Pismo - UroConti

Warszawa, 9 lutego 2015 r.
Sz. P. Anna Komorowska
Pałac Prezydencki
ul. Krakowskie Przedmieście 48/50
00-071 Warszawa
Szanowna Pani Prezydentowo,
Zwracamy się do Pani w imieniu kobiet cierpiących na nadreaktywność pęcherza. Nasz list
jest wyrazem desperacji i bezsilności oraz poszukiwaniem pomocy i wsparcia w walce
o równy dostęp do leczenia.
Nadreaktywność pęcherza moczowego (OAB), na którą chorujemy, charakteryzuje się jego
niekontrolowanymi skurczami. Przyczyną wystąpienia zespołu OAB może być nieprawidłowa
komunikacja pomiędzy mózgiem, a nerwami krzyżowymi, a w rezultacie zaburzona
komunikacja z mięśniami dolnych dróg moczowych. W efekcie tej niesprawności nie mamy
wpływu na częstotliwość oddawania moczu i jego ilość. Występują u nas wysoce
niekomfortowe, nieoczekiwane wycieki moczu, a to z kolei często staje się przyczyną
depresji, rozpadów związków, czy konieczności rezygnacji z pracy. Choroba ta dosięga aż
10-15 % kobiet w Polsce, czyli 3-4 miliony.
Mamy dość życia, któremu codziennie towarzyszą uczucie wstydu, stresu, lęku i frustracji.
Pragniemy wyrazić bunt wobec sytuacji, z którą przyszło nam się zmierzyć. Duża część z nas
to kobiety w sile wieku, które marzą o aktywnym życiu, pełnym wyzwań. Niestety, choroba
skutecznie nam to uniemożliwia. Najtrudniejsze jest jednak pogodzenie się z faktem, że
nasze schorzenie jest uleczalne, że Europejki mieszkające zaledwie kilka kilometrów za
granicami Polski mają dostęp do wielu skutecznych terapii, dzięki którym mogą żyć aktywnie,
a przede wszystkim z godnością.
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa
tel.: 22 279 49 07
fax: 22 279 49 10
[email protected]
www.uroconti.pl
ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA
Oddział w Bydgoszczy
Oddział w Gdańsku
Oddział w Kielcach
Oddział w Lublinie
Oddział w Łodzi
Oddział w Poznaniu
Oddział w Warszawie
Oddział w Wrocławiu
W minionym roku nasza nadzieja po raz kolejny się narodziła. Po wielu latach oczekiwań
Agencja Ocen Technologii Medycznych (AOTM) wydała trzy pozytywne rekomendacje dla
trzech różnych terapii w leczeniu zespołu pęcherza nadreaktywnego.
Najdłużej czekaliśmy na rekomendację dotyczącą terapii stosowanej u kobiet i mężczyzn z
najcięższą postacią nietrzymania moczu. Jest nią neuromodulacja nerwów krzyżowych,
metoda stosowana z sukcesem na świecie od ponad 20 lat. To skuteczna, długotrwała i
odwracalna terapia pęcherza nadreaktywnego o sprawdzonym profilu bezpieczeństwa.
Niestety dla nas, pacjentek z Polski, metoda ta jest nadal nieosiągalna, pomimo tego, iż
pozytywna rekomendacja AOTM została dla niej wydana w dniu 8 września 2014 roku.
Wydłużający się czas oczekiwania jest dla nas tym bardziej niezrozumiały, gdyż wniosek o
wpisanie tej metody na listę świadczeń refundowanych nasze Stowarzyszenie złożyło w
Ministerstwie Zdrowia już w styczniu 2011 roku.
Prosimy Panią Prezydentową, jako kobietę i Pierwszą Damę o wsparcie i zrozumienie nas.
Trudno nam pogodzić się z faktem, że mężczyźni z ciężką postacią nietrzymania moczu od 10
lat mogą skorzystać w pełni refundowanej terapii, polegającej na wszczepieniu zwieracza
hydraulicznego, a my jesteśmy skazane na pieluchy, których refundacja też nam się nie
należy.
Postulujemy także, aby toksyna botulinowa typu A, we wskazaniu nietrzymanie moczu u
pacjentów dorosłych z nadreaktywnością mięśnia wypieracza pęcherza moczowego o
podłożu neurogennym, po stabilnych urazach rdzenia kręgowego poniżej odcinka szyjnego
oraz u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym w ramach programu lekowego „Leczenie
neurogennej nadreaktywności wypieracza (ICD - 10: N31)”, została jak najszybciej objęta
refundacją, a w następnym etapie dostęp do niej zyskali wszyscy pacjenci cierpiący na
nietrzymanie moczu, u których taka terapia jest wskazana. Dla tej metody pozytywna
rekomendacja AOTM została wydana w maju 2014 roku.
Apelujemy również o sukcesywne poszerzanie listy leków refundowanych o kolejne
preparaty, w tym leki najnowszej generacji. Pęcherz nadreaktywny jest schorzeniem
przewlekłym, które można jednak skutecznie kontrolować przy pomocy racjonalnej,
zindywidualizowanej terapii nowoczesnymi lekami. Tymczasem na liście leków
refundowanych w chwili obecnej znajdują się jedynie dwie substancje (solifenacyna i
tolteradyna) obarczone dodatkową, niezrozumiałą dla nas i lekarzy barierą, jaką jest
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa
tel.: 22 279 49 07
fax: 22 279 49 10
[email protected]
www.uroconti.pl
ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA
Oddział w Bydgoszczy
Oddział w Gdańsku
Oddział w Kielcach
Oddział w Lublinie
Oddział w Łodzi
Oddział w Poznaniu
Oddział w Warszawie
Oddział w Wrocławiu
konieczność wykonania badania urodynamicznego. Nie zgadzamy się żeby pacjenci, u
których terapia za pomocą solifenacyny i tolterodyny nie powiodła się nie mieli już
możliwości leczenia. Na rynku polskim dostępnych jest wiele innych substancji, np.
mirabegron, darifenacyna, fesoterodyna czy oxybutynina. Dlaczego w Polsce terapia zespołu
pęcherza nadreaktywanego ogranicza się jedynie do dwóch tabletek skoro na świecie jest
tyle sprawdzonych i skutecznych terapii? Dlaczego proces decyzyjny w naszym kraju musi
trwać latami? Dlaczego nie jesteśmy traktowane na równi z mężczyznami?
Taka sytuacja sprawia, że każdy dzień okupiony jest strachem i stresem. Chorujemy nie tylko
my, ale i nasze rodziny. Dlatego domagamy się, aby nasze potrzeby zostały w końcu
zauważone i abyśmy, dzięki nowoczesnym, skutecznym terapiom, mogły wrócić do
normalnego życia.
Wyrażamy ogromną nadzieję, że Pani Prezydentowa jako kobieta i Pierwsza Dama wesprze
nas i swoim autorytetem przyczyni się do zmiany naszej sytuacji.
Z wyrazami szacunku,
Anna Sarbak
Prezes Zarządu Głównego
Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”
ul. Erazma Ciołka 13, 01-445 Warszawa
tel.: 22 279 49 07
fax: 22 279 49 10
[email protected]
www.uroconti.pl
ODDZIAŁY REGIONALNE STOWARZYSZENIA
Oddział w Bydgoszczy
Oddział w Gdańsku
Oddział w Kielcach
Oddział w Lublinie
Oddział w Łodzi
Oddział w Poznaniu
Oddział w Warszawie
Oddział w Wrocławiu