wyjątkiem wstydu – w tym przypadku nie odnotowano statystycznie istotnych
różnic).
Największe różnice dotyczące psychospołecznego funkcjonowania w zależności od wieku
(tab. VIII) odnoszą się do wpływu choroby na jakość snu – łuszczyca znaczniej bardziej zaburza
58
Tabela VII
Średnie wyniki i odchylenia standardowe doświadczanych emocji w zależności od wieku
Wiek
Do 40 lat
(n=83)
M
SD
Powyżej 40 lat
(n=85)
M
SD
3,0
0,9
3,6
Emocje
Obawa o ciężkość choroby
1,1
t
p<
-3,9
0,001
Przygnębienie z powodu choroby
2,8
1,1
3,3
1,2
-3,2
0,01
Martwienie się, że pozostaną blizny
2,0
1,2
2,4
1,4
-2,1
0,5
Zawstydzenie wyglądem skóry
3,5
1,1
3,8
1,2
-1,6
n.i.
Obawa o pogorszenie stanu skóry
3,4
1,1
3,8
1,1
-2,9
0,01
Gniew z powodu choroby
2,9
1,2
3,4
1,3
-2,1
0,05
Zakłopotanie z powodu choroby
3,1
1,2
3,5
1,2
-2,4
0,05
Frustracja z powodu choroby
2,7
1,1
3,2
1,3
-2,5
0,05
Upokorzenie chorobą
2,4
1,3
3,1
1,4
-3,6
0,001
Rozdrażnienie z powodu stanu skóry
2,8
1,1
3,4
1,2
-3,0
0,01
sen osób starszych. Z powodu choroby skóry chorzy powyżej 40. roku życia częściej wykonują pewne czynności samotnie, odczuwają jej negatywny wpływ na kontakty i bliskość z innymi
ludźmi, częściej ograniczają te kontakty i pozostają w domu. Ponadto, osoby starsze deklarują
częstsze zmęczenie wywołane łuszczycą, wpływ stanu skóry na życie towarzyskie oraz poczucie,
że ich choroba jest problemem dla najbliższych. Jedynie w zakresie realizowania zainteresowań
i pracy, okazywania czułości i jakości życia seksualnego, nie wykazano istotnych różnic w analizowanych grupach wiekowych.
Tabela VIII
Średnie wyniki i odchylenia standardowe funkcjonowania psychospołecznego w zależności od wieku
Wiek
Do 40 lat
(n=83)
M
SD
Powyżej 40 lat
(n=85)
M
SD
t
p<
Wpływ choroby na jakość snu
2,3
1,2
3,0
1,2
-4,0
0,001
Trudności z wykonywaniem pracy
i realizowaniem zainteresowań
3,3
1,2
3,6
1,4
-1,3
n.i.
Wpływ choroby na życie towarzyskie
3,2
1,2
3,6
1,2
-2,5
0,05
Pozostawanie w domu z powodu choroby
2,6
1,2
3,1
1,3
-2,5
0,05
Wpływ choroby na bliskość w kontaktach
2,4
1,3
2,9
1,4
-2,6
0,01
Samotne wykonywanie czynności
3,0
1,2
3,6
1,2
-3,2
0,001
Trudności w okazywaniu czułości
2,4
1,3
2,1
1,4
-1,4
n.i.
Wpływ choroby na kontakty z innymi
ludźmi
2,8
1,3
3,3
1,3
-2,9
0,01
Choroba jako problem dla najbliższych
2,4
1,2
2,9
1,4
-2,2
0,05
Ograniczanie kontaktów z innymi
z powodu choroby
2,5
1,4
3,0
1,3
-2,6
0,01
Trudności w pożyciu seksualnym
2,4
1,3
2,7
1,5
-1,5
n.i.
Zmęczenie z powodu choroby
2,6
1,1
3,1
1,3
-2,5
0,05
7
59
Tabela IX
Wartości średnie trzech wyodrębnionych skupień
Komponenty jakości życia
Skupienie 1 (n=51)
Skupienie 2 (n=59)
Skupienie 3 (n=58)
M
SD
M
SD
M
SD
Symptomy fizyczne
24,5
4,9
19,9
4,4
15,0
4,1
Emocje
41,8
3,9
30,9
4,9
21,9
5,8
48,0
5,0
35,9
5,1
22,6
4,9
Poziom zasobów osobistych w zależności od jakości życia
Do wyodrębnienia określonych podgrup, które byłyby homogeniczne zarówno pod względem poziomu, jak i struktury jakości życia, zastosowano analizę skupień metodą k-średnich.
W ten sposób wyszczególniono trzy skupienia chorych na łuszczycę (tab. IX). W pierwszym znalazło się 51 osób, w drugim – 59, w ostatnim – 58. Skupienie pierwsze charakteryzuje się najwyższymi wynikami w ramach poszczególnych wymiarów jakości życia (co oznacza najgorszą jakość
życia). Najniższe wyniki, oznaczające najlepszą jakość życia, uzyskały osoby ze skupienia trzeciego, a osoby zakwalifikowane do skupienia drugiego – wyniki średnie (ryc. 2).
Następnym krokiem było oszacowanie
Rycina 2
poziomu badanych zmiennych w wyodrębŚrednie wyniki dla trzech komponentów
jakości życia wyodrębnionych skupień
nionych podgrupach. Uwzględniono tu również wiek, który różnicuje subiektywną oce55
nę jakości życia chorych. Porównanie wyniSkupienie 1
50
Skupienie 2
ków średnich dla wyodrębnionych podgrup
45
Skupienie 3
zaprezentowano w tabeli X.
40
Okazuje się, że osoby odmienne pod
35
względem poziomu i układu jakości życia
30
różnią się również nasileniem większości za25
sobów osobistych. Można np. zauważyć, że
20
w podgrupie 1, czyli u osób najgorzej oce15
niających jakość życia, nasilenie poczucia
własnej skuteczności jest mniejsze w porów10
symptomy
emocje
funkcjonowanie
naniu z podgrupą 3, reprezentującą najlepfizyczne
psychospołeczne
Zmienne
szą ocenę jakości życia. Statystycznie istotne różnice w zakresie umiejscowienia kontroli zdrowia dotyczą jedynie podgrup skrajnych (1 i 3).
Osoby najgorzej oceniające jakość swojego życia (podgrupa 1) mają, w porównaniu z podgrupą 3, słabsze przekonanie o wewnętrznym umiejscowieniu kontroli zdrowia, czyli prezentują słabsze przekonanie, że kontrola nad własnym zdrowiem zależy właśnie od nich. Te same osoby mają
jednocześnie silniejsze przekonanie o tym (w porównaniu z podgrupą 3), że zdrowie jest wynikiem oddziaływania innych ludzi bądź przypadku. Najwyższy poziom dyspozycyjnego optymizmu mają osoby, które najlepiej oceniają jakość swojego życia. Te osoby mają silniejsze przekonanie co do własnej skuteczności i wywierania wpływu na swe zdrowie. Ponadto, cechuje je wyższy poziom optymizmu. Warto jednak zauważyć, że we wszystkich podgrupach, również w najlepiej oceniającej jakość życia, najwyższe wyniki dotyczą wpływu innych (spośród wszystkich wymiarów kontroli zdrowia).
60
Tabela X
Średnie wyniki posiadanych zasobów dla chorych różniących się jakością życia
Subiektywna ocena stanu
zdrowia
Podgrupa 1
(n=51)
Podgrupa 2
(n=59)
Test post-hoc
Duncana
Podgrupa 3
(n=58)
M
SD
M
SD
M
SD
F
p<
1-2
2-3
1-3
26,9
6,5
26,5
5,5
30,4
6,4
7,0
0,01
n.i.
n.i.
0,01
Umiejscowienie kontroli zdrowia
Kontrola wewnętrzna
Wpływ innych
Przypadek
Dyspozycyjny optymizm
Nasilenie choroby
Czas trwania choroby
21,1
27,4
23,9
13,0
17,8
17,2
6,2
5,7
6,0
4,8
10,9
11,1
22,7
25,6
22,7
13,9
14,3
14,7
6,5
5,8
6,3
3,2
6,7
11,1
23,8
24,7
20,6
16,5
11,9
14,0
6,1
5,6
6,7
3,15
6,9
13,1
2,5
3,3
3,8
12,5
7,8
1,1
0,05
0,05
0,05
0,001
0,001
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
n.i.
0,001
0,5
n.i.
0,05
0,05
0,05
0,001
0,001
n.i.
Subiektywna ocena stanu zdrowia
Symptomy somatyczne
Zaburzenia funkcjonowania
Lęk, bezsenność
Objawy depresji
Akceptacja choroby
12,4
11,3
12,3
6,9
23,6
3,4
4,5
4,55
5,66
7,27
8,27
8,6
7,88
3,1
24,5
3,85
3,0
3,9
3,6
7,7
7,7
6,4
1,3
4,2
3,4
4,8
3,2
22,7
25,1
13,4
23,9
0,001
0,001
0,001
0,001
0,001
0,001
0,001
0,01
n.i.
n.i.
n.i.
0,05
0,001
0,001
0,001
0,001
6,1
30,8
7,4
17,6
0,001
n.i.
0,001
0,001
Strategie radzenia sobie z chorobą
Bezradność/beznadziejność
16,7
Mobilizacja do walki z chorobą
18,0
Odwracanie uwagi/
16,5
katastrofizowanie
4,7
4,0
2,5
12,0
19,5
16,3
3,03
2,6
2,2
9,8
20,0
14,6
2,9
2,5
2,8
51,8
5,8
9,3
0,001
0,01
0,001
0,001
0,05
n.i.
0,001
n.i.
0,001
0,001
0,01
0,001
Wiek
9,0
38,4
11,1
37,4
14,0
4,4
0,05
0,05
n.i.
0,01
Poczucie własnej
skuteczności
44,3
Obiektywny stan zdrowia (nasilenie objawów choroby) również różnicuje wszystkie trzy
podgrupy. Osoby najgorzej oceniające jakość swojego życia mają najsilniejsze objawy łuszczycy, osoby najlepiej oceniające jakość życia charakteryzują się najmniejszą ilością objawów.
Wyodrębnione podgrupy różnią się też subiektywną oceną stanu zdrowia – istotne statystycznie różnice dotyczą wszystkich wymiarów ogólnego stanu zdrowia oraz wyniku ogólnego. Osoby
z podgrupy 1 osiągają wyższe wyniki, co wskazuje na więcej symptomów somatycznych i problemów w codziennym funkcjonowaniu, a także na większe nasilenie lęku, bezsenności i objawów
depresji. Różnice występują przede wszystkim między podgrupą 1 i 2 oraz 1 i 3. Wyodrębnionych
podgrup nie różnicuje natomiast czas trwania choroby.
Najniższa akceptacja choroby występuje u osób z podgrupy 1, a uzyskane przez nie wyniki różnią się statystycznie istotnie od wyników osób o najwyższym poziomie akceptacji choroby.
Również osoby „średnio” oceniające jakość swojego życia (podgrupa 2) mają niższe wyniki w porównaniu z podgrupą 3.
Chorzy z podgrupy 1 częściej stosują strategię bezradność/beznadziejność w porównaniu
z pozostałymi badanymi, rzadziej natomiast strategię polegającą na mobilizacji sił do walki z chorobą. Strategia odwracanie uwagi/katastrofizowanie również dominuje wśród osób z podgrupy 1. Najrzadziej jest ona wykorzystywana przez osoby z podgrupy 3. Warto także zauważyć, że
najgorzej jakość swego życia oceniają osoby najstarsze.
Wnioski
Analiza poszczególnych objawów składających się na jakość życia związaną z chorobą skóry
wykazała, że osoby po 40. roku życia znacznie częściej doświadczają wielu dolegliwości. Dotyczą
7
61
one zarówno podrażnienia, pieczenia i bolesności skóry, jak i negatywnych emocji wynikających
ze stanu zdrowia (m.in. obawy o ciężkość choroby, poczucie upokorzenia, przygnębienia czy rozdrażnienia) oraz problemów psychospołecznych (m.in. zaburzenia snu, konieczność wykonywania
różnych czynności w samotności, wpływ stanu zdrowia na relacje i bliskość z innymi ludźmi). Wiek
nie różnicuje badanych w zakresie częstotliwości doświadczania takich symptomów, jak krwawienie skóry czy negatywny wpływ wody na jej stan. Nie występują również różnice w zakresie częstotliwości doświadczania wstydu z powodu wyglądu skóry, trudności z wykonywaniem pracy
i realizacją zainteresowań oraz problemów w okazywaniu czułości i pożyciu seksualnym.
Osoby najlepiej oceniające jakość swojego życia, w porównaniu z oceniającymi ją najgorzej,
charakteryzują się wyższym poczuciem własnej skuteczności i wewnętrznym umiejscowieniem
kontroli zdrowia, większym optymizmem i akceptacją swojej choroby oraz częstszym stosowaniem strategii polegającej na mobilizacji do walki z chorobą. Jednocześnie mają mniej objawów
łuszczycy, lepiej oceniają stan swego zdrowia, rzadziej poddają się bezradności i beznadziejności
oraz rzadziej stosują bierne strategie radzenia sobie z chorobą. Są to też osoby młodsze.
Omówienie
Analiza zmiennych socjodemograficznych pokazała, że lepiej oceniają jakość swojego życia
osoby młodsze. Płeć, wykształcenie i stan cywilny nie różnicują badanych pod względem oceny jakości życia. Osoby młodsze znacznie rzadziej skarżą się na dolegliwości fizyczne (m.in. podrażnienie, kłucie, pieczenie i wrażliwość skóry), negatywne emocje wynikające ze stanu skóry
(m.in. obawy o pogorszenie stanu zdrowia, poczucie upokorzenia, przygnębienie, rozdrażnienie, frustracja, gniew) oraz na problemy w psychospołecznym funkcjonowaniu (m.in. zaburzenia
snu, wykonywanie czynności w samotności, wpływ choroby na kontakty i bliskość z innymi ludźmi, ograniczanie kontaktów itp.). Uzyskane wyniki są zgodne z badaniami Fortune i wsp. (1997),
w których wykazano, że mężczyźni i kobiety z łuszczycą nie różnią się w zakresie oceny jakości
własnego życia. Brak zależności między płcią i jakością życia potwierdził również de Korte (2004).
Warto jednak podkreślić, że istnieją badania dowodzące, iż łuszczyca znacznie bardziej obniża jakość życia u kobiet niż u mężczyzn (m.in. Ginsburg, 1996; McKenna, Stern, 1997; Steuden,
Janowski, 2001; Papadopoulos, Walker, 2003; Dalgard i wsp., 2004; Uttjek i wsp., 2004; Zachariae
i wsp., 2004). Nie ma również zgodności odnośnie do zależności między wiekiem i oceną jakości życia (de Korte, 2004, Janowski, 2006). Steuden i Janowski (2001) uzyskali wyniki wskazujące na to, że choroba silniej obniża jakość życia u starszych osób, a McKenna i Stern (1997) oraz
Zachariae i wsp. (2004) – że u młodszych.
Nie dziwi wynik świadczący o tym, że osoby lepiej oceniające jakość swojego życia mają
mniej zmian chorobowych. W literaturze zwraca jednak uwagę brak zgodności co do zależności
między nasileniem choroby a oceną jakości życia (de Korte, 2004; Janowski, 2006). Istnieją zarówno badania niepotwierdzające takiego związku (Fortune, Main, 1997), jak i wskazujące na takie
zależności (Rapp i wsp., 1999; Rapp i wsp. 2001; Vardy i wsp., 2002; Uttjek i wsp., 2004; Al-Mazeedi
i wsp., 2006). Szczególną uwagę zwraca się na lokalizację zmian skórnych – zajęcie miejsc widocznych łuszczycą w znaczący sposób wpływa na obniżenie jakości życia (Fortune, Main, 1997;
Heydendael i wsp., 2004; Uttjek i wsp., 2004).
Osoby lepiej oceniające jakość swojego życia charakteryzują się wyższym poziomem większości badanych zasobów. Nasuwa się więc pytanie – czy to poziom zasobów osobistych wpływa na
ocenę jakości życia czy jest odwrotnie? Przedstawione wyniki nie pozwalają na udzielenie jedno-
62
znacznej odpowiedzi. Jednakże niektóre zasoby osobiste wpływają na jakość życia (Miniszewska,
2007). W przypadku chorych na łuszczycę bezpośrednio wpływają na nią zarówno obiektywna
(nasilenie zmian chorobowych), jak i subiektywna ocena stanu zdrowia, akceptacja choroby oraz
strategie radzenia sobie z nią. Z kolei poczucie własnej skuteczności, optymizm i umiejscowienie
kontroli zdrowia wiążą się z jakością życia tylko pośrednio. Predyktorami badanej zmiennej okazały się: strategia bezradność/beznadziejność, symptomy somatyczne, akceptacja choroby, nasilenie choroby oraz wiek (Miniszewska, 2007).
Uzasadnione jest więc poszukiwanie czynników psychologicznych, które mogą wpływać na
ocenę jakości życia chorych na łuszczycę. Jak zauważa Janowski (2006), potrzeby, wartości, niepokój, dojrzałość czy poczucie wsparcia społecznego mogą wywierać wpływ na jakość życia odczuwaną przez chorych. Leary i wsp. (1998) dowiedli, że z jakością życia u osób z łuszczycą wiąże się skłonność do lęku przed negatywną oceną dokonywaną przez innych ludzi. Natomiast wg
Fortune’a i wsp. (1997), stres związany z lękiem przed reakcją innych jest lepszym predyktorem
jakości życia u osób z łuszczycą niż cechy samej choroby. Wskazuje się również na to (Roenigk,
Roenigk, 1979), że osoby z łuszczycą spostrzegają swoje ciało jako „nieczyste”. Przekonane o posiadaniu „skazy” oczekują odrzucenia przez innych. Ponadto są wrażliwe na czyjeś opinie oraz przeżywają uczucia winy i wstydu. Tak więc, niezaspokojona potrzeba akceptacji i lęk przed oceną
mogą zwiększać u chorych wrażliwość na działanie stresu (Steuden i wsp. 2006). Również badania Autorki wykazały, że w miarę wzrostu nasilenia cechy lęku wzrasta negatywna ocena jakości
życia. W celu wyjaśnienia tych zależności przyjęto, że: (1) nasilenie trudności może wynikać z hipochondrycznego nastawienia do objawów, tzn. że chory uczy się zachowań i reakcji lękowych
w miarę trwania choroby (niezależnie od stopnia ciężkości objawów klinicznych); (2) wysoki poziom lęku, rozumiany jako nabyta dyspozycja behawioralna, może być uwarunkowany osobowościowo i wpływać negatywnie na stan psychofizyczny, pośrednio zaostrzając objawy chorobowe.
Według Rappa i wsp. (1999), z fizycznym dobrostanem chorych na łuszczycę wiążą się wiek,
ciężkość choroby i specyficzne jej cechy, takie jak złuszczanie, pieczenie, ból stawów oraz wygląd
stawów i kości. Z dobrostanem psychicznym natomiast wiąże się wiek, świąd, bolesność skóry,
codzienna jej pielęgnacja skóry oraz postawa lekarzy.
Analizując czynniki mające wpływ na jakość życia osób z łuszczycą, nie można pominąć stosowanych sposobów leczenia, jakkolwiek i w tej kwestii brakuje zgodności (Prins i wsp., 2005;
Janowski, 2006). Istnieją bowiem zarówno dane świadczące o braku wpływu psychoterapii na jakość życia, jak i doniesienia taką zależność podkreślające.
Jak wynika z powyższych rozważań, problem jakości życia w łuszczycy jest bardzo złożony
i dlatego wymaga interdyscyplinarnych analiz, uwzględniających medyczne i psychologiczne
aspekty łuszczycy. Dopiero takie podejście może doprowadzić do zidentyfikowania czynników,
które najsilniej wpływają na ocenę jakości własnego życia. Podsumowując, można stwierdzić, że
zmaganie się z chorobą zależy nie tyle od aktualnej oceny samej choroby i stopnia jej zaawansowania, ile od trwałych dyspozycji osobowościowych oraz od sposobów radzenia sobie z problemami życia codziennego. Sytuacja choroby stawia nowe wyzwania, gdyż jest swoistym stresem.
Tym samym, pomoc psychologiczna dla osób chorych dermatologicznie wydaje się nieodzowna
na każdym etapie procesu leczenia.
Bibliografia
Al-Mazeedi, K., El‍‑Shazly, M., Al‍‑Ajmi, H.S. (2006). Impact of psoriasis on quality of life in Kuwait. „International Journal of
Antonovsky, A. (1995). Rozwikłanie tajemnicy zdrowia. Jak radzić sobie ze stresem i nie zwariować. Warszawa: Fundacja IPN.
Benea, V., Manolache, L. Muresian, D. i wsp. (2002). Stress and psoriasis. CEEDVA, 4, 20‍‑24.
7
63
Chodorowska, G. (2006). W jakim stopniu chorzy na łuszczycę interesują się swoją chorobą? Badanie wstępne. „Postępy
Dermatologii i Alergologii”, 23, 4, 186‍‑191.
Cubała, M.J., Jakuszkowiak‍‑Wojten, K., Barańska‍‑Rybak, W., Sokołowska‍‑Wojdyło, M. (2006). Depresja w przebiegu łuszczycy: opis przypadku. „Psychiatria”, 3, 3, 138‍‑142.
Dalgard, F., Svensson, A., Holm, J., Sundby, J. (2004). Self‍‑reported skin morbidity among adults: associations with quality of
life and general health in a Norwegian survey. „Journal of Investigative Dermatology”, 9, 120‍‑125.
De Korte, J., Sprangers, M.A.G., Mombers, F.M.C., Bos, J.D. (2004). Quality of life in patients with psoriasis: A systematic literature review. „The Journal of Investigative Dermatology, Symposium Proceedings”, 9, 2, 140‍‑147.
Dubertret, L., Mrowietz, U., Ranki, A. i wsp. (2006). European patient perspectives on the impact of psoriasis: the EUROPSO
patient membership survey. „British Journal of Dermatology”, 1, 4, 729‍‑736.
Farber, E.M., Nall, M.L. (1993). Psoriasis: a stress related disease. „Cutis”, 51, 322‍‑326.
Fortune, D.G., Main, C.J., O’Sullivan, T.M., Griffiths, C.E.M. (1997). Quality of life in patients with psoriasis: The contribution of
clinical variables and psoriasis‍‑specific stress. „British Journal of Dermatology”, 137, 755‍‑760.
Fridriksson, T., Petersson, U. (1978). Severe psoriasis – oral therapy with a new method. „Dermatologica”, 157, 238‍‑244.
Ginsburg, I.H. (1996). The psychosocial impact of skin disease. An overview. „Dermatology Clinics”, 14, 3, 473‍‑483.
Gupta, M.A., Gupta, A. K. Haberman, H.F. (1987). Psoriasis and psychiatry: an update. „General Hospital Psychiatry”, 9, 157‍‑166.
Gupta, M.A., Gupta, A.K., Ellis, C.N., Voorhees, J.J. (1990). Some psychosomatic aspects of psoriasis. „Advances in
Harvima, R.J., Viinamaki, H., Harvima, I.T. i wsp. (1996). Association of psychic stress with clinical severity and symptoms of
psoriatic patients. „Acta Dermato‍‑Venerologica (Stockh)”, 76, 467‍‑771.
Heydendael, V.M.R., de Borgie, C.A.J.M., Spuls, P.I. i wsp. (2004). The burden of psoriasis in not determined by disease severity
only. „The Journal of Investigative Dermatology Symposium Proceedings”, 9, 131‍‑135.
Jabłońska, S., Majewski, S. (2005). Choroby skóry i choroby przenoszone drogą płciową. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie
PZWL.
Janowski, K. (2005a). Stres a patofizjologia procesów łuszczycowych. „Przegląd Dermatologiczny”, 1, 92, 63‍‑70.
Janowski, K. (2005b). Jakość życia związana ze zdrowiem i jej pomiar. W: Wybrane zagadnienia z psychologii klinicznej i osobowości. Problemy człowieka chorego. Red. S. Steuden, M. Ledwoch. Lublin: TN KUL.
Janowski, K. (2006). Problematyka jakości życia w chorobach dermatologicznych. W: Jakość życia w chorobie. Red.
S. Steuden, W. Okła. Lublin: Wydawnictwo KUL.
Krueger, G., Koo, J., Lebwohl, M., Menter, A. (2001). The impact of psoriasis on quality of life. „Archives of Dermatology”, 137,
280‍‑284.
Leary, M.R., Rapp, S.R., Herbst, K.C. i wsp. (1998). Interpersonal concerns and psychological difficulties of psoriasis patients: effects of disease severity and fear of negative evaluation. „Health Psychology”, 17, 6, 530‍‑536.
Luban‍‑Plozza, B., Pöldinger, W., Kröger, F., Wasilewski, B. (1995). Zaburzenia psychosomatyczne w praktyce lekarskiej.
Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Makowska, Z., Merecz, D. (2001). Ocena zdrowia psychicznego na podstawie badań kwestionariuszami Dawida Goldberga.
Podręcznik dla użytkowników kwestionariuszy GHQ‍‑12 i GHQ‍‑28. Łódź: Wydawnictwo Instytutu Medycyny Pracy.
Mazetti, M., Mozetta, A., Soavi, G.C. i wsp. (1994). Psoriasis, stress and psychiatry: psychodynamic characteristics of stressors.
„Acta Dermato‍‑Venerologica (Stockh)”, 186, 62‍‑64.
McKenna K.E., Stern R.S. (1997). The impact of psoriasis on the quality of life of patients from the 16‍‑center PUVA follow up
cohort. „Journal of The American Academy of Dermatology”, 36, 388‍‑394.
Miniszewska, J. (2007). Zasoby osobiste jako wyznaczniki jakości życia chorych na łuszczycę. Niepublikowana praca doktorska. Lublin: KUL.
Pacan, P., Szepietowski, J., Kiejna, A. (2002). Wpływ czynników psychicznych na przebieg łuszczycy. „Przegląd
Dermatologiczny”, 89, 401‍‑407.
Prins, M., Krabbe, P.F.M., Swinklers, O.J. i wsp. (2005). The effect of treatment on quality of life in psoriasis patients. „Acta
Dermatol‍‑Venerologica”, 85, 304‍‑310.
Papadopoulos, L., Bor, R. (1999). Psychological Approaches to Dermatology. London: The British Psychological Society.
Papadopoulos, L., Walker, C. (2003). Personality, Coping and Sex as Psychosocial Aspects of Psoriatic Arthropathy,
„Dermatology Psychosomatics”, 4, 27‍‑32.
Poznaniak, W. (1998). Teoria uczenia się społecznego jako model normalnego i zaburzonego funkcjonowania jednostki oraz
grupy. W: Społeczna psychologia kliniczna. Red. H. Sęk. Warszawa: PWN.
Rapp, S.R., Feldman, S.R., Excum, M.L. i wsp. (1999). Psoriasis causes as much disability as other major medical diseases.
„Journal of the American Academy of Dermatology”, 41, 3, 1, 401‍‑406.
Rapp, S.R., Cottrell, C.A., Leary, M.R.(2001). Social coping strategies associated with quality of life decrements among psoriasis
patients. „British Journal of Dermatology”, 145, 610‍‑616.
Richards, H.L., Fortune, D.G., Chong, S.L.P. i wsp. (2004). Divergent beliefs about psoriasis are associated with increased psychological distress. „The Journal of Investigative Dermatology”, 123, 49‍‑56.
Roenigk, R.K., Roenigk, H.H. (1979). Sex differences in the psychological effects of psoriasis. „Cutis”, 21, 529‍‑53.
Sęk, H. (2003). Wsparcie społeczne jako kategoria zasobów i wieloznaczne funkcje wsparcia. W: Zasoby osobiste i społeczne sprzyjające zdrowiu jednostki. Red. Z. Juczyński, N. Ogińska‍‑Bulik. Łódź: Wydawnictwo Uniwersytetu Łódzkiego.

Zajrzyj do środka książki - Księgarnia Poltax.waw.pl

Transkrypt

Podobne dokumenty

Światowy Dzień Chorych na Łuszczycę w październiku Metody

Formy wsparcia org. pacjentów przez firmę AbbVie Polska w 2014

Porfiria skórna późna

XXXIII NIEDZIELA ZWYKŁA Ogłoszenia parafialne (13.11.2016) VIII

Załącznik do pobrania. - Sekcja Rehabilitacji Kardiologicznej i

Katarzyna Kiliś-Pstrusińska – Postępy w nefrologii dziecięcej