1% treść 2012
Transkrypt
1% treść 2012
W pierwszych chwilach życia wydawało się wszystko w porządku, lekkie przykurcze spowodowane złym ułożeniem w brzuszku, które miały niedługo ustąpić… Trafił do inkubatorka na rozgrzanie - tak powiedziała Pani doktor… Przykurcze nie ustępowały… Parę godzin później usłyszałam, że dziecko przeniesiono na odział intensywnej terapii z powodu niewydolności oddechowej, łagodnej hipokinezji mięśnia sercowego i przetrwałego krążenia płodowego. Konsultacje: neurologiczne, ortopedyczne i genetyczne zabrzmiały jak wyrok. Nieprawidłowy stan neurologiczny ARTROGRYPOZA globalna hipotonia z przykurczami w obrębie dużych stawów - przykurcze wyprostne w stawach kolanowych, przykurcze zgięciowe kciuków, znaczne ograniczenie odwodzenia w stawach biodrowych, ograniczenie ruchomości obręczy barowej, niewielkie ograniczenie wyprostu stawów łokciowych. Dawidek ma dziewięć miesięcy. Jest pogodnym, uśmiechniętym i ciekawym świata dzieckiem. Każdy jego dzień to seria intensywnych ćwiczeń rehabilitacyjnych, aby wypracować jak najlepsze zgięcie w kolankach umożliwiające siedzenie i samodzielne poruszanie się oraz ruchomość w ramionkach tak, aby kiedyś było możliwe wykonywanie codziennych, podstawowych czynności, tj. jedzenie, mycie, ubieranie. Dawidek ma bardzo słabe mięśnie w obrębie obręczy barkowej oraz niemal całkowity brak mięśni bicepsu w lewej rączce. Mimo długotrwałej rehabilitacji Dawid nadal nie podnosi główki, nie podnosi rączek do góry i nie wyciąga ich przed siebie, nie potrafi obracać się z plecków na brzuszek, musi włożyć dużo wysiłku, aby obrócić się z boku na bok. Artrogrypoza - z b l i z n o w a c e n i e m i ę s n i i wrodzona sztywność stawów jest chorobą nieuleczalną. Jesteśmy po licznych konsultacjach neurologicznych i ortopedycznych przed nami wielka niewiadoma, pełna lęków i trudów walka o przyszłość. Nie wiemy, czy nasz syn będzie kiedyś chodził, czy uda nam się uruchomić lewą rączkę, czy poradzi sobie w dorosłym życiu. W tym roku czeka nas bardzo kosztowny wyjazd do kliniki ortopedycznej w Niemczech. Chcąc zapewnić synkowi w przyszłości jak najbardziej samodzielne funkcjonowanie, zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc i wsparcie z Państwa strony. Dobrze widzi się tylko sercem. Najważniejsze jest niewidoczne dla oczu. Antoine de Saint - Exupéry Rozlicz się sercem, przekazując 1% procent podatku na rehabilitację Dawidka. Zobacz, jakie to proste. Ciebie to nic nie kosztuje, a nam bardzo pomoże. Z całego serca dziękujemy Jo la i Ka mil