Za granicą leczą lepiej? - Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej

22
PARTNER
CYKLU
Czwartek 9 grudnia 2010 Gazeta Wyborcza wyborcza.pl
+
+
LECZYĆ PO LUDZKU
Akcja społeczna „Gazety Wyborczej”
oraz Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Za granicą leczą lepiej?
WOJCIECH SURDZIEL
Rodzice często mnie pytają, czy za granicą ich dziecko nie miałoby lepszego leczenia. Tłumaczę wtedy,
że w Polsce dzieci się leczy! Ale jeśli wiem, że jakaś procedura jest unas niedostępna, adaje szansę,
sama ją rodzicom proponuję
ROZMOWA Z
dr Anną Raciborską
onkologiem dziecięcym w Instytucie
Matki i Dziecka w Warszawie
WOJCIECH GREJCIUN: Jaki pacjent został w pani pamięci?
DR ANNA RACIBORSKA: 17-letni fantastyczny chłopiec, który przez cztery
lata borykał się z chorobą nowotworową. Był kilkukrotnie operowany
w Polsce, przeszedł wiele chemioterapii, radioterapię. Do mnie trafił zkolejną wznową. Nie było praktycznie
możliwości radykalnego zabiegu operacyjnego. Dzięki lekarzom z ośrodka w Amsterdamie, determinacji rodziców, chęci walki i optymizmu samego chłopca udało się załatwić dla
niego zgodę NFZ na pokrycie kosztów leczenia za granicą. Potem chemioterapię kontynuowaliśmy w Polsce w porozumieniu z lekarzami z zagranicznego ośrodka.
Po latach walkę przegrał, ale myślę, że wtedy było warto.
Czy za granicą leczą lepiej?
– Większość tych operacji, które
wykonuje się na świecie, jest już
w Polsce. Jednak jeśli chodzi o pacjentów z guzami kości w okolicach
twarzoczaszki – w Polsce część procedur nie jest dostępna. Te operacje
są bardzo trudne – w pobliżu guza są
tętnice, nerwy, żuchwa, oko. Bez okaleczenia pacjenta leczenie jest często niemożliwe.
Na przykład w Holandii podczas
operacji można ranę po guzie wypełnić specjalną masą plastyczną,
która dopasowuje się do jej kształtu.
Wewnątrz są zamocowane przewody, które podłącza się do urządzenia
pozwalającego na zastosowanie radioterapii miejscowej. W Polsce tego nie robimy. Pozostaje napromienianie tylko z zewnątrz, co stwarza
ryzyko znacznie większych powikłań po latach. Zresztą metoda stosowana w Holandii daje większe
szanse na zniszczenie całego nowotworu.
Pacjent wyjeżdża na operację,
przechodzi naświetlania, a dalsze leczenie onkologiczne, np. chemioterapia, odbywa się już w Polsce.
Jakie ośrodki najlepiej leczą dzieci
z chorobami onkologicznymi?
– Wszystko zależy od tego, gdzie
umiejscowiła się choroba i jak należy ją leczyć. Są ośrodki, które specjalizują się w określonych procedurach, i nie można powiedzieć, że
jeden jest lepszy, a drugi gorszy. Pacjenci z naszej kliniki byli m.in. w Holandii, Szwecji, Niemczech, Austrii.
Do leczenia w onkologii, ale nie
tylko, oprócz pieniędzy i specjalistycznego sprzętu potrzeba wyszkolonego personelu. W zawodzie
lekarza kluczowe jest doświadczenie, a ciężko je zdobyć, lecząc pięć
czy nawet dziesięć danych przypadków rocznie. Jeżeli jest więc ośrodek zagraniczny, który leczy dziesiątki czy setki takich pacjentów,
wiem, że tamtejsi specjaliści umieją
to robić.
Rodzice często mnie pytają, czy
za granicą nie byłoby lepszego leczenia. Tłumaczę wtedy, że w Polsce
dzieci się leczy! Ale jeśli wiem, że jakaś procedura jest dostępna za granicą, a daje szansę na wyleczenie, sama ją proponuję.
Wysyłamy średnio jednego pacjenta w roku, czasem dwóch. Nie są
Na zdjęciu dr Anna Raciborska, onkolog z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie i jej pacjenci Rafał Mroczek i Sławek Przyłucki
Ciężko jest zdobyć
doświadczenie,
lecząc pięć danych
przypadków rocznie.
Jeżeli jest więc ośrodek
zagraniczny, który leczy
ich setki, wiem,
że potrafi to robić
to częste przypadki, które by znacząco obciążały finanse NFZ.
No właśnie. Statystyki pokazują, że
w skali roku wyjeżdża na leczenie za
granicą kilkadziesiąt dzieci. Mało.
– Bo najczęściej na szczęście nie
ma takiej potrzeby. Problemem może być też biurokracja. Uzyskanie zgody w NFZ oznacza konieczność wypełnienia sterty dokumentów i zdobycia wielu podpisów urzędników
i lekarzy. Niektórym trudno przebrnąć przez te formalności. Dlatego
uważam, że nieodzowna jest tu pomoc lekarza specjalisty, który jest
w tym zorientowany i ma szczegółową wiedzę na temat potrzebnego
leczenia.
Co trzeba zrobić, by dziecko mogło się
leczyć za granicą?
– Należy złożyć wniosek z prośbą
o pokrycie kosztów leczenia w regionalnym oddziale Narodowego Funduszu Zdrowia. Trzeba udowodnić, że
zabieg, który musi przejść nasze dziecko, nie jest w Polsce wykonywany albo że kolejka na operację jest zbyt długa, co zagraża zdrowiu lub życiu dziecka. Ale z tym drugim powodem się nie
spotkałam – pilne operacje wykonuje
się w kraju na bieżąco.
Fundusz pokrywa całość kosztów leczenia zagranicznego?
– Tak. Zagraniczna klinika robi kosztorys iwysyła go do NFZ. Fundusz musi go zaakceptować. Nic więc nie dopłacamy z własnej kieszeni ani – za operację, ani za pobyt dziecka i jednego rodzica wszpitalu, który obejmuje nocleg
– zwykle mama lub tata śpią w szpitalu
wjednej sali zdzieckiem – iwyżywienie.
A co z drugim rodzicem?
– Fundusz za jego pobyt, niestety,
nie zapłaci. Jeśli rodzice chcą jechać
oboje, drugi rodzic musi sobie zorganizować nocleg na własną rękę.
Jeśli rodzic nie zna języka obcego,
na miejscu będzie tłumacz. To często
lekarz polskiego pochodzenia. Czasami pomaga polska ambasada.
Rozumiem, że NFZ płaci również za
transport.
– Nie do końca. Jeżeli we wniosku
lekarz zaznaczy, że potrzebny jest
transport lotniczy lub inny (np. karetka), to NFZ zwykle pokrywa koszty. Jeżeli jednak nie ma przesłanek medycznych do takiego transportu, to rodzice muszą sami zapłacić za przejazd.
Mogą też szukać jakichś organizacji
charytatywnych lub sponsorów.
Trzeba pamiętać, że po operacji
dziecko musi regularnie wracać do
szpitala na kontrolę. Najrzadziej raz
na pół roku, ale wtedy NFZ też płaci
za wszystko, oprócz transportu.
Ile trwa załatwienie formalności
w NFZ?
– Średnio pięć, sześć tygodni. Ale
ostatnio udało się wszystko zrobić
w dwa tygodnie, to był dotychczasowy rekord. Pilnej operacji potrzebował 16- letni chłopiec z guzem na twarzy. Rodzice dwoili się i troili, żeby jak
najszybciej udało się go zoperować
w Holandii. Zamiast wysłać wniosek
do NFZ pocztą, poszli do Funduszu
osobiście. Chodzili od drzwi do drzwi
i czekali, aż urzędnik podpisze wniosek. Na początku spotkali się z nie-
zrozumieniem urzędników, ale determinacja opłaciła się. Pojechał, został zoperowany, podobało mu się.
W zachodnich klinikach warunki mocno odbiegają od naszych standardów.
– O ile procedury lecznicze są podobne u nas i za granicą, o tyle warunki lokalowe różnią się bardzo. Tam zazwyczaj mają ładnie pomalowane pojedyncze sale z łazienkami. Rodzic ma
swoje własne łóżko. W każdej sali jest
telewizor i komputer z internetem. Są
wyposażone świetlice idużo przestrzeni.
U nas dzieci leżą w salach zazwyczaj dwuosobowych. Ma to ten minus,
że jeżeli cokolwiek się dzieje z pacjentem, np. wymiotuje – co nie jest
rzadkością – druga osoba w pokoju może czuć dyskomfort. Niestety, zdarza
się, że dzieci leżą na korytarzu.
W Instytucie Matki i Dziecka sale
są na tyle małe, że nie ma możliwości
postawienia dwóch dodatkowych łóżek dla rodziców. Jeśli dziecko jest małe, mama zostaje na sąsiednim łóżku
szpitalnym, jeśli jest większe, rodzice
śpią w hotelu na własny koszt. Nie jest
on duży. Zawsze mogą też prosić o pomoc działające zwykle przy szpitalach
fundacje. W Instytucie mamy dwie.
Przykładowo Fundacja Spełnionych
Marzeń posiada dom, w którym wynajmuje pokoje za ok. 15 zł za noc. Jest
tam możliwość uprania ubrań, ugotowania obiadu. Rodzice mogą skorzystać z pomocy psychologa. Drugą taką fundacją jest Fundacja Pomocy
Dzieciom z Chorobą Nowotworową.
Wydaje mi się, że rodzice nie powinni spędzać kilkunastu dni lub więcej, śpiąc na szpitalnej podłodze, bez
możliwości prania, gotowania, dbania
o higienę.
Mówimy o wysyłaniu dzieci do zagranicznych szpitali. A co z lekami,
można sprowadzić je z zagranicy do
Polski?
– Tak. Co roku mamy 1,2-1,3 tys. nowych zachorowań wśród dzieci. Onkologom dziecięcym udało się połączyć
w grupy, m.in. europejską, amerykańską. Zbieramy nasze doświadczenia
w jeden worek. To ważne, bo wspólnie
można opracować dane statystyczne,
które pomogą opracować model leczenia dzieci zkonkretnym nowotworem.
Czytam prasę medyczną, fora, kontaktuję się z lekarzami z całego świata. Jeżeli widzę, że ktoś zastosował dany lek u 30 pacjentów i u 10 zadziałał,
chcąc ratować życie mojego pacjenta,
włączam go.
Tak po prostu? I NFZ płaci?
– Piszę stosowny wniosek do Funduszu z uzasadnieniem, dlaczego sprowadzam lek do Polski. W większości
przypadków Fundusz pokrywa koszty. Ale za niektóre leki NFZ pewnie nie
zwróci nam pieniędzy.
Jeśli jednak ja w szpitalu wytłumaczę dyrektorowi, że potrzebuję leku za 18 tys. zł, bo może pomóc dziecku, to dyrektor zwykle nie odmawia,
nawet jeśli miałoby to spowodować zadłużenie oddziału.
Będąc na stażu w renomowanym
amerykańskim ośrodku, widziałam,
jak przyjechało dziecko z Emiratów
Arabskich. Miało nowotwór i nie zostało przyjęte, bo matka nie zapłaciła.
Ta bezduszność mnie przeraziła. ROZMAWIAŁ WOJCIECH GREJCIUN
Decyzje NFZ w sprawie
leczenia za granicą
Rok Zgody
2007 13
2008 114
2009 157 (65*)
do września
2010 133 (48*)
Odmowy
Koszty
10
b.d.
26
6 309 490
44 (19*) 13 050 961
15 (3*) 11 393 766
*dotyczy leczenia dzieci
1
Leczyć po ludzku 23
wyborcza.pl/leczyc Poznaj prawa pacjenta (broszura PDF)
wyborcza.pl Gazeta Wyborcza Czwartek 9 grudnia 2010
+
+
Czytaj jutro: Wolę współczuć
Nasza strona w internecie: Wyborcza.pl/leczyc
Wchodzi rodzic i od progu na mnie krzyczy. Nie daję się sprowokować, bo wiem, że choć możemy się nie rozumieć,
mamy wspólny cel - dobro dziecka - mówi Marianna Cywka, pediatryczna pielęgniarka roku 2009 z Gdańska
Nasz e-mail: [email protected]. Pisz też na: „Leczyć po ludzku”,
„Gazeta Wyborcza”, ul. Czerska 8/10, 00-732 Warszawa
Prawa dziecka na własnej skórze
MARCIN WOJCIECHOWSKI
Jako prawnik często pouczam rodziców chorych dzieci, jakie mają prawa. Mówię: Trzeba być stanowczym,
wręcz żądać ich respektowania. Pewnego dnia jako matka stanęłam z córeczką w progach szpitala...
DR N. PRAWNYCH
DOROTA KARKOWSKA
zieci jako „najcenniejsze
istoty i dobro narodowe”
niezależnie od sytuacji materialnej mają prawo do
szczególnego względem
dorosłych systemu świadczeń opieki zdrowotnej finansowanego ze środków publicznych – tak mówi Konstytucja RP (ust. 2 i 3 art. 68). Czy to
oznacza, że mogę spać spokojnie, bo
w razie choroby moje dziecko będzie
miało zagwarantowane wszystko, co
mu trzeba, zgodnie z aktualną wiedzą medyczną? A szpitale są czyste,
przyjazne i obowiązują w nich szczególne zasady opieki nad dziećmi?
No, niestety, nie.
D
Najbardziej rozczarowują
pielęgniarki
Szpital nie ma pieniędzy
Prawo do leczenia mają w Polsce
wszystkie dzieci do 18. roku życia.
Dziecko otrzymuje świadczenie albo na podstawie dowodu ubezpieczenia rodzica, albo aktu urodzenia
dziecka, jeżeli nie jest objęte ubezpieczeniem zdrowotnym. W pierwszym przypadku koszt wizyty, badania czy zabiegu zostaną pokryte
ze składek na ubezpieczenie zdrowotne. W drugim przypadku z podatków, czyli z budżetu państwa.
Dziecko ma prawo do tego, co wynika zprzepisów ikoszyka świadczeń
co rok zatwierdzanego przez ministra zdrowia. Idziemy zdzieckiem do
lekarza, ten stawia diagnozę i mówi,
co trzeba zrobić. A potem bywa, że
dodaje: „Ale na ten rok kontrakt zNFZ
już się wyczerpał”, i rozkłada ręce.
Dziecko czeka w kolejce na zbieg
czy operację tak samo jak dorosły
– nie ma żadnej taryfy ulgowej.
Rodzice się dziwią: jak to? Medycyna taka zaawansowana, a dla naszego dziecka może zabraknąć publicznych pieniędzy na leczenie?
I co robi lekarz? Podpowiada inne rozwiązania („Zapraszam prywatnie”) albo łamie przepisy, robiąc
tzw. nadwykonania.
Choroba za rzadka i za droga
Może się też zdarzyć, że dane leczenie
w ogóle nie jest finansowane przez
NFZ. Wtedy możemy złożyć do dyrektora oddziału Funduszu wniosek
osfinansowanie niestandardowego leczenia naszego dziecka. Możemy jednak dostać odmowę zuzasadnianiem,
że leczenie nie będzie sfinansowane,
bo jest za drogie, choroba za rzadka,
aFundusz ma za mało pieniędzy.
Na szczęście jesteśmy w Unii Europejskiej. Składamy zatem wniosek
o sfinansowanie leczenia dziecka
w UE i znów czekamy. NFZ nie ma
obowiązku wydać na nie zgody, jeżeli np. sytuacja zdrowotna dziecka poR
1
E
cywilnego? Trudno to jednoznacznie zakwalifikować. Machnęłam ręką...
Jest wieczór, kolejny raz ktoś zwraca mi uwagę, że mam opuścić oddział.
Mąż pyta, co zrobię. Odpowiadam, że
oczywiście zostaję, a w duchu myślę:
„Niech no tylko spróbują mnie wyprosić”. Przychodzi nocna zmiana,
pielęgniarki nic nie mówią. Oprócz
mnie na oddziale są jeszcze dwie matki. Jedna śpi na własnym łóżku polowym, druga na podłodze, ja czuwam
na krzesełku.
Dr Dorota Karkowska z córką Weroniką
zwala mu odczekać wkolejce na zabieg
w kraju. Gdy dany zabieg nie jest wykonywany w Polsce w ogóle, możemy
starać się leczyć dziecko nawet poza
UE, np. w USA – o finansowanie znowu składamy wniosek w NFZ.
NFZ można także ominąć, prowadząc np. zbiórkę wśród przyjaciół,
zbiórkę publiczną czy prosząc o pomoc organizacje pacjenckie.
Czyżby zatem zapisana w konstytucji „szczególna opieka dla dziecka”
sprowadzała się do tego, że uświadamiamy rodzicom, jak sobie poradzić
bez państwa?
Pogotowie od zaraz.
Ale za pieniądze
My, prawnicy, często zdajemy sobie
sprawę z tego, jak rzeczywiście funkcjonuje system opieki zdrowotnej, kiedy sami musimy z niego skorzystać.
W trakcie bardzo mroźnego weekendu zachorowała moja dwuletnia córka, gorączka dochodziła do 39,8 st. Lekarz rodzinny nie odbierał telefonu,
inny lekarz nie mógł przyjechać. Gorączki nie udało się zbić żadnymi metodami. Pogotowie miało dużo wyjazdów, mogło przyjechać najwcześniej
za 6-8 godzin. Zadzwoniliśmy do prywatnego pogotowia, które ma kontrakt
z NFZ. Poinformowano nas, że w ramach powszechnego ubezpieczenia
poczekamy około pięciu godzin, ale
jeśli zamówimy prywatnie, to lekarz
będzie za 20 minut. Byłam wściekła,
ale się zgodziłam.
W socjalistycznej służbie zdrowia
był przepis, że pogotowie ma obowiązek w pierwszej kolejności przyjechać
do dziecka do trzech lat. A teraz?
K
Biegnąc labiryntem
na badanie
Jako prawnik często pouczam rodziców chorych dzieci, jakie mają prawa.
Mówię: Trzeba być stanowczym, wręcz
żądać ich respektowania. Pewnego
dnia jako matka stanęłam z córeczką
w progach szpitala. I przerobiłam prawa dziecka na własnej skórze.
Poniedziałek rano, masa ludzi
z dziećmi w różnym wieku. Stoimy
w kolejce do rejestracji. Zejdzie się
nam około dwóch godzin. Rodzice kładą na ubłoconej posadzce nosidełka
z niemowlakami, duszno i co chwila
powiew lodowatego powietrza (na
dworze -15 st. C), gdy wchodzi ktoś nowy. Przesuwamy się do sąsiedniego
korytarza, by czekać już na przyjęcie
do szpitala. Na ścianach certyfikaty za
najwyższą jakość obsługi, a na wąskim
korytarzu tłum, mało krzeseł, zniecierpliwione dzieci, zdezorientowani
rodzice. Przyjmuje jedna lekarka.
Po trzech godzinach ktoś się pojawia
i prowadzi nas na oddział. Nie przedstawia się, ale od razu informuje, że tylko jeden z rodziców może wejść, a na
noc z dzieckiem zostać nie można. Jestem przerażona, Weronika płacze.
Wchodzimy na oddział. Z mężem. Na
oddziale stos toreb i koczujące matki.
Nie ma jeszcze miejsc, ale myślę sobie
– to takie polskie, jeden pacjent włóżku,
adrugi czeka na korytarzu na jego miejsce. I który jest winny: ten, co jeszcze
nie wyszedł, czy ten, co już przyszedł?
Młody serdeczny lekarz rekompensuje stres – zabiera do oddzielnego pokoju, uspokaja Weronikę. Zleca
badania. Czekamy kolejną godzinę na
L
Jest wieczór, kolejny
raz ktoś zwraca mi
uwagę, że mam
opuścić oddział.
A ja myślę: „Niech no
tylko spróbują mnie
wyprosić”
korytarzu, siadając na zmianę na rozwalającym się fotelu.
Nagle jak zmegafonu słyszymy głos,
że oto my (z nazwiska) idziemy na USG.
Taki sposób wywoływania pacjenta jest
ewidentnym złamaniem jego prawa do
poufności. Nie mówię jednak nic. Nie
zdążam, bo muszę biec za jakąś nieznaną
nam osobą, która prowadzi nas piętrami, korytarzami i nawet się nie ogląda,
czy nas jeszcze nie zgubiła. Apotem nas
zostawia, informując, że po badaniu same mamy wrócić na oddział. Aha.
I rzeczywiście jakimś cudem wracamy.
Niech no tylko spróbują
mnie wyprosić
Pobranie krwi wzabiegowym. Weronika płacze, jedna zpielęgniarek zaczyna
krzyczeć na córkę, że boli ją głowa, aWeronika ma złe żyły. Mała krzyczy bardziej, aja zastanawiam się, czy wkroczyć
do akcji, ale nie robię nic. Boję się, żeby
nie powiedziały, że jakaś rozhisteryzowana matka robi awanturę, i mnie nie
wyprosiły. Po wyjściu zgabinetu myślę,
jak na to zareagować. Skarga do dyrekcji? A może to było wręcz naruszenie
czci mojego dziecka – z art. 23 kodeksu
A
W czasie tygodniowego pobytu spotkałam kilku cudownych lekarzy, opryskliwą lekarkę wyzywającą na korytarzu rodziców, grzecznych studentów
pytających, czy na pewno mogą zbadać
moje dziecko, lekarkę na specjalizacji,
która zapomniała się przedstawić, choć
chciała zbadać moje dziecko. Ale najbardziej rozczarowały mnie pielęgniarki.
Zdarzyły się osoby miłe i uśmiechnięte, ale nielicznie. W trakcie podłączania kroplówki panie najczęściej nie
mówiły nic oprócz: „Podaj rękę”. Wiele dzieci było w nocy bez rodziców, ale
pielęgniarki nie sprawdzały z wielkim
zaangażowaniem, czy dzieci się myły,
czy są najedzone, czy łóżka prześcielone, a na sali czysto. W nocy zostawiały
na korytarzu włączone ostre światło
i szły spać. A przecież nie były to tzw.
dyżury gotowości (jak dyżury lekarskie,
kiedy można spać do chwili, dopóki coś
się nie wydarzy), tylko dyżury rozumiane jako normalny czas pracy.
Ponieważ sale były przeszklone, niektóre dzieci nakrywały sobie oczy sweterkami i ręcznikami, aby ich nie raziło
światło. Bardzo się pociły. Jeżeli pielęgniarki w ogóle reagowały w nocy na
wołanie jakiegoś dziecka, robiły to z takim hukiem, że inne dzieci też się budziły. Patrząc na to, przypomniałam sobie moją nauczycielkę, która w czasie
zajęć na pielęgniarstwie pediatrycznym
w liceum medycznym stawiała dwóje
za niewłaściwe podejście do dziecka.
Ciągle powtarzała, że budzimy dziecko
tak, aby się nie wystraszyło. Teoria teorią, a praktyka praktyką.
Czepiam się? Nie złożyłam w końcu żadnej skargi. Nie chodzi zresztą
o to, by wszystkich po sądach ciągać
i wymierzać kary. Lepiej byłoby szeroko promować dobre praktyki. I zwykłą ludzką kulturę osobistą.
Przyrzekłam sobie natomiast zrobić wszystko, aby sprawa praw chorego dziecka stała się przedmiotem
SPOŁECZNEJ DYSKUSJI i KONKRETNYCH ZMIAN. Zatem apeluję
do polityków i rzecznika praw dziecka: Zadbajcie o dzieci! One są najważniejsze i nie ma żadnego usprawiedliwienia dla zaniedbań w zakresie ich
zdrowia i życia! M
A
30181724