pod linkiem - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem

Warszawa, 5 maja 2016
Członkowie
Polskiego Stowarzyszenia
Pomocy Osobom z Zespołem
Pradera-Williego
Szanowni Państwo,
Drodzy Członkowie Stowarzyszenia,
Pragniemy Państwa powiadomić, że dnia 11 czerwca 2016, w godzinach 09:00 - 15:00 we
Wrocławiu odbędzie się konferencja Osoby z zespołem Pradera – Williego: leczenie, rehabilitacja,
edukacja. W tym samym dniu odbędzie się także doroczne Zebranie Członków Stowarzyszenia.
Miejscem obu wydarzeń będzie Nowa Biblioteka Główna Uniwersytetu Medycznego,
ul. Marcinkowskiego 2-6, Wrocław.
Udział w konferencji jest bezpłatny, natomiast można dodatkowo wykupić obiad w cenie 35 zł.
Szczegóły na stronie internetowej: http://konferencja-choroby-rzadkie.pl/
Serdecznie zapraszamy do udziału. Będziemy bardzo wdzięczni za zgłoszenie udziału poprzez
rejestrację na Konferencję. Na wspomnianej wyżej stronie internetowej znajduje się odpowiedni
formularz kontaktowy.
Rozpoczęcie zebrania planowane jest na godzinę 12:00 (tzw. pierwszy termin), drugi termin
ustalono na godzinę 12:30 (jeżeli o 12:00 nie stawi się wystarczająca liczba Członków, Zebranie
rozpocznie się w drugim terminie).
Program Konferencji
9.00 - 10.00 – Rejestracja uczestników
10.00 - 10.15 – Przywitanie Komitetu Organizacyjnego prof. nadzw. Robert Śmigiel, mgr Maria
Libura, mgr Adam Komar
1. Nowości w leczeniu osób z PWS – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel, prof. nadzw
10.15 - 10.45 – Prezentacja grantu: „Zespół Pradera i Williego jako neurorozwojowy model badań
koncepcji immunologiczno-zapalnej zaburzeń psychotycznych.” dr Maja Kreft
– Katedra Psychiatrii, Wrocław
10.45 - 11.15 – „Zmiany w programie lekowym leczenia chorych z PWS hormonem wzrostu implikacje praktyczne” – dr Magdalena Cabała – Zakład Pediatrii Społecznej, Wrocław
11.15 - 11.45 – „Zespół Pradera-Williego - najnowsze doniesienia naukowe.” – mgr Maria Libura
– Uczelnia Łazarskiego, Warszawa
11.45 – 12.00 – pytania z Sali
12.00 - 13.00 – Zebranie - Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera i Williego
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z PWS, ul. Zgody 5, 05-816 Michałowice
www.prader-willi.pl
Konto bankowe: Bank Millennium II/O Gdańsk 09 1160 2202 0000 0000 5253 3805
13.00 – 13.30 – przerwa na kawę
2. Aspekty psychiatryczne i psychologiczne w PWS – prowadzący sesję mgr Maria Libura, dr
Błażej Misiak
13.30 - 14.00 – „Trudności społeczne i poznawcze doświadczane przez osoby z PWS.”
- prof. dr hab. Ewa Pisuła , Uniwersytet Warszawski, Warszawa
14.00 - 14.30 – „Zaburzenia psychiczne charakterystyczne dla wieku młodzieńczego i młodych
dorosłych z PWS: rozpoznanie, farmakoterapia.” - dr n. med. Monika Szewczuk-Bogusławska
– Uniwersytet Medyczny, Wrocław
14.30 - 15.00 – „Zaburzenia psychiczne dotykające dzieci z Zespołem Pradera-Willego: pierwsze
sygnały, charakterystyka, postępowanie.” – dr Maja Krefft – Katedra Psychiatrii, Wrocław
15.00 - 15.30 – „Terapia poznawczo-behawioralna: praktyczne podejście do problemów
psychicznych pacjentów z PWS.” mgr Marcelina Kaszewska - Wrocław
15.30 – 15.50 – pytania z sali
Podsumowanie i zakończenie konferencji.
W czasie Sesji prowadzone będę indywidualne konsultacje pacjentów w ramach grantu naukowego.
Porządek Zebrania Członków Stowarzyszenia:
1. Otwarcie Zebrania
2. Przedstawienie protokołu z poprzedniego zebrania.
3. Przedstawienie Sprawozdania Zarządu za rok 2014.
4. Głosowanie nad przyjęciem sprawozdania Zarządu.
5. Perspektywy współpracy z Kliniką Endokrynologii WUM w zakresie leczenia dorosłych.
6. Sprawy różne.
Jednocześnie zachęcamy do regularnego odwiedzania oficjalnej strony Stowarzyszenia
https://www.facebook.com/Prader-Willi-Polska-310343642357103
http://prader-willi.pl/
gdzie znajdziecie Państwo m.in. aktualności, odnośniki do najnowszych informacji medialnych
(Linki -> O PWS w mediach)
a także do dołączenia do zamkniętej grupy Praderkowa Rodzinka
https://www.facebook.com/groups/719670011390474/
Do zobaczenia!
Za Zarząd
Maria Libura
Przewodniczący
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z PWS, ul. Zgody 5, 05-816 Michałowice
www.prader-willi.pl
Konto bankowe: Bank Millennium II/O Gdańsk 09 1160 2202 0000 0000 5253 3805