Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi
fragment
(autor: Teresa Kaczan i Robert Śmigiel (red.)
Wstęp:
Jeśli troszczymy się o ciało ludzkie, o chorego człowieka, jeśli spotykamy się z
ludzkim cierpieniem, to zawsze wobec nas staje cały człowiek. I to co może
najbardziej zagrażać Waszej pracy, to jest pomniejszone widzenie człowieka,
widzenie ciała – bez duszy.
Przyjście na świat dziecka jest z pewnością największym szczęściem i darem w
szczególności dla rodziców. Od tej pory dobro i zdrowie dziecka stają się dla nich
najważniejsze. Wychowanie, opieka, odżywianie, rozwój emocjonalny i fizyczny
mają kolosalny wpływ na kształtowanie młodego człowieka. Zdając sobie z tego
doskonale sprawę, napisaliśmy ten podręcznik, by przybliżyć wszystkim
zainteresowanym, a przede wszystkim Rodzicom problematykę dzieci urodzonych z
rzadkimi zaburzeniami genetycznymi.
Drogi Rodzicu! Przyjście na świat dziecka z zaburzeniem rozwoju i zespołem
genetycznym nie oznacza wcale dożywotniego kalectwa, braku perspektyw na jego
przyszłość i rozwój.
Książkę tę adresujemy właśnie do rodziców, a także do lekarzy, terapeutów oraz
wszystkich osób mających wpływ na rozwój dziecka. Przedstawiamy w niej dziecko
jako istotę czynnie dążącą do rozwijania swojej osobowości i umysłu przez własną
aktywność – przy współudziale rodziców, terapeutów, lekarzy.
Dzięki naszym wieloletnim doświadczeniom wiemy dziś z całą pewnością, że nie
można leczyć, rehabilitować ani wychowywać, skupiając się tylko na dziecku.
Bardzo ważnym i decydującym wręcz o powodzeniu leczenia czynnikiem jest udział
rodziców w tym procesie. Nikt nie może przejąć odpowiedzialności rodziców za
dziecko ze specjalnymi potrzebami, można im jednak pomóc, by z zaangażowaniem,
zaufaniem, pewnością siebie podjęli odpowiednie decyzje, często konieczne dla
przyszłości ich dziecka.
Dziecko, rodzice oraz lekarz i terapeuta powinni stanowić nierozerwalną triadę dla
dobrej komunikacji i sukcesów terapeutycznych. Tylko w atmosferze zrozumienia ze
strony rodziny, we współdziałaniu z nią możemy osiągnąć dążenie dziecka do
samorozwoju.
Dziecko samo w sobie stanowi wielką wartość dla rodziny i społeczeństwa.
Pielęgnacja i wychowanie to nic innego jak zapewnienie mu prawidłowego rozwoju
fizycznego, psychicznego, intelektualnego, moralnego i emocjonalnego. Jest to proces
długotrwały i trudny, szczególnie gdy na świat przychodzi dziecko obciążone rzadką
chorobą genetyczną.
Swoistą cechą choroby genetycznej jest fakt długoterminowej opieki medycznej,
terapeutycznej, edukacyjnej. Może ona trwać nawet do końca życia. Choroba,
wywołując zmiany w organizmie, może spowodować ujemne konsekwencje we
wszystkich sferach rozwoju dziecka. Może także niekorzystnie wpływać na jego
sytuację społeczną. W przebiegu różnych chorób genetycznych może dojść do
przejściowych, a nawet trwałych zmian w stanie psychicznym i fizycznym człowieka.
Negatywny wpływ na rozwój dziecka mogą mieć stosowane w leczeniu środki i
zabiegi medyczne, które – wielokrotnie powtarzane – powodują ból i inne
nieprzyjemne doznania. Wobec powyższego ważne jest, aby dzieci i ich rodziców
bardzo szybko objąć opieką interdyscyplinarną w ramach wczesnej interwencji.
Celem wczesnej interwencji, będącej integralną częścią postępowania medycznego,
jest wspomaganie rozwoju dziecka oraz przeciwdziałanie utrwalaniu patologicznych
wzorców. Rodzic chorego dziecka często jest zagubiony lub zasypany ogromem
informacji ze strony wielu specjalistów, dlatego ważne jest, aby racjonalnie i
systematycznie obserwować dziecko i wspierać go w rozwoju, jednocześnie otaczając
troską rodzica.
W celu podjęcia działań zmierzających do zmniejszenia społecznych skutków
niepełnosprawności konieczna jest wiedza, która ułatwi zrozumienie jej przyczyn
oraz dzięki której można ustalić najbardziej optymalne postępowanie medyczne
usprawniające osoby niepełnosprawne.
Autorzy książki chcą zadedykować ją wszystkim tym, którzy mają na uwadze dobro
każdego dziecka, a w szczególności dziecka z grupy ryzyka z obciążeniem
genetycznym.
Autorzy