EuroWilson - Centrum Zdrowia Dziecka

STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: EUROWILSON
Akronim projektu: EUROWILSON
Koordynator projektu: University of Shieffield, Sheffield, United Kingdom.
Wykonawcy projektu (kontraktorzy):
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Institute of Psychiatry and Neurology, Warsaw, Poland
The Children’s Memorial Health Institute, Warsaw, Poland
Semmel Wies Egyetem, Budapest, Hungary
Medizinische Universitaet Wien, Wien, Austria
Medizinische Universitaet Graz, Graz, Austria
Universita Degli Studi di Napoli Federico II, Napoli, Italy
University of Cagliari, Cagliari, Italy
Humblodt Universitaet zu Berlin – Universitaetsklinikum Charite, Berlin,
Germany
Medizinische Hochschule Hannover, Hannover, Germany
Universitait Medisch Centrum Utrecht, Utrecht, Netherlands
Universite Joseph Fourier, Grenoble, France
Orphan Europe Sarl, Paris, France
Universite de la Mediterranee d’Aix-Marseille II, Marseille, France
King’s College London, London, United Kingdom
Celem
niniejszego projektu jest utworzenie klinicznej bazy danych dotyczącej
pacjentów z chorobą Wilsona, z której pochodzić będą dane, umożliwiające
planowanie dobranej losowo kontrolowanej próby, lub prób, w Chorobie Wilsona
(WD). W ramach pracy w projekcie włączone zostaną następujące kraje podzielone
na dwie strefy: WSCHÓD obejmujący następujące państwa: Niemcy, Włochy,
Polska, Grecja, Czechy, Węgry, Austria, Słowacja, Litwa, Łotwa, Słowenia, Estonia
oraz ZACHÓD obejmujący następujące państwa: Francja, Wielka Brytania,
Hiszpania, Holandia, Portugalia, Belgia, Szwecja, Dania, Finlandia, Irlandia, Cypr,
Luksemburg, Malta. W każdym z wymienionych państw wyznaczeni będą klinicyści
odpowiedzialni za diagnostykę wszystkich nowych przypadków choroby Wilsona oraz
za wprowadzenia danych rozpoznanych pacjentów po uprzednim uzyskaniu
ich zgody do centralnej bazy danych. Wprowadzenie danych dokonywane będzie
drogą internetową po uprzednim zalogowaniu do czytnika kart smart card
indywidualną karta kodową. Wszyscy ci lekarze będą uprzednio przeszkoleni
w zakresie połączenia z bazą danych, logowania się do niej oraz odpowiedniego
wprowadzania danych.
Rejestracja danych będzie odbywać się w dwu etapach:
• rejestracja wszystkich nowych pacjentów z WD, po którym to czasie nastąpi
analiza danych i projektowanie dobranych losowo kontrolowanych badań
klinicznych.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, T: +48 22 815 70 00
strona 1 z 2
STRESZCZENIA GRANTÓW UE - Akronim projektu: EUROWILSON
• rejestracja danych pacjentów już leczonych jak też rejestracja nowych
pacjentów z WD, co umożliwi analizę krótkiego okresu obserwacyjnego
leczenia i/lub przebiegu choroby.
Uczestnicy projektu ze strony IP CZD są włączeni w jego realizację w dwojaki
sposób:
1.
Badawczy
Oparte na odpowiednich badaniach diagnostycznych rozpoznanie
wszystkich nowych pacjentów pediatrycznych z chorobą Wilsona na terenie
naszego kraju
1.2. Rozciągnięcie dalszej opieki medycznej nad grupą pacjentów z rozpoznaną
WD
1.3. Wiarygodną rejestrację danych klinicznych i laboratoryjnych pacjentów
z WD w centralnej bazie danych.
1.1.
2.
Szkoleniowy
Dobór i wyznaczenie klinicystów kontaktowych w krajach z grupy WSCHÓD
(personalnie odpowiedzialny dr hab. Piotr Socha)
2.2. Przeszkolenie klinicystów w zakresie wprowadzania danych do bazy
centralnej
2.3. Monitorowanie wprowadzania danych i interwencje w przypadku
pojawiających się trudności.
2.1.
Instytut „Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka”
04-730 Warszawa, Al. Dzieci Polskich 20, T: +48 22 815 70 00
strona 2 z 2