„Tu rządzi Julia” „W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto

„Tu rządzi Julia”
„W życiu bowiem istnieją rzeczy, o które warto walczyć do samego końca.”
Paulo Coehlo
Mój reportaż to historia nastolatki o imieniu Julia. Dziewczynka przyszła
na świat pierwszego kwietnia 2000 roku. Wszytko byłoby dobrze, gdyby nie to, że
los nie dał jej urodzić się zdrowym dzieckiem…
Wada wrodzona układu nerwowego
Przepuklina oponowo-rdzeniowa (łac. Myelomeningocele) to złożona wada
dotycząca rdzenia kręgowego, wychodzących z niego nerwów rdzeniowych
i kręgów kręgosłupa. Wadzie tej towarzyszą zaburzenia przewodzenia bodźców
nerwowych od struktur centralnych na obwód ciała, czyli do mięśni, skóry
i narządów wewnętrznych, a więc do pęcherza moczowego, ostatniego odcinka
jelita grubego i odbytu. Przepuklina oponowo-rdzeniowa jest zaburzeniem
zamknięcia kanału kręgowego powstałym w procesie tworzenia się struktur
rdzenia kręgowego i kręgosłupa w trzecim tygodniu życia zarodkowego dziecka.
W osiemdziesięciu procentach przypadków wadzie rdzenia towarzyszy
wodogłowie związane z zaburzonym krążeniem płynu mózgowo-rdzeniowego.
Człowiek z przepukliną oponowo-rdzeniową od pierwszych chwil swojego życia
wymaga wielospecjalistycznej opieki medycznej. W przypadku tej choroby,
niezwykle ważne jest, by jak najszybciej rozpocząć rehabilitację dziecka. Dzięki
temu dorośli pomogą mu osiągnąć samodzielność w przyszłości. Rodzice dziecka
z tym schorzeniem muszą bardzo szybko podjąć walkę o zmniejszenie kalectwa,
właściwą opiekę urologiczną, wczesną rehabilitację ruchową oraz zmniejszenie
częstotliwości zakażeń układu moczowego. Leczenie przepukliny oponowordzeniowej jest operacyjne. Sposób leczenia zależy od typu i rozległości wady.
Jednym z czynników odpowiedzialnych za powstawanie przepukliny oponowordzeniowej jest niedobór kwasu foliowego w organizmie matki. Specjaliści radzą,
aby każda kobieta w okresie prokreacyjnym (czyli w okresie kiedy może mieć
dzieci) zażywała kwas foliowy. Zaleca się przyjmowanie kwasu foliowego trzy
miesiące przed koncepcją oraz podczas pierwszego trymestru ciąży. Dzienna
dawka kwasu foliowego powinna wynosić 0,4 mg.
Leczenie
Najtrudniejsze były dwa pierwsze miesiące. Pierwsza operacja dotyczyła
rozszczepu kręgosłupa i polegała na zamknięciu przepukliny oponowo-rdzeniowej
odcinka lędźwiowo-krzyżowego kręgosłupa. Julka miała czarne włoski i duże
niebieskie oczy. Po tygodniu, z powodu wodogłowia, płyn mózgowo-rdzeniowy
zaczął wyciekać. Ogolono główkę i założono układ zastawkowy. Niestety po kilku
dniach stwierdzono dysfunkcję układu zastawkowego. Czaszka rosła zbyt szybko
i wykonano kolejną operację.
Nie wiadomo było, jak długo niemowlę spędzi w szpitalu. Z tygodnia
na tydzień rodzice dowiadywali się nowych rzeczy o stanie zdrowia Julki.
Wszystkiego nie rozumieli. Czysto medyczne terminy niekiedy brzmiały jak
wyrok. Po dwóch miesiącach konieczna była kolejna operacja ze względu
na zatkanie się drenu od zastawki. Lekarz opiekujący się dziewczynką starał się
pocieszać jej matkę i ojca, przygotowywał ich psychicznie na moment, gdy
samodzielnie będą musieli sprostać trudnościom w opiece nad niepełnosprawnym
dzieckiem. Wkrótce spojrzeli na chorobę z innej perspektywy, zaczęli nabierać do
wszystkiego pewnego dystansu.
Po wyjściu ze szpitala ortopeda założył Julce gips na całe nóżki, ponieważ
były zbyt mocno zadarte ku górze. Dziecko unieruchomiono na kilka miesięcy.
W końcu nóżki w biodrach opuściły się, a kolanka zaczęły się trochę zginać, ale
stopom niewiele to pomogło, ponieważ wyglądały jak u baletnicy.
Julka dzisiaj ma trzynaście lat. Przeszła już dziewięć operacji i w przyszłości
czekają ją następne. Ostatnia miała miejsce na wakacjach w 2013 roku. Przez całe
swoje życie dziewczyna będzie zależna od prawidłowego działania zastawki,
regulującej ciśnienie wewnątrzczaszkowe oraz czekają ją częste infekcje dróg
moczowych. Julka porusza się na wózku inwalidzkim. Wierzy w to, że jeszcze
kiedyś będzie mogła chodzić. Ma nadzieję, że kolejne operacje pomogą jej
w spełnieniu swojego marzenia.
Codzienność
Silna wola przetrwania okazała się mocną stroną dziewczynki. Bardzo dużo
ćwiczyła w domu. Dwa razy w tygodniu jeździła na rehabilitację do Zamościa do
Stowarzyszenia Pomocy Dzieciom Niepełnosprawnym „Krok za krokiem”.
Uczestniczyła w turnusach rehabilitacyjnych w mieście. Swoją ciężką pracą
doprowadziła do tego, iż wcześnie zaczęła sama chodzić przy balkoniku. Była
z siebie bardzo dumna. Uczenie sprawności wychodziło jej coraz lepiej. Sama
powoli wdrapywała sie na zjeżdżalnię, huśtała się, chodziła przy ścianach. Niestety
szybko powróciła deformacja stóp. Szósta operacja została przeprowadzona, gdy
miała cztery i pół roku. Ponownie na trzy miesiące jej nogi unieruchomiono
w gipsie.
Dzisiaj Julka chodzi do szkoły razem ze swoimi rówieśnikami. Dzieci ją
akceptują i chętnie pomagają jej pokonywać różnego rodzaju trudności w szkole.
Niekiedy kłócą się o pierwszeństwo w pomocy dziewczynce. Zapewne jest to dla
niej wielkie wsparcie. Dziewczynka ma wielu przyjaciół. Julia żyje jak każde
zdrowe dziecko. Nie wstydzi się tego, że jeździ na wózku. Po prostu
zaakceptowała swoją sytuację, swoją „inność”.
Zainteresowania i plany na przyszłość
Dziewczynka bardzo lubi recytować wiersze, zwłaszcza teksty z dozą
humoru. Uczestniczy w konkursach recytatorskich i szkolnych akademiach. Ma
bardzo dobrą pamięć. Świetnie obsługuje komputer. W przyszłości pragnie zostać
psychologiem. Uważa, że dzieciom niepełnosprawnym potrzebny jest ktoś kto ma
podobne problemy, ktoś kto będzie w stanie je zrozumieć lub pomóc rozwiązać.
Sposób patrzenia na życie
Miłość rodziców spowodowała, że Julia jest pogodną nastolatką. Niestety to
nie wystarczy, aby ją uzdrowić. Życie z niepełnosprawnym dzieckiem to
bezustanna walka o lepsze jutro. Szkoła, ciągła praca w domu, wizyty u lekarzy,
wyjazdy na rehabilitację, pobyty w szpitalach – to całe życie Julki. Mimo wszystko
dziewczynka stara się żyć normalnie i według zasady Phila Bosmansa: „Tylko
człowiek szczęśliwy może innych obdarzyć szczęściem”.
Julka to miła, uśmiechnięta dziewczynka. Sama, bez pomocy osób trzecich,
nie jest w stanie funkcjonować w społeczeństwie. Nie czuje się z tego powodu
gorsza od innych zdrowych ludzi. Uważa, że nie ma sensu wracać do tego, co się
stało. Mówi, że trzeba myśleć o tym, co jest teraz. Zaakceptowała samą siebie
i ludzie ją także zaakceptowali. Na pewno będzie walczyła o to, aby móc poruszać
się o własnych nogach. Znak rozpoznawczy trzynastolatki to wózek inwalidzki, do
którego przywieszono tabliczkę z napisem: „TU RZĄDZI JULIA”.