docCzas Mięśni 3/2010 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
download 
Reklamacja Transkrypt
Czas Mięśni 3/2010 - Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni
Czas Mięśni Rok X 3/2010 Numer 93 Biuletyn informacyjny Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Spokojnych, zdrowych, radosnych świąt Bożego Narodzenia spędzonych w rodzinnym gronie oraz wszelkiej pomyślności i nadziei w nadchodzącym Nowym Roku. Życzymy Wam nadziei pogodnych świąt zimowych odpoczynku i Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni nabrania dystansu do tego co wokół, chwil roziskrzonych kolędą, śmiechem i wspomnieniami. Wesołych Świąt Życzy Zarząd Fundacji Strona | 1 Stagnacja czy stabilizacja? Bardzo często spotykam się z pytaniem: „Czy Fundacja jeszcze istnieje?” i odpowiadam: „Oczywiście, że tak. A skąd to pytanie?”. Zazwyczaj mówicie, że nic się nie dzieje na stronie internetowej Fundacji. W pierwszej chwili można by powiedzieć, że to jest stagnacja – brak działania i zmian w jakiejś dziedzinie lub w czyimś życiu. Ja jednak z tym się nie zgadzam, bo może rzeczywiście można mówić o braku zmian, ale nie można mówić o braku działań. Moim zdaniem dzisiejszą sytuację w jakiej jest nasza Fundacja można określić jako stan stabilizacji, czyli stan trwałości, równowagi, ustalenia lub utrwalenia jakiegoś stanu, położenia lub przebiegu zjawiska. Jak już nie raz pisałam postanowiliśmy zrezygnować z realizacji wielkich projektów, które nie zawsze odpowiadały Waszym potrzebom, a wymagały zaangażowania równie wielkiego personelu, który tworzył sterty potrzebnych i mniej potrzebnych dokumentów. Wróciliśmy do źródeł do misji, dla której Fundacja została powołana do życia, czyli do dofinansowania oraz prowadzenie wszechstronnej rehabilitacji i leczenia osób z chorobami nerwowo- Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni mięśniowymi. Naszą obecną działalność opieramy głównie na darowiznach od osób prawnych i fizycznych, w tym 1% podatku od osób fizycznych, które umożliwiają nam stałe finansowanie i możliwość planowania wydatków. Do niezbędnego minimum, a właściwie prawie do „0” ograniczyliśmy administrację Fundacji, a usługi księgowe zleciliśmy do Biura Rachunkowego. Nasze biuro nie zmieniło adresu, ale odbieramy tam tylko pocztę, przechowujemy dokumenty, obok parkujemy nasze busy. Nie odbieramy już telefonu stacjonarnego, przyjmujemy tylko fax-y, ale za to nasz mobilny telefon prawie o każdej porze dnia i nocy odbiera Marzena Morkowska – Wiceprezes Zarządu. Proszę jednak dajcie jej trochę odpocząć i w godzinach zarezerwowanych na prywatność (weekendy, święta, po 18.00 i przed 10.00) dzwońcie tylko w razie „W”, ale wtedy się nie krępujcie i walcie do nas jak w dym. Jak pokazuje praktyka taki telefon bardzo często pozwala zażegnać zaistniały kryzys, a często po prostu ratuje czyjeś życie. Szczegóły dotyczące naszej działalności w roku 2010 znajdziecie w Raporcie za rok 2010, który najpóźniej 30.03.2011 będziecie mogli znaleźć na naszej stronie, a aktualności szukajcie w tym numerze „Czasu Mięśni”, który właśnie do Was wysyłamy. Beata Karlińska, Prezes Zarządu Fundacji Strona | 2 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA Polski Rejestr Pacjentów z Chorobami NerwowoMięśniowymi Od stycznia 2010 roku Katedra i Klinika Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego wraz z Zakładem Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii oraz Zespołem Nerwowo-Mięśniowym Instytutu Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN rozpoczęły realizację stworzenia Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi. Realizacja powyższego projektu jest wynikiem ponadnarodowego przedsięwzięcia zainicjowanego przez międzynarodową sieć TREAT-NMD, której celem jest poprawa standardów opieki i opracowanie nowych metod leczenia pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi. Polska podobnie jak wiele innych krajów zarówno z Europy jak i z innych zakątków świata, takich jak Stany Zjednoczone, Australia czy Japonia utworzyły międzynarodową sieć wymiany informacji. Powstający rejestr ma pomóc w ocenie możliwości przeprowadzenia i zaplanowanie prób klinicznych dla pacjentów z dystrofią mięśniową Duchenne'a/Beckera i rdzeniowym zanikiem mięśni. W związku z potrzebą zgromadzenia odpowiedniej liczby pacjentów spełniających wymagane kryteria genetyczne i kliniczne, konieczna Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni jest międzynarodowa współpraca w tym zakresie. W naszym kraju od tego roku można już przystąpić do wpisywania się do Rejestru, który prowadzony jest przez lekarzy z Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Warszawskiego. Dotychczas do bazy danych mogą przystępować osoby z dystrofią mięśniową Duchenne’a i Beckera (DMD i BMD) oraz z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA). W niedługim czasie będzie również przygotowana ankieta rejestrowa dla osób z dystrofią miotoniczną. Najważniejszą sprawą związana z przystąpieniem do Rejestru jest zgoda osoby podającej swoje dane. Do danych mogą mieć tylko dostęp lekarze – specjaliści i pracownicy naukowi, o ile realizowany przez nich projekt jest zgodny z celami TREAT-NMD i uzyskał aprobatę komitetu nadzorującego tworzenie światowej bazy danych. Zachęcamy do rejestrowania się w Polskim Rejestrze Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi. Więcej informacji o tym projekcie oraz formularze do ankiety można uzyskać ze strony internetowej Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego pod adresem: www.neurologia1.wum.edu.pl (zakładka Badania i Nauka/Projekty badawcze/TREAT-NMD) – bezpośredni adres to: www.neurologia1.wum.edu.pl/?q=node/111/ Strona | 3 OPIEKA I REHABILITACJA MEDYCZNA W razie pytań prosimy o kontakt z naszą Fundacją bądź bezpośrednio z dr Anną Łusakowską z Katedry i Kliniki Neurologii WUM – e-mail: [email protected] Turnus Rehabilitacyjny Fundacja od wielu lat organizuje turnusy rehabilitacyjne oraz szkoleniowe. Na turnusy zawsze staramy się zaprosić lekarz, rehabilitantów specjalizujących się w naszych chorobach, aby mogli podzielić się swoją wiedzą z Wami a także, żeby każdy miał okazję skorzystać z indywidualnych konsultacji. W tym roku zorganizowaliśmy trzy takie turnusy. Wszystkie odbyły się na morzem w Hotelu SPA UNITRAL w Mielnie. Turnusy szkoleniowe odbyły się w terminach: 20.03 – 26.03.2010 i 27.11 – 03.12.2010, zaś turnus rehabilitacyjny odbył się w dniach 06.11 – 20.11.2010. Kolejny turnus rehabilitacyjny odbędzie się 05.03 – 19.03.2011 w Milenie. Chętnych zapaszmy do zapisywania się u Marzeny Morkowskiej, która udzieli również wszelkich informacji związanych z organizowanym turnusem. Prosimy dzwonić pod numer telefonu: 603 619 070. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ULGI I UPRAWNIENIA Kto chce mieć asystenta? Po kolejnym spotkaniu, na którym samotnie walczyłam o Asystenta Osobistego Osoby Niepełnosprawnej (AOON), miałam naprawdę dość. Pomyślałam, że nie dam rady, że model asystentury przez nas wypracowany w Polsce się nie przebije, a przykład wielkiej aktywności Piotra Pawłowskiego – Prezesa Stowarzyszenia Przyjaciół Integracji i Marka Plury – Posła na Sejm RP wspieranych przez asystentów traktowany jest jak wybryk natury. Z moich argumentów na rzecz traktowania tych usług jako podstawy aktywności społecznej i zawodowej oraz niezależnego życia osób niepełnosprawnych „niezdolnych do samodzielnej egzystencji” jeden z moich adwersarzy podsumował : „a chodzi Ci o roślinki. Ale jak my mamy im pomóc w znalezieniu pracy”…. Tak, nie przesłyszeliście się tak w Polsce mówi się za plecami o osobach niepełnosprawnych ruchowo w stopniu znacznym, które nie mogą żyć bez pomocy osoby drugiej w czynnościach dnia codziennego. Na innej konferencji po projekcji filmu o zasadniczej przemianie w życiu Waldka i Jarka Różanowskich, którzy dzięki usługom AOON mogli zamieszkać daleko od domu w internacie szkoły w Policach, zdać maturę i kontynuować naukę w szkole pomaturalnej oraz prowadzić niezależne życie, gospodarz konferencji podsumowała, że cieszy się, ze u nas nie jest jak w Skandynawii. Parafrazując wypowiedź Waldka: „…mama pomaga , bo jest mamą, a asystent, bo to jest jego praca.”, powiedziała, że nie wyobraża sobie sytuacji, że to nie najbliżsi członkowie rodzinny 24 godziny na dobę Strona | 4 ULGI I UPRAWNIENIA zajmują się osobą niepełnosprawną tylko jakiś obcy człowiek, do tego w ramach zatrudnienia. Podobnych przykładów z różnych spotkań mogła bym podać wiele, więc nie dziwcie się, że miałam dość tej walki z wiatrakami. Kiedy jednak byłam już prawie na „samym dnie” zadzwonił telefon, a w słuchawce usłyszałam Panią Irena lat 56 z maleńkiej miejscowości w Powiecie Biała Podlaska, którą postępująca dystrofia mięśniowa już dawno przykuła ją do wózka. Całe życie zajmowała się nią Mama, która niestety dostała już drugiego udaru i sama stałą się osobą niepełnosprawną. Miejscowy OPS zapewnił jej tylko do końca grudnia usługi opiekuńcze świadczone przez osobę bezrobotną w ramach prac interwencyjnych, a później ma sobie radzić sama lub sobie kogoś zatrudnić. Natomiast miejscowy PCPR poinformował, że usługi asystenckie jej się nie należą , bo nie pracuje. Łzy zatykały mi gardło, nie mogłam mówić, ale wiedziałam już , że się nie poddam, że mam dla kogo walczyć, ale tym razem nie mogę tego robić sama. POTRZEBUJĘ WASZEJ POMOCY. Pokażcie, że istniejecie i, że do niezależnego życia niezbędny jest Wam asystent osobisty osoby niepełnosprawnej. Ogłaszam pierwszy etap walki – przygotowawczy. Głównym celem tego etapu jest poznanie Waszych rzeczywistych potrzeb i policzenie „ile Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni mamy szabli” do czekającej nas walki. W związku z tym proszę o przesłanie do końca stycznia 2011 roku na adres biura Fundacji (pocztą tradycyjną lub mailem) opisu jakościowego i ilościowego Waszych potrzeb w zakresie usług AOON. Opiszcie szczegółowo jaka jest Wasza sprawność w czynnościach dnia codziennego, w czym dokładnie ma Wam pomagać AOON, co takie usługi mogą zmienić w Waszym życiu, jak sobie teraz radzicie? Piszcie prawdę, jeśli musicie chodzić w pampersach, bo nie macie jak skorzystać z toalety, to też o tym piszcie. Jeśli nie chcecie, żeby podawać Wasze dane osobowe to wystarczy o tym napisać, a na pewno ich nie użyjemy. Czekam na Wasze listy, a o następnym etapie napisze do każdego z osobna. Liczę na Was. ☺ Beata Karlińska Prezes Zarządu Fundacji Pamiętajcie o 1% dla Fundacji Na początku października 2010 roku Ministerstwo Finansów ogłosiło, że podatnicy – korzystając z możliwości przekazania 1% podatku dochodowego organizacjom pożytku publicznego – zasilili konta OPP ponad 357 milionami złotych. Od 1 stycznie 2011 będzie można znowu przekazać swój 1% podatku na rzecz wybranej przez siebie organizacji, która ma status organizacji pożytku publicznego – OPP. W 2010 roku dzięki Waszej ofiarności i osób nam przyjaznych Fundacja z 1% zebraliśmy kwotę 279.480,55zł, w tym Strona | 5 ULGI I UPRAWNIENIA 216.885,10zł ze wskazaniem na konkretnych podopiecznych. Dziękujemy z całego serca wszystkim, którzy postanowili przekazać naszej Fundacji 1% swojego podatku. W nadchodzącym roku będą obowiązywały podobne zasady opisu 1% jak w roku bieżącym. Ułatwieniem będzie to, że w rubryce związanej z odpisem 1% nie będzie konieczności podawania pełnej nazwy organizacji wystarczy tylko podać jej numer KRS Ale dla przypomnienia podajemy poniżej naszą pełną nazwę oraz KRS. Nazwa: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni KRS: 0000020975 Prosimy o nas pamiętać przy rozliczeniach za 2010 rok. Na końcu pragniemy poinformować, że Urzędy Skarbowe przekazują pełne informacje o dokonanych odpisach 1% podatku od osób fizycznych, zawierające indywidualne wskazania do dnia 30 września. W związku z czym Zarząd Fundacji podjął uchwałę, że informacja o wysokości przekazanych w danym roku odpisów 1% ze wskazaniem dostępna będzie od 30 października. Również dopiero od 30 października będzie możliwe korzystanie z tych środków. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni EDUKACJA I RYNEK PRACY Programy pomocowe i jak z nich skorzystać Z pewnością każdy z Was słyszał o rożnego rodzaju programach, szkoleniach dla młodych i dla tych dojrzałych. Dla bezrobotnych, dla pracujących i dla niepełnosprawnych. Szkolenia doskonalące umiejętności, aktywizujące i jak założyć własną firmę. Są też programy wsparcia, gdzie można ubiegać się o dofinansowanie własnej edukacji, na zakup sprzętu komputerowego, dofinansowanie do rehabilitacji czy zakupu wózka elektrycznego. Jest tego całkiem sporo i nie starczyłoby miejsca w tym numerze Czasu Mięśni ani w następnych, aby dokładnie o tym wszystkim napisać. Zakładamy, że część z Was z tymi programami, szkoleniami miała okazję zapoznać się osobiście, bądź gdzieś usłyszała czy to z mediów czy to od znajomych. Wiecie też dobrze, że Fundacja często na łamach Czasu Mięśni nie raz zachęcała bądź przypominała o jakimś szkoleniu, ciekawym projekcie czy też możliwości skorzystania ze wsparcia zarówno finansowego jak i niefinansowego. Ale czasem jest tak, że mamy ukierunkowane potrzeby – jedni chcą założyć własną firmę, inni wziąć udział w kursie prawa jazdy, jeszcze inni podszkolić swoje umiejętności z obsługi komputera czy języka obcego a niektórzy pójść na studia podyplomowe. I nie wymieniamy tutaj niczego czego dotychczas nie oferowano, co nie było i nie jest dostępne. Lecz często problem w tym, ze nie zawsze udaje nam się trafić na taką możliwość. Strona | 6 EDUKACJA I RYNEK PRACY Czasem przez przypadek trafimy na informację, że w naszej miejscowości organizują ciekawe szkolenia, warsztaty, nasz samorząd dofinansowuje bądź refunduje rehabilitację, zakup sprzętu np. komputerowego i wiele innych rzeczy. Zdarz nam się, że jednak przegapimy taki kurs, szkolenie czy dofinansowanie. Czy wszystko stracone? Niekoniecznie, zatem gdzie tego wszystkiego szukać? Przede wszystkim taką instytucją, która w pierwszej kolejności powinna nas zainteresować jest Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie, to dla tych co mieszkają w małych miejscowościach bądź miasteczkach. Dla tych wielkomiejskich informacji można szukać przed wszystkim w Miejskim Ośrodku Pomocy Rodzinie. Dodatkowo można zasięgać informacji w lokalnym oddziale PFRON, ponieważ w każdym mieście wojewódzkim PFRON ma swoje oddziały, które obejmują dane województwo. Warto też wybrać się osobiście - jak ktoś może czy zadzwonić, wysłać emaila bądź wejść na stronę internetową danej instytucji i dowiedzieć się o dane szkolenia czy dofinansowania. I robić to dosyć regularnie, gdyż w tym momencie może akurat nie być takiej możliwości ale np. za miesiąc ruszają nowe programy i będzie można się starać np. o dofinansowanie zakupu lekarstw. niepełnosprawnych w danym powiecie, powinniśmy uzyskać w naszym PCPR. A jak zacząć te poszukiwania? Najprostszym sposobem wyszukiwania informacji jest Internet i wyszukiwarka np.: Google. Jeśli ktoś nie ma dostępu do Internetu, to takim pierwszym źródłem jest książka telefoniczna. I zapewniamy Was, że ten kto wie czego szuka to w końcu to znajdzie. A warto poszukiwać gdyż organizowanych jest tyle darmowych szkoleń, kursów, warsztatów, różnego rodzaju możliwości dokształcania się czy nawet rozwijania własnych zainteresowań związanych z naszym hobby. Dzięki temu można uzyskać dofinansowanie czy nawet całkowitą refundację poniesionych kosztów bądź to na sprzęt rehabilitacyjny, leki a nawet komputer. Aż szkoda nie skorzystać z tego. Zawsze też możecie zwrócić się do nas. I od czasu do czasu zaglądnąć na naszą stronę internetową – czasem zamieszczamy tam informacje o rożnego rodzaju projektach, szkoleniach, dofinansowaniach. Gorąco zachęcamy do poszukiwań, bo przecież: kto szuka ten znajdzie. Również w Powiatowych Urzędach Pracy można uzyskać informacje na temat rożnego rodzaju wsparcia, choć tutaj zazwyczaj związanego z rynkiem pracy. Nie należy zapominać o organizacjach pozarządowych takich jak np. nasza Fundacja czy wiele innych stowarzyszeń, często działających lokalnie. Wykaz takich organizacji działających na rzecz osób Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Strona | 7 AKTUALNOŚCI NEKROLOG A teraz ma nad głową brązowe chmury korzeni Wysmukłą lilię soli na skroniach paciorki piasku I płynie na dnie łodzi przez spienione mgławice O milę dalej od nas tam gdzie rzeka zakręca Widoczna – niewidoczna – jak światło na fali Naprawdę nie jest inna – opuszczona jak wszyscy „Tren” Zbigniew Herbert Z głębokim żalem zawiadamiamy, że dnia 12 listopada 2010 odszedł od nas PRZEMEK AUGUSTYNEK, chorujący na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Przemek był podopiecznym naszej Fundacji, aktywnie uczestniczącym w naszych projektach. Przeżył 25 lat. Odszedł cicho, w spokojnym śnie. Dwa tygodnie wcześniej, 26 października 2010 odszedł JERZY JABŁOŃSKI. Chorował na SMA. Przeżył 75 lat. Ogłoszenie Sprzedam wózek elektryczny Rehamil i łóżko sterowane pilotem. Szczegóły pod numerem telefonu: 91/ 45 25 095. Fundacja nie ponosi odpowiedzialności za treść ogłoszeń. Poradnia Chorób Mięśni Kolejne konsultacje medyczne w Poradni na Unii Lubelskiej odbędą się dopiero w marcu 2011. O nowy terminie powiadomimy. Wszystkich zainteresowanych prosimy o zgłaszanie się Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni do Marzeny Morkowskiej pod numer telefonu: 603 619 070. W związku z ograniczoną liczbą miejsc w pierwszej kolejności zapisywane będą te osoby, które jeszcze nie miały okazji uczestniczyć w konsultacjach. Następnie osoby, które ostatni raz były na badaniach minimum pół roku temu. Zmiany stawek transportowych Zarząd Fundacji podjął decyzję o zmianie cennika za usługi transportowe. Obecne stawki to: - 1,00 zł/km - dla podopiecznych Fundacji; - 1,50 zł/km - dla pozostałych osób; - 2,50 zł/km - dla instytucji. Cenniki obowiązuje: - od 01.12.2010 dla instytucji, - od 01.01.2011 dla osób prywatnych. Czas Mięśni Od nowego roku, ze względu na oszczędności Czas Mięśni będzie publikowany wyłącznie w formie elektronicznej, ponieważ koszt wysyłki i wydruku 1 numeru CM to 2500 zł. Prosimy wszystkie osoby zainteresowane otrzymywaniem CM o przesłanie aktualnych adresów emailowych. Osoby które nie mają dostępu do Internetu, a chciałyby otrzymywać CM w formie drukowanej prosimy o powiadomienie nas o tym. Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni Al. Wojska Polskiego 69, 70- 478 Szczecin tel./fax 091/ 489 42 51 mobile: 603 619 070 www.miesnie.szczecin.pl e-mail: [email protected] Bank Pekao S.A. IO/Szczecin 26124038131111000043956119 Strona | 8
