ankieta

 Czerwiec 2016 r. 1 Szanowni pacjenci! Firma FOCUS PATIENT zajmuje się zbieraniem informacji zdrowotnych przy współpracy grup wsparcia, pacjentów, specjalistów z dziedziny medycyny, psychologów, farmaceutów i organizacji pomocowych. Celem niniejszej anonimowej ankiety jest ustalenie tematyki istotnej dla osób chorujących na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF) oraz metod, które mogłyby poprawić jakość ich życia. Na podstawie wyników ankiety zostaną przygotowane konkretne, szczegółowe informacje. Nie ma złych ani dobrych odpowiedzi, wszystkie powinny wynikać z doświadczeń osobistych i punktu widzenia respondenta. Proszę wypełnić całą ankietę (około 20 minut). Bardzo dziękujemy za udział! Ingeborg Beunders FOCUS PATIENT Ltd. Kaiser-­‐Franz-­‐Josef-­‐Ring 39/4, 2500 Baden www.focuspatient.at
KWESTIONARIUSZ DLA PACJENTÓW CHORUJĄCYCH NA IPF ZADOWOLENIE Z LECZENIA 1. Gdzie odbywa Pan(i) kontrole w trakcie leczenia? U lekarza POZ b. czasu poświęconego Panu (Pani) przez lekarza? c. obszerności informacji udzielanych przez lekarza? 2. Na ile jest Pan(i) zadowolony(a) z: a. informacji i wyjaśnień udzielanych przez lekarza? zadowolony(a) raczej raczej niezadowolony(a) zadowolony(a) niezadowolony(a) U pulmonologa U specjalisty w szpitalu e. odpowiedzi na pytania udzielanych przez lekarza? f. współpracy lekarzy z grupami wsparcia dla pacjentów? tygodni miesięcy zawsze niemal rzadko nigdy zawsze 4. Czy przestrzega Pan(i) zaleceń lekarza? zawsze niemal rzadko nigdy Tak Nie 7. Czy lekarz udzielił Panu (Pani) informacji na temat skutków ubocznych? 8. Czy na niektóre tematy woli Pan(i) rozmawiać z pielęgniarką niż z lekarzem? Jeśli tak, proszę określić, na jakie: Tak Nie zawsze 6. Czy uważa Pan(i), że lekarz poważnie traktuje zgłaszane przez Pana (Panią) choroby/zaburzenia lub też narzekanie na stan zdrowia? zawsze niemal rzadko nigdy zawsze 5. Czy informuje Pan(i) lekarza, jeśli leczenie nie jest w pełni skuteczne? 3. Jak długo (średnio) musi Pan(i) czekać na wizytę u lekarza-­‐pulmonologa? 2 d. zakresu informacji udzielanych przez lekarza, dotyczących: i. choroby ii. metod leczenia iii. skutków ubocznych iv. interakcji v. opieki paliatywnej dni Nie wiem Nie wiem Tak 9. Czy kiedykolwiek samowolnie zmienił(a) Pan(i) dawkę przepisanego leku? 10. Czy kiedykolwiek samowolnie zdecydował(a) Pan(i) o zaprzestaniu przyjmowania przypisanego leku? Tak Nie Nie 11. Czego najbardziej brakuje Panu (Pani) w zaordynowanym leczeniu? 3 INFORMACJE 12. Skąd otrzymuje Pan(i) informacje na temat swojej choroby i jej leczenia (możliwość wyboru wielu opcji): Od lekarza W grupie pacjentów W aptece Od innych pacjentów Od firm farmaceutycznych Od krewnych i znajomych Z mediów drukowanych (broszury, magazyny, itp.) Na prelekcjach W internecie Na forach/czatach internetowych Z telewizji Z innych źródeł, proszę wymienić: 13. Czy chciał(a)by Pan(i) uzyskać więcej informacji na temat (możliwość wyboru wielu opcji): Choroby Diagnozy Metod leczenia Leczenia innego niż medyczne Skutków ubocznych Funkcjonowania w codziennym życiu Seksualności Związków partnerskich Pomocy psychologicznej Doświadczeń innych pacjentów Inny temat? Proszę określić: GRUPY WSPARCIA DLA PACJENTÓW Tak Nie 14. Czy kiedykolwiek kontaktował(a) się Pan(i) z grupą wsparcia dla pacjentów cierpiących na tę chorobę? Jeśli tak, proszę podać adres internetowy takiej grupy: Tak Nie Jeśli nie, czy interesuje się Pan(i) kontaktem z grupą wsparcia dla pacjentów cierpiących na IPF? a. Jeśli kiedykolwiek kontaktował(a) się Pan(i) z grupą wsparcia dla pacjentów I. na ile jest Pan(i) zadowolony(a) z wsparcia takiej grupy? zadowolony(a) raczej raczej niezadowolony(a) zadowolony(a) niezadowolony(a) Tak Nie II. Czy w grupie wsparcia uzyskał(a) Pan(i) poradę? 4 i. Jeśli tak, jaką? ii. Czy porada uzyskana w grupie wsparcia była: zrozumiała? iii. Czy postąpił(a) Pan(i) zgodnie z nią? OGÓLNY STAN ZDROWIA Tak Nie dobry raczej raczej dobry zły 16. Jaka jest Pana (Pani) jakość życia? Jeśli raczej zła lub zła, to dlaczego? Nie Tak 15. Jaki jest Pana (Pani) ogólny stan zdrowia? JAKOŚĆ ŻYCIA dobra raczej raczej dobra zła zły zła 17. Które dolegliwości najbardziej Panu (Pani) dokuczają? Proszę określić: 18. Czy ma Pan(i) poczucie, że musi z czegoś zrezygnować z powodu swojej choroby? Jeśli tak, to z czego? Tak Nie 19. Czy ma Pan(i) jakieś życzenia? Jeśli tak, proszę określić, jakie: Tak Nie 20. Co mogłoby Pana (Pani) zdaniem poprawić jakość życia pacjentów z IPF? 5 RODZINA Tak Nie 21. Czy w Pana (Pani) leczenie angażują się krewni? Tak Nie 22. Czy krewni towarzyszą Panu (Pani) w wizytach lekarskich? 23. Jaki wpływ ma Pana (Pani) choroba na rodzinę? WSPARCIE 24. Czy korzysta Pan(i) z opieki zdrowotnej? Jeśli tak, a. czy jest to opieka publiczna? Tak Nie Tak Nie Tak Nie b. czy jest to opieka prywatna? zadowolony(a) raczej raczej niezadowolony(a) zadowolony(a) niezadowolony(a) c. Na ile jest Pan(i) zadowolony(a) z opieki zdrowotnej? Płeć: mężczyzna PROSZĘ ODPOWIEDZIEĆ NA PONIŻSZE PYTANIA STATYSTYCZNE Wiek: kobieta mniej niż 20 lat 20–40 41–50 51–60 61–65 66–70 71–75 76–80 81–85 ponad 85 lat Kraj zamieszkania: Zdiagnozowano u mnie IPF w roku: Po jakim czasie od wystąpienia pierwszych objawów zdiagnozowano u Pana (Pani) IPF? tygodnie miesiące lata
6