Zobacz

Warszawa, dnia 14 maja 2014 r.
Alicja Dąbrowska
Poseł na Sejm RP
Platforma Obywatelska
Fundacja Pomocy Rodzinom
Chorych na Mukowiscydozę
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymaniem od Państwa pytań dotyczących planowanej przeze mnie działalności na
rzecz osób cierpiących na choroby rzadkie oraz w związku ze zbliżającymi się wyborami do
Parlamentu Europejskiego pozwoliłam sobie przesłać niniejszy dokument.
Z wykształcenia jestem lekarzem, dlatego też dotychczas w Sejmie RP, a w przyszłości – jeżeli tak
zdecydują wyborcy – w Parlamencie Europejskim chcę zajmować się przede wszystkim służbą
zdrowia, a także wszystkimi tematami związanymi z leczeniem, poprawą funkcjonowania osób
chorych oraz ich aktywizacją w społeczeństwie.
Jestem pomysłodawczynią oraz przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia
Rozsianego. Od marca 2012 roku należę również do Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich,
gdzie wraz z przewodniczącą zespołu poseł Barbarą Czaplicką pracujemy nad poprawą sytuacji tej
grupy osób w społeczeństwie. Aktywnie działam na rzecz wprowadzenia Narodowego Planu dla
Chorób Rzadkich w Polsce poprzez udział w posiedzeniach zespołu, konsultacjach z Ministerstwem
Zdrowia oraz w spotkaniach z przedstawicielami fundacji.
Na 27 maja zostało zaplanowane kolejne posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Będziemy na nim rozpatrywać odpowiedź Ministerstwa Zdrowia dotycząca stanowisk Zespołu
w sprawie leczenia choroby Fabry'ego, Parkinsona i Niemnanna-Picka. Chcemy się także zająć
dalszymi pracami nad Narodowym Planem dla Chorób Rzadkich.
Chciałabym przedstawić Państwu stanowisko Zespołu dotyczące refundacji leczenia chorób
Fabry'ego, Parkinsona oraz Niemana-Picka
Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomenduje Ministrowi Zdrowia wdrożenie programu
leczenia choroby Fabry’ego lekiem agalzydaza beta dla 47 obecnie zdiagnozowanych pacjentów.
Zapewni im to zachowanie sprawności, pomimo choroby, oraz zapobiegnie ciężkim zdrowotnie
i bezpośrednio zagrażającym życiu powikłaniom.
Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomenduje również wdrożenie programów lekowych
dla dwóch terapii infuzyjnych (dojelitowa lewodopa – tzw. duodopa oraz apomorfina podawana
podskórnie) dla wyselekcjonowanych grup pacjentów, co zapewni chorym zachowanie sprawności
i godności w chorobie.
Zespół Parlamentarny ds. Chorób Rzadkich rekomenduje pilne wdrożenie programu lekowego terapii
lekiem miglustat dla wyselekcjonowanej grupy najlepiej rokujących na zatrzymanie postępu choroby
Niemanna-Picka, co zapewni chorym zachowanie sprawności i godności w chorobie.
W Parlamencie Europejskim chciałabym zasiadać w Komisji Ochrony Środowiska Naturalnego,
Zdrowia Publicznego i Bezpieczeństwa Żywności, która w swych kompetencjach obejmuje także
problematykę chorób rzadkich. Wspólne działania są potrzebne, by zapobiegać umieralności
z powodu tych chorób oraz poprawić standard życia pacjentów.
W moim odczuciu ważne jest, aby państwa członkowskie Unii Europejskiej w omawianej materii ze
sobą współpracowały. Wiedza i doświadczenie innych lekarzy i naukowców w końcu jest nie do
przecenienia. Poszczególne kraje powinny czerpać z osiągnięć pozostałych państw Wspólnoty. W tym
momencie nie chodzi tylko o najnowsze leki, ale również o przydatne rozwiązania dotyczące poprawy
jakości życia chorych.
Moją ambicją jest współtworzenie programu, który w sporej mierze nauczyłby lekarzy, nie tylko
w Polsce, ale również w całej Unii Europejskiej, lepiej i szybciej rozpoznawać choroby rzadkie.
Ponieważ, na co dzień nie mają oni z nimi kontaktu, dlatego też postawienie diagnozy często wymaga
dużej ilości czasu, a jak wiemy im wcześniej choroba zostanie rozpoznana, tym szybciej możemy się
z nią zmierzyć.
Mam nadzieję, że te kilka zdań pozwoliło Państwu na poznanie przynajmniej części moich planów.
Bardzo chętnie wraz z innymi członkami Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich podejmiemy
z Państwem stałą współpracę. Jesteśmy otwarci na wszelkiego rodzaju propozycje i sugestie.
Z wyrazami szacunku,
Alicja Dąbrowska