NTM wyd spec

Kwartalnik
Niepe∏nosprawni
w Unii
WYDANIE SPECJALNE
kwiecieƒ 2004
W S T ¢ P
Profilaktyka czy hospitalizacja?
Czy polski system ochrony zdrowia w przededniu wejÊcia do Unii re ju˝ wczeÊniej zosta∏y ob∏o˝one tym podatkiem. Tylko ta ostatnia deEuropejskiej jest efektywny? Z pewnoÊcià by∏oby dla ka˝dego du- cyzja skutkuje zabraniem ok. 18 mln z∏, jak szacujà eksperci, z tego˝ym wyzwaniem znaleêç kogokolwiek w naszym kraju, kto na tak po- rocznego bud˝etu.
stawione pytanie odpowiedzia∏by twierdzàco. Czy warto wi´c wy∏àczWed∏ug badaƒ przeprowadzonych przez konsultanta krajowenie poprawiaç to co mamy? Wielu odpowie, ˝e tak, argumentu- go w dziedzinie piel´gniarstwa osób przewlekle chorych i niepe∏nojàc, ˝e kilka ostatnich reform przynios∏o jedynie chaos i afery. Nale- sprawnych, koszt wyleczenia w szpitalu jednej osoby z odle˝yna˝y jednak zadaç sobie równie˝ takie pytanie, czy mo˝na postawiç na no- mi równy jest wartoÊci ma∏ego samochodu. Przemnó˝my takà kwot´
wo cz∏owieka ze z∏amanymi nogami, podajàc mu jedynie tablet- (30 tys. z∏) przez 25 tys. osób, które mogà w ciàgu roku znaleêç si´ nieki. Otó˝ nie, potrzebny jest tutaj chirurg. Tak jak polska gospodar- potrzebnie w szpitalu. Nale˝y tutaj zaznaczyç, i˝ jest to jedyka w 1990 roku zosta∏a postawiona na nogi przez Leszka Balcerowi- nie 10% osób, gdy weêmiemy pod uwag´ szacunki okreÊlajàce liczcza, tak teraz nasz system ochrony zdrowia potrzebuje swoistego pla- b´ osób wymagajàcych wzmo˝onej opieki piel´gniarnu Balcerowicza. Zapewne wielu przeciwnikom reform obecnego pre- skiej na ok. 250 tys. (1 osoba na 150 osób dla ca∏ej populacji). Okazuzesa NBP przejdà w tym momencie ciarki po plecach, ale mu- je si´, ˝e koszt wyleczenia odle˝yn dla 25 tys. osób daje nam gigantyczszà si´ zgodziç, ˝e dotychczasowa filozofia rzàdzàca polskà opie- nà sum´ 750 mln z∏otych rocznie. Mo˝e warto wi´c zastanokà zdrowotnà zbankrutowa∏a, tak jak zbankrutowa∏a polska gospodar- wiç si´ nad dodatkowym doinwestowaniem refundacji sprz´tu ortopeka w 1989 roku.
dycznego i Êrodków pomocniczych sumà o po∏ow´ ni˝szà od uzyskaDlaczego wi´c nie zdecydowaç si´ na odwa˝ny ruch, który pozwoli∏- nej w naszej symulacji, czyli 325 mln z∏. Dzi´ki takiej kwocie mo˝by na nowo uwierzyç, ˝e mo˝e byç lepiej, a ju˝ z pewnoÊcià nie b´- na by∏oby praktycznie rozwiàzaç wszystkie powa˝ne problemy z jakidzie gorzej?
mi dzisiaj muszà borykaç si´ osoby zaopatrujàce si´ w te jak˝e nieKa˝dy, interesujàcy si´ problemami s∏u˝by zdrowia doskona- odzowne do mo˝liwie normalnego funkcjonowania Êrodki.
le wie, ˝e leczenie szpitalne to najdro˝szy sposób na uzyskanie popraTak jak rok temu rozpocz´liÊmy debat´ nad optymalnym systewy stanu zdrowia cz∏owieka. Skoro tak jest, mo˝e warto zastano- mem zaopatrzenia w sprz´t ortopedyczny i Êrodki pomocnicze, tak tewiç si´ co zrobiç, aby liczba osób trafiajàcych do szpitala by∏a mo˝li- raz zapraszamy wszystkich zainteresowanych do debaty na ∏awie jak najmniejsza. Dlaczego polski system ochrony zdrowia ma pole- mach Kwartalnika NTM na temat polityki zdrowotnej paƒstwa prowagaç przede wszystkim na wyciàganiu ludzi z cz´sto dramatycznych sta- dzonej wobec osób niepe∏nosprawnych i przewlekle chorych. G∏´bonów chorobowych? Dlaczego paƒstwo polskie poprzez swojà polity- ko wierz´, ˝e tak jak zdo∏aliÊmy wywo∏aç w zesz∏ym roku ogólnopolk´ zdrowotnà dà˝y do umieszczenia nas wszystkich w szpita- skà dyskusj´ nt. systemu zaopatrzenia w sprz´t ortopedyczny i Êrodki
lach lub wysy∏a nas na przedwczesne renty?
pomocnicze z, jak wskazuje na to wiele przyk∏adów, pozytywnym skutOdpowiedz jest prosta. Polska nie inwestuje w profilaktyk´, nie in- kiem dla pacjentów i ca∏ego systemu, tak i teraz znowu poruszymy wiewestuje w promocj´ zdrowia. Polska oszcz´dza równie˝ na oso- le Êrodowisk do zaj´cia stanowiska wobec jak˝e wa˝nego problemu zabach niepe∏nosprawnych i przewlekle chorych, które sà zmuszone ko- równo od strony spo∏ecznej, jak i ekonomicznej.
rzystaç z tzw. sprz´tu ortopedycznego i Êrodków pomocniCzy wejÊcie do Unii nam w tym pomo˝e? Czas poka˝e.
czych. W efekcie skazuje t´ grup´ osób na powa˝ne problemy zdrowotne takie jak odle˝yny, infekcje i koniecznoÊç leczenia teTomasz Micha∏ek
go przez wiele miesi´cy w szpitalach. W Polsce mamy oko∏o 5,5 miDyrektor Programu Prospo∏ecznego “NTM - Normalnie ˚yç”
liona niepe∏nosprawnych i przewlekle chorych. Nikt nie prowadzi statystyki, ile z tej grupy trafia niepotrzebnie na oddzia∏y szpitalne. Nikt nie wie
Opinie pacjentów potwierdza Orzeczenie
te˝, ile polscy podatnicy muszà p∏aTrybuna∏u Konstytucyjnego, w którym podciç za tak prowadzonà polityk´. WiadoJakà mamy opini´ o opiece zdrowotnej kreÊla si´ lekcewa˝enie i pomini´cie praw
mo jednak, ˝e rocznie Polska wydaje miliarw Polsce? Wed∏ug badaƒ wykonanych na pacjentów w polityce zdrowotnej paƒstwa.
dy z∏otych na leczenie szpitalne, podzlecenie Federacji Konsumentów przez AC
czas gdy ca∏y bud˝et na refundacj´ sprz´Aby przeciwdzia∏aç dalszemu naruszaniu
Nielsen, 8 na 10 obywateli jest przekona- praw pacjenta, w obronie jego interesów
tu ortopedycznego i Êrodków pomocninych, ˝e prawa pacjenta w Polsce nie sà i w celu aktywego udzia∏u pacjentów w naczych w 2004 roku wynosi jedynie 348 milioszanowane, 72 % Polaków czuje si´ êle po- prawie systemu ochrony zdrowia, powsta∏a
nów z∏otych. Czy jest to wystarczajàca kwoinformowanych o nale˝nych im w ramach Koalicja na Rzecz Pacjentów “Mam prawo
ta? ¸atwo si´ o tym przekonaç, gdy przeanalisytemu Êwiadczeniach, a tylko 2 na 10 Pola- do zdrowia”.
zuje si´ obecnà sytuacj´ w tym obszaków jest pewnych, ˝e w przypadku choroby
Koalicja zosta∏a powo∏ana z inicjatywy Ferze. A jest ona zatrwa˝ajàca. Wnioski na apaotrzymajà skutecznà pomoc medycznà. Po- deracji Konsumentów oraz przy udziale storaty s∏uchowe realizowane z terminem
stawowe zasady opieki medycznej oraz re- warzyszeƒ pacjenckich w dniu 25 marca br.
2006 roku. Dwie pieluchomajtki dla osób
fundacji leków nie sà dla wi´kszoÊci obywa- Celem Koalicji jest edukacja spo∏eczna w zaz NTM dziennie. Cz´sto wyst´pujàce,
teli zrozumia∏e. Zdecydowana wi´kszoÊç kresie praw nale˝nych pacjentom oraz mo˝ze wzgl´du na niedoskona∏e zapisy, sytuspo∏eczeƒstwa twierdzi, ˝e w obowiàzujà- liwoÊci ich egzekwowania.
acje braku mo˝liwoÊci zaopatrzenia si´
cym systemie dost´p do nowoczesnych
w Êrodki ch∏onàce i sprz´t stomijny przez osoi skutecznych leków jest niewystarczajàcy.
MG
by absolutnie tego potrzebujàce. Wreszcie podniesienie stawki VAT z 0% na
Wi´cej informacji: www.federacja-konsumentow.org.pl,
7% na wszystkie produkty z tej grupy z wyjàt“Mam prawo do zdrowia”
kiem Êrodków wch∏aniajàcych, któ-
Koalicja na Rzecz Pacjentów
2 Kwartalnik NTM
wydanie specjalne
K W A R T A L N I K
N T M
Do Czytelników
Spis treÊci
WST¢P Profilaktyka czy hospitalizacja? Tomasz Micha∏ek . . . . . . . . . . .2
UNIA EUROPEJSKA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .4 - 5
Unia nie pomo˝e w sprzàtaniu w∏asnego podwórka
Joanna Baraƒska
ÂRODKI POMOCNICZE - APARATY S¸UCHOWE . . . . . . . . . . . . . . . .6 - 7
Us∏yszeç lepiej potrzeby êle s∏yszàcych
Andrzej Rzepka
Sytuacja osób niedos∏yszàcych po wejÊciu do UE
Grzegorz Lorens
OPINIE . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .8
Unia nie pomo˝e Józef Góralczyk
Prawo do niezale˝noÊci Maria Weber
ÂRODKI POMOCNICZE - SPRZ¢T STOMIJNY . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .9
Jak du˝o nas dzieli od Unii Bogdan Szko∏a
PRAWO . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .10 - 11
Podwy˝szenie stawki VAT na wyroby medyczne Karolina Ciepiela
Zmieniç kryteria Magdalena Kowalewska
Wiele spraw do uporzàdkowania dr med. Piotr Radziszewski
OPIEKA D¸UGOTERMINOWA . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .12 - 13
Higiena cia∏a w NTM El˝bieta Szwa∏kiewicz
OPINIE Oczekiwania i nadzieje Ma∏gorzata Georgiew . . . . . . . . . . . . . .14
Kwartalnik
Redaktor Naczelny: Tomasz Micha∏ek
Sekretarz Redakcji: Magdalena Kowalewska
Z-ca Sekretarza Redakcji: Ma∏gorzata Georgiew
Komitet redakcyjny:
dr med. Piotr Dobroƒski
dr med. Piotr Radziszewski
Klinika Urologii Akademii Medycznej w Warszawie
Zespó∏ redakcyjny:
Joanna Baraƒska, Karolina Ciepiela, Iza Marcisz
Komentatorzy: Józef Góralczyk,
El˝bieta Szwa∏kiewicz, Maria Weber
Zdj´cia: Dominik Skurzak
Dyrektor ds. produkcji: Stanis∏aw Mazur
Opracowanie graficzne: Dariusz Bochniak
Adres redakcji:
ul. Cio∏ka 10, 01-402 Warszawa
tel.: (48 - 22) 877 47 87
fax: (22) 877 25 22
e-mail: [email protected]
[email protected]
Infolinia: 0 801 800 038
www.ntm.pl
Wydawca wyra˝a zgod´ na przedruk i t∏umaczenie tekstów
wydanie specjalne
Program
Prospo∏eczny
„NTM Normalnie
˚yç”
Wydawca:
Warsaw Voice S.A.
na zlecenie
Studio PR
Oddajemy do ràk Paƒstwa wydanie specjalne Kwartalnika NTM. Jest to numer szczególny z kilku powodów.
Do tej pory zajmowaliÊmy si´ g∏ównie sytuacjà osób dotkni´tych nietrzymaniem moczu.
Jest to ogromna grupa - ponad 4 miliony. Ale
ludzi niepe∏nosprawnych jest o wiele wi´cej
i bardzo cz´sto oni wszyscy majà podobne
problemy - co robiç, aby choroba doszcz´tnie
nie dominowa∏a ˝ycia. Bardzo istotnà sprawà
dla tych osób jest zaopatrzenie w tzw. wyroby
medyczne, do których nale˝à przedmioty ortopedyczne oraz Êrodki pomocnicze (np. pieluchomajtki, pieluchy, worki stomijne, aparaty
s∏uchowe, szk∏a okularowe). Jak na ironi´, te
wyroby medyczne wcale nie pomagajà - one
sà niezb´dne do tego, aby osoby niepe∏nosprawne mog∏y normalnie funkcjonowaç
w spo∏eczeƒstwie. Dlatego od tego numeru
stworzyliÊmy dwie dodatkowe sekcje - aparatów s∏uchowych oraz sprz´tu stomijnego.
Chcemy przybli˝yç Paƒstwu problematyk´
osób nie tylko z NTM, ale równie˝ niedos∏yszàcych i ze stomià. Pami´tajmy, my te˝ mo˝emy byç osobami niepe∏nosprawnymi...
Z dniem 1 maja 2004 r. wchodzimy do Unii
Europejskiej i liczba osób niepe∏nosprawnych
wzroÊnie w Unii do 50 milionów. W zwiàzku
z tym zastanawiamy si´ jak paƒstwo polskie
przygotowa∏o si´ do akcesji pod kàtem osób
niepe∏nosprawnych. Czy sytuacja pacjentów
poprawi si´? Czy podniesie si´ ich jakoÊç ˝ycia? Jakie powinny byç standardy opieki d∏ugoterminowej? Czy rzàd ma konkretne propozycje zmian? Na te i inne pytania próbujemy
odpowiedzieç na nast´pnych stronach Kwartalnika, publikujàc równie˝ komentarze przedstawicieli ró˝nych organizacji.
Niestety, wi´kszoÊç naszych polityków nie
zdaje sobie w ogóle sprawy z problemów pacjentów, czego skutkiem jest np. przeg∏osowanie ustawy o podwy˝szeniu podatku VAT na
Êrodki pomocnicze i przedmioty ortopedyczne
z 0 do 7 %.
Smutne jest, ˝e paƒstwo nie potrafi zapewniç obywatelom odpowiedniej opieki medycznej. Osoby niepe∏nosprawne same muszà wychodziç z inicjatywà do rzàdzàcych, przedstawiajàc swoje w∏asne propozycje zmian, tak
jak w przypadku projektu nowelizacji rozporzàdzeƒ Ministra Zdrowia w zakresie kryteriów przyznawania oraz limitów cen dla refundowanych wyrobów medycznych.
Goràco zach´camy Paƒstwa do lektury.
Czekamy na opinie, listy. Jest jeszcze szansa,
aby zmieniç w Polsce sytuacj´ osób niepe∏nosprawnych, bo, jak powiedzia∏a jedna z osób
wypowiadajàcych si´ na ∏amach Kwartalnika
NTM, w jednoÊci si∏a.
Magdalena Kowalewska
Kwartalnik NTM 3
U N I A
E U R O P E J S K A
Unia nie pomo˝e
w sprzàtaniu w∏asnego podwórka
Joanna Baraƒska
wejÊciem Polski do Unii Europejskiej wiàzane sà z jednej strony
nadzieje, z drugiej obawy, lecz
specjaliÊci zajmujàcy si´ problemami
osób niepe∏nosprawnych sà zgodni: dopóki nie zrobimy porzàdku na w∏asnym
podwórku, nie ma co liczyç na to, ˝e
w Unii b´dzie lepiej. Stan prawny jest
nadzwyczaj chaotyczny – sytuacja niepe∏nosprawnych jest opisywana co najmniej siedmioma ustawami, nie liczàc
mnogoÊci rozporzàdzeƒ; po brutalnym
rozprawieniu si´ Trybuna∏u Konstytucyjnego z ustawà o Narodowym Funduszu Zdrowia nie wiadomo, na jakiej zasadzie b´dzie funkcjonowaç nawet podstawowa s∏u˝ba zdrowia od przysz∏ego
roku; politycy nie mogà si´ zgodziç
choçby w kwestii dalszego utrzymywania Paƒstwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepe∏nosprawnych; lada chwila weryfikowane b´dà renty; a poza tym
niemal codziennie wychodzà na jaw rozmaite absurdy wynikajàce czy to z niekompetencji, czy z braku wyobraêni
osób odpowiedzialnych. Niedawno okaza∏o si´ np., ˝e pensjonariusze domów
pomocy spo∏ecznej mogà pozostawaç
w nich tylko przez pó∏ roku. Warunkowo
mogà uzyskaç przed∏u˝enie pobytu na
kolejne szeÊç miesi´cy, ale tylko wtedy,
gdy si´ oka˝e, ˝e stan ich zdrowia nie
uleg∏ poprawie, czyli placówka im nie
pomog∏a! Ludzie ci cz´sto, zamierzajàc
do˝yç w domu opieki w spokoju dni
swoich, posprzedawali mieszkania czy
scedowali je na rodzin´. Teraz nie majà
dokàd wróciç.
To jest przyk∏ad drastyczny. Codzienne ˝ycie niepe∏nosprawnych starajàcych
si´ w miar´ normalnie funkcjonowaç
w spo∏eczeƒstwie te˝ napotyka na codzienne absurdy. W zesz∏ym roku toczy∏a si´ walka, w której zgodnie po∏àczy∏y
si∏y stowarzyszenia niepe∏nosprawnych,
lekarze, producenci sprz´tu medycznego
i pos∏owie – o wprowadzenie otwartego
systemu zaopatrzenia w wyroby medyczne (sprz´t ortopedyczny i Êrodki pomocnicze) w ca∏ej Polsce. Chodzi∏o o to,
˝eby cewniki, pieluchomajtki, aparaty
s∏uchowe, protezy czy zwyk∏e okulary
mo˝na by∏o kupiç w dowolnym punkcie
Z
4 Kwartalnik NTM
zaopatrzenia, ˝eby z Lebiedzina czy Garbasu, gdzie kursujà dwa autobusy dziennie, nie trzeba by∏o jeêdziç do apteki
w Bia∏ymstoku czy Suwa∏kach. Walka ta
pozornie zosta∏a wygrana. NFZ jednak
wprowadzi∏ obowiàzek potwierdzania
recept uprawniajàcych do zakupu materia∏ów po zni˝kowej cenie w siedzibie
funduszu. Na poczàtku roku zaowocowa∏o to gigantycznymi kolejkami przed
regionalnymi oÊrodkami NFZ. Niedawno okaza∏o si´, ˝e to samo dotyczy zakupu okularów ze zni˝kà, a kwota refundacji wynosi... 8,4 z∏. Niektórzy optycy
przestali zatem realizowaç recepty, a ci
o bardziej mi´kkim sercu pokrywajà nieszcz´sne 8 z∏ z w∏asnej kieszeni. Urz´dnicy NFZ sami przyznajà, ˝e wymóg
i kwota sà absurdalne, ale mogà tylko
roz∏o˝yç r´ce – stawka refundacji zosta∏a ustalona przez rozporzàdzenie ministra zdrowia. WejÊcie do Unii nic tu nie
zmieni, bo takich kwestii nie reguluje
prawo unijne. Czego jednak mo˝na wymagaç, skoro prezes NFZ Les∏aw Abramowicz dos∏ownie na miesiàc przed akcesjà indagowany o kwestie leczenia i rehabilitacji niepe∏nosprawnych zagranicà
odpowiada rozbrajajàco, ˝e – sà to detale, o których nic nie mo˝na powiedzieç?
Unia Europejska stawia przed paƒstwami cz∏onkowskimi obowiàzek likwidacji barier utrudniajàcych niepe∏nosprawnym funkcjonowanie w spo∏eczeƒstwie – i tych architektonicznych,
i tych spo∏ecznych. Tymczasem przy
naszym obowiàzku potwierdzania
Êwiadczeƒ lekarskich zapewne nie odczuje tego pacjent z woj. pomorskiego,
gdzie jest tylko jeden punkt potwierdzania zleceƒ – w S∏upsku.
Pacjenci majà trudnoÊci w uzyskaniu
Karty zaopatrzenia comiesi´cznego
w oddziale NFZ, gdy okazuje si´, ˝e pacjenta nie ma w bazie danych ubezpieczonych przekazywanej przez ZUS. Na
ogó∏ potrzebujàcego odsy∏a si´ wtedy do
domu po dowód ubezpieczenia, mimo,
˝e lekarz ma obowiàzek sprawdziç to
przy wypisywaniu zlecenia na wyroby
medyczne. JeÊli zaÊ lekarz pope∏ni przy
wypisywaniu jakikolwiek b∏àd, pacjent
musi go odwiedziç jeszcze raz. Kolejki
wydanie specjalne
U N I A
po sprz´t refundowany sà d∏ugie, np. na
aparaty s∏uchowe w niektórych oddzia∏ach NFZ czeka si´ ponad dwa lata.
Wszystkie obostrzenia sprawiajà, ˝e niepe∏nosprawni cz´stokroç czujà si´ traktowani jak kombinatorzy i oszuÊci. Tymczasem Unia explicite zakazuje ka˝dego
niepo˝àdanego zachowania, które narusza godnoÊç osoby niepe∏nosprawnej lub
stwarza upokarzajàce sytuacje.
Unia nakazuje tworzenie systemu
prawnego zach´cajàcego do zatrudniania
niepe∏nosprawnych. Obecnie zaczà∏
funkcjonowaç przepis o dofinansowaniu
miesi´cznych wynagrodzeƒ niepe∏nosprawnych pracowników. PFRON szacuje, ˝e w tym roku dofinansowanie
obejmie ok. 300 tys. osób przy 5 tys. zarejestrowanych ju˝ w PFRON pracodawców. Na szcz´Êcie ca∏a zwiàzana
z tym biurokracja nie dotyka bezpoÊrednio zainteresowanych; rejestracja, certyfikacja, uzyskanie dost´pu do Systemu
Obs∏ugi Dofinansowaƒ jest obowiàzkiem pracodawcy.
Niepe∏nosprawnych dotknie za to
wprowadzenie VAT na wyroby medyczne. Nie jest prawdà, ˝e to Unia wymog∏a 7-proc. stawk´ VAT. W Czechach wynosi on 5 proc., w bogatej Holandii – 6 proc., we W∏oszech – 4 proc.
To Polska pomin´∏a w negocjacjach akcesyjnych mo˝liwoÊç wprowadzenia
okresów przejÊciowych z zerowà stawkà tego podatku. Tegoroczny bud˝et
zarezerwowany na refundacj´ Êrodków
pomocniczych i przedmiotów ortopedycznych jest, zdaniem specjalistów,
niedoszacowany i w porównaniu z krajami UE proporcjonalnie du˝o ni˝szy
w stosunku do ∏àcznej sumy przeznaczanej na refundacj´ leków. Do tego
dochodzi fakt, ˝e ju˝ od kilku lat nie
podnoszono limitów kwotowych i iloÊciowych na te Êrodki.
Pociechà mogà byç unijne pieniàdze,
do których uzyskamy dost´p. Z bud˝etu
Wspólnoty finansowany jest np. program
Handynet, komputerowy bank danych
w jedenastu j´zykach dostarczajàcy informacji niezb´dnych w ˝yciu niepe∏nosprawnego, programy Helios nastawione
na u∏atwianie niepe∏nosprawnym normalnego ˝ycia w ich miejscu zamieszkania,
czy Europejski Fundusz Spo∏eczny przeznaczony na zwi´kszania zatrudniania
wÊród niepe∏nosprawnych. Z tego funduszu mogà korzystaç pracodawcy, wykorzystujàc pieniàdze na adaptacj´ miejsca
pracy czy szkolenie nowoprzyj´tego pracownika, ale i niepe∏nosprawni pracownicy, którzy mogà staraç si´ o dofinansowanie na op∏acenie lektora dla niewidomego czy przystosowanie samochodu
s∏u˝àcego do dojazdu do pracy.
wydanie specjalne
E U R O P E J S K A
Les∏aw Abramowicz
Prezes NFZ
Co si´ stanie, jeÊli wyjedzie za granic´
osoba np. potrzebujàca cewnikowania albo
na wózku i b´dzie musia∏a kupiç cewniki albo odpadnie jej ko∏o od wózka? Wiem, ˝e
jeÊli ktoÊ z∏amie nog´, mo˝e liczyç na kule.
Na wózek chyba nie. Zasadniczo osoba dostanie takie same uprawnienia jak w Polsce, ale to sà detale, o których nic pewnego
nie mo˝na powiedzieç.
Micha∏ Kamiƒski
Wiceprezes NFZ ds. Medycznych
Po wstàpieniu Polski do Unii b´dà refundowane Êwiadczenia konieczne, wi´c nie
tylko te w nag∏ych wypadkach, ale i s∏u˝àce
zachowaniu ciàg∏oÊci leczenia. B´dziemy
wi´c p∏aciç za dializy czy tlenoterapi´, jeÊli
przebywajàcy za granicà pacjent tego potrzebuje. Nie nale˝y jednak liczyç na refundacj´, jeÊli zainteresowany wyjedzie zagranic´ specjalnie, ˝eby poddaç si´ dializie.
Potrzebna jest tu definicja Êwiadczenia koniecznego, której na razie nie ma. Powiem
obrazowo: co do zasady us∏ugi medyczne,
do których pacjent ma prawo w Polsce, wyjadà razem z nim. Na pewno nie b´dzie te˝
refundacji Êwiadczeƒ kwalifikowanych
w Polsce jako ponadstandardowe, czyli np.
chirurgii plastycznej, akupunktury, leczenia
bólu.
Piotr Kostro
Prezes Ogólnopolskiej Izby
Wyrobów Medycznych Polmed
Po wejÊciu na wspólny rynek wiele zak∏adów produkujàcych wyroby medyczne mo˝e
przestaç istnieç. Wi´kszoÊç z nich po akcesji nie b´dzie ju˝ mog∏a sprzedaç swoich towarów w kraju, ze wzgl´du na brak odpowiednich certyfikatów, których wyrobienie
nie tylko jest kwestià czasu, ale tak˝e funduszy. Niestety, ˝adna z polskich firm nie uzyska∏a do tej pory notyfikacji, polscy producenci sà wi´c zmuszeni do korzystania
z kosztownych us∏ug jednostek zagranicznych. W czasie negocjacji akcesyjnych okaza∏o si´, ˝e dzia∏alnoÊç producentów wyrobów medycznych nie jest uregulowana ˝adnymi ustawami, nie ma przepisów dotyczàcych norm jakoÊciowych. W tej sytuacji
prawnej po wejÊciu Polski do UE ok. 90
proc. firm musia∏oby zamknàç dzia∏alnoÊç,
uzasadnionym wi´c wydaje si´ wnioskowanie o dodatkowy okres przejÊciowy na dostosowanie si´ do wymogów przewidzianych w prawie Unii Europejskiej. Inaczej
krajowe produkty zniknà ze wspólnotowego
rynku, tak˝e polskiego. Zasadniczo wcho-
dzimy do Unii nieprzygotowani, w chaosie
politycznym, z brakiem pomys∏u na funkcjonowanie s∏u˝by zdrowia. 1 maja nie jest dla
nas magicznà datà, s∏u˝ba zdrowia i tak nie
zostanie dramatycznie zreformowana.
Józef Góralczyk
Ma∏opolski Sejmik Organizacji
Osób Niepe∏nosprawnych
Sam próbuj´ sobie odpowiedzieç na pytanie, co mo˝e si´ staç po naszym wejÊciu
do Unii. Na pewno nie nastàpià wyraêne
zmiany, bo sprawa opiera si´ o polskie
przepisy prawa dotyczàce stawek, limitów
zaopatrzenia w materia∏y pomocnicze itp.
Na szcz´Êcie w ca∏ej Polsce mamy teraz
otwarty system zaopatrzenia w te Êrodki,
ale sà miejsca, w których trzy lata czeka si´
np. na aparat s∏uchowy. Nie wiem, czy przyczynà tego jest nieszczelnoÊç systemu, czy
brak Êrodków. Wprowadzony niedawno
siedmioprocentowy VAT znaczàco obni˝y
dost´pnoÊç wyrobów pomocniczych. Ludzie b´dà musieli dop∏aciç w sumie ok. 18
mln z∏ wed∏ug oficjalnych danych opartych
na limitach. Dopóki NFZ i s∏u˝ba zdrowia
nie zacznà dzia∏aç z myÊlà o interesach
chorych, wszystko zostanie po staremu. Nie
wystàpiliÊmy o okres przejÊciowy na VAT,
który choçby w Czechach wynosi 5 proc.,
a we W∏oszech 4 proc. Od pi´ciu lat nie waloryzowano wartoÊci limitów refundacji. Zamiast prawa wspólnotowego mamy prawo
d˝ungli. Licz´ jednak na to, ˝e po wejÊciu
do Unii niepe∏nosprawni b´dà si´ cieszyç
wi´kszym zainteresowaniem.
Leszek Wierzowiecki
Polskie Stowarzyszenie
Protetyków S∏uchu
Bud˝et NFZ na materia∏y pomocnicze to
350 mln z∏. Brakuje 100 mln z∏, ˝eby zlikwidowaç kolejki. Gdyby przerzuciç brakujàce
pieniàdze z kosztów hospitalizacji, przesz∏oby to niezauwa˝one, ale szef NFZ nie
jest w∏adny podjàç takich decyzji. Dopóki
nie zreorganizuje si´ NFZ, wszystko b´dzie
jak dawniej. WejÊcie do Unii nic tu nie zmieni, poza tym, ˝e materia∏y pomocnicze b´dà dro˝eç. Na naszym rynku sà one du˝o
taƒsze. Na szcz´Êcie dla pacjentów b´dzie
to proces roz∏o˝ony na lata. Na razie NFZ,
jak podejrzewam, nie radzi sobie organizacyjnie z wprowadzonym w ca∏ej Polsce
otwartym systemem zaopatrzenia, wi´c nie
ma co oglàdaç si´ na Uni´. Pacjenci nie
majà te˝ co liczyç na pokrycie kosztów leczenia zagranicà – o ile mi wiadomo, refundowane b´dzie tylko leczenie nag∏ych przypadków.
Kwartalnik NTM 5
 R O D K I
P O M O C N I C Z E
-
A P A R A T Y
S ¸ U C H O W E
Us∏yszeç lepiej potrzeby
êle s∏yszàcych
Andrzej Rzepka
Prezes Polskiego Stowarzyszenia Protetyków S∏uchu
arunkiem uzyskania refundacji NFZ jest wystawienie
przez lekarza laryngologa
wniosku na aparat s∏uchowy i zarejestrowanie go. Pacjent ma pe∏ne prawo
wyboru gabinetu protetyki s∏uchu,
gdzie b´dzie dla niego dobrany i ustawiony aparat s∏uchowy.
Refundacja przys∏uguje ka˝dej ubezpieczonej osobie nie cz´Êciej ni˝ raz na
pi´ç lat. Ustalono osobny limit refundacji dla dziecka i dla osoby doros∏ej.
W przypadku dzieci i m∏odzie˝y do
ukoƒczenia 18 roku ˝ycia, lub pobierajàcej nauk´ do 26 roku ˝ycia wynosi on
1 500 z∏ na aparat i dotyczy obuusznego protezowania (czyli w sumie 3 000
z∏), dla osoby doros∏ej przeznaczono
560 z∏ i tylko do jednego aparatu.
W niewystarczajàcym, ale przecie˝
ogromnym bud˝ecie, jakim dysponuje
Narodowy Fundusz Zdrowia (ponad 35
mld z∏otych), oko∏o 348 milionów to
kwota, jakà przeznaczono na dofinansowanie materia∏ów ortopedycznych
i Êrodków pomocniczych. Teoretycznie
ka˝dy pacjent, któremu lekarz specjalista przepisze wymagany produkt, mo˝e
liczyç na ca∏kowità lub cz´Êciowà jego
refundacj´. Ustalone sà oczywiÊcie
wszelkie limity, kwoty dop∏at i zasady
na jakich ubezpieczony mo˝e korzystaç
z takiego dobrodziejstwa.
W
Jak odbywa si´ to
w praktyce?
W Niemczech, kraju bogatym,
o dwukrotnie wi´kszej populacji ludnoÊci, w ubieg∏ym roku dopasowano ok.
600 tysi´cy aparatów s∏uchowych.
Ârednia kwota refundacji to ok. 400 euro. W niewielkiej Holandii (15 milionów mieszkaƒców), w roku 2003 dopasowano 150 tysi´cy aparatów s∏uchowych. Trudno by∏oby przypuszczaç, ˝e
Polacy sà narodem pozbawionym wad
s∏uchu. Wr´cz przeciwnie, wieloletnie
zaniedbania w zapewnieniu bezpieczeƒstwa pracy i w prowadzeniu odpowiedniej profilaktyki, pozwalajà raczej
spodziewaç si´ wi´kszej iloÊci osób
6 Kwartalnik NTM
z wadami s∏uchu, ni˝ w krajach wysoko rozwini´tych.
Od poczàtku istnienia Kas Chorych,
jak równie˝ w roku ubieg∏ym, w Polsce
dopasowywano oko∏o 30 tysi´cy aparatów rocznie.
Oznacza to, ˝e tylko co szósta osoba
potrzebujàca mog∏a liczyç na dofinansowanie!!! Jakie skutki niesie ze sobà
taka polityka? Musimy mieç ÊwiadomoÊç, ˝e paƒstwo oszcz´dzajàc na dop∏atach, zaciàga ogromny d∏ug, który
b´dzie musia∏o sp∏aciç poprzez wyp∏acanie rent i zasi∏ków wszystkim, którym brak aparatu s∏uchowego nie pozwoli na podj´cie pracy. Wed∏ug danych Instytutu Medycyny Pracy ponad
60 tysi´cy osób w tzw. wieku produkcyjnym powinno korzystaç z aparatów,
a dalszych kilkadziesiàt tysi´cy pracuje
w warunkach szkodliwych dla s∏uchu.
Z roku na rok wzrasta równie˝ odsetek
ludzi starszych wymagajàcych aparatowania (po siedemdziesiàtym roku ˝ycia
powa˝ny ubytek s∏uchu jest w∏aÊciwie
normà). Odr´bnà sprawà jest pomoc êle
s∏yszàcym dzieciom i m∏odzie˝y, dla
nich muszà byç stosowane aparaty najwy˝szej klasy.
Czy tylko brak funduszy jest przyczynà takiego stanu rzeczy? Niestety
nie! Wprowadzony od pierwszego
stycznia tzw. system otwarty w zasadach finansowania Êrodków pomocniczych i przedmiotów ortopedycznych,
oparty na prostych zasadach wolnego
wyboru pacjenta, zarówno firmy realizatora, jak rodzaju Êrodka, czy przedmiotu, spotyka si´ z niech´cià urz´dników wi´kszoÊci Oddzia∏ów Narodowego Funduszu Zdrowia (równie˝ Centrali), przywyk∏ych do decydowania za
pacjenta, o tym co dla niego jest najlepsze. O ile w ubieg∏ych latach kolejki
pacjentów oczekujàcych na realizacj´
tzw. wniosku na aparat s∏uchowy, wyst´powa∏y tylko w dwóch, trzech województwach, o tyle w bie˝àcym roku jedynie dwa takich kolejek nie majà. Paradoksem jest fakt, ˝e w∏aÊnie w tych
województwach system otwarty funkcjonowa∏ od poczàtku istnienia Kas
Chorych. W wi´kszoÊci województw
mówi si´ o terminach od kilku miesi´cy do nawet kilku lat! Wydaje si´ nieporozumieniem zatwierdzanie dop∏aty
w wysokoÊci np. 70% limitu na rok
2005, 2006, czy nawet 2007 przez Oddzia∏y NFZ w chwili, kiedy jeszcze nikt
w Polsce (po wyroku Trybuna∏u Konstytucyjnego) nie jest w stanie powiedzieç, czy i jakie b´dà dop∏aty, jakie limity, a nawet czy b´dzie istnia∏ Narodowy Fundusz Zdrowia!
Co w takiej sytuacji robiç?
Nic innego, jak respektowaç aktualne
prawo i domagaç si´ tego samego od
urz´dników. Pami´tajmy, ˝e ka˝dy
ubezpieczony, wymagajàcy zastosowania aparatu s∏uchowego, aby skorzystaç
z refundacji, musi uzyskaç od lekarza
specjalisty wniosek na ten Êrodek pomocniczy. Wniosek ten nale˝y zarejestrowaç we w∏aÊciwym dla miejsca zamieszkania Oddziale Narodowego
Funduszu Zdrowia. Podczas rejestracji
zostaje nadany numer ustawiajàcy pacjenta w kolejce. W ka˝dej chwili pacjent ma prawo sprawdzenia, w którym
miejscu kolejki si´ znajduje i jaki jest
termin realizacji jego wniosku.
Wraz z otrzymanym, ju˝ potwierdzonym do realizacji wnioskiem, pacjent
powinien zostaç poinformowany o adresach firm, gdzie mo˝e byç on zrealizowany. Pacjent ma pe∏ne prawo wyboru firmy realizatora Êwiadczenia,
spoÊród wszystkich podmiotów majàcych podpisanà umow´ z NFZ. Zdecydowanie najlepszym jest rozwiàzanie,
gdy pacjent ma mo˝liwoÊç zapoznania
si´ z wieloma ofertami i sam wybiera
dla siebie najkorzystniejszà.
Nie wstydêmy si´ s∏yszeç lepiej.
Polskie Stowarzyszenie
Protetyków S∏uchu
tel./fax: 61 - 877 05 69
Osiedle Piastowskie 66/2, 61-157 Poznaƒ
www.psps.cc.pl
wydanie specjalne
 R O D K I
P O M O C N I C Z E
-
A P A R A T Y
S ¸ U C H O W E
Sytuacja osób niedos∏yszàcych
w Polsce po wejÊciu do UE
Grzegorz Lorens
Prezes Zarzàdu Geers Akustyka S∏uchu Sp. z o.o.
ejÊcie Polski do Unii Europejskiej nie przyniesie
w krótkim okresie ˝adnych
znaczàcych zmian dla osób niedos∏yszàcych. Od 1 maja 2004 roku zostanie
wprowadzona nowa 7% stawka VAT
na aparaty s∏uchowe (dotychczas wynosi∏a ona 0%), wi´c je˝eli mówimy o poczàtkach, to koszt zaopatrzenia osób
niedos∏yszàcych w aparaty s∏uchowe
zdecydowanie wzroÊnie. W d∏u˝szym
okresie przynale˝noÊç do Unii Europejskiej przyczyni si´ do wzrostu konkurencji na rynku zaopatrzenia
w aparaty s∏uchowe,
przemian spo∏ecznych i zmian w organizacji ochrony
zdrowia. Przemianom tym b´dzie towarzyszy∏
post´p technologiczny zarówno
w dziedzinie budowy
aparatów s∏uchowych
jak i metod ich doboru.
Wszystkie te procesy przebiegaç b´dà
równolegle i spowodujà radykalnà
zmian´ sytuacji osób niedos∏yszàcych
w kilku najbli˝szych latach.
W
Przemiany spo∏eczne
B´dziemy ˝yç coraz d∏u˝ej i b´dziemy ˝yç w ha∏asie. Liczba osób niedos∏yszàcych b´dzie stale ros∏a. Ju˝ obecnie udzia∏ osób niedos∏yszàcych w spo∏eczeƒstwie szacuje si´ na 15%. Jeszcze pi´çdziesiàt lat temu wi´kszoÊç
miejsc pracy wymaga∏a od zatrudnionych przede wszystkim umiej´tnoÊci
manualnych. Obecnie ponad 90%
miejsc pracy stawia wymóg dobrej komunikacji. W nowoczesnych przedsi´biorstwach na pierwszym miejscu stoi
umiej´tnoÊç wspó∏pracy, dla której niezb´dne jest dobre s∏yszenie i rozumienie mowy. Osoby starsze b´dà coraz
bardziej aktywnie uczestniczyç w ˝yciu
spo∏ecznym i zmieni si´ styl ich ˝ycia.
Przemiany te spowodujà, ˝e dobre s∏yszenie zyska na znaczeniu.
Wzrost konkurencji na rynku
Zwi´kszone zapotrzebowanie na dobre s∏yszenie spowoduje szybki rozwój
bran˝ produkcji i doboru aparatów s∏uchowych. W Polsce istnieje obecnie oko∏o 350 przedsi´biorstw zajmujàcych si´
doborem aparatów s∏uchowych. Zatrudniajà one ponad 500 protetyków
s∏uchu. Zapotrzebowanie
na specjalistów w tej
dziedzinie przez najbli˝sze lata b´dzie
bardzo wysokie
i jedynie powolne
szkolenie w tym
zawodzie hamuje
Geers
rozwój bran˝y.
W ciàgu najbli˝szych
pi´ciu lat liczba miejsc pracy w zawodzie protetyka s∏uchu
ulegnie co najmniej podwojeniu.
Ju˝ obecnie swoje przedstawicielstwa w Polsce majà wszyscy Êwiatowi
producenci aparatów s∏uchowych
i sprz´tu dla osób niedos∏yszàcych, jednak skala ich dzia∏alnoÊci znaczàco
wzroÊnie. Obecnie polski rynek aparatów s∏uchowych jest jednym z najmniejszych w Europie i wynosi oko∏o
40.000 sztuk rocznie, przy czym udzia∏
aparatów wysokiej klasy w sprzeda˝y
jest znikomy. Dla porównania w czterokrotnie mniejszych W´grzech sprzedaje si´ rocznie 58.000 aparatów s∏uchowych, a na rynku niemieckim
660.000 rocznie. Z ca∏à pewnoÊcià jest
jeszcze wiele do zrobienia.
Technologia
wiajàcych dobre zrozumienie mowy
w ha∏asie. Za kilka lat wszystkie aparaty s∏uchowe b´dà oparte na technologii
cyfrowej, gdy˝ ju˝ teraz niektóre typy
aparatów cyfrowych oferowanych na
rynku sà taƒsze od analogowych. Nastàpi∏ prze∏om w technologii produkcji
wk∏adek i obudów do aparatów wewnàtrzusznych: formy sà skanowane,
a produkcja odbywa si´ komputerowo
poprzez utwardzanie masy laserem.
Zmiany w organizacji
ochrony zdrowia
Po wielu latach reformy systemu
opieki zdrowotnej i stale zmieniajàcych
si´ przepisów musi w koƒcu nastàpiç
kres chaosu, bo ˝adne paƒstwo europejskie nie mo˝e sobie pozwoliç na stan
anarchii w tej dziedzinie ˝ycia spo∏ecznego. Dotychczasowy system zaopatrzenia osób niedos∏yszàcych w Polsce
nie jest powszechny, bo wiele osób niedos∏yszàcych czeka na dofinansowanie
w wieloletnich kolejkach. Nie jest on
równie˝ jednolity, bo poszczególne oddzia∏y NFZ nadal prowadzà odr´bnà
polityk´ w tej dziedzinie.
Historia zaopatrzenia osób niedos∏yszàcych w aparaty s∏uchowe jest bardzo
krótka.
Niedos∏yszenie b´dzie stanowi∏o coraz wi´kszy problem spo∏eczny i mo˝na z przekonaniem stwierdziç, ˝e bran˝a aparatów s∏uchowych jest skazana
na rozwój. Niemniej, tempo tego rozwoju b´dzie zdecydowanie szybsze, je˝eli wydob´dziemy si´ z chaosu panujàcego w kwestii wspó∏finansowania
aparatów s∏uchowych przez NFZ
i PFRON oraz likwidacji ulegnie system cz´sto wieloletniego oczekiwania
na dop∏aty ze strony tych instytucji.
Stale roÊnie udzia∏ w sprzeda˝y aparatów cyfrowych i aparatów umo˝li-
Bezp∏atna infolinia: 0 800 13 33 77, www.geers.com.pl
wydanie specjalne
Kwartalnik NTM 7
O P I N I E
Niepe∏nosprawni
a Unia Europejska
Józef Góralczyk
Ma∏opolski Sejmik Organizacji
Osób Niepe∏nosprawnych
1 maj 2004 – Polska zostaje w∏àczona
do paƒstw Wspólnoty Europejskiej.
Czy zmiana ta mo˝e mieç wp∏yw na
popraw´ bytu osób niepe∏nosprawnych? MyÊl´ ˝e w d∏u˝szym okresie
czasu tak, poniewa˝ Polska b´dzie mia∏a szans´ nadrobiç zaleg∏oÊci w ka˝dej
dziedzinie ˝ycia, jaka dzieli nas od najbardziej rozwini´tych paƒstw UE. Od
wielu lat zajmuj´ si´ problemami osób
niepe∏nosprawnych, i jak si´gam pami´cià wiele lat temu, dzi´ki takim
uczonym jak prof. Wiktor Dega, Polska
dopracowa∏a si´ wspania∏ych metod rehabilitacji, które by∏y wzorem dla Europy, a nawet Êwiata. Kolejny uczony
prof. Marian Weiss wprowadzi∏ rewelacyjnà metod´ protezowania na stole
operacyjnym, która to metoda zadziwi∏a wiele Êrodowisk naukowych na
Êwiecie.
W zakresie rehabilitacji zawodowej
dopracowaliÊmy si´ spó∏dzielczoÊci inwalidzkiej b´dàcej bardzo d∏ugo wzorem metod szkolenia, preorientacji zawodowej, iloÊci zatrudnionych osób
niepe∏nosprawnych, a tak˝e dba∏oÊci
w zakresie spe∏niania potrzeb osób niepe∏nosprawnych nie tylko w sferze zawodowej, ale tak˝e rehabilitacji spo∏ecznej (turnusy rehabilitacyjne, zakup
sprz´tu u∏atwiajàcego ˝ycie).
W konsekwencji zmiany systemu
ekonomicznego w Polsce zostaliÊmy
Êwiadkami wyst´pujàcego regresu na
wszystkich p∏aszczyznach rehabilitacji.
Zanika rehabilitacja poszpitalna (domowa), w której Polska mia∏a widoczne osiàgni´cia. A przecie˝ rozwijanie
jej mog∏o by przy niewielkich Êrodkach
finansowych przywróciç do ˝ycia zawodowego wielu niepe∏nosprawnych.
Wiemy jak wyglàdajà wprowadzone
od wielu lat zak∏ady pracy chronionej,
jaki jest stosunek ich w∏aÊcicieli do potrzeb osób niepe∏nosprawnych, ile
w tych zak∏adach powsta∏o nieprawid∏owoÊci. Coraz mniej mówi si´ o potrzebach osób niepe∏nosprawnych
w zakresie rehabilitacji spo∏ecznej, indywidualnej pomocy inwalidom, dzia∏alnoÊci warsztatów terapii zawodowej
i warsztatów aktywnoÊci zawodowej.
MyÊl´ jednak, ˝e metody wypracowane
w Polsce dotyczàce rehabilitacji sà bardzo dobre. Jest tylko ich z∏a realizacja,
8 Kwartalnik NTM
poniewa˝ w tym wszystkim zgubiono
osoby niepe∏nosprawne, a urz´dnicy
nie sà wystarczajàco w ten proces zaanga˝owani. Brak jest jakiejkolwiek
wspó∏pracy pomi´dzy organami paƒstwowymi a organizacjami pozarzàdowymi zajmujàcymi si´ problematykà
osób niepe∏nosprawnych.
Z zazdroÊcià myÊl´ o obowiàzujàcej
w Niemczech metodzie subsydialnoÊci,
której zasadà jest, ˝e je˝eli na danym
terenie kraju wyst´puje jakikolwiek
problem spo∏eczny to najpierw majà
zajàç si´ nim osoby prywatne, organizacje pozarzàdowe, a je˝eli nie ma
ch´tnych – dopiero instytucje paƒstwa.
Natomiast obowiàzkiem paƒstwa jest
wspieranie organizacyjne i finansowe
wszystkich przedsi´wzi´ç jakich podejmà si´ obywatele.
Gdyby taka zasada obowiàzywa∏a
w Polsce mo˝e nie brakowa∏o by nam
Êrodków na s∏u˝b´ zdrowia. I to jest
w∏aÊnie naszà szansà po wejÊciu do
UE, abyÊmy majàc u∏atwiony dost´p do
innych rozwiàzaƒ jakie obowiàzujà
w krajach Unii, tak jak kiedyÊ korzystano z naszych, mogli z nich korzystaç.
Aby urz´dnik paƒstwowy nie by∏ jedynà wyrocznià oraz wykonawcà programów rehabilitacji i pomocy skierowanej do osób niepe∏nosprawnych.
Prawo do niezale˝noÊci
Maria Weber
Rada Spo∏eczna w Wojewódzkim Centrum
Rehabilitacji Osób Niepe∏nosprawnych
i Zaopatrzenia Ortopedycznego (Warszawa)
W wielu krajach europejskich przy
okazji budowy paƒstwa obywatelskiego narodzi∏o si´ przekonanie, i˝ cz∏owiek niepe∏nosprawny potrafi byç tak
samo po˝yteczny, jak pozostali, jeÊli
tylko umo˝liwi mu si´ wyjÊcie z domu,
zdobycie wykszta∏cenia i zawodu oraz
umo˝liwienie pracy. Trzeba jedynie
stworzyç mechanizmy wyrównujàce
szanse i warunki korzystania z przys∏ugujàcych im praw oraz systematycznie
zmieniaç ÊwiadomoÊç spo∏ecznà w stosunku do niepe∏nosprawnych. Ta praca
przynios∏a rezultaty.
W 1975 roku Zgromadzenie ONZ
og∏osi∏o Deklaracj´ Praw Osób Niepe∏nosprawnych, gwarantujàcà im równoÊç praw obywatelskich i politycznych. Ca∏kiem niedawno, w 1996 roku,
powsta∏a “Nowa Strategia Wspólnoty
Europejskiej w odniesieniu do Osób
Niepe∏nosprawnych”. Uznano, i˝ niepe∏nosprawnoÊci nie nale˝y rozumieç
jako rezultat uszkodzenia cia∏a czy choroby lecz jako wynik barier – spo∏ecznych, ekonomicznych i fizycznych –
napotykanych w Êrodowisku. W Êlad za
tà definicjà i dokumentami pojawi∏y si´
programy i inicjatywy uaktywnienia
niepe∏nosprawnych.
W Polsce daleko jeszcze do stanu
ÊwiadomoÊci spo∏eczeƒstw UE. Tam
97 procent mieszkaƒców uwa˝a, ˝e nale˝y lepiej zintegrowaç niepe∏nosprawnych ze spo∏eczeƒstwem, a 93 procent
jest za przeznaczeniem wi´cej pieni´dzy na usuwanie barier. W naszym kraju istnieje ich jeszcze wiele, choç przyznajmy, z ka˝dym rokiem coraz mniej.
Ale trudno si´ oprzeç wra˝eniu, i˝ usuwa si´ je jedynie na podstawie decyzji
administracyjnej, a nie z ch´ci pomocy.
W jednym z urz´dów dzielnicowych
w stolicy niepe∏nosprawny na wózku
dostanie si´ windà na ka˝de pi´tro, ale
ju˝ na sal´ sesji rady, gdzie odbywajà
si´ ró˝ne spotkania, mi´dzy innymi poÊwi´cone niepe∏nosprawnoÊci, niekoniecznie, poniewa˝ urz´dnicy zapomnieli zbudowaç podjazd. Z drugiej
strony mamy autobusy z podnoÊnikami
i transport specjalizujàcy si´ w przewozie niepe∏nosprawnych. Polska przyj´∏a
tak˝e nowelizacj´ Kodeksu Pracy, która dostosowuje prawo do postanowieƒ
Dyrektywy UE z 2000 roku. Zakazuje
ona odmowy przyj´cia do pracy tylko
dlatego, i˝ ktoÊ jest niepe∏nosprawny.
W tym samym roku Komisja Europejska og∏osi∏a komunikat “Ku Europie
bez barier dla osób niepe∏nosprawnych”.
Niepe∏nosprawne dzieci mogà si´
uczyç w szko∏ach integracyjnych, choç
istniejà one g∏ównie w du˝ych miastach. Cieszy te˝ decyzja ministra edukacji, który zmieni∏ postanowienie rektora AWF odmawiajàcego przyj´cia na
studia niewidomej dziewczyny. Jeszcze
kilka lat temu musia∏aby zostaç w domu.
Wchodzàc do UE Polska musia∏a
znowelizowaç wiele przepisów, które
majà u∏atwiç ˝ycie niepe∏nosprawnym.
Przystàpi∏a m.in. do “Wspólnotowego
Programu Dzia∏ania na rzecz Zwalczania Wykluczenia Spo∏ecznego”, którego realizacj´ zaplanowano na lata 2002
– 2006. Ale nie ∏udêmy si´. Deklaracje,
przepisy, programy nie przeistoczà si´
od razu we wsparte finansami inicjatywy i realnà pomoc medycznà oraz zawodowà. Dziura bud˝etowa jest dotkliwa dla wszystkich, dlatego status niepe∏nosprawnego w UE b´dzie si´ ró˝ni∏
jeszcze d∏ugo od statusu w Polsce. Wózek za kilka lat? Refundacja leków za
kilka lat? Niezale˝noÊç za kilka lat...
wydanie specjalne
 R O D K I
P O M O C N I C Z E
-
S P R Z ¢ T
S T O M I J N Y
Jak du˝o nas
dzieli od Unii
udzie ze stomià ˝yjà,
ale do koƒca jej nie
akceptujà. Nadal dla
niektórych sà to sprawy
wstydliwe. Chcà, aby jak
najmniej ludzi wiedzia∏o
o tej chorobie. Wstydzà si´
odbieraç sprz´t. Wprawdzie
odbiera si´ go raz na kwarta∏, ale stanie w sklepie medycznym kosztuje wiele nerwów. Ludzie czujà si´ osaczeni, myÊlà, ˝e sà obserwowani przez osoby stojàce
w kolejce. Wypatrujà, kiedy
w sklepie nie ma ruchu, wtedy wchodzà nieufnie i odbierajà worki stomijne.
A przecie˝ tak nie musi
byç. Ja jako stomik z 6-letnim sta˝em chcia∏bym si´
podzieliç swoimi spostrze˝eniami.
W 1998 roku stwierdzono
u mnie nowotwór z∏oÊliwy
odbytu i jelita grubego. Po
zabiegu by∏em równie˝ zamkni´ty w sobie, nie rozmawia∏em z nikim na temat
swojej choroby, oprócz paƒ
w punkcie wydawania sprz´tu stomijnego. W trudnych
chwilach pomog∏a mi ˝ona.
która namawia∏a mnie, abym
zaczà∏ pomagaç ludziom
chorym tak jak ja. Przy
wspó∏udziale ma∏˝onki powo∏a∏em Oddzia∏ Regionalny POL-ILKO w Lubinie.
Le˝àc w szpitalu opiek´
mia∏em dobrà, ale nikt mnie
nie poinformowa∏ jak korzystaç ze sprz´tu stomijnego
i jakie Êrodki piel´gnacyjne
stosowaç.
W 1998 roku w Legnicy
by∏a jeszcze poradnia stomijna. Tam lekarz i piel´gniarka stomijna poinformowali mnie o wszystkim. Teraz jako stomik doszed∏em
do perfekcji. Stomia nie
przeszkadza mi w codzien-
L
wydanie specjalne
nym ˝yciu, bardzo du˝o je˝d˝´ na rowerze, odpoczywam na dzia∏ce rekreacyjnej.
Najwi´kszym problemem
nas stomików jest refundacja
na sprz´t stomijny. Z mojego doÊwiadczenia jest ona
niewystarczajàca. Wchodzimy 1 maja 2004 roku do Europy. W krajach europejskich ludzie ze stomià otrzymujà nieodp∏atnie wi´cej
Êrodków finansowych na
sprz´t stomijny. W niektórych krajach. które z nami
wchodzà do Unii, jak W´gry, Czechy, S∏owacja, chorzy majà od 2-3 razy wi´cej
sprz´tu stomijnego refundowanego ni˝ my. Stomicy powinni szczególnie dbaç o higien´, aby czuç si´ komfortowo muszà cz´sto wymieniaç sprz´t.
Jako chorych boli nas to,
˝e od 1 maja na nasz sprz´t
refundowany przez paƒstwo
musi byç na∏o˝ony 7% podatek VAT. Zauwa˝y∏em, ˝e
z nami nikt nie rozmawia na
tematy sprz´tu stomijnego.
Decyzj´ podejmuje si´ bez
nas. Przyk∏adem tego jest nasza walka o refundacj´ sprz´tu stomijnego w DRKCH
i NFZ we Wroc∏awiu.
A przecie˝ Deklaracja madrycka z 2002 roku mówi:
“Nic o niepe∏nosprawnych
bez niepe∏nosprawnych”.
Nast´pnà bolàczkà ludzi
chorych ze stomià jest brak
poradni stomijnych. Do
1999 roku w ka˝dym mieÊcie wojewódzkim by∏y poradnie stomijne. Chory móg∏
skorzystaç z porady lekarza
i piel´gniarki stomijnej. Gdy
powsta∏y Kasy Chorych,
niektóre poradnie zosta∏y
zlikwidowane, te które zosta∏y to tylko dzi´ki firmom
produkujàcym sprz´t stomijny. Po powstaniu NFZ
wszystkie poradnie stomijne
zosta∏y zlikwidowane, nie
podpisano z nimi kontraktów. Odradzajà si´ jako poradnie proktologiczne, ale
jest ich wcià˝ za ma∏o.
Nast´pnym problemem,
który nas boli to pomoc ze
strony s∏u˝by zdrowia. Zauwa˝y∏em, ˝e bezinteresownie nikt nie chce nam pomóc. Dlatego w swojej chorobie zostajemy sami. Dzi´ki oddzia∏om POL-ILKO
pomagamy sobie wzajemnie, udzielamy sobie porad,
spotykamy si´. Chorym, któ-
rzy wstydzà si´ swojej choroby uÊwiadamiamy, ˝e
z naszym schorzeniem mo˝na ˝yç normalnie.
Marzeniem moim, oraz
marzeniem ludzi chorych ze
stomià jest to, aby sprz´t refundowany przez NFZ by∏
w takiej iloÊci jak w krajach
Unii Europejskiej. Zapewni∏by nam komfort psychiczny.
ChcielibyÊmy, aby w ka˝dym mieÊcie powiatowym
by∏a poradnia stomijna.
Bogdan Szko∏a
Przewodniczàcy Oddzia∏u
Regionalnego
POL-ILKO w Lubinie
Kwartalnik NTM 9
P R A W O
Podwy˝szenie stawki VAT
na wyroby medyczne
marcu tego roku Sejm po
wielu perturbacjach uchwali∏
ustaw´ o podatku od towarów i us∏ug. Zgodnie z jej za∏o˝eniami
od dnia 1 maja wyroby medyczne, do
których nale˝à Êrodki pomocnicze
i przedmioty ortopedyczne, b´dà ob∏o˝one siedmioprocentowà stawkà podatku VAT, co stanowi istotnà zmian´,
zwa˝ywszy, ˝e dotychczas by∏o to 0%
(wyjàtek stanowi∏y pieluchy i pieluchomajtki, na które obowiàzywa∏ VAT
7%). Jak si´ wydaje polscy pacjenci ponownie b´dà p∏aciç za nieprzemyÊlane
decyzje parlamentarzystów.
Cz´Êç urz´dników t∏umaczy si´ koniecznoÊcià dostosowywania naszego
prawa do rozstrzygni´ç obowiàzujàcych w Unii Europejskiej, ale to nie do
koƒca prawda. Owszem kraje Wspólnoty nak∏adajà podatek VAT na wyroby
medyczne, ale w wi´kszoÊci z nich jest
to mniej ni˝ 7%. Poza tym polscy negocjatorzy mogli wystàpiç o wprowadzenie tzw. okresów przejÊciowych w tej
dziedzinie prawa, czego nie zrobili. Zastanawiajàce jest, czy mieli w tym jakiÊ
interes?
Informacje na ten temat chcieliÊmy
uzyskaç w Ministerstwie Zdrowia
i NFZ. Niestety, przedstawiciele jednej
jak i drugiej instytucji nie poczuwali si´
do odpowiedzialnoÊci za poinformowanie pacjentów o zaistnia∏ej sytuacji. To
naprawd´ przykre zwa˝ywszy na to, i˝
w∏aÊnie pacjenci b´dà za decyzje urz´dników p∏aciç.
Z proÊbà o komentarz w tej sprawie
zwróciliÊmy si´ do Krystyny Koz∏owskiej, Dyrektora Biura Praw Pacjenta,
która zdaje sobie spraw´ z faktu, i˝
stawka na wyroby medyczne po 1 maja
tego roku zmieni si´. Jednak - jej zdaniem - podatek w takiej wysokoÊci jest
raczej nieunikniony. Niemniej jednak
Biuro Praw Pacjenta nie poddaje si´
i próbuje interweniowaç. Dyrektor Krystyna Koz∏owska poinformowa∏a, ˝e
Biuro Praw Pacjenta, na proÊb´ pacjentów oraz krajowego konsultanta w dziedzinie piel´gniarstwa przewlekle chorych i niepe∏nosprawnych, zwróci∏o si´
do Ministra Zdrowia z proÊbà o informacje na temat mo˝liwoÊci wprowadze-
W
10 Kwartalnik NTM
nia zmian. Odpowiedê spodziewana jest
pod koniec kwietnia i po jej otrzymaniu
podj´te zostanà ewentualne kroki zmierzajàce do zmian w Sejmie.
Pos∏anka Ewa Kopacz (PO) uwa˝a,
˝e jedynà mo˝liwoÊcià zmiany zaistnia∏ej sytuacji jest zg∏oszenie obywatelskiego projektu ustawy w sprawie zmiany stawki VAT. Zdaniem p. Pose∏ powinny si´ w t´ spraw´ zaanga˝owaç organizacje osób niepe∏nosprawnych, bo
zg∏oszenie obywatelskiego projektu
ustawy wymaga zebrania 100 000 podpisów. Z pewnoÊcià warto postaraç si´
o takà inicjatyw´ i zaanga˝owaç w to
jak najwi´cej organizacji, bo przecie˝
“w jednoÊci si∏a”.
Polscy pacjenci ze stomià:
Czy mo˝e byç inaczej?
Prof. Krzysztof Bielecki
Prezes Polskiego Klubu Koloproktologii
Wszelkie dzia∏ania sà kolejnym uderzeniem w pacjentów, którzy tak naprawd´
partycypujà w naprawie finansów paƒstwa!
Wprowadzenie 7% podatku VAT na wyroby
medyczne to dalsze okradanie najbiedniejszych, to utrudnianie lub nawet uniemo˝liwianie osobom ze stomià oraz innymi schorzeniami dost´pu do Êrodków pomocniczych. Poza tym, wprowadzanie takich rozwiàzaƒ, przy istniejàcych obecnie limitach
na sprz´t stomijny, to dalsze ograniczanie
dost´pnoÊci do nich. Kolejny nietrafiony pomys∏ to Karta zaopatrzenia comiesi´cznego, którà pacjent jest zobowiàzany pobieraç
w Oddziale NFZ. Cz´sto ca∏a procedura ich
Karolina Ciepiela
uzyskania jest przeciàgana do granic mo˝liwoÊci, a pacjenta, który cz´sto i tak czuje
si´ upokorzony przez swojà chorob´, traktuje si´ jak oszusta.
W wielu krajach Unii Europejskiej obowiàzuje ni˝sza stawka podatku VAT na wyroby medyczne i to z winy polskich negocjatorów b´dzie wynosiç u nas 7%. Co prawda
w krajach Europy Pó∏nocnej jest ona wy˝sza, ale tam jest nieporównywalnie wy˝szy
dochód na osob´. Co wi´cej, w Polsce
przeznacza si´ zdecydowanie mniej na zaopatrzenie pacjentów ze stomià, ni˝ w innych krajach. Przyk∏adowo w Wielkiej Brytanii jest to ok. 4500 dolarów rocznie, podczas gdy w naszym kraju tylko 1000 dolarów, a wi´c cztery i pó∏ razy mniej. Trzeba
natychmiast wprowadziç nowelizacj´ ustawy o podatku od produktów i us∏ug i zmieniç t´ 7% stawk´.
Przykre jest to, ˝e polski rzàd tak niewiele
zrobi∏, aby poprawiç sytuacj´ osób niepe∏nosprawnych, zw∏aszcza, ˝e rok 2003 by∏ Âwiatowym Rokiem Niepe∏nosprawnych. To jak
mo˝na nazwaç rok 2004?...
Aparaty s∏uchowe:
Czy zmniejszà si´ kolejki?
Prof. Andrzej Obr´bowski
Konsultant Krajowy ds. Audiologii
Promowana od kilku lat za sprawà Wielkiej Orkiestry Âwiàtecznej Pomocy akcja
wczesnego wykrywania wad s∏uchu jest
bardzo po˝yteczna i potrzebna. Niemniej
jednak dla jeszcze lepszego jej funkcjonowania potrzebna jest wspó∏praca ze strony
instytucji paƒstwowych. Dotychczas
urz´dnicy nie wykazujà zbytniego zainteresowania tà sprawà, ale ca∏y czas podejmowane sà próby zmiany tej sytuacji.
Równie˝ w kwestii protezowania w aparaty s∏uchowe osób g∏uchych i niedos∏yszàcych polityka paƒstwa powinna byç lepiej
skoordynowana i bardziej racjonalnie wypracowywana.
Istotnym problemem jest równie˝ sytuacja osób starszych (po 60-tym roku ˝ycia),
które cierpià na tzw. niedos∏uchy starcze.
Potrzebny jest lepszy sprz´t i lepsza do niego dost´pnoÊç.
wydanie specjalne
P R A W O
Zmieniç kryteria
drugiej po∏owie kwietnia br. do Ministra Zdrowia wp∏ynà∏ projekt nowelizacji dwóch rozporzàdzeƒ MZ:
- w sprawie szczegó∏owego wykazu przedmiotów ortopedycznych i Êrodków pomocniczych, wysokoÊci udzia∏u ubezpieczonego
w cenie ich nabycia, podstawowych kryteriów
ich przyznawania, okresów u˝ytkowania,
a tak˝e przedmiotów ortopedycznych podlegajàcych naprawie;
- w sprawie limitu cen dla przedmiotów ortopedycznych i Êrodków pomocniczych o takim samym zastosowaniu, ale ró˝nych cenach
- w zakresie którego NFZ finansuje zaopatrzenia, oraz limitu cen dla napraw przedmiotów
ortopedycznych.
Projekt, przygotowany przez organizacje reprezentujàce pacjentów oraz producentów, jest
reakcjà Êrodowisk na potrzeb´ zmian w zasadach zaopatrzenia, spowodowanà m.in. zwi´kszeniem podatku VAT z 0 do 7 % na przedmioty ortopedyczne oraz Êrodki pomocnicze,
i na koniecznoÊç dostosowania norm krajowych do standardów Unii Europejskiej. Dotychczasowe rozporzàdzenia z dnia 10 maja
2003 r. Ministra Zdrowia w przedmiotowej
sprawie nie zaspokaja potrzeb osób niepe∏nosprawnych i w sposób wybiórczy kwalifikuje
je do korzystania z refundowanych wyrobów
medycznych. JednoczeÊnie bud˝et 348 mln z∏
przeznaczony na refundacj´ Êrodków pomocniczych i przedmiotów ortopedycznych zostanie
dodatkowo uszczuplony kosztem pacjentów.
Zawarte w projekcie rozwiàzania doraêne
dotyczà trzech grup pacjentów - osób niedos∏yszàcych, z problemem nietrzymania moczu
oraz za stomià. Zaproponowano obni˝enie
udzia∏u NFZ w odp∏atnoÊci za aparaty s∏uchowe oraz obni˝enie ogólnych cen, co ma
usprawniç zaopatrzenie w te produkty oraz da
W
mo˝liwoÊci wykorzystania funduszy PFRON
na dodatkowe dofinansowanie dla pacjenta na
zakup aparatu. Rozszerzenie zakresu uprawnionych, którym przys∏uguje sprz´t stomijny
oraz zmiana limitów cen na ten sprz´t w efekcie zneutralizuje podwy˝szenie podatku VAT.
Zmiana okreÊlenia jednostek chorobowych,
dla których przys∏ugujà pieluchy i pieluchomajtki, na bardziej ogólny zapis w postaci
“neurogenne i nieneurogenne nietrzymanie
moczu” b´dzie dostosowaniem terminologii
do standardów obowiàzujàcych na Êwiecie
i w Unii Europejskiej, zgodnie z wytycznymi
International Consultations on Incontinence
(ICI) oraz International Continence Society
(ICS).
Projekt jest firmowany przez wybitnych
specjalistów ze Êwiata medycyny, których opinie zosta∏y uwzgl´dnione podczas prac cz∏onków Rady Naukowej ds. Problemu
NTM, konsultanta krajowego ds. audiologii,
konsultanta krajowego w dziedzinie piel´gniarstwa przewlekle chorych i niepe∏nosprawnych. Pod projektem podpisa∏y si´: Izba
Gospodarcza Medycyna Polska, Ma∏opolski
Sejmik Organizacji Osób Niepe∏nosprawnych,
Polskie Towarzystwo Opieki nad Chorymi za
Stomià POL-ILKO, Program Prospo∏eczny
“NTM - Normalnie ˚yç” oraz Stowarzyszenie
Osób Przewlekle Chorych z Chorobami Uk∏adu Moczowego UROSTO.
G∏ównym celem przed∏o˝onemu Ministrowi Zdrowia projektu jest poprawa systemu zaopatrzenia w refundowane Êrodki pomocnicze
pod kàtem przysz∏ej ustawy o ubezpieczeniu
zdrowotnym. Przedstawione propozycje wynikajà z codziennego doÊwiadczenia osób niepe∏nosprawnych i sà odpowiedzià na ich potrzeby. Miejmy nadziej´, ˝e urz´dnicy wezmà
pod uwag´ g∏os pacjentów.
Pos∏owie S. Jarmoliƒski (nz.) i E. Kopacz (PO) podczas konferencji (Kraków, 25.03.04) pt. “Pacjenci a rehabilitacja systemu”, gdzie osoby niepe∏nosprawne wystosowa∏y apel do Marsza∏ka Sejmu
i Premiera o dopuszczenie do prac nad nowà ustawà o powszechnym ubezpieczeniu zdrowotnym.
wydanie specjalne
Magdalena Kowalewska
Wiele spraw
do uporzàdkowania
Dr med. Piotr Radziszewski
Katedra i Klinika Urologii Akademii Medycznej
Warszawie
Przystàpienie Polski do Unii Europejskiej wià˝e si´ u nas wszystkich z licznymi nadziejami,
ale te˝ i obawami. Nadal wiele spraw wymaga
uporzàdkowania, aby spe∏niç wymogi Traktatu
Akcesyjnego. Wa˝nà pozycj´ zajmuje tu ustawodawstwo i terminologia medyczna. W odniesieniu do problemu NTM rzecz dotyczy zw∏aszcza zastosowania nowoczesnego, obowiàzujàcego w ca∏ym Êwiecie nazewnictwa. W tym te˝
duchu zosta∏a przygotowana propozycja zmian
w rozporzàdzeniu Ministerstwa Zdrowia.
Zgodnie z terminologià zaakceptowanà przez
ICI (International Consultations on Incontinence)
w 2001 oraz ICS (International Continence Society) nietrzymanie moczu to objaw polegajàcy
na niekontrolowanym wycieku moczu.
W ka˝dym przypadku nietrzymania moczu
nale˝y ustaliç typ, cz´stoÊç wyst´powania, nasilenie, czynniki wywo∏ujàce, wp∏yw na ˝ycie osobiste, wp∏yw na stan higieny i jakoÊç ˝ycia, Êrodki stosowane do zapobiegania wyciekom oraz
czy pacjent oczekuje pomocy w zwiàzku z nietrzymaniem moczu.
Rozró˝nia si´:
* wysi∏kowe nietrzymanie moczu polegajàce na
mimowolnym wycieku moczu podczas wysi∏ku,
kichania lub kaszlu;
* naglàce nietrzymanie moczu polegajàce na mimowolnym wycieku moczu, któremu towarzyszy lub poprzedza go uczucie nag∏ego parcia
na mocz;
* mieszane nietrzymanie moczu polegajàce na
mimowolnym wycieku moczu z towarzyszàcym
uczuciem nag∏ego parcia, jak równie˝ podczas
wysi∏ku, kichania lub kaszlu;
* moczenie nocne polegajàce na wycieku moczu
podczas snu;
* ciàg∏e nietrzymanie moczu polegajàce na sta∏ym wycieku moczu;
oraz
* inne typy nietrzymania moczu, które mogà
mieç charakter sytuacyjny, np. nietrzymanie
wyst´pujàce podczas stosunku seksualnego
lub w czasie Êmiechu.
Ta stosunkowo wyczerpujàca klasyfikacja nie
znajduje co prawda swojego odzwierciedlenia
w kodach ICD 9, nale˝y jednak sàdziç ˝e w najbli˝szym czasie struktura tych kodów w odniesieniu do nietrzymania moczu zostanie rozszerzona.
Kwartalnik NTM 11
O P I E K A
D ¸ U G O T E R M I N O W A
Higiena cia∏a w NTM
El˝bieta Szwa∏kiewicz
Konsultant Krajowy w Dziedzinie Piel´gniarstwa Przewlekle Chorych i Niepe∏nosprawnych
jawiskiem codziennym w zak∏adach
opieki zdrowotnej sà pacjenci z problemem nietrzymania moczu. Bardzo cz´sto dolegliwoÊç ta jest pog∏´biona niemo˝noÊcià samodzielnego dbania o higien´ cia∏a.
Pacjenci i ich opiekunowie majà ten sam cel
– osiàgnàç chocia˝ minimum komfortu psychicznego. Oznacza to, ˝e skóra osoby z NTM
ma byç sucha, czysta i ca∏a, przykry zapach
wyeliminowany do minimum, a nietrzymanie
moczu nie powinno wp∏ywaç na ograniczenie
jej funkcji ˝yciowych.
Sposób post´powania zale˝y od stopnia
NTM, czyli od iloÊci moczu oddawanego mimowolnie. NTM mo˝e byç lekkiego, Êredniego i znacznego stopnia. Odpowiednio do tego
mo˝emy korzystaç z ró˝norodnych preparatów do mycia i piel´gnacji skóry oraz jednorazowych materia∏ów ch∏onàcych np. pieluch
mocowanych elastycznymi siatkowymi majteczkami, wk∏adek urologicznych dla m´˝czyzn i kobiet, pieluchomajtek, czy cewników
zewn´trznych w zestawie z workami do zbiórki moczu.
Nietrzymanie moczu prowadzi do sta∏ego
zawilgocenia oraz maceracji skóry i dlatego
konieczne jest systematyczne sprawdzanie stanu skóry w miejscach nara˝onych na wilgoç.
Zawilgocenie sprzyja zapaleniom skóry, jej
uszkodzeniu i u∏atwia rozwój odle˝yn. Mocz
w kontakcie ze skórà jest zewn´trznym czynnikiem dra˝niàcym, powodujàcym stan zapalny. Skóra obj´ta stanem zapalnym jest czerwona, podra˝niona i bolesna. Cz´sto wyst´puje
jednoczeÊnie obrz´k, Êwiàd i ∏uszczenie na-
Z
12 Kwartalnik NTM
skórka. Chorzy starajà si´ zmniejszyç dokuczliwe sw´dzenie i drapià, a w efekcie przerywajà ciàg∏oÊç skóry, doprowadzajàc do powstania ran. Te rozdrapania sà miejscem infekcji
bakteryjnej. U osób le˝àcych jest to miejsce
rozwoju powik∏anych, zaka˝onych odle˝yn.
G∏ówne cele piel´gnacyjne przy NTM to:
skrócenie czasu kontaktu skóry z moczem,
niedopuszczenie do stanów zapalnych skóry,
ochrona skóry przed przesuszeniem i czynnikami dra˝niàcymi (moczem oraz potem),
ograniczenie przykrego zapachu, podtrzymanie aktywnoÊci zawodowej i spo∏ecznej osoby
z NTM.
Cele te mo˝na osiàgnàç stosujàc jednorazowe materia∏y ch∏onne, zestawy do zbiórki moczu, specjalistyczne Êrodki higieniczne oraz
kosmetyczne preparaty ochronne i piel´gnacyjne. Oferta na rynku jest bardzo bogata.
Ka˝da osoba profesjonalnie zajmujàca si´ osobami z NTM powinna mieç wiedz´ umo˝liwiajàcà indywidualne poradnictwo co do rodzaju Êrodków i preparatów, ich kosztów, zasad refundacji i sposobu zaopatrzenia.
O wyborze pieluchomajtki, pieluchy anatomicznej lub wk∏adki urologicznej powinny decydowaç takie cechy produktu jak: du˝a
ch∏onnoÊç i zawartoÊç substancji wià˝àcej
mocz, zabezpieczenia przed jego wyciekaniem z pieluchy, mo˝liwoÊç redukcji nieprzyjemnego zapachu i mo˝liwoÊç Êcis∏ego dopasowania do cia∏a. Du˝ym u∏atwieniem dla
opiekunów osób z NTM jest mo˝liwoÊç korzystania z nadrukowanego na zewn´trznej
stronie pieluchomajtek specjalnego wskaênika
wilgoci, który rozmywajàc si´ informuje o koniecznoÊci jej zmiany. Istotne jest tak˝e by
wk∏ad ch∏onny by∏ pokryty specjalnà w∏ókninà, która dodatkowo odgranicza wch∏oni´ty
mocz od skóry.
Wybór produktu ch∏onàcego powinien byç
determinowany stopniem NTM, poziomem
ÊwiadomoÊci pacjenta, porà dnia oraz poziomem aktywnoÊci.
W∏aÊciwy dobór produktów umo˝liwia
zmniejszenie kosztów ponoszonych na piel´gnacj´ osób z NTM, a tak˝e mobilizuje do pilnowania czasu mikcji i korzystania z toalety,
chocia˝by ze strachu, ˝e rozmiar mikcji przekroczy mo˝liwoÊci ch∏onne np. wk∏adki urologicznej. DoÊwiadczenie uczy, ˝e osoby korzystajàce tylko z pieluchomajtek bardzo szybko
rezygnujà z samodyscyplinowania si´ w tym
zakresie i poddajà si´.
Wiele osób z NTM ma bardzo wra˝liwà
przesuszonà skór´ ze sk∏onnoÊcià do podra˝nieƒ, najlepsze dla nich sà tzw. pieluchomajtki
oddychajàce. Ró˝nià si´ one od innych pieluchomajtek tym, ˝e zamiast folii ochronnej majà zastosowany specjalny laminat przepuszczajàcy powietrze.
Pacjenci ze znacznym stopniem NTM mogà tak˝e stosowaç wygodne, dyskretne i w pe∏ni zabezpieczajàce majtki ch∏onne. Sà one
wskazane dla osób sprawnych fizycznie, gdy˝
sà wciàgane jak zwyk∏a bielizna.
W piel´gnowaniu osoby ob∏o˝nie chorej
z NTM niezb´dne dla utrzymania czystoÊci
bielizny poÊcielowej, czy do zabezpieczenia
fotela sà podk∏ady higieniczne. Mo˝na je kupiç w kilku rozmiarach. Podk∏ady te sà wykonane z celulozy, z jednej strony pokrytej folià
zabezpieczajàcà ∏ó˝ko lub fotel przed zamoczeniem.
WÊród materia∏ów sanitarnych, które u∏atwiajà piel´gnowanie osób z NTM na uwag´
zas∏ugujà wk∏ady ch∏onne. Wykonane sà one
z pulpy celulozowej z jednej strony pokryte
mi´kkà w∏ókninà, a z drugiej folià chroniàcà
przed zamoczeniem. Wk∏ad ch∏onny mo˝e byç
wykorzystywany jako dodatkowa wk∏adka do
pieluchomajtki, zwi´kszajàca jej ch∏onnoÊç.
Na rynku dost´pne sà tak˝e tzw. anatomiczne
wk∏ady ch∏onne, których cechà charakterystycznà jest brak folii izolacyjnej, która zosta∏a zastàpiona w∏ókninà. Przepuszczajà one
wilgoç, w zwiàzku z czym majà specyficzne
zastosowanie np. u osób, które majà na sta∏e
do p´cherza moczowego za∏o˝ony cewnik,
a cierpià na nietrzymanie stolca.
Przy doborze produktów ch∏onàcych i preparatów higienicznych nale˝y pami´taç, ˝e
u osób z NTM mamy do czynienia ze skórà
przesuszonà (cz´ste mycie myd∏em), os∏abionà, zmacerowanà, stale poddawanà dzia∏aniu
czynników dra˝niàcych, dlatego konieczne
jest cz´ste sprawdzanie stanu skóry pod kàtem
wystàpienia reakcji alergicznych. W zalewie
ró˝nych cudownych Êrodków nale˝y pami´taç, ˝e wybieramy preparaty do piel´gnacji
skóry cz∏owieka chorego i jesteÊmy obowiàzani sprawdziç, czy Êrodek myjàcy mo˝e byç
stosowany do wra˝liwej, podra˝nionej skóry
i czy ma w∏aÊciwoÊci nawil˝ajàce, nat∏uszczajàce i uelastyczniajàce. Tego samego nale˝y
oczekiwaç od kremu, powinien on ∏agodziç
objawy stanu zapalnego, nat∏uszczaç i chroniç
skór´ przed czynnikami dra˝niàcymi.
Powa˝nym problemem piel´gnacyjnym jest
w∏aÊciwy wybór metody i Êrodka dla skóry
w ró˝nym stadium stanu zapalnego. Przy podra˝nionej i sw´dzàcej skórze nie powinno si´
stosowaç myd∏a, tylko ∏agodne Êrodki myjàce.
Wskazane jest stosowanie kosmetyków o jak
wydanie specjalne
O P I E K A
D ¸ U G O T E R M I N O W A
najmniejszych odczynach alergicznych. Powinno si´ stosowaç preparaty myjàce i piel´gnujàce produkowane w zestawach przez t´
samà firm´, gdy˝ to zapobiegnie stosowaniu
produktów o ró˝nych sk∏adnikach chemicznych wchodzàcych ze sobà w szkodliwe dla
organizmu interakcje.
Nale˝y poszukiwaç preparatów opartych na
Êrodkach naturalnego, najcz´Êciej roÊlinnego
pochodzenia. Preparaty roÊlinne i naturalne
oliwki sà od wielu pokoleƒ stosowane w medycynie ludowej i konwencjonalnej, a ich skutecznoÊç jest nie do podwa˝enia. Mo˝liwoÊç
kupienia gotowych preparatów do piel´gnacji
osób ob∏o˝nie chorych i z problemem NTM
bardzo u∏atwia proces piel´gnowania.
Ka˝dy z nas mia∏ kontakt z osobami przewlekle chorymi, niepe∏nosprawnymi i w podesz∏ym wieku. Od wielu z nich czuç by∏o przykry zapach moczu i potu. Czasami tymi zapachami jest przesiàkni´te ca∏e otoczenie chorego. Âwiadczy to o zaniedbaniach higienicznych. Osoba chora, pozostajàca d∏ugo w ∏ó˝ku
musi myç si´ równie cz´sto, co osoba zdrowa
prowadzàca aktywny tryb ˝ycia. Odpowiednio
cz´ste oraz prawid∏owo wykonane czynnoÊci
higienicznych dajà uczucie Êwie˝oÊci i przyczyniajà si´ do poprawy samopoczucia, co
wp∏ywa pozytywnie na proces leczenia.
Nale˝y dà˝yç do tego, by osoba chora wykonywa∏a jak najwi´cej czynnoÊci higienicznych samodzielnie. Je˝eli jest to niemo˝liwe
osoba opiekujàca si´ musi post´powaç bardzo
dyskretnie, tak ˝eby pacjent nie czu∏ si´ zawstydzony.
Przykry dla chorego i jego otoczenia zapach
moczu mo˝na wyeliminowaç poprzez w∏aÊciwy dobór materia∏ów ch∏onàcych i odpowiednio cz´stà ich zmian´ – Êrednio 4 razy na dob´. Przy zmianie nale˝y pami´taç o oczyszczeniu skóry podbrzusza, genitaliów, krocza i poÊladków.
Powinno stosowaç si´ tzw. oddychajàce
materia∏y ch∏onàce mocz. Nale˝y równie˝ unikaç przegrzewania chorego w zbyt ciep∏ych
ubraniach oraz dusznych lub nadmiernie
ogrzanych pomieszczeniach.
Bardzo trudno obroniç si´ przed maceracjà
i podra˝nieniem skóry wywo∏anym zbyt d∏ugim kontaktem z moczem i potem. Tak wi´c,
najcz´Êciej, przyjmujàc pod opiek´ osob´
przewlekle chorà z NTM mamy do czynienia
ze skórà w ró˝nym stadium stanu zapalnego.
Skóra obj´ta stanem zapalnym jest czerwona,
podra˝niona i bolesna, a chorzy odczuwajà
przykry Êwiàd.
Sw´dzenie jest przyczynà drapania si´, co
sprzyja zaka˝eniu skóry, dlatego niezb´dne
jest tu cz´ste przycinanie i opi∏owywanie, a˝
do skóry, paznokci i utrzymywanie ich w czystoÊci. Ponadto nale˝y zak∏adaç ÊciÊle dopasowane do cia∏a pieluchomajtki i zabezpieczaç je
w sposób uniemo˝liwiajàcy choremu odklejenie pasków mocujàcych oraz bezwiedne drapanie skóry podra˝nionej.
PowinniÊmy dà˝yç do maksymalnego ograniczenia uczucia sw´dzenia. Tak wi´c nale˝y
unikaç mycia cia∏a myd∏em, a stosowaç piel´gnujàce Êrodki kosmetyczne, które zapobiegajà wysuszaniu skóry i majà w∏aÊciwoÊci ∏agodzàce oraz nat∏uszczajàce. I to co najwa˝niejsze, ograniczyç do minimum kontakt skóry
z moczem. W sytuacji gdy drapanie si´ jest
trudne do wyeliminowania, mo˝na za∏o˝yç
choremu bawe∏niane r´kawiczki.
Standardy w stacjonarnych
zak∏adach opieki d∏ugoterminowej
- zmian´ poÊcieli w razie potrzeby, nie rzadziej ni˝
raz na tydzieƒ.
2. Zasady post´powania:
a) W zale˝noÊci od stanu pacjenta i warunków higien´ wykonujemy w ∏azience lub w ∏ó˝ku.
b) Przed rozpocz´ciem codziennej toalety sprawdzamy czy w pomieszczeniu jest odpowiednia temperatura i czy wszystko co potrzebne do zabiegów higienicznych jest przygotowane.
c) Je˝eli pacjent ma nietrzymanie moczu lub stolca, zabezpieczamy ∏ó˝ko na czas mycia podk∏adem z folià.
d) Toalet´ rozpoczynamy od mycia twarzy szyi
i uszu, na koniec je delikatnie wycierajàc. To samo
robimy z ramionami i torsem. Plecy pacjenta myjemy
odwracajàc go na bok. Myjàc nogi i stopy zwracamy
uwag´ na przestrzenie mi´dzy palcami, tak˝e przy
ich wycieraniu.
e) Wzmacniamy skór´ na tych partiach, na których
spoczywa ci´˝ar cia∏a, stosujàc delikatny masa˝
i wcierajàc talk lub specjalne kremy nat∏uszczajàce
i uelastyczniajàce, szczególnà uwag´ zwracamy na
miejsca, gdzie skóra styka si´ ze skórà, a wi´c pod
pachami, pod piersiami, we wszystkich fa∏dach skóry, ze szczególnym zwróceniem uwagi na okolice
krocza i odbytu. Na te miejsca, po umyciu, stosujemy
piel´gnacyjne preparaty ochronne stanowiàce barier´ dla wilgoci.
f) W∏osy myjemy raz w tygodniu, a czeszemy co najmniej raz dziennie.
g) Regularnie, bardzo krótko przycinamy paznokcie.
h) Pid˝am´ lub koszul´ nocnà zmieniamy odpowiednio cz´sto, sprawdzamy, ˝eby na plecach i pod poÊladkami nie by∏o zagnieceƒ i okruchów.
i) ¸ó˝ko Êcielimy co najmniej 2 razy dziennie, rano po
nocy i wieczorem przed snem oraz zabezpieczamy
podk∏adami ch∏onnymi przed zabrudzeniem, poÊciel
zmieniamy w razie potrzeby, nie rzadziej ni˝ raz na
tydzieƒ. PrzeÊcierad∏o musi byç dobrze naciàgni´te,
g∏adkie, bez zagnieceƒ. W przypadku nietrzymania
moczu i stolca nale˝y stosowaç specjalne higieniczne podk∏ady ochronne w celu unikni´cia zabrudzenia
materaca.
j) Przy myciu stosujemy mi´kkie Êciereczki, myjki czy
r´kawice. Myjki sà odr´bne do mycia twarzy oraz do
mycia reszty cia∏a (w innych kolorach u˝ywane).
k) Sprawdzamy przydatnoÊç do piel´gnacji posiadanych przez pacjentów preparatów myjàcych, piel´gnujàcych i ochronnych kosmetyków, stosujemy tylko te, które przeznaczone sà do piel´gnacji skóry
wra˝liwej, podatnej na dzia∏anie czynników dra˝niàcych.
l) Rodzinom i opiekunom naszych pacjentów radzimy, które kosmetyki piel´gnacyjne i kremy ochronne
sà najbardziej wskazane w ich stanie zdrowia.
I. Kryteria struktury
1. Piel´gniarki i opiekunki posiadajà wiedz´ i umiej´tnoÊci w zakresie wykonywania czynnoÊci higienicznych u pacjentów ob∏o˝nie chorych.
2. W zak∏adzie znajdujà si´ toalety przystosowane
do potrzeb osób niepe∏nosprawnych.
3. Zak∏ad jest wyposa˝ony w sprz´t umo˝liwiajàcy
wykonywanie czynnoÊci higienicznych.
4. Zak∏ad jest wyposa˝ony w podstawowe materia∏y
i Êrodki pomocnicze oraz piel´gnacyjne stosowane
przy NTM.
5. Pacjent przyj´ty do zak∏adu posiada w∏asny zestaw Êrodków sanitarno - higienicznych.
II. Kryteria post´powania
1. Podstawowa piel´gnacja w zakresie higieny osobistej pacjentów, wykonywana przez piel´gniarki
i pracujàce pod ich nadzorem opiekunki, obejmuje:
- kàpiel w wannie 1 x na tydzieƒ,
- prysznic lub mycie ca∏ego cia∏a w ∏ó˝ku 1 x dziennie,
- mycie ràk i twarzy 3 x dziennie,
- toalet´ jamy ustnej, mycie z´bów lub protezy 2 x na
dob´,
- czesanie 1 x dziennie,
- golenie 1 x dziennie,
- toalet´ okolic intymnych po oddaniu moczu i zmian´ pieluchomajtek – 3 do 4 razy na dob´,
- toalet´ okolic intymnych po oddaniu stolca i zmian´
pieluchomajtek w zale˝noÊci od potrzeb,
- opró˝nienie worka na mocz 2 x na dob´,
- za∏o˝enie cewnika zewn´trznego 1 x na dob´, po
toalecie krocza,
wydanie specjalne
III. Kryteria wyniku
1. Pacjent jest czysty, nie wyczuwa si´ zapachu potu, moczu czy stolca.
2. Skóra osób z NTM jest czysta, sucha i zabezpieczona przed maceracjà.
3. U pacjentów nie wystàpi∏y powik∏ania wynikajàce
z zaniedbaƒ higienicznych, zw∏aszcza odparzenia,
stany zapalne skóry w okolicach poÊladków, krocza
i podbrzusza, odle˝yny, stan zapalny dróg moczowych.
4. Zabezpieczenie przed skutkami nietrzymania moczu jest pe∏ne, a NTM nie wp∏ywa na ograniczenie
funkcji ˝yciowych.
5. Poprawi∏ si´ stan psychiczny osób z NTM.
6. Osoby z NTM i ich opiekunowie majà podstawowà
wiedz´ o zasadach piel´gnowania, umiej´tnoÊç pozyskania i stosowania produktów ch∏onàcych oraz innych Êrodków pomocniczych majàcych zastosowanie w NTM.
Kwartalnik NTM 13
O P I N I E
Oczekiwania i nadzieje
ak d∏ugo oczekiwane wejÊcie do
Unii sta∏o si´ faktem. Do∏àczyliÊmy do wspólnoty, w której ludziom ˝yje si´ lepiej. W jakim stopniu
dotyczyç to b´dzie równie˝ nas? Jakie
mamy oczekiwania i nadzieje? PoprosiliÊmy o wypowiedê przedstawicieli kilku
organizacji.
T
Izabela Odrobiƒska
Wiceprezes Polskiego Towarzystwa
Stwardnienia Rozsianego
Unia Europejska nie prowadzi jednolitej polityki spo∏ecznej, zatem nie nale˝y
przypuszczaç, ˝e razem z przyj´ciem nas
do Unii zmieni si´ wiele w ˝yciu chorych
na SM. Co równie˝ istotne, mimo zakoƒczenia Europejskiego Roku Niepe∏nosprawnych nie zosta∏a przyj´ta dyrektywa
zakazujàca dyskryminacji ze wzgl´du na
niepe∏nosprawnoÊç. Na razie niepe∏nosprawni mogà si´ odwo∏aç do prawa unijnego jedynie w sprawie transportu i dyskryminacji w miejscu pracy. Trzeba jednak podkreÊliç istnienie bardzo silnego
lobbingu organizacji zrzeszajàcych europejskie organizacje osób chorych na SM
(EMSP) w Parlamencie Europejskim.
W po∏owie grudnia Parlament przyjà∏ rezolucj´ dotyczàcà zakazu dyskryminacji
ze wzgl´du na stwardnienie rozsiane. Rezolucja jest jedynie wyrazem opinii UE,
nie zaÊ prawem zobowiàzujàcym do konkretnych dzia∏aƒ paƒstwa cz∏onkowskie.
Mo˝emy jednak mieç nadziej´, ˝e jest to
jednoczeÊnie pierwszy krok, który da nam
równie˝ mo˝liwoÊç wp∏ywu na polskà
polityk´ spo∏ecznà.
Ma∏gorzata Niepokulczycka
Prezes Federacji Konsumentów
Bez zmian, które wynikajà z wejÊcia do
Unii szybko moglibyÊmy byç uznani za
skansen Europy. Z pomocà Unii zmiany
te b´dà dla nas ∏atwiejsze. Z punktu widzenia pacjentów po wejÊciu do UE ∏atwiej nam b´dzie dochodziç praw. W Unii
zobowiàzania rzàdu wobec pacjenta sà
bardzo jasno okreÊlone. A ró˝nice w dost´pie do us∏ug medycznych, w jakoÊci leczenia b´dà musia∏y si´ wyrównaç, tak
jak w naczyniach po∏àczonych. Dla pacjentów oznacza to sprawniejszy system
opieki medycznej, lepsze wyposa˝enie
szpitali, itp.
Ogromne znaczenie z punktu widzenia
ekonomiki leczenia i bezpieczeƒstwa pa-
14 Kwartalnik NTM
cjenta ma wprowadzenie rejestru us∏ug
medycznych z prawdziwego zdarzenia.
Ewidencja us∏ug medycznych ma mi´dzy
innymi za zadanie ustrzec przed nieÊwiadomym b∏´dem lekarza. Zw∏aszcza, kiedy
pacjenci nie pami´tajà jakie biorà leki lub
kiedy sà przywo˝eni do szpitala nieprzytomni. Historia leczenia jest zawsze dost´pna, dla ka˝dego lekarza, który zajmuje si´ danym pacjentem. Wa˝ne jest to, ˝e
system taki umo˝liwia równie˝ monitorowanie post´powania lekarza, czy lekarz
danej specjalizacji nie przekracza swoich
kompetencji. Zapobiega to nadu˝yciom
zwiàzanym z przepisywaniem leków refundowanych i kierowaniem na bezp∏atne
badania.
Bardzo wa˝ne z punktu widzenia bezpieczeƒstwa ludzi b´dzie rzeczywiste
wdro˝enie systemu monitorowania wypadków konsumenckich oraz w∏àczenie
Polski do systemu wczesnego ostrzegania
o niebezpiecznych produktach RAPEX.
Zastosowanie takiego systemu w Polsce
oznacza nie tylko wi´ksze bezpieczeƒstwo konsumentów, ale równie˝ du˝e
oszcz´dnoÊci dla s∏u˝by zdrowia.
WejÊcie do UE na pewno przyniesie
zmian´ nastawienia do osób niepe∏nosprawnych. Prawo unijne prawnie reguluje normy dla niepe∏nosprawnych,
w mniejszym stopniu b´dà wi´c ograniczani przez bariery architektoniczne
i b´dà mogli aktywniej uczestniczyç
w ˝yciu spo∏ecznym i gospodarczym.
Wierz´, ˝e zmiany zwiàzane z wejÊciem
do Unii b´dà te˝ dotyczyç naszej mentalnoÊci, ˝e b´dziemy bardziej tolerancyjni, a to przek∏ada si´ na ka˝dà dziedzin´ ˝ycia.
Magdalena Kucharska
Wiceprezes Towarzystwa Zwalczania
Chorób Mi´Êni
Na pewno wejÊcie do Unii zapowiada
zmiany na lepsze. Wystarczy wspomnieç
o mo˝liwoÊci wymiany doÊwiadczeƒ pomi´dzy zespo∏ami lekarskimi. Dla nas
jest to bardzo wa˝ne ze wzgl´du na to, ˝e
w krajach Unii wiedza o leczeniu i post´powaniu w przypadku chorób nerwowo mi´Êniowych jest o wiele wi´ksza. Chodzi tu o wiedz´ medycznà, jak równie˝
o rozwiàzania systemowe, których u nas
brakuje. W Polsce na przyk∏ad, post´pujàcy zanik mi´Êni wcià˝ jeszcze nie jest
uznawany za chorob´ przewlek∏à, a to
pociàga za sobà konsekwencje dla cho-
Ma∏gorzata Georgiew
rych i dla s∏u˝by zdrowia. Chorzy za
wszystkie leki muszà p∏aciç, na zakup
wózków elektrycznych nie ma refundacji, a przecie˝ w przypadku dystrofii tylko z takich mogà korzystaç pacjenci.
Brakuje klinik i oÊrodków specjalistycznych, a choroby nerwowo–mi´Êniowe
wymagajà szczególnego post´powania.
W przeciwnym razie mo˝na przyspieszyç post´p choroby.
Sà te˝ sytuacje w naszym systemie
ochrony zdrowia, gdzie wydaje si´
ogromne kwoty pod pozorem oszcz´dnoÊci. Brak refundacji np. na respiratory powoduje to, ˝e chorzy, których na
respirator nie staç, muszà przebywaç na
oddziale intensywnej opieki medycznej.
To jest koszt oko∏o 1800 z∏otych za dob´. Wiemy, ˝e sà tacy, którzy le˝à
w szpitalu na OIOM-ie kilka lat z rurkà
tracheostomijnà, bo nie ma ich jak wypisaç. To sà koszty, za które p∏acimy
my wszyscy, nie mówiàc o cierpieniu
pacjenta i jego rodziny, która lata sp´dza w szpitalu. A przecie˝ takà samà
opiek´ mo˝na zapewniç pacjentowi
w domu, b´dzie to dla niego lepsze
i mniej kosztowne dla systemu opieki
zdrowotnej.
S∏usznie oczekujemy zmian na lepsze
po wejÊciu do Unii. Ale zanim b´dzie lepiej, b´dzie gorzej. Mo˝e okazaç si´, ˝e
dost´p do us∏ug medycznych i do dro˝szych leków b´dzie zale˝a∏ od wysokoÊci ubezpieczenia. Z drugiej strony
w krajach unijnych jest zupe∏nie inne
podejÊcie do niepe∏nosprawnych, z którego powinniÊmy braç wzór. Mam na
myÊli wi´kszà pomoc paƒstwa w znalezieniu pracy dla osób niepe∏nosprawnych, wprowadzenie funkcji asystenta,
popularnej w Unii, o wiele efektywniejszej ni˝ piel´gniarka Êrodowiskowa czy
opiekunka spo∏eczna. Takie rozwiàzania
pozwolà niepe∏nosprawnym na wi´kszà
samodzielnoÊç, a jednoczeÊnie odcià˝à
paƒstwo i najbli˝szych opiekunów - rodzin´. Asystent to jest dodatkowa praca
dla ludzi i rodzina nie jest zmuszona
z ˝ycia z zasi∏ku, bo mo˝e iÊç do pracy.
To nie jest tylko kwestia pieni´dzy,
ale te˝ innej mentalnoÊci. Wymaga postawienia si´ w sytuacji osób niepe∏nosprawnych. Trzeba chcieç zrozumieç
ich sytuacj´, uwierzyç, ˝e te˝ mogà prowadziç normalne ˝ycie, wyjÊç na dwór,
pójÊç do kina lub na basen. I pomóc im.
Mamy od kogo si´ uczyç, nie musimy
powtarzaç b∏´dów.
wydanie specjalne
P R O G R A M
P R O S P O ¸ E C Z N Y
“ N T M - N O R M A L N I E
˚ Y å ”
INFOLINIA
0 801 800 038
Od 3 lutego 2003 r. dzia∏a ogólnopolska infolinia 0 801 800 038, pod którà wszyscy zainteresowani mogà uzyskaç informacje na temat
problemu nietrzymania moczu. Telefon jest czynny w dni powszednie w godzinach 8.00 - 20.00.
Ca∏kowity koszt po∏àczenia wynosi 0,29z∏ plus VAT.
RADA NAUKOWA DS. PROBLEMU NTM:
Prof. dr hab. med.
Andrzej Borkowski
Kierownik Katedry
i Kliniki Urologii
Akademii Medycznej
w Warszawie
Prof. dr hab. med.
Anna Cz∏onkowska
Kierownik II Kliniki
Neurologicznej
w Instytucie
Psychiatrii i Neurologii
w Warszawie
KONSULTANT
MEDYCZNY DS.
WSPÓ¸PRACY
ZAGRANICZNEJ
dr med.
Piotr Radziszewski
Katedra i Klinika Urologii
Akademii Medycznej
w Warszawie
wydanie specjalne
Prof. dr hab. med.
Tomasz Rechberger
Kierownik II Kliniki
i Katedry Ginekologii
Akademii Medycznej
w Lublinie
Prof. dr hab. med.
Tadeusz To∏∏oczko
1974 - 1999 Kierownik II
Kliniki Chirurgicznej I
Wydzia∏u Lekarskiego oraz
Kliniki Naczyƒ i
Transplantologii Akademii
Medycznej w Warszawie
KONSULTANT
MEDYCZNY
dr med.
Piotr Dobroƒski
Katedra i Klinika
Urologii
Akademii Medycznej
w Warszawie
Kwartalnik NTM 15
Liczba osób niepe∏nosprawnych w krajach UE po 1 maja br.: 50 mln
Osoby niepe∏nosprawne w Polsce: 5,5 mln
OSOBY ZE STOMIÑ: OK. 20 TYS.
OSOBY èLE S∏YSZÑCE: OK. 4 MLN
OSOBY Z PROBLEMEM NTM: PONAD 4 MLN
ONI WSZYSCY OCZEKUJÑ, ˚E PRAWO UE POPRAWI ICH ˚YCIE W POLSCE.
Niepe∏nosprawnoÊç - trwa∏a lub okresowa
niezdolnoÊç do wype∏niania ról spo∏ecznych
z powodu sta∏ego lub d∏ugotrwa∏ego
naruszenia sprawnoÊci organizmu, w szczególnoÊci powodujàcego
niezdolnoÊç do pracy.*
* Ustawa z dnia 27 sierpnia 1997 r. o rehabilitacji
zawodowej i spo∏ecznej oraz zatrudnianiu osób
niepe∏nosprawnych (Dz.U. 1997 nr 123 poz. 776).