28 września - Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich

Rzadkie Choroby w Polsce - dokąd zmierzamy?
Warszawa 28 września – Hotel NOVOTEL Centrum – sala Irys
1
2
3
8:30-9:30
9:30-10:00
Rejestracja uczestników
Otwarcie konferencji. Podsumowanie Konferencji Europlan II.
Metodologia i cele debaty
• Mirosław Zieliński -Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
• Igor Radziewicz - Winnicki - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia RP
10:00-12:00
Debata I
Okrągły stół: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich -budżetowanie i koordynacja realizacji.
12:00-12:30
12:30-14:30
Debata II
Fundusz dla Leków Sierocych
Moderator dyskusji: Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich
Uczestnicy Okrągłego Stołu:
1. Igor Radziewicz - Winnicki - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia RP
2. Artur Fałek - Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia
3. Barbara Czaplicka - Poseł na Sejm, Przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób
Rzadkich
4. Lidia Gądek - Poseł na Sejm, Członkini Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
5. Prof. Mieczysław Walczak - Przewodniczący Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób UltraRzadkich
6. Prof. Zbigniew Szawarski - Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – PZH
7. Prof. Wojciech Cichy - I Katedra Pediatrii - UM Poznań, Przewodniczący Rady Naukowej
MATIO
8. Dr Krzysztof Łanda -Fundacja Watch Health Care
9. Dr Marek Migdał - Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka”
10. Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Przerwa Kawowa
Okrągły stół:
Filozofia wobec leków sierocych w Polsce: Rzadkie choroby a Ocena
Technologii Medycznych i zagadnienia dostępu do leków i technologii
sierocych
Moderator dyskusji: Mirosław Zieliński - Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób
rzadkich
Uczestnicy Okrągłego Stołu:
1. Igor Radziewicz - Winnicki - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia RP
2. Artur Fałek - Dyrektor Departamentu Polityki Lekowej w Ministerstwie Zdrowia
3. Prof. Zbigniew Szawarski - Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego - PZH
4. Prof. Wojciech Cichy - I Katedra Pediatrii - UM Poznań, Przewodniczący Rady Naukowej
MATIO
5. Janina Okrągły - Poseł na Sejm, Wiceprzewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds.
Chorób Rzadkich
6. Lidia Gądek - Poseł na Sejm, Członkini Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich
7. Dr Marek Migdał - Instytut „Pomnik- Centrum Zdrowia Dziecka”
8. Dr Krzysztof Łanda -Fundacja Watch Health Care
9. Gabriela Ofierska - Agencja Oceny Technologii Medycznych
10. Dr Paweł Miśkiewicz - Polskie Stowarzyszenie Producentów Leków Sierocych
11. Stanisław Maćkowiak - Prezes Federacji Pacjentów Polskich
14:30-15:00
15:00
Zakończenie Konferencji
• Igor Radziewicz - Winnicki - Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia RP
• Barbara Czaplicka – Poseł na Sejm, Przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób
Rzadkich
• Mirosław Zieliński -Prezes Krajowego Forum na rzecz terapii chorób rzadkich
Lunch