Lista życzeń rodziców dzieci chorych i niepełnosprawnych.

Lista życzeń rodziców dzieci chorych i
niepełnosprawnych
Lista życzeń rodziców dzieci chorych
i niepełnosprawnych.
1.
1.
1.
1.
1.
Jednym z moich największych marzeń jest, aby moje dziecko
było zdrowe.
Moje dziecko – pomimo choroby, niepełnosprawności – żyje,
rozwija się. Nie odwracaj się ode mnie tylko dlatego, że nie
urodziłam zdrowego dziecka.
Po postawieniu diagnozy może mi być wyjątkowo ciężko
przyjąć prawdę. Mogę płakać, wydam ci się załamana. Ale nie
opuszczaj mnie, gdyż właśnie teraz bardzo cię potrzebuję.
Rozmawiaj ze mną, nie rezygnuj z kontaktów. Czasem
wystarczy zwykłe pytanie, jak się czuje dziecko i jak sobie
radzimy. Każde zainteresowanie moim dzieckiem pomaga mi
w trudnych chwilach.
Chciałabym, abyś nie czuł się zażenowany widokiem mojego
chorego, niepełnosprawnego dziecka. Jeśli jednak jego widok
jest dla Ciebie trudny do zaakceptowania, spróbuj się
przemóc. Gdy zobaczę, że jest Ci ciężko, pomogę Ci, tylko
nas nie unikaj.
1
1.
1.
1.
1.
1.
1.
Jeśli nie wiesz, jak podejść do naszego dziecka, jak się z nim
bawić
i porozumieć, nie uciekaj od niego, nie unikaj nas. Szczerze
powiedz nam o tym, spróbujemy Ci wyjaśnić wszystko.
Jeśli mijasz nas na spacerze spotkasz w sklepie czy kinie,
uśmiechnij się do nas. Nie unikaj nas. Dla rodziców chorych,
niepełnosprawnych dzieci zwykły spacer, kontakt z
„normalnym” światem bywają niekiedy trudne i stresujące.
Będzie mi bardzo miło, jeżeli spotykając nas przywitasz się
nie tylko ze mną ale także z moim ukochanym
niepełnosprawnym dzieckiem, nawet wtedy jeśli wiesz, że
moje dziecko nie mówi. Możesz po prostu dotknąć jego ręki i
wymówić imię np. "Cześć Aniu!" To proste.
Chciałabym, abyś spotykając moje dziecko nie przyglądał mu
się jako ciekawostce medycznej. Ono widzi Twoje spojrzenia i
rozumie, że przykuwa uwagę. Zachowaj zdrowy umiar
pomiędzy ciekawością
a obojętnością.
Jeśli chciałbyś dowiedzieć się czegoś o chorobie,
niepełnosprawności mojego dziecka, po prostu spytaj.
Oczywiście postaraj się zachować delikatność, ale lepsza jest
rozmowa na temat choroby, niż krępująca cisza.
Nie bagatelizuj choroby, wady genetycznej,
niepełnosprawności mojego dziecka. Dla mnie, z chwilą jego
2
narodzin czy diagnozy, skończyły się marzenia o w pełni
szczęśliwym rodzicielstwie. Jego choroba, niepełnosprawność
jest dla mnie wyjątkowa. Nie chcę jej porównywać z innymi,
gorszymi przypadkami. Znam niektóre z nich, ale ta wiedza
nie stanowi dla mnie wystarczającego pocieszenia.
1.
1.
1.
1.
1.
Smutek, żal to pierwsze uczucia, jakie pojawiają się wraz z
chorobą, niepełnosprawnością dziecka. I niestety – pomimo
prób normalnego życia – te uczucia wracają. Nie oddalaj się
wtedy ode mnie. Jeśli nie wiesz, jak pomóc, przytul mnie w
milczeniu, ale bądź.
Gdy w moich wypowiedziach pojawi się optymizm, nadzieja,
nie gaś tych uczuć czarnymi wizjami przyszłości. Rodzice
chorych, niepełnosprawnych dzieci mają tych wizji aż nadto.
Moje dziecko, poza chorymi, niepełnosprawnymi częściami
swego ciała czy umysłu, ma jeszcze wiele cech, o których
możemy porozmawiać. Nie unikaj zwyczajnych pytań o
dziecko, one pozwalają nam być bliżej normalnego życia.
Dla nas zwykły spacer, kontrola u lekarza, czy inne wyjście z
domu jest wielką wyprawą, trudną i stresującą, dlatego
towarzysz nam wtedy. Bardzo potrzebujemy kontaktów ze
światem.
Świętuj z nami uroczystości naszego dziecka, to dla nas
bardzo ważne, że traktujesz nasze niepełnosprawne dziecko,
jak każdego członka naszej rodziny, normalne dziecko,
3
normalnego człowieka, który ma urodziny i imieniny.
1.
1.
1.
1.
Nasze dziecko jest wyjątkowe. Ono może i będzie odnosić
sukcesy na swoja miarę. Ciesz się wtedy z nami i przyjdź do
niego z gratulacjami.
Jeśli masz zdrowe dziecko, to ucz je akceptacji "inności"
rówieśników. Nie wszystkie dzieci są takie same, niektóre są
"inne", niepełnosprawne ale to nie znaczy, że złe, winne czy
też gorsze.
Nasza Rodzina nie potrzebuje współczucia, my pragniemy
mieć Przyjaciół.
I najważniejsze nasze dziecko jest takie jak Twoje MA PRAWO
DO MARZEŃ nie odbieraj mu tego!!!!
Każdy człowiek, każde życie jest ważne!
4