Mukowiscydoza nr 27 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

muKOwISCydOza nr 7 (010 r .)
Czasopismo Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
Redaktor naczelna:
Małgorzata Kaczmarek
ma_ka1@poczta .onet .pl
zespół Redakcyjny:
Alina Czarnecka
Alina Grzeszczuk
Lucyna Maksymowicz
Olga Małecka-Malcew (korekta)
Gabriel Paduszyński
Andrzej Pogorzelski
Urszula Stylska
Agnieszka Wydmańska
adres Redakcji:
Siedziba PTWM
ul . Prof . Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
wydawca:
Polskie Towarzystwo
walki z mukowiscydozą
ul . Prof . Jana Rudnika 3B
34-700 Rabka-Zdrój
tel . (18) 6 76 060
wew . 331, 34, 349
Nr konta
PKO BP SA O/Rabka
49 100 3466 0000 930 000 3473
KRS 000006489
e-mail: poczta@ptwm .org .pl
www .ptwm .org .pl
Bezpłatna infolinia
800 111 169
ISSn 1428-8303
Ten numer „Mukowiscydozy” został
dofinansowany przez Państwowy
Fundusz Rehabilitacji Osób
Niepełnosprawnych .
Redakcja nie odpowiada za treść
zamieszczanych reklam i ogłoszeń .
zamieszczone teksty są własnością PTwm,
ich przetwarzanie i kopiowanie tylko za
pisemną zgodą wydawcy.
Redakcja zastrzega sobie prawo
do stosowania skrótów oraz modyﬁkacji
w nadsyłanych tekstach.
ISSn 1428-8303
Od Redakcji
Aby Święta Bożego Narodzenia
były Bliskością i Spokojem,
a Nowy Rok – Dobrym Czasem.
(Konstanty Ildefons Gałczyński)
Witam po rocznej przerwie . W tym czasie zaszło w czasopiśmie wiele pozytywnych
zmian potwierdzonych opiniami czytelników: (…) biuletyn stał się gazetką o nas i dla
nas, zyskał duszę i nie jest zbiorem tylko suchych informacji, za co należą się duże brawa
dla Redakcji1. To cieszy, a jednocześnie i zobowiązuje do utrzymania „Mukowiscydozy”
na dotychczasowym poziomie, a w miarę możliwości do jego podnoszenia . Za opiekę
nad czasopismem dziękuję Lucynie Maksymowicz, której zasługą są wspomniane przeze
mnie wyżej zmiany .
Na początek proponuję krótki przegląd zawartości tego numeru .
Na stałe wpisał się już dział kulturalny, który dzięki Marcie Glinieckiej stał się
źródłem informacji: co warto przeczytać, obejrzeć, posłuchać .
Jak spędzaliśmy wakacje? – pytanie wywoła pewnie uśmiech na samo wspomnienie
tych przeszłych, ale jakże ważnych dla dobrego samopoczucia chwil . To już prawie pół
roku, ale może też i dobry czas, żeby powspominać i rozgrzać się letnim słoneczkiem,
choćby czytając opowieść Bereniki o jej miłości do gór czy też przekonując się, że dalekie
podróże z inhalatorem i kamizelką drenażową też są możliwe .
Lucyna Maksymowicz podjęła w swoim tekście temat przyszłości: jak ją widzą
chorzy na mukowiscydozę, czy warto sobie stawiać cele i wyzwania .
Bartosz Orlicz poruszył w swoim artykule ważne tematy związane z procesem
chorowania na poszczególnych etapach życia, opisał, jak zmienia się stosunek do choroby
i jej rozumienie, przeanalizował podejście rodziców do chorego dziecka, omówił kwestie
psychospołeczne chorych na mukowiscydozę w wieku młodzieńczym .
Jak ważna jest dla nas przyjaźń, miłość, rodzina – o tym można dowiedzieć się,
czytając teksty przysłane przez Was do działu: „Jacy jesteśmy?” czy też zaglądając do
„Galerii ślubnej” .
Optymizmem napawa fakt, że powiększa się grono osób z nowymi płucami .
Mamy nadzieję, że podzielą się swoimi wspomnieniami, przeżyciami i radością na
łamach naszego pisma . Wszak ich szczęście to szczęście nas wszystkich, a ich spełnione
marzenie może być spełnionym marzeniem kolejnych osób, tak jak miało to miejsce
w przypadku Marceliny .
Falenty dawno za nami, a tematy tam poruszane nadal żyją swoim własnym życiem;
część z nich znalazła odzwierciedlenie w artykule: „Rozmowy o nowym życiu” .
Piotr Majdzik reprezentował PTWM na konferencji światowych organizacji mukowiscydozy w Walencji – jego relacji szukajcie na stronie 59 . Co mogą i chcą zrobić
młodzi ludzie chorzy na CF, jaka jest odpowiedź na odzew Piotra i Małgorzaty – o tym
poczytacie w wywiadzie z Piotrem .
Zachęcam również do zajrzenia do działu pokazującego prace Zarządu Głównego
w ciągu kolejnego półrocza .
Można jeszcze dłużej wymieniać tematy poruszone w tym numerze, ale… od czego
mamy spis treści ;)? Zainteresowanych (a mam nadzieję, że tacy będą wszyscy sięgający
po ten numer czasopisma) odsyłam więc do kolejnych stron i życzę miłej i inspirującej
lektury . Dziękuję Wszystkim, którzy nadesłali teksty i zdjęcia do czasopisma . Bez Was
„Mukowiscydoza” nie byłaby takim pismem jakim jest . Zachęcam kolejne osoby do
przelania swoich myśli na papier i przesłanie do nas .
Mam nadzieję, że „Mukowiscydoza” trafi do Waszych rąk przed Świętami Bożego
Narodzenia . Z tej też okazji życzę Wszystkim Czytelnikom zdrowia, radości i nadziei .
Byśmy potrafili z ufnością patrzeć w przyszłość .
1
cytat z tekstu Reni: „Single do sieci”
1
SPIS TREŚCI
medycyna: informacje, porady, nowinki
Zakażenie Burholderia cepacia w mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Wziewna antybiotykoterapia w mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
NZOZ Genomed – porady genetyczne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
AquADEK-s – optymalne wchłanianie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
s. 17
3
6
8
9
Edukacja i psychologia na co dzień
Dorastanie z chorobą przewlekłą, czyli kilka uwag o planach życiowych . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Psychologia przy mukowiscydozie. Przegląd wybranych aspektów psychospołecznych związanych
z chorobą i jej doświadczaniem . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13
Techniki terapeutyczne dla każdego z nas: silvoterapia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
przepisy prawne i ich interpretacje
Renta socjalna. Komentarz do ustawy. Wybrane zagadnienia. Część trzecia . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Forum prawnicze – wybrane zagadnienia poruszone przez Internautów na forum PTWM . . . . 24
s. 48
wywiady i reportaże: ludzie, których warto poznać
„(…) i przyrzekam, że Cię nie opuszczę (…)”. O swoim związku z mukowiscydozą opowiada
Lucyna Maksymowicz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Pozytywne nastawienie jest ważne . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 31
jacy jesteśmy?
s. 49
s. 51
 Pasje, doświadczenia, refleksje
Rozmowy o nowym życiu – Falenty 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 33
PEG – moja tajna broń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 34
Walka z „Pseudomonasem” – czy można ją wygrać? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35
Jeszcze o płukaniu nosa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
Oczyszczacz powietrza: czy to urządzenie jest bezpieczniejsze dla chorych na mukowiscydozę?36
Niezwykły list . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Single do sieci! :) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 37
Trudna decyzja . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 39
A co ze szkołą? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40
Górskie wakacje . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41
Wakacje daleko od domu . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 42
Och Italia, och Italia! . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 43
Zabawa w Legolandzie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 46
Wieczór marzeń . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Turnus rehabilitacyjny dla chorych na mukowiscydozę – Borówno 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 47
Wspomnienia z turnusu rehabilitacyjno-wypoczynkowego w Borównie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Kilka słów o Borównie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Zabawy i warsztaty w gdańskim zoo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Megro przeciw mukowiscydozie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 49
Dzięki nim pamiętamy o jasnej stronie życia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
 Galerie
„Do końca świata…” „…I jeden dzień dłużej” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Galeria ślubna . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
 Twórczość
Kącik poetycki: Sens powrotów . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
 Recenzje: ulubione książki, filmy, muzyka
Kulturalny zastrzyk z baśniową nutą w tle . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
 Kącik kulinarny
Dekalog pacjenta chorego na mukowiscydozę: szóste – jedz . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
z życia ptwm
s. 55
s. 59
 Sprawozdania, opinie, komentarze
Sprawozdanie z działalności bieżącej Zarządu Głównego PTWM IX kadencji . . . . . . . . . . . . . . . 57
Dzień Dziecka w Rabce . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
Spotkanie światowych organizacji CF . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
Inicjatywa dorosłych chorych na mukowiscydozę . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
„Dziecięca Fantazja” wśród pacjentów Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy w Rabce . . . . . . . . 61
„Tak się bawi, tak się bawi PA-WI-LON!” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 61
Cykl warsztatów szkoleniowych dla młodzieży . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
Warsztaty dla nastolatków w Warszawie . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62
Warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne Poznań, 3 września 2010 roku . . . . . . . . . . . . . . . . 63
Warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne dla nastolatków organizowane przez PTWM . . . . . . . . . . . 63
Dr Jerzy Żebrak o „zaczarowanych dzieciach” . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
II. Europejski Tydzień Świadomości Mukowiscydozy 15–21 listopada 2010 . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
 Ogłoszenia PTWM
Programy pomocowe PTWM . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 66
 Podziękowania . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
mEdyCyna: InFORmaCjE, PORady, nOwInKI
ZAKAŻENIE BuRKHoLdeRIa CePaCIa
W mUKOWISCYDOZIE
dr n. med. dorota Piasecka-Pazik
Laboratorium Mikrobiologii Klinicznej
Uniwersyteckie Centrum Kliniczne
Gdański Uniwersytet Medyczny
Najgorszą rzeczą, jaka może spotkać lekarza leczącego chorych na mukowiscydozę, jest wynik badania mikrobiologicznego
plwociny wykazujący obecność bakterii Burkholderia cepacia .
Lekarz musi poinformować pacjenta, że skolonizowany jest
szczepem wysoce zakaźnym, odpowiadającym za dużą chorobotwórczość i śmiertelność, skracającym życie o ponad dekadę .
Burkholderia cepacia jest istotnym patogenem w mukowiscydozie, od ponad dwudziestu lat coraz częściej izolowanym
z plwociny chorych . Obecnie wiedza na temat tej bakterii jest dużo
większa niż w roku 1984, kiedy po raz pierwszy została zidentyfikowana jako znaczący klinicznie patogen u pacjentów z mukowiscydozą . Pomimo to, że zazwyczaj dotyka tylko 5% do 10% osób
chorych na CF, konsekwencje kolonizacji tym drobnoustrojem są
nieprzewidywalne, z możliwością epidemicznego rozprzestrzeniania się . Medyczne konsekwencje obecności B. cepacia w drogach
oddechowych powiązane są z gwałtownym pogorszeniem się
funkcji płuc i wzrostem częstości hospitalizacji .
Co to jest Burkholderia cepacia?
Bakteria po raz pierwszy opisana została w 1950 r . przez
Waltera Burkholdera jako patogen wywołujący zgniliznę cebuli . Długo znana była jako fitopatogen, czyli patogen atakujący
rośliny . Pierwsza nazwa to Pseudomonas cepacia od łacińskiego
nazewnictwa cepia – cebula .
W kolejnych latach odkryto, że dawny gatunek B. cepacia
składa się z kompleksu dziewięciu blisko spokrewnionych gatunków określanych jako „genomowary” (od I do IX) .
Większość z genomowarów Burkholderia cepacia atakuje
rośliny, jednak genomowar III (zwany B. cenocepacia) i genomowar II (B. multivorans) odpowiedzialne są za większość infekcji
u chorych na mukowiscydozę .
Gdzie występuje?
B. cepacia występuje przede wszystkim w przyrodzie:
w glebie przy korzeniach roślin, w środowisku wilgotnym,
w osadach rzecznych, w wodzie .
Może nawet przetrwać i namnażać się w wodzie destylowanej i środkach dezynfekcyjnych . Potrafi przetrwać kilkanaście
tygodni na powierzchniach skażonych plwociną .
dlaczego jest taka niebezpieczna?
Cechuje ją wrodzona odporność na wiele antybiotyków
i niektóre środki dezynfekcyjne . Jest oporna na penicylinę i może
ją wykorzystywać jako pożywienie . Penicylina, jak i wiele innych
naturalnych antybiotyków, występuje w glebie, jest produkowana
przez zasiedlające glebę grzyby . Z tego względu B. cepacia, jak
i inne bakterie glebowe, ma naturalną odporność na większość
silnych antybiotyków, niestety, również tych stosowanych
w leczeniu chorych na mukowiscydozę (np . imipenem, cefalosporyny i fluorochinolony) .
Może być jednym z czynników odpowiedzialnych za
podwyższenie chorobowości i śmiertelności u pacjentów po
przeszczepie płuc .
Ma niesamowitą zdolność do przeżycia i zaadoptowania
się we wrogich środowiskach . Zdarza się, że zakażając środki
dezynfekcyjne, powodowała w szpitalach tzw . „pseudoepidemie” .
Skóra chorego odkażana była przed nakłuciem żyły środkiem
dezynfekcyjnym zakażonym B. cepacia . Skutkiem tego było
przedostawanie się bakterii do butelki z posiewem krwi . Wynik
badania był dodatni i sugerował, że chory ma sepsę .
B. cepacia nie wywołuje zakażenia u zdrowych ludzi . Jest
bakterią oportunistyczną, czyli kolonizuje i wywołuje stan
zapalny u osób z obniżoną odpornością, szczególnie często
u pacjentów na oddziałach intensywnej terapii i oddziałach
onkologicznych . Powoduje u nich zapalenia opon mózgowordzeniowych, płuc, wsierdzia, układu moczowego . Na oddziałach chirurgicznych, u pacjentów po ciężkich zabiegach może
odpowiadać za zakażenia ran .
Wśród osób z prawidłową odpornością szczególnie podatni
na zakażenia szczepami B. cepacia są chorzy na mukowiscydozę .
w jaki sposób można się zarazić?
Transmisja zakażenia B. cepacia może odbywać się na trzy
sposoby:
1 . bezpośrednie przeniesienie od jednego chorego na drugiego poprzez kontakt;
. zakażenia szpitalne;
3 . autoinfekcje .
Na postawie badań epidemiologicznych dużych grup chorych kontaktujących się ze sobą w szpitalu lub poza nim udowodniono przenoszenie się tego samego szczepu bakteryjnego
od jednego chorego na mukowiscydozę na drugiego .
Wydzielina z dróg oddechowych chorych skolonizowanych
przez B. cepacia zawiera bardzo dużą ilość tych bakterii . Kontakt
z tą wydzieliną innego chorego prowadzi do zakażenia krzyżowego i bardzo wysokiego ryzyka transmisji zakażenia .
Bakterią można zarazić się też, przebywając w tym samym
pomieszczeniu w czasie zabiegów fizjoterapeutycznych, w których biorą udział także chorzy z B. cepacia .
Ślina jest materiałem bardzo zakaźnym, z którym można
mieć kontakt podczas całowania, używania wspólnych sztućców,
kubków, naczyń .
Istnieje też potencjalne ryzyko zarażenia się od osób, które
są nosicielami B. cepacia w bardzo wczesnym stadium, gdy nie
hoduje się jej jeszcze w ich plwocinie i nie mają żadnych objawów chorobowych .
Przy źle przeprowadzanym myciu i dezynfekcji sprzętu
medycznego, szczególnie inhalatorów, może dojść do skażenia
go bakteriami .
3
Zdrowe osoby opiekujące się lub mające kontakt z chorym
zainfekowanym B. cepacia nie mogą być skolonizowane przez
te bakterie, nie mogą więc stać się ich nosicielami i tym samym
źródłem zakażenia .
Można również być skolonizowanym B. cepacia poprzez
zakażenie szpitalne . Ma to miejsce zwłaszcza u chorych sztucznie
wentylowanych na oddziałach intensywnej terapii . Dochodzi do
tego na skutek skażenia roztworów do iniekcji, nebulizatorów,
środków dezynfekcyjnych .
B. cepacia może przeżyć długi czas w kroplach aerozolu .
Dłużej przeżywa w plwocinie chorych na mukowiscydozę niż
w plwocinie czy ślinie innych osób .
Ponadto B. cepacia obecna w plwocinie, przeniesiona następnie na dłonie, jest zakaźna przez około 180 minut od momentu
podania ręki, a po umyciu rąk kontaminowała nawet zlewy .
Wykazano również, że B. cepacia przenosi się drogą powietrzną . W około 40% próbkach powietrza pobranych przed,
w czasie i po fizjoterapii z pokoju chorych z B. cepacia wyhodowano tę bakterię .
Czy można zarazić się nią ze środowiska?
Szczepy B. cepacia odpowiadające za epidemiczne występowanie zakażeń i ciężki przebieg zapaleń płuc u ludzi wykazały
obecność wielu cech nie stwierdzanych wśród szczepów obecnych w środowisku . Jednak sporadyczne występowanie zakażeń
u chorych na mukowiscydozę, którzy nigdy nie mieli kontaktu
z innymi chorymi zakażonymi przez B. cepacia, potwierdza
możliwość zakażenia się bakteriami obecnymi w środowisku .
Kolejnym przykładem na to, że izolaty B. cepacia pochodzące
ze środowiska mogą mieć patogenne właściwości dla człowieka,
jest przypadek wojskowych odbywających służbę w lasach tropikalnych . Występowała u nich maceracja i zakażenie stóp przez
B. cepacia, tzw . „swamp foot” . Spowodowane to było narażeniem
nóg na długotrwale działanie wilgotnego środowiska .
Odwrotnie, izolaty B. cepacia pochodzące od człowieka
mogą powodować zgniliznę cebuli, gdzie typowe dla tego zjawiska są izolaty występujące właśnie w środowisku naturalnym .
Większość szczepów środowiskowych należy do genomowaru I, podczas gdy bakterie powiązane z ciężkimi zakażeniami
w mukowiscydozie należą do genomowaru III .
Udowodniono możliwość B. cepacia do adaptacji jako
ludzki lub środowiskowy patogen .
Należy pamiętać, że bakteria ta występuje głównie w środowisku naturalnym, a w domach (zlewy, kanalizacja) spotyka się ją
sporadycznie, znacznie rzadziej niż Pseudomonas aeruginosa .
Jednak w związku z wprowadzaniem B. cepacia do gleby
i środowiska oraz wykorzystaniem jej w rolnictwie w celu ochrony roślin istnieje duże ryzyko przeniesienia jej do środowiska
ludzkiego .
Potencjalne zagrożenie transmisji B. cepacia ze środowiska
na osoby z mukowiscydozą nie jest do końca jasne i znane .
Mimo wszystko należy bezwzględnie unikać kontaktu
z zakażoną cebulą z widocznymi objawami zgnilizny oraz dokładnie myć owoce i warzywa przed spożyciem, jeżeli nie będą
poddane obróbce termicznej .
jakie zagrożenie stwarza dla chorego na mukowiscydozę?
Następstwem zakażenia B. cepacia są cięższe zmiany płucne
niż przy innych drobnoustrojach . Problemem leczniczym jest na4
turalna odporność tej bakterii na większość znanych antybiotyków,
tzw . wrodzona odporność . Często może być też brak korelacji między wrażliwością in vitro (antybiogram określony w laboratorium)
a rzeczywistą, czyli kliniczną odpowiedzią na leczenie .
Zakażenie chorego na mukowiscydozę przez B. cepacia
może mieć różne następstwa:
1) Może to być bezobjawowe nosicielstwo, u około 1/3
chorych, które nie ma wpływu na pogorszenie funkcji
płuc .
) U około 1/3 chorych może to skutkować powolnym
pogorszeniem funkcji układu oddechowego .
3) U 1/3 grupy chorych rozwija się piorunujące martwicze
zapalenie płuc ze znacznym upośledzeniem funkcji układu
oddechowego, któremu towarzyszy wysiew bakterii do
krwi, czyli posocznica . Taki stan określany jest mianem
„zespołu cepacii” i najczęściej kończy się, niestety, zgonem .
Eradykacja bakterii z organizmu za pomocą antybiotyków
na tym etapie zakażenia nie jest już możliwa .
Nie można jednak przewidzieć, w jakim kierunku rozwinie się zakażenie B. cepacia chorego na mukowiscydozę .
Nawet w przypadku zakażeń endemicznych, wtedy gdy chorzy
skolonizowani są tym samym szczepem bakteryjnym, przebieg
choroby u poszczególnych pacjentów może być inny, od braku
objawów, do szybkiego pogarszania się funkcji płuc w ciągu
roku od zakażenia . Obserwowano progresję choroby w okresie
3 lat poprzedzających kolonizację B. cepacia i lata po ostatniej izolacji jej z plwociny . Według Cystic Fibrosis Foundation
przeciętna przewidywalna objętość wydechowa w 1 sekundzie
(FEV1) u pacjentów skolonizowanych B. cepacia wynosiła 54,8%
w porównaniu do 87,7% dla osób z normalną florą bakteryjną
dróg oddechowych oraz 64,5% u chorych skolonizowanych
Pseudomonas aeruginosa . Według tych doniesień sugerowano,
że kolonizację B. cepacia u każdego pacjenta należy rozpatrywać
indywidualnie .
Prawdopodobnie B. cepacia jest o wiele bardziej niebezpieczna od P. aeruginosa . Dzieje się tak, gdyż jest ona odporna
na mechanizmy obronne układu oddechowego oraz może
stymulować płuca do bardziej nasilonej i uszkadzającej odpowiedzi zapalnej na inne towarzyszące bakteryjne i wirusowe
zakażenia .
jak leczyć zakażenie B. cepacia?
Oporność B. cepacia na wiele leków stwarza duże problemy lecznicze . Jest jednak kilka antybiotyków, na które jest ona
wrażliwa . Zaleca się podawanie jednocześnie dwóch lub więcej
antybiotyków dożylnych . Najczęściej stosuje się aminoglikozydy,
ceftazydym, imipenem, meropenem, ciprofloksacynę, temocylinę, kotrimoksazol i chloramfenikol .
Niektóre szczepy B. cepacia, szczególnie B. multivorans,
można z sukcesem usunąć, stosując agresywną antybiotykoterapię, zanim jeszcze zakażenie przejdzie w stan chroniczny .
Chorzy świeżo zakażeni B. cepacia otrzymują dożylne leczenie
składające się z trzech antybiotyków (np . tobramycyna + meropenem + ceftazydym) podawanych przez dwa tygodnie oraz
przez trzy kolejne miesiące inhalacje z TOBI .
dlaczego chorzy na mukowiscydozę są narażeni
na zakażenie?
B. cepacia posiada kilka czynników wirulencji, takich jak
lipazy, metaloproteazy i proteazy serynowe, które biorą udział
w atakowaniu nabłonka układu oddechowego . Związki te są
bezpośrednio odpowiedzialne za uszkodzenie tkanki płucnej
i odpowiedź zapalną organizmu . B. cepacia jest zdolna do pokonania bariery nabłonkowej, hamując naturalny mechanizm
odpornościowy płuc . Dodatkowo liposacharyd obecny w ścianie
komórkowej bakterii indukuje odpowiedź zapalną w drogach
oddechowych .
B. cepacia ma specjalny związek, glikolipid, którym wiąże
się do komórek tkanki płucnej . Ponadto taki sam związek znajduje się także w śluzie u człowieka . To może wyjaśniać szczególną
podatność osób z mukowiscydozą na zakażenia przez B. cepacia .
Wiadomo, że chorzy mają upośledzony mechanizm produkcji
prawidłowego śluzu .
Dodatkowo B. cepacia posiada tzw . pile, inaczej fimbrie .
Są to specjalne wypustki ułatwiające przyczepianie się bakterii
m . in . do nabłonka układu oddechowego . Fimbrie wiążą się ze
specjalnymi białkami, które znajdują się na powierzchni komórek oskrzeli . Białka te działają jak receptory wychwytujące
i ułatwiające wiązanie się bakterii .
jakie jest znaczenie B. cepacia w środowisku?
B. cepacia wykorzystywana jest powszechnie w rolnictwie
w celu ochrony roślin przed drobnoustrojami kolonizującymi
korzenie roślin . Produkuje też substancje działające hamująco
na grzyby i bakterie niszczące kiełkujące nasiona .
B. cepacia wytwarza wiele związków przeciwdrobnoustrojowych, które hamują rozwój patogenów roślinnych, zarówno
bakterii, jak i grzybów, i zapobiega chorobom roślin . Ma również zdolność degradowania zanieczyszczeń przemysłowych
i herbicydów .
B. cepacia bierze udział w degradowaniu wielu szkodliwych
substancji i toksyn, wykorzystując je jako źródło węgla i energii,
tym samym usuwając je ze środowiska .
• Zakazany jest udział w obozach wakacyjnych, konferencjach,
spotkaniach z tego powodu, że może wystąpić zakażenie
krzyżowe .
Czy można mieć przeszczep płuc, będąc zakażonym
B. cepacia?
Problem przeszczepu płuc u chorych zakażonych B. cepacia jest nadal bardzo kontrowersyjny i w zasadzie w większości
ośrodków się go nie wykonuje . Dzieje się tak dlatego, że chorzy
zakażeni B. cepacia przed przeszczepem płuc mają bardzo złe
rokowania . Przeżywalność w tym przypadku wynosi odpowiednio w 1 . roku po przeszczepie 60%, a w ciągu 5 lat około 36% .
W porównaniu do osób bez B. cepacia przeżywalność wynosi
odpowiednio w 1 . roku 86% oraz w ciągu 5 lat 6% .
Z jednej strony przeszczepienie płuc powoduje usunięcie
głównego rezerwuaru B. cepacia, jakim są zakażone płuca . Pomimo to bakterie mogą pozostać w górnych drogach oddechowych, np . w zatokach . Ponadto chorzy po przeszczepie muszą
przyjmować leki immunosupresyjne obniżające odporność,
które umożliwiają przyjęcie się przeszczepionego narządu .
W tym czasie są jeszcze bardziej narażeni i podatni na wszelkie
zakażenia i infekcje . Może wtedy dojść do potransplantacyjnego ogólnoustrojowego zakażenia B. cepacia, tzw . posocznicy,
i zgonu .
Piśmiennictwo:
1 .
.
3 .
4 .
jak zapobiegać rozprzestrzenianiu się B. cepacia?
• Powinny być odrębne oddziały dla zakażonych i niezakażonych .
• Zapobieganie kontaktom chorych z B. cepacia w laboratoriach, stołówkach, RTG .
• Zakażeni różnymi szczepami B. cepacia również muszą być
izolowani od siebie .
• Zachowanie podstawowych zasad higieny przez pacjentów
i personel medyczny .
jak powinni postępować chorzy zakażeni B. cepacia?
• Chronić otoczenie przed skażeniem wydzieliną wykrztuszaną, kaszel do zasłaniającej twarz dużej chusteczki higienicznej lub płata ligniny, które natychmiast powinny być
wyrzucone do zamkniętego pojemnika i spalone .
• Często myć i suszyć ręce, zwłaszcza po kaszlu i przed kontaktem z innymi chorymi .
• Używać osobnych sztućców, naczyń i przedmiotów osobistego użytku (mydło, ręcznik szczoteczka do zębów itd .) .
• Zakazane są pocałunki i inne kontakty intymne z chorymi
niezakażonymi .
• Stosować indywidualny sprzęt rehabilitacyjny, inhalator,
często go myć, suszyć i dezynfekować .
• Zakazane jest korzystanie wspólnie z chorymi niezakażonymi z sal szpitalnych, pomieszczeń fizjoterapeutycznych, sal
treningowych, pryszniców .
5 .
6 .
7 .
8 .
9 .
10 .
11 .
1 .
13 .
14 .
Miller, S .C ., LiPuma, J .J ., Parke, J .L: Culture based and Non-Growth Dependent Detection of the Burkholderia cepacia complex in Soil Environments .
Applied Environmental Microbiology, August 00 .
Uirban, T .A ., Griffith, A ., Torok, A .M ., Smolkin, M .E ., Burns, J .L ., Goldberg,
J .B .: Contribution of Burkholderia cenocepacia Flagella to Infectivity and
Inflammation . Infect . Immun . 004 .
Rodly, P .D ., Romling, U ., Tummler, B .: A Physical genome map of the
Burkholderia cepacia type strain . Mol . Microbiology 1995; 17: 57–67 .
Cuaha, M .V ., Sousa, S .A ., Leitao, J .H ., Moreira, L .M ., Videira, P .A ., Sa-Correia, I .: Studies on the Involvement of the Exopolysaccharide produced by
Cystic Fibrosis – Associated Isolates of Burkholderia cepacia Complex in
Biofilm Formation and in Persistance of Respiratory Infection . Journal of
Microbiology . July 004 . p . 305–3058 . Vol . 4 . No .7 .
Baligh, M ., Delgado, M .A ., Conway, K .E .: Evaluation of Burkholderia
cepacia Strains: Root Colonization of Catharanthus roseus and In-Vitro
Inhibition of Selected Soil-Borne Fungal Pathogens . Feb . 15,1999 Dept . of
Entomology and Plant Pathology
Jones, A .M ., Dodd, M .E ., Webb, A .K .: Burkholderia cepacia: current clinical issues, environmental controversies, and ethical dilemmas . European
Respiratory Journal . 001; 17: 95–301 .
Callaghan, M ., McClean, S .: Burkholderia cepacia complex: epithelial cellpathogen confrontations and potential for therapeutic intervention . Journal
of Medical Microbiology, 009 . Volume 58 . p . 1–1 .
Mohr, Christian, D ., Herfst, C .A ., Tomich, M .: Cellular Aspects of Burkholderia cepacia Infection . Microbes and Infection 3 (001): 45–435 . Science
Direct . Web . 7 Apr . 010 .
Webb, A .K ., Egan, J .: Should patients infected with Burkholderia cepacia
undergo lung transplantation . Thorax 1997; 5: 671–673 .
Holmes, A ., Nolan, R ., Taylor, R . i wsp .: An epidemic of Burkholderia cepacia
transmitted between patients with and without Cystic Fibrosis . J Infect Dis
1999; 179: 1197–105 .
Rodley, P . ., Romling, U ., Tummler, B .: A physical genome map of the Burkholderia (Pseudomonas) cepacia type strain . Mol Microbiol 1995; 17: 57 – 67 .
Vandamme, P ., Holmes, A ., Vancanneyt, M . i wsp .: Occurrence of multiple genomovars of Burkholderia cepacia in cystic fibrosis patients and
proposal of Burkholderia multivorans species . Int J Syst Bacteriol 1997; 47:
1188–100 .
Clode, F .E ., Metherell, L .A ., Pitt, T .L .: Nosocomial acquisition of Burkholderia gladioli in patients with cystic fibrosis . Am J Respir Crit Care Med
1999; 60: 374–375 .
Shaw, D ., Poxton, I .R ., Govan, J .R .W .: Biological activity of Burkholderia
(Pseudomonas) cepacia lipopolysaccharide . FEMS Immunol Med Microbiol
1995; 11: 99–106 .
5
15 . Downey, D .G ., Dempster, M ., Martin, J . i wsp .: Relationship of Burkholderia
cepacia to inflammatory markers in stable cystic fibrosis . Pediatr Pulmonol
1999, (S19): 311 .
16 . Meng, Q .H ., Springall, D .R ., Bishop, A .E . i wsp .: Lack of inducible nitric
oxide synthase in bronchial epithelium: a possible mechanism of susceptibility to infection in cystic fibrosis . J Pathol 1998; 184: 33–331 .
17 . Mahenthiralingham, E ., Simpson, D .A ., Speert, D .P .: Identification and
characterisation of a novel marker associated with epidemic Burkholderia
cepacia strains recovered from patients with cystic fibrosis . J Clin Microbiol
1997; 35: 808–816 .
18 . Ledson, M .J ., Gallagher, M .J ., Corkhill, J .E ., Hart, C .A ., Walshaw, M .J .:
Cross infection between cystic fibrosis patients colonised with Burkholderia
cepacia . Thorax 1998; 53: 43–436 .
19 . Egan, J .J ., McNeil, K ., Bookless, B . i wsp .: Post transplant survival of cystic
fibrosis patients infected with Pseudomonas cepacia . Lancet 1994; 334:
55–553 .
0 . Oie, S ., Kamiya, A .: Microbial contamination of antiseptics and disinfectants .
Am J Infect Control 1996; 4: 389–395 .
WZIEWNA ANTYBIOTYKOTERAPIA
W mUKOWISCYDOZIE
dr n. med. marta Rachel
Poradnia Mukowiscydozy Szpital Wojewódzki nr im . św . Jadwigi Królowej
Rzeszów, ul . Lwowska 60
Mukowiscydoza jest najczęstszą uwarunkowaną genetycznie chorobą rasy białej o autosomalnym recesywnym
sposobie dziedziczenia . W patogenezie choroby podstawową rolę odgrywają mutacje genu CFTR (ang . cystic fibrosis
transmembrane conductance regulator) zlokalizowanego na
długim ramieniu chromosomu siódmego . Gen CFTR jest
odpowiedzialny za produkcję białka, które reguluje produkcję śluzu i soków trawiennych, działając jako kanał dla
jonów chlorkowych umożliwiający prawidłowy przepływ
soli i wody . U pacjentów z mukowiscydozą występuje nadprodukcja śluzu w płucach i zmniejszenie produkcji soków
trawiennych, między innymi w trzustce . W układzie oddechowym w efekcie zaburzeń funkcji białka CFTR dochodzi
do zmniejszenia warstwy zolowej płynu okołorzęskowego,
zmian jego właściwości fizykochemicznych, osłabienia
ruchu rzęsek i upośledzenia mechanizmów oczyszczania
śluzowo-rzęskowego .
Zaburzenia jonowe prowadzą dodatkowo do produkcji
nieprawidłowych glikoprotein i glikolipidów błony komórkowej,
ułatwiających adhezję bakterii do komórek nabłonka . Zastój
gęstej wydzieliny sprzyja przewlekłym zakażeniom bakteryjnym
i tworzeniu biofilmu utrudniającego dostęp komórek fagocytujących i leków .
Przewlekły proces zapalny stopniowo prowadzi do uszkodzenia ścian oskrzeli i powstania rozstrzeni, a wokół nich występuje proces włóknienia . Ostatecznie prowadzi to do wystąpienia
przewlekłej niewydolności oddechowej . Zmiany w układzie
oddechowym i ich dynamika decydują o długości i jakości życia
chorych na mukowiscydozę .
Amerykańska Fundacja Chorych na Mukowiscydozę
(Cystic Fibrosis Foundation) szacuje, że 95% osób z mukowiscydozą umiera z powodu niewydolności oddechowej .
W badaniach klinicznych wykazano związek pomiędzy liczbą
epizodów zaostrzeń mukowiscydozy związanych z zakażeniami
dróg oddechowych, postępującym niszczeniem tkanki płucnej,
a ryzykiem zgonu chorych na mukowiscydozę .
Najistotniejszy patogen odpowiedzialny za zakażenia
układu oddechowego u tych chorych stanowi Pseudomonas
aeruginosa; 70% chorych w wieku 17 lat jest już skolonizo6
wanych przez Pseudomonas aeruginosa . To pałeczka Gramujemna, urzęsiona, ruchliwa, wszędobylska (zbiorniki wodne,
ścieki, woda pitna, sprzęt szpitalny, zdrowi ludzie), dobrze
rośnie na standardowych pożywkach, w wysuszonej plwocinie żyje ponad tydzień . Posiada największy poznany genom
bakteryjny, który ma łatwość tworzenia mutacji i adaptacji
do środowiska, wytwarza proteazy, elastazę, fosfolipazę C,
hemolizyny, leukocydynę . Najczęstszym źródłem i drogą
zakażenia są: inni chorzy na mukowiscydozę – zakażeni
Pseudomonas aeruginosa, bezpośrednia styczność, ale nie
droga kropelkowa, sprzęt medyczny (inhalatory, spirometry),
pływalnie, zbiorniki wodne, woda pitna z kranu, personel
medyczny (ręce) . Metodami potwierdzającymi zakażenie są:
posiew plwociny, wymaz z noso-gardła (fałszywie ujemny
u 30%) i płukanie oskrzelowo-pęcherzykowe (BAL) – 90%
potwierdzeń . Skutkami przewlekłego zakażenia Pseudomonas aeruginosa jest przede wszystkim zmniejszenie FEV1
o 3,9% rocznie i gorszy rozwój fizyczny zakażonych chorych .
W mukowiscydozie antybiotyki dobiera się zgodnie z ostatnim wynikiem badania bakteriologicznego, pamiętając
o dawkach większych niż zalecane u innych pacjentów, ponieważ u chorych na mukowiscydozę występuje zbyt mała
penetracja leków do wydzieliny oskrzelowej oraz zwiększona
ich eliminacja z organizmu .
Rozpoznanie zaostrzenia oskrzelowo-płucnego
u chorych na mukowiscydozę nie zawsze wymaga hospitalizacji, a przy lekkim przebiegu można podjąć próbę leczenia
w warunkach ambulatoryjnych . Stosujemy wówczas antybiotyki doustne i wziewne .
W ostatnich latach podjęto próby profilaktycznego
stosowania u chorych na mukowiscydozę antybiotyków
w inhalacji w celu ograniczenia kolonizacji i zakażeń wywołanych przez Pseudomonas. Korzyści stosowania antybiotykoterapii wziewnej są związane z rzadko występującymi objawami niepożądanymi (najczęściej skurcz oskrzeli
i chrypka, czasem pleśniawki), z minimalnym wchłanianiem
leku do krwi, łatwością stosowania i możliwością leczenia
w domu . Zasady leczenia choroby oskrzelowo-płucnej
u chorych na mukowiscydozę są prowadzone według zale-
ceń Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy . W przypadku
stwierdzania przewlekłego zakażenia dróg oddechowych
przez Pseudomonas aeruginosa wskazane jest przewlekłe
leczenie wziewne antybiotykiem, zgodnie z aktualną lekowrażliwością . Najczęściej wykorzystywane są: kolistyna,
gentamycyna i tobramycyna . Kolistyna w dawce 0,5– mln j .,
gentamycyna 80–160 mg i tobramycyna w dawce 300 mg
podawane razy dziennie w 4 lub 5 ml 0,9% NaCl . Przy
wprowadzaniu inhalacji z antybiotyku zaleca się wykonanie
badania spirometrycznego celem ustalenia, czy nie powoduje
on skurczu oskrzeli . Przed inhalacją z antybiotyku zaleca się
podanie leku rozszerzającego oskrzela i wykonanie zabiegu
fizjoterapeutycznego . Istotnym elementem antybiotykoterapii
wziewnej jest prawidłowa technika wykonywania inhalacji
celem zapobieżenia szybkiemu narastaniu lekooporności
(odpowiednie filtry lub usuwanie powietrza wydechowego
na zewnątrz pomieszczenia) .
Zadowalające badania z tobramycyną wykazały potencjalnie znaczne korzyści w leczeniu zakażenia płuc przez
Pseudomonas aeruginosa w przebiegu mukowiscydozy,
w szczególności ze względu na możliwość poprawy długoterminowego rokowania pacjentów, co stanowi główny cel
lepszej opieki nad chorymi .
Spośród zakażonych pałeczką ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) około % jest zakażonych pałeczką
oporną na kolistynę . Dodatkowo, część pacjentów (w Polsce
10–15%) wykazuje cechy nietolerancji kolistyny, wywołującej
u nich przewlekłe nasilenie duszności i zaostrzenie choroby
podstawowej, związane z nasileniem zmian obturacyjnych,
niezależnym od infekcji .
Podawanie wziewnie tobramycyny jest zalecane pacjentom w wieku powyżej 6 . lat z mukowiscydozą, leczonym z powodu przewlekłych zakażeń płuc wywołanych
przez pałeczkę ropy błękitnej (Pseudomonas aeruginosa) .
Tobramycyna to antybiotyk aminoglikozydowy o działaniu bakteriobójczym, szczególnie wobec Pseudomonas
aeruginosa, wytwarzanym przez Streptomyces tenebrarius .
Mechanizm działania tobramycyny, podobnie jak innych
aminoglikozydów, polega na blokowaniu syntezy białek
bakteryjnych . Antybiotyk ten wiąże się nieodwracalnie
z miejscem A rybosomu, uniemożliwiając bakterii włączanie
nowych aminokwasów do powstającego białka . Działanie
jest uzależnione od wniknięcia leku do wnętrza komórki bakteryjnej, w którym znajdują się rybosomy . Działa
głównie przez zaburzanie syntezy białka, prowadząc do
zmian przepuszczalności błony komórkowej, postępującego
zniszczenia otoczki komórki i wreszcie do śmierci komórki .
Tobramycyna ma działanie bakteriobójcze w stężeniach
równych lub nieznacznie przewyższających stężenia hamujące wzrost . Do leczenia kwalifikują się pacjenci w wieku
od 6 . lat z udokumentowanym przewlekłym zakażeniem
płuc wywołanym przez Pseudomonas aeruginosa, u których
wystąpiła oporność na kolistynę lub udokumentowano nie-
tolerancję kolistyny przez pacjenta (nietolerancję kolistyny
można wykazać poprzez spadek FEV1 lub FVC po rozpoczęciu leczenia kolistyną podawaną wziewnie lub dodatni
wynik testu degranulacji bazofila z kolistyny) . Schemat
podawania tobramycyny dla dorosłych i dzieci w wieku od
6 . lat to zawartość jednego pojemnika (300 mg) dwa razy
na dobę (rano i wieczorem) przez 8 dni . Odstęp pomiędzy
kolejnymi dawkami powinien wynosić 1 godzin . Po 8
dniach leczenia tobramycyną preparat należy odstawić na
okres następnych 8 dni . Należy przestrzegać 8-dniowych
naprzemiennych cykli aktywnego leczenia z 8-dniową
przerwą w leczeniu (8 dni leczenia na przemian z 8dniowymi przerwami w podawaniu leku) . Leczenie należy
kontynuować cyklicznie, dopóki pacjent odnosi korzyści
z włączenia tobramycyny do schematu leczenia .
Tobramycyna do inhalacji w Polsce występuje w postaci
preparatu Tobi® – ampułki 5 ml i Bramitob® – ampułki 4 ml,
które zawierają 300 mg tobramycyny .
Wskazaniami do zastosowania są: przewlekłe zakażenie
Pseudomonas aeruginosa, wartości FEV1 w przedziale 40–70%
wartości należnej dla płci, wieku, wagi i wzrostu, wiek powyżej
6 . roku życia i współpraca pacjenta .
Do przeciwwskazań należy: nadwrażliwość na aminoglikozydy, zakażenie Burkholderia cepacia, terminalna faza
choroby, pacjenci zakwalifikowani do przeszczepu płuc,
uszkodzenie nerek, upośledzenie słuchu i u pacjentów
otrzymujących silne leki moczopędne, jak furosemid czy
kwas etakrynowy .
Szczególne środki ostrożności należy zachować u pacjentów z ciężkim czynnym krwiopluciem . Działania uboczne,
które opisywano przy stosowaniu tobramycyny w inhalacji,
to obturacja oskrzeli, nasilenie kaszlu, chrypka, pieczenie
języka, bóle i zawroty głowy, pleśniawki jamy ustnej .
Korzyści kliniczne już po 0 tygodniach stosowania tobramycyny wziewnej stwierdzono poprzez wzrost czynności
płuc (średnio o 10% FEV1), zmniejszenie liczby zaostrzeń
wymagających hospitalizacji (średnio o 6%), krótsze hospitalizacje (średnio 5,1 dnia) . Stosowanie tobramycyny
w roztworze do inhalacji nie wiązało się z występowaniem
uchwytnej oto- czy nefrotoksyczności . Wykazano zahamowanie pogorszenia, a nawet poprawę czynności płuc, poprawę
stanu odżywienia, zahamowanie postępu zmian radiologicznych po leczeniu tobramycyną wziewną .
Postępująca choroba oskrzelowo-płucna u chorych
na mukowiscydozę jest główną przyczyną chorobowości
i stanowi 75% przyjęć do szpitala . Do tej pory nie wyjaśniono przyczyny, dlaczego chorzy na mukowiscydozę mają
predyspozycję do zakażeń dróg oddechowych .
Stosowanie antybiotyków w formie wziewnej zgodnie
z zasadami Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy pozwala na podjęcie próby leczenia w lekkich zaostrzeniach
oskrzelowych i w przewlekłym zakażeniu Pseudomonas
aeruginosa.
7
nzOz GEnOmEd oferuje:
konsultacje w Poradni Genetycznej
oraz
badania genetyczne wykonywane w laboratorium diagnostyki Genetycznej
•
•
•
•
w zakresie:
weryfikacji rozpoznawania/podejrzenia chorób genetycznych, w tym mukowiscydozy
poradnictwa przed planowaną ciążą
oceny ryzyka wystąpienia chorób genetycznych, w tym mukowiscydozy
ustalenia statusu nosicielstwa mutacji występujących w rodzinie
nasze atuty:
• profesjonalny zespół, zajmujący się diagnostyką mukowiscydozy i innych chorób
od ponad 10 lat
• krótki czas oczekiwania na wizytę oraz wyniki badań genetycznych
laboratorium:
nzOz Genomed
ul. Ponczowa 12, 02-971 warszawa
tel. (+48) 22 644 60 19, fax (+48) 22 644 60 25
email: [email protected]
www.genomed.pl
Poradnia Genetyczna:
ul. Cybernetyki 19, 02-677 Warszawa
tel. (+48) 22 644 60 19, fax (+48) 22 644 60 25
email: [email protected]
www.genomed.pl
POSIADAMY CERTYFIKATY:
• CF Network
• EmQn
• CdC
• PTGC
8
9
edukacja i psychologia na co dzień
DORASTANIE Z CHOROBĄ PRZEWLEKŁĄ,
CZYLI KILKA UWAG O PLANACH ŻYCIOWYCH
dr n. hum. Lucyna Maksymowicz
Instytut Pedagogiki Akademii Pomorskiej w Słupsku
Oblicza młodości – czy rzeczywiście „owca w wilczej skórze”?
Wydaje się, że nie tak dawno sami zasiadaliśmy w ławach
szkolnych czy też śpiewaliśmy: „już za rok matura”… Czy to
możliwe, że od tego egzaminu dojrzałości minęło trzydzieści lat
i więcej? Każde pokolenie zmaga się z odmiennymi warunkami
cywilizacyjnymi, historycznymi czy politycznymi, ale mamy też
cechy wspólne. Pisał o tym wiele lat temu Bogdan Chorążuk
w swoim wierszu Młode pokolenie:
„Co robi dzisiaj młode pokolenie?
– Młode pokolenie przychodzi
i (oczywiście) zastaje określoną sytuację
w sztuce osiągnięto granicę, i dalej
nie za bardzo wiadomo, co robić
: muzyka zawędrowała pod strzechy,
gdzie jej używa się do podpierania wtorków
: z poezją dzieją się rzeczy zatrważające
: teatr wciąż jeszcze eksperymentuje
moralność i obyczaj (skąd my to znamy?) upada
wartości się dewaluują, wszystko jest jak galareta
: ceny wciąż rosną, duma spada w cenie
miłość podobno nic nie znaczy
zasoby wyeksploatowane, przyroda zniszczona (…)
Więc przychodzi (sobie, kolejne) młode pokolenie
i jest mu bardzo głupio, lub nazbyt wesoło
i zaczyna tracić czas, co trwa około
10–20 lat, tj. to wszystko (dokładnie) co ma
i dopiero po tym, kiedy jest już za późno
pokolenie dowiaduje się, że nie wszystko było
stracone” (…)
Pojęcia: młode pokolenie, młodość czy młodzież mają
w literaturze wiele znaczeń. Trudno także jednoznacznie wskazać przedział wiekowy. W dokumentach ONZ, kiedy używa
się słowa adolescencja, „mowa jest o osobach w wieku 10–19
lat, młodzież oznacza grupę wiekową między 10. a 24. rokiem
życia, natomiast młodość jest to etap życia między 15. a 24. albo
10. a 24. rokiem życia”. Jak widać, okres wieku młodzieńczego
obejmuje czas spędzany przez osoby dorastające w różnego typu
placówkach szkolnych, ze studiami włącznie.
Wiek dorastania to czas bogatych przeżyć, ale także okres
buntu. Potocznie określa się go jako czas „burzy”, który cechuje
skrajna zmienność nastroju i często nieprzewidywalne zacho Bogdan Chorążuk, 1985, Opowiadania, „Poezja”, nr 11, s. 34.
W czekoladzie, z orzechami laskowymi.
M. Czerepaniak-Walczak, 2007, Stereotypy młodzieży: konieczność i możliwość odczarowania młodości. W: Wychowanie. Pojęcia. Procesy. Konteksty.
Interdyscyplinarne ujęcie, pod red. M. Dudzikowej, M. Czerepaniak-Walczak,
t. 1, s. 179.
10
wanie. Anna Freud stwierdziła wręcz, że „bycie normalnym
w okresie dorastania jest samo przez się nienormalne”. Irena
Obuchowska zaś w swojej książce Drogi dorastania wyjaśnia
mechanizm takiego zachowania, pisząc: „Każde dorastające
dziecko w pewnym sensie ucieka od swoich rodziców, zmienia
dotychczasowe bezpieczeństwo na niepewność, a stabilność
i harmonię dziecięcego świata na trudy poszukiwań. Choć pragnie utrzymać więź z rodzicami, to równocześnie pragnie być
sobą, podkreśla swoją odrębność i walczy o prawo do niej”.
Rodzice czują się często bezradni, zastanawiają się, jak
skłonić nastolatka do pilności w nauce, innego stylu ubierania
się czy porzucenia nałogów. Nie ma jednak gotowych recept
i odpowiedzi, bo każdy z nas jest inny, różne są też sytuacje konfliktowe. Dziwić jednak może lęk dorosłych przed dojrzewaniem
własnych dzieci. Okres ten jest dla młodego człowieka trudny,
ale nie musi wywracać jego życia do góry nogami. Wystarczy
odrobina zrozumienia, wrażliwości i przede wszystkim więcej
czasu poświęconego nastolatkowi.
W dorastaniu można wyróżnić dwa podokresy: w pierwszym dominują czynniki biologiczne (faza pokwitania do około
16. roku życia), w kolejnym kulturowe (adolescencja – młodość,
po 16. roku życia). Zadaniom rozwojowym przypadającym
na ten wiek nie sprzyja dysharmonia rozwoju. Dojrzewanie
biologiczne wyprzedza rozwój psychiki. Zarówno dziewczęta,
jak i chłopcy stają się nadmiernie pobudliwi, niezrównoważeni
emocjonalnie. Cechuje ich również zmienność motywacji oraz
wzrost krytycyzmu. Świetnie uchwycił taką opozycyjną postawę
nastolatka wobec rodzica Mark Twain:
„Kiedy miałem czternaście lat, mój ojciec był taki głupi, że
z trudem znosiłem go obok siebie. W wieku lat dwudziestu jeden
zdziwiłem się, jak wiele zdołał się nauczyć w ciągu minionych
siedmiu lat”.
U chłopców zdecydowanie zwiększa się siła, wręcz rozpiera
poczucie energii, a z drugiej strony pobudliwość seksualna, potliwość ciała czy mutacja głosu wyzwalają w młodych ludziach
poczucie zdenerwowania i zagubienia. Dojrzewanie dziewcząt
rozpoczyna się wcześniej i przebiega bardziej harmonijnie. Choć
są bardziej wyciszone, problemów rozwojowych też im nie brakuje. Problemy z menstruacją i większe wymagania społeczne
stawiane dziewczętom wyzwalają u nich niechętny stosunek do
tego okresu. Młodzi ludzie często przeżywają konflikt pomiędzy
potrzebą bycia samodzielnym (dorosłym) i jednocześnie chęcią
zachowania przywilejów dziecka.
Okres młodzieńczy charakteryzuje także rozwój i doskonalenie procesów psychicznych, w tym szczególnie poznawczych
(spostrzeganie, uwaga, pamięć, myślenie, wyobraźnia). Nie wszyscy
jednak w tym samym stopniu opanowują nowe umiejętności. To,
jak interpretujemy różne fakty z życia, zależy od tego, czy jesteśmy
w stanie dostrzec istniejące zagrożenie. Dodatkowym czynnikiem
I. Obuchowska, 1996, Drogi dorastania, Warszawa, WSiP, s. 201.
M. Twain, 1997, Przygody Tomka Sawyera, Kraków, Zielona Sowa.
zakłócającym w podejmowaniu decyzji jest niezrównoważenie
emocjonalne. Silne uczucia towarzyszą nam, kiedy czegoś pragniemy czy o czymś marzymy. Czasami uskrzydlają młodego człowieka,
ale potrafią też „zwieść na manowce”. Pokwitanie to dla nastolatków
czas silnych napięć erotycznych, pierwszych miłości (zazwyczaj
nieszczęśliwych). „Który nastolatek jest zadowolony z siebie, ze
swojego wyglądu?”– pyta Joanna Sikora i odpowiada: „(…) prawie żaden. Zazwyczaj przesadnie przejmują się swoim wzrostem,
tuszą, twarzą, głupotą, brakiem pieniędzy, tym, że nigdy nie znajdą
chłopaka, dziewczyny. Jakże czasem daleko od młodzieńczych zainteresowań leży szkoła! Ale pamiętając o wszystkich nastoletnich
rozwojowych, psychicznych mękach przeżywanych przez uczniów,
nie dziwmy się, że czasami »mają w nosie« kolejną klasówkę i gderającą mamę”. W tym szczególnym okresie eksperymentowania
ze swoją tożsamością ważne jest nie tylko nadzorowanie młodych
ludzi, ale także wspieranie ich emocjonalnie, ponieważ radzić sobie
muszą z wieloma zmianami w obrazie własnego ciała i aktywnością
hormonalną, a także innymi wyzwaniami tego okresu.
Niestety, często w porównaniach siebie z rówieśnikami
dziecko chore wypada gorzej: jest mniej sprawne, ma mniej
znajomych, co dodatkowo może wzmacniać uczucie wrogości
i buntu. Bardzo interesująco pisze o tym E. Góralczyk. Poniżej
znajduje się schemat, w którym autorka przedstawiła przykładowe uczucia dziecka chorego:
Ważny jest także rozwój moralny. To rodzina wprowadza
dziecko w świat wartości, wskazuje hierarchię tych wartości.
Dorastanie to wiek krytycyzmu, podejrzliwości, a przede wszystkim konfrontacja marzeń z często nieprzyjazną rzeczywistością.
Jak już wspomniałam, to czas poszukiwań własnej tożsamości,
podejmowanie próby odpowiedzi na pytania: kim jestem, co
potrafię? Bardzo często młodzież charakteryzuje tożsamość
lustrzana – przejęta lub narzucona przez innych. „Osiągnięcie
poczucia tożsamości polega na ukształtowaniu silnego, spójnego
systemu wartości oraz na zdrowym przystosowaniu do świata
wypełnionego przez znaczące związki z ludźmi, pracę oraz
zajęcia w czasie wolnym”.
Poznanie i zrozumienie zachodzących w dziecku procesów może być pożyteczne, bo możemy świadomie wspierać je
w rozwiązywaniu pojawiających się problemów. Nikt nie ma wątpliwości, że każda choroba przewlekła w jakimś stopniu zaburza
funkcjonowanie dziecka, a potem nastolatka. Ze względu na dolegliwości somatyczne (ból, cierpienie), częstą konieczność hospitalizacji, lęk przed śmiercią czy świadomość ograniczeń związanych
z planami na przyszłość (zdobycie wykształcenia, zawarcia
związku małżeńskiego czy posiadania potomstwa) może wystąpić
ryzyko:
• zakłóceń w rozwoju fizycznym (opóźnienie wzrastania czy
dojrzewania);
Ryc.1. Przykre uczucia przeżywane przez dzieci chore
Źródło: E. Góralczyk, 2008, Wspieranie dzieci przewlekle chorych i ich rodzin. W: Profilaktyka w pediatrii, pod red. B. Woynarowskiej, Warszawa,
Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
J. Sikora, 2003, Ogólna charakterystyka psychospołeczna młodzieży w wieku
gimnazjalnym. W: Obyś cudze dzieci wychowywał… Jak sobie radzić z problemami wychowawczymi w gimnazjum (i nie tylko), pod red. M. Sakowskiej,
J. Sikory, A. Żwirblińskiej, Kielce, OWN, s. 14.
E. Góralczyk, 2008, Wspieranie dzieci przewlekle chorych i ich rodzin. W:
Profilaktyka w pediatrii, pod red. B. Woynarowskiej, Warszawa, Wydawnictwo
Lekarskie PZWL, s. 343–362.
M. Herbert, 2004, Rozwój społeczny ucznia. Poznanie potrzeb i problemów
dzieci w okresie dorastania. Przekład: Ewa Jusewicz-Kalter, GWP, Gdańsk,
s. 17.
11
• zaburzeń w rozwoju motorycznym (obniżenie sprawności
i wydolności fizycznej);
• zaburzeń w rozwoju psychospołecznym (ryzyko zaburzeń
emocjonalnych i zaburzeń zachowania).
Nie bez powodu podkreślam słowo ryzyko, gdyż sytuacja
ta może, ale nie musi wystąpić, a przynajmniej nie we
wszystkich zakresach. W dużej mierze będzie to zależało
od procesu leczenia i rehabilitacji, od właściwej postawy
i wsparcia rodziców.
Bywa jednak, że choroba i dodatkowo problemy dorastania stanowią zbyt wielkie obciążenie psychiczne dla nastolatka,
przez co często nieświadomie może uruchamiać mechanizmy
obronne. W takiej sytuacji może pojawić się niechęć do dalszego leczenia przy pełnej świadomości skutków. Dlatego
warto zachować czujność, aby w razie potrzeby wyciągnąć
pomocną dłoń.
Każdy młody człowiek, nawet jeśli nie boryka się z chorobą
przewlekłą, chce zwrócić na siebie uwagę. Stawia przed sobą
trudne zadania, planuje, rozwija pasje, czasami tracąc nad sobą
kontrolę (uzależnienie od Internetu czy gier komputerowych).
A my – rodzice – nie pamiętamy już, z jakimi trudnościami
borykaliśmy się w młodości. Często sami pogłębiamy krytyczny
stosunek własnych pociech, bowiem tylko pozornie akceptujemy
ich samodzielność, starając się za wszelką cenę chronić je przed
„wejściem w dorosłość”.
Plany życiowe: mam 20 lat i co dalej?
Czymś zupełnie naturalnym dla młodego człowieka jest
zastanawianie się nad tym, co będzie robił, czego uda mu się
dokonać w przyszłości. System podstawowych celów, do których
osoba zmierza w swoim działaniu, oraz ogólne zasady ich realizowania określa się w literaturze jako plany życiowe. Z danych
zawartych w komunikatach z badań10 wynika, że hierarchia
celów i dążeń życiowych młodych osób jest stabilna i nie ulega
większym zmianom w porównaniu do wcześniejszych pokoleń.
Na kolejnych miejscach odnajdujemy:
• Udane życie rodzinne.
• Ciekawa i zgodna z zainteresowaniami praca zawodowa.
• Miłość i przyjaźń.
„Mąż, żona, dzieci, mieszkanie i samochód, dobra praca, grono sprawdzonych przyjaciół i pieniądze, które starczą
choćby na skromne życie” – to marzenia dzisiejszych dwudziestolatków. Wśród najważniejszych wartości coraz rzadziej
wymieniają pieniądze, a coraz częściej – Boga. Potwierdza
to raport AIG OFE i „Gazety Wyborczej” Młodzi 2005.
To wyraźnie tęsknota za poczuciem stabilizacji i bezpieczeństwa
– twierdzą socjolodzy. Dom ma być lekarstwem na niepewną
pracę, wyścig szczurów i codzienne trudności.
Oczywiście, w okresie dojrzewania niektóre cele nabierają
szczególnego znaczenia, wysuwają się na pierwszy plan. Cele
życiowe dotyczą bowiem różnych obszarów, mogą to być:
• plany edukacyjne (wykształcenie);
• plany zawodowe (zdobycie zawodu);
Por. Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, pod red. B. Woynarowskiej, Warszawa, Wydawnictwo PWN,
a szczególne zawarte w tej pracy rozdziały: Mukowiscydoza Doroty Sands oraz
Choroby układu oddechowego Henryka Mazurka.
10
Za: M. Czerepaniak-Walczak, 2007, Stereotypy młodzieży: konieczność
i możliwość odczarowania młodości. W: Wychowanie. Pojęcia. Procesy. Konteksty.
Interdyscyplinarne ujęcie, pod red. M. Dudzikowej, M. Czerepaniak-Walczak,
t. 1, s. 173–204.
12
• plany rodzinne (założenie rodziny);
• plany bytowe (miejsce zamieszkania, warunki socjalne);
• plany osobiste (czas wolny, zainteresowania…).
Plany życiowe ewoluują, dostosowujemy je do zmieniających się możliwości ich realizacji. Zadaniem rodziny
jest wspieranie i ukierunkowywanie życiowych wyborów.
Nasze oczekiwania, marzenia determinuje wiele czynników:
dotychczasowe doświadczenie, osiągane sukcesy i ponoszone
porażki, ale także wiek, płeć czy stan zdrowia. To pewnego
rodzaju konfrontacja własnych pragnień z obiektywnymi
warunkami.
Sam fakt niepełnosprawności nie pozbawia młodych ludzi
zdolności do planowania własnej przyszłości, chociaż muszą
liczyć się z pewnymi ograniczeniami w wyborze. Nie ulega
wątpliwości, że sytuacja rodzinna (poziom wykształcenia, dochody, styl życia rodziców) ma wpływ na przyszłość młodego
człowieka. Nie bez znaczenia jest też miejsce zamieszkania
(miasto, wieś) i wzorce kulturowe w środowisku lokalnym.
Niestety, choroba przewlekła, jaką jest mukowiscydoza, często
ogranicza możliwość podjęcia zatrudnienia, ale nie zawsze.
W dużej mierze to od naszej decyzji zależy wybór zawodu.
Warto jak najdłużej się uczyć, zdobyć wyższe wykształcenie,
a przede wszystkim zdobyć zawód, który będzie można wykonywać mimo obciążeń związanych z chorobą. Pomagają
w tym różnego rodzaju programy wsparcia (np. Program Student) czy stypendia (socjalne, naukowe, specjalne) oferowane
przez władze samorządowe, uczelniane czy też różnego rodzaju
stowarzyszenia i fundacje.
Jakość życia dorosłych osób z mukowiscydozą zdecydowanie ulega poprawie, także w Polsce, chociaż w naszym
kraju wiele jest jeszcze do zrobienia. Coraz częściej osoby
chore kończą studia, zdobywają nawet stopnie naukowe,
zawierają związki małżeńskie, a nawet decydują się na posiadanie potomka11. Chciałabym w tym miejscu podkreślić,
że dla każdego młodego człowieka wchodzenie w dorosłość
jest wielkim wyzwaniem. Warto zastanowić się nad tym,
czego rzeczywiście pragniemy, a jednocześnie, co jesteśmy
w stanie osiągnąć bez ryzyka pogorszenia stanu zdrowia.
Chcę przez to powiedzieć, że znam osoby, które odnalazły
szczęście w życiu, choć nie dane jest im pracować zawodowo.
Znam kobiety, które potrafiły pogodzić się z faktem, że nie
będą mogły mieć dziecka, choć było to ich marzeniem. Mam
wrażenie, że często nie potrafimy się cieszyć z tego, co mamy,
i to jest naszym największym problemem.
Współczesne czasy stwarzają nowe szanse dla osób niepełnosprawnych, trzeba je jednak dostrzec i umieć wykorzystać.
Dorastający chorzy muszą o siebie zawalczyć, ale nie poradzą
sobie bez wsparcia środowiska, w którym przyszło im żyć.
Aktywizacja zawodowa osób niepełnosprawnych powinna być
priorytetem, podobnie jak dostęp do specjalistycznego leczenia,
wykonywania przeszczepów czy przyznawania renty socjalnej.
O to, by stało się to normą, musimy walczyć wszyscy.
Bibliografia:
Chorążuk B. (1985), Opowiadania, „Poezja”, nr 11, s. 34.
Czerepaniak-Walczak M. (2007), Stereotypy młodzieży: konieczność i możliwość
odczarowania młodości. W: Wychowanie. Pojęcia. Procesy. Konteksty.
Interdyscyplinarne ujęcie, pod red. M. Dudzikowej, M. CzerepaniakWalczak, t. 1.
M. Gliniecka, L. Maksymowicz, A. Zalewska-Meler, 2007, Tajemniczy świat
muko. O problemach codziennego funkcjonowania z mukowiscydozą, Słupsk.
11
Gliniecka M., Maksymowicz L., Zalewska-Meler A. (2007), Tajemniczy świat muko.
O problemach codziennego funkcjonowania z mukowiscydozą, Słupsk.
Góralczyk E. (2008), Wspieranie dzieci przewlekle chorych i ich rodzin.
W: Profilaktyka w pediatrii, pod red. B. Woynarowskiej, Warszawa, Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Herbert M. (2004), Rozwój społeczny ucznia. Poznanie potrzeb i problemów dzieci
w okresie dorastania. Przekład: Ewa Jusewicz-Kalter, Gdańsk, GWP.
Mazurek H. (2010), Choroby układu oddechowego. W: Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, pod red.
B. Woynarowskiej, Warszawa, Wydawnictwo PWN.
Obuchowska I. (1996), Drogi dorastania, Warszawa, WSiP.
Obuchowska I. (2008), Zagubieni w dorastaniu. W: Zdrowie i choroba, pod red.
J.M. Brzezińskiego i L. Cierpiałowskiej, Gdańsk, GWP.
Raport AIG OFE i „Gazety Wyborczej”: Młodzi 2005. W: www.praca.gazeta.pl.
Sands D. (2010), Mukowiscydoza. W: Uczniowie z chorobami przewlekłymi.
Jak wspierać ich rozwój, zdrowie i edukację, pod red. B. Woynarowskiej,
Warszawa, Wydawnictwo PWN.
Woynarowska B. (red.), (2010), Uczniowie z chorobami przewlekłymi. Jak wspierać
ich rozwój, zdrowie i edukację, Warszawa, Wydawnictwo PWN.
Psychologia przy mukowiscydozie.
Przegląd wybranych aspektów
psychospołecznych związanych
z chorobą i jej doświadczaniem
Bartosz Orlicz
Cierpienie, jakiego doświadczają codziennie chorzy na
mukowiscydozę, wydaje się odmienne od tego, w jakiej formie
występuje ono w przekazach medialnych. Widząc dziecko
z przerażeniem w oczach, podłączone do przedziwnej aparatury
podającej tlen, lub prawie przeźroczystą kobietę w kosmicznej
masce na twarzy i zestawiając te obrazy z rzeczywistością oddziału szpitalnego, nietrudno wyczuć lekką nutę manipulacji.
Wyciąganie z narracji osób chorych na mukowiscydozę ich
najczęściej najgorszych momentów życia przysparza dyskursowi
lęku i popularnego współczucia. Ten przedziwny marketing
nie musi być oceniany jako dobry lub zły, lecz gdy sam chory
taki stan rzeczy krytykuje, warto ponownie przemyśleć wpływ
takich obrazów. Komercjalizacja cierpienia i śmierci jest swoistą
modą, a prywatne doświadczenia chorych bywają włączone
w język zysku.
Gdy pytam pacjenta o to, co wie na temat mukowiscydozy,
mówi, że nic, bo i tak umrze – bo ten obraz widział w telewizji.
Jedynie prywatna psychologia lekarzy oraz pielęgniarek podtrzymuje mizerną jakość życia na oddziale, ale po wypisaniu do
domu pacjent jest często sam, bombardowany przez informacje
o śmierci i cierpieniu, pozostając bez pomocy psychologicznej.
Artykuł ten, będący w większości próbą przeglądu literatury przedmiotu, kieruję do tych, którzy opiekują się chorymi na
co dzień. Traktuję ten temat jako nowy, gdyż wiedza o psychospołecznych aspektach mukowiscydozy w warunkach polskich
jest mizerna. W artykule będę starał się poruszyć najważniejsze
kwestie występujące w badaniach zagranicznych.
Mukowiscydoza w rodzinie
Na początek postaram się przeanalizować tę część literatury,
która mówi o psychologicznych i psychospołecznych aspektach
dzieci chorych na mukowiscydozę – o tym początku, gdzie rola
rodziców jest niezwykle ważna. Do rodziny, praktycznie od
poczęcia dziecka, zostaje wprowadzony nowy, poprzez proces
diagnozy, bezosobowy intruz – choroba (Hodgkinson i Lester,
2002). Konstruuje ona większą część zachowań rodzicielskich,
pozycjonuje matkę w podwójnej roli opiekunki i sprawczyni
cierpienia dziecka. Ojciec zostaje często umocniony na pozycji
beznamiętnego, niedostępnego żywiciela rodziny (Wennstrom
i wsp., 2005).
Opieka nad dzieckiem chorym na mukowiscydozę związana jest z wieloma stresorami dla rodziny. Trud codziennej
fizjoterapii klatki piersiowej, utrzymywania odpowiedniej diety,
zażywanie leków, kwestie finansowe, ograniczenie mobilności
przynajmniej jednego z rodziców, społeczny ostracyzm – to
tylko część stresorów o charakterze zewnętrznym (Pumariega,
1993; także: Hodgkinson, 2002; Tolbert, 2003). Żal spowodowany obecnością chronicznej choroby, poczucie winy, strachu
i gniewu z powodu nieakceptowania genetycznej jej natury – te
przykłady stresów psychologicznych mogą wpłynąć dalej na
osłabienie komunikacji w rodzinie i wzmocnienie konfliktów
(Pumariega, 1993; Tolbert, 2003).
W badaniach przeprowadzonych przez Hodgkinson
i Lester (2002) powodami stresorów były trzy główne poziomy:
bycie pośrodku, ciężar odpowiedzialności oraz próby radzenia
sobie z subiektywnie doświadczanymi zmianami tożsamości.
Strategie radzenia podzielono na: skupione na emocjach, skupione na ocenie poznawczej oraz skupione na problemie (str.
379). Poczucie „bycia pośrodku” to nic innego jak niepewność
informacyjna odnośnie dziecka oraz kwestia podejmowania
decyzji. Ciężar odpowiedzialności – kolejny powód stresów – to
nie tylko kwestia podejmowania tychże decyzji, często różnie
podzielanych przez oboje rodziców, ale także próby pomocy
psychologicznej na własną rękę. Oprócz tego istnieje społeczna
i edukacyjna rola matki – często wpływająca na rodzicielską
kontrolę w szkole; matki czują się odpowiedzialne za przyszłość
dziecka (Hodgkinson i Lester, 2002). Choroba dziecka wpływa
także, według autorów badań, na tożsamość matek. Wiele z nich
jest przekonanych, że straciło poczucie indywidualności – szczególnie, że niektóre z nich nie mogą wrócić do pracy lub czują, że
są izolowane społecznie (problem jeszcze mocniej objawia się
u rodziców samotnie wychowujących dzieci). Oprócz tego świadomość, że mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, wpływa na
poczucie winy za chorobę dziecka oraz przyjęcie dodatkowego
13
aspektu tożsamości – nosiciela i dawcy. Doświadczenie choroby
dziecka przez rodziców, związane z tym emocje i przekonania
to na tyle obszerny temat, że wypełniłby cały artykuł.
Przejdę teraz do tematyki odnoszącej się do procesów
radzenia sobie z chorobą dziecka i jej doświadczaniem przez
rodziców. Hodgkinson i Lester (2002) wymieniły w swych
badaniach trzy typy radzenia sobie z chorobą stosowane przez
matki. Skupianie się na problemie – jedna z częstszych strategii
– to między innymi poszukiwanie oparcia oraz identyfikacja celów. Matki znajdują oparcie w rodzinie, partnerach, znajomych,
pielęgniarkach i lekarzach. Podobnie jak w tym badaniu, także
w mojej praktyce rozmawiałem z pewną matką chorego na
mukowiscydozę, która spotykała się ze znajomymi, by móc
rozmawiać o czymś zupełnie innym niż tylko o chorobie dziecka.
Kolejnym sposobem radzenia sobie z chorobą jest przejęcie innej
perspektywy poznawczej – próba habituacji czy przyzwyczajenia się do problemów, by stały się częścią życia codziennego.
Najbardziej chyba rozbudowaną strategią jest ostatnia wymieniona przez badaczki – skupiona na emocjach. W tym miejscu
występuje nadzieja i optymizm, i te kwestie zostały bogato
przebadane przez Wong i Heriat (2008). W badaniu tym rozpacz
i nadzieję uważa się za ważne predykatory dostosowania się
do mukowiscydozy, tak samo rodziców, jak i dzieci. Zdrowie
psychicznie dzieci z mukowiscydozą, zdaniem badaczy, może
być wspierane przez podniesienie rodzicielskiej nadziei oraz
redukcję obwiniania się za chorobę dziecka. Rodzice obwiniający się, wykazujący duży poziom rozpaczy, mogą znaleźć się
w grupie ryzyka doświadczania depresji i lęków. Podobnie jak
w poprzednim badaniu (Hodgkinson i Lester, 2002), tak i w tym
wsparcie społeczne wydaje się bardzo znaczące i ważne.
W tym miejscu przejdę bardziej w stronę samego dziecka
i tego, jak doświadcza ono swojej sytuacji w kontekście zachowań
rodziców. I tak, przykładowo, dzieciom z rodzin zorientowanych
na osiąganie celów lub z tych rodzin, które skore są do rozwijania
niezależności swoich pociech, mniej zagraża widoczna progresja
choroby (Lask, 2000; str. 344).
Nie mniej ważna od nastawienia rodziny jest także komunikacja w tejże rodzinie. Wspólne podejmowanie decyzji,
czyli sposób, w jaki rodzice i dzieci włączają się nawzajem
w rozwiązywanie problemów związanych z obchodzeniem się
z chorobą – zdaniem Miller (2005) – przyczynia się do zdrowia
pacjenta, zdrowej relacji w rodzinie i jego własnej satysfakcji.
Jak można wywnioskować, zdrowe zorganizowanie komunikacji
w rodzinie, świadome włączanie dziecka w proces decyzyjny
mogą mieć obopólnie pozytywne skutki.
Jednakże nie zawsze tak jest. Rodzice często popełniają
błąd nadopiekuńczości wobec dzieci chorych na mukowiscydozę (Bryon, 2006). Strach przed infekcją wpływa na szereg
zachowań restrykcyjnych, takich jak ograniczenie kontaktu
z zabawkami, ograniczenie kontaktu z innymi dziećmi i tym
podobne (Bryon, 2006). Wszystkie codzienne interakcje, od
ubierania, kąpania, karmienia, mogą być niebezpośrednio
modyfikowane przez diagnozę (str. 310). Warto mieć to na
uwadze, gdy organizuje się spotkania z rodzicami. We własnej
praktyce zdarza mi się zapytać matkę o to, co ona robi w szpitalu – często odpowiedź jest wymijająca. Matki często bacznie
Habituacja – inaczej przywykanie.
Predykator – (ang. predictor) to pojęcie używane w psychologii. Jego
znaczenie można opisać jako obserwację czegoś, co pozwala na wyciągnięcie
wniosków i na tej podstawie przewidywanie (prognozowanie).
14
obserwują poczynania opieki medycznej, nierzadko próbując
wejść w rolę pielęgniarek. Nie uważam tego ani za dobre, ani
za złe – jest to subiektywna potrzeba matki – jednakże warto
z nimi porozmawiać o zaufaniu wobec opieki medycznej, jak
również o chwytaniu chwil dla siebie, o odpoczynku i złapaniu
oddechu, gdy dziecko jest pod profesjonalną opieką. Rodzice
obecni blisko dziecka w trakcie jego hospitalizacji mogą zostać
jednak włączeni w grupę, do której kierowane są informacje
o chorobie, kwestiach terapeutycznych i kwestiach radzenia
sobie z ciężarem codziennej terapii w domu. Obecność rodziców
w szpitalu może zostać wykorzystana do poszerzenia ich wiedzy
i zarazem polepszenia jakości życia.
Mukowiscydoza jako wiedza
Wszystkie poprzednio wymienione aspekty doświadczania i doświadczenia mukowiscydozy wpływają na jakość życia
chorego dziecka. Nie mniejszy od nich, a wręcz duży wpływ
ma wiedza młodego pacjenta o swojej chorobie. Bregnballe
i współpracownicy (2007) w swoich badaniach wykazali, że
młode dzieci (od lat 7. do 10.), chore na mukowiscydozę, były
bardziej lękowe niż grupa kontrolna. Badacze tłumaczą to słabym informowaniem dzieci w tej materii (str. 60). Wynika to
z tego, że rodzice zostają poinformowani o chorobie w czasie,
gdy ich chore dziecko jest zbyt małe na zrozumienie sytuacji.
Gdy dziecko dorasta, edukacja leży w rękach rodziców, którym
może ona się wydać zbyt trudna (Bregnballe i współpracownicy, 2007). Co więcej, dzieci i dorośli różnie rozumują w trakcie
tłumaczenia choroby (Bryon, 2006). Jak opisuje to Bryon (str.
310–311), dzieci w większości wiedzą, że mukowiscydoza
wpływa na układ oddechowy oraz układ trawienny, lecz nie
wiedzą, dlaczego i jak. Większość dzieci także nie zauważa
znaczenia prawidłowego odżywiania. Miałem pacjentkę, która
nie wiedziała, że chory na mukowiscydozę nie może palić ani
przebywać w pomieszczeniach zadymionych – co wydawałoby
się oczywiste z racji dostępnej, choćby w Internecie, wiedzy.
Dzieci, zdaniem Bryon, mają tendencję do odseparowywania
rozumienia i definicji diagnozy od tego, co jest osobiste, od
własnej tożsamości. Podobnie jak z astmą czy chorobą serca,
dzieci z mukowiscydozą definiują siebie jako „zdrowe” (str. 311).
Autorka, podobnie jak wcześniej wspomniane badania Duńczyków (Bregnballe i współpracownicy, 2007), także zwraca uwagę
na niedoinformowanie dzieci o chorobie. Co więcej, wskazuje na
ciekawą pozycję rodziców jako „brokerów” informacji, którzy
konstruowani są przez swoje pociechy w roli buforów przed nieprzyjemnymi informacjami – rodzic może wiedzieć praktycznie
wszystko na temat mukowiscydozy, ale niekoniecznie będzie on
w stanie przekazać to dziecku. We własnej praktyce spotkałem
się z wieloma pacjentami, którzy posiadali słabą wiedzę na
temat swojej choroby. U niektórych pociągało to za sobą niską
motywację do stosowania się do zaleceń lekarzy, ale też zależność
od rodziców: „Jak matka przypilnuje, to leki wezmę”. Zdaniem
Lask (2000, str. 341) przyczyną tego może być właśnie nieadekwatna wiedza. Jeden z pacjentów opowiadał mi o lęku przed
śmiercią, mając już (dopiero) 16 lat. Nasza rozmowa na temat
mukowiscydozy, łącznie z omówieniem tego, co zabija (bakterie),
a co temu pomaga (mukowiscydoza), jego zdaniem pomogła
w jakimś stopniu zmniejszyć lęk. Można było uniknąć narażania
go na stres i lęk dzięki procesowi edukacyjnemu. Pozwolono mu
jednak na prywatne zdobywanie wiedzy z tak zwanego „doktora
Google’a” oraz przekazów medialnych.
Przykład pewnej formy zorganizowania takiej edukacji
o chorobie podają w swoim artykule Bregnballe i współpracownicy (2007). W duńskim centrum mukowiscydozy przy uniwersyteckim szpitalu w Århus założono szkołę mukowiscydozy (str. 60).
Zainteresowanych odsyłam do artykułu, jedynie nadmieniając, że
efektem wysokiego poziomu informacji było uwolnienie się od
lęku. Warto też przytoczyć słowa Mandy Bryon (2006, str. 311):
„(…) precyzyjna wiedza na temat własnego stanu zdrowia koreluje
z mniejszym dystresem, mniejszym zakłopotaniem, wzbogaca
relacje z zespołem medycznym, polepsza stosowanie się do zażywania leków oraz wzbogaca emocjonalny dobrostan”.
Mukowiscydoza w trudnych latach młodzieńczych
Omówione przeze mnie zostały te aspekty psychospołeczne, które są pośredniczone przez rodzinę. Przejdę teraz do omówienia kwestii psychospołecznych chorych na mukowiscydozę
w wieku adolescencji.
Lata młodzieńcze opisywane bywają jako lata „wyimaginowanej publiki”, kiedy nastolatek bardzo skupia się na tym, co
inni o nim myślą (Bryon, 2006; str. 311). Adolescencja to także
czas uzyskiwania autonomiczności oraz eksploracji nowych
zachowań uważanych często za „dorosłe”: picia alkoholu, palenia
papierosów, zażywania narkotyków, przemocy oraz seksu. Ten
problematyczny okres życia staje się jeszcze trudniejszy, gdy
nastolatek choruje na coś poważnego: choroby serca, cukrzycę
czy mukowiscydozę.
Choroba separuje nastolatka od jego grupy rówieśniczej
i w momencie gdy zdrowy rówieśnik dąży w stronę autonomii,
chory wciąż przebywa w bardzo bliskim związku z rodzicami (Segal, 2008; Modi i wsp. 2008). Sama diagnoza następuje wcześnie,
gdy osoba chora jest jeszcze zależna od rodziców. Zdaniem Segal
(2008), taki początek i rozwój mogą trzymać młodą osobę w roli
kogoś zależnego, kogoś „trochę jak dziecko”, co zarazem może
przeszkodzić w rozwijaniu i pracy nad autonomią. Jak dalej autor
wnioskuje, taki stan zależności (współzależności) może stać się bardzo uciążliwy, szczególnie gdy adolescent zechce się odseparować
od rodziców, a co za tym idzie, może to utrudnić proces negocjacji
w relacji dziecko–rodzice. Z drugiej strony, co także i ja zauważyłem
w swojej praktyce, chory na mukowiscydozę może stać się na tyle
buntowniczy, że zacznie odrzucać zdanie tak samo rodziców, jak
i lekarzy. Jest to kwestia niezwykle ważna, gdyż konflikty pomiędzy
rodzicami i ich dorastającymi dziećmi na temat ich traktowania
mają duży wpływ na motywację do leczenia (Modi i wsp., 2008).
Co więcej, z badań można wywnioskować, że stosowanie się do
zaleceń lekarzy, tak w cukrzycy, jak i w mukowiscydozie, zmniejsza
się w trakcie dojrzewania (Modi i wsp., 2008).
Subiektywne doświadczanie ciągłej terapii może stać się
z czasem niezwykle trudne, zwłaszcza gdy wejdą w grę aspiracje
do życia jak najbardziej zbliżonego do „normalnego” (Radley,
1994). O tychże subiektywnych doświadczeniach chorych na
mukowiscydozę traktują jakościowe badania Kathryn Badlan
(2006). W wywiadach przez nią przeprowadzonych występują
znaczące słowa: „Jesteś trochę jak trędowaty” (str. 267) – odnośnie do medycznych restrykcji i społecznej izolacji chorego.
W mukowiscydozie także sama konstrukcja „normalności” wyda Dystres – przewlekły stres. Jeśli jest zbyt mocny i długo się utrzymuje, może
prowadzić do wyniszczenia organizmu i chorób psychosomatycznych.
Adolescencja – okres dorastania, przypadający między 11–12 a 17–21
rokiem życia.
je się trudna, bo czy normalne jest ciągłe balansowanie zdrowia? „To
jest nietypowe, trochę dziwne prawda, ponieważ w jednej minucie
czujesz się normalnie (…), a następnie nie czujesz się normalnie”
(str. 267). O kolejnej konstrukcji „normalności” w mukowiscydozie pisał także Christopher Tolbert (2003), wskazując na to, że
praktycznie każdy chory na mukowiscydozę (a sam autor na nią
choruje) powinien zażywać leki doustne. W jego badaniach jeden
na czterech respondentów mówił, że poczuwa się do ukrywania
swoich leków. „Gdy jesteś w szkole, chcesz się wpasować i być tak
samo normalny jak inne dzieciaki. Gdy musisz wziąć 10 lub więcej
tabletek przy każdym posiłku, to może być to główną rozterką” (str.
65). Negocjacja „normalności” to także fenomen niestosowania się
do leczenia: fizjoterapia zabiera wiele czasu i bywa zajęciem nudnym
(normalne gospodarowanie czasem); „Robiłem fizjoterapie klatki
piersiowej, ale dali mi maskę PEP, ponieważ (pauza), no, ja po prostu
chciałem iść dalej (z życiem), niż spędzać zbyt dużo czasu na terapii”
(w: Badlan, 2006; str. 267). Jak komentuje to autorka badań, wydaje
się zrozumiałe, że w trakcie długotrwałej choroby przychodzi taki
moment, kiedy ludzie decydują się na modyfikowanie terapii, by
włączyć się w „normalną” aktywność społeczną. Jak dalej zauważa
to Badlan, wątpliwe jest też, żeby lekarze czy pielęgniarki mogli
sobie wyobrazić doświadczanie tego wszystkiego dzień po dniu,
łącznie z godzinami terapii w domu. Takie sytuacje, zdaniem
autorki, mogą psychicznie ustawić ludzi w pozycji, w której nie
można bądź nie chce się być umieszczonym. Te domowe terapie
są ciągłym przypominaniem, że jest się innym od rówieśników,
o tym, że choroba ma charakter progresywny, o tym, że można
umrzeć młodo (Abbott i wsp., 2001). W tym kontekście granica
pomiędzy zachowaniem buntowniczym a próbami adaptacji,
czy też kontroli i radzenia sobie z chorobą za pomocą unikania i negacji, jest płynna (Abbott, 2003; Abbott i wsp., 2001;
Abbott i Gee, 1998; Sanders, 2006). Unikanie jest też lepszym
sposobem, gdy sytuacja wydaje się poza subiektywną kontrolą
(Abbott, 2003). Przykładowo zdarza się, że osoby używające
strategii unikowej częściej wykonują ćwiczenia fizyczne. Taka
aktywność mocniej identyfikuje chorych ze zdrowymi (Abbott,
2003; Abbott i wsp., 2001). Warto też mieć na uwadze, że odczuwanie samotności i izolacji społecznej jest związane z niskim
poziomem stosowania się do zaleceń lekarzy, z unikaniem terapii
oraz z niską motywacją do leczenia – wsparcie społeczne organizowane w domu oraz w szpitalu jest tutaj niezwykle ważne
(Abbott i Gee, 1998; Tolbert, 2003).
W artykule na temat stosowania się do leczenia i jakości życia
chorych na mukowiscydozę Janice Abbot i Louise Gee (1998) opisali główne powody unikania terapii: powody zdrowotne („Czuję
się dobrze bez terapii”, „Nie jestem tak poważnie chory jak inni”),
powody społeczne (wstyd publicznie zażywać leki), powody
czasowe (problemem jest czas i jego zagospodarowanie), a także
powody emocjonalne („Czuję się inny”). Autorzy omówili także
trzy typy braku motywacji do leczenia, które bazują na wiedzy
i przekonaniach. Wymieniona zostaje przez nich nieadekwatna
wiedza, opór psychospołeczny (np. presja rówieśników czy problemy rodzinne) oraz wyuczony brak motywacji.
Warto też wspomnieć o kwestii konstruowania tożsamości
w adolescencji, opartej z jednej strony na samym procesie długotrwałego leczenia (Charmaz, 2002), z drugiej zaś na społecznych
rolach płciowych oraz kulturowej ich konstrukcji. Mężczyźni pod
wpływem mody wydają się dążyć do bycia silnymi, często muskularnymi, hiperaktywnymi; kobiety chcą być szczupłe i atrakcyjne
– kobieta chora na mukowiscydozę może temu nie sprostać, jeżeli
15
takie cele będą nią kierować. Nie jest tak zawsze, ale jednak często,
i taki obraz jest popularyzowany w mediach. Zdaniem Tolberta
(2003) warto więc skupiać się – w rozmowach z chorymi – na temacie ciała i tego, jak ten temat interpretują oni względem siebie.
Osobiście zauważyłem, że dziewczyny chore na mukowiscydozę
malują paznokcie, co z jednej strony może być próbą ukrywania
tak zwanych „palców dobosza”, z drugiej jednak strony może to
być akceptacja i zarazem dystansowanie się od tego obrazu oraz
próba podkreślenia „kobiecości”. Jedna z pacjentek uczestniczyła
w profesjonalnej sesji fotograficznej jako modelka – prawdopodobnie mogło to pomóc w akceptacji przez nią swojego ciała, sama
też była świadoma swojej choroby i nie bała się o niej opowiedzieć
innym. Z drugiej jednak strony rozmawiałem z taką pacjentką,
która nikomu by o swojej chorobie nie powiedziała, gdyż się wstydzi. Warto z nią w przyszłości pracować pod tym właśnie kątem.
Tolbert (2003) przytacza badanie, w którym zapytano chorych na
mukowiscydozę w wieku 35. lat, jaką radę zaoferowaliby młodszym
pacjentom. Odpowiedzieli, że trzeba znaleźć jakieś zajęcie, które jest
czyste, zdrowe i nietoksyczne, oraz, by nie ukrywać swojej choroby.
Podobnie jest w badaniach Badlan (2006, str. 268): choroba „(…)
jest jak cień, który nigdy nie odejdzie. Kiedy sobie uświadomisz
»to«, zaczniesz je kontrolować i jest to bardziej psychiczne niż cokolwiek innego. Tutaj chodzi o twoją postawę wobec »tego«. »To«
(choroba) nie stanie się twoim wrogiem, gdy sobie uświadomisz
i zaakceptujesz, że »to« jest aktualnie częścią ciebie”.
Mukowiscydoza może stać się stylem życia, trzeba jednak
nad tym pracować wspólnie z innymi. Jednakże ukrywanie
choroby, w warunkach bardzo słabej wiedzy społecznej
o mukowiscydozie w Polsce (i także o innych poważnych chorobach), może być adaptacyjne – uniknąć można wtedy pytań
o sens i znaczenie, o etiologię i prognozę, o to, co wolno, a czego
nie wolno, o to, czy to zaraźliwe (jedna z pacjentek opowiedziała
mi, że gdy przyznała się, że choruje na mukowiscydozę, znajomi
zaczęli się obawiać, czy ich nie zarazi). Proces „uczenia się akceptacji” choroby tak dokuczliwej i jeszcze wciąż tajemniczej jest na
tyle trudny i prywatny, że pomimo jego ważności na zachodzie
(Caiser i wsp., 2008) wydaje się w Polsce mitem.
Niektóre aspekty praktyczne w pracy z mukowiscydozą
Na koniec artykułu opiszę krótko niektóre z implikacji praktycznych odnośnie wieku adolescencji. W sytuacji rodzinnej może
zdarzyć się tak, że nastolatek chory na mukowiscydozę zacznie
stawiać opór rodzicom (Miller, 2009). Taka sytuacja i konflikty
z nią związane wpłyną na obniżenie chęci do leczenia. Związane
jest to często z ograniczeniem autonomii i niezależności chorego.
Avani Modi i współpracownicy (2008) zadają więc sobie pytanie,
w jaki sposób nastolatki i rodzice powinni negocjować przejście
w kierunku mniejszej kontroli rodzicielskiej i większej niezależności, nie zapominając jednak o krytycznej roli terapii w warunkach
domowych. Autorzy wymieniają niektóre z pomocnych strategii.
Jedną z nich jest proces reedukacji dzieci przez rodziców. Następnie
bliska superwizja ze strony rodziców jest przedzielana okresami
zanikania kontroli; gdy chory demonstruje większą odpowiedzialność, rodzice zmniejszają czas superwizji. Gdy kończy się okres
szkoły średniej, rodzice mogą być tylko przy niektórych terapiach
domowych, a kontakt powinien przybrać szaty pozytywnej relacji.
Co ciekawe, superwizja rodzicielska może jedynie obniżyć aktyw
Superwizja – w tym artykule: konsultowanie przez rodziców przebiegu
samoleczenia chorego.
16
ności stricte medyczne (Modi i wsp., 2008), nie wpływając na takie
zachowania jak, przykładowo, ćwiczenia fizyczne.
Myślę, że dobrym posumowaniem tego artykułu będzie
zwrócenie się do opieki medycznej i omówienie, na przykładzie
tekstu Segala (2008), jak można wspomóc chorych poprzez
włączenie w praktykę kwestii psychospołecznych. Warto więc
pomyśleć o edukacji nastolatka i jego rodziny na temat choroby
i jej leczenia bądź traktowania. W trakcie rozmów z pacjentami
powinno się odpowiadać na emocje, także pozwolić na swobodne narracje i wsłuchiwać się w nie. Należałoby włączyć rodzinę
w rozmowy i omówić z poszczególnymi jej członkami częste problemy spowodowane nadopiekuńczością, nadmierną lękowością
oraz nadmierną uwagą. Zwrócenie się w stronę narracji pacjenta
pociąga za sobą jego włączenie w proces decyzyjny oraz pomoc
w znalezieniu bezpiecznej grupy wsparcia – moim zdaniem
rzeczywistej, a nie wirtualnej, opartej na forach dyskusyjnych
– bezpośredni kontakt z innymi ludźmi wpłynąć może na realne wyrzucenie z siebie lęków oraz na wymianę doświadczeń
związanych z różnymi strategiami radzenia sobie ze stresem. Nie
wolno zapominać, że istnienie multidyscyplinarnego zespołu
opiekującego się tak samo pacjentami, jak i rodziną, jest diametralnie ważne. Wyspecjalizowane pielęgniarki, psycholog, psychoterapeuta, terapeuta zajęciowy i pracownik socjalny powinni
brać udział we wspólnych, interdyscyplinarnych spotkaniach,
na których będą mogli przedyskutować kwestie problematyczne
oraz – co zaczyna być ostatnio zauważalne – wspomóc siebie,
gdy nadejdzie moment wypalenia zawodowego.
Bibliografia:
Abbott, J. (2003). Coping with cystic fibrosis. Journal of the royal society of
medicine. Suppl. 43, 96, 42–50.
Abbott, J., Gee, L. (1998). Contemporary psychosocial issues in cystic fibrosis:
treatment adherence and quality of life. Disability and rehabilitation, 20,
6/7, 262–271.
Abbott, J., Dodd, M., Gee, L., Webb, K. (2001). Ways of coping with cystic fibrosis: implications for treatment adherence. Disability and rehabilitation,
23, 8, 315–324.
Badlan, K. (2006). Young people living with cystic fibrosis: an insight into their
subjective experience. Health and Socicial Care in the Community, 14, 3,
264–270.
Bregnballe, V., Thastum, M., Schiotz, P. (2007). Psychosocial problems in children with cystic fibrosis. Acta Paediatrica, 96, 58–61.
Bryon, M. (2006). Psychological Interventions. [w:] Bush, A., Alton, E., Daveis,
C., Griesenbach, U., Jaffe, A. (red.) Cystic Fibrosis in the 21st Century.
Karger, 2006. Vol. 43. 309–313.
Casier, L., Goubert, L., Huse, D., Theunis, M., Franckx, H., Robberecht,
E., Matthys, D., Combez, G. (2008). The role of acceptance in psychological functioning in adolescents with cystic fibrosis: a preliminary study.
Psychology and Health, 23, 4, 629–638.
Charmaz, K. (2002). The self as habit: the reconstruction of self in chronic illness.
Occupational therapy journal research, Suppl. 22, 315–415.
Hodgkinson, R., Lester, H. (2002). Stresses and coping strategies of mothers
living with a child with cystic fibrosis: implications for nursing professionals.
Journal of advanced nursing, 39, 4, 377–383.
Lask, B. (2000). Psychological aspects of cystic fibrosis. [w:] Hodson, M., Geddes,
D. (red.) Cystic Fibrosis. 2nd Edition. Arnold: London.
Miller, V.A. (2009). Parent – child collaborative decision making for the management of chronic illness: a qualitative analysis. Families, Systems &
Health, 27, 3, 249–266.
Modi, A., Marciel, K., Slater, Sh,. Drotar, D., Quitter, A. (2008). The influence
of parental supervision on medical adherence in adolescents with cystic
fibrosis: developmental shifts from pre to late adolescence. Children’s
Health Care, 37, 78–92.
Pumariega, A., Pearson, D., Seilheimer, D. (1993). Family and childhood adjustment in cystic fibrosis. Journal of Child and Family Studies, 2, 2, 109–118.
Radley, A. (1994). Making sense of illness: the social psychology of health and
disease. Sage Publications: London.
Sander, R., Yi, M., Tsevat, J., Wilmott, R., Mrus, J., Britto, M. (2006). Gender
differences in health-related quality of life of adolescents with cystic fibrosis.
Health and Quality of Life Outcomes, 4–5.
Segal, T. (2008). Adolescence: what the cystic fibrosis team needs to know.
Journal of the royal society of medicine. 101, Suppl. 1, 15–27.
Tolbert, Ch. (2003). Psychosocial aspects for teenagers and young adults
with cystic fibrosis. Nieopublikowana praca magisterska – Uniwersytet
Wisconsin-Stout.
Wennstrom, I., Berg, U., Kornfalt, R., Ryden, O. (2005). Gender affects selfevaluation in children with cystic fibrosis and their healthy siblings. Acta
Paediatrica, 94, 1320–1326.
Wong, M.G., Heriot, S.A. (2008). Parent of children with cystic fibrosis: how
they hope, cope and despair. Child: care, health and development, 34, 3,
344–354.
Autor jest psychologiem klinicznym, pracującym
w Centrum Pulmonologii i Alergologii SA w Karpaczu, gdzie
pracuje jako psycholog i badacz z chorymi na mukowiscydozę. Interesuje się psychologią narracyjną, psychoterapią
ericksonowską, rozwojem osobistym oraz szeroko rozumianym treningiem psychologicznym. W wolnych chwilach
zajmuje się fotografią tradycyjną, także jej terapeutyczną
formą.
Zachęcam do kontaktowania się ze mną odnośnie tego
artykułu lub chęci poszerzenia wiedzy na ten temat drogą
elektroniczną: [email protected]
TECHNIKI TERAPEUTYCZNE DLA KAŻDEGO
Z NAS: SILVOTERAPIA
Marta Gliniecka
Drzewa są bliskie człowiekowi od zarania dziejów.
Może dlatego tak często wyobrażane były jako postaci
o ludzkich cechach? Wystarczy wspomnieć słynne Drzewce
u Tolkiena, pozostające strażnikami lasu, miejsca tajemniczego
i świętego zarazem. To w lesie można było bowiem spotkać najróżniejsze stwory, poczynając od elfów, centaurów, na gnomach
i czarownicach kończąc. Zapewne nie bez powodu J.K. Rowling w cyklu przygód o Harrym Potterze pisała o Zakazanym
Lesie.
Okazuje się, że wszystkie ludy świata miały swoje święte
drzewa. Germanie szczególnym kultem otaczali lipę, Skandynawowie wiecznie zielony jesion – symbol nieśmiertelności, który
przystrajali zawsze w okresie zimowym (czy nie przypomina to
tradycji naszej bożonarodzeniowej choinki, która symbolizuje
skądinąd zwycięstwo życia nad śmiercią?). W mitologiach
różnych kultur drzewa od zawsze traktowane były jako źródło
sił witalnych oraz symbol odradzającego się życia, a nawet
wiecznie rozgałęziający się wszechświat (drzewo kosmiczne),
który łączył świat podziemia (korzenie) z ziemią (pień) oraz
niebem (korona).
piktogram chiński (drzewo kosmiczne)
Bogata symbolika drzew sprawiała, że po motyw ten
chętnie sięgano w literaturze, malarstwie, traktując drzewo
jako przejście do innego wymiaru, osiągnięcie głębszego etapu
wtajemniczenia, co wiązało się z uzyskaniem mądrości (pod
figowcem Budda doznał oświecenia), ale mogło też być źródłem
grzechu. Z powodu drzewa człowiek utracił raj (zerwanie owocu
z biblijnego drzewa poznania), przez drzewo też dokonało się
jego odkupienie (drewniany krzyż Chrystusa).
Z drzewami związanych było także wiele bóstw mitologicznych, takich jak: Ozyrys (cedr), Zeus (dąb), Apollo (mirt).
Drzewa, jako atrybuty boskie, miały przynosić szczęście. Po dziś
dzień znany jest zwyczaj całowania się pod jemiołą, zbierania
kasztanów na maturę albo – jak śpiewali Skaldowie – odpukiwania w niemalowane drewno, oczywiście trzy razy, choć to
już inna bajka.
Dawniej w Polsce mówiło się także, że mężczyzna powinien zbudować dom, spłodzić syna oraz posadzić drzewo.
Z tym ostatnim nie ma dzisiaj problemów, wręcz stało się to
pewnego rodzaju modą. Nawet portale internetowe oferują
nam sadzenie swoich wirtualnych drzew, których mamy stać
się duchowymi opiekunami, bo symbolizują one nasz rozwój.
Starożytni Celtowie żywili z kolei przekonanie, że każdy człowiek ma swojego opiekuna w postaci drzewa, które przypisane
mu zostaje na podstawie dnia i miesiąca urodzin. Los chciał,
że prawie całe życie spędziłam przy alei lipowej, nie wiedząc,
że moim totemem drzewnym jest właśnie lipa, z przydomkiem
niepewna. Czy przynosiły mi szczęście? Pewności nie mam,
w końcu lipa niepewna! Nie mam jednak wątpliwości co do tego,
że spacer aleją starych lip o miodowym zapachu niesie ukojenie
i zdecydowanie poprawia samopoczucie, o ile nie dzieje się to
podczas śniegowej zamieci.
Silvoterapia to metoda terapeutyczna oparta na kontakcie z przyrodą, a szczególnie z drzewami. Spacer po parku,
wyprawa do lasu w poszukiwaniu leśnych skarbów to nie tylko
relaks na świeżym powietrzu czy możliwość dotlenienia, ale
także wspaniałe miejsce na zabawy ruchowe dla całej rodziny.
A także doskonała okazja do zaczerpnięcia odrobiny pozytywnej
energii, zarówno od drzew, jak i od siebie nawzajem. Można
wtedy odetchnąć, wyciszyć się, poczuć zapach kory, zauważyć
wiewiórkę, co to mknąc między drzewami, zatrzymuje się nagle, zaskoczona naszą obecnością. Niekiedy może nam się też
zdarzyć konieczność ucieczki przed dzikiem i wtedy z pomocą
mogą przyjść nam drzewa.
Spotkanie z naturą ma w sobie coś z tajemnicy, bo jak
pisał Wiesław Łukaszewski, kiedy jesteśmy w gęstym lesie, na
młodym mchu, to „patrzymy między koronami drzew w sam
środek wszechświata”.
M. Battistini, Symbole i alegorie, Warszawa 2006, wyd. Arkady
E. Baum, Terapia zajęciowa, Warszawa 2008, wyd. Fraszka Edukacyjna
W. Łukaszewski, Radość, „Charaktery” 2010, nr 7
17
PRzEPISy PRawnE I ICh InTERPRETaCjE
RENTA SOCjALNA. KOmENTARZ
DO USTAWY. WYBRANE ZAGADNIENIA.
CZęść TRZECIA
Patryk jan jastrzębski
dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka oraz asystent w Katedrze Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa Europejskiej
Wyższej Szkoły Prawa i Administracji w Warszawie, Instytut Nauk Prawnych PAN, Instytut Badań Edukacyjnych MEN, Instytut
Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji UW
1. Postępowanie w sprawach
z wniosku o rentę socjalną
(art. 11)
art. 11 ust. 1. Postępowanie
w sprawie przyznania renty socjalnej wszczyna się na podstawie
wniosku osoby ubiegającej się
o rentę socjalną lub jej przedstawiciela ustawowego.
ust. 2. Postępowanie w sprawie przyznania renty socjalnej
wszczyna się również na wniosek innej osoby albo kierownika ośrodka pomocy społecznej, działających za zgodą osób,
o których mowa w ust. 1.
1.1. Inicjacja postępowania, przedstawicielstwo ustawowe
i pełnomocnictwo
1. uwagi ogólne: Postępowanie o rentę socjalną wszczynane
jest na podstawie wniosku złożonego przez osobę, na rzecz
której renta ma być przyznana . Postępowanie o rentę socjalną
nie może być wszczęte z urzędu . W imieniu osoby, na rzecz
której ma być przyznana renta, wniosek o rentę może złożyć
jej przedstawiciel lub kierownik ośrodka pomocy społecznej
– pod warunkiem wyrażenia na wszczęcie tegoż postępowania zgody przez osobę, na rzecz której wspomniana renta
socjalna ma być przyznana .
2. Przedstawicielstwo: Chodzi o przedstawicielstwo w rozumieniu prawa cywilnego materialnego i procesowego;
zgodnie z art . 96 k .c .: „Umocowanie do działania w cudzym
imieniu może opierać się na ustawie (przedstawicielstwo
ustawowe) albo na oświadczeniu reprezentowanego (pełnomocnictwo)”1 .
3. Przedstawicielstwo ustawowe: Źródłem przedstawicielstwa
ustawowego jest ustawa lub postanowienie sądu w przypadkach, w których przedstawiciela ustawowego ustanawia sąd .
W praktyce chodzi o osoby sprawujące: albo 1) opiekę: nad
osobą nie posiadającą zdolności do czynności prawnych, czyli
nad osobą poniżej trzynastego roku życia, oraz nad osobą
ubezwłasnowolnioną całkowicie; albo ) kuratelę: nad osobą
posiadającą ograniczoną zdolność do czynności prawnych,
czyli nad osobą nieubezwłasnowolnioną całkowicie, która
ukończyła trzynasty rok życia, a która nie ukończyła osiemnastego roku życia, oraz nad osobą, która ukończyła osiemnasty
rok życia i która została ubezwłasnowolniona częściowo .
Rudnicki Stanisław, Rodzaje przedstawicielstwa, (w:) Dmowski Stanisław,
Rudnicki Stanisław (006), op.cit., art . 96, teza 1 .
Rudnicki Stanisław, Przedstawicielstwo ustawowe, (w:) Ibidem, art . 96, teza .
1
18
4. Pełnomocnictwo na etapie postępowania przed organem rentowym: W zakresie pełnomocnictwa na etapie
postępowania przed organem rentowym zastosowanie
mają z punktu widzenia prawno-materialnego postanowienia ogólne Kodeksu cywilnego; z punktu widzenia
prawno-procesowego postanowienia ogólne Kodeksu
postępowania administracyjnego . Zgodnie z art . 3
k .p .a .: „Strona może działać przez pełnomocnika, chyba
że charakter czynności wymaga jej osobistego działania” . Nadto, wedle art . 33 k .p .a . § 1: „Pełnomocnikiem
strony może być osoba fizyczna posiadająca zdolność do
czynności prawnych”; § : „Pełnomocnictwo powinno
być udzielone na piśmie lub zgłoszone do protokołu”;
§ 3: „Pełnomocnik dołącza do akt oryginał lub urzędowo
poświadczony odpis pełnomocnictwa . Adwokat lub radca
prawny oraz rzecznik patentowy może sam uwierzytelnić
odpis udzielonego mu pełnomocnictwa” .
5. Pełnomocnictwo na etapie kontroli sądowej: W zakresie
pełnomocnictwa na etapie kontroli sądowej, tj . na etapie
postępowania przed sądem okręgowym – sądem pracy
i ubezpieczeń społecznych, oraz postępowania przed sądem
apelacyjnym – sądem pracy i ubezpieczeń społecznych,
zastosowanie mają postanowienia Kodeksu postępowania
cywilnego dotyczące pełnomocnictwa .
Pełnomocnictwo może być albo procesowe – bądź to ogólne, bądź do prowadzenia poszczególnych spraw – albo do
niektórych tylko czynności procesowych (art . 88 k .p .c .) .
Mając na uwadze treść art . 87 § 1 oraz art . 465 § 1 k .p .c .
w sprawach o rentę socjalną, na etapie kontroli sądowej
pełnomocnikiem strony mogą być następujące podmioty:
1) podmioty profesjonalne: adwokat, radca prawny, )
podmioty nieprofesjonalne: rodzice, małżonek, rodzeństwo,
zstępni strony, osoby pozostające ze stroną w stosunku
przysposobienia, przedstawiciel organizacji zrzeszającej
emerytów i rencistów .
6. Pełnomocnictwo na etapie postępowania kasacyjnego:
Zgodnie z art . 87 [1] § 1 k .p .c .: „W postępowaniu przed
Sądem Najwyższym obowiązuje zastępstwo stron przez
adwokatów lub radców prawnych” .
7. Polecana literatura: Jastrzębski Patryk Jan (009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do pracy,
„Mukowiscydoza” z 009 r ., Nr 4, str . 9–0 .
1.2. Koszty postępowania, koszty sądowe oraz pomoc prawna
z urzędu w postępowaniu sądowym
1. Koszty postępowania, koszty sądowe, pomoc prawna
z urzędu w postępowaniu sądowym: Postępowanie
w sprawach o rentę socjalną, zarówno na etapie postępowania przed organem rentowym, jak i na etapie kontroli
sądowej oraz na etapie postępowania kasacyjnego – jest
wolne od opłat; w odniesieniu do profesjonalnej pomocy
prawnej w postępowaniu sądowym zastosowanie mają
normy k .p .c . – szerzej zob . Jastrzębski Patryk Jan (009),
Koszty sądowe i pomoc prawna z urzędu w postępowaniu
sądowym, (w:) Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu
niezdolności do pracy, „Mukowiscydoza” z 009 r ., Nr 4,
str . 16–18 .
organem pierwszej instancji, a następnie przed Komisją Lekarską ZUS jako organem drugiej instancji . Jeśli
chodzi o KONTROLĘ SĄDOWĄ – jest to postępowanie
toczone przed sądem powszechnym, które jest postępowaniem dwuinstancyjnym toczonym według zasad
postępowania cywilnego określonych w k .p .c . i obejmuje
ono postępowanie przed sądem okręgowym – sądem
pracy i ubezpieczeń społecznych jako sądem pierwszej
instancji, oraz postępowanie przed sądem apelacyjnym
– sądem pracy i ubezpieczeń społecznych jako sądem
drugiej instancji 4 . Jeśli chodzi o POSTĘPOWANIE
KASACYJNE – jest to postępowanie nadzwyczajne,
jednoinstancyjne toczone według zasad określonych
w k .p .c ., ustawie o SN oraz w regulaminie SN i toczy się
ono przed Sądem Najwyższym – Izbą Pracy, Ubezpieczeń
Społecznych i Spraw Publicznych5 .
2. Organ przyznający i wypłacający rentę socjalną
(art. 12)
art. 12 ust. 1. decyzję w sprawie przyznania renty socjalnej wydaje i świadczenie to wypłaca jednostka organizacyjna
zakładu właściwa ze względu na miejsce zamieszkania lub
pobytu osoby ubiegającej się o rentę socjalną.
ust. 2. w przypadku gdy rentę rodzinną wypłaca jednostka organizacyjna zakładu wskazana przez Prezesa zakładu,
rentę socjalną przyznaje i wypłaca ta jednostka.
ust. 3. w przypadku gdy uprawnienia do renty rodzinnej zostały ustalone przez organ emerytalno-rentowy,
organ ten ustala, w drodze decyzji, wysokość renty socjalnej,
wypłaca tę rentę, a w przypadku określonym w art. 9 ust. 2
odmawia wypłaty renty socjalnej lub wstrzymuje wypłatę
tej renty.
ust. 4. Organ emerytalno-rentowy wypłacający rentę
socjalną wydaje decyzję o wstrzymaniu wypłaty renty
socjalnej w razie wystąpienia okoliczności powodujących zawieszenie prawa lub wstrzymanie wypłaty renty
socjalnej.
ust. 5. w przypadku gdy organ emerytalno-rentowy
ustali prawo do renty rodzinnej, jest obowiązany do powiadomienia zakładu o przyznaniu tej renty osobom pobierającym
rentę socjalną.
3. Środki odwoławcze w sprawach emerytur i rent
(art. 12 ust. 6)
art. 12 ust. 6. Od decyzji w sprawie renty socjalnej wydanej przez jednostkę organizacyjną zakładu lub przez organ
emerytalno-rentowy osobie ubiegającej się o rentę socjalną
przysługują środki odwoławcze przewidziane dla decyzji
w sprawach emerytur i rent w ustawie o systemie ubezpieczeń
społecznych.
1. uwagi ogólne: Bezpośrednimi źródłami prawa w postępowaniu o rentę socjalną są: ustawa o rencie socjalnej, ustawa
o systemie ubezpieczeń społecznych, ustawa o emeryturach
i rentach z FUS oraz k .p .c .
2. Etapy postępowania o rentę socjalną: Postępowanie
o rentę socjalną podzielić można na następujące etapy:
postępowanie przed organem rentowym, kontrola sądowa i postępowanie kasacyjne 3 . Jeśli chodzi o POSTĘPOWANIE PRZED ORGANEM RENTOWYM – jest ono
postępowaniem administracyjnym toczonym przed ZUS,
a dokładnie przed: Lekarzem Orzecznikiem ZUS jako
Szerzej zob . Jastrzębski Patryk Jan (009), Tabela 3. Schemat drogi odwoławczej w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do pracy, (w:) Postępowanie
w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do pracy, „Mukowiscydoza” z 009 r .,
Nr 4, str . 15 .
3
Tabela 1. Etapy postępowania o rentę socjalną (źródło: Patryk Jan
Jastrzębski – opracowanie własne autora) .
3. Środki odwoławcze: Środkami odwoławczymi występującymi w postępowaniu w sprawach o rentę socjalną są: sprzeciw,
który jest wnoszony od orzeczenia Lekarza Orzecznika ZUS
do Komisji Lekarskiej ZUS; odwołanie, które jest wnoszone
od orzeczenia Komisji Lekarskiej ZUS do sądu okręgowego
– sądu pracy i ubezpieczeń społecznych; apelacja, która
jest wnoszona od wyroku sądu okręgowego – sądu pracy
i ubezpieczeń społecznych do sądu apelacyjnego – sądu
pracy i ubezpieczeń społecznych; skarga kasacyjna, która
jest wnoszona od wyroku sądu apelacyjnego – sądu pracy
i ubezpieczeń społecznych do Sądu Najwyższego – Izby
Pracy, Ubezpieczeń Społecznych i Spraw Publicznych .
Wszystkie wymienione środki odwoławcze wnosi się za
pośrednictwem organu, którego rozstrzygnięcie skarży się
do organu „wyższego” . Przykładowo: odwołanie od orzeczenia Komisji Lekarskiej ZUS wnosi się za pośrednictwem
Oddziału lub Inspektoratu ZUS, w którym „działa” Komisja
Lekarska ZUS, a która skarżone orzeczenie wydała, do sądu
okręgowego – sądu pracy i ubezpieczeń społecznych . Podobnie: apelację od wyroku sądu okręgowego – sądu pracy
i ubezpieczeń społecznych – wnosi się za pośrednictwem
tegoż samego sądu okręgowego (sądu pracy i ubezpieczeń
społecznych) do sądu apelacyjnego – sądu pracy i ubezpieczeń społecznych .
Szerzej zob . Jastrzębski Patryk Jan (009), Kontrola sądowa, (w:) op.cit., str .
1–14 .
5
Szerzej zob . Jastrzębski Patryk Jan (009), Postępowanie kasacyjne, (w:)
op.cit., str . 14–16 .
4
19
legenda: u.r.s. – ustawa o rencie socjalnej; u.s.u.s. – ustawa o systemie ubezpieczeń społecznych; u.e.r. FuS – ustawa o emeryturach i rentach
z FUS; k.p.c. – Kodeks postępowania cywilnego; PG – Prokurator Generalny; RPO – Rzecznik Praw Obywatelskich .
Tabela 2. Środki odwoławcze w sprawach o rentę socjalną (źródło: Patryk Jan Jastrzębski – opracowanie własne autora) .
4. Polecana literatura: Jastrzębski Patryk Jan (009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu niezdolności do pracy,
„Mukowiscydoza” z 009 r ., Nr 4, str . 9–0 .
4. Pozostałe zagadnienia
4.1. najniższa emerytura i renta oraz wysokość renty socjalnej
1. najniższa emerytura i renta: Zgodnie z komunikatem Prezesa ZUS z 0 lutego 009 r . w sprawie kwoty najniższej emerytury i renty, dodatku pielęgnacyjnego i dodatku dla sierot
zupełnych oraz kwot maksymalnych zmniejszeń emerytur
i rent (dalej: komunikat Prezesa ZUS z 0 lutego 009 r .)6,
wydanym na podstawie art . 94 ust . ustawy o emeryturach
i rentach FUS, od 1 marca 009 r . kwoty najniższych emerytur i rent wynoszą: 675,10 zł miesięcznie – dla emerytury,
renty rodzinnej oraz renty z tytułu całkowitej niezdolności do
pracy; 519,30 zł miesięcznie – dla renty z tytułu częściowej
niezdolności do pracy .
2. wysokość renty socjalnej: Na podstawie art . 6 ust . 1
ustawy o rencie socjalnej w związku z art . 94 ust . ustawy
o emeryturach i rentach z FUS oraz w związku z wydanym na
podstawie wspomnianego art . 94 ust . ustawy o emeryturach
6
0
M .P . z 009 r ., Nr 14, poz . 188 .
i rentach z FUS komunikatem Prezesa ZUS z 0 lutego 009
r ., obecnie renta socjalna wynosi: 567,08 zł miesięcznie (tj .
84% x 675,10 zł) .
4.2. wniosek o rentę socjalną, wykaz załączników oraz organ
właściwy do przyjęcia wniosku
1. wniosek: Wniosek o rentę socjalną jest składany na druku ZUS określonym we wzorze wniosku o rentę socjalną
w Załączniku do rozporządzenia ministra gospodarki, pracy
i polityki społecznej z 6 września 003 r . w sprawie przyznawania renty socjalnej7 8 9 .
2. wykaz załączników: Zgodnie z § 3 rozporządzenia w sprawie przyznawania renty socjalnej: „Do wniosku o przyznanie
renty socjalnej należy dołączyć:
1) zaświadczenie o stanie zdrowia wystawione przez lekarza leczącego10, dokumentację medyczną oraz inne
dokumenty mające znaczenie dla wydania orzeczenia
o całkowitej niezdolności do pracy;
Dz . U . z 003 r ., Nr 170, poz . 1656 .
Wersja do wydruku (106 kB): http://www .zus .pl/pliki/formularze/renta_soc .pdf
9
Wersja do wypełnienia i wydruku (169 kB): http://www .zus .pl/pliki/formularze/fill&print/renta_soc .pdf
10
Wersja do wypełnienia i wydruku (1 kB): http://www .ptwm .org .pl/pobierz .php?i=43&hash=51d8
7
8
) zaświadczenie o okresie uczęszczania do szkoły lub szkoły
wyższej;
3) zaświadczenie jednostki prowadzącej studia doktoranckie
o okresie odbywania tych studiów11;
4) zaświadczenie o okresie odbywania aspirantury naukowej1;
5) zaświadczenie wydane przez płatnika składek na
ubezpieczenia społeczne określające kwotę osiąganego
przychodu oraz okres, na jaki została zawarta umowa,
z tytułu której osiągany jest ten przychód;
6) zaświadczenie o pobieraniu wynagrodzenia za czas niezdolności do pracy, zasiłku chorobowego lub świadczenia
rehabilitacyjnego i o dacie zaprzestania ich pobierania,
jeżeli osoba ubiegająca się o rentę socjalną pobiera to
wynagrodzenie, zasiłek chorobowy lub świadczenie rehabilitacyjne, wydane przez wypłacającego wynagrodzenie,
zasiłek chorobowy lub świadczenie rehabilitacyjne;
7) zaświadczenie właściwego organu jednostki samorządu
terytorialnego określające powierzchnię użytków rolnych
nieruchomości rolnej w rozumieniu ustawy (…) – Kodeks cywilny (…) – w hektarach przeliczeniowych13;
8) uwierzytelnioną przez jednostkę organizacyjną Zakładu
[tj . Oddział lub Inspektorat ZUS – przyp . PJJ] lub kierownika ośrodka pomocy społecznej, jeżeli kierownik
ten składa wniosek o rentę socjalną, kopię dokumentu
potwierdzającego okoliczności wymienione w art . pkt .
lub 3 ustawy (…) o rencie socjalnej (…)”14 .
3. Organ właściwy do przyjęcia wniosku/właściwość miejscowa organu: Zgodnie z § 4 ust . 1 rozporządzenia w sprawie
przyznawania renty socjalnej, organem właściwym do przyjęcia wniosku o rentę socjalną jest Oddział lub Inspektorat
ZUS właściwy ze względu na miejsce zamieszkania lub
pobytu wnioskodawcy .
4. wykaz Oddziałów i Inspektoratów zuS: Wykaz Oddziałów
i Inspektoratów ZUS wraz z określeniem ich właściwości
miejscowej oraz danymi teleadresowymi został zamieszczony na oficjalnej stronie internetowej ZUS: http://www .zus .
pl/default .asp?p=&id=1866 .
organu rentowego polegającej na niewydaniu przez organ decyzji
w terminie dwóch miesięcy, licząc od dnia wniesienia wniosku
o świadczenie rentowe .
Sprawa, w której wystąpiła bezczynność organu rentowego,
nadal podlega rozpoznaniu i mimo wystąpienia bezczynności
organu – nie istnieje domniemanie zgody organu w razie bezczynności organu; w związku ze złożeniem odwołania do sądu
powszechnego z powodu bezczynności organu, wniosek ten
rozpoznany jest przez sąd15 .
4.3. Bezczynność organu rentowego
W art . 83 ust . 3 ustawy o systemie ubezpieczeń społecznych,
a także w art . 477 [9] § 4 k .p .c . jest mowa o sytuacji bezczynności
5.3. naruszenie sprawności organizmu i powstanie całkowitej
niezdolności do pracy a prawo do renty socjalnej
1. Orzeczenie: Uchwała SN z 15 marca 006 r . (sygn . akt: II
UZP 4/06) .
2. Teza orzeczenia: „Całkowita niezdolność do pracy jako
przesłanka prawa do renty socjalnej może powstać po upływie okresów wskazanych w art . 4 ust . 1 pkt 1–3 ustawy (…)
o rencie socjalnej (…)”0 .
3. z uzasadnienia: „Rozpoznając apelację wnioskodawczyni,
Sąd Apelacyjny w Poznaniu doszedł do wniosku, że w sprawie występuje istotne zagadnienie prawne . (…) Wątpliwość
W przypadku gdy wnioskodawca odbywał lub odbywa studia doktoranckie;
przepis nie precyzuje jednostki prowadzącej studia doktoranckie, stąd chodzi
o studia doktoranckie odbywane we wszystkich jednostkach uprawnionych
do prowadzenia studiów doktoranckich w rozumieniu art . 195–01 Prawa
o szkolnictwie wyższym .
1
W przypadku gdy wnioskodawca odbywa lub odbywał aspiranturę
naukową .
13
Chodzi o wydziały geodezji, kartografii, katastru i gospodarki nieruchomościami właściwych jednostek samorządu terytorialnego, prowadzące ewidencję
gruntów i budynków .
14
Chodzi o dokument wydany na rzecz cudzoziemca zamieszkującego
i przebywającego na terytorium RP potwierdzający: zezwolenie na osiedlenie się,
zezwolenie na pobyt rezydenta długoterminowego WE, zezwolenie na zamieszkanie na czas oznaczony udzielone w związku z okolicznością, o której mowa
w art . 53 ust . 1 pkt . 13 ustawy o cudzoziemcach, zgodę na pobyt tolerowany
lub w związku z uzyskaniem w RP statusu uchodźcy; owym potwierdzającym
dokumentem może być zarówno Karta pobytu, o jakiej mowa w art . 7 ustawy o cudzoziemcach, jak również Polski dokument podróży dla cudzoziemca,
o jakim mowa w art . 73 ustawy o cudzoziemcach, Polski dokument tożsamości
cudzoziemca, o jakim mowa w art . 74 ustawy o cudzoziemcach, jak również
uwierzytelniony odpis decyzji administracyjnej potwierdzający wyżej wskazane
formy legalnego pobytu cudzoziemca na terytorium RP .
11
5. wybrane tezy z orzecznictwa
5.1. Brak niezdolności do pracy i niemożność podjęcia pracy
z innych przyczyn a prawo do renty socjalnej
Orzeczenie: Wyrok SN z 9 marca 006 r . (sygn . akt: II
UK 98/05): „Nie ma podstaw do przyznania renty socjalnej
osobie, która z medycznego punktu widzenia nie jest całkowicie
niezdolna do pracy, choćby nie miała możliwości jej podjęcia
z innych przyczyn”16 . Podobnie: wyrok SN z 8 stycznia 004
r . (sygn . akt: II UK 167/03): „Niemożność wykonywania pracy
spowodowana innymi przyczynami niż naruszenie sprawności
organizmu w stopniu powodującym niezdolność do zarobkowania nie jest niezdolnością do pracy w rozumieniu art . 1 ust .
1 ustawy (…) o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń
Społecznych (…)”17 .
5.2. Stopień niepełnosprawności a niezdolność do pracy
Orzeczenie: Wyrok SN z 11 lutego 005 r . (sygn . akt: I UK
177/04): „Przy ocenie niezdolności do pracy określonej w art . 1
ustawy (…) o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń
Społecznych (…) nie można pomijać stopnia niepełnosprawności ubezpieczonego ustalonego na podstawie art . 3, art . 4 i art . 6
ustawy z dnia 7 sierpnia 1997 r . o rehabilitacji zawodowej i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych (Dz . U . 1997
r . Nr 13 poz . 776 ze zm .)”18 . Podobnie: wyrok SN z 8 stycznia
004 r . (sygn . akt: II UK /03): „Przy ocenie niezdolności
do pracy warunkującej prawo do renty nie może być pomijane
orzeczenie o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności”19 .
Zob . postanowienie SN z 4 IX 001 r ., II UKN 560/00, Monitor Prawniczy
z 00 r ., Nr 4, str . 149, OSNP z 003 r ., Nr 13, poz . 3, Prawo pracy i prawo
socjalne – Przegląd orzecznictwa z 003 r ., Nr 7–8, str . 91; wyrok SN z 3 XI
1999 r ., II UKN 04/99, OSNAPiUS z 001 r ., Nr 5, poz . 169, Prawo pracy
i prawo socjalne – Przegląd orzecznictwa z 001 r ., Nr , str . 66 .
16
Wyrok SN z 9 III 006 r ., II UK 98/05, OSNP z 007 r ., Nr 5–6, poz . 77 .
17
Wyrok SN z 8 I 004 r ., II UK 167/03, OSNP z 004 r ., Nr 18, poz . 30 .
18
Wyrok SN z 11 II 005 r ., I UK 177/04, OSNP z 005 r ., Nr 18, poz . 90 .
19
Wyrok SN z 8 I 004 r ., II UK /03, OSNP z 004 r ., Nr 19, poz . 340 .
0
Uchwała SN z 15 III 006 r ., II UZP 4/06, Biul . SN z 006 r ., Nr 3, OSNP
z 006 r ., Nr 1–, poz . 334, teza .
15
1
powstała na tle rozpoznawanej sprawy, w której bezsporne
jest, iż w dacie złożenia wniosku o rentę socjalną wnioskodawczyni była osobą całkowicie niezdolną do pracy, jednakże
ten stopień niezdolności datuje się od 1993 r ., a więc po
ukończeniu przez nią 18 . roku życia i to w czasie, gdy nie
uczęszczała już do szkoły . O ile nie budzi wątpliwości, że
jednym z warunków prawa do renty socjalnej jest całkowita
niezdolność do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu powstałego przed 18 . rokiem życia, o tyle – zdaniem
Sądu Apelacyjnego – co najmniej dyskusyjne jest, czy do
spełnienia tego warunku wystarcza, aby przed osiągnięciem
tego wieku powstało wyłącznie naruszenie sprawności organizmu, choćby całkowitą niezdolność do pracy wywoływało
ono dopiero w późniejszym okresie . Zdaniem Sądu Apelacyjnego literalne brzmienie omawianego przepisu nie wskazuje
na konieczność powstania całkowitej niezdolności do pracy
przed 18 . rokiem życia, a jedynie na istnienie »naruszenia
sprawności organizmu« przed tą datą, które spowodowało
późniejsze powstanie całkowitej niezdolności do pracy . Za
taką interpretacją zdaje się przemawiać brzmienie przepisu
art . 7 ust . 1 oraz 10 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, dotyczące
sytuacji, w której osoba mająca prawo do renty socjalnej była
zatrudniona, z czego wynikałoby, że całkowita niezdolność do
pracy nie musi pozostawać w związku czasowym z powstaniem niezdolności do pracy . Sąd Apelacyjny zwrócił również
uwagę na stanowisko zajmowane przez sądy administracyjne
na gruncie przepisu art . 7a ustawy o pomocy społecznej, którego brzmienie nie odbiega zasadniczo od treści art . 4 ustawy
o rencie socjalnej . Kwestia podniesiona w pytaniu jest jednak
różnie rozstrzygana zarówno w praktyce organów rentowych,
jak i w orzecznictwie sądów powszechnych .
Sąd najwyższy zważył, co następuje:
Stosownie do art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej renta socjalna przysługuje osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej
do pracy z powodu naruszenia sprawności organizmu, które
powstało: 1) przed ukończeniem 18 . roku życia; ) w trakcie
nauki w szkole lub w szkole wyższej – przed ukończeniem
5 . roku życia; 3) w trakcie studiów doktoranckich lub
aspirantury naukowej . Spośród różnych metod wykładni
przepisów prawa pierwszeństwo przypada wykładni logiczno-językowej . Dopiero jeśli wykładnia ta nie doprowadzi
do uzyskania jednoznacznych rezultatów, mogą znaleźć
zastosowanie inne metody wykładni, tj . wykładnia systemowa, celowościowa (funkcjonalna), historyczno-prawna
i prawno-porównawcza . W rozpoznawanej sprawie wykładnia logiczno-językowa art . 4 ust . 1 pozwala na stwierdzenie,
że całkowita niezdolność do pracy, jako przesłanka nabycia
prawa do renty, nie musi powstać w okresach wymienionych
w punktach 1–3 tego przepisu . Okresy tam wymienione odnoszą się do powstania naruszenia sprawności organizmu,
a nie do powstania całkowitej niezdolności do pracy . Wynika to
z posłużenia się przez ustawodawcę zaimkiem »które«, użytym
w rodzaju nijakim, co nakazuje odnieść okresy wymienione
w punktach 1–3 do naruszenia sprawności organizmu, a nie
do całkowitej niezdolności do pracy; w związku z tą ostatnią
ustawodawca musiałby posłużyć się rodzajem żeńskim (»która«) . Potwierdzeniem takiej wyraźnej woli ustawodawcy
może być wzgląd na uniknięcie trudności interpretacyjnych
w zakresie określenia czasu powstania całkowitej niezdolności do pracy, jakie istniały na gruncie przepisu art . 7a ustawy
o pomocy społecznej, który wprowadzał do prawa polskiego
instytucję renty socjalnej . Według tego przepisu renta socjalna przysługiwała osobie całkowicie niezdolnej do pracy
z powodu inwalidztwa powstałego przed ukończeniem 18 .
roku życia, niezależnie od dochodu; prawo do renty socjalnej
przysługiwało także osobie całkowicie niezdolnej do pracy
z powodu inwalidztwa powstałego w trakcie nauki w szkole
ponadpodstawowej lub w szkole wyższej przed ukończeniem
5 . roku życia, a także w trakcie studiów doktoranckich lub
aspirantury naukowej . W związku z rozbieżną interpretacją
tego przepisu Naczelny Sąd Administracyjny w uchwale
składu siedmiu sędziów z dnia 16 listopada 1998 r . OPS
1/98 (ONSA 1999/1 poz . 11) wskazał, że art . 7a ustawy
o pomocy społecznej nie określa czasu wystąpienia skutku
inwalidztwa w postaci całkowitej niezdolności do pracy, gdyż
mowa w nim o inwalidztwie powstałym przed ukończeniem
18 . roku życia, którego skutkiem jest całkowita niezdolność
do pracy . Mając na względzie cel przepisów regulujących
instytucję renty socjalnej, którym było zapewnienie świadczenia socjalnego stanowiącego odpowiednik świadczenia
ubezpieczenia społecznego, tym osobom, które są całkowicie
niezdolne do pracy, jeżeli przyczyną tej niezdolności jest
inwalidztwo powstałe przed ukończeniem 18 . roku życia,
NSA przyjął, że osobie pełnoletniej całkowicie niezdolnej
do pracy przysługuje renta socjalna na podstawie art . 7a
ustawy o pomocy społecznej także wówczas, gdy inwalidztwo
tej osoby, powstałe przed ukończeniem przez nią 18 . roku
życia, dopiero po ukończeniu tego wieku osiągnęło stopień
powodujący całkowitą niezdolność do pracy . Przepis art . 4
ust . 1 ustawy o rencie socjalnej w sposób bardziej precyzyjny,
pozwalający na jego rozumienie już w oparciu o wykładnię
językową (gramatyczną), określił okres powstania naruszenia
sprawności organizmu, skutkującego powstaniem całkowitej
niezdolności do pracy”1 .
4. Komentarz: Rozstrzygnięcie dokonane w powyższym judykacie ma niezwykle doniosłe znaczenie dla praktyki zarówno
organów rentowych, jak również dla sądów powszechnych
– sądów pracy i ubezpieczeń społecznych, rozpoznających
sprawy o rentę socjalną . Rozstrzygnięcie to ma również
doniosłe i praktyczne znaczenie dla wszystkich osób przygotowujących się do złożenia wniosku o rentę socjalną pod
względem przyjęcia optymalnej metodologii gromadzenia
materiału dowodowego na potrzeby postępowania w sprawie
o rentę socjalną i późniejszej argumentacji, jak również dla
tych osób, które wszczęły postępowanie o rentę socjalną, pod
względem przyjęcia optymalnej metodologii gromadzenia
materiału dowodowego i wiążącej się z tym argumentacji
odnoszącej się do prawa i do faktów, ale również do formułowania zarzutów odpowiednio odwoławczych bądź
też apelacyjnych – celem wniesienia skutecznego środka
odwoławczego .
Komentowane orzeczenie odpowiada bowiem na następujące
pytania stawiane zarówno przez ubiegających się o rentę
socjalną, jak również przez rozstrzygające o prawie do renty
socjalnej organy rentowe oraz sądy powszechne – sądy pracy
i ubezpieczeń społecznych, a mianowicie: Czy renta socjalna
przysługuje wyłącznie osobom, u których powstała całkowita
Uchwała SN z 15 III 006 r ., II UZP 4/06, Biul . SN z 006 r ., Nr 3, OSNP
z 006 r ., Nr 1–, poz . 334, uzasadnienie .
1
niezdolność do pracy w okresach wskazanych w art . 4 ust . 1
ustawy o rencie socjalnej? Czy art . 4 ust . 1 ustawy o rencie
socjalnej ustanawia wymóg udowodnienia powstania całkowitej niezdolności do pracy w okresach wskazanych w art .
4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, czy też ustanawia wymóg
udowodnienia nastąpienia naruszenia sprawności organizmu prowadzącego do całkowitej niezdolności do pracy?
Czy renta socjalna przysługuje osobie, u której nastąpiło
naruszenie sprawności organizmu prowadzące do całkowitej
niezdolności do pracy i u której jednocześnie owa całkowita
niezdolność do pracy powstała po okresach wskazanych
w art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej?
Odpowiedzi na powyższe pytania są szczególnie ważne dla
osób ubiegających się o rentę socjalną, obarczonych przewlekłą nieuleczalną chorobą powstałą w okresach wymienionych w art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, która to choroba
spowodowała całkowitą utratę zdolności do pracy dopiero
po upłynięciu wspomnianych okresów wymienionych w art .
4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej . Co więcej, w powyższej
sytuacji znajduje się wielu chorych na mukowiscydozę,
u których choroba podstawowa, jaką jest mukowiscydoza,
powstała w okresie wymienionym w pkt . 1 art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej, tj . naruszenie sprawności organizmu
powstało przed ukończeniem 18 . roku życia, a u których
w wyniku postępu choroby „po latach” doszło do całkowitej
utraty zdolności do pracy po ukończeniu 18 . roku życia bądź
też po upłynięciu okresów czasowych wymienionych w pkt .
i pkt . 3 art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej .
Nadto, gdy idzie o rozstrzygnięcia dokonywane w powyższych kwestiach zarówno przez organy rentowe, jak również przez sądy powszechne – sądy pracy i ubezpieczeń
społecznych, to należy stwierdzić, iż rozstrzygnięcia te
są względem siebie różne, mimo że dokonywane są one
w podobnych stanach faktycznych . Nie ulega najmniejszej
wątpliwości, iż taki stan rzeczy jest nie tylko niedopuszczalny w demokratycznym państwie prawnym, co przede
wszystkim jest niezwykle niebezpieczny, jako że tworzy
on stan nieprzewidywalności i braku transparentności
działania organów władzy publicznej w procesie stosowania przez nie norm prawa pozytywnego, jak również
może stanowić istotne ograniczenie w dostępie osób
uprawnionych do należnych im świadczeń . Pamiętajmy
przy tym, iż osobami ubiegającymi się o rentę socjalną
są osoby znajdujące się nierzadko w trudnej, nierozwiązywalnej i niejednokrotnie zagrażającej życiu i zdrowiu
sytuacji zdrowotnej i życiowej; wobec takich osób – co jest
oczywiste – organa władzy publicznej winny kierować się
podwyższoną starannością i profesjonalizmem w procesie
stosowania prawa .
Ad rem: Komentowane orzeczenie wprost wskazuje,
że okresy czasowe wymienione w art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej jednoznacznie odnoszą się do
naruszenia sprawności organizmu, a nie do całkowitej niezdolności do pracy . Z treści komentowanego
judykatu jednoznacznie wynika, że powstanie całkowitej niezdolności do pracy po upłynięciu okresów czasowych wymienionych w art . 4 ust . 1 ustawy
o rencie socjalnej, przy jednoczesnym stwierdzeniu, iż
w powyższych okresach czasowych doszło do naruszenia sprawności organizmu skutkującego wspomnianą
całkowitą niezdolnością do pracy – nie może stanowić
przeszkody do przyznania prawa do renty socjalnej .
w praktyce komentowane orzeczenie oznacza: Osoba
ubiegająca się o rentę socjalną winna przedstawić dowody na dokonanie się naruszenia sprawności organizmu
w okresach czasowych wskazanych w art . 4 ust . 1 ustawy
o rencie socjalnej i równolegle nie musi udowadniać przed
organem rentowym powstania całkowitej niezdolności do
pracy w okresach czasowych wymienionych w art . 4 ust .
1 ustawy o rencie socjalnej . Wystarczy, że udowodni samo
aktualne istnienie całkowitej niezdolności do pracy oraz
związku przyczynowo-skutkowego pomiędzy naruszeniem
sprawności organizmu powstałym w okresach czasowych
wymienionych w art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej
a całkowitą niezdolnością do pracy – polegającego na tym,
iż owa całkowita niezdolność do pracy jest skutkiem owego
naruszenia sprawności organizmu .
w praktyce dla osób chorych na mukowiscydozę komentowane orzeczenie oznacza: Wystarczy, że wnioskodawca
przedstawi przed organem rentowym dowody na powstanie
naruszenia sprawności organizmu w postaci mukowiscydozy
przed ukończeniem 18 . roku życia, oraz wykaże, iż ma obecnie całkowitą niezdolność do pracy, oraz że owa całkowita
niezdolność do pracy spowodowana jest mukowiscydozą
– bez konieczności udowadniania, iż owa całkowita niezdolność do pracy powstała w okresach czasowych wymienionych w art . 4 ust . 1 ustawy o rencie socjalnej .
Podstawa merytoryczna interpretacji art. 4 ust. 1 ustawy
o rencie socjalnej: Zasadność powyższej interpretacji potwierdza oczywiście nie tylko komentowane orzeczenie, tj .
uchwała SN z 15 marca 006 r . (sygn . akt: II UZP 4/06), ale
również: wyrok SA w Białymstoku z 15 grudnia 004 r . (sygn .
akt: III AUa 903/04); a także – w drodze wnioskowania
a simile – orzeczenia dotyczące nieobowiązującego już art .
7a ust . 1 ustawy o pomocy społecznej z 1990 r ., podobnego
w swoim brzmieniu do obecnie obowiązującego art . 4 ust .
1 ustawy o rencie socjalnej, a mianowicie: uchwała NSA (7)
z 16 listopada 1998 r . (sygn . akt: OPS 1/98), wyrok NSA
z 8 sierpnia 1997 r . (sygn . akt: I SA 498/97) .
5.4. Prawo do renty socjalnej nabyte przed 1 października
2003 r. z tytułu niepełnosprawności
Orzeczenie: Wyrok SN z 8 marca 006 r . (sygn . akt: I UK
198/05): „Prawo do renty socjalnej nabyte przed dniem 1 października 003 r . z tytułu niepełnosprawności przysługuje po
tym dniu tylko przez okres, na który zostało wydane orzeczenie
o stopniu niepełnosprawności (art . 6 i 7 ustawy […] o rencie
socjalnej […])”3 .
5.5. zaniedbania ze strony organu rentowego w zakresie
czynności dowodowych
Orzeczenie: Wyrok WSA w Gdańsku z grudnia 005 r .
(sygn . akt: II SA/Gd 91/03): „Negatywne konsekwencje zaniedbania należących do organu czynności dowodowych w zakresie
Wyrok SA w Białymstoku z 15 XII 004 r ., III AUa 903/04, OSAB z 004 r .,
Nr 4, oraz z 005 r ., Nr 1, str . 6, OSA 005/8 poz . 1 str . 83: „Prawo do renty
socjalnej przysługuje osobie całkowicie niezdolnej do pracy z powodu inwalidztwa powstałego przed ukończeniem 18 . roku życia, niezależnie od tego, czy
całkowita niezdolność do pracy z powodu tego inwalidztwa nastąpiła przed
ukończeniem czy po ukończeniu 18 . roku życia” .
3
Wyrok SN z 8 III 006 r ., I UK 198/05, OSNP z 007 r ., Nr 5–6, poz . 81 .
3
skompletowania materiału niezbędnego do rozstrzygnięcia
wniosku o przyznane renty socjalnej nie powinny obciążać
skarżącego, którego ustawodawca otacza szczególną ochroną
ze względu na jego szczególną sytuację życiową”4 .
6. Polecane miejsca w sieci
1)
)
3)
4)
5)
EUR-Lex: http://eur-lex .europa .eu
Europa – Portal Unii Europejskiej: http://europa .eu
Główny Urząd Statystyczny: http://www .stat .gov .pl/cps/rde/xchg/gus
Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej: http://www .mpips .gov .pl
Ministerstwo Sprawiedliwości:
a . Strona główna: http://www .ms .gov .pl
b . Wykaz sądów powszechnych: http://www .ms .gov .pl/organizacja/sady .
php
c . Wykaz prokuratur: http://www .ms .gov .pl/organizacja/prokuratury .php
6) Ministerstwo Zdrowia: http://www .mz .gov .pl
7) Naczelny Sąd Administracyjny:
a . Strona główna: http://www .nsa .gov .pl
b . Baza orzeczeń: http://orzeczenia .nsa .gov .pl
8) Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą:
a . Strona główna: http://www .ptwm .org .pl
b . Wnioski i formularze: http://www .ptwm .org .pl/54,wnioski_i_formularze .html
9) Rada Europy:
a . Strona główna: http://www .coe .int
b . Konwencje: http://conventions .coe .int
10) Sąd Najwyższy:
a . Strona główna: http://www .sn .pl
b . Orzecznictwo, studia, analizy: http://www .sn .pl/orzecznictwo/index .
html
11) Sejm RP:
a . Strona Główna: http://www .sejm .gov .pl
b . Prace Sejmu RP: http://www .sejm .gov .pl/prace/prace .html
c . ISAP – Baza Dzienników Ustaw i Monitorów Polskich: http://isap .sejm .
gov .pl/
1) Trybunał Konstytucyjny:
a . Strona główna: http://www .trybunal .gov .pl/index .htm
b . Baza orzecznictwa: http://www .trybunal .gov .pl/Orzecz/orzecz .htm
13) Urząd Komitetu Integracji Europejskiej: http://www .ukie .gov .pl
14) Zakład Ubezpieczeń Społecznych:
a . Strona główna: http://www .zus .pl
b . Baza aktów prawnych: http://www .zus .pl/default .asp?p=6&id=6
c . Informacja o świadczeniach: http://www .zus .pl/default .asp?p=4&id=4
d . Druki i formularze: http://www .zus .pl/default .asp?p=1&id=1083
Wyrok WSA w Gdańsku z XII 005 r ., II SA/Gd 91/03, LEX Nr
3535 .
4
fORUm PRAWNICZE –
WYBRANE ZAGADNIENIA PORUSZONE
PRZEZ INTERNAUTóW NA fORUm PTWm
Patryk jan jastrzębski
dyrektor Ośrodka Ochrony Praw Człowieka i asystent w Katedrze Teorii Państwa i Prawa na Wydziale Prawa Europejskiej Wyższej
Szkoły Prawa i Administracji w Warszawie, Instytut Nauk Prawnych PAN, Instytut Profilaktyki Społecznej i Resocjalizacji UW
Scire leges non hoc est verba earum tenere,
sed vim ac potestatem.1
Celsus, Digesta Iustiniani, 1, 3, 17
Iura non in singulas personas,
sed generaliter constituuntur.2
Celsus, Digesta Iustiniani, 1, 3, 8
1. wprowadzenie
Forum prawnicze zostało uruchomione na stronie internetowej PTWM w styczniu 009 r . Od pierwszych chwil jego
funkcjonowania cieszyło się dużym zainteresowaniem; do tej
pory doczekało się aż ponad 30 tysięcy odsłon – jest to całkiem
sporo, zważywszy, że strona internetowa PTWM nie należy do
stron reklamowanych ani w jakikolwiek sposób promowanych .
Na forum tym Internauci sami proponowali tematy, które powinny być poruszone, oraz zadawali własne pytania . Starałem
Celsus, Digesta Iustiniani, 1, 3, 17: „Znać prawa to nie znaczy trzymać się
słów ustawy, ale jej treści i mocy działania” . (Źródło: Wołodkiewicz Witold,
Zabłocka Maria (000), Prawo rzymskie, wyd . , Warszawa: C .H . Beck, str . 347,
Nb . 449) .
Celsus, Digesta Iustiniani, 1, 3, 8: „Prawa są stanowione nie ze względu na
konkretne osoby, lecz dla wszystkich” . (Źródło: ibidem) .
1
4
się na nie na tyle, ile to było możliwe, jak najszerzej odpowiadać,
jak najprecyzyjniej i, oczywiście, jak najszybciej – przy czym
z tą „szybkością” bywało różnie . Poza tym na forum także ja sam
poruszałem wiele tematów, które uznałem za istotne ze względu
na pytania, jakie otrzymywałem na moją skrzynkę e-mailową,
jak również usłyszane w rozmowach osobistych . Problematyka
Forum prawniczego w zasadzie dotyczyła wszelkich możliwych
dziedzin prawa, jednak w przeważającej części związana była
z prawem ubezpieczeń społecznych, a zwłaszcza z ubezpieczeniami rentowymi; wiele pytań zadawanych przez Internautów
dotyczyło niepełnosprawności oraz sytuacji prawnej osób chorych
i ich opiekunów na gruncie prawa pracy, a także na gruncie prawa
socjalnego . Nie brak w nim również było miejsca na wiele cennych
refleksji ze strony Gości forum, które w sposób niekiedy dość
zabawny, ale zawsze celny i trafny obnażały bezduszność organów
władzy publicznej w stosunku do osób chorych i ich rodzin, jak
również wiele absurdów, z jakimi można się zetknąć na co dzień,
usiłując załatwić gdziekolwiek jakąkolwiek najbardziej prozaiczną
sprawę . Można w związku z powyższym odnieść wrażenie, że
Forum prawnicze PTWM stanowi swego rodzaju „próbkę” obrazującą w sposób autentyczny rzeczywiste problemy prawne osób
chorych na mukowiscydozę i ich rodzin . W każdym bądź razie dla
mnie jako dla prowadzącego owe forum najważniejsze było i jest
to, aby spełniało ono w sposób efektywny swoją podstawową rolę,
jaką jest edukacja prawna i promocja prawa wśród społeczności
chorych na mukowiscydozę, a przede wszystkim przełamanie
występującego u wielu oporu do wszystkiego, co jest związane
z prawem; podkreślić bowiem należy, iż wszelkiego rodzaju postawy wycofania, a wśród nich wspomniany opór w stosunku do
prawa, są szczególnie groźne i niebezpieczne dla osób borykających się z tak poważnym problemem jak choroba przewlekła;
ów „opór” de facto ogranicza, a nierzadko wyłącza możliwość
obrony przed „atakami” powszechnego niezrozumienia ze strony
społeczeństwa, biurokracji oraz jakże często odhumanizowanych
organów władzy publicznej . Mam nadzieję, że przynajmniej po
części powyższy cel udało mi się osiągnąć .
W niniejszym opracowaniu dokonałem wyboru tematów
poruszonych na Forum prawniczym .
2. Prawo ubezpieczeń społecznych
2.1. małżeństwo a renta
PyTanIE: jak wyjdę za mąż, to czy w postępowaniu
o rentę socjalną będzie brane pod uwagę to, że zmieniłam
stan cywilny? Czy z tego powodu mogę nie mieć przyznanej
renty, a nawet mieć odebraną grupę inwalidzką?
OdPOwIEdŹ: Małżeństwo nie wpływa na zdolność do
pracy, jak również jest ono neutralne względem stanu zdrowia
ubezpieczonego, a tym bardziej jest ono neutralne względem
ewentualnego inwalidztwa; małżeństwo nie stanowi okoliczności mogącej wpłynąć na zmianę stanu zdrowia w ten sposób,
że ubezpieczony odzyskuje zdolność do pracy bądź ją traci .
Z tych względów organ rentowy rozstrzygając o zdolności do
pracy ubezpieczonego, a tym samym rozstrzygając o prawie do
renty, nie bierze pod uwagę stanu cywilnego ani jakichkolwiek
w tym przedmiocie zmian – zarówno tych zaistniałych, jak
i tych, które mają zaistnieć .
Powyższa konkluzja wynika wprost z treści: art . 1, 13, 14,
57 ustawy z 17 grudnia 1998 r . o emeryturach i rentach z Funduszu Ubezpieczeń Społecznych (dalej: ustawa o emeryturach
i rentach z FUS)3, a także z art . , 4, 5, 7, 8, 10 ustawy z 7 czerwca
003 r . o rencie socjalnej (dalej: ustawa o rencie socjalnej)4 .
3. Prawo pomocy społecznej
3.1. zgodność z prawem decyzji ośrodka pomocy społecznej
o przerwaniu opłacania składki na ubezpieczenie emerytalno-rentowe
PyTanIE: jestem mamą dziecka z mukowiscydozą
i pobierałam zasiłek z ośrodka pomocy społecznej. niedawno
przyszło do mnie pismo z ośrodka, w którym ośrodek napisał,
że nie będzie już opłacał za mnie składek na ubezpieczenie
emerytalno-rentowe, ponieważ osiągnęłam 20 lat składkowych i nieskładkowych. Czy powyższa decyzja ośrodka jest
zgodna z prawem?
OdPOwIEdŹ: Ośrodek pomocy społecznej prawidłowo
wydał decyzję, na mocy której wstrzymał płacenie na Pani rzecz
składki na ubezpieczenie emerytalno-rentowe, jako że zgodnie z art . 4 ust . 5 pkt . ustawy z 1 marca 004 r . o pomocy
Tekst pierwotny: Dz .U . z 1998 r ., Nr 16, poz . 1118; tekst jednolity: Dz .U .
z 009 r ., Nr 153, poz . 17 ze zm .
4
Dz .U . z 003 r ., Nr 135, poz . 168; ze zm .
3
społecznej (dalej: ustawa o pomocy społecznej)5 składka na
ubezpieczenie emerytalno-rentowe nie przysługuje osobie, która
posiada okres ubezpieczenia (okresy składkowe i nieskładkowe)
wynoszący odpowiednio: 0 lat dla kobiet i 5 lat dla mężczyzn,
ponieważ okres ten stanowi minimum okresu ubezpieczenia
wymaganego do przejścia na emeryturę, co wynika z ustawy
o emeryturach i rentach z FUS; wypada przy tym wspomnieć,
iż zgodnie z powyższą ustawą warunkiem koniecznym przejścia na emeryturę na zasadach ogólnych jest osiągnięcie przez
ubezpieczonego wieku emerytalnego, odpowiednio: 60 lat
w przypadku kobiet i 65 lat w przypadku mężczyzn .
3.2. Pobieranie zasiłku stałego z ośrodka pomocy społecznej
a możliwość zarejestrowania się jako bezrobotny
PyTanIE: Pobieram zasiłek stały z ośrodka pomocy
społecznej. Czy mogę się zarejestrować jako bezrobotna?
OdPOwIEdŹ: Nie może się Pani zarejestrować jako
bezrobotna, albowiem zgodnie z art . ust . 1 pkt . podpkt . i)
ustawy z 0 kwietnia 004 r . o promocji zatrudnienia i instytucjach rynku pracy6 nie jest Pani bezrobotną, jednocześnie
pobierając zasiłek stały w rozumieniu art . 36 pkt . 1 podpkt . a)
i art . 37 ustawy o pomocy społecznej .
4. niepełnosprawność
4.1. wskazanie do karty parkingowej w orzeczeniu o niepełnosprawności jako podstawa wydania tej karty
PyTanIE: Czy w orzeczeniu o niepełnosprawności
dziecka musi być wskazanie do karty parkingowej?
OdPOwIEdŹ: Tak, musi być; wnioskując a contrario:
jeżeli w orzeczeniu o niepełnosprawności dziecka nie ma wskazania do karty parkingowej, to nie ma podstawy do wydania
tej karty .
Powyższa konkluzja jednoznacznie wynika z treści art .
6b ust . 3 ustawy z 7 sierpnia 1997 r . o rehabilitacji zawodowej
i społecznej oraz zatrudnianiu osób niepełnosprawnych
(dalej: ustawa o rehabilitacji zawodowej i społecznej) 7,
któr y stanowi: „W orzeczeniu powiatowego zespołu,
poza ustaleniem niepełnosprawności lub stopnia niepełnosprawności, powinny być zawarte wskazania dotyczące w szczególności: 1) odpowiedniego zatrudnienia
uwzględniającego psychofizyczne możliwości danej osoby,
) szkolenia, w tym specjalistycznego, 3) zatrudnienia
w zakładzie aktywności zawodowej, 4) uczestnictwa
w terapii zajęciowej, 5) konieczności zaopatrzenia
w przedmioty ortopedyczne, środki pomocnicze oraz pomoce techniczne ułatwiające funkcjonowanie danej osoby,
6) korzystania z systemu środowiskowego wsparcia w samodzielnej egzystencji, przez co rozumie się korzystanie
z usług socjalnych, opiekuńczych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych świadczonych przez sieć instytucji pomocy
społecznej, organizacje pozarządowe oraz inne placówki,
7) konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy
innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością
Dz .U . z 004 r ., Nr 64, poz . 593, ze zm .; tekst jednolity: Dz .U . z 009 r ., Nr
175, poz . 136, ze zm .
6
Dz .U . z 004 r ., Nr 99, poz . 1001, ze zm .; tekst jednolity: Dz .U . z 008 r ., Nr
69, poz . 415, ze zm .
7
Dz .U . z 1997 r ., Nr 13, poz . 776; ze zm .; tekst jednolity: Dz .U . z 008 r ., Nr
14, poz . 9 .
5
5
samodzielnej egzystencji, 8) konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji, 9) spełniania przez osobę niepełnosprawną przesłanek określonych w art . 8 ust . 1 ustawy
z dnia 0 czerwca 1997 r . – Prawo o ruchu drogowym
(…)” .
4.2. warunki zatrudnienia osoby niepełnosprawnej
PyTanIE: Czy zatrudniając osobę chorą na mukowiscydozę, cukrzycę i choroby współistniejące przy mukowiscydozie, trzeba spełniać jakieś szczególne warunki,
a jeśli tak, to jakie?
OdPOwIEdŹ: uwagi wprowadzające: Jeśli chodzi
o warunki zatrudniania osób niepełnosprawnych, to nie ma
tu jakiś „specjalnych” wymagań wobec przykładowo osób
chorych na mukowiscydozę, cukrzycę czy na inne podobne
schorzenia, jak i cierpiące na różnego rodzaju przypadłości
i defekty fizyczne; to, co jest istotne, to czy dana osoba posiada
orzeczoną niepełnosprawność, czy nie . Jeżeli ma orzeczoną
niepełnosprawność, to zasady jej zatrudnienia podlegają nie
tylko normom ogólnym prawa pracy wynikającym z ustawy
z 6 czerwca 1974 r . Kodeks pracy (dalej: Kodeks pracy)8,
ale również rozdziału 4–6 ustawy o rehabilitacji zawodowej
i społecznej .
Ad rem: Czy wspomniane osoby muszą spełniać
jakieś specjalne warunki do zatrudnienia ich? Otóż nie
muszą one spełniać żadnych „specjalnych” warunków;
jedynym „specjalnym” warunkiem zatrudnienia osoby niepełnosprawnej jest przedstawienie pracodawcy
zaświadczenia od lekarza – specjalisty medycyny pracy o zdolności do pracy na konkretnym stanowisku
z ewentualnymi zaleceniami wspomnianego lekarza skierowanymi do pracodawcy, by ten odpowiednio do niepełnosprawności pracownika indywidualnie przystosował
stanowisko pracy, a więc przykładowo, jeśli tym stanowiskiem pracy miałoby być stanowisko sekretarki/sekretarza
lub asystenta/asystentki, to aby pracownik był zwolniony
od obowiązku dźwigania akt lub innych ciężarów przekraczających jeden kilogram itp . Innymi słowy, kandydat
na pracownika będący osobą niepełnosprawną powinien
wziąć od swojego przyszłego pracodawcy skierowanie do
lekarza medycyny pracy na badanie; w skierowaniu tym
pracodawca powinien wskazać stanowisko pracy, na które
ma być zatrudniona osoba niepełnosprawna, oraz, jeżeli
jest ono „nietypowe”, to powinien krótko w tym skierowaniu przedstawić ogólną charakterystykę owego stanowiska
pracy oraz podstawowe obowiązki pracownika wynikające
z pracy na tym stanowisku; następnie wspomniany kandydat na pracownika winien udać się do lekarza medycyny
pracy ze wspomnianym skierowaniem oraz z aktualną
swoją dokumentacją medyczną, a zwłaszcza z orzeczeniami
o stopniu niepełnosprawności; gdy kandydat na pracownika uzyska zaświadczenie od lekarza medycyny pracy
zezwalające na podjęcie pracy na danym stanowisku, to
ów kandydat na pracownika może podjąć wspomnianą
pracę . Co ważne, tak podjęta praca przez osobę niepełnosprawną nie stanowi jakiegokolwiek ryzyka utracenia przez nią orzeczenia o stopniu niepełnosprawności,
Tekst pierwotny: Dz .U . z 1974 r ., Nr 4, poz . 141; tekst jednolity: Dz .U .
z 1998 r ., Nr 1, poz . 94, ze zm .
a tym samym utracenia prawa do pobierania renty
z tego tytułu, oraz innych wynikających stąd świadczeń czy
uprawnień .
Wypada przy tym wspomnieć, że zgodnie z art . 5 powołanej ustawy: „Orzeczenie lekarza orzecznika Zakładu
Ubezpieczeń Społecznych o: 1) całkowitej niezdolności do
pracy, ustalone na podstawie art . 1 ust . , i niezdolności
do samodzielnej egzystencji, ustalone na podstawie art .
13 ust . 5 ustawy (…) o emeryturach i rentach z Funduszu
Ubezpieczeń Społecznych (…) traktowane jest na równi
z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności,
1a) niezdolności do samodzielnej egzystencji, ustalone
na podstawie art . 13 ust . 5 ustawy wymienionej w pkt 1,
jest traktowane na równi z orzeczeniem o znacznym stopniu niepełnosprawności, ) całkowitej niezdolności do
pracy, ustalone na podstawie art . 1 ust . ustawy wymienionej w pkt . 1, jest traktowane na równi z orzeczeniem
o umiarkowanym stopniu niepełnosprawności, 3) częściowej
niezdolności do pracy, ustalone na podstawie art . 1 ust . 3,
oraz celowości przekwalifikowania, o którym mowa w art . 119
ust . i 3 ustawy wymienionej w pkt 1, jest traktowane na równi z orzeczeniem o lekkim stopniu niepełnosprawności” .
Tablica 1. Zestawienie orzeczeń lekarza orzecznika Zakładu Ubezpieczeń Społecznych i odpowiadających im orzeczeń o niepełnosprawności
(źródło: opracowanie własne autora – Patryk Jan Jastrzębski) .
4.3. znaczny stopień niepełnosprawności a prawo jazdy
PyTanIE: Czy jeśli mam orzeczony znaczny stopień
niepełnosprawności oraz w orzeczeniu tym mam potwierdzone przez organ orzeczniczy spełnianie przesłanek artykułu 8 ustęp 1 Prawa o ruchu drogowym (w punkcie 9 in
fine orzeczenia wpisane „tak”), mogę zostać kierowcą?
OdPOwIEdŹ: Jak stanowi art . 8 ust . 1 ustawy z 0
czerwca 1997 r . – Prawo o ruchu drogowym (dalej: Prawo
o ruchu drogowym)9: „Osoba niepełnosprawna o obniżonej
sprawności ruchowej, kierująca pojazdem samochodowym
oznaczonym kartą parkingową, może nie stosować się do
niektórych znaków drogowych dotyczących zakazu ruchu lub
postoju w zakresie określonym przepisami, o których mowa
w art . 7 ust . ” .
Jak z tego przepisu wynika, osoba niepełnosprawna
o obniżonej sprawności ruchowej, kierująca pojazdem
samochodowym oznaczonym kartą parkingową, może nie
stosować się do niektórych znaków drogowych dotyczących
8
6
9
Tekst jednolity: Dz .U . z 005 r ., Nr 108, poz . 908, ze zm .
zakazu ruchu lub postoju . Co istotne, powyższy punkt
orzeczenia o stopniu niepełnosprawności (pkt . 9) w żadnym
wypadku nie wyklucza możliwości skutecznego ubiegania
się o prawo jazdy .
Reasumując: mając orzeczony znaczny stopień niepełnosprawności oraz, zdaniem organu orzeczniczego,
spełniając przesłanki określone w art. 8 ust. 1 Prawa o ruchu
drogowym – można legalnie zdobyć prawo jazdy i tym samym zostać kierowcą. Co najwyżej, wobec treści powyższego
orzeczenia, starając się o prawo jazdy, osoba niepełnosprawna
może zostać poddana dodatkowym badaniom medycznym,
które – z uwzględnieniem specyfiki niepełnosprawności
i choroby podstawowej – odpowiedzą na pytanie: czy dana
osoba nadaje się na kierowcę . W każdym bądź razie z samego
orzeczenia o niepełnosprawności o powyższej treści w żadnym wypadku nie wynika, że istnieją a priori jakiekolwiek
przeciwwskazania prawne do ubiegania się i do skutecznego
zdobycia prawa jazdy .
4.4. zawarcie umowy cywilnoprawnej przez osobę niepełnosprawną
PyTanIE: jeśli ktoś chce mnie zatrudnić na umowę
zlecenia, np. na parę dni, to czy muszę zgłosić się do lekarza
medycyny pracy?
OdPOwIEdŹ: 1. umowy cywilnoprawne: Umowami
cywilnoprawnymi są wszystkie umowy wymienione w części
szczegółowej Księgi trzeciej ustawy z 3 kwietnia 1964 r . – Kodeks cywilny (dalej: Kodeks cywilny/k .c .)10, a także wszelkie
umowy, które nie zostały ujęte w Kodeksie cywilnym, ale do
których mają zastosowanie postanowienia Kodeksu cywilnego; umowami cywilnoprawnymi będą więc przykładowo:
umowa sprzedaży (art . 535–60 k .c .), umowa leasingu (art .
709 [1]–709 [18] k .c .), umowa ubezpieczenia (art . 805–834
k .c .), ale również: umowa o dzieło (art . 67–646 k .c .) czy też
umowa zlecenia (art . 734–751 k .c .)
2. umowa o pracę: Umowa o pracę również jest
stosunkiem zobowiązaniowym w rozumieniu art . 353
Kodeksu cywilnego, jednak w żadnym wypadku nie jest
umową cywilnoprawną, a tym samym nie mają do niej zastosowania bezpośrednio postanowienia Kodeksu cywilnego,
a w każdym bądź razie w żadnym wypadku Kodeks cywilny
nie stanowi w tym zakresie bezpośredniego źródła prawa,
jako że bezpośrednim źródłem prawa w tym przypadku są
w pierwszej kolejności źródła prawa pracy, o jakich mowa
w art . 9 § 1 Kodeksu pracy w zw . z art . 87 ust . 1 Konstytucji RP
z kwietnia 1997 r . (dalej: Konstytucja RP)11, tj .: Konstytucja
RP, umowy międzynarodowe ratyfikowane w drodze ustawy,
przepisy Kodeksu pracy oraz przepisy innych ustaw, umowy
międzynarodowe ratyfikowane w trybie zatwierdzenia, akty
wykonawcze – określające prawa i obowiązki pracowników
i pracodawców, a także postanowienia układów zbiorowych
pracy i innych opartych na ustawie porozumień zbiorowych,
regulaminów i statutów określających prawa i obowiązki stron
stosunku pracy1 .
Dz .U . z 1964 r ., Nr 16, poz . 93, ze zm .
Dz .U . z 1997 r ., Nr 78, poz . 483, ze zm .
1
Szerzej zob . wyrok SN z 0 VI 006 r ., II PK 33/05, LexPolonica Nr
109351, OSNP z 007 r ., Nr 13-14, poz . 186, Rzeczpospolita z 007 r ., Nr 49,
str . C3; uchwała SN (7) z 3 V 006 r ., III PZP /06, LexPolonica Nr 408314,
Biuletyn Sądu Najwyższego z 006 r ., Nr 5, OSNP z 006 r ., Nr 3–4, poz . 38;
wyrok SN z 6 II 006 r ., III PK 114/05, LexPolonica Nr 1087844, OSNP z 007 r .,
3. Pojęcie „praca” w ustawie o emeryturach i rentach
z FuS oraz w ustawie o rehabilitacji zawodowej i społecznej:
Postanowienia ustawy o emeryturach i rentach z FUS, jak również ustawy o rehabilitacji zawodowej i społecznej, w zakresie pojęcia „praca” odnoszą się do pracy jako stosunku pracy
w rozumieniu art . Kodeksu pracy . Umowa zlecenia, jak
również umowa o dzieło są umowami cywilnoprawnymi i do
nich nie mają zastosowania zarówno postanowienia wyżej
powołanych ustaw, ani też postanowienia Kodeksu pracy .
4. zawarcie umowy cywilnoprawnej a obowiązek poddania się badaniu u lekarza medycyny pracy: Osoba zarówno
z orzeczonym stopniem niepełnosprawności, jak również osoba z orzeczoną niezdolnością do pracy – by móc zawrzeć czy
to umowę o dzieło, czy umowę zlecenia – nie musi uprzednio
poddawać się badaniu u lekarza medycyny pracy . Wymóg badania u lekarza medycyny pracy dotyczy zawarcia umowy o pracę,
a więc nawiązania stosunku pracy w rozumieniu wspomnianego już art . Kodeksu pracy .
5. Reasumując: Chcąc zawrzeć umowę cywilnoprawną,
a w tym umowę zlecenia, nie trzeba zgłaszać się do lekarza
medycyny pracy celem poddania się badaniu i uzyskania
zgody na zawarcie umowy.
5. Polecana literatura
1) Jastrzębski Patryk Jan (008), Prawo do renty z tytułu niezdolności do pracy
w orzecznictwie Sądu Najwyższego i sądów powszechnych, Mukowiscydoza
z 008 r ., Nr 3, str . 17–6;
) Jastrzębski Patryk Jan (009), Postępowanie w sprawach o rentę z tytułu
niezdolności do pracy, Mukowiscydoza z 009 r ., Nr 4, str . 9–19;
3) Jastrzębski Patryk Jan (009), Renta socjalna. Komentarz do ustawy.
Wybrane zagadnienia. Część pierwsza, Mukowiscydoza z 009 r ., Nr 5,
str . 19–5;
4) Jastrzębski Patryk Jan (010), Renta socjalna. Komentarz do ustawy.
Wybrane zagadnienia. Część druga, Mukowiscydoza z 010 r ., Nr 6, str .
–7;
5) Jędrasik-Jankowska Inetta (009), Pojęcia i konstrukcje prawne ubezpieczenia
społecznego, wyd . , Warszawa: LexisNexis;
6) Pyziak-Szafnicka Małgorzata, Robaczyński Wojciech (1999), Elementarny
kurs prawa cywilnego, Warszawa: Dom Wydawniczy ABC .
6. Polecane strony internetowe:
1) Kancelaria Prezesa Rady Ministrów:
http://www .kprm .gov .pl/
) Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej:
http://www .mpips .gov .pl/
3) Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą:
http://www .ptwm .org .pl/
4) Sejm RP – Baza Dzienników Ustaw i Monitorów Polskich:
http://www .sejm .gov .pl/prawo/prawo .html
5) Zakład Ubezpieczeń Społecznych:
http://www .zus .pl/
10
11
Nr 1–, poz . , OSP z 007 r ., Nr 7–8, poz . 94; wyrok SN z 9 VI 005 r ., II PK
344/04, LexPolonica Nr 407033, OSNP z 006 r ., Nr 9–10, poz . 15; wyrok SN
z 8 IV 005 r ., I PK 14/04, LexPolonica Nr 377647, OSNP z 006 r ., Nr 1–,
poz . 8, Rzeczpospolita z 005 r ., Nr 101, str . C3; postanowienie SN z 8 V 1998 r .,
I PKN 138/98, LexPolonica Nr 334613, OSNAPiUS z 1999 r ., Nr 1, poz . 398,
OSP z 1999 r ., Nr 11, poz . 06 .
7
WYWIADY I REPORTAŻE: LUDZIE, KTÓRYCH WARTO POZNAĆ
„(…) i przyrzekam, że Cię nie opuszczę (…)”
O swoim związku z mukowiscydozą opowiada
Lucyna Maksymowicz
1. Witaj Lucynko! Pełniąc stanowisko naczelnej „Mukowiscydozy”, kontynuowałaś cykl wywiadów z ciekawymi
ludźmi. Ostatni przeprowadziłaś osobiście, odsłaniając nam
trochę prywatności Małgosi Kaczmarek. Tym razem poproszę
Ciebie o kilka słów. Może na początek powiesz, gdzie mieszkasz
i pracujesz?
To pytanie zabrzmiało tak poważnie, że przez moment
przestraszyłam się, że naprawdę coś „popełniłam”. A ja przecież
tylko przez rok zastępowałam Małgosię Kaczmarek, zredagowałam zaledwie dwa ostatnie numery „Mukowiscydozy”, a wśród
wielości wydanych numerów to kropla w morzu. Rozumiem więc,
że to tylko pretekst, aby zacząć rozmowę, a prawdziwy temat
dopiero się wyłoni.
Rozmowa z drugim człowiekiem to coś, co szczególnie
sobie cenię, zwłaszcza kiedy mam przyjemność rozmawiać
z kimś takim jak Ty, Alino. Czytając Twoją relację z podróży
do Wiednia, miałam łzy w oczach i zastanawiałam się, czy
byłabym tak samo dzielna. Wtedy pomyślałam też o tym,
że warto mieszkać na południu Polski, bo bliżej stamtąd do
Europy. Wolałabym więc pytanie: gdzie chciałabyś mieszkać, gdybyś miała wybór… Wtedy mogłabym pomarzyć
i powiedzieć, że na wrzosowiskach, takich z „Wichrowych
Wzgórz”(bo w Anglii system opieki nad chorymi jest niezły)
albo przynajmniej wśród prowansalskich słoneczników Van
Gogha (we Francji jest teraz Patryk Jastrzębski). Moja realna
rzeczywistość też nie przedstawia się najgorzej, bo mieszkam
nad morzem i mogę do woli rozkoszować się morską bryzą,
czyli zimnym, północnym wiatrem i przenikliwą wilgocią,
czego nam często zazdroszczą. A kiedy zaczynam zamarzać,
jadę w góry, bo mam wrażenie, że tam przy minus 20 stopniach jest cieplej niż u nas przy minus 5. Oczywiście, na taki
wyjazd mogę pozwolić sobie tylko w czasie urlopu, bo jak
większość z nas „jestem kobietą pracującą”.
Rabka-Zdrój: Marta i Joasia w parku (zima 2010)
2. Jesteś osobą bardzo zajętą. Z czego to wynika, czy to
praca zawodowa i związane z nią obowiązki pochłaniają Twój
czas?
Oczywiście, co druga osoba mówi, że jest bardzo, ale to
bardzo zajęta… Czasami to zwyczajny brak właściwej organizacji czasu pracy. Niestety, często jest to prawdą, bo w Polsce
wciąż mamy specyficzną sytuację: wykonywana praca (dokładnie
wkładany wysiłek) nie jest proporcjonalna do zarobków, jakie
otrzymujemy. Doskonale pamiętam sytuację sprzed wielu lat,
kiedy byłam początkującym asystentem na uczelni. Musiałam
zaopiekować się angielskimi studentami, którzy przyjechali do
Słupska poznać prace Witkacego. Nie mogli zrozumieć, jak to
możliwe, żeby butelka zwykłego koniaku czy dobrego wina kosztowała całą moją pensję. Po dwudziestu paru latach wciąż mam
ten sam dylemat, stojąc w księgarni przed albumem czy książką
(bo koniaki wciąż są zbyt drogie): kupić czy nie, bo ich cena to
znaczna część mojej pensji, a jeśli lubisz słuchać muzyki, może ci
zabraknąć na życie… A inne wydatki?
I tak toczy się błędne koło, bo większe potrzeby wymagają od
nas przyjęcia dodatkowej pracy. Oczywiście, robię też dużo rzeczy
społecznie… dla własnej satysfakcji: piorę, sprzątam, gotuję, robię
przetwory na zimę ;-), więc nie mogę narzekać. Ale są też plusy:
teraz kiedy spodoba mi się jakiś utwór, proszę swoją córkę, aby
mi to zagrała, i nie muszę (jeszcze) za to płacić!
3. W jaki sposób rozpoczął się Twój „związek” z mukowiscydozą?
Bałtyk: spacer po plaży z obstawą
28
Bardzo ciekawie to ujęłaś. „Związek” można rozumieć
i odczytywać na wiele sposobów – braterstwo, miłość, małżeństwo; za każdym razem jednak współzależność. Właściwie są
tylko dwie możliwości wyboru: albo jest się samemu chorym,
albo wspomaga się tych, którzy są chorzy. Nie ma znaczenia,
kim jesteśmy, bo przeżywamy to samo. Każdy związek jest wyzwaniem, partnerzy muszą się „zgrać”. Początki są trudne, jak
to w różnych związkach bywa. Może być sielanka, która nagle
zamienia się w koszmar, albo od razu odbierasz niepokojące
sygnały, ale nie potrafisz lub nie chcesz ich zdiagnozować. Ponad
20 lat temu nikt ani w Koszalinie, ani w Słupsku nie potrafił
skojarzyć symptomów – tłustych stolców, wypadania jelitka,
bólów brzucha i częstych infekcji – z mukowiscydozą. I ten okres
był najgorszy, bo podjęcie konstruktywnego działania wymaga
właściwej diagnozy. Odwiedzanie lekarzy różnych specjalności
trwało prawie 4 lata, aż wreszcie zdesperowana powiedziałam,
że nie wyjdę, dopóki nie ustalimy, jaki problem ma nasze dziecko.
Pomogła ludzka życzliwość. Trafiłam na młodych lekarzy z pasją, jeden z nich – choć jest ortopedą – wspomaga nas w trudnych
chwilach do dziś. Tak naprawdę to mieliśmy trochę szczęścia,
bo ktoś właśnie wrócił ze szkolenia w CZD i tam właśnie nas
skierowano. Moment diagnozy to zaledwie uświadomienie sobie,
że oto jesteśmy w „związku”. Moje pokolenie (rodziców) miało
trudniej, bo nie było Internetu, PTWM dopiero rozpoczynało
działalność (ale nikt o tym nie wiedział na północy kraju), nie
było publikacji (naszej „Mukowiscydozy” czy „Matio”). Pomogli
mi wtedy młodzi ludzie z Anglii. Po powrocie do swojego kraju
szukali informacji o mukowiscydozie. Pewnego dnia dostałam
list, w którym pracownik angielskiej fundacji (odpowiednik
naszego Towarzystwa) wprowadzał mnie w świat mukowiscydozy. Dostałam też pakiet informacyjny, już wtedy oddzielna
broszura poświęcona była przeszczepom płuc. Z okładki czasopisma patrzyli na mnie dorośli chorzy, byli uśmiechnięci. To
był ten moment, właściwy początek mojego związku z mukowiscydozą i światełko w tunelu. Od tej pory robiłam wszystko,
by to światełko zobaczyła najpierw Marta, a potem Joasia. Nie
można stracić go z oczu! Prof. Cichy na jednym ze swoich wykładów mówił, że trzeba iść w stronę Słońca, cień pozostawiając
z tyłu… Lubię metafory, są bardzo użyteczne w terapii. To od
Anglików dostałam listę polskich lekarzy specjalizujących się
w leczeniu mukowiscydozy i adres PTWM-u. Wtedy było to
dla mnie irytujące, że za granicą wiedzą więcej o tym, co dzieje
się w naszym kraju. Byliśmy jednak z mężem szczęśliwi, że nie
jesteśmy z problemem sami. Napisałam list do Prezesa, wtedy
był nim Pan Stanisław Sitko, i dostałam zaproszenie do Rabki
na pierwsze szkolenie. Tak rozpoczął się nasz związek z Rabką,
który trwa do dziś.
4. Twoja córka Marta, mimo że jest chora na mukowiscydozę, bardzo aktywnie udziela się na łamach czasopisma,
studiuje, ma swoje pasje. Jakiej ważnej rady udzieliłabyś rodzicom mającym przed sobą młodość swoich chorych dzieci? Czy
trudno pogodzić ze sobą obowiązek dbania o zdrowie i dążenie
do realizacji planów życiowych?
Ojej! Ile problemów w jednym pytaniu. Nie wiem, od
czego zacząć. Może to właśnie Ty, Alino, powinnaś odpowiadać
na te pytania!? Dlaczego dziwi Ciebie fakt, że osoba chora na
mukowiscydozę aktywnie się udziela? Czy człowiek chory nie
może studiować? Marta ukończyła właśnie licencjat ze średnią
5,0. To mnie trochę niepokoi, bo to tak, jakby chciała komuś coś
udowodnić, chociaż się do tego nie przyznaje. Ja sama przede
wszystkim staram się nigdy nie udzielać rad i nie oceniać postępowania innych, to moja dewiza życiowa. Każda sytuacja jest
inna, a osoba, której dotyczy, musi podejmować samodzielne
decyzje. Jeśli o czymś mówię czy piszę, to o sytuacji modelowej,
o pewnych zasadach, które dotyczą nas wszystkich. Dla mnie
najważniejszy jest dostęp do informacji i o to rzeczywiście zabiegam. Chciałabym, żeby wszyscy chorzy i rodzice mieli dostęp
do rzetelnej informacji, aby na jej podstawie mogli podejmować
właściwe decyzje. Z zawodu jestem pedagogiem-terapeutą,
może dlatego przede wszystkim staram się słuchać, to podstawa
mojej pracy. Przez wiele lat prowadziłam warsztaty dramowe
i teatralne dla dzieci, młodzieży, dorosłych. Wśród uczestników
przewijały się różne osoby i chociaż miały podobne rodzaje
niepełnosprawności, to były całkiem inne. Każda z nich miała
własne potrzeby, inne problemy. Podobnie jest z naszymi dziećmi. Mam trójkę dzieci. Oprócz Marty, którą wymieniłaś, są
jeszcze bliźniaki: Joanna i Staszek. Prywatnie więc – jak każda
matka – muszę odnaleźć się w roli rodzica. Świat nie dzieli się
na rodziców dzieci zdrowych i chorych, przynajmniej mnie
o tym nic nie wiadomo. Obie moje dziewczyny mają problem
z mukowiscydozą. Ale choroba zajmuje w naszym życiu tylko tyle
miejsca, ile w danym momencie musi. Jeśli jesteśmy w górach, to
najważniejsza jest wędrówka, w czasie której oczywiście musi
znaleźć się czas na inhalację itd. W życiu każdego z nas oprócz
rzeczy przyjemnych są też obowiązki. Każdy musi dbać o swoje
zdrowie, nawet jeśli nie ma zdiagnozowanej choroby przewlekłej.
To jest bardzo trudne, ale możliwe do zrealizowania i przynosi
imponujące efekty (sama zaczęłam systematycznie jeździć na
rowerze). Siła woli, wiara w to, że jest szansa na życie pomimo
choroby, dodaje człowiekowi skrzydeł.
Marta udziela się najbardziej, bo jest najstarsza, nie tylko
ma coś do powiedzenia, ale znajduje też często oryginalną formę
przekazu. Myślę, że w przypadku Joasi i Staszka to tylko kwestia
czasu. Już teraz widać różnice indywidualne, mogą one oczywiście
wynikać z faktu choroby, tego jednak nie wiemy. Dziewczyny są
bardziej pracowite i obowiązkowe, szanują czas. Świetnie radzą
sobie z językami obcymi, są uzdolnione muzycznie. Czy może
to nas jednak dziwić – ponoć Chopin też chorował na mukowiscydozę?
Jeśli chodzi o realizację planów życiowych, to Ty jesteś dla
mnie najlepszym przykładem. Masz rodzinę, urodziłaś syna,
pracujesz zawodowo, a w tak zwanym międzyczasie miałaś
przeszczep płuc – taki mały drobiazg! Moja rodzina, a dokładnie problem zdrowotny moich dzieci, nigdy nie przeszkadzał mi
w moim rozwoju zawodowym, choć nie ukrywam, że trudnych
chwil nie brakowało, ale kto nie ma problemów? Mogłam jednak
zawsze liczyć na pomoc męża i innych członków rodziny. Dziś
moje dzieci pomagają sobie wzajemnie, wspierają też innych i to
najbardziej mnie cieszy.
5. Czy zawód przez Ciebie wykonywany pomaga Ci
w pokonywaniu trudności? A może w Twoim przypadku sprawdza się powiedzenie „szewc bez butów chodzi”?
To dla mnie trudne pytanie, bo od kilku lat pracuję już tylko
na uczelni, prowadzę wykłady, badania i piszę artykuły. Rozumiem jednak, że pytasz mnie, w jakim stopniu wiedza o procesie
terapeutycznym pomaga mi w codziennym zmaganiu się z chorobą
moich dzieci? Odpowiem na to pytaniem: czy lekarzowi łatwiej
byłoby pogodzić się z diagnozą np. choroby nowotworowej? Nie
ma prostej odpowiedzi.
Pamiętam, że kiedyś pisałam o tym, jakie są najczęstsze
reakcje rodziców na diagnozę o nieuleczalnej chorobie ich
29
wywIady I REPORTaŻE: ludzIE, KTÓRyCh waRTO POznaĆ
dziecka: szok, rozpacz, obwinianie się itd. To, iż wiem, jak
może zareagować w takiej sytuacji człowiek, nie oznacza, że
nie doznaję szoku, że nie płaczę. Ale to prawda, po tym od razu
wzięłam się w garść, bo wiedziałam, iż nie mamy wpływu na
to, jakie posiadamy geny. Wiedziałam również, że tylko szybka
profesjonalna pomoc może poratować moje dziecko. Uparcie
wracam więc do tego, co już powiedziałam. Bardzo ważne jest
posiadanie informacji. To pomaga w podejmowaniu decyzji.
Wiedza o chorobie, jej skutkach, możliwościach leczenia może
pomóc szybciej uporać się z problemem. Czasami ktoś decyduje
się na przeszczep zbyt późno, bo wcześniej o pewnych sprawach
nie wiedział. Wiedza na dany temat zapobiega niewłaściwym
zachowaniom. Zdarza się, że rodzice popełniają błędy, postępują
niewłaściwie; i mnie się to zdarza, bo przede wszystkim jestem
matką. Potrafię jednak przyznać się do błędu. Właśnie dlatego
PTWM organizuje szkolenia i warsztaty, aby wzrastała nasza
świadomość o problemach, jakie mogą wynikać z faktu walki
z chorobą. Nie możemy ograniczać aktywności naszych dzieci,
otaczać ich parasolem ochronnym, izolować od życia, bo wtedy
nie będzie to życie, tylko wegetacja. Nie chcę jednak powiedzieć,
że mamy od razu skakać do przerębla, jak to ostatniej zimy
zrobił Rafał (także chory). Chociaż z drugiej strony – dlaczego
nie? Miał widać taką potrzebę i dla niego nie było to problemem.
Nie każdy z nas mógłby sobie na to pozwolić!!!
Jestem przekonana, że nie potrzeba kończyć studiów, aby
mądrze wychować swoje dzieci. Poznanie jednak pewnych zasad,
praw rozwoju może pomóc w rozwiązywaniu codziennych problemów wychowawczych. Wychowanie jest dla mnie wprowadzaniem
dzieci w świat wartości. Kiedy są małe, uczymy je dokonywania
wyborów, gdyż w dorosłym życiu będą musiały samodzielnie
rozwiązywać własne problemy, podejmować trudne decyzje
i brać za to odpowiedzialność. Nasze dziewczyny od początku
wiedziały, że mają problem zdrowotny. O pewne rzeczy trzeba
więc szczególnie dbać, ale oprócz tego staraliśmy się i staramy
dalej po prostu żyć.
6 . O tym, dlaczego podjęłaś się redagowania „Mukowiscydozy”, opowiadałaś w wywiadzie z Małgosią . Zapytam
Cię więc o samą pracę redaktora: co sprawiało Ci najwięcej
trudności?
Przede wszystkim nie byłam pewna, czy jestem odpowiednią osobą, aby zastąpić redaktora naczelnego. Do tej pory
byłam czytelnikiem, a tu nagle role się odwróciły. Pracuję jako
nauczyciel akademicki. Moim zadaniem jest prowadzenie
prac badawczych – to coś zupełnie innego niż redagowanie
czasopisma, które ma pełnić funkcję nie tylko informacyjną,
ale także edukacyjną i rozrywkową. Żeby czasopismo w ogóle
mogło spełniać jakąś rolę, musi być atrakcyjne, musi mieć
ciekawą zawartość. Po co wydajemy nasze czasopismo? Aby
najnowsze informacje związane z procesem leczenia i rehabilitacji docierały do najszerszego grona zainteresowanych. Proces
leczenia jest bardzo ważny, ale nie mniej ważna jest wiara,
30
że będąc chorym, mam szansę spełnić swoje marzenia. Mam
szansę skończyć studia (jeśli tego chcę, bo nie muszę), zdobyć
zawód, podjąć pracę… Nic tak nie działa krzepiąco, jak osobisty
przykład tych, którym udało się w życiu pokonać trudności.
I tu pojawia się problem, bo pozyskiwanie tekstów, które
przywracałyby nadzieję, dawałyby siłę do walki – to obecnie
najtrudniejsze zadanie redaktora i zespołu. Mam wrażenie, że
ludzie nie chcą dzielić się przeżyciami, a może boją się odkrywać
własną słabość… Sama nie wiem. Mnie również sprawia trudność pisanie tekstów do naszego czasopisma, bo problemy, które
poruszam, dotyczą mnie osobiście. Muszę się bardzo starać, aby
zachować dystans. Wymaga to również niesamowitego nakładu
pracy. Kiedy pisałam tekst o zagrożeniu depresją, musiałam przeczytać kilka książek, niektóre nawet kupić, bo były nieosiągalne
w bibliotece. To za każdym razem też wielka odpowiedzialność
za słowo, ale o trudzie szybko zapominamy, jeśli ktoś doceni
naszą pracę i uzna ją za wartościową.
7 . Jakie są Twoje zainteresowania, pasje?
O pasjach i zainteresowaniach opowiadał w ostatnim
numerze Łukasz Głowacki. I rzeczywiście, miał się czym
pochwalić. Znam jeszcze kilka, a nawet kilkanaście osób
z naszej społeczności, z którymi chciałabym porozmawiać, bo
są wspaniałymi ludźmi i to jest moje zadanie priorytetowe,
moja nowa pasja.
Od zawsze główne miejsce zajmowała w moich zainteresowaniach problematyka osób niepełnosprawnych, ale wyznaję
też zasadę, że efektywnie pomagać innym mogą ci, którzy są
zadowoleni ze swego życia. Trzeba ładować swoje akumulatory
pozytywną energią, dlatego dużo czytam, chodzę do kina i teatru,
gram na gitarze (kiedyś należałam do grupy teatralnej), słucham
muzyki, a każdą wolną chwilę staram się spędzać na świeżym
powietrzu.
8 . Na koniec powiedz nam o swoich marzeniach . Czy
większość się już spełniła?
Nie można przestać marzyć, planować nowych rzeczy, bo to
sprzeczne z duchem rozwoju. Oczywiście, niektóre moje marzenia już się spełniły, niektóre jeszcze nie, ale ich nie zdradzę, bo
wtedy się nie spełnią. Mój mąż nie lubi, kiedy marzę (myślę), bo
wtedy nadchodzi rewolucja, to chyba dowód, że moje marzenia
się spełniają…
Są też sprawy, o których po prostu myślę, podobnie jak wielu
innych rodziców. Co mogę zrobić, by chorym na mukowiscydozę
żyło się w naszym kraju lżej, by nie musieli płacić za leki, aby nie
musieli przeżywać tego, czego Ty doświadczyłaś, jadąc na przeszczep. Marzy mi się, Alinko, żeby na naszych twarzach częściej
gościł uśmiech, abyśmy umieli cieszyć się z tego, co mamy, mimo
naszego „feralnego związku z mukowiscydozą”.
Rozmawiała Alina Grzeszczuk
Pozytywne nastawienie jest ważne
Gabriel Paduszyński:
Piotrze, czytelnikom czasopisma jesteś znany jako uczestnik Europejskich Konferencji Mukowiscydozy reprezentujący
polskich dorosłych chorych, a także jako członek Głównej Komisji Rewizyjnej. Czy możesz powiedzieć o sobie coś więcej?
Piotr Majdzik:
Jestem 30-letnim facetem, w pozytywnym i negatywnym
znaczeniu tego słowa, a przynajmniej staram się takim być.
G.P. Ja widzę same pozytywy.
P.M. (śmiech) Staram się… Dodatkowym aspektem tej całości jest walka, żeby choroba nie przeszkadzała mi w codzienności, w moich planach, marzeniach.
G.P. A gdzie mieszkasz?
P.M. Mieszkam w Rudzie Śląskiej. W chwili obecnej przenoszę się z jednego mieszkania do drugiego. Pozdrawiam z tego
miejsca wszystkich Ślązaków.
G.P. Czyli jakie masz plany?
P.M. Staram się nie ograniczać, nie myśleć o stronach
negatywnych. Jeśli myślę, co będzie za dwa, trzy lata, to raczej tylko pozytywnie. Planuję życie długoterminowo, łącznie
z emeryturą.
G.P. Czyli nastawienie do życia jest bardzo ważne, właśnie
to pozytywne nastawienie!
P.M. Tak, bo nigdy nie wiemy, czy to będą trzy lata, czy to
będzie trzydzieści lat. A może za trzy lata okaże się, że znaleziono lek na naszą chorobę, przecież przeszczep staje się czymś
bardzo łatwym i możemy mówić również o planach pięćdziesięcioletnich.
G.P. A jak choremu na mukowiscydozę mieszka się na
Śląsku? Wiadomo, że Śląsk jest miejscem, gdzie panuje raczej
duże zanieczyszczenie powietrza. Czy to w jakiś sposób wpływa
na Twoje zdrowie?
P.M. Trudno mi powiedzieć, pewnie dlatego, że nigdy
dłużej nie mieszkałem poza Śląskiem, no może oprócz półrocznego pobytu w Anglii czy mniej więcej miesięcznych wyjazdów
na wakacje. Teraz raczej te nasze tereny są na tyle czyste,
na tyle ograniczone zostały emisje spalin, że ja osobiście nie
czuję różnicy. Oczywiście, jeśli przyjeżdżam np. do rodziców,
w okolice Bielska czy Żywca, to tam powietrze jest inne, tlenu
jakby troszeczkę więcej, ale na co dzień nie odczuwam żadnego
dyskomfortu.
G.P. W każdym miejscu można mieszkać.
M.P. Właśnie. Jakoś trzeba sobie radzić.
G.P. Twoja mama w czasie dwóch kadencji Zarządu była
skarbnikiem. Ty angażujesz się również w działania Towarzystwa. Jesteś jedynym chorym dorosłym aktywnie wspierającym
Towarzystwo, uczestniczysz w zebraniach Zarządu Głównego.
Nie czujesz się osamotniony?
P.M. Nie czuję się osamotniony, ponieważ widzę i wiem, że
jest więcej chorych, którzy wspierają Towarzystwo. Może nie do
Gabriel Paduszyński i Piotr Majdzik podczas wywiadu
końca to widać, ale np. Gosia robi bardzo dużo, i sądzę, że będzie
robiła jeszcze więcej. Są też osoby takie jak choćby Krzysiek,
z którym zawsze coś zrobimy dla PTWM-u, jak tylko jesteśmy
na leczeniu w Rabce. Tak naprawdę robimy to przecież dla siebie. Osób wspomagających jest naprawdę dużo. Tych działań
może nie widać na zewnątrz, ale jest to mrówcza praca, która
w jakiś sposób procentuje. A mam nadzieję, że takich chorych
będzie coraz więcej. Kolejnym przykładem mogą być osoby, które
wspierają działalność czasopisma. Ja osobiście, niestety, znam
małą liczbę chorych, ale efekty ich pracy widać tu i ówdzie,
i myślę, że nie chodzi o to, żeby było kogoś widać, tylko żeby ta
praca dawała owoce.
G.P. A jeśli już mówimy o działaniach, to 14 lipca 2010 r. na
stronie internetowej PTWM, w „Aktualnościach” pojawiło się
ogłoszenie: Inicjatywa dorosłych chorych na mukowiscydozę,
podpisany przez ciebie i Małgosię Lemańczyk, dorosłą chorą,
która jest po przeszczepie płuc. Jaka jest idea tej inicjatywy?
P.M. Idea zrodziła się w głowach Gosi i mojej, tak naprawdę
niemalże w tym samym czasie. Sądzę nawet, że Gosia była pierwsza. Konferencja w Walencji i wcześniejsza uzmysłowiły mi, że
dorośli chorzy na Zachodzie czy w innych częściach świata, bo tak
naprawdę mówimy też o Stanach czy Australii, są dużo bardziej
widoczni niż my. Ja np. do pewnego momentu przyjmowałem
w życiu bardzo bierną postawę, a tak naprawdę jestem przekonany, że możemy zrobić bardzo dużo, bo my wiemy najlepiej, jak
nam samym można pomóc.
G.P. A jaki jest oddźwięk ze strony dorosłych chorych?
P.M. Oddźwięk jest odrobinę większy niż się spodziewałem, aczkolwiek nie zaskakująco duży. Powiedzmy, że
tak naprawdę osób, które się zgłosiły do nas, jest około 10
i zobaczymy, co z tej „10” wyjdzie. Ja nigdy nie stawiałem
na ilość, tylko bardziej na jakość, i jestem przekonany, że
każda z tych osób dołoży swoją cegiełkę do zbudowania czegoś, co w przyszłości, za rok, za dwa czy pięć będzie czymś
znaczącym.
31
wywIady I REPORTaŻE: ludzIE, KTÓRyCh waRTO POznaĆ
G.P. Czy możesz powiedzieć coś o szczegółach?
P.m. Na to jest jeszcze za wcześnie, dlatego, że to nie będzie
moje zdanie czy zdanie Gosi. To będzie coś, lub raczej powinno
być coś, co powstanie na bazie wszystkich opinii chorych zainteresowanych tematem.
G.P. Kiedy możemy się spodziewać szczegółów tej inicjatywy?
P.m. Chcieliśmy zrobić to do końca września 2010 r.
Realnie patrząc na nasze obowiązki, nasze obciążenia, które
dotyczą naszego życia, myślę, że będzie to końcówka 2010.
G.P. Wspomniałeś o tym, że ta inicjatywa zrodziła się na
podstawie doświadczeń, obserwacji działalności chorych na
Zachodzie . Czy możesz podać jakieś przykłady tych właśnie
działań?
P.m. Najlepszym przykładem jest to, że prezesem światowego
Towarzystwa jest chory.
G.P. Mitch Messer, Australijczyk .
P.m. Tak, to jest najbardziej sztandarowy przykład, ale są też
inne osoby, jak choćby chora Belgijka, która pracuje jako prawnik
w belgijskim Towarzystwie. Ona tak naprawdę całe swoje życie
poświęca temu, żeby pomagać chorym, jest etatowym pracownikiem, doskonale radzi sobie i z chorobą, i z pomocą chorym.
Szwajcar, który jest wiceprezesem Towarzystwa szwajcarskiego,
dużą część swojego życia prywatnego dedykuje chorym. Po obu
tych przykładach, dołączając jeszcze wspomnianą Australię,
widać, że to po prostu działa.
G.P. Czyli chcesz powiedzieć, że działalność tych organizacji bardziej opiera się na chorych, oni tworzą te organizacje,
nadają im kierunek działań?
P.m. Może nie tyle tworzą, co współtworzą. Nigdy nie
widziałem takiego przykładu organizacji, gdzie chorzy byliby
w stanie pociągnąć całość. To widać np. w Polsce, czy to przez
wolontariat, czy przez zatrudnienie w Towarzystwie, czy przez
inną pomoc, widać ogrom pracy, której my sami nie bylibyśmy,
z różnych względów, w stanie wykonać. Tak czy owak, musimy
mieć swój głos w czymś, co robi się przecież dla nas.
G.P. A teraz coś z innej beczki . Porozmawialiśmy o mukowiscydozie, o tym, co się robi w organizacjach na świecie,
chciałbym teraz poruszyć parę spraw tak bardziej od strony
prywatnej . Wiem, że interesujesz się piłką nożną . Doskonale
znasz się na zespołach narodowych, czego przykładem było
trafne wytypowanie zwycięzcy MŚ . Wiem, bo przegrałem
z Tobą zakład . A czy poza piłką interesujesz się innymi dyscyplinami, a może którąś uprawiasz?
3
P.m. Piłka nożna nie jest dyscypliną, z którą jestem mocno
związany, nigdy jej nie uprawiałem, bardziej interesuje mnie
tenis ziemny, w wersji pasywnej i aktywnej. Tzn. bardzo lubiłem
i lubię oglądać tenis w TV, jak również trenuję pod okiem trenera, minimum raz w tygodniu. To jest fantastyczna rehabilitacja
i tak naprawdę też forma odreagowania, czy wyłączenia się
z codziennych problemów.
G.P . A inne zainteresowania, np . intelektualne?
P.m. No, z moją intelektualnością jest trochę gorzej (śmiech).
Chwilowo staram się rozwinąć swoją małą firmę, zajmuje mi
to sporo czasu, dodatkowo praca na etacie, więc w połączeniu
z innymi zajęciami tak naprawdę jest mi trudno znaleźć czas
na zainteresowania intelektualne. Nie zapominam o wyjazdach
w góry, jakimś sporcie czy spędzaniu czasu ze znajomymi, choć
nie ma w tym nic oryginalnego.
G.P. Jak godzisz walkę z chorobą z tymi dodatkowymi
zajęciami, z obowiązkami, a wiem, że jesteś bardzo aktywny
zawodowo . Czy to duża trudność?
P.m. To jest trudność, która jest jak gdyby częścią naszego
życia. Tak było od początku i tak jest. Nie można się na ten stan
żalić. Przecież wszyscy muszą jeść i spać, a my dodatkowo musimy
poddawać się rehabilitacji i, dzięki Bogu, do tej pory udawało
mi się to wszystko bardzo fajnie łączyć. Jeśli mogę to uśrednić, to
rehabilitacja czy inhalacja to około pół godziny dziennie… Tylko
proszę, nie pokazuj tego Panu Doktorowi, a tym bardziej Arturowi, bo dawałem głowę, że rehabilitacja to będzie mój priorytet
od początku 2010 r.
Z perspektywy czasu widzę jednak, że gdybym poświęcał
na rehabilitację więcej czasu od najmłodszych lat, byłbym teraz
w lepszym stanie. Wszyscy to powtarzali, ja przytakiwałem, że się
zgadzam, a i tak robiłem swoje. Powinno być to jakąś wskazówką dla osób młodych, które czują się bardzo dobrze, że tego nie
można lekceważyć. Tyle że te osoby i tak w większości zrozumieją
to trochę za późno.
G.P. Wspominałeś o tym, że chcesz kształtować swoją
przyszłość u boku kobiety, coś może powiesz więcej?
P.m. Na obecną chwilę nie zdradzę więcej szczegółów.
Jak chyba nieomal każdy facet chciałbym założyć rodzinę,
chciałbym mieć dzieci. Kogoś, komu między innymi zostawię tę
małą firmę, o której pisałem wyżej, kiedy już będzie wspaniale
prosperować  .
G.P. Dziękuję za ten krótki wywiad, życzę spełnienia wszystkich planów i miłych chwil przy wygranym czteropaku złocistego
napoju (oczywiście chodzi o waniliowe Nutridrinki ) .
P.m. Dziękuję  .
jacy jesteśmy?
pasje, doświadczenia, refleksje...
Rozmowy o nowym życiu –
Falenty 2010
Alina, Gośka, Marcelina
W tym roku jednym z punktów programu spotkania
w Falentach była prezentacja własnych doświadczeń dotyczących
przeszczepu płuc.
Marcelina – lat 18
Gośka – lat 27
Alina – lat 36
Trzy różne historie łączy podobne zrządzenie losu – uratowane życie. Trzy różne charaktery i jeden cel przyjazdu – powiedzieć innym: „Warto było”. Przyjeżdżamy z różnych stron
Polski ze swoją osobistą misją, aby porozmawiać, przekonać,
zachęcić…
Spotkania trwały trzy dni, prezentacja „sióstr wiedeńskich”
przewidziana była na niedzielne przedpołudnie, ale rozmowy
w zaciszu hotelowych korytarzy odbywały się już wcześniej.
Przychodzą zainteresowane osoby, często są to bliscy chorych,
przed którymi decyzja o przeszczepie. Pytają o to, czy było
warto, pokazujemy nasze wyniki sprzed operacji. Niektórzy
przepisują, żeby porównać. Że warto, nie trzeba zapewniać, bo
widać :), ale wypytują o szczegóły: czy boli, jakie powikłania
się zdarzają, jak długo trwa zabieg, jak długo się przebywa na
intensywnej, jak tam jest, na co trzeba uważać, jak zapobiegać
kłopotom po przeszczepie, jak wygląda porozumiewanie się
z obcojęzycznym personelem itd.
Poznajemy Grześka – męża Renaty, matki dwójki dzieci.
Jego żona chyba powinna poddać się operacji, ale przyjechał,
żeby się z nami spotkać, bo chyba oboje nie dowierzali, że życie
może się tak bardzo odmienić. Robi nam zdjęcia, zapisuje kontakty. Opowiadamy, że nie będzie łatwo, bo organizm wycieńczony długoletnią chorobą nie zregeneruje się w kilka dni. Sama
operacja trwa na tyle długo, żeby dodatkowo nas zmęczyć. Ale
najtrudniejszym czasem jest pobyt na OIOM-ie. Większość z nas
ma stamtąd trudne wspomnienia. Czas płynie powoli, patrzysz
na zegar, mija minuta, a wydaje się, że minęło pięć godzin, męczą
koszmary, bóle, nie można się ruszyć, żeby kabelków nie powyrywać. Potem przechodzi się na normalny oddział, tam uczysz się
wszystkiego od nowa, jedzenia, chodzenia, mycia. Różnie bywa,
łyżka z zupą nie zawsze dociera pełna do ust, chwiejesz się, spać
nie można, ale robisz postępy i kiedy wyniki są w miarę dobre,
wychodzisz ze szpitala. Chodzi się wtedy na badania bardzo
często, tak że trzy miesiące pobytu za granicą to standard. Po
wyjściu z kliniki łapiesz bakterie, grzyby, odporność może spaść
maksymalnie jak to możliwe, ale czujesz się przy tym całkiem
nieźle. A kiedy uporasz się z fizycznymi trudnościami, pozostaje
kwestia powrotu do równowagi psychicznej.
Fizycznie wraca się do równowagi o wiele szybciej, natomiast w pamięci pozostają np. pomarańczowe korytarze,
przemierzane setki razy, zegar ze ściany na intensywnej, oczy
pielęgniarza czy widok na Wiedeń nocą z 20 piętra kliniki AKH.
Mija rok, drugi, trzeci, a ty dalej w deszczową jesień czujesz zapach wiedeńskich ulic, a jadąc ruchomymi schodami, myślami
Alina, Gośka, Marcelina podczas szkolenia w Falentach
wracasz do miejsc, w których spędziło się przełomowe tygodnie
swojego życia.
Zastanawiając się nad tym, co Państwu powiedzieć, doszłyśmy do wniosku, że opowiedzenie samych historii nie spełni
Państwa oczekiwań, dlatego zdecydowałyśmy się również na
indywidualne rozmowy.
Wiadomo, że przy naszej chorobie nadchodzi taki czas,
kiedy należy posłuchać lekarzy, mądrych rad przyjaciół i z ich
pomocą zacząć działać. Kilkanaście osób, którym Fundacja
„Zdążyć Na Czas” opłaciła leczenie, miało ułatwione zadanie.
Zwolnieni z biurokratycznej lawiny zaświadczeń i formularzy,
mogliśmy po zrobieniu badań i przejściu kwalifikacji czekać na
płuca. Dzisiaj sytuacja jest nieco trudniejsza, ale do przejścia.
Należy odpowiednio wcześniej rozpocząć starania o przeszczep,
ponieważ urzędnicy mają terminy, których się kurczowo trzymają, a zdarzają się pomyłki i czasami należy powtarzać żmudną
procedurę. A czas nieubłaganie płynie, czasami za szybko…
Najtrudniejsze jest chyba podjęcie decyzji, bo wiadomo, że może
nadejść taka chwila, ale czy to już teraz, czy nie za wcześnie, może
jeszcze dam radę. Może. Ale pewności nikt nie ma. Kiedy potrzebujemy tlenu prawie całą dobę, kiedy wydolność płuc jest na tyle niska,
że FEV1 utrzymuje się wciąż poniżej 12% i ani drgnie wzwyż, kiedy się
męczymy każdą wykonaną czynnością, kiedy życie zamiast cieszyć,
zaczyna przytłaczać, to chyba dłużej nie należy się wzbraniać przed
decyzją, która zaważy na naszym być albo nie być.
Czasami dochodzą do nas głosy zwątpienia, że chyba nie
opłaca się tak cierpieć dla tych paru lat życia. Po co przechodzić
te wszystkie koszmarne cierpienia? Odpowiadając pytaniem
na pytanie – kiedy ostatnio wbiegałeś (wbiegałaś) bez trudu po
schodach, czy łatwo ci przetrwać dzień, tydzień, miesiąc bez
inhalacji, drenażu i leków? Czy chodzisz na zakupy, nie męcząc
się przy tym? Czy wstaniesz rano, zjesz, skoczysz po bułki, pójdziesz do szkoły lub pracy, posprzątasz, zrobisz pranie, spotkasz
33
jacy jesteśmy?
się z przyjaciółmi i kładąc się do łóżka wieczorem, nie czujesz
wielkiego zmęczenia? Może warto spróbować innego życia, tym
bardziej, że istnieje duża szansa, że się uda. Opowiedziałyśmy
o wszystkich trudnościach, które mogą Was spotkać po to, aby
mieć świadomość, że tak się może zdarzyć, ale tak wcale być nie
musi. Komplikacje nie są obowiązkowe ;).
Nikt nie jest wolny od „czarnych” myśli, my również miałyśmy wątpliwości, jednak chęć życia była silniejsza. Bywały dni,
kiedy chciało się uporządkować wszystkie sprawy, bo może nie
będzie już okazji ku temu, ale tak naprawdę uparcie wierzyłyśmy,
że zdążymy, że zakosztujemy jeszcze głośnego śmiechu bez ataku
kaszlu. Paradoksalnie łzy lecą po policzkach, kiedy nierealne
z naszego punktu widzenia marzenia stają się rzeczywistością.
Pojawiały się także pytania o opiekę nad nami w Polsce.
Ośrodek w Zabrzu prowadzi chorych po przeszczepie, początkowo jeździ się na badania dosyć często, w zależności od
wyników badań, zmian leków, chorób towarzyszących, bo np.
jeśli ktoś uniknął cukrzycy wcześniej, przytrafia się ona dość
często kilka tygodni lub kilka miesięcy po operacji. Mija rok od
przeszczepu, sytuacja powoli się stabilizuje, przyzwyczajamy się
do wolności od inhalatora, do którego czasami trzeba wrócić,
a odzwyczajamy od drenaży, od kaszlu i krótkiego oddechu.
Rzadziej powtarzamy badania, czasami robimy je ponad plan
w miejscowym laboratorium dla własnego lub naszych bliskich
spokoju, a obowiązkowo, kiedy czujemy pogorszenie samopoczucia. Konsultujemy się również telefonicznie w przypadku jakichkolwiek wątpliwości z lekarzami prowadzącymi i oczywiście
nie dajemy o sobie zapomnieć Doktorowi z Rabki.
Kilka słów należy poświęcić przyjmowaniu leków i innym
niezbędnym obowiązkom. Po zabiegu dostajemy ogromną
dawkę różnych kroplówek, a gdy nasz organizm „pogodzi” się
z nowym narządem, zostają one stopniowo odstawione. Kiedy
samodzielnie oddychamy, musimy robić inhalacje ze znajomej
kolistyny oraz żółtej mazi o okropnym smaku i zapachu, ale
za to chroniącej nas przed grzybem. Trwają one około trzech
miesięcy, czasami jest konieczność ich przedłużenia ze względu
na pojawienie się grzyba lub Pseudomonasa. W każdym razie
nie trwają ciągle. Natomiast cały czas musimy przyjmować stały
zestaw leków. Rano i wieczorem o stałej porze łykamy Prograf
lub inny lek immunosupresyjny, czyli antyodrzutowy. Nie można
przed ani po jego przyjęciu niczego jeść, należy przestrzegać
zaleceń z ulotki. Początkowo poziom tego leku trzeba często
sprawdzać, badając krew, bo bywa za niski lub za wysoki, a musi
mieścić się w określonych granicach. Wraz z upływem czasu
te wahania zdarzają się coraz rzadziej, więc i badania można
wykonywać w większych odstępach czasu. Prograf występuje
w postaci 5 mg i 1 mg. Przykładowo osoba przyjmująca go
w ilości 9 mg–0 mg–8 mg, łyka rano pięć (1 tabletka 5 mg
oraz 4 tabletki po 1mg), a wieczorem cztery tabletki tego leku
(1 tabletka 5mg oraz 3 tabletki po 1mg).
Podobne działanie ma steryd o nazwie Encorton. Dawkę
dość wysoką przyjmowaną po operacji zmniejsza się stopniowo
i najczęściej zostaje się przy jednej tabletce 10 mg, przyjmowanej
rano. Do porannych leków dołączony jest np. Pantoloc, chroniący
przed dolegliwościami żołądkowymi, oraz antybiotyk, zapobiegający infekcjom – przykładowo na zmianę jeden dzień Biseptol 480
mg i drugi – Sumamed 250 mg. Nie rozstajemy się z Kreonem, jeśli
mamy cukrzycę, dodatkowo bierzemy insulinę lub leki regulujące
poziom cukru, przy chorej tarczycy – leki od endokrynologa,
przy chorej wątrobie – również odpowiednie specyfiki itd. Każdy dodatkowo przyjmowany lek należy konsultować z lekarzem
transplantologiem, gdyż niektóre mają wpływ na działanie tych
najważniejszych. W przypadku bólu nie możemy ratować się
ibupromem, tylko paracetamolem i jego pochodnymi, gdyż ten
pierwszy może zaburzyć działanie podstawowych leków. Poza tym
należy dużo pić – około 2–3 litrów dziennie wody i soków, aby
nie obciążać nerek, przy czym niewskazany jest sok grejpfrutowy,
mający zły wpływ na działanie immunosupresantów.
W miarę możliwości należy zadbać o swoje mieszkanie.
Nie powinno być w nim wilgoci, ani tym bardziej grzyba. Niewskazane jest trzymanie w sypialni zwłaszcza kwiatów doniczkowych, kontakty z domowymi zwierzętami, zwłaszcza z kotami,
należałoby maksymalnie ograniczyć, przynajmniej na jakiś czas.
Prace ogrodowe, porządkowe też powinny poczekać. Zbyt szybko
podjęty wysiłek fizyczny może skutkować np. bolącymi szwami,
osłabieniem i nadmiernym zmęczeniem. Przyzwyczajmy naszych
znajomych, że jeśli są nawet tylko zakatarzeni, to niech nie przychodzą do nas. Dla nich to tylko katar, który dla nas może mieć
fatalne skutki. Unikanie skupisk ludzkich, zwłaszcza w sezonie
grypowym, też może uchronić przed kłopotami. Powiedzenie,
że lepiej zapobiegać niż leczyć, zyskuje sens.
Jeszcze jedna wskazówka – znajomość języków obcych jest
bardzo przydatna. Nawet podstawowa. Polacy tam mieszkający
i pracujący bardzo pomagają i opiekują się wspaniale każdym
z nas, ale przecież nie mogą być przy nas ciągle. Nie powiedzą
w nocy pielęgniarce, że nie możemy zasnąć z bólu, nie zapytają w hotelu o klucze i nie będą robić zakupów w pobliskim
sklepie spożywczym. Nie trzeba władać biegle niemieckim czy
angielskim, ale na sytuacje, które mogą nas spotkać, warto się
przynajmniej trochę przygotować.
Mamy nadzieję, że spotkanie w Falentach zaowocowało
pozytywnymi myślami. Jesteśmy wdzięczne, że nasza inicjatywa
spotkała się z taką życzliwością i dziękujemy za to spontaniczne
i gromkie „Sto lat”.
PEG – moja tajna broń
Nazywam się Agnieszka Grochała (Bugajska). Od czasu,
kiedy pojawiłam się na świecie, upłynęły trzydzieści cztery
wiosny. Choruję na mukowiscydozę i cukrzycę. Bywało różnie,
mam na myśli stan swojego zdrowia. Jak to w chorobie – raz
lepiej, raz gorzej. Ale kilka miesięcy temu…
Był grudzień 2009 roku. Zbliżały się święta, a ja czułam się
coraz gorzej. Prawie cały czas leżałam w łóżku, gorączkowałam,
34
budziłam się w nocy, bo bez inhalacji, bez berodualu, nie mogłam wytrzymać do rana. Pewnej nocy poczułam straszny ból
w klatce piersiowej, nie mogłam wziąć głębokiego oddechu.
Okazało się, że jest to bardzo silny stan zapalny. Wylądowałam
w szpitalu. Stałam się „roślinką”. Łóżko, tlen, kroplówki. Chudłam w oczach. Kilka kroków… Jakiż to wysiłek, drżały mi nogi,
traciłam siły. Nie poznawałam sama siebie. Najtrudniej było mi
jacy jesteśmy?
jesteśmy
pogodzić się z tym, że nie mogę być przy moich Bliskich, przy
mojej Córeczce, wziąć Jej na ręce. Jestem mamą, powinnam być
wsparciem, opoką dla naszej Córki, a ja… nie mam sił. Moja
Ukochana Rodzinka była cały czas przy mnie. Jestem szczęściarą, mam Wspaniałych Rodziców, Siostrę, Męża i czteroletnią
Córeczkę, która jest naszym słoneczkiem.
Miesiąc spędziłam w szpitalu w Gdańsku-Oliwie. Lekarze
robili wszystko, żeby postawić mnie na nogi, za co Im z całego
serca DZIĘKUJĘ. Kroplówki, tlen, inhalacje, rehabilitacja,
intensywna walka. Niby coś jadłam, ale dalej chudłam, było
mnie coraz mniej. Znam uczucie głodu, ale i znam ten ból,
kiedy nie można niczego przełknąć, a na widok jedzenia robi
się niedobrze, i mimo iż wiem, że muszę jeść, to nie mogę.
Organizm, żeby walczyć, musi mieć siły, a żeby mieć siły, musi
być odżywiony. Wiedziałam, że istnieje możliwość założenia
PEG-a (Przezskórna Endoskopowa Gastrostomia). Wygląda to
tak: lekarz w znieczuleniu robi gastroskopię, w żołądku przebija
na zewnątrz taką rurkę, przez którą podaje się odżywki. Nazywa
się to żywienie dojelitowe, mimo że przecież przez żołądek.
Wiem, brzmi strasznie, do tego bałam się gastroskopii (uraz
z dzieciństwa). Ale kiedy jest ciężko, czujesz, że tracisz siły,
śmierć zagląda Ci w oczy, to chcesz walczyć, ale nie masz jak,
czym. O nie! Poprosiłam o PEG-a. Przyznam szczerze, że kilka
dni po zabiegu było trudnych, ale czy życie nie jest tego warte?
Poza tym każdy może przechodzić to inaczej. Jest rurka (wystaje
z brzucha) i co z tego, niech sobie będzie, do wszystkiego można
się przyzwyczaić.
Udało się, w ciągu czterech miesięcy przytyłam dwanaście
kilogramów! Wyglądam normalnie, ale nie to jest najważniejsze.
Jestem silna, odporniejsza. Wszystko wróciło do normy, nawet
mam apetyt, ale oprócz tego biorę odżywki, tysiąc mililitrów
dziennie. Niektórzy piją dużo odżywek, ale czy mogą zjeść normalne śniadanie, owoc, coś słodkiego i do tego jeszcze pięćset
mililitrów odżywki? Chyba nie. A to naprawdę coś. Sama po
sobie wiem, że jak zjem śniadanie, coś przegryzę, to niczego
więcej już „nie wcisnę”. A przez PEG-a można. Mam komfort
psychiczny, że kiedy nie będę mogła nic jeść, jest PEG – moja
tajna broń. Wiem, że teraz mój organizm może się bronić, nie
straszna mi żadna infekcja. W odżywkach jest wszystko: białko,
tłuszcz, węglowodany, składniki mineralne, witaminy. Wszystko
to, co jest niezbędne, by walczyć, by żyć. A życie jest przecież
takie piękne. Teraz już mogę wziąć moją Córeczkę na ręce…
Agnieszka Grochała
Walka z „Pseudomonasem” –
czy można ją wygrać?
W marcu 2010 r. u naszego starszego dziecka wyizolowano
z wymazu z gardła bakterię Pseudomonas aeruginosa. Pierwszą
naszą reakcją – pewnie typową – były szok i zaskoczenie. Jak to?
Skąd? Dlaczego już teraz? Syn ma 12 lat i jest w dobrej formie.
Mamy jeszcze 9-letnią córkę, też chorą na mukowiscydozę.
U niej Pseudomonas nie wyszedł, ale to zawsze bliski kontakt
i kto wie? Może gdzieś się ukrył…
Trzeba jednak było zmobilizować się i zacząć działać. Rozpoczęliśmy inhalacje z kolistyny. Tak zalecił dr A. Pogorzelski.
Dla obojga! Dwa razy dziennie po 2 miliony jednostek w każdej
dawce. Dodatkowo dla syna antybiotyk doustny przez 21 dni.
Mieliśmy chwilowy dylemat dotyczący dawki kolistyny, gdyż
w przychodni, do której należymy, pani doktor zaproponowała
dla córki dawkę 1 mln jednostek ze względu na jej wiek, ale
ostatecznie ruszyliśmy z dawkami po 2 mln dla obojga.
Okazało się, że dzieciaki tolerują inhalacje z kolistyny bardzo
dobrze. Nie było żadnego nadmiernego kaszlu ani innych sensacji.
Jednak wiadomo – inhalacje z antybiotyku daje się na oczyszczone
oskrzela, a jak to zrobić rano, gdy dzieci idą na 8.00 do szkoły?
Zaczynaliśmy o 6.15 inhalacją z 10-procentowej soli, następnie
15-minutowy drenaż przez Acapellę. Potem dzieci mogły jeszcze
około 20 minut podrzemać. O 7.00 płukanie nosa solą o stężeniu
0,9% metodą Jala-Neti. Następnie normalne czynności przygotowujące do szkoły i około 7.30 inhalacja z kolistyny.
Dodam, że wszystkie inhalacje robione były na inhalatorze
Pari e-Flow, a do szkoły je zawoziłam – to około 5 minut jazdy
samochodem. Obie wychowawczynie dzieci były uprzedzone, że
czasem mogą się spóźnić z racji dodatkowych inhalacji. Jednak
w ciągu 3 miesięcy zdarzyło się to może 3 razy.
Inhalacje z Pulmozyme były o godzinie 15.00, drenaż
około 19.00, tym razem córka jeszcze ułożeniowy, syn znów
przez Acapellę.
Potem ponownie płukanie nosa metodą Jala-Neti i około
19.30 (lub około 15–20 minut później – jeśli któreś było głodne,
jadło najpierw kolację) znów inhalacja z kolistyny.
Wszystko to było dosyć męczące, ale podobno gdy ma się
więcej obowiązków, to i czasem gospodaruje się lepiej. Przyznam
się, że nawet w weekendy inhalacje robiliśmy o 7.00 lub kilka
minut po, ponieważ uważałam, że przy antybiotyku powinno
być zachowane około 12 godzin przerwy między dawkami, a po
drugie – rano były inhalacje z 10-procentowej soli. Po nich dr
A. Pogorzelski zalecił godzinę przerwy, więc trzeba było wszystkie zabiegi rozplanować w czasie.
Oprócz inhalacji i antybiotyku doustnego zastosowaliśmy
następujące procedury: częściej zmieniałam im szczoteczki do
zębów. Pojemniki do Jala-Neti, Acapellę, nebulizatory po miesiącu
inhalacji dałam do autoklawu (miałam taką możliwość), a przed
zakończeniem leczenia po raz drugi. Okazało się, że pojemniki
do Jala-Neti zniosły autoklaw prawie dobrze – lekka deformacja
okrągłego otworu u góry pojemnika nie ma tu akurat większego
znaczenia. Przy Acapellach i nebulizatorach zastosowane zostały
parametry podane przez producenta. Na co dzień stosujemy
gotowanie tych urządzeń przez co najmniej 3 minuty.
Trzy miesiące minęły dosyć szybko, zwłaszcza że jak
wspomniałam wcześniej, trwał rok szkolny. Kiedy zaczynały się
wakacje, skończyliśmy inhalacje z kolistyny.
Od tego czasu dzieci miały robione wymazy kontrolne
z gardeł już 3 razy (gdy ten numer „Mukowiscydozy” trafi do
35
jacy jesteśmy?
Waszych rąk, pewnie będą po kolejnej kontroli). Na razie Pseudomonas się nie wyhodował. Przed pobraniem wymazów dzieci
są na czczo, bez mycia zębów, każemy im porządnie odkrztusić.
Mam więc nadzieję, że te wyniki są miarodajne. Trudno dociec,
skąd Pseudomonas wziął się u naszego syna. Podejrzewam
hodowlę fasolki, którą syn rozwinął w ramach pracy domowej
z przyrody. Jakoś umknęło naszej uwadze, że tam cały czas stoi
woda. Antybiogram wskazywał na to, że nie był to szczep od innego chorego, tylko raczej ze środowiska. Na razie więc wygrana
jest po naszej stronie i oby tak było jak najdłużej.
MaKa
Jeszcze o płukaniu nosa
O płukaniu nosa solą pisano na łamach tego czasopisma
już kilkakrotnie, ja również zabierałam głos na ten temat. Tekst
ten piszę po to, aby po raz kolejny zachęcić osoby chore na
mukowiscydozę do wprowadzenia tej metody oczyszczania
nosa do swoich codziennych rytuałów higienicznych. U moich
dzieci widzę już efekty – płuczą nosy od 4 lat. Przetestowaliśmy
różne metody płukania – z użyciem Jala-Neti i Sinurinse. Jednak
po jakimś czasie wróciliśmy do Jala-Neti. Uważam, że to tańsza
metoda i łatwiej jest utrzymać w czystości (a także wysuszyć)
pojemnik. Dokładniejsze porównanie można znaleźć w nr. 24
„Mukowiscydozy”, str. 33–34.
Odkąd stosujemy płukanie nosa, zauważyłam, że syn ma
rzadziej katar, a jeśli już jest, to szybko mu przechodzi. Poza tym
polip nosa, którego odkrycie trochę nas zaniepokoiło, cofnął
się całkowicie. Przy ostatnim badaniu laryngolog stwierdził, że
praktycznie go nie widać. Córka też katar miewa rzadziej i przebiega on jakby „łagodniej”. Zauważyłam też, że jeśli złapie katar,
to płucze nos aż do skutku, czyli do zupełnego udrożnienia.
Wcześniej używaliśmy do płukania wyłącznie soli w stężeniu 0,9%. Od sierpnia br. stosuję u syna sól 2-procentową.
U córki to się na razie nie udało. Sól o tym stężeniu szczypała
ją w błony śluzowe nosa. Syn natomiast prawie nie zauważył
różnicy i stosujemy teraz większe stężenie. Myślę, że u córki za
jakiś czas znów spróbujemy z większym stężeniem. W każdym
razie będziemy próbować, przede wszystkim dlatego, że sól hipertoniczna może mieć wpływ na opóźnienie zakażenia górnych
dróg oddechowych przez Pseudomonas.
MaKa
Oczyszczacz powietrza: czy to
urządzenie jest bezpieczniejsze
dla chorych na mukowiscydozę?
Witam!
Za namową Pani Violi z PTWM chciałabym podzielić się
z Wami pewnym moim doświadczeniem. Otóż od jakiegoś czasu
mamy okres grzewczy, który powoduje, że powietrze w naszych
mieszkaniach jest bardzo przesuszone. Moje samopoczucie
zawsze w tym okresie się pogarszało, chociaż starałam się ratować różnymi środkami, na przykład rozwieszaniem mokrych
ręczników albo pojemnikami z wodą wieszanymi na kaloryferach. Jednak pół roku temu musiałam na nowo zamieszkać
z rodzicami, a oni ogrzewają mieszkanie kominkiem, i tu zaczął
się mój horror, ponieważ znane mi do tej pory środki zaradcze
nie na wiele się zdały. Po prostu powietrze od kominka jest takie
ciężkie i suche, że dosłownie ciężko mi się oddychało, bolała
mnie głowa, szczypały oczy i męczył suchy kaszel, w nocy też,
niestety. Postanowiłam coś z tym zrobić, bo przerażała mnie
wizja takiej męczarni przez kolejne miesiące!
Do głowy wpadł mi tylko jeden pomysł – żeby kupić
nawilżacz powietrza. Dowiedziałam się od PTWM, że zakup
nawilżacza mogę pokryć ze środków zgromadzonych na subkoncie, co bardzo mnie ucieszyło. Wystarczyło tylko znaleźć
odpowiedni nawilżacz. Jestem osobą, która zanim coś kupi, to
musi to sprawdzić, więc zaczęłam buszować po necie i szukać
różnych opinii o nawilżaczach. Na jednej ze stron natknęłam
36
się na informację, że lekarze ze względu na Pseudomonas nie
zalecają osobom chorym na CF korzystać z nawilżaczy. Zaczęłam drążyć temat, aż natknęłam się na urządzenie zwane
oczyszczaczem powietrza z inteligentną funkcją nawilżania.
Zainteresowałam się tym sprzętem, poczytałam różne opinie
i zdecydowałam, że kupuję.
Oczyszczacz usuwa z powietrza szkodliwe drobnoustroje, pyłki, roztocza, wirusy, dodatkowo jonizuje powietrze
i utrzymuje wilgotność na poziomie 60%, jest doskonały dla
alergików. Podczas pracy urządzenia nie widać lecącej pary,
jak z tradycyjnych nawilżaczy, która by osiadała naokoło i była
doskonałym podłożem do rozwoju pseudomonasa. Z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć, że odkąd w moim domu
pracuje oczyszczacz, moje samopoczucie jest o niebo lepsze,
zdecydowanie lepiej mi się oddycha, nie boli mnie już głowa
i, co dla mnie najważniejsze, nie męczy mnie już suchy kaszel,
przesypiam całe noce! Do tego piję systematycznie sok z noni
i jak na razie jestem „zdrowa” .
Szczerze polecam każdemu oczyszczacz. Jeśli ktoś miałby
do mnie pytania, to proszę śmiało pisać na mój adres email:
[email protected], chętnie pomogę. Pozdrawiam
wszystkich bardzo serdecznie i życzę dużo zdrowia!!!
Joanna Mital
jacy jesteśmy?
Niezwykły list
Mukowiscydoza wydawana jest dwa razy w roku, dlatego
też mamy możliwość zbierania materiałów przez kilka miesięcy. Okazuje się jednak, że jest to bardzo dużo czasu… Tego
czasu zabrakło autorce poniższego listu. Czasu na spełnienie
marzeń, pragnień i planów. Czasu na kolejny list do naszego
czasopisma.
Renatko, wszystkim, którzy Cię nie znali, zaprezentowałaś
się jako osoba radosna i kochająca życie. Mimo że czasy były
dla Ciebie trudne, potrafiłaś z optymizmem i nadzieją patrzeć
w przyszłość. Z tą nadzieją pojechałaś do Wiednia. Tam spędziłaś najtrudniejsze chwile swojego życia. Tylko ktoś, kto leżał
na intensywnej terapii, przypięty do różnego rodzaju maszyn,
zdany na łaskę innych ludzi, może sobie wyobrazić, jak bardzo
cierpiałaś.
Oddajemy do rąk Czytelników Twój list, dziękując jednocześnie za słowa uznania skierowane w naszą stronę. Powinniśmy poprosić Cię jeszcze o akceptację zmian po korekcie, ale
w niebie pewnie nie ma zasięgu, więc pozwól, że nie dopełnimy
formalności.
„Anielski orszak niech Twą duszę przyjmie, uniesie z ziemi
ku wyżynom nieba…”.
Redakcja
Single do sieci! :)
Jest to mój debiut, więc jeśli pozwolicie, na początku
wyrażę kilka słów uznania dla Zespołu Redakcyjnego :).
Jako stała czytelniczka biuletynu (od kilkunastu lat) nie
mogłam nie zauważyć, jak to pismo ewoluowało, żeby
w końcu przybrać formę obecną, która, jak myślę, podoba się
nam wszystkim, prawda? Na pewno zauważyliście, że pomysł
z publikowaniem naszych doświadczeń, refleksji, reportaży
i wywiadów pokazujących, jacy jesteśmy i jak żyjemy, a także
naszych fotek na łamach Mukowiscydozy został przyjęty z entuzjazmem. Świadczyć może o tym fakt, że w każdym wydaniu
mamy już swoje stałe miejsce. Dzięki temu biuletyn stał się
gazetką o nas i dla nas, zyskał duszę i nie jest zbiorem tylko
suchych informacji, za co należą się duże brawa dla Redakcji.
Zdążyłam już zaobserwować (jak pewnie i Wy!), że jest grono
osób, które systematycznie uczestniczą w tworzeniu naszego
pisma, ale dostrzegłam także, jak wiele osób w dalszym ciągu
stroni od podzielenia się cząstką swojego życia z innymi.
Oczywiście, to wybór każdego z nas i to szanujemy! Ja natomiast chciałabym, żeby za moim przykładem (jako że piszę
do Was pierwszy raz!) poszły inne osoby, a moje przemyślenia
przelane na papier były bodźcem i zachętą dla tych, którzy
się jeszcze zastanawiają, a mogliby naprawdę wnieść swoim
głosem sporo nowego.
Czytając każdy kolejny numer, myślę sobie, że żyję z mukowiscydozą 28 lat. Od zawsze, od kiedy tylko sięgam pamięcią,
związana jestem z Rabką i PTWM. Zaliczyłam czasy „starej
dobrej szóstki”, które bezpowrotnie przeminęły. Poznałam wielu
fantastycznych ludzi, zaprzyjaźniłam się (niektóre przyjaźnie
przetrwały do dzisiaj!) i przeżyłam oddziałowe love story, ale
i trawiłam smutną szpitalną rzeczywistość, która przecież jest
elementem podstawowym takich miejsc jak nasza Rabka. Jedno
jest pewne – mukowiscydoza to nieodłączna część mojego życia,
a z Rabką łączę tak wiele wspomnień, tych dobrych i tych mniej
miłych, więc dlaczego miałabym nie podzielić się tym z Wami
(bo jeśli nie z Wami – osobami, które najbardziej czują temat
– to z kim)?
Zastanawiałam się tylko, o czym mogłabym napisać, żeby
nie było zbyt nudno i tendencyjnie. Jestem raczej osobą otwartą
i uważam, że nie ma takiego tematu, którego nie mogłabym
z jakichś powodów poruszyć w rozmowie. Z natury jestem
gadułą. Mam w czym przebierać, przyznacie! Chociaż wiele
aspektów naszego życia, leczenia itp. zostało poruszonych już
wielokrotnie, to jednak zawsze będą to inne historie, chętnie
czytane, choć podobne. OK, zaczynając wertować moje własne
problemy stricte związane z leczeniem, wymyśliłam sobie, że
odetchnę trochę od muko (zwłaszcza, że w chwili, gdy piszę,
czekam na telefon z Wiednia!) i napiszę Wam o czymś zupełnie
z innej beczki, co nie ma związku z muko w moim wydaniu. Być
może tylko pozornie, bo przecież wszystko, co dotyczy naszego
życia, ma poniekąd odniesienie do problemu choroby, ponieważ
jest ona naszą częścią zapisaną w genach.
Przyznam się, że temat nasunął mi się, gdy przeglądałam
w ostatnim wydaniu biuletynu zdjęcia ślubnych par (przy
okazji moje gratulacje dla szczęśliwie zakochanych!). Myślę
sobie – jak to się dzieje, że mam 28 lat i wciąż jestem sama?
Że jakoś, pomimo różnych relacji z facetami, nie mogę się
doczekać mojego księcia z bajki?! Czy ten stan rzeczy ma
związek z tym, że jestem chora? Jestem sama, bo jestem chora,
czy dlatego, że jestem chora, to jestem sama? Ale czy to nie
jedno i to samo? Przyznajcie się, że nieraz i Wy, single z cf,
myślicie o tym, jak wielki wpływ może mieć choroba na ten
aspekt naszego życia? Czy faktycznie ma? Czy skrycie nie
zazdrościcie innym znalezienia tej drugiej połówki? „Przecież
jemu/jej się udało, a też jest chory/chora?!” – powiecie. OK,
zaraz, zaraz… Bo mają szczęście, co? ;) Nie wmówicie mi, że
Wy wybieracie życie singla, że nie marzycie o szczęśliwym
związku i pięknej miłości! Nie uwierzę, bo miłość leczy,
i tylko kochając, marzy się o przyszłości, a my musimy spoglądać naprzód!
Pamiętam, jak kilka lat temu poznałam dziewczynę na
jednym z portali randkowych. Jest ode mnie sporo starsza,
zdrowa babka, co wydaje mi się tutaj warte podkreślenia.
Wtedy miała ok. 30 lat. Była sama i bardzo nad tym ubolewała.
Powiedziała mi, że całe swoje dotychczasowe życie poświęciła
studiom i nawet nie wie, kiedy ten czas zleciał, a teraz obudziła
się i stwierdziła, że brakuje jej kogoś, kogo by mogła kochać
z wzajemnością. W każdej rozmowie mówiła: „Ale ty jesteś taka
młoda, znajdziesz sobie kogoś, a ja? Kto mnie będzie chciał?”.
37
jacy jesteśmy?
Opowiadałam jej wtedy o życiu z mukowiscydozą. Wyobraźcie
sobie, że ta kobieta dzisiaj ma męża i dwoje dzieci. Czy to nie
jest czasami tak, że na wszystko przychodzi odpowiedni czas,
nieważne, czy jesteśmy chorzy, czy zdrowi, że to w miłości
tak naprawdę nie ma większego znaczenia, jeśli poznamy tę
odpowiednią osobę!? Odbiegłam trochę od tematu, ale celowo,
bo właśnie (dobrze myślicie!) chciałam się z Wami podzielić
moją przygodą z portalami randkowymi i przekonać Was do
tego, że te portale mogą stać się szansą na znalezienie przez
nas naszej drugiej połówki, a jeśli nawet nie, to dają możliwość
poznania takich ludzi, których w rzeczywistości nigdy byśmy
nie poznali.
Brzmi ciekawie, prawda? Czy może to być sposób na
poznanie kogoś? Ja Wam powiem, że może! W dzisiejszych
czasach, kiedy Internet tak bardzo wkradł się do naszego życia,
portale randkowe nikogo już nie dziwią, a ja wymyśliłam sobie,
że tutaj znajdę miłość mojego życia, bo dlaczego nie? Co prawda
miłości jeszcze nie znalazłam (ha, ha, ha)! JESZCZE! Ale za to
poznałam bardzo wartościowych ludzi, z którymi przyjaźnię się
do dzisiaj. Internet naprawdę „connecting people”, wystarczy
tylko kilka kliknięć :).
Mukowiscydoza, niestety, jak sami dobrze wiecie, ogranicza
nam kontakty towarzyskie i w ogóle życie społeczne jako takie,
więc dlaczego by nie skorzystać z Internetu i nie zalogować
się na takim portalu, jak sympatia, ilove czy inne, np. podczas
inhalacji? Zaręczam, że to świetna przygoda, nic nie tracimy,
a możemy zyskać tak wiele. Nową koleżankę, kumpla, chłopaka?
Męża? Żonę? Dlaczegóż by nie :)?! Jest tylko jeden warunek
– zacznijcie istnieć w sieci.
Tylko od nas zależy, ile o sobie powiemy i jak się pokażemy innym, w którym momencie powiemy o chorobie.
Ja sobie wypracowałam kilka zasad, których się trzymam.
Przede wszystkim to nie ja pierwsza piszę do panów :).
Z doświadczenia wiem, że facet, który napisze pierwszy,
będzie dążył do tego, żeby Cię poznać, bo to już dowód na
to, że się spodobałaś! Nie wiem, jak by to działało w drugą
stronę, ale myślę, że jak w życiu, tak i w sieci to jednak facet
jest tym, który zdobywa, a kobieta tą, która wybiera (ha, ha)!
Oczywiście, odpowiednie zdjęcie, kilka słów o sobie na profilu
mogą przyciągać albo i nie, bo ja, dla przykładu, odpisuję też
panom, którzy w swoim profilu nie mają zamieszczonego
zdjęcia, ale (!) portale randkowe to tak ogromne zbiorowości
ludzi, że każdy znajdzie „coś” dla siebie :). Obiecuję! Oczywiście, tylko ja decyduję, komu odpiszę, czy w ogóle, czy podam
namiary na jakiś bliższy kontakt, np. e-maila, Gadu-Gadu,
numer komórki itp., i o tym, jak bardzo i na ile się otworzę,
bądź co bądź, przed obcą początkowo osobą. Nie ma złotego
środka na trafne zdiagnozowanie rozwijającej się znajomości
w sieci, myślę, że tutaj trzeba zdać się na intuicję. Zasada,
którą się kieruję, to również szczerość. To jest podstawa,
jeśli chce się faktycznie nawiązać wartościową znajomość,
a nie tylko zabić nudę, pobawić się w udawanie kogoś, kim
się nie jest (bo jaki to ma sens!?). Na początek należy zadać
sobie pytanie, kiedy powiedzieć o chorobie?! Jest to kwestia
istotna. Osoba, która z Tobą rozmawia, ma prawo wiedzieć,
że jesteś chora/chory, żeby mogła podjąć decyzję, czy chce
w to brnąć dalej. Sprawa jest o tyle prosta, że jeśli decyduję
38
się powiedzieć o tym jeszcze zanim dojdzie do spotkania
(a najczęściej tak właśnie robię), po prostu nic nie tracę, gdy
facet rezygnuje z poznania mnie. A ile on wtedy traci (ha, ha!)!
Zdarzyło się tak kilka razy, ale się tym nie zrażam, bo nawet
nie zdajecie sobie sprawy, jak wielu powie Wam, że choroba
nie jest żadnym powodem tego, żeby Was nie poznać! Już
w takim kontakcie wydacie się na tyle fascynującymi osobami,
że osoba po drugiej stronie monitora będzie marzyć o chwili
spotkania się z Wami w realu :). To jest już dobry wstęp do
znajomości. Tak poznałam mojego byłego chłopaka, jedną
z moich miłości :). Zaczęło się od wymiany kilku maili,
potem były rozmowy na Gadu i spotkanie w rzeczywistości.
Przyznam się Wam, że on był bardzo cierpliwy i czekał, aż
zdecyduję się na spotkanie (!), a upłynęło sporo czasu. Długo
czułam się na tyle źle, że nie byłam w stanie umówić się na
randkę poza domem, a na ten pierwszy raz wolałam wybrać
miejsce neutralne. Znajomość się rozwijała i przerodziła
w coś na tyle silnego, że byliśmy ze sobą ok. 2 lat, może troszkę
dłużej, i realnie planowaliśmy życie we dwoje. Powiecie: „OK,
ale to się skończyło, więc gdzie tu sens”? Nigdy nie jest tak,
że przy rozstaniu winna jest jedna osoba, racje rozkładają
się po połowie, ale najważniejsze, to absolutnie nie szukać
przyczyny rozpadu związku wyłącznie w chorobie. Przecież
ja to nie tylko choroba. Na to „ja” składa się mój charakter
i moja osobowość, więc może warto spojrzeć na to z innej
perspektywy, zanim zacznie się wmawiać sobie i dołować
się: zostawił mnie, bo jestem chora? Wiem, że tak robi większość porzuconych. Portale randkowe to miejsce jak każde
inne, które może sprzyjać poznaniu swojej drugiej połówki.
Jesteśmy przecież nowocześni, a cechą nowoczesności jest
zaawansowana technika informatyczna. Korzystajcie z tego,
zwłaszcza jeśli mieszkacie w małych miejscowościach i choroba ogranicza Wasze życie towarzyskie. Nie bójcie się, bo
czasami to jedno kliknięcie naprawdę może odmienić nasze
życie, pod warunkiem, że tego chcemy i odważnie mówimy
– „Jestem!”.
Wszystkie znajomości, jakie ja zawarłam za pośrednictwem portali społecznościowo-randkowych, wniosły
do mojego życia wiele i choćby nawet trwały krótko, każda
z nich ma swój sens, bo przecież tylko relacje z innymi ludźmi wypełniają nasze życie, czyniąc je ciekawszym i bardziej
wartościowym. Jeśli nie masz zbyt wielu okazji do poznawania
ludzi w codziennych sytuacjach, zaloguj się i baw się dobrze,
poznając innych w sieci. Tam też są ludzie, którzy czekają na
to, żeby Cię poznać!
Tak na marginesie, dziewczyna, o której Wam napisałam wcześniej, poznała swojego męża właśnie na jednym
z portali randkowych (na tym samym, gdzie my obie się
poznałyśmy). Znacie podobne historie? Ja mogłabym je
mnożyć, chociaż moje historie dobiegały innego końca
(nie stanęłam przed ołtarzem!). Ale co tam :). Może ktoś
z Was poznał w taki sposób swoją drugą połówkę? Tak więc
single – do sieci :)! Jeśli ja poznam miłość swojego życia
w Internecie, napiszę Wam o tym i na pewno prześlę moje
ślubne zdjęcie do Redakcji! Do usłyszenia po przeszczepie.
Życzę Wszystkim owocnych „łowów” i dużo, dużo miłości :).
I pięknych fotografii ślubnych ;).
Rena
jacy jesteśmy?
Trudna decyzja
Anna Sępińska-Radecka
To był piękny, czerwcowy dzień. Siedziałam zamyślona
w fotelu, gdzieś obok mnie bawiły się moje dzieci. Krzysiu
był wtedy w Rabce na leczeniu i w pierwszym dniu pobytu
zadzwonił załamany, że jest po spirometrii, która wynosi tylko
34%. Zawalił mi się świat. Dobrze, że są łzy, to one pomogły mi
wówczas okiełznać emocje. I wtedy do ręki wpadł mi 23 numer
„Mukowiscydozy”. Zawsze czytam całość, ale wtedy ten jeden
artykuł ominęłam, może dlatego, że tytuł był w obcym języku.
Mówił o leczeniu chorych na CF za granicą. Nagle doznałam
jakiegoś olśnienia. Przeczytałam jeszcze raz. Potem trzeci raz
mężowi. Potem jeszcze kilka razy, potem była rozmowa, znów łzy
i zapadła decyzja, wówczas jeszcze nie ostateczna – wyjeżdżamy.
Zadzwoniłam do PTWM z pytaniem, czy otrzymam kontakt do
autorki tego artykułu. Pani Viola, wspaniała kobieta, powiedziała
po prostu, że tak. Na drugi dzień miałam już kontakt do Pani
Renaty, dzisiaj już Reni. Opowiedziała mi swoją historię, ale
również historię innej polskiej rodziny, która przyjechała 20 lat
temu do Niemiec z prawie umierającą córką, chorą na CF. Będę
jej wdzięczna do końca życia i Wam, że mogłam przeczytać coś,
co odmieniło nasze życie. Zapadła ostateczna decyzja: sprzedajemy dom i wyjeżdżamy do Niemiec. Mieliśmy podwójny cel,
18-letniego Krzysztofa i rocznego małego Tomka, również chorego na mukowiscydozę. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, w jakiej
części Niemiec będziemy mieszkać. Renia dała mi wizytówkę dr
Smaczny z Unikliniki we Frankfurcie nad Menem. Napisałam
e-maila. Po jakimś czasie Pani Doktor zadzwoniła. Rozmowa
była długa i owocna. Lekarka obiecała nam pomoc w Niemczech.
To już było coś. Krzysiu był w złym stanie, chudy i słaby. Jako
18-letni chłopak miał dużą niedowagę. Za namową Pani Doktor
zmieniliśmy system jedzenia na pięć małych posiłków dziennie.
Krzysztof nie miał apetytu, więc było ciężko, ale każdego dnia
lepiej. Po miesiącu przytył 8 kg, potem w następnych jeszcze
kilka. Spirometria doszła prawie do 90%. Do tego tobramycyna
w inhalacji też poprawiła stan płuc. Pojawiła się nadzieja.
Rok później mieszkamy już w Niemczech. Jest ciężko, bo
przeszkadza bariera językowa, mimo że w Polsce uczyliśmy się
języka. Mamy pozałatwiane wszelkie formalności dotyczące
ubezpieczenia, więc można rozpocząć leczenie.
Klinika jest ogromna, obsługa miła i ekspresowa. Krzysztof
został przyjęty na oddział na tydzień, potem ma być leczenie
dożylne kontynuowane w domu. Na korytarzu zwróciłam
uwagę na sprzęt osób sprzątających. Człowiek na kolanach mył
zakamarki i każdy milimetr podłogi środkami dezynfekującymi.
Pokój jest z łazienką. W pokoju są dozowniki ze środkami do
dezynfekcji rąk, z których trzeba korzystać. W lśniącej czystością łazience również znajdują się środki do mycia i dezynfekcji
rąk, zapas ręczników papierowych, zapas papieru toaletowego.
W pokoju stoi biurko, miejsce pracy lekarza i pielęgniarki
w czasie pobytu u chorego, zapełnione znów środkami dezynfekcyjnymi, spirytusem do odkażania – tyle tego, że można byłoby
się w tym wykąpać.
Zanim rozpoczęto leczenie, pobrano plwocinę do badania
bakteriologicznego i tu doznaliśmy zdziwienia, bo dowiedzieliśmy się, że to, co w Polsce było przez 16 lat życia Krzysia aż do
tej pory rozpoznawane jako Pseudomonas aeruginosa, okazało
się inną bakterią, podobną bakteriologicznie do Pseudomonas,
o nazwie Stenotrophomonas maltophilia. Potwierdzono to potem
jeszcze w drugim i trzecim badaniu. W ostatnim dniu leczenia
poproszono mnie, żebym uczestniczyła w szkoleniu dotyczącym
podawania leków dożylnych w domu. Szkolenie trwało 1,5
godziny, z tłumaczem, żebyśmy wszystko dobrze zrozumieli.
Następnego dnia przedstawiciel firmy farmaceutycznej przygotowującej kroplówki dla Krzysia przywiózł do domu lodówkę do
przechowywania leków, cały niezbędny sprzęt medyczny, taki
jak: strzykawki, igły, gaziki jałowe, bandaże i plastry, a co najważniejsze małe kroplóweczki, które są bardzo proste w użyciu,
a korzystający z nich może w trakcie podawania nawet wyjść na
spacer czy na rower, czyli prowadzić normalny, aktywny tryb
życia. Leczenie dożylne nie kończy się na podaniu leków, dochodzi jeszcze kilka dodatkowych wizyt, w których ocenia się stan
zdrowia po leczeniu, robi kolejne badania i dopiero po trzeciej
wizycie wyznacza leki i leczenie na następne trzy miesiące.
Doktor Smaczny to specjalistka od mukowiscydozy,
pneumonolog i transplantolog płuc. Prowadzi leczenie Krzysia.
Rozmowa z nią to rarytas dla chorego na CF. Oprócz tych cech,
które wymieniłam, powinna być jeszcze jedna: psycholog. Pani
Doktor potrafi tak rozmawiać i rozwiązywać problemy, że nawet
Krzysiu zaczął zmieniać swoje niechlujne podejście do choroby. Po raz pierwszy widzę, że wziął własne życie w swoje ręce,
zaczyna o siebie dbać i wreszcie wykonywać polecenia lekarza.
Co mnie tutaj poruszyło, to fakt, iż chorych na mukowiscydozę
nie traktuje się jako nieuleczalnych i śmiertelnie chorych. Takich
słów się tu nie usłyszy. Jest to choroba genetyczna i przewlekła,
ale nie skazująca z góry na niepowodzenie. Tutaj myśli się pozytywnie i nie dotyczy to tylko chorych z CF, ale wszystkich ludzi,
każdy się do nas uśmiecha, zaczepia naszego dwulatka, który
sunie po ulicach Wiesbaden na rowerku. Nikt nie krzyczy, nie
wyzywa, ludzie w urzędach są przemili i to pozytywne myślenie
i pozytywna postawa musi udzielać się również chorym, mimo
ich inwalidztwa.
Na „receptę” dostaliśmy także pana fizykoterapeutę, który
zajmuje się i „dużym”, i „małym”. To niewiarygodnie, ale muszę
o tym napisać, nie podważając jednocześnie autorytetów lekarzy
polskich i fizykoterapeutów, ale tutaj już od ponad 20 lat NIE
STOSUJE SIĘ OKLEPYWANIA CHORYCH. Nie stosuje się
również kamizelek The Vest. Oklepywanie ma skutki uboczne,
co udowodnione zostało badaniami. Kamizelki zaś jednym
mogą przez jakiś czas pomóc, a innym zaszkodzić. Zamiast
tego wszechstronnie stosuje się uprawianie każdego sportu,
oprócz boksu. Nie wolno też korzystać na basenie z pryszniców,
ponieważ tam jest skupisko bakterii, w tym Pseudomonas. Zaskoczeniem dla mnie, jak również dla Krzysia było to, że do tej
pory źle używał fluttera. Fizykoterapeuta pokazał taką metodę,
że na końcu ćwiczenia efekt w postaci wydalenia plwociny był
niesamowity. Nie można tego ćwiczenia tak po prostu opisać.
Potem jeszcze inne, masaż pleców z wydechami, ale nigdy nie
klepanie, to jest wręcz zabronione.
Cały czas zastanawiam się, czy w Polsce tylko brak pieniędzy jest powodem niepowodzenia w leczeniu nie tylko takiego
schorzenia jak mukowiscydoza. Przecież to śmieszne, żeby nie
zapewnić leczenia niespełna 1500 chorym. Dopiero mieszkając
tutaj, widzę, że to nie tylko pieniądze, że cała Polska jest chora.
Nie ma systemu, nie ma ludzi i w końcu pieniędzy, żeby coś się
zmieniło. Na szczęście żyjemy w Unii Europejskiej, co powoduje,
że możemy dokonać wyboru i my go dokonaliśmy. Dlaczego?
39
jacy jesteśmy?
Niektórzy mówią, że to odwaga. Może tak, ale zbudowana na
wielkim bólu i cierpieniu, na bezradności, na strachu. Nie wiem,
czy jesteśmy odważni, wystraszeni czy zdesperowani, ale ta
decyzja pewnie powstawała w naszych głowach wtedy, kiedy
umierało kolejne dziecko w Polsce, kiedy umierali rówieśnicy,
koleżanki i koledzy Krzysia, dzieci naszych znajomych. Kiedy
nie mieliśmy pieniędzy na chleb. Strach paraliżuje, ale ten nasz
strach, do którego dołączyła frustracja, zamienił się w odwagę.
Taki krok, którego dokonaliśmy, przeprowadzając się z całą
rodziną tutaj, to wielki „krok milowy”. Wierzę, że było warto, bo
oprócz tego, że mamy w końcu darmowe leki i to naprawdę takie,
jakie powinny być, bezpłatny dostęp do sprzętu, specjalistów
i kliniki przystosowane do leczenia chorych na mukowiscydozę,
to do tego mamy nadzieję na dłuższe i lepsze życie dla naszych
dzieci, na normalność, na to, że możemy cieszyć się każdym
uśmiechem, każdym dniem. Patrzeć, jak się zakochują, jak
wykorzystują drzemiące w nich pokłady niesamowitej siły, jak
walczą o każdy dzień, każdą chwilę i każdy oddech, a ta walka
przynosi efekty.
Chcę widzieć, jak moje dzieci zakładają swoje rodziny,
pracują i prowadzą aktywny tryb życia, nie będąc pod presją
choroby. Mam nadzieję, że to wszystko się spełni.
A co ze szkołą?
Alicja Rostocka
Kiedy byliśmy z pier wszą po diagnozie wizytą
w szpitalu, zadawaliśmy lekarzowi prowadzącemu chorych
na mukowiscydozę wiele pytań. Czuliśmy się zagubieni
w całej tej sytuacji, która nas spotkała. Nasze 15-miesięczne
dziecko okazało się nieuleczalnie chore. Nie będę opisywać
rozpaczy, poczucia beznadziejności i bezradności, których
wtedy doznawałam. Ale w pamięci pozostało mi w szczególności pytanie mojego męża, które wtedy wydało mi się
kompletnie bez sensu:
– A co ze szkołą, pani doktor?
– Szkołą niech się państwo nie przejmują – odpowiedziała
lekarka – i tak większość chorych na mukowiscydozę nie dożywa
wieku szkolnego.
Jest to autentyczna wypowiedź lekarza przekazującego
rodzicom diagnozę. Usłyszałam ją 19 lat temu. Potrzebowałam
wielu lat, żeby się podnieść po tak przekazanej informacji.
Na początku, wszystkie moje działania edukacyjne, takie
proste, stosowane przez mamy małych dzieci, były podszyte
niepewnością. Moją starszą, zdrową córkę nauczyłam czytać jak
miała 4 lata. Posyłałam ją w wieku przedszkolnym na lekcje gry
na fortepianie, uczyłam angielskiego. Córka rysowała, wyklejała,
trenowała jazdę na rowerku i pływanie.
Nic z tych rzeczy przy młodszej. Lekarz zabrał mi sens
uczenia czegokolwiek mojego chorego dziecka. No bo po co
właściwie czegoś uczyć dziecko, jak i tak za chwilę ma umrzeć?
Po co ma się męczyć? Po co dodatkowy stres i wysiłek? Niech
się tylko bawi i możliwie wesoło spędza czas. Przecież tak niewiele go ma. To moje „wycofanie” nie dotyczyło tylko nauki, ale
wszystkiego, co mogłoby dziecku sprawić przykrość: unikałam
wizyt u dentysty (ból), nie kazałam jej sprzątać po sobie, nie
narzucałam żadnych obowiązków.
Ale miesiące od postawienia diagnozy płynęły, a moje
dziecko czuło się dobrze jak nigdy. Wprowadzone leczenie objawowe spowodowało, że wreszcie zaczęła przybierać na wadze,
rosnąć i skończyły się zapalenia płuc.
No i dożyła wieku szkolnego. I poszła do szkoły w białej
bluzeczce i granatowej spódniczce w wieku 6 lat, ku ogromnej
radości rodziców. Posiadała wtedy mniej więcej połowę tych
umiejętności, co jej siostra w tym samym wieku.
Berenika skończyła w tym roku 20 lat. Ukończyła liceum językowe (świadectwo z „czerwonym paskiem”), zdała
40
bardzo dobrze maturę polską i hiszpańską, uzyskując dwa
świadectwa dojrzałości. Biegle mówi po hiszpańsku, gra na
skrzypcach i fortepianie (uczęszczała do szkół muzycznych),
a obecnie jest studentką Akademii Górniczo-Hutniczej
w Krakowie.
Co zmieniło moje nastawienie do edukacji mojego dziecka?
Po pierwsze: żyła. Nie umarła w wieku przedszkolnym, jak
mi sugerowano.
Po drugie: okazała się bardzo zdolna i sama garnęła się do
nauki. Szybko zorientowałam się, że jest utalentowana muzycznie. Chciała się uczyć i sprawiało jej to przyjemność. Więc jeżeli
nauka była przyjemnością – to właśnie o to chodziło, żeby miło
i przyjemnie spędzała czas.
Ponadto poznałam dorosłych chorych na mukowiscydozę
z innych krajów, którzy mieli po 30, 40, a nawet ponad 50 lat.
Są to ludzie korzystający z pełni życia, inteligentni, świetnie
wykształceni, mówiący w kilku językach – spełniający się
zawodowo. Samodzielni finansowo. Nabrałam nadziei, że Berenika ma szansę żyć podobnie. Ale jeżeli tak – to musi zdobyć
wykształcenie.
Ale jakie? Zawsze jednak w tle pojawiały się ograniczenia
związane z chorobą. Czy będzie w stanie, jak dorośnie, chodzić
codziennie od siódmej do trzeciej do pracy? Czy będzie w stanie
grać w orkiestrze (a co z kaszlem)?
To może jakiś zawód, który można wykonywać w domu?
I tu pojawiła się koncepcja, aby Berenika nauczyła się
jakiegoś języka biegle. Nie angielskiego – bo teraz znają go
wszyscy – ale jakiegoś mniej popularnego. Uznałyśmy obie,
że to da różne możliwości zarobkowania – praca tłumacza,
nauczanie, praca w firmach kooperujących z innymi państwami. Jest to konkretna umiejętność, którą można wykorzystać
w różny sposób. A jeżeli stan zdrowia się pogorszy, to daje
możliwość pracy w domu.
Potem okazało się, że Berenice to nie wystarczyło – zdobyła szereg dodatkowych umiejętności – a że czuje się w miarę
dobrze, podjęła naukę na studiach wyższych, na kierunku, który
bardzo jej się podoba.
Spotkałam się w życiu z różnymi postawami rodziców
dzieci chorych na mukowiscydozę w zakresie edukacji ich dzieci.
W zdecydowanej większości słyszałam: „nauka dla niej (niego)
jest nie najważniejsza. Albo w ogóle nie jest ważna”.
jacy jesteśmy?
Znałam chłopca, któremu rodzice nie pozwolili się uczyć,
bo był chory na mukowiscydozę. Zakończyli jego edukację na
ósmej klasie szkoły podstawowej.
Trudno mi tu oceniać postawy rodziców – ale w większości
są diametralnie inne niż rodziców w tzw. krajach wysokorozwiniętych. Tam rodzice nastawieni są na życie. U nas jest jednak
tak, jakby dorosłość naszych dzieci była ogromną niepewnością,
więc rodzice nie wiedzą, jak właściwie mają postępować. Uczyć
te dzieci, czy nie ma sensu?
Wydaje mi się, że w tym zakresie brak jest rodzicom fachowej, indywidualnej porady zespołu specjalistów prowadzących
dziecko: lekarza, psychologa, pedagoga, doradcy zawodowego.
Aby wyważyć sytuację, aby nie zrobić dziecku krzywdy: nie zapewnieniem mu wykształcenia lub odwrotnie – wymuszaniem
na dziecku wysiłku nieadekwatnego do jego stanu zdrowia.
No cóż, możemy tylko pomarzyć o takiej pomocy, która
sprawi, że życie chorych na mukowiscydozę w Polsce stanie się
nie tylko łatwiejsze, ale także bardziej wartościowe.
Górskie wakacje
Dzień 17 lipca 2010 roku. Czas wracać do domu, a tak
strasznie żal opuszczać to cudowne miejsce. Dla mnie nie ma
nic wspanialszego niż góry. Spędziłam tam całe dwa tygodnie
wakacji i muszę przyznać, że nie zamieniłabym tego czasu na
nic innego. Czekałam na tę chwilę cały rok. Cały potwornie
męczący ostatni rok szkolny zakończony maturą. Podczas
egzaminów trzymała mnie przy życiu myśl, że jeśli pójdą mi
dobrze, to w nagrodę pojadę w Tatry, a jeśli coś zawalę, to
w ramach osuszania łez nie zrezygnuję z wycieczki. I tak 3 lipca
dotarłam do Zakopanego. Piękna pogoda, niebieskie niebo,
ani jednej chmurki – to wszystko sprawiło, że tylko wrzuciłam
rzeczy do pokoju i od razu pobiegłam na szlak. Już dawno
zaplanowałam trasy wycieczek, szczyty, doliny, przełęcze, na
które chciałam się wdrapać. Pierwszeństwo miała Szpiglasowa
Przełęcz o wysokości 2122 m n.p.m. Dwie i pół godziny zajęło
mi dojście do Doliny Pięciu Stawów Polskich, w której wbrew
nazwie stawów jest znacznie więcej. Kolejne trzy godziny, by
dotrzeć do celu, a w nagrodę otrzymać możliwość podziwiania
widoków, które prawie każdemu zaparłyby dech w piersiach,
a także poczucie dumy z faktu, iż dałam radę nawet na odcinku
Czekałam na tę „chwilę” cały rok – za moimi plecami Dolina Pięciu Stawów
Ja z siostrą na szlaku
wymagającym wspinaczki przy pomocy łańcuchów. Pewnie, że
z taternickiego punktu widzenia szlak ten nie sprawia żadnych
trudności, ale dla mnie dotarcie na Szpiglasową Przełęcz było
kolejnym krokiem postawionym na mojej indywidualnej ścieżce
prowadzącej do spełnienia największego marzenia – przebycia
wszystkich znakowanych tras w Tatrach, a potem rozpoczęcia
wspinaczki wysokogórskiej.
Podczas wędrówki górskiej spotykam na szlaku ludzi,
których przywiodło tutaj to samo, co mnie – miłość do gór,
potrzeba psychicznego odpoczynku od życia codziennego.
Dlatego, choć jesteśmy dla siebie obcy, łączy nas wspólna pasja
i to dzięki niej nawiązujemy nić pewnej specyficznej przyjaźni,
rodzącej się tylko między ludźmi o tych samych zainteresowaniach. Niestety, niektórym turystom spotykanym na szlaku
takie wartości są zupełnie obce. Dziewczyny w przysłowiowych
„różowych klapeczkach” z przewieszoną przez ramię torebeczką
i rozpaczą w oczach wywołaną jakże strasznym bólem stópek
(„Bo te kamienie są takie niewygodne”) bądź upijający się do
nieprzytomności faceci nad Morskim Okiem zakłócają piękny,
czasem spokojny, to znów groźny krajobraz górski. Jak mówił
Mieczysław Karłowicz: „Szanujcie ciszę i majestat gór”. Tylko
wtedy można odkryć i zrozumieć ich prawdziwe piękno.
Następny dzień, choć równie słoneczny i ciepły jak poprzedni, postanowiłam spędzić na systematycznym odkrywaniu dotąd
41
jacy jesteśmy?
W drodze – odpowiednie buty to podstawa
nieznanych mi zakamarków Zakopanego. Moje nogi zdecydowanie domagały się jednodniowego odpoczynku, dlatego nie zmuszałam ich do intensywniejszego wysiłku. Udałam się na Nowy
Cmentarz przy ulicy Nowotarskiej, żeby odnaleźć grób Klimka
Bachledy i Bartusia Obrochty tragicznie zmarłych w Tatrach.
W czasie całego pobytu w Zakopanem tylko dwa razy odwiedziłam Krupówki. Raz, by nawiązać kontakt z rzeczywistością
poprzez Internet, a drugi raz, żeby grą na skrzypcach umilić
bądź uprzykrzyć spacerowiczom pobyt na Krupówkach. Jest to
niesamowite uczucie, kiedy ludzie zatrzymują się, by posłuchać,
jak gram, kiedy proszą o powtórzenie jakiegoś utworu. Moją
uwagę przykuł pan, który całą godzinę przesiedział obok mnie
na murku, słuchając mojej muzyki.
W ciągu następnych dni udało mi się przejść cały masyw
Czerwonych Wierchów, odwiedzić moją ukochaną Dolinę Gąsienicową, po raz pierwszy przebyć zielony szlak prowadzący
przez Dolinę Jaworową i przy okazji zobaczyć całe stado kozic,
które tylko w Tatrach można spotkać, podejść pod Lodową
Przełęcz znajdującą się po słowackiej stronie Tatr, a także zdobyć
najwyższy, w całości położony po polskiej stronie szczyt zwany
Kozim Wierchem (2291 m. n.p.m.). Ta ostatnia wycieczka, choć
wymagała ode mnie dużo wysiłku, a także odwagi, była ukoronowaniem mojego pobytu w Zakopanem. Bardzo chciałam
zdobyć ten szczyt i dzięki przychylności pogody, a także dosyć
zadowalającej kondycji wyrobionej wielomiesięczną jazdą na
denerwującym, czasem doprowadzającym mnie do szału rowerku stacjonarnym, a w czasie ładnej pogody na tym zwykłym,
o wiele przyjemniejszym, mogłam tego dokonać.
Na koniec chciałabym dodać, że nie każdemu, kto zdołał
dotrzeć do końca tego „artykułu”, życzę takiej samej wakacyjnej
przygody, bo przecież nie każdy musi interesować się górami.
Mam jednak nadzieję, że tak jak ja odnajdziecie swoją prawdziwą
pasję, dzięki której Wasze życie nabierze sensu i koloru ;).
„W górach jest wszystko, co kocham”
Berenika Rostocka
Wakacje daleko od domu
Zuzanna Godek
Mimo tego, że – jak na mukowiscydozę – jestem w bardzo dobrej formie, w trakcie roku szkolnego (jestem w drugiej
klasie liceum ogólnokształcącego) dość często choruję i przez
większość czasu mam nauczanie indywidualne. Dlatego w czasie
wakacji moi rodzice, a szczególnie mama, starają się zapewnić
mi częste, czasem bardzo dalekie wyjazdy z domu.
Na co dzień korzystam z dwóch inhalatorów oraz, od
kwietnia zeszłego roku, z kamizelki The Vest. Zanim zaczęłam
używać kamizelki, na wycieczki zabierałam zazwyczaj Acapellę
– z jej transportem nie było żadnego problemu. W tamtym
czasie zwykle podróżowaliśmy samochodem, jeden raz płynęliśmy promem i dwa razy lecieliśmy samolotem. Za pierwszym
razem – podczas lotu z Poznania do Londynu i powrotnego
z Londynu do Berlina – wszystkie urządzenia przewoziliśmy
(dobrze zabezpieczone) w bagażu głównym. Nie było żadnych
problemów z transportem przez granice, nie zostały też uszkodzone. Dwa lata temu – podczas lotu z Berlina do Lizbony
i z powrotem – urządzenia również wyszły z podróży bez szwan42
ku, ale w Niemczech przed odlotem zostaliśmy wezwani do wyjaśnienia, do czego służą inhalatory. Na szczęście, po dokładnym
wyjaśnieniu, zostaliśmy wpuszczeni do samolotu.
„Schody” z transportem zaczęły się, kiedy w domu pojawiła się kamizelka. Używanie jej w ciągu roku jest wygodne,
a moje wyniki oddechowe poprawiły się, odkąd z niej korzystam.
Naturalną decyzją było więc zabranie jej również na wakacje.
Z transportem samochodowym nie ma raczej problemu (Vest
jest wyposażony w specjalną torbę średnich rozmiarów).
Na początku września razem z mamą postanowiłyśmy spędzić tydzień na Krecie, więc konieczny był przelot samolotem.
Od razu zdecydowałyśmy, że nie ma sensu przewodzić Vesta
w bagażu głównym, gdyż wystarczyłoby raz rzucić walizką, żeby
zbyt wiele z niego nie zostało. Konieczne więc było zabranie go
na pokład samolotu jako bagażu podręcznego. Niestety, cała
aparatura waży 8 kg, a na pokład samolotu można wziąć bagaż
o wadze tylko do 5 kg. Nie byłyśmy pewne, czy zostaniemy
z nim wpuszczone na pokład samolotu, więc na wszelki wypadek
jacy jesteśmy?
wysłałyśmy e-maila do linii lotniczych. Odpowiedź dostałyśmy
bardzo szybko i okazało się, że nie będzie z tym problemu i odpowiednie służby na lotniskach zostaną o tym powiadomione.
Rzeczywiście, udało się przewieźć Vesta jako bagaż podręczny
bez problemu.
Kiedy jestem na wakacjach, zawsze robię wszystko, żeby
nie opuszczać zabiegów rehabilitacyjnych. Zwykle wychodzę
z domu po porannych zabiegach i wracam na popołudniowe,
a po nich mam czas na dłuższe wycieczki. Wieczorne zabiegi
mogę zrobić trochę później. Wyjątek stanowiły tylko wakacje
w Portugalii, kiedy wypożyczyliśmy samochód i czasami po
moich porannych zabiegach wyjeżdżaliśmy bardzo daleko
od miejsca zamieszkania. W tym wypadku zawsze brałam ze
sobą Acapellę i używałam jej w trakcie podróży samochodem,
więc z grafiku wypadała tylko inhalacja. Jednak w normalnych
warunkach, kiedy nie jest konieczna długa podróż, nie mam
problemu z dostosowaniem swojego planu dnia do zabiegów.
Nawet podczas jednodniowych wyjazdów do letniskowego
domku babci nad jeziorem zawsze biorę ze sobą Vesta i potrzebny inhalator.
Och Italia, och Italia!
Marcelina Wójciak
Ten kraj od wielu lat mnie fascynował. Najbardziej chciałam
zobaczyć Rzym. Poznać tych otwartych, zawsze zadowolonych
ludzi, obejrzeć zabytki, o których tyle słyszałam na lekcjach
historii i polskiego. Nie pomyliłam się, wszystko okazało się
prawdą, ten kraj jest przepiękny! Jak tylko usłyszałam o Fundacji
„Mam marzenie”, od razu wiedziałam, że chcę jechać z nimi zobaczyć Rzym! Napisałam do nich. Po paru tygodniach odezwał
się Tomek – koordynator z Podkarpacia, który chciał się umówić
na rozmowę. W czerwcu zadzwonił kolejny raz z informacją,
że wszystko jest załatwione i że jedziemy. W moim życiu to
był bardzo ciężki okres, ponieważ znalazłam się już na liście
oczekujących na przeszczep i wraz z rodzicami postanowiliśmy
przełożyć wyjazd na tę chwilę, kiedy będę po przeszczepie.
Po prawie roku od mojej operacji pojechałam na upragnioną wycieczkę marzeń ! Leciałam pierwszy raz samolotem;
cóż za przeżycie! Wszyscy obawiali się o moje samopoczucie,
ponieważ latanie po przeszczepie jest niebezpieczne ze względu
na zmianę ciśnienia. Podróż przebiegła jednak bezproblemowo
i po dwóch godzinach byliśmy na miejscu. Zjedliśmy śniadanie, a potem poszliśmy się zdrzemnąć. Po południu wyszliśmy
zwiedzać miasto. W pierwszej kolejności odwiedziliśmy Piazza
del Popolo, wspięliśmy się na górę widokową, z której podziwialiśmy rzymskie budowle. Obok rozpościera się wielki park,
w obrębie którego ciągną się aleje sławnych ludzi, w tym Adama
Mickiewicza. Pięknymi uliczkami doszliśmy do Piazza di Spagna, czyli placu Hiszpańskiego. Jest to najbardziej popularny
plac w Rzymie, chętnie odwiedzany przez turystów, otoczony
wysokimi budynkami ze starymi okiennicami. Znajduje się na
nim mnóstwo dzieł sztuki z epoki renesansu i baroku. Pierwsze
wrażenie, gdy zobaczyłam plac na własne oczy, było niesamowite. Tyle słyszałam o tym miejscu i nie wierzyłam, że teraz
na nim stoję. Wielkie przepiękne schody były prawie całe zajęte
przez turystów, to miejsce nigdy nie zasypia, także wieczorami !
Na placu zbiera się wielu hinduskich handlarzy, którzy na siłę
wciskają wszystkim tanie podróbki ciuchów i różnych innych
rzeczy.
Po całym mieście poruszaliśmy się pieszo, autobusem lub
metrem, którym można dojechać dosłownie wszędzie, jeśli ktoś
dobrze orientuje się w terenie. Komunikacja jest bardzo dobrze
rozwinięta, a każdy środek transportu doskonale pomyślany
i łatwo dostępny. Charakterystyczne dla Włochów jest też to,
że mają sjestę i od południa do 18.00 nie można zjeść obia-
du. Dlatego dopiero po 19.00 dotarliśmy do małej restauracji
o świetnym klimacie, prowadzonej przez prawdziwą włoską
rodzinę. Po zjedzeniu obiadokolacji wyruszyliśmy do Koloseum.
Gdy zobaczyłam ten niezwykły zabytek, kolejny raz ogarnęło
mnie zdziwienie. Człowiek patrzący na tę fantastyczną budowlę,
która była miejscem tylu niewinnych śmierci tylko dlatego, że
ludzie szukali rozrywki, odczuwa wrażenie nie do opisania.
Około godziny 23.00, podążając ciemnymi, ale jakże pięknymi
uliczkami, doszliśmy do małego placu, na którym pośrodku
stała duża fontanna – częsty widok w Rzymie. Trudno opisać
atmosferę tego miejsca: gwar rozmów, wszędzie pełno turystów.
Grzechem byłoby wrócić do hotelu. Każdy z nas zamówił porcję
owocowych lodów i usiedliśmy obok fontanny.
Kolejny dzień przywitał nas słońcem. Zjedliśmy śniadanie;
prawdę mówiąc, poranny posiłek we Włoszech wygląda raczej
tak, jak nasze w Polsce drugie śniadanie – mały rogalik, bułeczka, dżem i kawa. Zjedliśmy szybko i wyruszyliśmy po kolejną
porcję wrażeń, których niewątpliwie na każdym kroku dostarcza
przyjezdnym Rzym ;). Wsiedliśmy do metra, bo tak jak wcześniej
wspominałam, to najlepszy sposób poruszania się po włoskiej
stolicy, oczywiście zaraz po własnych nogach ;D. Dotarliśmy
do bazyliki św. Jana na Lateranie. To jedna z czterech bazylik
patriarchalnych znajdujących się na terenie Rzymu i Watykanu,
miejsce obowiązkowe do zwiedzenia. Fasada głównego wejścia
do bazyliki została wykonana w stylu klasycznym. Umieszczony
na gzymsie napis: „Matka i Głowa wszystkich kościołów miasta
i świata” podkreśla znaczenie, jakie posiada ten kościół, będący
jednocześnie katedrą papieży pełniących rolę biskupów Rzymu.
Sufit jest ozdobiony herbami trzech papieży. Wrażenie takie,
jakby złoto wprost kapało z góry. Ołtarz główny osłania gotycki
baldachim. Fasadę wieńczy 15 figur przedstawiających doktorów kościoła i rzeźba Chrystusa stojąca w jej centralnej części.
Kościół został zbudowany na początku IV w. W tej cudownej
bazylice można byłoby spędzić cały dzień, podziwiając freski,
rzeźby, figury. Nigdy wcześniej nie widziałam czegoś podobnego. Zastanawiałam się, jak będzie wyglądać bazylika św. Piotra.
Skoro ta jest taka piękna, to co zobaczymy w tamtej? Niestety,
czas pędził nieubłaganie i już musieliśmy biec, aby zdążyć na
autobus. Teraz mieliśmy zwiedzić katakumby, podziemny
cmentarz pierwszych chrześcijan. Zmarłych chowano w niszach grobowych wzdłuż korytarzy lub w większych komorach,
przerobionych na kaplice. Ściany zdobiono freskami, stiukami,
43
jacy jesteśmy?
marmurem – symbolami związanymi z religią chrześcijańską.
W V w. katakumby stały się miejscem oddawania czci męczennikom, zaczęto przenosić relikwie do kościołów, co spowodowało
uszkodzenia i kradzieże oraz przyczyniło się do wielu zniszczeń.
To było niezwykłe uczucie – mieć na wyciągnięcie ręki groby
pierwszych chrześcijan. Przeszliśmy także jedną z najstarszych
dróg w Rzymie. Dotarliśmy do małego kościółka, gdzie św.
Piotr usłyszał słowa: „Quo vadis”. W tym kościółku znajduje się
pomnik Henryka Sienkiewicza, który tak świetnie opisał życie
pierwszych chrześcijan. Zmęczeni długim chodzeniem powróciliśmy do centrum. Poszliśmy do małej włoskiej kawiarenki
na prawdziwe włoskie cappuccino. Hmm… przepyszne ! To
postawiło nas troszkę na nogi i ruszyliśmy dalej. Spokojnym
spacerkiem obeszliśmy najważniejsze zabytki w centrum. Nie
jestem zwolenniczką długiego chodzenia, zostało mi to jeszcze
sprzed przeszczepu, ale tam dzięki pięknu miasta nawet o tym
nie myślałam. Tak więc pierwszym przystankiem były „Usta
Prawdy” (Bocca della Veritŕ). To okrągły, marmurowy medalion o średnicy ok. 175 cm, przedstawiający oblicze brodatego
bóstwa. Liczy prawie 2000 lat. Legenda głosi, że rzeźba pełniła
funkcję wykrywacza kłamstw – podejrzany wkładał dłoń w usta,
które miały zamykać się, odgryzając kończynę, gdy człowiek
mówił nieprawdę. Kolejka po to, aby sprawdzić, czy nie jest się
kłamcą, była ogromna! I ja też spróbowałam, nie powiem, żebym
się nie bała :D, ale wyszło, że jestem uczciwa i rękę nadal mam!
Ha, ha. Potem kolejno doszliśmy do Forum Romanum (łac. rynek
rzymski), kolejnego miejsca, którego zobaczenie na żywo było
dla mnie ogromnym przeżyciem. Inna jego nazwa to Forum
Magnum. Jest to najstarszy plac miejski w Rzymie, otoczony
sześcioma z siedmiu wzgórz: Kapitolem, Palatynem, Celiusem,
Eskwilinem, Wiminałem i Kwirynałem. Siedzieliśmy na murku,
patrząc na cały ten zniszczony teren. Wyobrażałam sobie, jak
przed tysiącami lat musiał wyglądać. Był on głównym politycznym, religijnym i towarzyskim ośrodkiem starożytnego Rzymu,
w którym odbywały się uroczystości publiczne i kulturalne. Teraz
to miejsce odwiedzają wyłącznie turyści, naukowcy lub artyści.
To było naprawdę niesamowite. Obeszliśmy cały obszar, który
w rzeczywistości jest jeszcze większy, niż się wydaje.
Tuż obok rozciąga się plac Wenecki (Piazza Venezia).
Znajduje się na nim Pałac Wenecki zbudowany w XV w. przez
Leona Battista Albertiego, a w nim Ołtarz Ojczyzny (Altare della
Patria, zwany popularnie Il Vittoriano). Jest to duża budowla
z białego marmuru, dominująca nad placem Weneckim, będąca
zarazem pomnikiem króla Wiktora Emanuela II i Grobem Nieznanego Żołnierza, w centralnej części. Płonie tu wieczny ogień,
a żołnierze trzymają wartę. Za nim wznosi się ściana ozdobiona
płaskorzeźbą przedstawiającą postać bogini Rzymu na złotym
tle. Przyznam szczerze, że ten zabytek naprawdę wywarł na mnie
ogromne wrażenie. Nie sądziłam, że aż tak mnie zaskoczy swoją
wielkością oraz pięknem. Na placu Weneckim stoi dużo słynnych
budowli, np. kościół św. Marka. Potem jeszcze raz na chwilkę
zaszliśmy pod Koloseum, aby zobaczyć, jak wygląda w dzień.
Już bardzo zmęczeni po całodniowym chodzeniu poszliśmy na
kolację, oczywiście do naszej super miłej włoskiej rodzinki na
pizzę :D i wyruszyliśmy na dalszy spacer. Nocą poczułam ten
włoski klimat, o którym tyle się słyszy . Przeszliśmy kawał drogi, odwiedzając Piazza Navona
– piękny plac z fontanną dei Quattro Fiumi. To plac szczególnie
oblegany przez artystów malarzy, którzy malują lub wystawiają
44
swoje prace. My dotarliśmy tam o 22.00 i w ogóle nie odczuwaliśmy, że jest tak późno. Tłumy ludzi zachwycały się pracami
przyszłych mistrzów.
Kolejnym celem wędrówki był Panteon („Miejsce poświęcone wszystkim bogom”), jedna z najwspanialszych i jednocześnie najlepiej zachowanych budowli z czasów starożytnego
Rzymu. Od VII w. Panteon jest użytkowany jako kościół katolicki Najświętszej Marii Panny od Męczenników. Niestety, nie
weszliśmy do środka, bo było już późno, a poza tym trwał tam
remont.
Wreszcie dotarliśmy do najważniejszego miejsca, które
chciałam zobaczyć! Fontanna di Trevi, najbardziej znana
barokowa fontanna Rzymu i najpiękniejsza, jaką kiedykolwiek
widziałam! Było to dla mnie coś naprawdę niezwykłego, zawsze
o tym marzyłam i mogłam wreszcie tam być. Popędziłam czym
prędzej, aby zanurzyć rękę w wodzie i wrzucić centa. Podobno
tylko pod tym warunkiem można tam jeszcze wrócić. I tak obiecałam sobie, że wrócę, choćby nie wiem co ! Wiem, że gdybym
tam mieszkała, niewątpliwie byłoby to moje ulubione miejsce!
Oczywiście, był tłum turystów, w końcu każdy chce wrzucić swój
pieniążek, by powrócić jeszcze do tego niezwykłego zakątka. Po
drodze zobaczyliśmy oryginalny sklep Pinokia. Wszystkie zabawki, w większości przedstawiające Pinokia, zrobiono z drewna.
Świetna sprawa. Do hotelu wróciliśmy dopiero po 24.00. Jutro
czekają kolejne przeżycia – jedziemy do Watykanu!
Nocą przy fontannie Di Trevi
W niedzielę pospaliśmy trochę dłużej, lecz i tak musieliśmy
się spieszyć, ponieważ chcieliśmy jeszcze przed Aniołem Pańskim iść do grobu Jana Pawła II. Hmm, kiedy wchodzi się na
plac św. Piotra, na początku jego wielkość zaskakuje,
w telewizji nie wydaje się on aż tak duży. Te rzeźby, które
w telewizji wyglądają na małe, są w rzeczywistości przeogromne.
No i gwardziści, którzy mają w sobie coś tajemniczego. Oczywiście, na placu kłębi się tłum turystów, w tym wielu Polaków.
Minęły dwa dni po katastrofie w Smoleńsku, więc może dlatego
przyszło tam tak wielu ludzi od nas, lecz wydaje mi się, że dla
każdego Polaka to miejsce zawsze będzie się kojarzyć z bliskością
Papieża. Choć już Go nie ma, zauważyłam, że wszystko odbieram
przez pryzmat tego, że On tam mieszkał, stał, chodził, patrzył
przez okno, tam złożono Jego trumnę. Wszystko kojarzy mi się
z Nim. Za chwilę stajemy znów w wielkiej kolejce, tym razem do
grobów papieży, szczególnie do jednego – Naszego! Weszliśmy.
Najwięcej ludzi gromadziło się właśnie przy Jego grobie. Tam
jacy jesteśmy?
jest specjalne miejsce do modlenia się, aż łzy same do oczu się
cisną, można zatrzymać się i pomodlić. Stoją strażnicy, którzy
pilnują porządku. Koło grobu leży wiele listów z prośbami
i podziękowaniami. Widać, że niektórzy obcokrajowcy nie
przeżywają tego, co my. Dla mnie to spotkanie, pomodlenie
się było czymś najbardziej niezwykłym z całej tej wycieczki, to
najgłębiej mnie wzruszyło.
Potem weszliśmy do bazyliki św. Piotra na Watykanie
(San Pietro in Vaticano) – wzniesionej w latach 1506–1626
rzymskokatolickiej świątyni na placu św. Piotra. To drugi co
do wielkości kościół na świecie o powierzchni 23 000 m2, jedno z najważniejszych świętych miejsc chrześcijaństwa. Wedle
tradycji bazylika stoi na miejscu ukrzyżowania i pochówku
św. Piotra, uznawanego za pierwszego papieża. Jego grób
znajduje się pod głównym ołtarzem. Najlepsi i najsłynniejsi
architekci przez 120 lat pracowali przy budowie tej świątyni.
Przy głównym ołtarzu msze celebruje zwierzchnik Kościoła
katolickiego, papież. Bazylikę wybudowano według projektu
Bramantego na planie równoramiennego krzyża greckiego
z potężną kopułą wznoszącą się w centrum i małymi kopułami
nad czterema ramionami. Tabernakulum o wysokości 29 metrów nad głównym ołtarzem, kolumnada złożona z 284 kolumn
toskańskich rozmieszczonych w 4 rzędach i 88 filarów oraz
162 posągi świętych na balustradzie są dziełem Berniniego.
Bazylika rozciąga się 190 m w głąb, a jej kopuła ma rozpiętość
42 m. Nigdy nie widziałam czegoś podobnego. Wnętrze tej
świątyni jest przecudowne! Spędziliśmy tam ponad 4 godziny
i uważam, że to za mało. Na mnie największe wrażenie zrobił
ołtarz i „Pieta” Michała Anioła. Chyba każdy z nas powinien
być w tym miejscu.
Potem poszliśmy do małego kościółka na włoską mszę,
z której niewiele rozumieliśmy ;D, ale zawsze to nowe doświadczenie. Niedziela była dniem zwiedzania bazylik ;). Pierwsza
– bazylika Matki Bożej Większej lub bazylika Matki Bożej
Śnieżnej (Basilica di Santa Maria Maggiore, w liturgii: Rzymska
Bazylika Najświętszej Maryi Panny) – stoi na wzgórzu Eskwilin.
To piękna świątynia, podobnie jak inne robiąca silne wrażenie.
Do elewacji przylegają dwie jednakowe fasady pałaców kapituły.
Po prawej stronie nad bryłą budowli góruje romańska kampanila
(dzwonnica) o wysokości 75 m. Loggia w fasadzie jest ozdobiona
mozaikami z XV w. W centralnej części umieszczono medalion
z postacią Chrystusa. Ułożone w pasy sceny ilustrują legendę
o śniegu, związaną z powstaniem bazyliki. Wzdłuż ścian nawy
głównej, powyżej kolumn, ciągną się mozaiki z V w. przedstawiające sceny ze Starego Testamentu. Na wysokości ołtarza
głównego znajdują się dwie kaplice.
Po takiej ilości wrażeń poczuliśmy się nieco zmęczeni. Znaleźliśmy więc małą knajpkę i poszliśmy na kawę, a potem wyruszyliśmy w dalszą drogę. Jako następną odwiedziliśmy bazylikę
św. Pawła za Murami (San Paolo fuori le Mura). Wydawałoby
się, że ta świątynia jest niepozorna, nie taka ładna jak wszystkie
inne. Dopiero gdy weszliśmy do środka, poczułam jej atmosferę.
Podzielona jest na 5 naw przy pomocy ustawionych w rzędach
80 kolumn. Pod łukiem tęczowym kończącym nawę główną
znajduje się grób św. Pawła przykryty gotyckim baldachimem.
Podczas prowadzenia prac rekonstrukcyjnych znaleziono w tym
miejscu kratę, jaką zwyczajowo przykrywano grób męczennika
w czasach wczesnochrześcijańskich. W pobliżu odkryto też
pochówki innych osób. Ta krata została wystawiona, można ją
zobaczyć z bliska. Świątynia jest przepiękna, pełna fresków. Łuk
wznoszący się nad baldachimem zdobi mozaika z V w. z postaciami Zbawiciela i patriarchów. Apsyda kończąca nawę główną
także jest ozdobiona mozaiką w stylu bizantyjskim. Ukazano na
niej Chrystusa na tronie w otoczeniu świętych. Na ścianach naw
rozmieszczono ułożone w długi pas medaliony z wizerunkami
kolejnych papieży, od św. Piotra aż do Benedykta XVI – zostało
już niewiele miejsc. Wnętrze bazyliki zdobi także wielka rzeźba
śś. Pawła i Piotra. Zewnętrzny dziedziniec otacza granitowa
kolumnada. Pośrodku ustawiono figurę św. Pawła z mieczem.
Świątynię poprzedza narteks, nad którym jest widoczna fasada
ozdobiona złotą mozaiką. Cudownie to wygląda. Następnego dnia zwiedziliśmy Ogrody Watykańskie, które
rozciągają się w pobliżu kompleksu kościelno-pałacowego. Do
ogrodów nie tak łatwo się dostać, trzeba wcześniej wpisywać się
na listę. Obejrzeliśmy wiele gatunków roślin – wiekowe drzewa
oraz niespotykane kwiaty pochodzące z różnych kontynentów.
Chodziliśmy po zadbanych ścieżkach wijących się pomiędzy
przystrzyżonymi trawnikami, mijając wymyślne fontanny,
i docieraliśmy do przeróżnych grot, kapliczek, altanek i tarasów
widokowych. Można było wspaniale odpocząć. My spędziliśmy
tam ponad 5 godzin. Nie przepadam za roślinnością i ogrodami,
ale w tych jest wszystko tak świetnie pomyślane, że spaceruje
się z przyjemnością. Korzystając z tego, że mieliśmy przepustki
do niektórych watykańskich obiektów, jeszcze raz poszliśmy do
grobu Jana Pawła II. Potem weszliśmy do Muzeum Watykańskiego. Obecnie zgromadzono w nim najbogatszą kolekcję dzieł
sztuki z całego świata. Zbiory muzeum są na tyle ogromne, że
według przewodników, gdyby poświęcić zaledwie kilkusekundową uwagę każdemu eksponatowi – obejrzenie całej kolekcji
zajęłoby ponad 8 lat. Spędziliśmy tam około 6 godzin. Doszliśmy
do Kaplicy Sykstyńskiej, która zrobiła na mnie wielkie wrażenie,
a najbardziej zachwyciły cudowne freski. Przedstawiają stworzenie całego świata przez Boga, w tym znane nam stworzenie
Adama. Piękne i nie do opisania! W muzeum watykańskim
Tego samego wieczoru wybraliśmy się na Schody Hiszpańskie, by zobaczyć je po raz ostatni. Następnego dnia mieliśmy
wyjechać. Wieczorem wyglądały jeszcze piękniej. Jednak nie
zdążyliśmy na nich posiedzieć, ponieważ dopadł nas deszcz,
więc musieliśmy wracać do hotelu. Objechaliśmy autobusem
wszystkie najważniejsze budowle ostatni raz. Postanowiłam,
45
jaCy jESTEŚmy?
że jeszcze tam wrócę, więc z niczym się nie żegnałam, tylko
mówiłam: „Do zobaczenia” !
Wiele tutaj napisałam, powtarzając ciągle „piękny”, „cudowny”, „niezwykły”, lecz będąc tam i widząc wszystkie wspaniałości, nie mogłam inaczej ich opisywać . Zwyczajnie zakochałam
się w tym mieście, w jego świetnych, zawsze uśmiechniętych
mieszkańcach . Są to zabawni ludzie, którzy zawsze zamiast na
zielonym świetle przechodzą na czerwonym :D . Jeśli chodzi
o estetykę, Rzym nie należy do miejsc zadbanych czy czystych .
Lecz gdy widzi się jego wspaniałe zabytki, nie zwraca się na to
uwagi . Rzym jest dla mnie bliskim miastem, interesuję się nim
od dawna i może dlatego jestem tak bardzo nim zauroczona . Dopiero po ochłonięciu i powrocie do domu zaczęłam dostrzegać,
jakie miałam szczęście, że mogłam być w Rzymie . Chciałabym
w przyszłości nauczyć się języka włoskiego . Również chcę Wam
powiedzieć, że warto jest marzyć, bo marzenia się spełniają ;) .
Dziękuję Fundacji „Mam marzenie” za to, że spełniła moje .
Życzę Wam, aby w życiu jakieś Wasze drogi poprowadziły Was do Rzymu, bo warto zobaczyć to wszystko !
Ponieważ pamięć jest zawodna, a program wycieczki był bardzo bogaty i obfity w różne szczegóły, pisząc ten tekst, korzystałam
z informacji zawartych na www.wikpedia.org/wiki.
ZABAWA W LEGOLANDZIE
Świat z klocków Lego to marzenie każdego dziecka, również
moje… W końcu nastał 3 lipca 010 r . – dzień mojego wyjazdu
do Danii, do Legolandu . Droga była długa, ale w miłym towarzystwie szybko minęła . Wiadomo, że z przyjaciółmi czas płynie
inaczej . Na miejscu zakwaterowaliśmy się w pięknym hotelu,
a wieczór spędziliśmy we wspólnym gronie w celu zapoznania
się z wolontariuszami z Fundacji „Mam marzenie” . Było wesoło .
Sporo śmiechu towarzyszyło zabawie zorganizowanej przez
panią Karolinę, która chciała, żebyśmy poznali się bliżej . Rano
wyruszyliśmy do Legolandu . Było cudnie – park rozrywki jest
Samochód z klocków
W Legolandzie każdy, niezależnie od wieku, znajdzie coś dla siebie
Świat z klocków Lego to marzenie każdego
dziecka, również moje…
46
bardzo kolorowy . Dla mnie najlepszą atrakcją były karuzele . Każdą wspominam z uśmiechem na twarzy . „Łapa”, bo tak została
przez nas nazwana, okazała się najfajniejsza . Takie małe NASA .
Zjazd w pontonach i kajakach – też niczego sobie (SUPER) .
Na niektórych było nawet strasznie (nasze miny uwiecznione na
zdjęciach to takie małe przerażenie na twarzach) . Do odważnych
świat należy, więc daliśmy radę . W piramidzie punkty zdobywaliśmy autami z klocków, jedno z nich zostało uwiecznione na
zdjęciu . Było dosyć ciepło, więc poszliśmy się schłodzić na statek
piratów . Odbyła się wojna na armatki wodne . Po walce nie została na nas ani jedna sucha nitka (cudowna bitwa) .
Nawet nasi rodzice świetnie się bawili, czasami
chyba zapominali, że są dorośli . Bawili się równie
dobrze jak my – to taka nagroda dla nich, że tak
wspaniale walczą o nasze zdrowie  . W Legolandzie
każdy zapomina o niemiłych chwilach związanych
z naszą chorobą . Bardzo chcieliśmy podziękować
naszymi uśmiechami Fundacji „Mam marzenie” za
wspaniałą zabawę i za spełnienie naszych marzeń .
Nigdy nie przestaniemy marzyć i życzymy Wam,
żebyście mogli spełniać marzenia wszystkich
dzieci, tak, aby każde z nich tę przygodę długo pamiętało . Bo wiadomo, że uśmiech jest najlepszym
lekarstwem . Buziaki!
Patrycja, lat 13
Park linowy nad nami – spróbować, czy nie?
jaCy jESTEŚmy?
WIECZóR mARZEń
alina Czarnecka
Czas akcji – 4 czerwca 010 roku .
Miejsce akcji – gdański Miejski Ogród Zoologiczny .
Cel akcji – Wieczór Marzeń!
Po raz kolejny nasi chorzy na mukowiscydozę podopieczni spotkali się w zoo, aby uczestniczyć w imprezie, która jest
wszystkim już dobrze znana i nadal bardzo lubiana . W każdym
zoo w Europie w pierwszy piątek czerwca spotykają się niepełnosprawne dzieci, aby spędzić wesoły i miły wieczór .
W tym roku, oprócz dobrych humorów, dopisała również
pogoda . Na dzieci czekało dużo atrakcji . Najwspanialsze były
oczywiście przejażdżki na motorach . Wraz z prędkością rosła
adrenalina .
Tego dnia nie zabrakło również przejażdżek na kucykach,
zabawy z „Indianami” i konkursów z nagrodami . Tradycyjnie
gościły w zoo piękne i bohaterskie psy, które na co dzień ratują
ludzkie życie lub bardzo je ułatwiają .
Chętni mogli nakarmić w „małym zoo” zwierzęta, które
były naprawdę głodne, o czym niektórzy przekonali się na własnej skórze . Spokojnie, nikt poważnie nie ucierpiał!
Bardziej odważni mieli okazje pogłaskać węża boa . Nie
należałam to tych osób .
Najmłodsi z przyjemnością oddawali się w ręce pań wizażystek, które malowały prawdziwe arcydzieła na ich twarzach .
Nasz „magiczny” wieczór zakończyliśmy przy pieczonych
nad ogniskiem kiełbaskach i innych smakołykach .
To był udany i radosny wieczór, co zostało uwiecznione na
zdjęciach . Obowiązkowa powtórka w przyszłym roku .
Zaraz się zacznie…
Konkurs plastyczny
Wraz z prędkością rosła adrenalina
TURNUS REHABILITACYjNY DLA CHORYCH
NA mUKOWISCYDOZę – BORóWNO 2010
Paweł Piwecki
W dniach od 6 czerwca do 3 lipca kujawsko-pomorska
grupa wsparcia wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą zorganizowała po raz kolejny turnus rehabilitacyjnowypoczynkowy .
W tym roku odbył się on w miejscowości Borówno, niedaleko Bydgoszczy . Uczestniczyło w nim przeszło 50 osób (dzieci,
opiekunowie, personel medyczny Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy oraz wolontariusze) . Wzorem lat ubiegłych
organizatorzy przygotowali bardzo urozmaicony program pobytu,
w związku z czym nikt nie miał czasu się nudzić . Z racji słonecznej pogody w każdym dniu organizowane były krótkie wykłady
poświęcone leczeniu chorych na CF oraz zajęcia z fizjoterapii .
Natomiast godziny popołudniowe mijały na uczestniczeniu
w różnego rodzaju atrakcjach, były to m .in . warsztaty kulinarne,
dyskoteki, podchody, pokaz paralotni, gry w piłkę nożną i siatkową, wspólne ognisko z pieczeniem kiełbasek .
Jak zwykle uśmiech dzieci był najważniejszy…
Siadaliśmy w kręgu i podsumowywaliśmy miniony dzień, przydzielając sobie
wzajemnie plusy i minusy ;)
47
jacy jesteśmy?
Wspomnienia z turnusu rehabilitacyjnowypoczynkowego w Borównie
Mam na imię Karolina, mieszkam w Bydgoszczy i jestem chora na mukowiscydozę. W dniach od 26 czerwca do 3 lipca 2010 r. uczestniczyłam w turnusie
rehabilitacyjno-wypoczynkowym w Borównie, którego organizatorami byli Paweł
Piwecki, PTWM oraz personel medyczny szpitala dziecięcego w Bydgoszczy.
W dzień przyjazdu, czego nikt nie mógł się doczekać, każdy otrzymał swój pokój,
w którym mógł poczuć się bardzo swobodnie. Na początku podano nam godziny
fizjoterapii i kinezyterapii oraz posiłków, ustalone przez naszą panią dietetyk Izę
Horkę. Wieczorem po kolacji odbył się krąg, na którym każdy z nas na zakończenie
dnia opowiadał o tym, co się nam podobało, a co nie za bardzo. Tak wyglądał
każdy wieczór i codziennie wszyscy byli zadowoleni. Czekały tam na nas różne
rozrywki: kurs tańca, robienie pyszności na wielkie ognisko, mecze. Jeden z rodziców zorganizował pokaz lotów paralotnią. Znaleźli się nawet odważni, którzy
spróbowali swoich sił na tym szybowcu. Atrakcją były podchody zorganizowane
przez ks. Darka i wolontariuszki. Mieliśmy do wykonania wiele ciekawych zadań,
które nie zawsze były proste. Nie zabrakło również wizyt na plaży, gdzie można
było się popluskać w wodzie i poopalać, leżąc na gorącym piasku.
Oprócz zabawy mogliśmy również posłuchać wykładów lekarskich, które
dla malutkich pacjentów były mało interesujące, ale dla ich rodziców okazały się
bardzo praktycznymi poradami. Podczas turnusu przyjechała do nas telewizja
bydgoska, która relacjonowała nasz pobyt.
Na zakończenie odbyło się wielkie ognisko, na którym każdy mógł skosztować sałatki robionej przez mukolinki. Były śpiewy, tańce i panowała bardzo
rodzinna atmosfera. Moim zdaniem organizacja takich turnusów jest bardzo
ważna, ponieważ daje dzieciom wiele radości oraz łączy nas wszystkich w całość.
Udało mi się porozmawiać z osobami, z którymi nie miałam wcześniej okazji się
spotkać. Pomagaliśmy sobie wzajemnie, wymienialiśmy się poglądami, radościami
i smutkami. Taki wspólny wyjazd to także mobilizacja do wykonywania fizjoterapii
i kinezytearpii, choć malutkim mukolinkom nie zawsze to się podoba. Mam 26 lat
i, patrząc na maluszki, zdaję sobie sprawę, że one obserwują dorosłych chorych
i jeśli będą miały dobry przykład, to będą brać leki, wykonywać kinezyterapię,
a co za tym idzie, będą długo cieszyć się zdrowiem.
Dla mnie taki wyjazd to forma odpoczynku, nabrania siły, oderwania
od codzienności. Na buźkach mukolinek widać było uśmiechy. Pogoda nam
dopisała, a najważniejszym elementem całego pobytu stała się bardzo rodzinna atmosfera. Chciałabym, aby takiego typu wyjazdy organizowano również
w przyszłości. Korzystając z okazji, chciałabym podziękować wszystkim organizatorom za zapewnienie nam tak fantastycznego wypoczynku.
Z wyrazami szacunku
pacjentka Karolina Grzeszczak
Kilka słów o Borównie
Dyskoteka – naturalna forma drenażu 
48
Nauka tańca: i kto tu prowadzi?
Wspólne wieczory przy ognisku
Pokazy paralotni
Turnus wypoczynkowo-rehabilitacyjny Borówno 2010 zapewnił świetną zabawę
każdego dnia. Codziennie mieliśmy zaplanowane różnorodne i ciekawe zajęcia. Co rano
przychodził do nas personel medyczny. Chociaż musieliśmy robić codzienną rehabilitację,
czuliśmy, że mamy wspaniałe wakacje zorganizowane przez zaangażowanych ludzi. Każdy
dzień przynosił nowe cudowne doznania i przeżycia. Było bardzo dużo atrakcji, m.in.
ognisko, dyskoteka, warsztaty kulinarne, loty paralotnią, zajęcia sportowe. Codziennie
była msza święta. Co wieczór siadaliśmy w kręgu i podsumowywaliśmy miniony dzień,
przydzielając sobie wzajemnie plusy i minusy ;). Cały pobyt wspominam z uśmiechem,
a dobre wspomnienia pozostaną mi w pamięci na całe życie.
Patrycja Nowakowska
jaCy jESTEŚmy?
ZABAWY I WARSZTATY W GDAńSKIm ZOO
małgorzata lemańczyk
19 czerwca 010 r . od godziny 10 .00
na terenie gdańskiego ogrodu zoologicznego na dzieci z oddziału PTWM
w Gdańsku czekały niesamowite przeżycia . Z dala od rodziców, pod opieką pań:
Marleny i Martyny Niedźwieckich oraz
Marceliny Król, miały okazję zwiedzić
całe zoo i skorzystać ze wszelkich innych
atrakcji, takich jak przejazd kolejką retro, wspinaczka w parku linowym czy
zwiedzanie parku dinozaurów . Przerwy
w napiętym grafiku wypełniali wolontariusze z Fundacji „Dr Clown” .
Tymczasem rodzice i dorośli chorzy
uczestniczyli w warsztatach z fizjoterapii,
które prowadził pan Artur Leżański, rehabilitant z Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju, zaproszony przez Oddział
Gdański PTWM . Niewątpliwą okazją było
zobaczenie prezentowanej przez pana Artura najnowszej dostępnej w Polsce metody
Warsztaty prowadził dr Artur Leżański
drenażu płuc z pomocą kamizelki The
Vest . W warsztatach wzięły udział również
panie rehabilitantki ze Szpitala Dziecięcego
„Polanki”, co dało możliwość wymiany doświadczeń i zaowocowało dalszymi planami
współpracy z panem Arturem .
Po zjedzeniu nieskończonej ilości
pizzy, pomidorówki i gulaszu wszyscy
dorośli uczestnicy kontynuowali zajęcia na
warsztatach psychologiczno-edukacyjnych,
które prowadziła pani Kasia z Fundacji
Dziwny jest ten… brzuch
Wspólna zabawa z wolontariuszami z Fundacji
„Dr Clown”
W parku linowym – to dopiero były emocje
„Drabina Rozwoju” – w ramach projektu „Bajka Pomagajka u Doktora” . Praca
w grupie w ramach bajkoterapii zbliżyła do
siebie wszystkich zgromadzonych rodziców,
pokazała wiele aspektów trudnej walki z chorobą i nastawiła pozytywnie do uczestnictwa
w podobnych zajęciach w przyszłości .
Całość projektu spotkania w oliwskim zoo została zrealizowana dzięki
sponsorom, Kompanii Piwowarskiej
oraz spółki Radfarm, i organizatorom
– zarządowi oddziału .
Wielkie podziękowania należą się
również panu dyrektorowi Michałowi
Targowskiemu za możliwość zorganizowania warsztatów na terenie zoo .
Zadowoleni, z pizzą w ręku i z uśmiechem na twarzy, wróciliśmy do domu .
Wszyscy, którzy uczestniczyli w zabawach i warsztatach, nie mogą się doczekać dalszych wspólnych spotkań!
mEGRO PRZECIW mUKOWISCYDOZIE
Tekst oraz zdjęcia pochodzą ze strony http://radioen .pl/aktualnosci/nowy-sacz,301 .html i zostały przedrukowane za zgodą
właściciela strony . Dziękujemy!
muzyka nie tylko łagodzi obyczaje, ale przyczynia się do
niesienia pomocy innym
Zagrali charytatywny koncert w Wielogłowach przy starym
kościele, podczas którego zbierane były pieniądze na Polskie
Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą .
„Bardzo dziękuję wszystkim, którzy przybyli na koncert
i wspierają finansowo Towarzystwo” – mówiła Dorota Hedwig,
prezes PTWM oraz mama zmarłej kilka miesięcy temu Igi .
Choć są dopiero na początku swojej muzycznej kariery,
nagrali już płytę . Zgromadzona publiczność słuchała utworów
z ich najnowszego krążka . Zebrane środki zasilą konto organizacji
Pani Dorota Hedwig dziękuje wszystkim, którzy przybyli na koncert i wspierają
finansowo Towarzystwo
49
jaCy jESTEŚmy?
Megro podczas koncertu
walczącej z tą nieuleczalną chorobą . Śpiewając religijne
piosenki, zarazili swoim optymizmem widzów . Możliwość
pomocy chorym ludziom daje im ogromną satysfakcję .
Oby takich akcji było jak najwięcej .
Koncert zespołu Megro odbył się 30 czerwca 010 r .
Redakcja
Oby takich akcji było jak najwięcej
DZIęKI NIm PAmIęTAmY O jASNEj STRONIE
ŻYCIA
Moi Drodzy! Z radością pragnę Wam donieść, że grono
naszych przyjaciół ciągle się powiększa . Mamy obok siebie
niezwykłych, wrażliwych ludzi, niezwiązanych osobiście z naszym środowiskiem, którzy kosztem własnego czasu i środków
finansowych starają się nas wspomóc w naszej walce z chorobą . Ci z nas, którzy mieli przyjemność brać udział w majowej
konferencji w Falentach, pamiętają, jakich niezwykłych doznań
duchowych dostarczył nam zespół EmauS . Takich niezwykłych
chwil nie zapomina się szybko… i czeka się z utęsknieniem
na następne . Wyobraźcie sobie moją radość, gdy zadzwonił
do mnie kierownik zespołu – pan Marek Rusek, z propozycją
koncertu charytatywnego . Celem miało być zbieranie funduszy
dla naszego Towarzystwa, ale i bardziej dalekosiężne działanie . Intensywne starania członków zespołu doprowadziły do
tego, że 8 .11 .010 r . w kościele w Nadarzynie koło Warszawy
o godzinie 11 .15 odbył się wspaniały koncert . W przerwach pomiędzy utworami (niezwykłymi) członkowie zespołu opowiadali
o naszym Towarzystwie i naszych dzieciach . Mieliśmy z Pa50
„Mieliśmy z Patrykiem przyjemność również powiedzieć parę słów” . Na
fotografii pani Iwona Fiuk, jej syn Patryk oraz kierownik zespołu – pan
Marek Rusek
jacy jesteśmy?
Zespół Emaus podczas koncertu
trykiem przyjemność również powiedzieć parę słów. Myślę, że
właściwych, bo wyraźnie trafiły do serc wzruszonych słuchaczy.
Członkowie zespołu i inni nasi przyjaciele rozdawali również
nasze ulotki informacyjne z prośbą o wpłacanie 1% przy rozliczaniu podatku. Mam głęboką nadzieję, że przełoży się to
w przyszłości na stan naszego wspólnego konta. Wszyscy mamy
świadomość, że środki, które posiadamy, są mizerne w stosunku do naszych potrzeb. Takie inicjatywy mają więc kolosalne
znaczenie, i finansowe, i zwiększające świadomość społeczną.
DZIĘKUJEMY BARDZO!
A to nie wszystko, o czym chciałam napisać. Inna grupa młodych, wrażliwych ludzi opiekuje się jedną z naszych
dziewczynek, która często przebywa w CZD w Międzylesiu.
Wiemy, z jakim oddaniem pani Viola Gacek opiekuje się naszymi dziećmi… i nami rodzicami, przy okazji. Jakiś czas temu
zadzwoniła do mnie z prośbą, czy nie mogłabym odwiedzić
pewnej dziewczynki w szpitalu. Dziecko chore i z daleka od
domu bywa bardzo samotne. Niestety, z powodu odległości
i braku czasu odwiedziłam ją tylko raz. Ale poprosiłam o pomoc
jedną z naszych młodych przyjaciółek. I tu spotkała mnie niespodzianka. W obecnej chwili nasza podopieczna ma całą grupę
przyjaciół, którzy ją uwielbiają. Udało im się również załatwić dla
dziewczynki laptopa. Dzięki ich staraniom odwiedziła ją również aktorka Anna Samusionek. Radości nie było końca. Zbliża
się koniec roku, pełnego trudnych, czasami bardzo smutnych
chwil, ale też okraszony chwilami radości. Jak najwięcej tych
radosnych momentów życzę nam wszystkim w nadchodzącym
Nowym Roku. Gorąco dziękuję wszystkim, dzięki którym nie
zapominamy o jasnej stronie życia. Bożych Błogosławieństw
dla wszystkich.
Iwona Fiuk
galerie...
„Do końca świata…” „…I jeden dzień
dłużej”
Anna Karszny
Mam wrażenie, że jeszcze wczoraj planowaliśmy ten
piękny dzień, a już minęły dwa miesiące. Co można napisać
o własnym ślubie…? „Ach, co to był za ślub!!!”. Wydaje mi
się dość logiczne, że każda panna młoda będzie uważała,
że jej ślub był najcudowniejszy. Nie mam więc zamiaru się
wyłamywać. Nie skłamię też, gdy napiszę, że własny ślub
do końca swych dni będę wspominać z uśmiechem na twarzy. To wręcz niesamowite, ile siły może dać człowiekowi
prawdziwa miłość. Z Pawłem jestem od 4 lat. Taka szalona
miłość. Nigdy nie przypuszczałam, że będzie z tego coś
więcej. W głębi serca chciałam, żeby było z tego coś więcej,
niż „chodzenie za rączkę do sklepu po bułki”. Nie wierzyłam
po prostu w to, że ktoś może mnie pokochać tak mocno,
żeby wytrzymać ze mną całe życie. Ba! Jeszcze żeby o mnie
dbał? Niemożliwe. A jednak. Mam uroczego męża, który
zrobi drenaż, zagoni do inhalacji i wytrze nosek w czasie
przeziębienia. A teraz małe kuku: on nawet umie sprzątać
i gotować. Znacie kobietę, która ma lepiej niż ja?  Ale
do rzeczy… Jak już kiedyś pisałam, planowaliśmy ślub.
Wcześniej, oczywiście, oficjalne zaręczyny z kwiatami dla
mamy i whisky dla taty. Miło się to wspomina. Zwłaszcza
reakcję taty, który najpierw zaznaczył, że ze mną Pawełek
nie będzie miał łatwo i że będzie musiał o mnie dbać, bo
jestem chora (nie, nie… byle komu to tata by mnie nie oddał).
Paweł twierdząc, że jest tego świadom, nadal chciał mnie
za żonę, więc cóż mógł mój biedny tatuś zrobić… Tylko się
zgodzić, widząc moje szczęście.
Byliśmy zaręczeni 2 lata. Kolejne dwa planowaliśmy ślub.
Krok po kroku. Najpierw lista gości, lokal, orkiestra itp. Biegania z upływem czasu okazało się co niemiara. Jednak warto
było. Muszę też zaznaczyć, że odczuwałam tak wielką radość
z planowania ślubu, że zapomniałam, co to choroba. Od
tamtego czasu nie widział mnie też nikt na przeleczeniach w
szpitalu. Nie było takiej potrzeby. Kiedy tylko było gorzej,
51
jaCy jESTEŚmy?
narzeczony (i rodzina, oczywiście) robili, co tylko się dało,
abym znów poczuła się lepiej. Sama myśl, że już niedługo
zostanę Panią Karszny i codziennie będę zasypiać i budzić
się w ramionach ukochanego mężczyzny, od razu stawiała
mnie na nogi.
No i jak tu się nie wzruszać, kiedy tak teraz piszę i myślę
o tej białej sukience, która jeszcze wisi na wieszaku i się na
mnie „patrzy”… Jej chwila już minęła . Był bajeczny ślub, udane wesele do białego rana . Były płatki róż, duuużo czekolady,
mega orkiestra, długa limuzyna i atrakcje dla gości, żeby się
nie nudzili . Dziś zostały nam zdjęcia i film, aby nasze dzieci
mogły zobaczyć, jak mamusia i tatuś przysięgali sobie przed
ołtarzem . Ale to nie tak, że był ślub i finisz . Nie, nie… My
dopiero zaczynamy wspólne życie . Tydzień temu wróciliśmy z
podróży poślubnej . Zwiedziliśmy Tunezję, gdzie niejeden Arab
chciał kupić blondynkę za 50 wielbłądów! Dziwię się, że mąż
nie zamienił mnie na stado dromaderów . Przecież nie każdy
może mieć swoje stado pod blokiem ;) .
Jako małżeństwo nie zamierzamy potwierdzać reguły: „po
ślubie wszystko, co dobre, kończy się, zmienia” itp . Oczywiście,
że się wiele rzeczy zmieniło . Ale tylko i wyłącznie na lepsze .
Zamieszkaliśmy razem, urządzamy się, a na wiosnę planujemy
budowę własnego domu . Ponieważ ma w nim być dużo pokoi,
będzie też miejsce na co najmniej dwójkę dzieci . W czerwcu
kończę studia i zamierzam pracować w szkole jako nauczycielka . Jeśli tylko badania genetyczne Pawła pod kątem muko pójdą
pomyślnie, to napiszę do Was ponownie, ale już nie tylko jako
mukolinka ani jako żona, czy tym podobne, lecz jako szczęśliwa
matka i żona . Póki co, cieszymy się sobą każdego dnia, troszczymy się o siebie nawzajem i kochamy tak mocno, jak tylko można
to sobie wyobrazić . A może jeszcze bardziej… Życzę, Kochani,
każdemu z Was miłości tak silnej, która odmieni Wasze życie
i uczyni Was szczęśliwymi tak bardzo, jak to tylko możliwe .
Wygrawerowana sentencja na naszych obrączkach brzmi: „Do
końca świata…” „…I jeden dzień dłużej” . Takiej też miłości
i szczęścia życzę każdemu z Was .
GALERIA śLUBNA
Drodzy Nowożeńcy! Niechaj los Wam sprzyja, niosąc powodzenie
i szczęście . Idźcie przez życie z dobrocią w sercu, otoczeni ludźmi, których
kochacie . Obdarzajcie się nawzajem nadzieją, miłością i radością .
Zespół redakcyjny
Oto jest miłość.
Dwoje ludzi spotyka się przypadkiem,
a okazuje się, że czekali na siebie całe życie.
anna i Paweł Karszny – ślub 14 sierpnia 2010 r.
5
jaCy jESTEŚmy?
Ślubuję Ci miłość.
Miłość, która jest decyzją na całe życie.
Miłość, która jest bezwarunkowa.
Miłość, która jest nieustannym obdarowywaniem.
Miłość, która jest pragnieniem dobra dla drugiego człowieka
Miłość, która jest przepełniona czułością i troską.
Miłość, która przebacza, przebacza, przebacza…
jola i artur – ślub 09.10.2010 r.
TWóRCZOść...
KĄCIK POETYCKI
SENS POWROTóW
lilla latus
Powroty nadają sens naszym życiowym wyborom i poczynaniom . Chęć zmiany, wyjazdy, małe i duże ucieczki nabierają
wartości i znaczenia dzięki możliwości powrotu . Lub odwrotu .
Bo przecież idąc naprzód, tak często oglądamy się za siebie, nie
palimy mostów, a przebyta droga to życiowy szlak doświadczeń,
który zaprowadził nas do miejsca, w którym jesteśmy . Wielu
z nas lubi podróżować, zwiedzać, ale jakże często potem wzdychamy: „Wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej”. Myśl o powrocie daje nam poczucie bezpieczeństwa, pozwala na nowo odkryć
(lub docenić!) to, co już znamy . Motyw powracania jest obecny
w literaturze, mitach i legendach – Tezeusz dzięki nici Ariadny
mógł wyjść z labiryntu, tułaczka Odyseusza do rodzinnej Itaki
trwała 10 lat, a w filozofii istnieje idea wiecznego powrotu
(inaczej apokatastasis) przyjmująca, że świat powtarzał się
i będzie powtarzać się wciąż w tej samej postaci nieskończenie
wiele razy . Być może obawiamy się nieodwracalności, bo przecież
nawet „Niebo nie jest niebem, jeśli wyjścia nie ma” – jak pisał
ks . Jan Twardowski .
53
jaCy jESTEŚmy?
Wszystko ma swój czas
i jest wyznaczona godzina na wszystkie sprawy pod niebem .
Jest czas rodzenia i czas umierania,
czas sadzenia i czas wyrywania tego, co zasadzono,
czas zabijania i czas leczenia,
czas burzenia i czas budowania, (…)
czas miłowania i czas nienawiści, (…)
Wszystko, co czyni Bóg, na wieki będzie trwało . (…)
To, co jest, już było, a to, co ma być kiedyś, już jest .
Stary Testament, Księga Koheleta (3, 1–15)
POwRÓT
Nagle otworzy się okno
i matka mnie zawoła
już czas wracać
rozstąpi się ściana
wejdę do nieba w zabłoconych butach
usiądę przy stole i opryskliwie
będę odpowiadał na pytania
nic mi nie jest dajcie
mi spokój . Z głową w dłoniach
tak siedzę i siedzę . Jakże im
opowiem o tej długiej
i splątanej drodze .
Tu w niebie matki robią
zielone szaliki na drutach
brzęczą muchy
ojciec drzemie pod piecem
po sześciu dniach pracy .
Nie – przecież nie mogę im
powiedzieć że człowiek człowiekowi
skacze do gardła .
Tadeusz Różewicz
54
POwRÓT
A kiedy deszcz srebrnosiny
zapłacze za moim powrotem,
pomyśl, że to są łzy moje
perlone przez moją tęsknotę
Krzysztof Kamil Baczyński
jacy jesteśmy?
recenzje...
Kulturalny zastrzyk z baśniową
nutą w tle
Marta Gliniecka
Upalne dni już za nami. Teraz przyszedł czas na jesienną
zadumę, a z nią na długie jesienne, a potem zimowe wieczory.
Na tę porę proponuję zwłaszcza jazzowe nuty Stana Getza.
Lekki i taneczny rytm jego albumu Bossa Nova gwarantuje
nam dobry nastrój, bo ma w sobie coś ze wspomnienia lata, ale
i zapowiedź bardziej melancholijnych dni.
Grudzień to także czas świątecznej refleksji, dlatego tym
razem szczególnie polecam krótką opowieść Richarda Paula
Evansa Podarunek. (Nie mylić z Nicholasem Evansem – autorem Zaklinacza koni). Oryginalny tytuł brzmi The Christmas Box
i rzeczywiście jest to historia utrzymana w świątecznej tonacji, bo
opowiada o sile uczuć i o uzdrawianiu. Jej bohaterem jest mały
chłopiec, ośmioletni Collin, który choruje na białaczkę. Mimo
swojego ciężkiego stanu zdrowia posiada on pewien szczególny
dar, który ujawnia się tylko w niektórych sytuacjach.
Książka tym bardziej zasługuje na uwagę ze względu na
to, że została napisana przez mężczyznę, który sam cierpiał na
zespół Tourrete’a, i jak podkreśla autor, większość opisywanych
przez niego wydarzeń miała miejsce w rzeczywistości.
Co do świata filmów, to warta polecenia wydaje mi się tegoroczna animacja Jak wytresować smoka (2010). Producenci
Shreka, Madagaskaru i Kung Fu Pandy w sposób zabawny,
a momentami wzruszający pokazują świat wikingów i dzikich
smoków. Bohaterem filmu jest nastoletni wiking – Czkawka.
Chłopiec, aby stać się mężczyzną i udowodnić plemieniu
swoją wartość, musi nauczyć się zabijać smoki. Wydaje się,
że los Czkawce sprzyja, kiedy spotyka w lesie Nocną Furię
– jednego z najgroźniejszych smoków, tym razem zranionego. Czy chłopiec dobije rannego smoka, by wreszcie spełnić
oczekiwania ojca?
Miłośnikom baśni i legend proponuję także Robin Hooda
(2010) w reżyserii Ridleya Scotta. Na uwagę zasługuje fenomenalna Cate Blanchet w roli lady Marion, a także tytułowy Robin
(Russel Crowe). Ridley Scott sięgając do czasów średniowiecza,
mistrzowsko tworzy sceny, dba o każdy detal oddający realia
życia ówczesnych mieszkańców. W ten sposób na nowo udaje
mu się wzbudzić fascynację ową niepokojącą epoką, jaką były
i w dalszym ciągu pozostają wieki średnie.
kącik kulinarny...
Dekalog pacjenta chorego
na mukowiscydozę
Danuta Sajdok
SZÓSTE – JEDZ, ABY PRZYTYĆ, ŻEBY BYŁO Z CZEGO CHUDNĄĆ.
PAMIĘTAJ – JEDZENIE DAJE SIŁĘ DO WALKI!
KULINARNE WSPOMNIENIA Z DZIECIŃSTWA
To, że jeść trzeba, każdy wie. Są dwie teorie – jedni mówią,
że żyjemy po to, aby jeść, drudzy – że jemy po to, aby żyć.
Do wspólnego gotowania zachęcają nas panie i panowie
z okienka telewizora. Czasopisma kuszą w kącikach kulinarnych
przepisami, o których wcześniej nikt z nas nie słyszał. Moda na
spaghetti, sushi i inne egzotyczne potrawy zepchnęła naszą staropolską, tradycyjną kuchnię w cień. W sklepach półki uginają
się od towarów, można kupić prawie wszystko i gotować.
A teraz druga strona medalu – DIETY! Dieta 1000 kalorii,
dieta South Beach, dieta dr Dunkana i kto wie, kogo jeszcze. „Złe
węglowodany” straszą nas od rana do wieczora, a liść sałaty jest
cudem na wszystko.
Dawniej diety stosowano w czasie choroby, po zabiegach
operacyjnych i tylko w przypadkach zagrożenia utratą zdrowia.
Obecnie wygląda na to, że wszyscy jesteśmy bardzo poważnie
chorzy: dieta goni dietę.
Ja osobiście tęsknię za smakami, które pamiętam z dzieciństwa. Były to czasy odległe, skromne, oparte głównie na
pomysłowości, nie tylko w gotowaniu, ale i w zdobywaniu
produktów.
Pomysłów na ugotowanie „czegoś z niczego” było sporo.
A to, że smak potraw pamiętam do dzisiaj, jest zasługą mojej
babci, która gotowała bez wsparcia „pana Knorra”, „Kucharka”,
„Ziarenek smaku”. Gotowała pachnąco, podśpiewując przy
kuchni. Czyniła cuda kulinarne, kupując produkty wyłącznie
na targu.
55
jacy jesteśmy?
Pamiętam jej poranne powroty z koszykiem pełnym warzyw
i owoców; zapach tego wszystkiego jest dzisiaj nie do uzyskania.
Niestety, hodowla roślin na sztucznych nawozach pozbawia je
smaku i aromatu. Jedyną dietą stosowaną przez moją babcię było
ratowanie chorego „rosołkiem z koguta”. Pyszna i stawiająca na
nogi potrawa.
Sama uwielbiam gotować, cenię głębię smaku potrawy
oraz jej estetyczną i niebanalną oprawę. Chętnie podzielę się
przepisami mojej babci. Zachęcam do eksperymentów w kuchni
i zabawy w gotowanie wraz z dziećmi, które są doskonałymi
pomocnikami.
W każdym sklepie można kupić gotowe „pierogi babci”,
„szynkę babci” i wiele innych „babcinych przysmaków”, które
nie mają nic wspólnego z babcią.
Prawdziwym przebojem mojej babci były pyszne naleśniki.
Czy ktoś nie lubi naleśników? Babcia piekła stosy naleśników
i uśmiechała się czule na widok ciągle pustych talerzy oraz buziek
umorusanych dżemem lub serkiem.
Zapraszam do naszego kącika kulinarnego!
NALEŚNIKI BABCI
Przepis dla 2 osób:
1 szkl. mąki tortowej, 1szkl. mleka, 1/2 szkl. wody, 1 całe
jajko, 1 żółtko, 2 łyżeczki cukru, szczypta soli, 2 łyżki oliwy lub
roztopionego masła.
Zmiksuj: mleko z jajkiem, żółtkiem, cukrem i szczyptą soli;
przesiej mąkę do miski i dodaj zmiksowany wcześniej rozczyn,
wszystko razem wymieszaj, w trakcie mieszania stopniowo dolewaj
wody; odstaw na 30 min.
Kiedy ciasto „odpocznie”, dodaj 2 łyżki oliwy i dobrze wszystko wymieszaj. Jeżeli ciasto będzie za gęste, to trzeba dolać trochę
wody. Ciasto musi mieć konsystencję śmietany.
Moja „asystentka”
Małgosia przygotowuje ciasto naleśnikowe
Sztuką jest nadać
kształt, jakiego
oczekujemy
56
Udało się!
Dekorujemy według własnej
fantazji
Oto efekt wyobraźni Małgosi
Patelnię wysmaruj oliwą i delikatnie wlewaj ciasto (taką ilość,
jaki duży ma być naleśnik). Początkowo proponuję piec tradycyjny
kształt naleśników. Kiedy brzuszki będą pełne, można pobawić
się w „andrzejkowe wróżby”. Na patelni można wyczarować:
zwierzaki, serca, kwiaty… i wiele innych cudeniek.
Po upieczeniu dekorujemy według własnej fantazji – można
wykorzystać lentilki, wiórki czekoladowe, kokosowe itd.
Dodatki do naleśników: dżem, nutella, serek homogenizowany, owoce, bita śmietana itd.
Te pyszne naleśniki przygotowujemy wspólnie z moją małą
asystentką, 9-letnią Małgosią. Jako dowód naszej wspólnej pracy
zamieszczamy zdjęcia z przebiegu naszych cotygodniowych zajęć
kulinarnych.
Po przygotowaniu pysznych dań nakrywamy stół i ze
smakiem zajadamy. Oczywiście, Małgosia nie zapomina nigdy
o Kreonie!
SMACZNEGO!
KLUSKI ŚLĄSKIE ULUBIONE
Składniki: ziemniaki, 1 jajko, 1 żółtko, sól, mąka ziemniaczana, 2 łyżki mąki tortowej.
Gotujemy ziemniaki (w mundurkach lub obrane) – ilość
w zależności od liczby chętnych ;). Ugotowane ziemniaki przeciskamy przez praskę lub mielimy, a następnie wystudzone ugniatamy do miski. Dzielimy na cztery części; jedną część wyjmujemy
i w wolne miejsce wsypujemy mąkę ziemniaczaną. Dodajemy
2 łyżki mąki tortowej, jajko, żółtko i ugniatamy ciasto.
Podsypujemy mąką, dzielimy na małe kawałki, turlamy na
małe ruloniki, które kroimy i formujemy na kluseczki z dziurką
w środku.
W dużym garnku gotujemy wodę z dodatkiem soli. Wrzucamy kluseczki na wrzątek i mieszamy, aby nie przylgnęły do
dna. Do momentu wypłynięcia klusek na powierzchnię wody
gotujemy pod przykryciem; następnie odkrywamy i wyciągamy
łyżką cedzakową. Odcedzamy, lekko przelewając letnią wodą,
i układamy do uprzednio wysmarowanej masłem lub oliwą (aby
się nie sklejały) szklanej miski.
Kluski śląskie są pysznym dodatkiem do mięs i sosów.
SMACZNEGO!
Pragniemy w miarę możliwości podzielić się na łamach
naszej gazety przepisami na pyszne i niedrogie dania.
z ŻyCIa PTwm
SPRAWOZDANIA, OPINIE, KOmENTARZE
SPRAWOZDANIE Z DZIAŁALNOśCI BIEŻĄCEj
ZARZĄDU GŁóWNEGO PTWm IX KADENCjI
monika Paduszyńska
W dniu 1 maja 010 r . podczas Walnego Zebrania Członków Towarzystwa wybrano nowe władze . Prezesem Zarządu
Głównego została wybrana pani Dorota Hedwig, a w skład
Zarządu, który ukonstytuował się w tym samym dniu, wybrano:
Andrzeja Pogorzelskiego – wiceprezesa, Monikę Paduszyńską
– sekretarza, Henryka Karasia – skarbnika oraz Annę Kobyłecką, Mariolę Gwaderę, Pawła Piweckiego, Piotra Wyraza
– członków .
Zarząd IX kadencji składa podziękowania osobom, które
pracowały w Zarządzie poprzedniej kadencji: Alicji Rostockiej,
Teresie Trojanowicz, Barbarze Michalik, Krystynie Bluszcz,
Danucie Sajdok i Tadeuszowi Jażdżewskiemu . Liczymy, że
w dalszym ciągu będziecie Państwo wspierać Zarząd swoimi
radami .
Zarząd Główny (ZG) w okresie od majowych wyborów do
grudnia 010 r . spotkał się czterokrotnie: 1 maja, 6 czerwca,
5 września oraz 7 listopada .
Zarząd IX kadencji kontynuował rozpoczęte przez Zarząd
VIII kadencji prace w następującym zakresie:
1 . Kampania billboardowo-internetowa: Równouprawnienie . Projekt ten został zrealizowany w marcu i kwietniu .
Celem kampanii było zwrócenie uwagi społeczeństwa na
drastyczne różnice w długości życia chorych na mukowiscydozę w Polsce i w państwach Europy Zachodniej,
jak też na problemy, z jakimi w polskich warunkach
borykają się chorzy, ich rodziny i organizacje działające
na ich rzecz . ZG złożył wniosek o dofinansowanie opisanej kampanii ze środków PFRON-u, jednak nie został
on uwzględniony, mimo pozytywnej oceny projektu .
Powodem odrzucenia wniosku był bardzo ograniczony
tegoroczny budżet PFRON . W związku z tym Zarząd
zmuszony był podjąć decyzję o sfinansowaniu w całości
kosztów kampanii ze środków statutowych Towarzystwa
w kwocie 359 658,48 zł.
. Internetowa kampania promująca odpisy 1% podatku na
rzecz PTwm . Kampania została zorganizowana na zlecenie
ZG przez firmę Mindshare . Całkowity koszt akcji zamknął
się w kwocie 34 160,00 zł i został w całości sfinansowany
ze środków statutowych . Osobą nadzorującą akcję ze strony
Towarzystwa był pan Piotr Wyraz .
3 . XXIV szkolenie dla chorych i ich rodzin w Falentach .
Szkolenie połączone z corocznym Walnym Zebraniem
Członków Towarzystwa odbyło się w dniach 1–3 maja 010 r .
W szkoleniu wzięło udział 240 osób . Relacja z przebiegu
szkolenia i program wykładów zostały zamieszczone w 6 .
numerze „Mukowiscydozy” . Szkolenie również zostało objęte
wnioskiem złożonym przez Zarząd Główny o dofinansowanie ze środków PFRON, jednak podobnie jak w przypadku
kampanii „Równouprawnienie”, pomimo pozytywnej oceny
4 .
5 .
6 .
7 .
tego projektu, PFRON nie przyznał żadnych środków na
realizację szkolenia . Pełne koszty szkolenia – które wyniosły
157 470,17 zł – zostały pokryte ze środków statutowych
Towarzystwa .
wydanie dwóch numerów czasopisma „mukowiscydoza” . W lipcu ukazał się 6 . numer czasopisma . Jest to
jedyny projekt, na który Towarzystwo otrzymało dofinansowanie ze środków PFRON, przy czym przyznano
mniejsze środki niż wnioskowane przez Zarząd Główny
(wniosek obejmował kwotę 63 735,00 zł, PFRON przyznał 57 361,50 zł) . Pierwsza transza środków w kwocie
31 867,50 zł wpłynęła w połowie października 010 r .
Całkowite rozliczenie programu nastąpi po wydaniu 7 .
numeru czasopisma .
Infolinia . Obecnie infolinia jest dostępna przez 53 godziny
tygodniowo . Dyżur pełnią pracownicy sekretariatu, rehabilitant, psycholog i lekarz . Całkowity koszt działania infolinii
w bieżącym roku zamknie się kwotą około 70 000 zł i zostanie pokryty ze środków statutowych.
działalność odpłatna . W ramach tego projektu Towarzystwo prowadziło sprzedaż odżywek i suplementów diety . Na
potrzeby realizacji zadania zostało wynajęte pomieszczenie
magazynowe i zatrudniono magazyniera . Łącznie koszty
zakupu suplementów przez Towarzystwo na dzień 31 października wynosiły 113 726,87 zł. Pozostałe koszty realizacji
projektu ze strony Towarzystwa to: 7035,92 zł – wysyłka
odżywek, 1318,40 zł – koszty opakowań, 23 800 zł – wynagrodzenie magazyniera, 2800 zł – wynajem pomieszczenia
magazynowego . Podopieczni zakupili do dnia 3 listopada
010 r . suplementy za kwotę 117 583,91 zł.
Przeszczepy . W roku 010 do dnia 5 listopada przeprowadzono 8 przeszczepów płuc u polskich chorych .
57
z ŻyCIa PTwm
Siedem przeszczepów wykonano w Wiedniu, jeden
w Paryżu . Pierwszą operacją była retransplantacja przeprowadzona u Igi Hedwig . Niestety, po ponad miesiącu
walki Iga zmarła . Denis Marek był ostatnim chorym, za
którego przeszczep zapłacili Państwo Sztuczkowscy, nasi
Wielcy Darczyńcy . Pozostałe osoby, które zostały poddane
transplantacji, to: Renata, Sebastian, Michał, Grzegorz
oraz Patryk, których przeszczepy zostały sfinansowane
przez NFZ . W Wiedniu przeszczepowi został poddany
również Tomasz . Był on przygotowywany do wykonania
przeszczepu w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu,
jednak z uwagi na ciężki stan chorego zdecydowano się na
wykonanie przeszczepu w Wiedniu, gdyż AKH dysponował organami koniecznymi do transplantacji . Koszt tego
przeszczepu w wysokości 411 046,72 zł został pokryty
przez Towarzystwo . Obecnie Towarzystwo bada możliwości odzyskania wydanych na ten cel środków . Niestety,
4 października 010 r . zostaliśmy powiadomieni
o śmierci Michała, a w dniu listopada o śmierci
Renaty . W ciągu 5 lat przeprowadzania transplantacji
u polskich chorych, spośród 19 przeszczepionych żyje
15 osób . W naszej pamięci pozostaną wszyscy, a zwłaszcza
Iga – pionierka polskich transplantacji, i Patryk, pierwszy
przeszczepiony spośród mężczyzn .
8 . Odpisy 1% podatku dochodowego i subkonta . Na
dzień 31 października 010 r . z odpisów 1% podatku
wpłynęło 2 965 017,54 zł, z czego na działalność statutową 673 781,28 zł, a na subkonta 1% – 2 291 236,26 zł.
W marcu 010 r . została przeprowadzona kontrola
Głównego Inspektora Ochrony Danych Osobowych .
W jej wyniku Zarząd podjął decyzję o zakupie serwera
i przeniesieniu na niego bazy danych osobowych oraz
strony internetowej Towarzystwa . Zdecydowano także
o ukryciu danych osobowych beneficjentów subkont . Na
mocy uprawnienia udzielonego przez Walne Zebranie
Członków Towarzystwa Zarząd Główny dokonał zmian
w zapisach regulaminów subkont . Aktualne wersje regulaminów zostały zamieszczone na stronie internetowej
w październiku 010 r . i rozesłane do posiadaczy subkont
w celu ich podpisania oraz dokonania wyboru sposobu
ujawnienia danych beneficjentów .
9 . wypoczynek chorych . W ramach tego działania Towarzystwo wsparło finansowo organizację turnusów rehabilitacyjnych dla chorych z Bydgoskiej Grupy Wsparcia
oraz dla Oddziału Gdańskiego . Pierwszy z turnusów
odbył się w Borównie, drugi w Sominach . Relację
z przebiegu turnusu w Borównie zamieszczamy w tym
wydaniu czasopisma .
z pracy sekretariatu
Jednym z pierwszych działań nowego Zarządu Głównego,
z uwagi na znaczące rozszerzenie działalności Towarzystwa, było
podjęcie starań o zatrudnienie w sekretariacie osoby zajmującej
się koordynacją wszelkich projektów i zadań realizowanych
przez Towarzystwo, jak również pozyskiwaniem środków finansowych na cele statutowe Towarzystwa .
Ukazały się stosowne ogłoszenia w prasie i Internecie .
Swoje aplikacje przysłało ponad 50 osób, spośród których
58
komisja rekrutacyjna w składzie: Dorota Hedwig, Andrzej
Pogorzelski, Piotr Wyraz wyłoniła grupę 10 osób do rozmowy
kwalifikacyjnej . W wyniku przesłuchań na dyrektora sekretariatu wybrano pana Grzegorza (nazwisko do wiadomości
ZG), który jednak nie zdecydował się na podjęcie współpracy
z Towarzystwem z uwagi na konkurencyjną ofertę zatrudnienia, jaką otrzymał już po rozmowie kwalifikacyjnej z przedstawicielami Zarządu Głównego .
W związku z tym Zarząd Główny zaproponował stanowisko dyrektora pani Annie Skoczylas-Ligockiej, która
w ocenie komisji rekrutacyjnej najlepiej spełniała warunki
zatrudnienia . Pani Anna Skoczylas-Ligocka rozpoczęła pracę
5 października 010 r .
Statut
Zmiany Statutu Towarzystwa uchwalone przez Walne
Zebranie Członków Towarzystwa w dniu 1 maja 010 r . zostały
zarejestrowane w Krajowym Rejestrze Sądowym . Aktualny tekst
Statutu jest dostępny na stronie internetowej Towarzystwa .
II Europejski Tydzień Świadomości mukowiscydozy
W dniach od 15 do 1 listopada 38 narodowych Towarzystw Mukowiscydozy prowadziło ogólnoeuropejską
kampanię świadomości mukowiscydozy . Podczas drugiego
Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy apelowaliśmy do władz europejskich i narodowych o uczynienie
wszystkiego, co w ich mocy, aby wesprzeć wysiłki chorych,
rodzin, stowarzyszeń oraz pracowników służby zdrowia, by
zlikwidować wszystkie przeszkody blokujące równy dostęp
do podstawowych standardów leczenia wszystkich pacjentów
chorych na mukowiscydozę w Europie .
We współpracy z firmą Roche/MSL opublikowaliśmy
wspólny z Matio komunikat prasowy oraz wystąpienie
A . Pogorzelskiego w Radio Kraków . W ramach ETSM dystrybuowaliśmy 940 książek z bajkami na oddziały leczące chorych
na mukowiscydozę .
W ramach akcji Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą prowadziło internetową kampanię świadomości:
Mukowiscydoza? Znam, rozumiem, pomagam . Autorem pomysłu i jego wykonawcą był pan Gabriel Paduszyński . Logo
kampanii zostało wykonane przez panią Joannę Górecką,
przyjaciela naszego Towarzystwa . Na stronie internetowej
Towarzystwa ukazały się informacje o chorobie, leczeniu, problemach, jak również apel skierowany do władz .
W promocji haseł świadomości wykorzystaliśmy również
nasz profil na Facebooku i Naszej klasie . Podsumowanie
kampanii opublikowane zostało na stronie PTWM, po
przygotowaniu podsumowania w języku angielskim zostanie
przesłane do CF Europe .
nowotarski dzień wolontariusza
Dnia 5 grudnia 010 r . odbędzie się finał Nowotarskiego
Dnia Wolontariusza . Wśród finalistów znalazła się pani Dorota Hedwig . Z chwilą oddawania tego numeru do druku nie
znaliśmy wyników plebiscytu . Podczas NDW Towarzystwo
zaprezentowało wystawę fotograficzną obrazującą życie chorego
przed przeszczepem i po przeszczepie .
z ŻyCIa PTwm
DZIEń DZIECKA W RABCE
Bartłomiej miśkowiec
1 czerwca 010 r . pracownicy Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą zjawili się w III . pawilonie Instytutu Gruźlicy
i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju wraz z upominkami dla pacjentów, przebywających w tym czasie na leczeniu . Około godziny
1 .00 na oddziale ogłoszono „stan wyjątkowy”, aby zebrać
wszystkich rozpierzchniętych po budynku kuracjuszy, którzy
zdawali się nie wiedzieć, w jakim celu ich zwołano ;) . Dopiero
wniesienie koszy z prezentami wyjaśniło sytuację i spowodowało
miłe poruszenie wśród obchodzących święto młodszych i starszych dzieci . Obdarowani nie kryli zadowolenia z otrzymanych
paczek . Po zrobieniu zdjęcia grupowego wszyscy rozeszli się,
uśmiechnięci, do swoich zajęć .
Dzień Dziecka w III . pawilonie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju
SPOTKANIE śWIATOWYCH ORGANIZACjI Cf
Piotr majdzik
W dniach 15–0 czerwca 010 r . w Walencji odbył się cykl
spotkań pod szyldem Europejskiej Konferencji Mukowiscydozy:
spotkanie europejskie pod patronatem CF Europe, coroczne
spotkanie CF Worldwide, konferencja naukowo-medyczna dla
specjalistów oraz konferencja hiszpańska organizowana przez
tamtejszą organizację .
Podczas spotkania CF Europe organizacje krajów Europy, jak co roku, dzieliły się doświadczeniami, problemami
i nowinkami wprowadzanymi w swoich stowarzyszeniach .
Z ciekawszych spraw poruszonych na konferencji warto wspomnieć o badaniach przeprowadzanych w Luksemburgu, dotyczących wykrywania obecności bakterii w wydychanym powietrzu .
Innowacyjne podejście być może pozwoli monitorować oddech
i działać jeszcze przed pojawieniem się bakterii w plwocinie!
Franc, przedstawiciel francuskiej organizacji, opowiedział
nam o aktywnej inicjatywie wspierania badań oraz pozyskiwaniu
środków na nie . Z pewnością dzięki tym działaniom szybciej
znaleziony zostanie lek na mukowiscydozę .
Następnie było spotkanie CF Worldwide, na którym
przedstawiono roczne działania organizacji . Zachęcam do przeglądania strony www .cfww .org, gdzie można znaleźć większość
nowinek i informacji o programach przeprowadzanych właśnie
przez CF Worldwide na całym świecie .
Wspólne zdjęcie części uczestników konferencji – na pierwszym planie m .in .
Dorota Hedwig i Piotr Majdzik
Najważniejsze pod względem treści były z pewnością
konferencje medyczne . Obejmowały one bardzo szerokie spektrum tematów . Wśród nich znalazły się na przykład: nowinki
medyczne, żywienie, walka codzienna z trudem chorowania
59
z ŻyCIa PTwm
Piotr Majdzik podczas wystąpienia
Piotr Majdzik, Dorota Hedwig i przedstawicielka Macedonii
Snezana Bojcin
na mukowiscydozę, rehabilitacja, bakterie, wirusy, grzyby…
i wiele, wiele innych .
Pełny program konferencji znajduje się na stronie: http://www .
ecfs .eu/valencia010/scientific-programme . W biurze PTWM można
zapoznać się z abstraktami każdego z wykładów (wersja angielska) .
Gorąco zachęcam do poszperania w materiałach . Wyniki
badań przeprowadzanych w ostatnich latach pokazują wiele
oczywistych, ale i zaskakujących rzeczy . Zarówno rodzice, jak
i pacjenci niezależnie od wieku (tak, tak, dorośli chorzy również)
znajdą bardzo dużo interesujących materiałów .
Ostatnie dwa dni to była wyłącznie część hiszpańska .
Biorąc udział w tej konferencji, można było odnieść wrażenie,
Mitch Messer – prezes Światowego
Towarzystwa Mukowiscydozy (CFW)
że jest się… u nas, na przykład na konferencji w Falentach .
Bardzo ciekawi ludzie, pytania i wątpliwości wzięte z życia codziennego, troski i radości chorych, doświadczenia dotyczące
macierzyństwa osób z mukowiscydozą czy też relacje chorych,
którzy postanowili aktywnie wspomagać organizację – to wszystko stworzyło bardzo przyjazną atmosferę .
Wszelkie materiały i informacje dotyczące konferencji
można znaleźć na stronach CF Europe oraz CF Worldwide
(www .cfww .org/cfe/ i www .cfww .org/) . Materiały z konferencji medycznych są dostępne w sekretariacie PTWM . Warto
przejrzeć, co nowego dzieje się w świecie, wybrać z tego coś dla
siebie, dla innych .
INICjATYWA DOROSŁYCH CHORYCH
NA mUKOWISCYDOZę
Z danych PTWM wynika, że w Polsce żyje około 00
dorosłych chorych na mukowiscydozę . Problemy tej grupy
chorych znacznie różnią się od sytuacji dzieci chorych na
mukowiscydozę . Istnieje wiele obszarów życia, w których
dorośli pozostają bez wsparcia i zdani są tylko na siebie .
To, że jesteśmy bardzo małą grupą w wieku przekraczającym
18 lat w tej jednostce chorobowej nie podlega dyskusji, jednak
w kolejnych latach będzie nas przybywać .
Mukowiscydoza ma znaczny wpływ na jakość życia chorych i generuje wiele problemów . Większość z nich zaczyna
się już na poziomie lecznictwa, dostępności do lekarzy i oddziałów specjalizujących się w leczeniu dorosłych z mukowiscydozą . Idąc dalej, dotyczą pozyskiwania i podtrzymywania
orzeczenia o niepełnosprawności, w tym prawa do renty . Wielu
chorych potrzebuje m .in . pomocy prawniczej, psychologicznej, aby mieć siłę i determinację do wejścia w życie społeczne,
a później, aby aktywnie w nim uczestniczyć .
Kto lepiej zna problemy tej grupy, jak nie sami dorośli
chorzy na mukowiscydozę?
Chcielibyśmy wyjść z inicjatywą stworzenia grupy
chorych, którzy chcieliby się podzielić swoją wiedzą i doświadczeniem ze swojego dorosłego życia . Szukamy osób
zainteresowanych zaangażowaniem się w tworzenie czegoś
nowego, co będzie bazą do wymiany wszelkich informacji
60
i wprowadzania nowych rozwiązań w życiu dorosłych
chorych . Bardzo pomocne byłyby osoby specjalizujących
się zawodowo w różnych dziedzinach, np . administracyjno-prawnych, księgowości, dziennikarstwie, informatyce,
translacji (tłumaczeniu) i wielu innych . Przy tym potrzebujemy osób, którą są w stanie zdrowotnie i czasowo dać
od siebie coś, co pozwoli nam w dłuższym czasie poprawić
jakość życia dorosłych chorych w Polsce .
Nie chcielibyśmy narzucać żadnej formy, w jakiej miałaby funkcjonować taka grupa . Czekamy na opinie i pomysły,
w jakim kierunku miałaby pójść nasza działalność . Stawiamy zarówno na działalność w kraju, jak i budowanie relacji
z dorosłymi chorymi na całym świecie .
Każdy pomysł i każda luźna myśl jest bardzo mile widziana . Zacznijmy od prawdziwej burzy mózgów!
Do końca 010 r . chcielibyśmy mieć ustalone priorytety
i wspólną drogę .
Czekamy na Wasze maile pod adresem:
[email protected]
Małgorzata Lemańczyk
Piotr Majdzik
z ŻyCIa PTwm
„DZIECIęCA fANTAZjA” WśRóD PACjENTóW
KLINIKI PNEUmONOLOGII I mUKOWISCYDOZY
W RABCE
W dniu 1 października 010 r . naszą Klinikę odwiedzili wolontariusze z Fundacji
„Dziecięca Fantazja” . Pani Kasia i goście z Kanady przywieźli upominki dla pacjentów . Spotkanie przebiegło w serdecznej atmosferze, było dużo uśmiechów i podziękowań . Przybysze
z Kanady opowiadali o swoim kraju, uczyli się trudnych polskich słówek . Wychowankowie
pozowali do zdjęć z wolontariuszami . Bariera językowa była niezauważalna . Gościom spodobała się świetlica Kliniki, która swoim wyglądem wprowadza miłą i przyjazną atmosferę
wśród pacjentów-wychowanków . Na zakończenie wizyty wolontariusze spotkali się z prof .
H . Mazurkiem .
mgr Dorota Matuszewska (wychowawca w Klinice)
Autorka tekstu i gość z Kanady
zachęcają do wspólnej zabawy
Pamiątkowe zdjęcia w świetlicy kliniki
„TAK SIę BAWI, TAK SIę BAWI PA-WI-LON!”
urszula Stylska
Dla części z nas – muków – rabczański pawilon numer III
stał się szczególną przystanią, prawie drugim domem . Podczas
kolejnych pobytów coraz lepiej poznajemy się nawzajem; między
nami zawiązują się przyjaźnie, które czasami potrafią przeobrazić
się w miłość .
Klinika ta to nie tylko nudny szpital; to też miejsce, gdzie można wesoło pogrillować wspólnie z sympatyczną paczką znajomych,
Urodzinki – pośrodku przejęty solenizant
a także odśpiewać gromkie „Sto lat!” przejętemu Panu Solenizantowi . Ot, normalne życie – z przerwą na kroplówkę, oczywiście ;) .
Pani Violetta Gacek w otoczeniu pacjentów pawilonu
numer III
Przy takiej okazji nie mogło
zabraknąć naszego Doktora
61
z ŻyCIa PTwm
CYKL WARSZTATóW SZKOLENIOWYCH
DLA mŁODZIEŻY
urszula Stylska
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przy wsparciu firmy Roche Polska zorganizowało cykl warsztatów szkoleniowych skierowanych do młodych osób w wieku powyżej 15 .
roku życia, którzy są nosicielami bakterii Pseudomonas aeruginosa . Patronat nad warsztatami objęło Polskie Towarzystwo
Mukowiscydozy .
Warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne podzielono
na dwa panele . Pierwszy miał na celu uświadomienie uczestnikom, jak ważne jest zaakceptowanie siebie samego razem
z chorobą, natomiast druga część każdego spotkania miała przekonywać o konieczności systematycznej i codziennej fizjoterapii
jako jednej z metod skutecznego poprawiania jakości życia .
Cykl zapoczątkowano w dniu 9 maja br . spotkaniem
w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie . W warsztatach tych
wzięło udział 9 nastolatków . Drugie spotkanie wykładowców
z młodzieżą odbyło się 3 września w Instytucie Pediatrii UM
w Poznaniu (7 uczestników), natomiast ostatnie warsztaty zorganizowano 16 września w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju (7 słuchaczy) .
Uczestnicy tych spotkań zdobyli nową wiedzę, którą
– mamy nadzieję – umiejętnie wykorzystują w swoich codziennych zmaganiach z chorobą .
A teraz zapraszamy Was, drodzy czytelnicy, do zapoznania się
z ich relacjami .
WARSZTATY DLA NASTOLATKóW
W WARSZAWIE
anna Kobyłecka
W dniu 9 .05 .010 r . odbyły się warsztaty psychologicznofizjoterapeutyczne w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie .
Brało w nich udział dziewięcioro nastoletnich chorych na mukowiscydozę . Jedna osoba nie dojechała . Warsztaty prowadziła
pani Urszula Borawska-Kowalczyk od strony psychologicznej
i pani dr Teresa Orlik od strony fizjoterapeutycznej . Uczestnikom towarzyszyły mamy, które grzecznie czekały na korytarzu
na przerwę . W warsztatach brała udział tylko młodzież, bez
żadnych obserwatorów .
Po półtoragodzinnych zajęciach psychologicznych czekał
na uczestników obiad, który zapewniła pani Kasia . Podczas przerwy rozmawiałam z młodzieżą o ich odczuciach dotyczących
warsztatów . Byli bardzo zadowoleni (mamuśki też), umawiali się
na wspólny wypad do zoo razem z panią Ulą . Ten wypad pani
Ula miała zaproponować również pacjentom przebywającym
na oddziale w Instytucie Matki i Dziecka .
Po zjedzeniu obiadu i przerwie w obroty wzięła naszą
gromadkę pani dr Teresa Orlik . Ponownie młodzież została
sam na sam z prowadzącą zajęcia . Mamuśki poszły pooddychać
„świeżym” warszawskim powietrzem . Uczestnicy warsztatów
zadeklarowali chęć udziału w następnych tego typu spotkaniach . Uznali, że są im potrzebne i przyjazne . Nie mogę pominąć opinii mam, które tym razem są tego samego zdania,
co ich pociechy . Mamy oczywiście wymieniały między sobą
swoje doświadczenia .
Do zobaczenia na następnych warsztatach .
Oczekiwanie na młodzież uczestniczącą w warsztatach – czas spędzony
na wspólnym spacerze mijał szybciej
Niezawodna dr Teresa Orlik jak zawsze potrafiła zainteresować naszą
młodzież
6
z ŻyCIa PTwm
WARSZTATY PSYCHOLOGICZNOfIZjOTERAPEUTYCZNE POZNAń,
3 WRZEśNIA 2010 ROKU
jadwiga jedlińska
Trzeciego września w Instytucie Pediatrii UM w Poznaniu
odbyły się warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne, koordynowane przez grupę specjalistów: dr Teresę Orlik (fizjoterapia),
Beatę Kalinowską (psychologia) i Katarzynę Załęską (Publicis
Consultants Rowland – wsparcie organizacyjne) . Zostały one
zorganizowane dla grupy nastolatków chorych na mukowiscydozę zamieszkałych na terenie Wielkopolski . Jeszcze przed ich
rozpoczęciem dr Teresa Orlik zwróciła szczególną uwagę na
bezpieczeństwo w zakresie bakteriologicznym, wskutek czego
ostatecznie w zajęciach udział wzięła grupa siedmioosobowa .
Pierwszą, psychologiczną cześć warsztatów poprowadziła pani Beata Kalinowska . Głównym celem było poznanie
uczestników i danie im wskazówek dotyczących skutecznego
motywowania się do leczenia oraz dojrzałego podejścia chorego
przy wchodzeniu w dorosłość i wyznaczaniu życiowych celów .
Dodatkowym efektem warsztatu psychologicznego była zasygnalizowana przez panią psycholog konieczność objęcia szczególnym wsparciem psychologicznym jednego z uczestników .
W tym czasie do swojej części warsztatowej przygotowywała się dr Teresa Orlik, aby ze znanym nam zaangażowaniem
i fachowością przekazać brakującą wiedzę na temat technik autofizjoterapii . Dr Orlik z właściwą sobie determinacją motywowała
do systematycznej i codziennej fizjoterapii, z czym związany był
żartobliwy akcent: nóż w torebce i poszukiwania na pobliskich
straganach odpowiedniego kształtem kalafiora, który precyzyjnie ukształtowany przez wcześniej wspomniany nóż zobrazować
miał uczestnikom anatomię i fizjologię płuc . Okazało się, że już
sama obecność dr Orlik zmotywowała zbuntowanego chorego
do wzięcia udziału w warsztatach . Przeprowadzone zajęcia
uświadomiły potrzebę organizowania podobnych przedsięwzięć
w przyszłości, poszerzonych o warsztaty żywieniowe, z myślą
o różnych grupach wiekowych .
Serdeczne podziękowania należą się sponsorowi – Roche
Polska .
Warsztaty w Poznaniu
Dr Teresa Orlik ze znanym nam zaangażowaniem i fachowością przekazywała
wiedzę na temat technik autofizjoterapii
WARSZTATY PSYCHOLOGICZNOfIZjOTERAPEUTYCZNE DLA NASTOLATKóW
ORGANIZOWANE PRZEZ PTWm
jolanta małek
16 września bieżącego roku w Instytucie Gruźlicy
i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju odbyły się warsztaty psychologiczno-fizjoterapeutyczne dla nastolatków . Na to spo-
tkanie przybyło 7 osób: 3 osoby z oddziału i 4 z rodzicami .
Spotkanie było podzielone na dwie części . Poprowadziły je
specjalistki: dr Teresa Orlik, fizjoterapeutka z Instytutu Matki
63
z ŻyCIa PTwm
Podczas spaceru mogliśmy podyskutować na temat „nowinek w mukowiscydozie”
i Dziecka w Warszawie, która przekazywała praktyczne wskazówki na temat prawidłowego wykonywania zabiegów autofizjoterapeutycznych, w warsztatach uczestniczyła również
psycholog, Beata Kalinowska z Coachingowego Centrum Rozwoju . Pani Beata motywowała do skutecznego leczenia . Te rady
były, są i będą niezbędne do lepszego funkcjonowania zarówno
w obecnym, jak i przyszłym życiu osób chorych na mukowiscydozę . W tym czasie my, rodzice, czekaliśmy na nasze pociechy .
Było to miłe spotkanie nie tylko dla naszych dzieci, ale również
dla nas . Mogliśmy wspólnie podyskutować na temat „nowinek
w mukowiscydozie” .
Spotkanie trwało cztery godziny . Panie prowadzące zaprosiły na przerwę, w trakcie której młodzież została poczęstowana
pizzą i napojami . Pani Viola również mile zaskoczyła rodziców,
bowiem zaprosiła nas do Towarzystwa i poczęstowała pizzą,
kawą lub herbatą . Na zakończenie tata Arka zrobił nam pamiątkowe zdjęcie . Wszystkim chorym oraz ich rodzicom polecamy
warsztaty organizowane przez Polskie Towarzystwo Walki
z Mukowizcydozą .
DR jERZY ŻEBRAK O „ZACZAROWANYCH
DZIECIACH”
anna Skoczylas-ligocka
Dr Jerzy Żebrak wydał swoją najnowszą książkę: Zadziwienia . Jest to kolejna już pozycja po opublikowanych w maju
008 r . Wspomnieniach z czasów zaprzeszłych i przeszłych .
W nowej książce autor z właściwym sobie poczuciem humoru
opisuje czasy swoich studiów medycznych we Wrocławiu
oraz okres pracy w rabczańskim instytucie, a także podróże
zawodowe do Mongolii .
Dr Żebrak pamiętał w swojej nowej książce o „zaczarowanych dzieciach” – tak zatytułował rozdział poświęcony
chorym na mukowiscydozę .
Premierowe egzemplarze książki dr Jerzy Żebrak podpisywał na terenie Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w RabceZdroju . Szczęśliwymi posiadaczami „białych kruków” zostali
pensjonariusze pawilonu III .
Spotkanie z dr Jerzym Żebrakiem w Galerii Miejskiego Ośrodka Kultury
„Pod Aniołem” w Rabce-Zdroju
W dniu 7 października 010 r . o godz . 17 .00 w Galerii
Miejskiego Ośrodka Kultury „Pod Aniołem” w Rabce-Zdroju miało miejsce spotkanie z autorem Zadziwień . Pośród
licznie zebranych gości, przyjaciół, rodziny i dawnych
współpracowników dr Żebrak prezentował fragmenty
książki i podpisywał jej egzemplarze . Podczas spotkania
tradycyjnie wystawiona została puszka, do której zbierane były pieniądze na rzecz Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą .
Kochany Panie Doktorze, w imieniu naszych chorych
dziękujemy!
Dr Jerzy Żebrak prezentuje fragmenty swojej książki
64
z ŻyCIa PTwm
II. EUROPEjSKI TYDZIEń śWIADOmOśCI
mUKOWISCYDOZY 15–21 LISTOPADA 2010
anna Skoczylas-ligocka, Gabriel Paduszyński
1 listopada 010 r . zakończyła się międzynarodowa
kampania społeczna II . Europejskiego Tygodnia Świadomości
Mukowiscydozy organizowana przez federację CF Europe .
Kampania poświęcona była konieczności wyrównania różnic
w dostępie do leczenia w krajach Europy .
Główną ideą europejskiej kampanii było wezwanie do
solidarnego włączenia się Europejczyków w działania na rzecz
dłuższego i lepszego życia wszystkich chorych na mukowiscydozę . W tym roku organizatorzy chcieli zwrócić uwagę opinii
publicznej na potrzebę wyrównywania szans w dostępie do
leczenia i jego jakości w krajach Wspólnoty .
Organizatorami II . Europejskiego Tygodnia Świadomości
Mukowiscydozy w Polsce były:
• Polskie Towarzystwo walki z mukowiscydozą (PTwm)
oraz
• maTIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na mukowiscydozę.
Z okazji II . Europejskiego Tygodnia Świadomości Mukowiscydozy (nd European CF Awareness Week) 10 listopada 010 r .
w Parlamencie Europejskim odbyła się sesja poświęcona konieczności
podjęcia działań na rzecz wyrównywania różnic w przeżywalności
chorych na mukowiscydozę wynikających z ich dostępu do leczenia .
W spotkaniu z europarlamentarzystami wzięli udział przedstawiciele
38 krajowych organizacji pozarządowych, towarzystw pacjentów
i fundacji zrzeszonych w federacji CF Europe . Spotkanie w Parlamencie Europejskim było jednym ze sposobów zwrócenia uwagi opinii
publicznej oraz decydentów na nierówności w standardach opieki
nad chorymi w krajach Europy i jednym z kroków w dążeniu do
poprawy losu chorych z Europy Środkowo-Wschodniej .
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą na sesję
Europarlamentu zaprosiło wszystkich polskich europosłów .
W korespondencji do europarlamentarzystów PTWM zwróciło
się o poparcie najważniejszych inicjatyw, z jakimi od dawna
występujemy do najwyższych władz państwowych . Przypomnieliśmy po raz kolejny o konieczności zapewnienia chorym
izolacyjnych warunków leczenia zgodnych z międzynarodowymi standardami leczenia oraz konieczności udostępnienia
antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych . Zwróciliśmy również uwagę na konieczność rozpoczęcia wykonywania
przeszczepów płuc w warunkach polskich, a zanim to nastąpi,
o poszerzenie dostępu do refundacji tego zabiegu za granicą .
Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą przeprowadziło kampanię informacyjną na portalu internetowym Towarzystwa
www .ptwm .org .pl oraz na swoich profilach na Facebooku i NK
pod hasłem: „mukowiscydoza? znam, rozumiem, pomagam”,
w ramach której w kolejnych odsłonach świadomości prezentowane były najważniejsze informacje o chorobie, sposobach jej
leczenia oraz problemach chorych na mukowiscydozę w Polsce .
W odsłonie I – „Rozumiem istotę choroby” – przedstawiono
podstawowe informacje na temat choroby oraz rozpoznawania
mukowiscydozy . Odsłona II: „znam, rozumiem, skutecznie
walczę” poświęcona była przedstawieniu objawów mukowiscydozy
i sposobów jej leczenia . Odsłona III – „wiem, ile kosztuje leczenie”
– miała na celu uświadomienie kosztów związanych z leczeniem
mukowiscydozy oraz wskazanie problemu braku lub ograniczenia
refundacji leków, odżywek i sprzętu rehabilitacyjnego dla chorych
w Polsce . Kolejna IV odsłona – „Egzystencja boli” – ukazała, jak
wygląda codzienność życia z chorobą oraz na jakie niedogodności
codziennego życia napotykają chorzy i ich rodziny . Odsłona V
„znam, rozumiem, pomagam” zobrazowała dramatyczną dysproporcję w dostępie do leków i procedur ratujących życie pomiędzy
chorymi na mukowiscydozę w Polsce i w innych krajach Europy
oraz rolę polskich i międzynarodowych organizacji niosących
pomoc naszym chorym . Odsłona VI „Świadomość statystyczna”
przemówiła do nas liczbami . Kilka danych statystycznych pomogło
lepiej zrozumieć skalę problemu mukowiscydozy . Odsłona VII:
„jestem świadomy – jestem odpowiedzialny”, to przede wszystkim apel do świadomości i odpowiedzialności władz, od których
zależy likwidacja wszelkich barier i przeszkód blokujących dostęp
do nowoczesnych form leczenia .
W okresie od 15 do 1 listopada strony poświęcone kampanii odwiedziło łącznie 050 niepowtarzalnych użytkowników,
dokonując 3386 odwiedzin, podczas których wykonano 17 455
odsłon stron naszego serwisu . Średni czas spędzony w witrynie
wyniósł 6 min 0 sek (źródło: google analytics) .
19 listopada na antenie Radia Kraków w programie „I bądź
tu zdrów” dr Andrzej Pogorzelski udzielił wywiadu, w trakcie
którego mówił o objawach i leczeniu mukowiscydozy, a także
o problemach chorych na mukowiscydozę .
We współpracy z Fundacją MATIO opublikowano komunikat prasowy, który ukazał się m .in . w serwisach internetowych:
24zdrowie.pl, zdrowie.com.pl, nazdrowie.pl, portal wydawnictwa termedia, portal Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji
zdrowotnej, portal wydawnictwa medycyna Praktyczna,
portal i tygodnik Pharma Poland news, portal zdrowo.pl.
W okresie kampanii czynna była również bezpłatna infolinia 800 111 169, gdzie można było zasięgnąć informacji
na temat choroby i form pomocy dostępnych dla chorych na
mukowiscydozę .
Podobnie jak w poprzednim roku, PTWM dystrybuowało
wśród podopiecznych, ich bliskich i osób publicznych niebieskie
bransoletki, które są symbolem II . Europejskiego Tygodnia
Świadomości Mukowiscydozy .
dziękujemy wszystkim obserwatorom naszej kampanii,
szczególnie tym, którzy aktywnie przyłączyli się do naszego apelu
rozsyłania linków do znajomych i przyjaciół. w ten sposób mogliśmy wspólnie uświadomić innym, czym jest mukowiscydoza.
65
z ŻyCIa PTwm
OGŁOSZENIA PTWm
PRoGRamY PomoCoWe PTWm
NUTRIDRINKI
Oferujemy możliwość zakupu Nutridrinków w cenie 4,50 zł
za 1 buteleczkę (00 ml) .
Ze względów organizacyjnych prowadzimy sprzedaż
w opakowaniach zbiorczych – są to kartonowe pudełka zawierające
po 4 buteleczki Nutridrinków .
ENSURE
Oferujemy możliwość zakupu Ensure Plus HN
w cenie 4,00 zł za 1 kartonik (00 ml)
i Ensure TwoCal w cenie 7,47 zł za kartonik .
Ze względów organizacyjnych prowadzimy
sprzedaż w opakowaniach zbiorczych .
WITAMINY, PROBIOTYKI, NKT
Jeżeli chcesz zaoszczędzić, kupując rekomendowane preparaty witaminowe (AquADEKs i Aqua-E), probiotyki (Dicoflor) lub preparat kwasu dokozaheksaenowego (Omegamed), możesz skorzystać z oferty Polskiego
Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą .
PROmOCja! Kupując 1 opakowanie preparatu aqua-E™, drugie opakowanie otrzymasz gratis . Oferta
promocyjna jest ważna od grudnia 010 do marca 011 lub do wyczerpania zapasów .
Z powodu zmiany dostawcy Dicoflor będzie dostępny po przeprowadzeniu negocjacji z producentem .
Informacja zostanie zamieszczona na stronie internetowej Towarzystwa .
Zasady składania zamówień, wzory zamówień, informacje o produktach, opinie lekarzy znajdziesz
na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą www .ptwm .pl w zakładce „Programy
pomocowe” .
uwaga! w związku ze zmianą podatku VaT od 2011 roku ceny odżywek i suplementów diety mogą ulec
zmianie.
66
z ŻyCIa PTwm
WYPOŻYCZALNIA SPRZĘTU REHABILITACYJNEGO
Informacje, jak skorzystać z wypożyczalni, znajdziesz
na stronie internetowej Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą www .ptwm .pl, w zakładce „Programy
pomocowe” .
BEzPŁaTna InFOlInIa
800 111 169
Dostępna z telefonów stacjonarnych i sieci Orange
Od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 15.00
Sekretariat PTwm
08.00 – 11.00 monika Gronkiewicz
[deklaracje i składki członkowskie, subkonta,
zamówienia odżywek i witamin, zgłoszenia na konferencje, uwagi do działalności
PTWM, inne]
11.00 – 14.00 Violetta Gacek
[wypożyczalnia sprzętu rehabilitacyjnego
i urządzeń pomocniczych, formy pomocy
socjalnej, źródła informacji, reklamacje
i inne]
14.00 – 15.00 Bożena Książek lub Gabriela wójciak
[realizacja płatności PTWM, faktury za leki,
rozliczenia finansowe z aptekami, inne]
dodatkowe dyżury w wybrane dni tygodnia:
Poniedziałek
18 .00 – 0 .00 Violetta Gacek
wtorek
15 .00 – 18 .00 andrzej Pogorzelski
[lekarz: wątpliwości diagnostyczne, dostęp-
ność leczenia, rehabilitacja, stany nagłe, aerozoloterapia, dezynfekcja, pytania ogólne]
uwaga: rozmowa telefoniczna nie zastępuje
badania lekarskiego!
18 .00 – 19 .00 marta Frankowicz
[psycholog: trudy chorowania, problemy
wychowawcze, zaburzenia emocjonalne]
19 .00 – .00 artur leżański
[fizjoterapeuta: podstawy fizjoterapii, zasady korzystania z urządzeń pomocniczych,
dostępność i wybór sprzętu, postępowanie
w powikłaniach]
Środa
Czwartek
piątek
15 .00 – 18 .00 andrzej Pogorzelski
18 .00 – 0 .00 marta Frankowicz
dr andrzej Pogorzelski udziela bezpłatnych konsultacji lekarskich w Krakowie:
•
•
•
•
w Małopolskim Centrum Medycznym, ul . Rejtana (Kraków Podgórze)
w drugą i czwartą sobotę każdego miesiąca
w godzinach 9 .10 – 14 .00
rejestracja wizyt w godzinach dyżuru na infolinii pod bezpłatnym numerem 800 111 169 lub pod numerem
604 19 718
• dojazd do MCM komunikacją miejską na przystanek „Korona”
 tramwaje linii 3, 6, 8, 10, 11 lub 3
 autobus linii 50
67
z ŻyCIa PTwm
PODZIęKOWANIA
drodzy Sponsorzy i wolontariusze, dzięki wam wiemy, jak piękne może być życie, że rzeczy takie jak dobroć
i zrozumienie naprawdę są najważniejsze.
Życzymy wam, aby wasza wspaniałomyślność
i dobre serce wróciły do was w dwójnasób w postaci
zdrowia, pogody ducha, dni malowanych uśmiechem
i radością.
Zarząd Główny i podopieczni
Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą
1 .
.
3 .
4 .
5 .
6 .
7 .
8 .
9 .
10 .
11 .
1 .
13 .
14 .
15 .
16 .
17 .
18 .
19 .
0 .
Abbott Nutrition
Almi Polska sp . z o .o .
Centrum Kultury w Połczynie-Zdroju
Cornette Underwear PPHU
Emerson Polska sp . z o .o .
Ferrero Polska sp . z o .o .
Fundacja Agora
Fundacja Polsat
Fundacja TVN „Nie jesteś sam”
Izba Celna Katowice
Jur–Gast sp . z o .o .
Kaczmarek–Zakrzewski sp .j .
Kegel–Błażusiak sp . z o .o .
Laboratorium Kosmetyczne Dr Irena Eris
L&L s .c .
LPP SA
Małopolskie Centrum Medyczne w Krakowie
Mattel Poland sp . z o .o .
MJ Design sp .j .
Nutricia Polska sp . z o .o .
1 . Oddział Terenowy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc
w Rabce-Zdroju
. Podhalański portal informacyjny podhale4 .pl
3 . PPHU Marko sp .j .
4 . Roche Polska
5 . Zespół Megro
Osoby prywatne
1 . Marek Bomba
. Grażyna Celer
3 . Ksiądz Tadeusz Cichoń – Wiedeń
4 . Alicja Cymerys-Pogorzelska
5 . Marta Frankowicz
6 . Stanisław Gacek
7 . Patryk Jan Jastrzębski
8 . Państwo Koszalscy
9 . Wojciech Latawiec
10 . Maria Leśniak
11 . Artur Leżański
1 . Damian Mazur i apteka „Witaminka”
13 . Alicja Nuciak
14 . Piotr Polowczyk
15 . Alicja Rostocka
16 . Teresa Ruszczyc-Bilecka
17 . Danuta Sajdok
18 . Ewa Sprawka
19 . Agnieszka Sterna z Wiednia
0 . Małgorzata Wojtylak
1 . Teodor Wójciak
. Agnieszka Wydmańska
3 . Jerzy Żebrak
4 . Autorzy tekstów i zdjęć do tego numeru czasopisma
drodzy podatnicy!
Podarowaliście nam 1% swojego podatku.
Całym sercem dziękujemy za ten gest.
Jest on świadectwem zrozumienia potrzeb chorych na mukowiscydozę, walczących o oddech,
potrzebujących często bardzo drogich leków na ratowanie swojego życia .
Dziękujemy za przekazywanie podatku na cele statutowe Polskiego Towarzystwa Walki
z Mukowiscydozą, które jest kręgosłupem całej społeczności chorych .
Każda wpłata ma dla nas wielkie znaczenie, ponieważ stanowi dowód na to, że nie jesteśmy sami
w zmaganiu się z trudną codziennością chorych i ich rodzin .
68

Mukowiscydoza nr 27 - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą

Transkrypt

Podobne dokumenty

matio_29-30_3-4_2005 (2.1 MiB)

Działając w dobrej wierze i nie mając podstaw do nieufności

Mukowiscydoza - Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą