Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka zamieszkującej w

ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
DOBROSTAN I SPOŁECZEŃSTWO
ROZDZIAŁ VII
Uniwersytet Jana Kochanowskiego w Kielcach
Wyższa Szkoła Ekonomii Prawa i Nauk Medycznych
im. Edwarda Lipińskiego w Kielcach,
School of Economics, Law and Medical Sciences in Kielce
RENATA GAŁUSZKA, GRZEGORZ GAŁUSZKA
Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka
zamieszkującej w środowisku wiejskim
Quality of life family disabled child living in the rural environment
Słowa kluczowe: jakość życia, niepełnosprawność, niepełnosprawne dziecko, rodzina
Key words: quality of life, disability, disabled child, family
Na świecie żyje ponad 550 milionów ludzi niepełnosprawnych. W każdym kraju
przynajmniej jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna fizycznie, umysłowo lub wykazuje zburzenia w sferze zmysłów. Niepełnosprawność może być fizyczna, intelektualna lub polegać na dysfunkcji zmysłów; może wynikać z choroby somatycznej lub
choroby umysłowej. Zaburzenia te mogą mieć charakter stały lub przejściowy[11].
Tak definiuje niepełnosprawność Zgromadzenie Ogólne Organizacji Narodów Zjednoczonych, ale to, w jaki sposób społeczeństwo postrzega niepełnosprawność bardzo
często zależy od jej rodzaju i stopnia [4]. To jak osoby zdrowe definiują zjawisko
niepełnosprawności jest wyrazem ich postawy, ale również wiedzy na temat osób niepełnosprawnych. Niewystarczająca wiedza (lub jej brak), nietolerancja oraz brak akceptacji, a co za tym idzie niechęć do integracji sprawiają, że niewłaściwy obraz niepełnosprawności staje się powodem tworzenia stereotypów niepełnosprawnego. Często niepełnosprawnych charakteryzuje się jako: nerwowych, niepewnych siebie, niesamodzielnych, niezaradnych, osamotnionych, podejrzliwych, skrytych, smutnych,
złośliwych [2] Zdrowie uznawane jest za najcenniejszą wartość oraz stanowi najważniejszą komponentę jakości życia [1]. Zwykle jakość życia rozumiana jest jako dobrostan, (well-being), który odzwierciedla indywidualne odczucia, doznania i oceny
człowieka [1].
ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
Dobrostan i społeczeństwo
Choroba oraz niepełnosprawność bardzo często powodują ograniczenie możliwości zaspokojenia fundamentalnych potrzeb osoby, która ich doświadcza, co prowokuje
zazwyczaj szereg przykrych następstw, takich jak deprywacja, frustracja, w skrajnych
przypadkach nawet agresja.[3]. Ograniczone w wyniku choroby możliwości realizacji
dążeń i aspiracji wpływają destrukcyjnie na funkcjonowanie osoby niepełnosprawnej
w rodzinie i w społeczeństwie. Ograniczenie sprawności psychoruchowej zawsze stawia przed człowiekiem konieczność określenia nowych celów życiowych. Przyszłość
człowieka niepełnosprawnego, a jednocześnie jakość jego życia, są zależne od określania na nowo przez jednostkę systemu wartości [10]. Niepełnosprawność jest szczególnie dotkliwa, gdy dotyczy dziecko. Jest wówczas nie tylko problemem samej jednostki, ale również rodziców zawsze oczekujących na narodziny zdrowego dziecka,
rodzeństwa, dziadków i reszty rodziny. Zasadnicze znaczenie dla funkcjonowania niepełnosprawnej osoby, a szczególnie dziecka, ma zależność tych osób od otoczenia.
Niepełnosprawne dzieci przekonują się o swej bezradności nawet wobec najprostszych czynności, co zwiększa ogromnie zależność osób niepełnosprawnych od otoczenia, a z czasem przekształca się w wyuczoną bezradność. Dzieci o obniżonej
sprawności charakteryzują się brakiem zaufania do samego siebie i brakiem wiary we
własne możliwości, to też gdy stają przed nowym zadaniem, szukają oparcia w otoczeniu, które podnosi subiektywne prawdopodobieństwo sukcesu.
Dziecko niepełnosprawne wprowadza szereg nieprzewidzianych wcześniej zmian
w swojej rodzinie, w psychice każdego z jej członków, w relacjach między nimi,
w funkcjonowaniu społecznym rodziny, jej sytuacji materialnej. Problemem jest nie
tylko choroba dziecka, ale i nowa, złożona sytuacja rodziny. Rodzice, rodzeństwo,
bliżsi i dalsi krewni są zmuszeni do zmiany sposobu życia, swoich postaw i zachowań.
Schemat funkcjonowania całej rodziny musi ulec przekształceniu, by zapewnić zabezpieczenie potrzeb niesprawnego dziecka i utrzymać rodzinę w znaczeniu socjologicznym.
Bardzo ważne, aby rodzice oraz specjaliści zajmujący się niepełnosprawnymi
dziećmi, uświadomili sobie, iż rodzina kształtuje osobowość człowieka. Od tego czy
rodzina stara się zaspokoić podstawowe potrzeby dziecka, czy stwarza warunki do
prawidłowego rozwoju fizycznego i psychicznego, zależy życie każdej jednostki. Rodzina stanowi bazę. Rodzina poprzez wymiar opiekuńczy, moralny, wychowawczy,
edukacyjny sprzyja zdrowiu i jego rozwojowi, ale może to zdrowie zaburzyć i niszczyć [8].
Pierwszą reakcją na wiadomość o zaistniałej niepełnosprawności dziecka jest
ogromny szok i niedowierzanie. Procesowi akceptacji dziecka niepełnosprawnego
przez rodziców towarzyszą duże opory wewnętrzne. Rodzice na ogół nie potrafią poradzić sobie z sytuacją, nie wiedzą, jak postępować z niepełnosprawnym dzieckiem,
ich zachowania wobec niego są przepełnione poczuciem winy lub lękiem. Przeżywane przez rodziców negatywne emocje źle wpływają na relacje między małżonkami,
między rodzicami a dzieckiem chorym, i resztą potomstwa. Pojawia się wrogość, kłótnie, nieporozumienia. Niesnaski między rodzicami mają swoje podłoże w zwiększonej ilości obowiązków, które najczęściej spadają na matkę, ograniczeniach upodobań,
110
Renata Gałuszka, Grzegorz Gałuszka
Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka zamieszkującej
w środowisku wiejskim
zainteresowań, przyzwyczajeń rodziców. Pojawia się lęk przed posiadaniem następnych dzieci: zakłóceniu ulega funkcja zaspokojenia potrzeb seksualnych i funkcja
prokreacyjna. Często dochodzi do rozluźnienia więzi małżeńskich lub ich rozpadu.
Po etapie szoku bardzo często następuje okres depresji, nazywany także okresem
rozpaczy. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne
dziecko. Towarzyszące im w tym czasie przeżycia to: poczucie pokrzywdzenia przez
los, osamotnienie, poczucie winy. Postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są
przygnębieni i bezradni. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca
od rodziny, zdarza się, że mężczyzna odchodzi. Konflikty i napięcia przeżywane
przez rodziców mają zły wpływ na wyjątkowo wrażliwą psychikę niepełnosprawnego
dziecka. Dziecko odczuwa niezaspokojenie potrzeb, zwłaszcza potrzeby bezpieczeństwa.
Następnym okresem jest etap pozornego przystosowania się. W tym czasie rodzice
podejmują szereg prób radzenia sobie z faktem posiadania dziecka specjalnej troski.
Nie akceptując tej sytuacji, wytwarzają różnego rodzaju mechanizmy obronne, które
mogą deformować rzeczywistość, kształtować ją zgodnie z ich pragnieniami. Przykładem może być postrzeganie dziecka jako nadprzeciętnie inteligentnego „uwięzionego” w niesprawnym ciele. Nieuznawanie faktu niepełnosprawności dziecka pociąga za sobą zaprzeczanie kolejnym diagnozom różnych specjalistów, rodzi potrzebę
poszukiwania ciągle nowych, od których rodzice spodziewają się usłyszeć odmiennej
albo „lepszej” diagnozy.
Kolejny rodzaj mechanizmu obronnego, który mogą przyjmować rodzice, to uznanie, iż ich dziecko jest niepełnosprawne. Przejawia się silną wiarą w możliwość wyleczenia dziecka. Podejmują wiele często żmudnych i kosztownych metod leczenia u różnych specjalistów oraz nierzadko próbują niekonwencjonalnych metod leczenia, mniemających w rzeczywistości nic wspólnego z prawdziwą terapią. Kolejny rodzaj mechanizmu obronnego to obarczenie kogoś winą za niepełnosprawność swojego dzieckalekarza ( błąd podczas porodu lub błąd diagnostyczny), pielęgniarkę (źle wykonana
iniekcja, źle podany lek), położną (zwłaszcza przy komplikacjach porodowych). Czasem niepełnosprawność dziecka traktowana jest jako kara za wcześniejsze złe postępowanie. Za chorobę swojego dziecka rodzice obarczają siebie nawzajem, zarzucając
sobie np. zaburzenia genetyczne lub przypisują winę sobie, ponieważ np. niedostatecznie ochraniali i opiekowali się dzieckiem.
Kolejny etap, pozornego przystosowania się, może trwać do momentu, aż rodzice
wyczerpią wszystkie możliwości. Wtedy dochodzą do przekonania, że dla dziecka nie
można już nic zrobić. Bardzo często poddają się wtedy przygnębieniu i pesymizmowi.
Dochodzi do prób zorganizowania życia rodziny z wyłączeniem dziecka niepełnosprawnego, Ostatnim etapem wyróżnianym przez specjalistów w przeżyciach rodziców dzieci niepełnosprawnych jest etap konstruktywnego przygotowania się. Rodzice
zaczynają zastanawiać się nad prawdziwymi przyczynami niepełnosprawności
dziecka, jego przyszłością, wpływem niepełnosprawności na rozwój dziecka oraz na
rodziców i rodzinę, możliwościami rozwojowymi, metodami i formami pracy z nim.
W przeżyciach rodziców zaczynają przeważać uczucia pozytywne. Opiekują się
dzieckiem, ale i dziecko zaczyna im dostarczać coraz więcej radości. Mimo zaburzeń
111
ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
Dobrostan i społeczeństwo
w funkcjonowaniu dziecka i jego ograniczeń rozwojowych dostrzegają wreszcie małego człowieka i jego prawdziwe potrzeby, pragną, aby był szczęśliwy [9].
Akceptacja dziecka niepełnosprawnego przez rodzinę wiąże się niekiedy z tym,
że rodzina traci kontakt z znajomymi, wycofuje się z życia towarzyskiego, nie podejmuje kontaktów koleżeńskich w pracy. Postawa ta jest konsekwencją negatywnych
relacji otoczenia na ich niepełnosprawne dziecko. Rodzice poszukują wtedy organizacji niosących pomoc dzieciom niepełnosprawnym lub stowarzyszeń grupujących
dzieci niepełnosprawne i ich rodziców. W stowarzyszeniach tych odnajdują przyjaciół
mających podobne lub inne problemu z dzieckiem. Dyskutują o terapii i możliwościach pomocy swojemu dziecku.
Pod wpływem niepełnosprawności dziecka zmianie ulega sytuacja bytowa rodziny na którą składają się warunki ekonomiczne i mieszkaniowe. Od sytuacji bytowej rodziny zależy również pozycja dziecka niepełnosprawnego, stopień zaspokojenia potrzeb jej członków i warunków rozwoju dzieci. Dziecko niepełnosprawne wymaga szczególnej troski i opieki. Najważniejszym środowiskiem dla dziecka jest rodzina. To z rodziną dziecko poznaje świat, uczy się samodzielności i akceptacji. Rodzice szczególnie ważni są w przypadku dziecka niepełnosprawnego. Pojawienie się
dziecka wprowadza duże zmiany w rodzinie. Zmienia się dotychczasowy tryb życia.
Zmiany te są szczególne, gdy pojawia się dziecko niepełnosprawne. Niekiedy rodzice
przechodzą tak zwany szok, gdy pojawi się dziecko szczególnej troski. Problemem
jest nie tylko choroba dziecka, ale i nowa sytuacja, w której znalazła się rodzina. Wychowanie niepełnosprawnego dziecka i osiągnięcie jego optymalnego rozwoju jest
trudne. Sytuację dodatkowo komplikuje sytuacja materialna rodziny. Leczenie i rehabilitacja dziecka pochłania dużo pieniędzy, pojawiają się braki w domowym budżecie.
Niepełnosprawność najchętniej jest wstydliwie chowana w domu. Tylko tu rodzice i
dzieci czują się bezpiecznie. Niezmiernie ważna jest postawa rodziców wobec otaczającego świata, rodzina może przyjmować postawę izolacyjną lub integracyjną. Postawa izolacyjna - czyli zerwanie, ograniczenie kontaktów z rodziną, sąsiadami, kolegami pojawia się, gdy rodzice nie akceptują swojego dziecka. Postawa integracyjna
to utrzymywanie dotychczasowych więzi społecznych, a czasami nawet poszerzanie
ich o kontakty z rodzinami będącymi w podobnej sytuacji. Z punktu widzenia dziecka
niepełnosprawnego i jego rodziny właściwa jest postawa integracyjna.
Niepełnosprawne dziecko, bez względu na rodzaj niepełnosprawności, podobnie
jak całe jego otoczenie posiada również własne odczucia, są to: miłość, szczęście,
zadowolenie, radość, ale i lęk, niepewność, ból, wstyd, bezradność, bezsilność - czuje
jak każde normalne dziecko, a reakcje emocjonalne są adekwatne do jego stanu, stanowią wypadkową odczuć psychicznych i fizycznych. Bardzo ważne jest, w jaki sposób rodzice ukształtują myślenie niepełnosprawnego dziecka. Dzieci niepełnosprawne każdego rodzaju posiadają silną potrzebę społecznej akceptacji. W wyniku
tego ich uwaga jest skupiona na rodzicach, osobach, niż na realizowanych czynnościach. Powoduje to szczególny rodzaj zależności między postrzeganiem świata przez
dziecko, a jego więzią emocjonalną z rodzicami. Więź ta, jeżeli jest zbyt silna i zarazem podporządkowująca, może blokować rozwój intelektualny dziecka. Jeżeli natomiast jest słaba może doprowadzić do zaburzeń w zachowaniu, gdyż dziecko żądne
112
Renata Gałuszka, Grzegorz Gałuszka
Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka zamieszkującej
w środowisku wiejskim
akceptacji, która jednak nie jest wsparta pozytywnym uczuciem, będzie poszukiwało
akceptacji opartej choćby o emocje negatywne (np. poprzez agresję i inne formy zwracania na siebie uwagi). U dziecka, w takiej sytuacji, mogą w dalszej konsekwencji
rozwinąć się trudności odróżniania tego co dobre, a co złe - gdyż brak mu stabilnych
punktów odniesienia, opartych o związek akceptacji z miłością.
Środowisko rodzinne, mimo, iż najważniejsze w rozwoju dziecka, może wykazywać szereg czynników ujemnych. Uwzględniając warunki życia rodzinnego można
mieć do czynienia z zaburzoną strukturą rodziny, nadużywaniem alkoholu przez rodziców czy przestępczością. W systemie wychowawczym problemem jest niedostateczna opieka, nadmierne lub niedostateczne wymagania, surowe kary za przewinienia. Stosunki emocjonalne w rodzinie mogą się opierać na braku spójności emocjonalnej między rodzicami a dzieckiem lub wrogości czy obojętności rodziców ujawnione w stosunku do dziecka
Błędem wychowawczym są nadmierne lub niedostateczne wymagania w stosunku
do dziecka niepełnosprawnego, najczęściej związany z niewłaściwą oceną możliwości dziecka, to znaczy z niedocenianiem, bądź przecenianiem go. Niedocenianie możliwości dziecka prowadzi często do nadopiekuńczości, wyręczania go we wszystkich
czynnościach. Taka nadmiernie chroniąca, protekcyjna postawa wobec dziecka utrudnia mu przystosowywanie się do środowiska. Negatywne skutki może wywołać przecenianie możliwości dziecka.
W wychowywaniu niepełnosprawnego dziecka należy się koncentrować na umiejętnościach bezpośrednio przydatnych w codziennym życiu, umiejętności dotyczących stosunku dziecka chorego do samego siebie i pozwalających mu na optymalne
zrealizowanie różnych zadań. Ewa Muszyńska w książce "Dziecko niepełnosprawne
w rodzinie" podaje, że rodzice winni uczyć: akceptowania siebie i swojej niepełnosprawności, asertywności i umiejętności rozwiązywania problemów interpersonalnych, komunikatywności, odporności emocjonalnej, optymizmu, prospołeczności
i umiejętności współdziałania, oraz samodzielności [9]
Zmianie ulega sytuacja rodzeństwa dziecka niepełnosprawnego, które może odczuwać zmniejszone zainteresowanie, wręcz odrzucenie przez rodziców na korzyść
dziecka chorego. Włączenie w opiekę nad niepełnosprawnym stawia przed nim nowe,
nie zawsze akceptowane obowiązki. Pokazywanie się w towarzystwie chorego brata
czy siostry budzi wstyd wobec rówieśników.
Aktualne zjawiska kryzysowe stwarzają także różne zagrożenia dla zaspokojenia
potrzeb rodziny, w tym szczególnie rodziny wychowującej dziecko niepełnosprawne
Stresy egzystencjalne, zjawisko „wypalania się” jednego lub obojga rodziców, którego objawami są: wysokie wyczerpanie psychofizyczne, stany zniechęcenia, apatii,
nerwowości i agresji. Tylko rodziny wystarczająco zamożne, spójne wewnętrznie,
zdrowe i odpowiednio nastawione psychoemocjonalnie potrafią same, bez wsparcia
społecznego radzić sobie ze złożonymi problemami opieki, wychowania i rehabilitacji
dziecka, zwłaszcza głębiej niepełnosprawnego.
Wsparcie i pomoc środowiska społecznego są niezbędne dla większości rodzin
wychowujących dzieci niepełnosprawne. Wspomaganie czy wspieranie społeczne ro113
ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
Dobrostan i społeczeństwo
dziny można najprościej ująć jako pomoc, dostępną dla niej w środowisku, świadczoną przez instytucje, stowarzyszenia społeczne oraz inne rodziny, z którymi dana
rodzina pozostaje w kontaktach i więziach międzyludzkich. Poziom zintegrowania
rodziny ma wpływ na możliwości uzyskania wsparcia społecznego. Wspomaganie
społeczne rodziny dziecka niepełnosprawnego może dotyczyć różnych jej funkcji i
dziedzin życia, może być realizowane w różnej formie i w różny sposób, może mieć
charakter długotrwały, krótkotrwały i jednorazowy.
Szczególną uwagę należy zwrócić na najbliższe otoczenie osoby, która w wyniku
choroby musi zmienić zakres i formę funkcjonowania w danym środowisku (rodzinnym, zawodowym, społecznym). Chodź decydujące znaczenie dla optymalnego funkcjonowania ma postawa i zaangażowanie jednostki, która ma problem zdrowotny, to
często przełamanie stereotypów i zaproponowanie rozwiązań umożliwiających normalne funkcjonowanie przekracza siły i możliwości cierpiącego człowieka. Zasadny
więc jest postulat by w planowaniu opieki i rehabilitacji uwzględnić też działania skierowane do najbliższego otoczenia osoby niepełnosprawnej. Działania te powinny
obejmować nie tylko edukacje pacjenta i jego rodziny w szpitalu lub w sanatorium.
Organizacje świadczące opiekę medyczną powinny rozszerzyć swoją ofertę świadczenie ciągłych, przyjaznych i skoordynowanych usług edukacyjnych na rzecz pacjenta i jego otoczenia, w celu poprawy jakości życia zarówno samego adresata
usługi, jak i całego społeczeństwa [5,6,7,10].
Celem pracy była ocena wpływu niepełnosprawności dziecka ze środowiska
wiejskiego na funkcjonowanie rodziny w ocenie dokonanej przez matki tych dzieci.
MATERIAŁ
Materiał badawczy stanowiło 80 matek niepełnosprawnych dzieci zamieszkujących w środowisku wiejskim usprawnianych w różnych ośrodkach terapeutycznych
na terenie województwa świętokrzyskiego. Badani pochodzili z województw: świętokrzyskiego (69%), małopolskiego (11%), mazowieckiego (9%), łódzkiego (7%) i
śląskiego (4%).Wiek badanych zawierał się w przedziale od 28 do 42 lat. Badania
prowadzono od marca 2007r do grudnia 2009 roku. Badania były przeprowadzone
anonimowo a badane zostały poinformowane o celu badań i wyraziły na nie zgodę.
METODA
W badaniu wykorzystano Skalę WHOQOL-100, opracowaną przez powołaną w
latach dziewięćdziesiątych XX wieku grupę międzynarodowych ekspertów WHO.
Autorami skali w polskiej wersji są: Krajacz. Jaracz , L. Wołowicka , M. Kalfoss.
Skala służy do oceny ogólnej i globalnej jakości życia, jest przeznaczona do badania
zarówno chorych jak i zdrowych. Skala zawiera 100 pytań pogrupowanych na 24 podskale wchodzące w zakres 6 dziedzin życia: fizycznej, psychologicznej, niezależności, społecznej, środowiskowej oraz duchowości. Dodatkowo zawiera podskalę
ogólną, składającą się z 4 pytań na temat globalnej oceny jakości życia i ogólnego
stan zdrowia.
114
Renata Gałuszka, Grzegorz Gałuszka
Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka zamieszkującej
w środowisku wiejskim
Badania prowadzone były indywidualnie. Badane otrzymywały kwestionariusz,
podczas uczestnictwa ich dzieci w terapii usprawniającej, po wypełnieniu go zostawiały kwestionariusz w kopercie w wyznaczonym miejscu.
Badane udzielały odpowiedzi zakreślając na skali od 1 do 5 odpowiedź najlepiej
charakteryzującą odczucia w danej dziedzinie życia w ostatnich dwóch tygodniach
choroby. Wyniki poszczególnych podskal zawierają się w przedziale od 4 do 20 punktów. Większym wartościom liczbowym odpowiada lepsza jakość życia.
WYNIKI BADAŃ
Otrzymane wyniki poddano analizie statystycznej pod kątem różnic w jakości życia matek niepełnosprawnych dzieci w zależności od: sposobu funkcjonowania, obecności lub braku osób bliskich, kontaktów z rodziną w czasie hospitalizacji, stosunku
rodziny do chorego i leczenia. Poniżej zestawiono odpowiedzi na poszczególne kwestie kwestionariusza
Ogólna ocena jakości życia: bardzo zła- 25% (n-20), zła 31,2% (n-25), ani dobra
ani zła- 44% (n-35), dobra 6% (n-5), bardzo dobra- 6%(n-5).
Zadowolenie z własnego zdrowia: bardzo nie zadowolony-6% (n-5), nie zadowolony- 31% (n- 25), ani zadowolony ani nie zadowolony44% (n-35), zadowolony-25%
(20), bardzo zadowolony- 6% (n-5)
W zakresie nasilenia stanów, których badane doznawały w ciągu 4 tygodni.
Jak bardzo ból fizyczny przeszkadzał Pani robić to, co Pani powinna?: wcale4%(n-3), nieco 12%(n-10), średnio- 9%(n- 7), w dużym stopniu- 37% (n-30), w bardzo dużym stopniu -44% (n-35)
W jakim stopniu potrzebuje Pani leczenia medycznego do codziennego funkcjonowania? Wcale- 6%(n-5), nieco 12%(n-10), średnio- 31%(n- 25), w dużym stopniu25% (n-20), w bardzo dużym stopniu -25% (n-20)
Ile ma Pani radości w życiu? Wcale –12% (n-10), Nieco –12% ( n-10), Średnio –
37% (n- 30),W dużym stopniu – 25% (20),W bardzo dużym stopniu –12% (n-10).
W jakim stopniu ocenia Pani, że Pani życie ma sens? – Nieco – 4% (n-3), Średnio
–12% (n-10), W dużym stopniu – 37%(n-30)W bardzo dużym stopniu –46% (n- 37)
Czy dobrze koncentruje Pani uwagę? Wcale – 0,Nieco-5% (n–4) Średnio7% (n-6)
Dość dobrze –50%(n-40) Bardzo dobrze –37% (n-30)
Jak bezpiecznie czuje się Pani w swoim codziennym życiu? Wcale – 35% (n-28)
Nieco –40%(n-32) Średnio - 15%(n-12), Dość dobrze – 10%(n-8), Bardzo dobrze -0
Czy ma Pani wystarczająco energii w codziennym życiu? Wcale - 2% (n- 1) Nieco
– 4% (n-3 ) Umiarkowanie –37 % (n-30 ) Przeważnie - 36% (n-28 )W pełni - 22% (n18)
Czy jest Pani w stanie zaakceptować swój wygląd (fizyczny)? Wcale - 2% (n-1)
Nieco –4% (n-3 ) Umiarkowanie –20% (n-16 ), Przeważnie - 40% (n-32), W pełni –
20 % (n-16 )
Czy ma Pani wystarczająco dużo pieniędzy na swoje potrzeby? Wcale - 0% (n-0),
Nieco –42% (n-34 ), Umiarkowanie –25% (n- 20), Przeważnie - 21% (n-17), W pełni
- 11% (n-9 ),
115
ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
Dobrostan i społeczeństwo
Na ile dostępne są informacje, których może Pani potrzebować w codziennym życiu? Wcale - 6% (n-5), Nieco – 11% (n-9 ), Umiarkowanie –21% (n-17), Przeważnie
- 46% (n-37), W pełni - 15% (n-12),
W jakim zakresie ma Pani sposobność realizowania swoich zainteresowań? Wcale
- 27% (n-22), Nieco – 39% (n-31), Umiarkowanie – 15% (n-12), Przeważnie - 19%
(n-15 ), W pełni - 0% (n-0),
Jak odnajduje się Pani w tej sytuacji? Bardzo źłe - 43% (n-34 ) Źle - 25% (n-31),
Ani dobrze ani źle – 15 % (n-12), Dobrze - 4% (n- 3), Bardzo dobrze - 0% (n- 0),
Czy zadowolony jest Pani ze swojego snu? Bardzo nie-zadowolony - 7% (n-6 ),
Nie-zadowolony - 11% (n-9), Ani zadowolony ani nie-zadowolony – 60% (n-48),
Zadowolony - 15% (n-12), Bardzo zadowolony - 6% (n-5),
W jakim stopniu jest Pani zadowolona ze swojej wydolności w życiu codziennym?
Bardzo nie-zadowolony - 0% (n-0), Nie-zadowolony - 14% (n- 11), Ani zadowolony
ani nie-zadowolony – 39% (n-31), Zadowolony - 34% (n-27), Bardzo zadowolony 14% (n- 11),
W jakim stopniu jest Pani zadowolona ze swojej zdolności (gotowości) do pracy?
Bardzo nie-zadowolony - 0% (n-0 ), Nie-zadowolony - 31% (n- 25), Ani zadowolony
ani nie-zadowolony – 5% (n-4 ), Zadowolony -29 % (n-23), Bardzo zadowolony 0% (n-0 ),
Czy jest Pani zadowolona z siebie? Bardzo nie-zadowolony - 0% (n-),Nie-zadowolony - 4% (n-3), Ani zadowolony ani nie-zadowolony –35% (n-28), Zadowolony 50% (n-41),Bardzo zadowolony -10% (n-8),
Czy jest Pani zadowolony ze swoich osobistych relacji z ludźmi? Bardzo nie-zadowolony - 0% (n-0 ),Nie-zadowolony -5% (n-4 ), Ani zadowolony ani nie-zadowolony –14% (n-11 ), Zadowolony - 39% (n-31 ),Bardzo zadowolony -42% (n- 34),
Czy jest Pani zadowolona ze swojego życia intymnego? Bardzo nie-zadowolony
- 20% (n-16 ),Nie-zadowolony - 15% (n-12),Ani zadowolony ani nie-zadowolony –
51% (n-41 ), Zadowolony - 21% (n-17 ),Bardzo zadowolony -0% (n-0 ),
Czy jest Pani zadowolona z oparcia, wsparcia, jakie dostaje Pan od swoich przyjaciół? Bardzo niezadowolony -3% (n- 2), Nie-zadowolony - 9% (n-7),Ani zadowolony ani nie-zadowolony –22% (n-18), Zadowolony -51% (n-41), Bardzo zadowolony
-15% (n-12),
Jak bardzo jest Pani zadowolona ze swoich warunków mieszkaniowych? Bardzo
niezadowolony -20% (n-16 ), Nie-zadowolony - 22% (n-18), ani zadowolony ani niezadowolony – 27% (n-22 ),Zadowolony - 17% (n-14),Bardzo zadowolony -12% (n10),
Jak bardzo jest Pani zadowolona z placówek służby zdrowia? Bardzo nie-zadowolony -20% (n-16), Niezadowolony - 24% (n-19), Ani zadowolony ani nie-zadowolony
– 39% (n-31), Zadowolony - 15% (n-12), Bardzo zadowolony -3% (n-2),
Czy jest Pani zadowolona z komunikacji (transportu)? Bardzo niezadowolony 57% (n-23 ), Niezadowolony - 22% (n-18 ),Ani zadowolony ani niezadowolony –
30% (n- 24), Zadowolony - 19% (n-15 ),Bardzo zadowolony –0% (n-0),
116
Renata Gałuszka, Grzegorz Gałuszka
Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka zamieszkującej
w środowisku wiejskim
Jak często doświadczała Pani negatywnych uczuć, takich jak przygnębienie, rozpacz, lęk, depresja? - Nigdy - 0% (n- 0),Rzadko - 9% (n-7),Często - 69% (n-55),Bardzo często -15% (n-12), Zawsze -7% (n- 6),
OMÓWIENIE WYNIKÓW
Pojawienie się w rodzinie chorego/ niepełnosprawnego dziecka wyzwala wiele
sprzecznych emocji, zmienia funkcjonowanie rodziny i wiąże się koniecznością radzenia sobie z przejawami nieprzystosowania chorego oraz negatywnymi reakcjami
społecznymi. Zachorowanie bliskiego na schizofrenię wiązało się wśród badanych
rodzin najczęściej z uczuciem rozpaczy, lęku, poczuciem winy, zachowaniami zwiększonej kontroli chorego oraz postawami nadopiekuńczymi, rzadziej z bezsilnością,
złością oraz poczuciem straty. Postawa emocjonalna rodziny wobec bliskiego chorego
może oscylować od zrozumienia i współczucia do złości i gniewu [1,6]
Często rodziny chorych dzieci nie posiadają wiedzy na temat choroby, jej przyczyn i możliwości uzyskiwania pomocy. Dostarczenie informacji oraz nauczenie sposobów radzenia sobie z problemami związanymi ze schizofrenią prowadzi do zmniejszenia poczucia winy, lęku i dezorientacji, dzięki czemu zmniejsza się napięcie i stres
w rodzinie. Sposób funkcjonowania w rodzinie, od której jednostka jako jej członek
jest w dużej mierze zależna i poprzez pełnione tu role i emocjonalne powiązania, wzajemne obowiązki, wzajemnie przeżywane sukcesy czy niepowodzenia, etc. - wpływa
nie tylko na samopoczucie jednostki, ale i na poczucie „jakości życia” oraz odczuwanie jego sensu, zabarwiając to życie określonymi emocjami i motywując do aktywności, także na rzecz innych. Rodzina tworzy więc szczególną wspólnotę, gdzie sprzężenia zwrotne i wzajemne interakcje w różnych wymiarach oddziałują w szczególny
sposób na poszczególnych jej członków Sytuacja zdrowotna jednego z członków rodziny odbija się na zachowaniach pozostałych osób uczestniczących w życiu tej rodziny. Choroba członka rodziny determinuje bowiem nie tylko rytm dnia, obowiązki,
sposób odżywiania i wypoczynku pozostałych domowników, nie mówiąc już o psychologicznych aspektach relacji w rodzinie, które także ulegają wówczas zmianie, w
zależności od powagi tej choroby, jej przewlekłości czy uciążliwości, tak dla tej jednostki, jak i całości grupy, jaką tu stanowi rodzina [12].
W przeprowadzonych badaniach matki chorych dzieci na poziomie bardzo wysokim (dobrym i bardzo dobrym) najczęściej oceniały: swoją wydolność w życiu codziennym, są zadowolone z siebie, z relacji osobistych z ludźmi, ze wsparcia, jakie
otrzymują od przyjaciół.
Najczęściej bardzo źle oceniają odnajdowanie się w sytuacji.
Najliczniejsza grupa badanych bardzo często doświadcza dolegliwości bólowych
ale jednocześnie zapotrzebowanie na opiekę medyczną jest już na poziomie najczęściej przeciętnym (może to wynikać z bagatelizowania własnych potrzeb, w komentarzu do pytań badane podnosiły, iż na pierwszym planie są dla nich potrzeby chorego
dziecka).
Bardzo źle (duże lub bardzo duże niezadowolenie) najczęściej kobiety oceniały:
odnajdowanie się w sytuacji (w komentarzu stwierdzały, iż mimo wielkiej gotowości
do działania i zadowolenia z siebie czuły, że często rola w jakiej się znalazły przerasta
117
ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
Dobrostan i społeczeństwo
je), swoja zdolność (gotowość) do pracy ( w komentarzu wskazując na wysokie przemęczenie i częsty brak poczucia radości) oraz komunikację w sensie –transport ( określając jako bardzo często niedostosowany do potrzeb ich dzieci, w mniejszym stopniu
problem dotyczył częstości kursów komunikacji)
Pozostałe kwestie najczęściej badane oceniały w obszarze przeciętności
WNIOSKI
1. Matki chorych dzieci posiadają dobry kontakt z otoczeniem, które daje im wsparcie.
2. Kobiety przedkładają potrzeby chorego dziecka nad własne.
3. Należy edukować matki chorych dzieci o konieczności dbania o własne zdrowie i
zachęcać do korzystania z opieki medycznej, co warunkuje utrzymanie zdrowia i
sprawności w bardzo trudnych warunkach życia.
4. Należy zwrócić uwagę na lepsze dostosowanie komunikacji do potrzeb osób niepełnosprawnych.
5. Wskazana jest opieka psychologiczna nad rodziną chorego dziecka, ponieważ bardzo często rola jaką pełni przerasta jej możliwości dostosowanie się do sytuacji.
PIŚMIENNICTWO
1.
Aronson E.: Człowiek – istota społeczna. Warszawa 1987.
2.
Błeszyńska K., (2001). Niepełnosprawność a struktura identyfikacji społecznych.
Wyd. Akad. „Żak”, Warszawa
3.
Borzucka – Sitkiewicz k., Bulska j. Mental health promotion according to the
research of a family structure.annales universitatis mariae curie-sklodowska.
Vol.LIX, supl. XIV, 44. 2004 s.227-231
4.
Gałkowski T., (2001). Nowe podejście do niepełnosprawności w pracach wspólnoty europejskiej. Postępy Rehabilitacji, z.2 s.38-43
5.
Jasik J., Mróz: A.: Jakość życia i sposób funkcjonowania osób niepełno-sprawnych w szpitalu a zarządzanie informacją Materiały z VII Międzynarodowej Konferencji Naukowo-Technicznej Ergonomia Niepełnosprawnym w Przyszłości
“MKEN’2003”, Łódź 13 -14.11.2003.
6.
Kirenko J.: Nasilenie potrzeb psychicznych osób ze stwardnieniem rozsianym.
Społeczne zagrożenia zdrowia psychicznego i somatycznego. Annales Universitatis Mariae Curie-Skłodowska Lublin – Polonia Vol. LV, Suppl. VII, 19 Sectio
D 2000.
7.
Krąpiec. M., A.: Ja człowiek. Redakcja wydawnictw KUL Lublin, 1998 s. 151 –
152
8.
Kulik T. B.: Edukacja zdrowotna w rodzinie i w szkole. Oficyna Wydawnicza
Fundacji Uniwersyteckiej, Stalowa Wola, 1997, s.71.
118
Renata Gałuszka, Grzegorz Gałuszka
Jakość życia rodziny niepełnosprawnego dziecka zamieszkującej
w środowisku wiejskim
9.
Obuchowska I., Twardowski A., Kowalewski L., Muszyńska E., Brzezińska
A.Dziecko niepełnosprawne w rodzinie. WSIP Warszawa 2008, wydanie 5
10. Stelcer B.: Rozwój badań jakości życia chorych terminalnie. Postępy Pielęg-niarstwa i Promocji Zdrowia, cz. XI, Poznań 1997.
11. Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych, uchwała 48/96 punkt 17 z dn.
20.12.1993r. Standardowe zasady wyrównywania szans osób niepełno-sprawnych. (w:) Piasecki M., Stępniak M. (red) Osoby z niepełnosprawnością w polityce Organizacji Narodów Zjednoczonych. Wyd. Nobertinum, Fundacja Fuga
Mundi, Lublin (2002) s. 166-167.
12. BorowikR, Laird S. Wspólnota rodzinna jako niezbędny warunek rozwoju jej
członków. Annales Uniwersitatis Mariae Curie- Skłodowska Lublin. Vol.LIX.
Sectio D 2004, 205
STRESZCZENIE
W każdym kraju przynajmniej jedna osoba na 10 jest niepełnosprawna. Choroba
oraz niepełnosprawność często powodują ograniczenie możliwości zaspokojenia fundamentalnych potrzeb osoby, która ich doświadcza, co prowokuje szereg przykrych
następstw. Następstwa niepełnosprawności dziecka dotyczą oprócz niego, całej jego
rodziny. Wszyscy muszą się zmierzyć z problemem i dostosować do nowych warunków. Celem pracy była ocena wpływu niepełnosprawności dziecka na funkcjonowanie rodziny ze środowiska wiejskiego w ocenie dokonanej przez matki tych dzieci.
Materiał badawczy stanowiło 80 matek niepełnosprawnych dzieci zamieszkujących
w środowisku wiejskim usprawnianych w różnych ośrodkach leczniczych województwa świętokrzyskiego. Stwierdzono, że sposób funkcjono-wania posiada istotny
wpływ na psychofizyczne funkcjonowanie rodziny w dziedzinach: fizycznej i niezależności. Obecność osób bliskich ma wpływ w dziedzinach: społecznej i środowiskowej, kontakt z rodziną w czasie przebywania w ośrodku leczniczym, wpływa bardzo
istotnie na dziedzinę psychologiczną, słabiej zaś na środowiskową oraz ogólną,
wspierający stosunek rodziny ma znaczący wpływ. Poprawa samodzielności w zakresie funkcjonowania korzystnie wpływa na poprawę jakości ich życia, obecność osób
bliskich ma istotny wpływ na jakość życia w dziedzinach: społecznej i środowiskowej, na jakość życia rodziny istotnie wpływa wsparcie oraz dobry kontakt członków
rodziny, dobre kontakty rodziny wpływają na jakość ich życia i mają znaczenie w
poprawie efektywności leczenia.
ABSTRACT
In each country, at least one person in 10 is disabled. Disease and disability, often
result in reduced ability to satisfy the fundamental needs of the person who experiences them, which provokes a number of unpleasant consequences. The consequences
of the child's disability concern apart from him, all his family. We all have to deal
with the problem and to adapt to new conditions. The aim of this study was to assess
the impact of the child's disability on the functioning of the family from the rural to
119
ZDROWIE I DOBROSTAN 2/2015
Dobrostan i społeczeństwo
the assessment made by the mothers of these children. The material consisted of 80
mothers of disabled children living in rural areas usprawnianych in different treatment
centers in the. It was found that the behavior has a significant impact on the psychophysical functioning of the family in the fields of physical and independence. The
presence of relatives are affected in the fields of social and environmental contact with
their families while in the resort therapeutic impact very significantly to the field of
psychology, and less on the environment and the general attitude supporting the family has a significant impact. The improvement in the functioning of independence is
useful for improving their quality of life, the presence of relatives has a significant
impact on the quality of life in the social and environmental quality of life significantly
affects family support and good contact family members, good family relations affect
their quality of life and play a role in improving the efficiency of treatment.
Artykuł zawiera 32840 znaków ze spacjami
120