Maleńki człowiek z wielkim bagażem

Informacja prasowa
Warszawa, 12.11.2013
Maleńki człowiek z wielkim bagażem
17.11 – Światowy Dzień Wcześniaka
Prawie 600 polskich rodziców wcześniaków podzieliło się swoimi odczuciami na temat
przygotowania do opieki nad dziećmi, które urodziły się przed terminem. Co drugi
wcześniak urodzony w Polsce przebywa po urodzeniu w szpitalu dłużej niż 2 miesiące.
Jak wynika z ankiety, zdecydowana większość rodziców nie przypuszczała, że dziecko
może urodzić się przedwcześnie i nie była przygotowana do opieki nad maleństwem.
Ankietowani zgodnie doceniają pomoc neonatologów i pielęgniarek przy opiece nad
dzieckiem. Aż 35% wcześniaków bardzo często lub niemal cały czas przechodzi infekcje
dolnych dróg oddechowych. Najczęściej są to zapalenia płuc i zaplenia oskrzeli, które dla
dzieci urodzonych przed terminem mogą być bardzo groźne. Przechodzi je nawet połowa
wcześniaków w pierwszych miesiącach życia. 17 listopada obchodzony jest Światowy
Dzień Wcześniaka. Z tej okazji w Polsce Koalicja dla wcześniaka przypomina, z jak
poważnymi problemami zmagają się wcześniaki i ich rodzice, jak ważna jest edukacja
społeczeństwa, stymulacja rozwoju maluchów i ich rehabilitacja, profilaktyka zakażeń oraz
zwiększenie dostępu do specjalistycznej opieki. W Warszawie w Pasażu „Wiecha” za
Domami Centrum można obejrzeć wystawę „Maleńki człowiek z wielkim bagażem”. Ma ona
uświadomić wszystkim z jakimi problemami muszą zmagać się zarówno dzieci urodzone
przed terminem, jak i ich rodzice. Często Ci, którzy na co dzień nie mają do czynienia
z wcześniakami nie zdają sobie sprawy z problemów, jakie wiążą się z porodem
przedwczesnym.
Ankiety, przeprowadzone wśród rodziców wcześniaków, pokazują, jak wiele jest jeszcze
do zrobienia, jeżeli chodzi o edukację przyszłych rodziców i rodziców wcześniaków w zakresie
opieki nad ich dzieckiem. Nie ma się czemu dziwić, że rodzice oczekujący dziecka nie myślą
o tym, że może ono przyjść na świat przedwcześnie. Każdy chce, aby ich ciąża przebiegała
prawidłowo, a dziecko urodziło się o czasie. Poród przed terminem to ogromny stres i obawa
o życie i zdrowie dziecka. My, neonatolodzy robimy wszystko, aby jego następstwa były jak
najmniejsze. Tym bardziej cieszy nas fakt, że rodzice wcześniaków widzą nasze zaangażowanie
i ufają nam w działaniach – powiedziała prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna BorszewskaKornacka, Kierownik Kliniki Neonatologii i Intensywnej Terapii Noworodka, Warszawskiego
Uniwersytetu Medycznego w Warszawie.
Wcześniak to dziecko urodzone między 22. a 37. tygodniem ciąży, podczas gdy prawidłowa
ciąża trwa około 40 tygodni. W Polsce co roku na świat przychodzi ok. 26 000 wcześniaków.
Masa urodzeniowa części z nich jest mniejsza niż 1 000 gramów i mieści się na dłoni dorosłego
człowieka.
Zakażenia dróg oddechowych, powikłania…
Walka o życie i zdrowie wcześniaka bywa bardzo długa. Pobyt wcześniaków w szpitalu trwa
u ponad 50% dzieci dłużej niż 8 tygodni. Dziecko urodzone przed terminem po wypisie z oddziału
neonatologicznego narażone jest na szereg powikłań zdrowotnych. Najpoważniejsze z nich
dotyczą układu nerwowego, krwionośnego, zakażeń dróg oddechowych i powikłań wywołanych
m.in. zakażeniami wirusem RS, który występuje w sezonie jesienno-zimowym (od listopada do
kwietnia). Infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych pojawiają się aż u 35% wcześniaków
w pierwszych miesiącach ich życia. Zakażenie może spowodować powrót dziecka na oddział
intensywnej terapii i zniweczyć dotychczasowe efekty terapeutyczne. Połowa rodziców
wcześniaków nie słyszała o wirusie RS, jako o dużym zagrożeniu. Wirus RS, jest najczęstszą
przyczyną ostrych zakażeń układu oddechowego prowadzących do niewydolności oddechowych
u wcześniaka. W związku z przedwczesnym urodzeniem i niepełną dojrzałością pęcherzyków
płucnych wcześniaki są 10-krotnie bardziej narażone na zakażenia dolnych dróg oddechowych,
niż dzieci urodzone o czasie. Olbrzymią rolę w zapobieganiu im pełni profilaktyka poprzez
immunizację i szczepienia ochronne.
Opieka specjalistyczna…
Walka o życie i zdrowie wcześniaków nie kończy się wraz z wyjściem ze szpitala. Wręcz
odwrotnie, wtedy często dopiero się zaczyna. Potrzeba olbrzymiej determinacji i siły ze strony
rodziców, aby dziecko mogło się odpowiednio rozwijać i nadrabiać różnice rozwojowe. Wymaga
to stałej kontroli wielu lekarzy specjalistów – neurologa, okulisty, pulmonologa, rehabilitanta czy
kardiologa. Niestety, w Polsce wciąż utrudniony jest dostęp do tych lekarzy dla rodziców
wcześniaków. Aż 60% badanych rodziców wcześniaków uważa, że dostęp do specjalistów,
którzy zajmują się konsekwencjami wcześniactwa jest bardzo słaby lub bardzo utrudniony.
Z czego 39% uważa, że jest to spowodowane długim czasem oczekiwania na wizytę, a 21% ma
problem z dostaniem się do lekarza ze względu na brak takich specjalistów w miejscu
zamieszkania. Jest to przyczyną częstych podróży rodziców wcześniaków do miejsc, gdzie są oni
dostępni. Nie jest to dobre, ani dla rodziców, ani tym bardziej dla dzieci. Ponad 60%
ankietowanych musi dojeżdżać ponad 150 km do ośrodka, w którym możliwa jest konsultacja
specjalistyczna.
Mimo, że dokonał się duży postęp w zakresie opieki nad przedwcześnie urodzonymi
noworodkami, w Polsce wciąż brakuje programu kompleksowego wsparcia, pozwalającego
na zwiększenie dostępności do nowoczesnej, wielospecjalistycznej opieki. Brakuje również
programów dedykowanych rodzicom, które pomogłyby im odnaleźć się w nowej, niełatwej roli.
Koalicja dla wcześniaka i Neonatologiczny Nadzór Krajowy opracowuje projekt, który zakłada
stworzenie ośrodków specjalistycznych, które mogłyby zapewnić diagnostykę i opiekę
ambulatoryjną dla wcześniaków po opuszczeniu przez nich oddziałów neonatologicznych.
Jesteśmy przekonani, że wpłynęłoby to na jakość opieki i nadzór nad wcześniakami, a tym
samym na ich rozwój w przyszłości – powiedziała prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich,
Konsultant Krajowy w dziedzinie Neonatologii.
Lęk zakończony radością…
Jednym z uczuć, które towarzyszą rodzicom, gdy ich dziecko pojawia się na świecie przed
planowanym terminem jest strach. O jego zdrowie i życie, o to, czy sobie poradzą, o to, jak
będzie wyglądała przyszłość ich dziecka. Aż 40% matek wcześniaków odczuwa lęk, a prawie co
trzecia czuje się bezradna. Wsparcie personelu medycznego, edukacja, rozmowa oraz
doświadczenia innych rodziców są w takich chwilach bezcenne. Jednocześnie dla dziecka,
oprócz wysokospecjalistycznej opieki, najważniejsza jest miłość, siła, dotyk i jak najczęstsza
obecność. To pomoże mu przetrwać najtrudniejsze chwile i lepiej rozwijać się w przyszłości.
Nawet dzieci urodzone bardzo wcześnie z małą i bardzo małą masą urodzeniową mogą zdrowo
się rozwijać i być radością dla swoich rodziców. W większości przypadków wcześniaki nadrabiają
zaległości rozwojowe w pierwszych 2-3 latach swojego życia, choć oczywiście nie wszystkie i nie
w pełni.
Światowy Dzień Wcześniaka to doskonała okazja do rozmowy na temat problemów
wcześniaków i możliwości ich rozwiązywania. To dzień dla rodzin, pracowników służby
zdrowia, naukowców i wszystkich dotkniętych przedwczesnymi narodzinami, w którym
można wspólnie podnieść świadomość poważnego problemu wcześniactwa. Jest to
zagadnienie o coraz większym znaczeniu dla zdrowia publicznego. Z tej okazji Koalicja dla
wcześniaka organizuje wystawę edukacyjną pt.: „Wcześniak – maleńki człowiek z wielkim
bagażem”, którą będzie można oglądać w dniach 12-17 listopada w pasażu „Wiecha”
(za Domami Centrum) w Warszawie.
Konsultacja merytoryczna tekstu: prof. dr hab. n. med. Ewa Helwich, Konsultant Krajowy w dziedzinie Neonatologii,
prof. dr hab. n. med. Maria Katarzyna Borszewska-Kornacka, Prezes Polskiego Towarzystwa Neonatologicznego.
Kontakt:
Adriana Misiewicz, tel. 607 404 160, [email protected]
Elżbieta Brzozowska, tel. 668 447 131, [email protected]
Partnerzy Koalicji dla wcześniaka: PTN, Krajowy Fundusz na Rzecz Dzieci, Fundacja Watch Health Care, Fundacja na
Rzecz Zdrowia Psychicznego Małych Dzieci „Zero-Pięć”, Stowarzyszenie „Parasol dla życia”, Szkoła Matek i Ojców
„Razem łatwiej”, ExpertPR Consultancy, AbbVie Polska, Medela.