in full window

VARIA
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej – przykład współpracy
interdyscyplinarnej
Department of Pediatric Neurology and Rehabilitation – an example of interdisciplinary
cooperation
Beata Olchowik1, Dorota Otapowicz1,2, Aleksander Waś1, Zofia Niewińska1, Anna Jakubiuk-Tomaszuk1,
Jolanta Dzienis1, Krzysztof Sendrowski1
1
2
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku
Samodzielna Pracownia Pedagogiki Specjalnej, Wydział Pedagogiki i Psychologii, Uniwersytet w Białymstoku
STRESZCZENIE
ABSTRACT
W roku 2004 w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym
w Białymstoku zostały zintegrowane dwie placówki, tworząc jedną strukturę w postaci Kliniki Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej. W ten sposób „ramię w ramię” zaczęli
pracować specjaliści neurologii dziecięcej, rehabilitacji
medycznej, genetyki, psycholog, logopeda, fizjoterapeuci,
pielęgniarki i elektrodiagnostycy, pochylając się nad tym
samym pacjentem. Różne dziedziny medycyny, choć
odmienne w swych zadaniach, zaistniały blisko siebie, co
umożliwiło podejmowanie wspólnych działań. Okazało
się, że współpraca nie ograniczyła zakresu wymaganych
zadań, a wręcz umożliwiła ich rozwinięcie.
Neurologia dziecięca jest dziedziną medycyny zajmującą się patologią układu nerwowego dzieci i młodzieży
Kierunkiem przewodnim Kliniki Neurologii w Białymstoku są stany napadowe ze szczególnym uwzględnieniem monitorowanego leczenia padaczki, jak również
bóle głowy, diagnostyka i leczenie mózgowego porażenia
dziecięcego, schorzenia nerwowo-mięśniowe, zaburzenia
psychoneurologiczne. Prowadzone są także nowoczesne
analizy zapisu EEG (jakościowa i ilościowa), biofeedback,
EEG, EMG, potencjałów wywołanych oraz działalność
naukowa w zakresie funkcjonowania bariery krew–mózg
i farmakokinetyki leków ośrodkowego układu nerwowego.
Szeroko realizowane poczynania diagnostyczno-lecznicze
i naukowe mają na celu szybkie zdrowienie podopiecznych pacjentów, przywrócenie funkcjonowania w rodzinie
i społeczeństwie oraz poprawę jakości ich życia. Równolegle do działań diagnostycznych można prowadzić proces
leczniczy z uwzględnieniem rehabilitacji.
Rehabilitacja jest procesem medyczno-społecznym,
którego celem jest przywrócenie człowiekowi niepełnosprawnemu funkcji utraconych w przebiegu choroby,
a także wad rozwojowych i wrodzonych. Jej celem jest
stworzenie takich warunków by osoba niepełnosprawna
mogła powrócić do pełni zdrowia, a w wypadku braku
takiej możliwości wykształciła mechanizmy kompensacyjne, które zastąpiłyby utracone funkcje organizmu.
Polska szkoła rehabilitacji wyznaczyła sobie następujące założenia i cele [1]:
• Wczesność zapoczątkowania – Rehabilitacja rozpoczyna się możliwie już w okresie leczenia, od
czasu przyjęcia chorego do szpitala lub ambulatorium.
• Powszechność – Rehabilitacja jest dostępna
wszystkim, którzy jej potrzebują i obejmuje
wszystkie specjalności w lecznictwie szpitalnym,
ambulatoryjnym i sanatoryjnym.
• Ciągłość – Rehabilitacja medyczna jest ściśle
powiązana z rehabilitacją zawodową i społeczną.
W strukturach Kliniki Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej
w Białymstoku znajdują swoje miejsce przedstawiciele różnych dziedzin medycyny. W pracy przedstawiono szczegóły
tej współpracy ze szczególnym uwzględnieniem współdziałania
neurologa dziecięcego ze specjalistami rehabilitacji medycznej,
genetyki, elektrofizjologii, psychologiem i logopedą. Ta kooperacja umożliwia wieloaspektowe podejście do procesu diagnostycznego i terapeutycznego pacjentów z zaburzeniami układu
nerwowego w wieku rozwojowym.
Słowa kluczowe:
Vol . 20/2011, nr 41
Within the structures of the Department of Pediatric Neurology
and Rehabilitation in Białystok, different fields of medicine are
represented. This paper presents the details of this cooperation with particular emphasis on the interaction of the pediatric
neurologist with specialists in medical rehabilitation, genetics,
electrophysiology, a psychologist and a speech therapist. This
cooperation enables a multifaceted approach to the diagnosis
and treatment of patients with disorders of the nervous system
occurring in developmental age.
Keywords:
159
VARIA
B. Olchowik, D. Otapowicz, A. Waś et al.
•
Nadal dość często spotyka się także sytuacje, kiedy
dzieci rozwijają się nieprawidłowo, ale na diagnostykę
trafiają zbyt późno. Ocena neurologiczna w pierwszych
miesiącach życia, obejmująca analizę wzorców ruchowych i przetrwałych odruchów pierwotnych oraz badania
obrazowe – to czynniki prognostyczne rozwoju. Dopiero
postawienie takiej diagnozy kwalifikuje do rozpoczęcia
wczesnej rehabilitacji. W Klinice Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej w Białymstoku dzięki współpracy interdyscyplinarnej możliwe jest objęcie dziecka w tym okresie
oceną całościową.
Do tej współpracy włączony jest także genetyk, który
ukierunkowuje proces diagnostyczny. Dotyczy to pacjentów z niewyjaśnionymi przyczynami opóźnienia rozwoju
psychosomatycznego, brakiem rozwoju mowy, niepełnosprawnością intelektualną, z pojedynczymi lub mnogimi
wadami wrodzonymi, mózgowym porażeniem dziecięcym oraz obecnością cech dysmorficznych. Lekarz genetyk kliniczny przeprowadza wywiad rodzinny, ciążowy,
okołoporodowy, analizuje dokumentację medyczną oraz
w trakcie badania lekarskiego szczególną uwagę zwraca na
występowanie cech fenotypowych i behawioralnych [5].
Całościowa analiza umożliwia ukierunkowanie genetycznych testów diagnostycznych w celu identyfikacji znanych
zespołów genetycznych lub sugeruje występowanie nieznanego schorzenia genetycznego [6]. Wszystkie dzieci,
u których obserwuje się czynniki genetyczne schorzenia,
kierowane są do Poradni Genetycznej celem dalszej opieki,
diagnozy i porady. Poradnictwo genetyczne jest procesem
wieloetapowym. Realizowane jest na poziomie rodziny
ryzyka genetycznego (dziecko, rodzice, rodzeństwo
i kuzyni), które obejmuje swoją opieką. Ma na celu wykrywanie rzadkich zespołów uwarunkowanych genetycznie,
identyfikację nosicieli translokacji chromosomowych
wzajemnych, nosicieli rzadkich zespołów genetycznych
i łagodnych form niepełnego ujawniania się schorzenia.
Dąży do ustalenia sposobu dziedziczenia choroby w rodzinie i określenia ryzyka urodzenia dziecka z chorobą
genetyczną, wadą wrodzoną, genetycznie uwarunkowaną
niepełnosprawnością fizyczną lub intelektualną [7]. W
celu przekazania prognozy rozwoju dziecka wykorzystuje
bieżący stan wiedzy na temat danej choroby, jej leczenia,
ryzyka rozwoju wad, nowotworów, płodności, możliwości
diagnostyki prenatalnej i przeżywalności. Ukierunkowuje
współpracę z lekarzami innych specjalności, pedagogiem,
psychologiem i terapeutą w zakresie opieki medycznej nad
chorymi na choroby genetyczne i ich rodzinami.
Psycholog w Klinice Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej bierze także udział w wielu działaniach zespołu
medycznego. Zakres jego praktyki dotyczy głównie obszarów: diagnozy, interwencji i wsparcia, planowania i prowadzenia działań terapeutycznych.
Ze względu na szeroki zakres nieprawidłowości występujących u pacjentów diagnoza psychologiczna obejmuje
wiele aspektów. Są to między innymi nieprawidłowości rozwoju, ocena inteligencji i rozwoju poznawczego,
badanie neuropsychologiczne. Diagnoza taka istotna jest
zwłaszcza w sytuacji podejrzenia utraty przez pacjenta
części funkcji poznawczych, np. w przebiegu chorób neu-
Kompleksowość – Uwzględnia się od początku
wszystkie aspekty i etapy rehabilitacji, m. in. leczniczy, społeczny i psychologiczny.
Wielowątkowość pojęcia rehabilitacji nabiera szczególnego znaczenia w przypadku dzieci po skomplikowanych, wielonarządowych urazach, ze schorzeniami
prowadzącymi do dysfunkcji wielu organów, z trwałymi
uszkodzeniami narządów czy chorobami przewlekłymi.
Rehabilitacja neurologiczna jest formą leczenia pacjentów, kiedy dochodzi do uszkodzenia strukturalnego i/lub
funkcjonalnego ośrodkowego lub obwodowego układu
nerwowego. Stanowi ona czynny i ciągły proces, który
rozpoczyna się jak najwcześniej (w szpitalu) i trwa nieprzerwanie, również po powrocie chorego do środowiska
domowego.
Zgodnie z wymaganiami NFZ rehabilitację neurologiczną realizują oddziały rehabilitacji neurologicznej oraz
oddziały o profilu ogólnorehabilitacyjnym spełniające
określone warunki [2]. Stacjonarnie rehabilitacja taka prowadzona jest w ramach rehabilitacji neurologicznej wczesnej, rehabilitacji neurologicznej wtórnej, rehabilitacji
neurologicznej ciężkich uszkodzeń OUN. Poza tym zgodnie z zasadami ustalonymi przez NFZ rehabilitacja dzieci
z zaburzeniami wieku rozwojowego odbywa się także
w ośrodkach dziennych, realizując wielospecjalistyczną,
kompleksową opiekę nad dziećmi zagrożonymi nieprawidłowym rozwojem psychomotorycznym, głównie z grupy
wysokiego ryzyka ciążowo-porodowego.
Zarządzenia Prezesa NFZ regulują czas i ogólne ramy
rehabilitacji, także w wieku rozwojowym. Jednak w przypadku dzieci, szczególnie z wczesnym uszkodzeniem
OUN, mamy do czynienia ze złożonym problemem, trudnym do ujęcia w ramach ujednoliconych przepisów.
Dysfunkcje na tle uszkodzenia mózgu są złożonej
natury [3]. Korelują z lokalizacją i wielkością obszaru
uszkodzenia mózgu oraz potencjałem genetycznym
dziecka. U części niemowląt rozwijających się nieprawidłowo można w wywiadzie stwierdzić powikłania okresu
okołoporodowego. Właściwa wczesna diagnoza zaburzeń
neurozwojowych według lekarskiego badania neuropediatrycznego oraz uznanych metod neurofizjologicznych jest
niezbędna w planowaniu dalszej opieki i procesu rehabilitacji [4]. Obecność fizjoterapeuty zaś umożliwia wczesne wprowadzenie rehabilitacji (obejmujące udzielenie
instruktażu dotyczącego zasad pielęgnacji w domu), która
w sposób naturalny wspiera rozwój dziecka.
Z drugiej strony często zdarza się, że na rehabilitację
kierowane są dzieci bez rzetelnej diagnozy rzeczywistych
zaburzeń rozwoju, a jedynie na podstawie oceny czynników ryzyka. Wynika to najczęściej z obawy o prawidłowość rozwoju dziecka z bardzo obciążonym wywiadem
ciążowo-okołoporodowym. Brak precyzyjnej diagnozy
neurologicznej to dla rodziców lęk o przyszłość ich
dziecka. Często poszukują oni możliwości rehabilitacji
i sami się domagają skierowań na nią lub po prostu bezpośrednio udają się do fizjoterapeutów. Fałszywie dodatnie rozpoznanie nieprawidłowego rozwoju ma negatywne
skutki dla samego dziecka i jego rodziny w aspekcie
medycznym oraz ekonomicznym.
160
N eu rol ogi a D zie cię ca
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej – przykład współpracy interdyscyplinarnej
rologicznych i uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego, ale także w różnicowaniu zaburzeń w przypadku
nagłych stanów neurologicznych, również w przypadku
zaburzeń neuropsychiatrycznych i psychosomatycznych.
Postępowanie psychologa obejmuje najczęściej wywiad
z rodzicami i pacjentem, jeśli jego wiek i zdolność komunikacji na to pozwalają, obserwację w warunkach oddziału,
badanie testowe skalami inteligencji, testami oceny innych
funkcji poznawczych, testami osobowości i innymi [8].
W związku z diagnozą rodzice doświadczają poważnego kryzysu życiowego, zmienia się radykalnie funkcjonowanie rodziny. Działanie interwencyjne i szeroko
rozumiane wsparcie psychologiczne obejmuje rozpoznanie potrzeb pacjenta i jego rodziny w zaistniałej sytuacji.
Kryzys związany jest najczęściej z diagnozą choroby wiążącej się z trwałym uszczerbkiem na zdrowiu, choroby
przewlekłej lub źle rokującej, ale także w sytuacji nieprawidłowości w rodzinie pacjenta, takich jak przemoc lub
zaniedbanie. Działanie to obejmuje konsultacje i rozmowy
wspierające, konsultacje związane z mediacją między
rodzicami, konsultacje interwencyjne [9].
Ważnym zadaniem psychologa oprócz rozpoznania
i zdiagnozowania rodzaju oraz natury trudności u pacjenta,
jest zaproponowanie odpowiednich działań oraz prowadzenie tych, które są możliwe w warunkach oddziału.
Działania takie mogą obejmować, zgodnie z potrzebami
pacjenta: rehabilitację procesów poznawczych, w tym
mowy, jeśli występuje afazja, prowadzenie konsultacji
rodzinnych, planowanie i informowanie o możliwej do
uzyskania pomocy [10]. Wszystkie te działania odbywają
się we współpracy z zespołem lekarskim. Zazwyczaj badanie/konsultacja psychologiczna odbywa się na prośbę lekarza prowadzącego.
Proces diagnostyczno-terapeutyczny obejmuje także
opiekę logopedyczną. Wczesna ocena logopedyczna
dotyczy stanu anatomicznego aparatu artykulacyjnego
i funkcjonalnego najwcześniejszych odruchów istotnych
z punktu widzenia rozwoju mowy: ssania, połykania,
otwierania i wysuwania warg, wypychania języka, zwracania głowy oraz rozwoju zmysłów, przede wszystkim reakcji słuchowych. Matka pod kierunkiem logopedy uczy się
i stopniowo wprowadza odpowiednią stymulację w rytm
zabiegów pielęgnacyjnych dziecka. Otrzymuje także wskazówki co do pobudzania wczesnych wokalizacji i kontaktu
komunikacyjnego z dzieckiem, którego podstawę stanowi
rozwój prawidłowej więzi emocjonalnej między matką a
dzieckiem.
W przypadku dzieci z uszkodzeniami OUN często
dochodzi do różnego typu zaburzenia rozwoju mowy. W
diagnozie logopedycznej dokonuje się oceny zdolności
ekspresyjnych, percepcji mowy, sprawności językowej
i komunikacyjnej, funkcjonowania aparatu mowy: oddechowego, fonacyjnego, artykulacyjnego oraz funkcji
słuchowych. Interdyscyplinarna ocena (neurologiczna,
psychologiczna, foniatryczna, psychiatryczna), wraz
z badaniem logopedycznym stanowi podstawę diagnostyczną umożliwiającą właściwe rozpoznanie i skuteczną
terapię. Jedynie łączna ocena pozwala na dokonanie diagnozy różnicowej między prostym opóźnieniem rozwoju
Vol . 20/2011, nr 41
mowy, specyficznymi zaburzeniami rozwoju językowego,
niedosłuchem, autyzmem, upośledzeniem umysłowym czy
innymi zaburzeniami rozwoju. Umożliwia właściwe ukierunkowanie terapii logopedycznej, oddziaływań ją wspomagających jak również postępowania rodziców wobec
dziecka i ich udziału w zakresie wychowania językowego.
Jak twierdzi Iskra (2007) [11], wiele niepowodzeń diagnostycznych jest konsekwencją braku podejścia interdyscyplinarnego do problemów związanych z zaburzeniami
mowy.
W obrazie afazji pourazowej oprócz problemów
w porozumiewaniu się występują także liczne zaburzenia
procesów poznawczych, emocjonalno-motywacyjnych,
depresja pourazowa czy inne zaburzenia nastroju. Wczesna
rehabilitacja logopedyczna polega na pobudzaniu rozlokowywania wszystkich czynności mowy i procesów poznawczych. W przypadku, gdy mowa jest nieobecna, rozwijana
jest komunikacja niewerbalna, która oferuje efektywną
formę porozumiewania się, a co ważniejsze – redukuje
frustrację. Dynamika zmian jest zazwyczaj znaczna, toteż
od początku procesowi terapeutycznemu towarzyszy stałe
diagnozowanie możliwości językowych i odpowiednie
modyfikowanie postępowania. Zajęcia prowadzone są
codziennie, a rodzicom przekazywane są instrukcje dotyczące ich kontynuacji. Opinia końcowa wraz z podsumowaniem uzyskanych efektów pozwala na płynną realizację
dalszego postępowania terapeutycznego.
W przypadku innych schorzeń poza wczesnym uszkodzeniem OUN współpraca interdyscyplinarna również
jest niezbędna. W naszej Klinice hospitalizowani są także
pacjenci z uszkodzeniami obwodowego układu nerwowego, np. porażeniem nerwów twarzowych, strzałkowych,
prowadzona jest diagnostyka chorób nerwowo-mięśniowych czy bólów kręgosłupa. W tym przypadku również
dopiero postawienie diagnozy umożliwia wprowadzenie
leczenia farmakologicznego, a dzięki obecności specjalistów rehabilitacji również fizjoterapii. Szczególną rolę
odgrywają badania elektrodiagnostyczne (elektromiografia i neurografia), które są niezbędne do ukierunkowania
działań terapeutycznych.
Sprawując opieką nad pacjentem w wieku rozwojowym, nie sposób też uciec od problemów pediatrycznych.
Schorzenia wieku dziecięcego bierze się pod uwagę w diagnostyce różnicowej chorób neurologicznych, a niektóre
z nich leżą na pograniczu tych dziedzin medycyny. Część
specjalistów zatrudnionych w Klinice Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej posiada specjalizację w dziedzinie
pediatrii, co ułatwia nie tylko diagnostykę, ale także radzenie sobie ze schorzeniami infekcyjnymi, które występują
w trakcie hospitalizacji.
Bezpośrednia współpraca interdyscyplinarna umożliwia pewne „uwolnienie” od sztywnych przepisów. Część
pacjentów nie wymaga długich pobytów rehabilitacji
stacjonarnej i zabiegi fizjoterapeutyczne są aplikowane
w czasie trwania diagnostyki i leczenia neurologicznego.
Część przypadków, po przeprowadzonym procesie diagnostycznym i często z ukierunkowanym już planem
usprawniania, zostaje skierowana do leczenia ambulatoryjnego. Na dalszym etapie konieczna jest systematyczna
161
VARIA
kontrola neurologa dziecięcego. W naszej Klinice udaje
się w większości wyznaczenie dla danego pacjenta stałego konsultanta. Na uwagę zasługuje również ogromne
doświadczenie personelu pielęgniarskiego. Nieocenione
umiejętności, życzliwość i empatia ułatwiają małym
pacjentom przeżycie trudnych dni hospitalizacji.
We współczesnej medycynie powstaje coraz więcej specjalizacji szczegółowych, a z drugiej strony dąży się do jak
najefektywniejszego zintegrowania działań. Przykład Kliniki Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej w Białymstoku
B. Olchowik, D. Otapowicz, A. Waś et al.
pokazał, że współpraca interdyscyplinarna jest możliwa
i układa się łatwiej, gdy zorganizowana jest w najbliższym
zasięgu. Elementem spajającym staje się pacjent, który
zamiast być „dzielony” na poszczególne dziedziny wiedzy,
staje się centrum wspólnego zainteresowania i najbardziej
na tym korzysta. 1 marca 2011 otwarto nowoczesną Klinikę Rehabilitacji Dziecięcej. Dwie Kliniki rozdzieliła
odległość pięciu pięter. Mamy nadzieję, że doświadczenie wieloletniej współpracy oraz zwykła ludzka przyjaźń
umożliwi kontynuowanie wspólnych działań.
PIŚMIENNICTWO
[1] Karwat I.D., Skwarcz A.: Rehabilitacja medyczna – jej cele, założenia
i znaczenie praktyczne. Post Nauk Med 2000; 3: 61-69.
[2] Zarządzenie Nr 53/2010/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia
z dnia 2 września 2010 r. w sprawie określenia warunków zawierania
i realizacji umów w rodzaju rehabilitacja lecznicza.
[3] Kułak W., Sobaniec W.: Mózgowe porażenie dziecięce – standardy
postępowania. Standardy Medyczne 2004; 1: 96–99.
[7] http://www.ncbi.nlm.nih.gov/projects/GeneTests
[8] Stolarska U., Kaciński M.: Diagnoza neuropsychologiczna u dzieci. Przeg
Lek 2007; 64: 978–985.
[9] Sęk H.: Pomoc psychologiczna w rozwiązywaniu problemów
zdrowotnych. [w:] Psychologia kliniczna. T. 1. H. Sęk [red.], WN PWN,
Warszawa 2005.
[4] Kułakowska Z.: Wczesne uszkodzenie dojrzewajacego mózgu. Od
neurofizjologii do rehabilitacji, Wyd. FOLIUM, Lublin 2003.
[10] Maryniak A.: Miejsce psychologa w szpitalu pediatrycznym. Zeszyty
Psychologii Klinicznej Dziecka, Maryniak A., Święcicka M. (red.),
Wydawnictwo Emu, Warszawa 2006.
[5] Korniszewski, L.: Dziecko z zespołem wad wrodzonych. Wydawnictwo
Lekarskie PZWL 2004.
[11] Iskra L., Szuchnik J.: Diagnoza logopedyczna. [w:] Podstawy
neurologopedii. T. Gałkowski, E. Szeląg (red.).
[6] Mazurczak T. (red): Genetyka medyczna. Notatki z wykładów.
Wydawnictwo Lekarskie PZWL 2008.
Adres do korespondencji:
Klinika Neurologii i Rehabilitacji Dziecięcej Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku,
Uniwersytet Medyczny w Białymstoku 17, 15-274 Białystok, e-mail: [email protected]
162
N eu rol ogi a D zie cię ca