Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM

© Borgis
Borgis
Med Rodz 2015; 4(18): 172-178
Ewa Krzystanek1, Karolina Gorki2, Paulina Bryśkiewicz2
Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM)
– świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko?
Ocena poziomu wiedzy o chorobie i ciąży kobiet z SM
Motherhood of women with multiple sclerosis (MS) – a conscious decision or unnecessary risk?
An evaluation of the level of knowledge about the disease and pregnancy in women with MS
Katedra i Klinika Neurologii, Wydział Lekarski w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny, Katowice
Koło Naukowe przy Katedrze i Klinice Neurologii, Wydział Lekarski w Katowicach, Śląski Uniwersytet Medyczny, Katowice
1
2
Keywords
Summary
multiple sclerosis, pregnancy,
knowledge
Introduction. Multiple sclerosis (MS) is a chronic neurological disease, most prevalent
among women in fertile age. Studies have revealed that pregnancy and breast-feeding
may have a positive impact on its course, whereas the MS relapse rate increases in the
postpartum period.
Aim. To determine whether MS may affect reproductive decision making process, and
to evaluate the level of knowledge regarding the disease and pregnancy, among female
patients.
Material and methods. The self-made questionnaire consisting of 31 questions was
directed to 55 women (34.7 ± 9.7 yrs) with relapsing-remitting MS, involved in the
treatment program, at the Neurology Department of the Central Clinical Hospital,
Medical University of Silesia, in Katowice, Poland. The level of knowledge was assumed to
be sufficient, when at least 50% of the respondents answered the questions correctly.
Results. In the study group, 69% of women did not want to get pregnant; 61% of them
– claimed that MS affected their decision whether to start or enlarge family, and 39%
– justified their choices with incorrect reasons, which could have been related to their
lack of knowledge. Indeed, the study revealed the insufficient level of knowledge about
the disease and pregnancy, among females with MS. Women below 35 years of age were
better informed.
Conclusions. MS often affects the motherhood decision-making process. Many of the
female patients choose not to get pregnant, due to lack of knowledge regarding MS and
pregnancy. Therefore, physicians need to provide them with up-to-date information, to
facilitate the decision making about their families.
Wstęp
Stwardnienie rozsiane (łac. sclerosis multiplex – SM)
to przewlekła i postępująca choroba ośrodkowego układu
nerwowego. Jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności młodych dorosłych (1). Ujawnia się zwykle
w wieku 20-40 lat, a więc w okresie, kiedy kluczowe stają się
kwestie budowania relacji partnerskich, zakładania rodziny
i planowania potomstwa. Kobiety chorują dwa razy częściej
niż mężczyźni.
172
Niemal do końca XX wieku pacjentkom z SM odradzano
zachodzenie w ciążę, zgodnie z przeświadczeniem o szkodliwym wpływie ciąży na przebieg choroby (2). Obecnie jednak
wiadomo, że w okresie ciąży, a szczególnie w III trymestrze,
liczba rzutów zmniejsza się (3-5). Wiąże się to z korzystną
zmianą profilu immunologicznego w czasie jej trwania (6).
Istotne pogorszenie notuje się natomiast w ciągu 3 do
6 miesięcy po porodzie, kiedy to współczynnik rzutów
wzrasta w porównaniu do okresu sprzed ciąży (3, 4, 7).
Medycyna rodzinna 4/2015
Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko?...
Mimo częstszych rzutów po porodzie, nie stwierdzono, aby
ciąża w dłuższej perspektywie miała negatywny wpływ na
postęp SM i niesprawność (3, 8-10). Co więcej, pojawiły
się doniesienia o jej korzystnym działaniu. U kobiet, które
rodziły po rozpoznaniu SM, obserwuje się mniejsze ryzyko
konwersji choroby z postaci rzutowo-remitującej do wtórnie
postępującej (11) oraz wydłużenie okresu fizycznej sprawności i niezależności (12-14). Ponadto podkreśla się, że chore
będące matkami mają lepszą jakość życia w porównaniu do
pacjentek bezdzietnych (15). Badania wskazują również, iż
SM nie wpływa bezpośrednio na przebieg ciąży ani porodu.
Prawdopodobieństwo prawidłowego przebiegu ciąży i urodzenia zdrowego dziecka jest podobne do występującego
u zdrowych kobiet (5, 16).
Pomimo tych danych, chore na SM w dalszym ciągu
częściej niż kobiety z populacji generalnej pozostają bezdzietne (17). Wiele z tych, które zdecydowały się na ciążę,
postrzega swoją decyzję jako ryzykowną (18). Często też
kobiety spotykają się z nieprzychylnym podejściem lekarzy,
członków rodziny i społeczeństwa do macierzyństwa w tej
chorobie (19). Wpływ na decyzję pacjentek mają bez wątpienia czynniki bezpośrednio związane z doświadczaniem
choroby przewlekłej, jaką jest SM. Nie można jednak wykluczyć, że na ich proces decyzyjny w sposób równie istotny
oddziałuje fakt, iż nie dysponują dostateczną wiedzą w tym
zakresie.
Cel pracy
Celem niniejszej pracy było: 1) uzyskanie informacji
o dzietności i sytuacji rodzinnej kobiet chorujących na SM
oraz o wpływie choroby na ich plany macierzyńskie, 2) ocena
poziomu wiedzy pacjentek na temat ciąży i SM oraz 3) ustalenie źródeł wiedzy, z których korzystały.
analysis software system), version 10. Przyjęto poziom
istotności p ≤ 0,05.
Wyniki
Dane demograficzne i przebieg choroby
Średnia wieku badanej grupy wynosiła 34,7 roku (SD: 9,7).
Pozostałe dane demograficzne przedstawiono w tabeli 1.
U wszystkich badanych rozpoznano rzutowo-remitującą postać SM. Średni wiek w momencie postawienia
rozpoznania wynosił 31 lat (SD: 9,4), średni czas trwania
choroby – 4,1 roku (SD: 3,7). Zdecydowana większość pacjentek (89%) w chwili badania uzyskała ≤ 3 punkty w skali
EDSS (Expanded Disability Status Scale – Rozszerzona Skala
Niesprawności). Wśród pozostałych, 7% kobiet uzyskało od
3,5 do 5,5 punktu, a 4% badanych ≥ 6 punktów.
Sytuacja rodzinna i plany macierzyńskie
Spośród wszystkich chorych, 31 kobiet (56%) w chwili
badania miało co najmniej jedno dziecko. Średnia liczba
dzieci w grupie ankietowanych wynosiła 0,9.
Większość pacjentek deklarowała niechęć do zajścia
w ciążę (38; 69%). Wśród nich 23 kobiety (61%) podały, że
na ich plany macierzyńskie wpływa fakt, iż chorują na SM,
a 13 (34%) zgłosiło, iż jest to czynnik rozstrzygający. Spośród
38 kobiet rezygnujących z zajścia w ciążę 15 (39%) wśród
argumentów uzasadniających ich decyzję wymieniło co
najmniej jeden, który nie jest zgodny z aktualnym stanem
Tabela 1. Dane demograficzne badanych kobiet (n = 55).
Dane
Materiał i metody
Badaniu ankietowemu poddano grupę 55 kobiet w wieku
18-56 lat, z rozpoznaną rzutowo-remitującą postacią SM,
leczonych interferonem β w ramach Programu Lekowego
Narodowego Funduszu Zdrowia w Klinice Neurologii Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach w latach
2013-2014.
Do badania użyto autorskiego kwestionariusza, który
składał się z trzech części i łącznie zawierał 31 pytań. Pytania
w pierwszej części dotyczyły danych demograficznych oraz
przebiegu choroby. Pytania zawarte w drugiej części poruszały kwestie dzietności i planów macierzyńskich ankietowanych. Ostatnia część obejmowała 14 pytań zamkniętych,
za pomocą których oceniono poziom wiedzy respondentek
na temat wzajemnych oddziaływań między SM a ciążą oraz
ustalono źródła, z których czerpały informacje. Za punkt
odcięcia, świadczący o wystarczającym poziomie wiedzy
na temat poruszany przez dane pytanie, przyjęto udzielenie
prawidłowej odpowiedzi przez minimum 50% pacjentek.
Udział w badaniu był dobrowolny i anonimowy.
Uzyskane wyniki poddano analizie ilościowej i statystycznej w programie StatSoft, Inc. (2011) STATISTICA (data
Medycyna rodzinna 4/2015
Miejsce
zamieszkania
Wykształcenie
Rodzaj
wykonywanej
pracy
Stan cywilny
Sytuacja
materialna
Liczba
Odsetek (%)
wieś
11
20
miasto < 100 tys.
mieszkańców
11
20
miasto > 100 tys.
mieszkańców
33
60
zawodowe
7
13
średnie
22
40
wyższe
26
47
fizyczna
9
16
umysłowa
33
60
nie pracuje
13
24
panna
20
36
mężatka
29
53
rozwiedziona
6
11
zła
6
11
średnia
26
47
dobra
23
42
173
Ewa Krzystanek, Karolina Gorki, Paulina Bryśkiewicz
wiedzy medycznej: znacznie zwiększone ryzyko odziedziczenia choroby przez dziecko, zaostrzenie choroby podczas
ciąży, zwiększone ryzyko komplikacji położniczych u kobiet
z SM oraz negatywny wpływ choroby na przebieg ciąży.
Wszystkie czynniki wymieniono w tabeli 2.
Wiedza pacjentek dotycząca SM i ciąży
Odpowiedzi pacjentek na pytania zawarte w części
sprawdzającej wiedzę zestawiono w tabeli 3.
Ilość uzyskanych punktów wyniosła od 0 do 11 przy
12 punktach możliwych, średnio 4,2 punktu (SD: 3). Wynikiem najczęściej odnotowywanym było 0 punktów. Spośród
55 kobiet objętych analizą, 11 (20%) nie udzieliło poprawnej
odpowiedzi na żadne z zadanych pytań (ryc. 1).
Na podstawie przyjętego kryterium (udzielenie prawidłowej odpowiedzi przez 50% badanych) stwierdzono, iż badane
kobiety prezentują niedostateczny poziom wiedzy w odniesieniu do większości zagadnień związanych z SM i ciążą. Wyjątek
stanowiły pytania dotyczące konieczności przerwania leczenia
przez chore przed podjęciem starań o dziecko oraz podczas
ciąży (pytania nr 6 i 8), na które poprawnej odpowiedzi udzieliło po 51% respondentek. Wariantem najczęściej wybieranym
w odpowiedzi na większość zadanych pytań była odpowiedź
„nie wiem”. Żadna z ankietowanych nie udzieliła poprawnej
odpowiedzi na pytanie dotyczące wpływu karmienia piersią
na przebieg SM (pytanie nr 4) (ryc. 2).
W teście wiedzy lepsze wyniki zanotowano wśród
kobiet poniżej 35. roku życia (średnia liczba punktów
5,6 vs 3; p = 0,003; test U Manna-Whitneya). Wykazano
wystarczający poziom wiedzy w tej grupie w odniesieniu
do 6 z 12 zadanych pytań (pytania nr: 3, 6, 8-11) (ryc. 3).
Tabela 3. Odpowiedzi pacjentek (n = 55) na pytania sprawdzające wiedzę.
Liczba
pacjentek
Odsetek
(%)
Niekorzystnie – zwiększa ryzyko
komplikacji położniczych.
9
16
Korzystnie – umożliwia lepszą kontrolę rozwoju dziecka.
2
4
Nie ma wpływu.*
12
22
Nie wiem.
32
58
Niekorzystnie – zwiększa częstość
i nasilenie rzutów.
7
13
Korzystnie – zmniejsza liczbę i nasilenie rzutów.*
17
31
Nie ma wpływu.
3
5
Nie wiem.
28
51
Pytanie
1. Jak SM wpływa na przebieg ciąży?
2. Jak ciąża wpływa na przebieg SM?
3. Jak okres poporodowy wpływa na przebieg SM?
Niekorzystnie – zwiększa liczbę
i nasilenie rzutów.*
26
47
Korzystnie – zmniejsza liczbę
i nasilenie rzutów.
0
0
Nie ma wpływu.
2
4
Nie wiem.
27
49
Niekorzystnie – zwiększa liczbę
i nasilenie rzutów.
5
9
Korzystnie – zmniejsza liczbę
i nasilenie rzutów.*
0
0
Nie ma wpływu.
12
22
Nie wiem.
38
69
4. Jak karmienie piersią wpływa na przebieg SM?
Tabela 2. Czynniki wpływające na decyzję badanych kobiet (n = 38) o rezygnacji z posiadania potomstwa lub powiększenia rodziny.
Liczba
pacjentek
Odsetek
(%)
Obawa przed niepodołaniem
obowiązkom rodzicielskim
6
16
Obciążenie partnera/rodziny
wychowaniem dziecka
6
16
Odziedziczenie choroby przez dziecko
7
18
Zaostrzenie choroby w trakcie ciąży
12
32
Komplikacje położnicze
7
18
Negatywny wpływ choroby
na przebieg ciąży i stan dziecka
5
13
Względy finansowe
3
8
Tak.*
28
51
Brak stałego partnera
3
8
Nie.
3
5
Kompletna rodzina
2
5
Nie wiem.
24
44
Czynnik
Związany z SM
Niezwiązany z SM
174
5. Czy istnieje większe ryzyko wystąpienia SM u dziecka,
gdy jeden z rodziców choruje?
Tak, ryzyko jest znacznie podwyższone.
5
9
Tak, ale jest ono tylko nieznacznie
podwyższone.*
16
29
Nie, ryzyko nie jest podwyższone.
15
27
Nie wiem.
19
35
6. Czy kobieta chorująca na SM powinna przerwać leczenie
przed podjęciem starań o dziecko?
Medycyna rodzinna 4/2015
Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko?...
Pytanie
Liczba
pacjentek
Odsetek
(%)
7. Czy mężczyzna chorujący na SM powinien przerwać leczenie
przed podjęciem starań o dziecko?
Tak.*
16
29
Nie.
8
15
Nie wiem.
31
56
Tak.*
28
51
Nie.
4
7
Nie wiem.
23
42
8. Czy należy przerwać leczenie w czasie ciąży?
9. Czy należy przerwać leczenie w czasie karmienia piersią?
Tak.*
26
47
Nie.
4
7
Nie wiem.
25
45
Tak.
24
44
Nie.*
1
2
30
55
10. Czy SM powoduje spadek płodności?
Nie wiem.
11. Czy u kobiet chorujących na SM konieczne jest rozwiązanie ciąży
poprzez cięcie cesarskie?
Tak, SM jest bezwzględnym
wskazaniem do cięcia cesarskiego.
18
33
Nie, jeśli nie ma innych wskazań,
cięcie cesarskie nie jest konieczne.*
9
16
Nie wiem.
28
51
12. Czy u noworodków kobiet chorujących na SM częściej
obserwuje się niską masę urodzeniową, wcześniactwo i gorszy stan
po porodzie w porównaniu do noworodków kobiet zdrowych?
Tak, zdecydowanie częściej.
20
36
Nie, nie ma istotnych różnic.*
0
0
Nie wiem.
35
64
*Poprawne odpowiedzi
Ponad połowa z tych kobiet, to jest 14 (54%), wie o ryzyku
nasilenia choroby po porodzie, a także o tym, że SM nie
jest bezwzględnym wskazaniem do cięcia cesarskiego i nie
ma istotnego wpływu na rozwój i stan pourodzeniowy
dziecka. Z kolei dwie na trzy kobiety zdają sobie sprawę
z konieczności przerwania leczenia immunomodulującego przed podjęciem starań o dziecko (17; 65%), podczas
ciąży (18; 69%) oraz w czasie karmienia piersią (18; 69%).
Młodsze kobiety odpowiadały znamiennie lepiej na pytania
nr: 1, 2, 6-9, 11 w porównaniu do kobiet powyżej 35. roku
życia (p < 0,05; test chi-kwadrat).
Medycyna rodzinna 4/2015
Porównując stan wiedzy wśród badanych z wykształceniem zawodowym, średnim i wyższym, wykazano znamienne
różnice na korzyść ostatniej grupy (średnia liczba punktów:
2,6 vs 3,1 vs 5,5; p = 0,012; test Kruskala-Wallisa).
Nie stwierdzono istotnej różnicy w poziomie wiedzy
pomiędzy tymi respondentkami, które deklarowały chęć powiększenia rodziny, i tymi, które temu zaprzeczały (p = 0,566;
test U Manna-Whitneya). Podobnie, nie zanotowano znamiennej różnicy przy porównaniu pacjentek bezdzietnych
i posiadających dzieci (p = 0,208; test U Manna-Whitneya).
Również kobiety, które zaszły w ciążę po postawieniu rozpoznania, nie cechowały się istotnie lepszym stanem wiedzy
od pozostałych (p = 0,193; test U Manna-Whitneya).
Źródła wiedzy pacjentek
Co trzecia z pacjentek przyznała, iż szukała wcześniej
informacji o SM w kontekście ciąży. Nie stwierdzono jednak
istotnej różnicy w poziomie wiedzy pomiędzy nimi a badanymi, które nie korzystały z żadnych źródeł wiedzy (p = 0,077;
test U Manna-Whitneya).
Głównym źródłem informacji był internet. Skorzystało
z niego 15 kobiet (83%). Ponad połowa pacjentek szukała porady u neurologa i/lub ginekologa. 26% badanych czerpało
informacje z poradników lub informatorów dla osób z SM.
Dyskusja
Badania sondażowe pokazują, że zdecydowana większość
młodych Polek pragnie mieć dzieci (20). Podjęcie decyzji
o macierzyństwie staje się jednak trudniejsze w obliczu
zagrożenia zdrowia i sprawności (21-23). Osoby niepełnosprawne i dotknięte chorobą przewlekłą często uważają,
że ich chęć bycia rodzicem jest przejawem nieodpowiedzialności i nierzadko, pomimo silnej potrzeby, rezygnują
z posiadania potomstwa (18, 24).
Według wiedzy autorek, w Polsce nie prowadzono do tej
pory badań dotyczących dzietności kobiet z SM i wpływu choroby na ich plany macierzyńskie. Doniesienia na ten temat,
pochodzące z ośrodków zagranicznych, nie są jednoznaczne.
Część badań pokazuje, że choroba w znacznym stopniu weryfikuje wcześniej powzięte wyobrażenia o rodzinie. Dotyczy
to przede wszystkim liczby planowanego potomstwa oraz
czasu trwania odstępów między ciążami (18). Francuskie
badania wykazały związek między wczesnym rozpoznaniem
choroby (przed 25. rokiem życia) oraz ostatecznie mniejszą
liczbą dzieci wśród pacjentów z SM (25). Uczestnicy tego badania mieli średnio jedno dziecko mniej niż osoby z populacji
generalnej. Podobny trend zaobserwowano w badaniach
własnych. Zdecydowana większość kobiet w chwili badania
deklarowała brak chęci zajścia w ciążę. Współczynnik dzietności wśród badanych wyniósł 0,9, podczas gdy średnia liczba
dzieci przypadająca na przeciętną Polkę to 1,3 (26). Również
Alwan i wsp. ustalili, że większość analizowanych pacjentów
obojga płci (72-79% w zależności od badanej grupy) nie zdecydowała się na dziecko po postawieniu diagnozy (27, 28). Jednocześnie jednak wykazali, że mniej niż połowa z nich (30-49%
w zależności od grupy) argumentowała swoje postanowienie
175
Ewa Krzystanek, Karolina Gorki, Paulina Bryśkiewicz
Ryc. 1. Ilość punktów uzyskanych przez badane kobiety w teście wiedzy.
Ryc. 2. Rozkład odpowiedzi pacjentek na pytania zadane w teście wiedzy.
Ryc. 3. Odsetek prawidłowych odpowiedzi wśród badanych kobiet w zależności od wieku.
176
Medycyna rodzinna 4/2015
Macierzyństwo kobiet chorych na stwardnienie rozsiane (SM) – świadoma decyzja czy niepotrzebne ryzyko?...
czynnikami związanymi z SM, wysuwając wniosek, że choroba
nie determinuje całkowicie planów rodzicielskich badanych.
Jeszcze mniejszy wpływ choroby na decyzje chorych zaobserwowali Teter i wsp. (29). Tylko 16% bezdzietnych uczestniczek wspomnianego badania nie zaszło w ciążę z przyczyn
związanych z SM. Do odmiennych wniosków skłaniają wyniki
badań własnych. Zaobserwowano, że aż 61% ankietowanych
rezygnujących z macierzyństwa uzasadniło swoją decyzję
chorobą, a 34% zgłosiło, że był to najważniejszy z czynników
branych pod uwagę.
Badania, w tym również własne, pokazują, że obawy
kobiet z SM dotyczące macierzyństwa w dużej mierze skupiają się wokół aspektów związanych z wpływem choroby na
możliwość wychowywania dziecka (27, 28, 30). Wiele chorych
rezygnuje z posiadania potomstwa, nie chcąc obciążać partnera lub innego członka rodziny dodatkowymi obowiązkami,
wynikającymi z ich niepełnosprawności (27, 28). Często jednak pacjentki zgłaszają wątpliwości, których zgodnie z aktualnym stanem wiedzy medycznej mieć nie powinny. Mimo iż
udowodniono, że ciąża nie wywiera negatywnego wpływu na
SM, choroba nie oddziałuje niekorzystnie na przebieg ciąży,
nie stwierdza się zwiększonego ryzyka wystąpienia komplikacji
położniczych, a prawdopodobieństwo urodzenia zdrowego
dziecka kształtuje się na poziomie 97% (17), nadal wiele kobiet porzuca myśl o macierzyństwie z wyżej wymienionych
przyczyn (18, 27, 28). Fakt ten potwierdzają wyniki pracy własnej. Odnotowano, iż 39% pacjentek rezygnujących z zajścia
w ciążę uzasadniło swoją decyzję argumentami niezgodnymi
ze współczesną wiedzą medyczną.
Podjęcie świadomej decyzji o macierzyństwie przez kobiety przewlekle chore wymaga znajomości podstawowych
zagadnień dotyczących choroby, ciąży i wynikających z nich
ograniczeń. Albrecht i wsp. już wcześniej ujawnili w swoich
badaniach niski poziom wiedzy na temat ciąży i SM wśród
chorych Niemek (31). Podobne wyniki uzyskano w badaniach
własnych. Średnia ocena w teście wiedzy na temat ciąży i SM
była niedostateczna (4,2 punktu). Co prawda wśród ankietowanych znalazły się pacjentki, które cechowały się zasobem
wiedzy na poziomie 90%, jednakże zdecydowana większość
osiągnęła wynik niezadowalający. Aż 20% chorych nie odpowiedziało poprawnie na żadne z 12 zadanych pytań. Analizując każde zagadnienie z osobna, uznano, iż respondentki
prezentują wystarczający poziom wiedzy jedynie odnośnie
konieczności przerwania leczenia immunomodulującego
w okresie przedkoncepcyjnym i podczas ciąży. Warto również zaznaczyć, że w przypadku większości z zadanych pytań
przeważająca grupa chorych nie potrafiła udzielić odpowiedzi,
zaznaczając wariant „nie wiem”. Tłumaczyć to może, przynajmniej częściowo, brak zainteresowania poruszaną tematyką.
Niemniej, nie ulega wątpliwości, że kobiety te do tej pory nie
spotkały się z żadnymi informacjami dotyczącymi poruszanych
kwestii. Powinno to skłonić lekarzy do aktywnego edukowania, zwłaszcza młodych pacjentek.
W badaniach własnych stwierdzono, że wiedza o ciąży
i SM jest większa u kobiet poniżej 35. roku życia, a więc
u tych, które są na etapie zakładania rodziny i planowania
Medycyna rodzinna 4/2015
potomstwa. Chore te opanowały w stopniu wystarczającym
połowę ocenianych zagadnień. Wnioskować stąd można,
że młodsze pacjentki, mając większą motywację, aktywniej
i chętniej poszukują informacji na temat ciąży i SM. Prowadzone badania autorskie pozwoliły także wskazać, że stan
wiedzy ankietowanych pozostaje w związku z wykształceniem. Respondentki z wyższym wykształceniem prezentowały bowiem wyższy poziom wiedzy o SM i ciąży.
Wbrew oczekiwaniom, nie stwierdzono różnicy w stanie
wiedzy między kobietami, które w chwili badania chciały
zajść w ciążę, i tymi, które takiej chęci nie deklarowały. Podobnie, nie zanotowano znamiennej różnicy przy porównaniu pacjentek bezdzietnych i posiadających dzieci; również
tych, które zaszły w ciążę, wiedząc o chorobie. Odmienne
obserwacje poczynili Albrecht i wsp. (31). Stwierdzili, że
kobiety, u których rozpoznano SM przed ciążą, osiągnęły
zdecydowanie lepsze wyniki w teście wiedzy, opierając się
najprawdopodobniej na własnych doświadczeniach.
Blisko 1/3 ankietowanych szukała wcześniej informacji
o ciąży, korzystając głównie z internetu. Ponad połowa uzyskała poradę u lekarza. Nie stwierdzono jednak, by stan ich
wiedzy był lepszy od pozostałych badanych.
Powyższe obserwacje pozwalają przypuszczać, że niedostateczny poziom wiedzy pacjentek na temat specyfiki ciąży
w SM odgrywa istotną rolę w procesie podejmowania decyzji
o macierzyństwie. Jednocześnie wskazują, jak ważna jest
edukacja chorych. Dowiedli tego również Prunty i wsp. (32).
W swoich badaniach zarejestrowali znacznie mniejszy konflikt
decyzyjny, a także wzrost wiedzy, poczucia własnej skuteczności oraz poczucia pewności dokonanego wyboru u pacjentek,
które otrzymały przygotowane przez nich materiały edukacyjne dotyczące SM i ciąży. Przedstawione wyniki badań własnych zweryfikowane o dane literaturowe powinny zachęcić
lekarzy, również pierwszego kontaktu, do inicjowania dyskusji
na temat prokreacji, szczególnie z nowo zdiagnozowanymi
pacjentkami. Istotne jest, by wiadomości były oparte na najnowszych doniesieniach medycznych i przekazane w sposób
obiektywny. Kobiety z SM powinny być świadome ograniczeń,
jakie niesie choroba, ale jednocześnie zdawać sobie sprawę
z korzyści związanych z macierzyństwem. Dysponując rzetelną
wiedzą, będą mogły podjąć w pełni niezależną i świadomą
decyzję o macierzyństwie.
Wnioski
1. Rozpoznanie SM wpływa na plany macierzyńskie
chorych. Wiele pacjentek rezygnuje z potomstwa lub
ogranicza jego liczbę ze względu na chorobę, często
opierając swą decyzję na przesłankach niezgodnych
z aktualnym stanem wiedzy medycznej.
2. Zasób wiedzy kobiet z SM na temat ciąży i choroby
jest niewystarczający.
3. Bardzo istotna jest edukacja kobiet, zwłaszcza młodych.
Lekarze powinni inicjować rozmowy na temat prokreacji i w sposób obiektywny przekazywać informacje
dotyczące ciąży i SM, tak by umożliwić chorym podjęcie
w pełni świadomej decyzji o macierzyństwie.
177
Ewa Krzystanek, Karolina Gorki, Paulina Bryśkiewicz
Adres do korespondencji
Piśmiennictwo
Ewa Krzystanek
Katedra i Klinika Neurologii
Wydział Lekarski SUM
ul. Medyków 14, 40-752 Katowice
tel. +48 (32) 789-46-01
[email protected]
1. Tan H, Yu J, Tabby D et al.: Clinical and economic impact of a specialty care management program among patients with multiple sclerosis: a cohort study. Mult Scler
2010; 16: 956-963. 2. Cook SD, Troiano R, Bansil S, Dowling PC: Multiple sclerosis and
pregnancy: Adv Neurol 1994; 64: 83-95. 3. Confavreux C, Hutchinson M, Hours MM et al.:
Rate of pregnancy-related relapse in multiple sclerosis. Pregnancy in Multiple Sclerosis
Group. N Engl J Med 1998; 339: 285-291. 4. Hellwig K, Haghikia A, Rockhoff M, Gold R:
Multiple sclerosis and pregnancy: experience from a nationwide database in Germany.
Ther Adv Neurol Disord 2012; 5: 247-253. 5. Finkelsztejn A, Brooks JB, Paschoal FM Jr,
Fragoso YD: What can we really tell women with multiple sclerosis regarding pregnancy?
A systematic review and meta-analysis of the literature. BJOG 2011; 118: 790-797. 6. Patas K,
Engler JB, Friese MA, Gold SM: Pregnancy and multiple sclerosis: feto-maternal immune
cross talk and its implications for disease activity. J Reprod Immunol 2013; 97: 140-146.
7. Salemi G, Callari G, Gammino M et al.: The relapse rate of multiple sclerosis changes
during pregnancy: a cohort study. Acta Neurol Scand 2004; 110: 23-26. 8. Vukusic S,
Hutchinson M, Hours M et al.: The Pregnancy In Multiple Sclerosis Group: Pregnancy
and multiple sclerosis (the PRIMS study): clinical predictors of post-partum relapse.
Brain 2004; 127: 1353-1360. 9. Koch M, Uyttenboogaart M, Heersema D et al.: Parity and
secondary progression in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psych 2009; 80: 676-678.
10. Ramagopalan S, Yee I, Byrnes J et al.: Term pregnancies and the clinical characteristics
of multiple sclerosis: a population based study. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2012; 83:
793-795. 11. Runmarker B, Andersen O: Pregnancy is associated with a lower risk of onset
and a better prognosis in multiple sclerosis. Brain 1995; 118: 253-261. 12. D’hooghe MB,
Nagels G, Uitdehaag BM: Long-term effects of childbirth in MS. J Neurol Neurosurg
Psychiatry 2010; 81: 38-41. 13. D’hooghe MB, Haentjens P, Nagels G et al.: Menarche, oral
contraceptives, pregnancy and progression of disability in relapsing onset and progressive
onset multiple sclerosis. J Neurol 2012; 259: 855-861. 14. Verdru P, Theys P, D’Hooghe MB,
Carton H: Pregnancy and multiple sclerosis: the influence on long term disability. Clin
Neurol Neurosurg 1994; 96: 38-41. 15. Twork S, Wirtz M, Schipper S et al.: Chronical
illness and maternity: life conditions, quality of life and coping in women with multiple
sclerosis. Qual Life Res 2007; 16: 1587-1594. 16. van der Kop ML, Pearce MS, Dahlgren L
et al.: Neonatal and delivery outcomes in women with multiple sclerosis. Ann Neurol
2011; 70: 41-50. 17. Borisow N, Döring A, Pfueller CF et al.: Expert recommendations to
personalization of medical approaches in treatment of multiple sclerosis: an overview of
family planning and pregnancy. EPMA J 2012; 3: 9. 18. Smeltzer SC: Reproductive decision
making in women with multiple sclerosis. J Neurosci Nurs 2002; 34: 145-157. 19. Payne D,
McPherson KM: Becoming mothers. Multiple sclerosis and motherhood: a qualitative
study. Disabil Rehabil 2010; 32: 629-638. 20. Postawy prokreacyjne kobiet. Komunikat
z badań CBOS 2013; BS/29/2013. 21. Grue L, Lærum KT: ‘Doing Motherhood’: some experiences of mothers with physical disabilities. Disabil Soc 2002; 17: 671-683. 22. Heard I,
Sitta R, Lert F: Reproductive choice in men and women living with HIV: evidence from
a large representative sample of outpatients attending French hospitals. AIDS 2007;
21(suppl. 1): S77-S82. 23. Gallo AM, Wilkie D, Suarez M et al.: Reproductive decisions
in people with sickle cell disease or sickle cell trait. West J Nurs Res 2010; 32: 1073-1090.
24. Thomas C: The baby and the bath water: disabled women and motherhood in social
context. Sociol Health Illn 1997; 19: 622-643. 25. Verdier-Taillefer MH, Alperovitch A: The
relationship of patients’ sex to reproduction in multiple sclerosis. J Epidemiol Community
Health 1990; 44: 77. 26. Total fertility rate. Eurostat. http://ec.europa.eu/eurostat/tgm/
table.do?tab=table&plugin=0&language=en&pcode=tsdde2220. 27. Alwan S, Dybalski M,
Yee IM et al.: Multiple sclerosis and pregnancy: a comparison study. Can J Neurol Sci 2013;
40: 590-596. 28. Alwan S, Yee IM, Dybalski M et al.: Reproductive decision making after
the diagnosis of multiple sclerosis (MS). Mult Scler 2013; 19: 351-358. 29. Teter B, Kavak K,
Zakalik K et al.: Pregnancy Decision-making for Women with Multiple Sclerosis (P4.159).
Neurology 2014; 82: 10. 30. Anderson J, Wallace L: Multiple sclerosis: pregnancy and motherhood. Pract Midwife 2013; 16(6): 28-31. 31. Albrecht P, Fischer D, Moser A: Multiple
sclerosis and pregnancy: what does the patient think? a questionnaire study. BMC Res
Notes 2010; 3: 91. 32. Prunty MC, Sharpe L, Butow P, Fulcher G: The motherhood choice:
a decision aid for women with multiple sclerosis. Patient Educ Couns 2008; 71: 108-115.
nadesłano: 08.10.2015
zaakceptowano do druku: 25.11.2015
178
Medycyna rodzinna 4/2015