EU-CHS - Centrum Zdrowia Dziecka

STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: EU-CHS
Akronim projektu: EU-CHS
Koordynator projektu: Assistance Publique Hôpitaux de Paris, Paris, France
Pozostali partnerzy realizujący projekt:
•
•
•
•
•
Istituto Giannina Gaslini, Genova, Italy
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”, Warsaw, Poland
Schwesternschaft der Krankenfürsorge des Dritten Orden K.d.ö.R. München, München, Germany
Karolinska Institutet, Stockholm, Sweden
University Hospital of North Staffordshire, Staffordshire, United Kingdom
P
odstawowym celem, realizowanego od czerwca 2009 projektu, jest optymalizacja diagnostyki
i leczenia pacjentów z zespołami hipowentylacji pochodzenia centralnego (CHS - Central
Hypoventilation Syndromes). Częstość występowania tego zespołu ocenia się na ok. 1:200 000
urodzeń. Rozpoznanie opiera się przede wszystkim na ocenie klinicznej, wykluczeniu organicznych
uszkodzeń OUN i wykazaniu braku odpowiedzi na bodziec hiperkapniczny w czasie snu. Po
zlokalizowaniu na chromosomie 4 miejsca mutacji odpowiedzialnych za dysfunkcję ośrodka
oddechowego (PHOX2B) od 2003 roku wprowadzono również diagnostykę genetyczną zespołu CHS.
Ze względu na duży polimorfizm jest ona trudna i możliwa do przeprowadzenia tylko w kilku
ośrodkach na świecie.
P
rojekt realizowany jest przez grupę badaczy z 6 krajów europejskich (Francja, Szwecja,
Polska, Niemcy, Włochy, Wielka Brytania). Realizację merytorycznych zadań w projekcie rozpoczęto
w lutym 2010. Zadaniami realizowanymi w roku 2010 były przygotowania do stworzenia europejskiego
rejestru chorych z CHS (planowane uruchomienie rejestru w drugiej połowie 2011 roku), stworzenie
strony internetowej programu, umożliwiającej promowanie wiedzy na ten CHS wśród lekarzy jak
i pacjentów/rodziców pacjentów (www.ichsnetwork.eu), opracowanie europejskich zaleceń
dotyczących diagnostyki i leczenia pacjentów z CHS (planowane przygotowanie publikacji
2011/2012),
przygotowanie ulotek informacyjnych dla pacjentów/rodziców pacjentów z CHS
(dostępne na stronie internetowej od 2 kwartału 2011) oraz zebranie informacji na temat działających
w tej chwili w Europie ośrodków diagnozujących i leczących pacjentów z CHS. Następnym etapem
działania będzie ustalenie zasad akredytacji ośrodków do planowanej europejskiej sieci CHS.
Z
adania realizowane przez IPCZD dotyczą współtworzenia druków informacyjnych dotyczących
różnych sposobów wspomagania oddechu w czasie snu, współtworzenia europejskich zaleceń
diagnostyki i leczenia CHS oraz opracowania ankiety umożliwiającej zebranie danych dotyczących
istniejących ośrodków diagnozujących i leczących CHS.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, tel.: +48 22 815 70 00
Strona 1 z 1