do pobrania w PDF

Kraków, 10.03.2014 r.
Szanowni Państwo,
w związku ze zbliżającymi się wyborami do Parlamentu Europejskiego zwracamy
się do Państwa z pytaniem, które nurtuje wszystkich związanych z chorymi na
choroby rzadkie: jakie kroki, obejmując mandat europosła, zamierzają Państwo
podjąć, by wesprzeć działania związane z wprowadzeniem Narodowego Planu dla
Chorób Rzadkich w Polsce?
Na mocy decyzji Parlamentu Europejskiego i Rady UE (nr 1350/2007/WE)
ustanawiającej drugi program działań w dziedzinie zdrowia na lata 2008 – 2013
wydano ZALECENIE RADY UE z dnia 8 czerwca 2009 r. w sprawie działań w
dziedzinie rzadkich chorób (2009/C 151/02), które mówi o ustanowieniu i
realizacji wśród państw członkowskich narodowych planów dotyczących rzadkich
chorób, najlepiej nie później niż do końca 2013 roku. Niestety, do chwili obecnej
Polska nie wprowadziła dokumentu w życie, co w naszej opinii jest bardzo
poważnym błędem, za który płacą chorzy, ich rodziny, a tym samym całe
społeczeństwo. Jako organizacje reprezentujące chorych na mukowiscydozę,
mukopolisacharydozę,
choroby
lizosomalne,
zespół
Pradera
–
Willego,
Epidermolysis Bullosa (EB), Zespół Marfama i inne choroby rzadkie jesteśmy
żywo zainteresowani konkretnymi działaniami zmierzającymi do wdrożenia
Narodowego Planu i jego stałego monitorowania w Polsce. Działania takie, w
naszej ocenie, doprowadzą do całościowego zajęcia się problematyką chorób
rzadkich, a co za tym idzie, profesjonalną i niezbędną opieką medyczną i
społeczną
nad
pacjentami.
Reprezentujemy
kilkaset
tysięcy
wyborców
zrzeszonych w organizacjach pozarządowych, pacjentów, ich rodzin, przyjaciół
oraz wolontariuszy i ekspertów zajmujący się problematyką chorób rzadkich w
Polsce.
Państwa propozycje będą niezwykle cenne. Mamy nadzieję, że będą mogły
stanowić krok ku sukcesowi, jakim winien być Narodowy Plan dla Chorób
Rzadkich. To nie tylko ogromna nadzieja dla wszystkich chorych i ich rodzin, ale
także nowoczesna formuła pozwalająca stwierdzić, że opieka nad tego rodzaju
1
pacjentami
wprowadza
Polskę
w
poczet
krajów
w
sposób
nowoczesny
traktujących kompleksową opiekę nad pacjentami. Ta formuła stanowić ma
zaprzeczenie w tej chwili stale obowiązującej tezy, że wciąż jesteśmy w tyle za
krajami Europy Zachodniej. Implementacja Narodowego Planu dla Chorób
Rzadkich to także ekonomiczne dysponowanie środkami przeznaczonymi na
opiekę zdrowotną, edukację, wsparcie społeczne, które da wymierną poprawę
stanu zdrowia pacjentów i możliwość ich działania jako pełnoprawnych obywateli.
Oczekujemy na Państwa odpowiedzi dotyczące propozycji działań na rzecz
poprawy sytuacji chorych, które posłużą nam do realizacji ogólnopolskiej
kampanii społecznej. Choroby rzadkie dzisiaj kojarzą się z ogromnymi kosztami –
to nie jest prawda. Znacznie wyższe koszty ponosi państwo spychając chorych na
margines życia, nie ułatwiając im efektywnej pracy i efektywnego życia. Mamy
nadzieję,
że
zechcą
Państwo
poprzeć
nasze
organizacje
w
dążeniu
do
wprowadzenia w Polsce Narodowego Planu opieki nad chorymi na choroby
rzadkie.
Zobowiązani za każde propozycje z Państwa strony, pozostajemy otwarci
na współpracę.
Państwa odpowiedzi na nasz list zamieścimy na stronie internetowej
www.silawgenach.pl, FB silawgenach
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
Fundacja UMIEĆ POMAGAĆ na rzecz osób chorych na
Mukopolisacharydozę
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom
z Zespołem Pradera-Williego
Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk
Stowarzyszenie Rodzin Chorych na Zespół MARFANA
2