Jaskra to przewlekła, postępująca neuropatia nerwu wzrokowego

Anna Wyszyńska
[email protected]
Katedra i Klinika Okulistyki Uniwersytetu Medycznego w Lublinie
„Wpływ jakości życia pacjentów leczonych z powodu jaskry na stosowanie się
do zaleceń lekarskich”
Jaskra to obok zaćmy i zwyrodnienia plamki związanego z wiekiem jedna z
trzech głównych przyczyn ślepoty na świecie. Szacuje się, że w 2010 r. 60,5 mln.
ludzi na świecie cierpiało na tę chorobę, a w 2020 r. liczba chorych osiągnie 80 mln.
Istotą choroby jest postępująca neuropatia nerwu wzrokowego manifestująca
się występowaniem charakterystycznych zmian w wyglądzie tarczy nerwu
wzrokowego i odpowiadających im ubytków w polu widzenia. Ciśnienie
wewnątrzgałkowe jest głównym, modyfikowalnym czynnikiem ryzyka wystąpienia i
progresji choroby.
Walka z jaskrą opiera się na obniżaniu ciśnienia wewnątrzgałkowego za
pomocą kropli lub w przypadku nieskuteczności terapii zachowawczej, wykonaniu
zabiegu usprawniającego przepływ cieczy wodnistej w gałce ocznej. Wszystkie
metody terapii, z chirurgią włącznie, mają za zadanie zatrzymać proces chorobowy
na istniejącym poziomie. Żadne leczenie nie jest w stanie przywrócić utraconego
widzenia. Jednak, aby wysiłki lekarzy były skuteczne pacjent musi stosować się do
ich zaleceń.
Przestrzeganie zaleceń lekarskich określa angielski termin compliance lub
adherence. Nie ma on swojego odpowiednika w języku polskim. Oznacza nie tylko
właściwe stosowanie zaleconych lekarstw (dawki, technika, rodzaj, czas,) ale także
całokształt dbania o swoje zdrowie: odpowiednio wczesne zauważenie symptomów
choroby, wczesną diagnostykę, przestrzeganie wizyt kontrolnych, prawidłową
współpracę z lekarzem, zdrowy styl życia.
Lekarze mają świadomość faktu, że wielu pacjentów nie przyjmuje leków
przeciwjaskrowych regularnie. Szacuje się, że skala tego zjawiska jest bardzo duża.
Analiza kilku publikacji wykazała, że odsetek pacjentów przyznających się do
pomijania przepisanych dawek leków przeciwjaskrowych zawiera się średnio
pomiędzy 24% a 59%. Osobiście za pomocą krótkiej ankiety oszacowaliśmy odsetek
pacjentów Poradni Jaskrowej, którzy pomijają poszczególne dawki leków. Uzyskane
wyniki to odpowiednio 62.7% pacjentów z Poradni Rejonowych i 35.3% z Poradni
Przyklinicznej.
Noncompliance stanowi więc poważny problem medyczny pociągający za
sobą daleko idące konsekwencje zarówno dla pacjenta jak i dla lekarza. 10%
ostrości wzroku osób leczonych z powodu jaskry tracone jest z powodu
nieprzestrzegania zaleceń lekarskich. Ogranicza to samodzielność pacjentów,
komfort życia, w związku z czym także utrudnia dalsze leczenie. Ponadto podnosi
koszty opieki zdrowotnej poprzez zwiększenie liczby wizyt kontrolnych,
marnotrawstwo niezużytych leków, dodatkowe testy diagnostyczne. Niestosowanie
się pacjenta do zaleceń może skutkować błędną oceną skuteczności leków
przeciwjaskrowych przez lekarza, niepotrzebnym włączaniem coraz to silniejszych
preparatów aż do decyzji o operacji przeciwjaskrowej włącznie.
Badacze nie mają wątpliwości co do tego, że jakość życia osób chorych na
jaskrę jest obniżona. Potencjalne przyczyny to: samo postawienie diagnozy
nieuleczalnej, przewlekłej choroby, upośledzenie funkcji wzroku, uciążliwość
systematycznego leczenia, konieczność regularnych kontroli, działania niepożądane
leków, dyskomfort pooperacyjny związany z obecnością pęcherzyka filtracyjnego czy
aparatu zastawkowego, realne zagrożenie ślepotą itp. Wykazano, że jakość życia
obniża się wraz z progresją jaskry. Naukowcy z Los Angeles Latino Eye Study Group
sugerują, że zależność ta ma charakter liniowy. Komfort życia jest obniżony także u
osób cierpiących na jaskrę dotychczas niezdiagnozowanych i nieleczonych. Leslie G.
Hyman i wsp. wykazali, że brak lub opóźnienie leczenia nie wpływa na obniżenie
jakości życia u pacjentów ze świeżo zdiagnozowaną chorobą. Ponadto stwierdzono,
że częstość depresji wzrasta wśród chorych leczonych z powodu jaskry osiągając
statystycznie istotne wartości u pacjentów w wieku 70-79 lat oraz, że pacjenci leczeni
chirurgicznie mają w porównaniu do tych leczonych zachowawczo obniżoną jakość
życia i zgłaszają więcej dolegliwości związanych z narządem wzroku. Jakość życia
szczególnie wymaga monitorowania w przypadku chorób przewlekłych takich jak
jaskra.
Cel:
Celem niniejszego badania jest ocena jakości życia chorych leczonych z
powodu jaskry w Poradni Jaskrowej Kliniki Okulistyki w Lublinie, co pomoże
zrozumieć trudności życia codziennego, z jakimi borykają się nasi pacjenci. Analiza
compliance metodą subiektywną i obiektywną pozwoli wykazać czy chorzy stosują
się do zaleceń lekarskich. Podjęliśmy się sprawdzenia czy obniżona jakość życia
pacjentów cierpiących na jaskrę prowadzi do zwiększenia compliance, motywuje do
walki z chorobą, czy wręcz przeciwnie zniechęca do regularnego leczenia. Wiedza o
tym, jak nasze wysiłki terapeutyczne wpływają na jakość życia pacjentów może
przynieść odpowiedź na pytanie dlaczego nie stosują się oni do naszych zaleceń i
jak możemy to zmienić. Analiza komfortu życia w zależności od zastosowanego
leczenia (zachowawczego/zabiegowego) pomoże w wyborze odpowiedniego,
indywidualnie dobranego postępowania terapeutycznego.
Materiał i metody
Materiał badawczy stanowiło 150 pacjentów leczonych z powodu jaskry w
Poradni Jaskrowej Kliniki Okulistyki w Lublinie. Badani zostali podzieleni na 3 grupy
ze względu na stopień zaawansowania choroby przy użyciu skali Bascom Palmer.
Skala ta jako kryterium różnicujące wykorzystuje parametr badania pola widzenia MD (mean deviation, mean defect) czyli średnie odchylenie wyniku pacjenta od
normy, będące miarą jego ubytków w polu widzenia.
Historie choroby pacjentów zostały przeanalizowane ze szczególnym
zwróceniem uwagi na ewentualne przebyte leczenie zabiegowe, czas trwania
choroby oraz ilość stosowanych leków przeciwjaskrowych.
Compliance czyli stosowanie się do zaleceń lekarza oceniono za pomocą
krótkiej, pięciopunktowej ankiety. Ponadto compliance 20 pacjentów został
zweryfikowany przy użyciu elektronicznego urządzenia Travalert ( Travatan Dosing
Aid) monitorującego faktyczną częstość zapuszczania leków. Pozwoliło to na ocenę
rzeczywistego stosowania się do zaleceń lekarza, które jak sugeruje wielu badaczy,
różni się od deklarowanego w ankietach. Urządzenia monitorujące zostały wydane
pacjentom na okres ok 2 miesięcy. Z analizy wyłączono okres 2 tygodni
bezpośrednio po wizycie kontrolnej i 2 tygodni poprzedzających wizytę kontrolną
ponieważ wykazano, że compliance znacząco wzrasta bezpośrednio przed i po
kontroli. Jako noncompliance przyjęto ominięcie więcej niż 75% dawek leków.
Do oceny jakości życia użyto natomiast dwóch specyficznych dla jaskry testów
badających jakość życia: The Glaucoma Symptom Scale (GSS) i The Glaucoma
Quality of Life -15 (GQL-15). Obydwa testy dobrze korelują z ubytkami w polu
widzenia. GSS to prosta i krótka ankieta, składająca się z 10 pytań (6 dotyczy
objawów ocznych niezwiązanych z widzeniem -SYMP6, 4 dotyczą widzeniaFUNC4). Z kolei GQL-15 to lista 15 pytań podzielonych na 4 grupy: widzenie
centralne i z bliska, widzenie obwodowe, olśnienie i adaptacja do ciemności,
aktywność poza domem. Kwestionariusze zostały wręczone pacjentom na wizycie
kontrolnej wraz z kopertą i znaczkiem. Procent zwrotów wyniósł ok. 70%.
Dyskusja
Wg G. Spaetha celem w leczeniu jaskry powinno być utrzymanie dobrej
jakości życia, która dla pacjenta jest największą wartością. Pojawiają się głosy, że
nie ostrość wzroku, zmiany w polu widzenia ani nawet ciśnienie wewnątrzgałkowe,
ale pacjent i jego dobre samopoczucie powinny być dla lekarza leczącego jaskrę
priorytetem. Decyzje terapeutyczne, zwłaszcza te szczególnie odbijające się na
dobrostanie pacjenta (decyzja o rozpoczęciu leczenia, a także o interwencji
chirurgicznej) powinny być głęboko przemyślane i poprzedzone bilansem strat i
zysków oraz podejmowane w porozumieniu z pacjentem i za jego świadomą zgodą.
Tylko świadomy pacjent może być traktowany jako partner w podejmowaniu decyzji
dotyczących leczenia, a chory i okulista muszą stanowić zespół, którego solidna i
systematyczna współpraca może uratować wzrok chorego.
Lekarze w województwie lubelskim mają świadomość tego, że wielu pacjentów
nie przyjmuje leków przeciwjaskrowych regularnie. W naszej pracy podejmujemy się
sprawdzenia czy obniżona jakość życia pacjentów cierpiących na jaskrę prowadzi do
poprawy przestrzegania zaleceń lekarskich, motywuje do walki z chorobą czy wręcz
przeciwnie zniechęca do regularnego leczenia. Wiedza o tym, jak nasze wysiłki
terapeutyczne wpływają na jakość życia pacjentów województwa lubelskiego może
przynieść odpowiedź na pytanie dlaczego nie stosują się oni do naszych zaleceń i
jak możemy to zmienić.