Pierwsza strona

1
Warszawa, kwiecień 2011r.
Pierwotne niedobory odporności – warto wiedzieć więcej
Co warto wiedzieć o pierwotnych niedoborach odporności (PNO)?
Fakty o PNO:

PNO dotyka co najmniej 10 milionów ludzi na całym świecie.

Podczas, gdy każda z około 250 postaci PNO może być rzadka, to zebrane razem
są bardziej powszechne niż łącznie przypadki białaczki i chłoniaka u dzieci oraz
czterokrotnie częstsze niż przypadki mukowiscydozy, czy cukrzycy typu I.

Około 70-90% PNO pozostaje nierozpoznanych.

Proste i stosunkowo niedrogie testy krwi CBC (Complete Blood Count) mogą
zdiagnozować PNO u ponad 95% pacjentów.

Brak świadomości na temat PNO pozostaje poważnym problemem, powodując,
że u większości pacjentów rozpoznanie stawiane jest zbyt późno.

W przeciwieństwie do wielu rzadkich chorób, w przypadku PNO, istnieje wiele
skutecznych metod leczenia pacjentów, które mogą umożliwić im prowadzenie
normalnego życia. Pacjenci z PNO muszą być wcześnie zdiagnozowani
i poinformowani o możliwości zastosowania optymalnej terapii.

Żadna z dostępnych terapii nie może odwrócić szkód powstałych z powodu późnej
diagnozy, dlatego świadomość choroby i edukacja ma decydujące znaczenie.
Znaczenie wczesnego wykrycia choroby:

Wystarczy jeden z poniższych objawów, aby skierować dziecko na badania
w kierunku pierwotnych niedoborów odporności:
1. Osiem lub więcej zakażeń w ciągu roku
2. Dwa lub więcej zakażenia zatok o ciężkim przebiegu
3. Trwająca dwa miesiące lub dłużej antybiotykoterapia bez wyraźniej poprawy
4. Dwa lub więcej zapalenia płuc w ciągu roku
5. Zahamowanie prawidłowego rozwoju dziecka lub przyrostu masy ciała
6. Powtarzające się głębokie ropnie skórne lub narządowe
7. Przewlekająca się grzybica jamy ustnej i skóry powyżej 1. roku życia
8. Konieczność stosowania antybiotyków dożylnych
9. Dwa lub więcej głębokie zakażenia: zapalenie mózgu, kości, posocznica
10. Wywiad rodzinny wskazujący na pierwotne niedobory odporności



Wczesne wykrycie PNO może uratować życie pacjenta. Pozwala uniknąć
niepotrzebnych szczepień, które mogą powodować poważne powikłania
w przypadku niezdiagnozowanego PNO.
Wczesne wykrycie PNO może uratować pacjentów przed niepełnosprawnością,
jak utrata słuchu czy powikłaniami będącymi następstwem włóknienia płuc.
Wczesne wykrycie PNO poprawia jakość życia pacjenta, poprzez zmniejszenie
liczby wizyt u lekarza i hospitalizacji. Wczesne rozpoczęcie leczenia pozwala
na powrót pacjenta do szkoły lub pracy.
Partnerzy:
Patroni merytoryczni:
Patron medialny:
Organizatorzy:
2
Skutki później diagnozy

Pacjenci z PNO narażeni są na ciężkie zakażenia bakteryjne wirusowe i grzybicze,
tym samym mogą narażać inne osoby na infekcje w szkołach, ośrodkach opieki
dziennej, miejscach pracy, a nawet szpitalach.

Badania pokazują, że jedna hospitalizacja pacjenta z zapaleniem płuc jest bardziej
kosztowna dla systemu ochrony zdrowia niż roczne leczenie immunoglobulinami.

Badania dotyczące kosztów finansowych związanych z wczesnym diagnozowaniem
i leczeniem PNO w Stanach Zjednoczonych pokazują, że podstawowe leczenie
każdego niezdiagnozowanego pacjenta z PNO kosztuje system ochrony zdrowia
średnio 75,488 EURO (102,552 USD) rocznie, podczas gdy po postawieniu
diagnozy i leczeniu koszty wynoszą średnio 16,633 EURO (22,610 USD) rocznie;
co daje oszczędności na poziomie 58,792 EURO (79,942 USD) na pacjenta rocznie.
Ogólnopolska Społeczna Kampania Edukacyjna „Postaw Na Odporność – zacznij
od diagnozy” to działania skierowane do pacjentów, rodziców i lekarzy, które mają
na celu wzrost świadomości na temat objawów oraz możliwej diagnostyki i leczenia
pierwotnych niedoborów odporności. Inicjatorzy kampanii chcą również podkreślić,
że skuteczny wywiad pozwoli pediatrom prawidłowo rozpoznać objawy PNO i postawić
właściwą, wstępną diagnozę, a dzięki temu przygotować pacjenta do ewentualnej wizyty
w poradni immunologicznej.
Do działań w ramach kampanii włączyli się również:
- prof. dr hab. n. med. Ewa Bernatowska – Kierownik Oddziału Immunologii Instytutu „Pomnik
- Centrum Zdrowia Dziecka”,
- dr hab. n. med. Danuta Kowalczyk – Zastępca Kierownika Zakładu Immunologii Klinicznej
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie,
- dr n. med. Aleksandra Lewandowicz-Uszyńska – Ordynator Oddziału Immunologii
i Reumatologii Wieku Rozwojowego AM we Wrocławiu,
- prof. dr hab. n. med. Janusz Marcinkiewicz, Prezes Polskiego Towarzystwa Immunologii
Doświadczalnej i Klinicznej,
- dr hab. n. med. Anna Pituch-Noworolska, Ordynator Oddziału Immunologii
Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.
Inicjator kampanii: Baxter Polska
Ambasador kampanii: Katarzyna Butowtt
Dodatkowych informacji udzielają:
Diana Ciborowska, [email protected], 602 308 854
Anna Sarnacka, [email protected], 602 275 567
Źródło: www.worldpiweek.plus-two.com
Materiały zaadaptowane do polskich warunków.
Partnerzy:
Patroni merytoryczni:
Patron medialny:
Organizatorzy: