Wyzwania organizacyjne w rehabilitacji dzieci i młodzieży

Wyzwania organizacyjne
w rehabilitacji dzieci*
i młodzieży* wynikające z ICF
i Konwencji ONZ o prawach osób
niepełnosprawnych
Maria Król
POLSKIE FORUM OSÓB NIEPEŁNOSPRAWNYCH
Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym
„Krok za krokiem” w Zamościu
* z niepełnosprawnością
Ważne dokumenty
• Konwencja ONZ o prawach dziecka (1989)
• ICF (2001) oraz ICF- CY (2007)
• Konwencja ONZ o prawach osób niepełnosprawnych (2006)
• Plan działań Rady Europy w celu promocji praw i pełnego
uczestnictwa osób niepełnosprawnych w społeczeństwie:
podnoszenie jakości życia osób niepełnosprawnych w Europie
2006-2015
• Europejska strategia w sprawie niepełnosprawności 2010-2020:
Odnowione zobowiązanie do budowania Europy bez barier
Konwencja ONZ o prawach dziecka (1989)
“Umysłowo lub fizycznie niepełnosprawne dziecko
powinno korzystać z pełnego i satysfakcjonującego
życia w warunkach, które zapewniają godność,
promują niezależność i sprzyjają aktywnemu
uczestnictwu w życiu społecznym.”
(Artykuł 23(1))
Ratyfikowana przez Polskę 7 lipca 1991 roku.
ICF (2001) i ICF – CY (2007)
United Nations Family of Economic and Social International
Classifications
Ramy standaryzacji:
narzędzie statystyczne
narzędzie badawcze
narzędzie kliniczne
narzędzie polityki społecznej
narzędzie edukacyjne
Wdrożenie ICF na całym świecie: strategiczne zalecenia WHO (2005)
4
Schemat pojęciowy ICF
Kondycja zdrowotna
[zaburzenie/choroba/stan wg ICD]
Funkcje
i struktura ciała
Aktywność
UCZESTNICTWO
(poznawcza, komunikacji,
samoobsługi, poruszanie
się, społeczna,
obywatelska)
Czynniki
środowiskowe
Czynniki
osobowe
(postawy,
(strategie
dostępność śr. fiz.,
technologii,
wsparcia, usług…)
radzenia sobie)
ICF - gdzie leży „przyczyna” niepełnosprawności?
Pytanie:
Czy w środowisku wskutek obecności barier lub braku ułatwień,
czy w ograniczonej zdolności samej jednostki,
czy też wynika z obu tych czynników razem?
Odpowiedź:
Wielodyscyplinarna diagnoza funkcjonowania (z uwzględnieniem
struktur/ funkcji ciała, aktywności i uczestnictwa, czynników
środowiskowych i osobowych).
6
Aktywność - Uczestnictwo
CEL: Zwiększenie/podniesienie poziomu Uczestnictwa
Uczenie się funkcji:
poznawczej
komunikacji,
samoobsługi,
poruszania się,
społecznej,
obywatelskiej.
TRANSFER na czynności życia codziennego.
Usługi skoncentrowane na rodzinie
• Funkcjonowanie dziecka w kontekście układu
rodzinnego - nie może ono być rozpatrywane
w oderwaniu od tego układu (postawy, wsparcie..).
• Rodzina jest podstawowym środowiskiem
oddziaływującym na dziecko. Istnieje dodatnia korelacja
między samopoczuciem rodziców a dobrem
i osiągnięciami dziecka (Family–centred services,
Rosenbaum, 2011).
Kształtowanie osobowości
WYCHOWANIE
Radzenie sobie w życiu wymaga:
Samodzielności (sprawczość, decydowanie)
Motywacji
Odporności emocjonalnej
Optymizmu
Samoakceptacji (i racjonalnej samooceny)
Mobilności, samosterowności, odpowiedzialności
Komunikatywności, uspołecznienia…..
Skuteczne uczestnictwo
• Świadomość społeczna – wiedza, postawy, wsparcie…
• Likwidacja barier społecznych, prawnych…
• Dostępność środowiska – projektowanie uniwersalne
• Rówieśnicy – trening społeczny w grupie
• Edukacja – główny nurt życia społecznego
• Dostęp do zintegrowanych działań, programów i usług
nastawionych na CEL
Konwencja ONZ o prawach ON
• 13 grudnia 2006 roku (61 sesja Zgromadzenia Ogólnego
Narodów Zjednoczonych (rezolucja nr 61/106).
• 23 grudnia 2010 roku (z mocą od 22 stycznia 2011 roku)
Decyzja Rady 2010/48/EC z 26 listopada 2009 roku w sprawie
zawarcia przez Wspólnotę Europejską Konwencji NZ o prawach
osób niepełnosprawnych.
• Polska ratyfikowała Konwencję ONZ 6 września 2012 roku
(bez protokołu fakultatywnego).
Konwencja ONZ /Art.1/
Cel:
popieranie, ochrona i zapewnienie pełnego i równego
korzystania ze wszystkich praw człowieka
i podstawowych wolności przez wszystkie osoby
niepełnosprawne oraz popieranie poszanowania ich
przyrodzonej godności.
Konwencja ONZ /Preambuła/
samodzielność
niezależność
wolność dokonywania wyborów
udział w procesie podejmowania decyzji
Niepełnosprawność - pojęcie ewoluujące
Wynik interakcji między osobami z dysfunkcjami a barierami
wynikającymi z postaw ludzkich i środowiskowymi, które utrudniają
tym osobom pełny i skuteczny udział w życiu społeczeństwa, na
zasadzie równości z innymi osobami
Osoba
NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
Bariery
Definicje niepełnosprawności w Konwencji ONZ wywodzą się z ICF
Biopsychospołeczny model
Problem zwiększenia uczestnictwa w życiu
społecznym jako cel rehabilitacji - pomimo
istniejącego uszkodzenia - domaga się działań
społecznych wchodzących w zakres zarówno
indywidualnej, jak i zbiorowej odpowiedzialności
/Wojciechowski, 2007/
OD
PACJENTA
DO OBYWATELA
REHABILITACJA Konwencja ONZ
/Art.26/
Wszechstronna rehabilitacja:
- od możliwie najwcześniejszego etapu,
- oparta na wielodyscyplinarnej ocenie
indywidualnych potrzeb i potencjału,
- dostępna możliwie blisko społeczności,
w których ON żyją, w tym na obszarach
wiejskich,
ZDROWIE, REHABILITACJA
Konwencja ONZ /Art.25,26/
• Podnoszenie świadomości w zakresie praw
człowieka, godności, niezależności i potrzeb osób
niepełnosprawnych przy wykorzystaniu szkoleń
i poprzez rozpowszechnianie norm etycznych
w publicznej i prywatnej opiece zdrowotnej;
• Szkolenie wstępne i ustawiczne specjalistów i personelu;
• Promocja dostępności, znajomości i korzystania
z urządzeń i technologii wspomagających,
zaprojektowanych dla osób niepełnosprawnych.
Konwencja ONZ /Art.9/
• Dostępność na zasadzie równości
z innymi osobami do środowiska fizycznego, środków
transportu, informacji i komunikacji….
(..w tym szkół, mieszkań, instytucji zapewniających
opiekę medyczną..)
• Szkolenia, oznakowanie w alfabecie Braille’a, tłumacz
j.migowego…
Plan Działań Rady Europy 2006-2015
CEL: zapobieganie ograniczeniom
w funkcjonowaniu i w uczestnictwie
Zapewnienie pełnego udziału osób
niepełnosprawnych w życiu społecznym
Wprowadzenie do wszystkich dziedzin polityki
kwestii niepełnosprawności
Plan działań Rady Europy 2006-2015
Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich
(Kierunek działań nr 9: Opieka zdrowotna)
2. Konsultacje z ON (lub z jej przedstawicielem,
opiekunem lub osobą wspierającą) ocen,
projektowania i realizacji jej planu opieki
zdrowotnej, interwencji medycznych i leczenia;
6. Dostęp do informacji w formie zrozumiałej dla
osób niepełnosprawnych;
Plan działań Rady Europy 2006-2015
Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich (Kierunek
działań nr 9: Opieka zdrowotna)
7. Standardy informowania o niepełnosprawności;
9. Szkolenie specjalistów opieki zdrowotnej;
10. Uznanie potrzeby wczesnej interwencji, opracowanie
skutecznych wytycznych;
Plan działań Rady Europy 2006-2015
Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich
(Kierunek działań nr 10:Rehabilitacja)
1. Opracowanie, wdrożenie i regularny przegląd krajowej polityki
w zakresie rehabilitacji oraz zapewnienie jej ciągłego
doskonalenia;
2. Zapewnienie osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom
i reprezentatywnym organizacjom udziału w projektowaniu
holistycznych programów rehabilitacji, w ich realizacji i ocenie;
3. Zapewnienie, by programy rehabilitacji były dostępne
i dostosowane do indywidualnych potrzeb osoby
niepełnosprawnej; przy czym programy te wymagają zgody
osoby niepełnosprawnej lub jej przedstawiciela;
Plan działań Rady Europy 2006-2015
Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich
(Kierunek działań nr 10:Rehabilitacja)
4. Zapewnienie możliwie pełnego wyposażenia specjalistycznych
ośrodków rehabilitacyjnych, z dostosowaniem do usług, które
świadczą, a także zapewnienie im multidyscyplinarnego zespołu;
5. Rozwój usług rehabilitacyjnych i wsparcia poprzez dokonywanie
indywidualnych ocen multidyscyplinarnych z zastosowaniem
podejścia holistycznego;
Plan działań Rady Europy 2006-2015
Konkretne działania do realizacji w państwach członkowskich
(Kierunek działań nr 10:Rehabilitacja)
6. Współpraca międzysektorowa oraz zapewnienie zintegrowanego
zarządzania sprawami rehabilitacji, jeśli jest to konieczne dla
zapewnienia równości szans osób niepełnosprawnych;
7. Zapewnienie, by w procesie edukacji dzieci niepełnosprawne
miały dostęp do programów rehabilitacji pedagogicznej i innych
zasobów umożliwiających im pełne wykorzystanie swojego
potencjału;
Europejska strategia w sprawie
niepełnosprawności 2010-2020
Cel - zwiększenie uczestnictwa w życiu społecznym
i gospodarczym
Realizacja: eliminowanie barier w obszarach:
Dostępność
Uczestnictwo
Równość
Zatrudnienie
Kształcenie i szkolenie
Ochrona socjalna
Zdrowie
Działania zewnętrzne
„Nowe” wyzwania
• Podnoszenie świadomości społecznej
• Standaryzacja ocen/orzekania o potrzebach i potencjale osób
niepełnosprawnych (ICF – ramy standaryzacji)
• Opracowanie, wdrożenie i regularny przegląd krajowej polityki
w zakresie rehabilitacji oraz zapewnienie jej ciągłego
doskonalenia
• Rekomendacje działań/metod/kierunków/systemów:
WYTYCZNE
• Zapewnienie osobom niepełnosprawnym, ich rodzinom
i reprezentatywnym organizacjom udziału w projektowaniu
holistycznych programów rehabilitacji, w ich realizacji i ocenie
„Nowe” wyzwania
• Diagnoza wielodyscyplinarna (z uwzględnieniem struktur/funkcji ciała,
aktywności i uczestnictwa, czynników środowiskowych i osobowych)
• Zintegrowanie działań nastawionych na Cel: zwiększenie uczestnictwa
w życiu społecznym
• Indywidualny Zintegrowany PLAN na Życie, holistyczny program
(w tym prawo wyboru, rehabilitacja współodpowiedzialna – S.Kowalik)
• Współpraca międzysektorowa skoordynowana, zintegrowane zarządzanie
sprawami rehabilitacji
• Organizacja usług w środowisku lokalnym, rehabilitacja pedagogiczna
(dzieci w przedszkolu/szkole!)
OD PACJENTA DO UCZNIA, OD PACJENTA DO OBYWATELA
„Nowe” wyzwania
Oddziaływanie na środowisko:
• Wzmocnienie rodziny: Family – Centred Services
• Kształcenie psychologów rehabilitacji, ergoterapeutów,
specjalistów AAC
• Rozszerzenie kształcenia kadr medycznych
o aspekty psychospołeczne, etyczne, nowe technologie
• Dostępność - projektowanie uniwersalne, racjonalne
usprawnienia, nowe technologie
„Nowe” wyzwania
Oddziaływanie na czynniki osobowe:
Wychowanie/strategia radzenia sobie w życiu mimo uszkodzenia
(rodzice, nauczyciele i terapeuci)
Udział psychologów rehabilitacji, specjalistów AAC
i ergoterapeutów
Od pacjenta do obywatela
Zmiany polityczne, gospodarcze, społeczne
i technologiczne spowodowały wzrost społecznych nadziei
i oczekiwań w odniesieniu do działań na rzecz zdrowia
i rehabilitacji.
Zmiana medycznego modelu niepełnosprawności na model
BIOPSYCHOSPOŁECZNY oparty na prawach społecznych
i prawach człowieka.