dr n. med. Magdalena Mierzewska-Schmidt

Czy każdy noworodek musi zostać
zoperowany?
Punkt widzenia anestezjologa
Magdalena Mierzewska-Schmidt
Cel- dyskusja na trudne tematy
- Czy wskazania do operacji zawsze są
jednoznaczne?
- Czym jest dobro pacjenta ?
- Czym jest dobro jego rodziców ?
- Czy w.w dobra zawsze tożsame ?
- KTO powinien podejmować decyzje?
Podstawowe zasady
• Decyzje podejmowane dla dobra dziecka
ang. best interests
• Primum non nocere
• Prawo pacjenta/rodziców? do
wyboru/odmowy leczenia
• Uczciwość i prawdomówność w informowaniu
• Poszanowanie godności pacjenta
Pytania
• Czy niektóre noworodki są zbyt chore lub zbyt
niedojrzałe by podejmować leczenie
operacyjne?
• Co oznacza w praktyce „ best interests”? I kto
powinien podejmować decyzje?
Dobro pacjenta: łatwe i proste?
Wręcz przeciwnie!
- Przewidywana jakość życia
- Cierpienie związane z leczeniem
- Cierpienie rodziny związane z przewlekłą
chorobą dziecka?
- Możliwość pomocy rodzinie w rehabilitacji?
Nie szkodzić: łatwe i proste?
Wręcz przeciwnie!
2. Co oznacza „szkodzenie”?
- Czy zawsze terapia maksymalna jest najlepsza?
- Czy uzyskanie przeżycia jest celem
nadrzędnym?
Leczyć czy nie leczyć?
• Gdzie jest granica pomiędzy terapią, a terapia
uporczywą?
• Kiedy i czy można powiedzieć
?
• Jeśli tak, kto ma zdecydować?
Wskazania do wycofania leczenia
• Śmierć mózgu
• Stan wegetatywny np. ciężkie uszkodzenie mózgu w wyniku
asfiksji.
• ‘No chance’ situation- leczenie nie prowadzi do wyleczenia i
↓cierpienia, ale opóźni śmierć np. ciężka wada genetyczna
• Terapia daremna ( bezcelowa)
Przeżycie = pogorszenie rokowania co do jakości życia w takim
stopniu, że cierpienie dziecka i rodziny nie uzasadnia kontynuacji.
np. resuscytacja noworodka 23 Hbd, intensywna terapia dziecka
z ciężkim wylewem do OUN
• Sytuacja „ nie do zniesienia” gdy dziecko(rodzice) uznają, że
wobec postępu i nieodwracalności choroby + cierpienia
związanego z terapią, dalsze leczenie jest nie do udźwignięcia
np. wycofanie wsparcia oddechowego w zespole Zelweggera.
Prawo rodziców do decyzji
• Rodzice = przedstawiciele interesu dziecka?
• Wiedza rodziców, na bazie której podejmą
decyzję, zależy od tego jak ich poinformujemy
- sposób informowania zależy od przekonań
lekarza
• A jeśli wola rodziców jest rozbieżna?
Prawo rodziców czy przekleństwo?
• Czy obarczenie rodziców decyzją o
zaprzestaniu terapii nie jest zdjęciem z siebie
odpowiedzialności?
• Czy mamy prawo ich pozbawiać decyzji?
( czasowe pozbawienie praw rodzicielskich)
Jeżeli odstępujemy od działań
agresywnych…Co w zamian:
• Godność noworodka?
Prawo do leczenia bólu/duszności/dyskomfortu
(nie ma maksymalnej dawki opioidu, double effect doctrine)
Prawo do obecności/dotyku rodzica
Zapewnienie intymności
Wspierająca obecność całego personelu
Nie transportować! ( chyba, że do domu/hospicjum)
Jeżeli odstępujemy od działań
agresywnych…Co w zamian:
• One-way extubation?
( ekstubacja dziecka w stanie terminalnym)
Co państwo o ty sądzą?
Przypadek 1- Magda
• Prenatalnie wykryty HLHS
• Rodzice prawnicy
• Po zapoznaniu się z rokowaniem oraz
sposobem postępowania medycznego uznają,
że leczenie nie jest w interesie dziecka
• Komisja Etycznej IP-CZD uznała argumenty
rodziców
• Dziecko przekazane pod opiekę hospicjum
Przypadek 2- Wojtek
• Wcześniak 25 Hbd, 560g. ICH II stopień
Do OIT w wieku 15 dni- podejrzenie perforacji
- Niewydolność oddechowa, fi02 0.8, na
zoptymalizowanej terapii oddechowej, spadki
Sa02 przy czynnościach pielęgnacyjnych
- Dopamina 10 mcg/kg/min
Diagnostyka
• Bez ewidentnych cech perforacji
Chirurg
• Kwalifikacja do laparotomii
Rozmowa z rodzicami
• Pytają czy możemy zagwarantować, że
oparacja/znieczulenie nie pogorszą rokowania
neurologicznego dziecka?
• Mają 4 letniego ex-wcześniaka 32 Hbd z
ciężkim mózgowym porażeniem dziecięcym
• Nie akceptują ryzyka posiadania drugiego
• Mówią, że o ile zachodzi ryzyko
niedotlenienia/ spadków ciśnienia nie
wyrażają zgody na operację
Co robić?
Co Państwo zrobilibyście w tej sytuacji?
Wstępnie
• Chirurg- pozbawić rodziców sądownie praw do
decyzji
• Pacjent jest w OIT- anestezjologRodzic ma prawo do odmowy
Salomonowe wyjście
• Konsylium z udziałem neonatologa z ośrodka
przysyłającego
- Czy decyzja rodziców nie jest obarczona złym
doświadczeniem? ( czy nie odbieramy szansy
noworodka przez chorobę siostry)
- A jeśli tak, to czy mamy prawo ją podważać?
Kolejna rozmowa z rodzicami w
szerokim gronie
• Decyzja: rodzice zgodzili się na drenaż
otrzewnej w warunkach OIT
• ???
• Ostatecznie dziecko umarło
• Może mogłoby przeżyć
• Czy mieliśmy prawo/obowiązek zastosować
terapię maksymalną?
Przypadek 3- ciężkie wady genetyczne
np. Dzieci z zespołem Edwardsa i wadami
towarzyszącymi
- Czy leczyć chirurgicznie?
- Czy leczyć intensywnie?
- Kto powinien decydować?
- Czy decyzja jest tu jednoznaczna?
- Od czego zależy?
Przypadek 4- Wojtek
• 34 Hbd, ciężka CDH prawostronna
• Ciężki przebieg, ale stopniowa poprawa
• Przed kwalifikacją do operacji –USG OUNrozległy wylew
• Neurochirurg chce CT- wylew+ rozległe zmiany
w OUN
• Po CT klinicznie pogorszenie, krwotok z płuc
• Leczyć agresywnie?
Przypadek 5
•
•
•
•
Emilka 34 Hbd, 1,9kg, Apgar 3p.
CDH po FETO – 28 Hbd
Nie udało się wyjąć balona przed porodem
Przekłuty przezskórnie po porodzie
Co dalej?
Skrajnie ciężki przebieg
HFO, fi02 1,0, Paw 15, Ampl do 65%, f8-5.5 Hz
Nawracające krwawienia z płuc
Maksymalne dawki adrenaliny, noradrenaliny,
dopaminy + milrinonu
• Mimo to Sa02 <80%, spadki przy
manipulacjach
•
•
•
•
Co robić?
• Mówimy rodzicom, że dziecko umrze
• Chirurg proponuje „ operację ostatniej szansy”
Jak Państwo postąpiliby?
• My mówimy „Nie!”
• Czy powinniśmy ograniczyć terapię?
Ale…(medycyna jest bezsilna, jeśli pacjent chce żyć)
•
•
•
•
•
•
•
Dziecko nie umiera
Stan Emilki poprawia się
Stopniowo odstawiamy katecholaminy
Wolniej, ale stale poprawia się oddechowo
W 14 db życia operowana
W * dobie odłączona od respiratora –NIPPV
Od * oddech własny
Happy end? Kiedyś się dowiemy…
•
•
•
•
•
Obecnie dziecko jest w domu
Szybko nauczyło się jeść smoczkiem
Wyraźnie patrzy na mamę, uśmiecha się
Słyszy dobrze, prawidłowy OUN w USG
W ocenie neurologicznej ma obniżone
napięcie mięśniowe , prawidłowe odruchy
mieści się w „standardzie” dzieci po OIT
Co chciałam przekazać?
• „Operowalność” nie jest tożsama z
kwalifikacją do operacji
• Decyzje są skrajnie trudne
• Powinny być zespołowe i możliwie
multidyscyplinarne
• Uwzględniać wolę rodziców
• Czasem nie udaje się uzyskać consensusu
• Nie zawsze WIEMY co jest najlepsze.
Naszym obowiązkiem…
…jest leczyć
…jest uśmierzać ból i cierpienie
…nie jest przedłużanie agonii
Nie każdy pacjent musi umrzeć zoperowany
Nie każdy pacjent musi być leczony intensywnie
Do doczytania…
•
•
•
Zasady Etycznego postępowania w neonatologii z uwzględnieniem opieki
paliatywnej. M. Rutkowska, S. Szczepaniak, W. Walas, D. Pawlik i wsp.
Standardy Opieki Medycznej nad Noworodkiem w Polsce, PTN 2015
http://emedicine.medscape.com/article/978997-overview#aw2aab6b3
http://nuffieldbioethics.org /project/neonatal-medicine/
•
http://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CDoQFjAA&url=http%
3A%2F%2Fwww.hospicjum.waw.pl%2Fbiblioteka%2Fepidemiologia-politykazdrowotna%3Fdownload%3D223%3Aodstapienie-od-uporczywej-terapii-de-lege-lata-i-de-legeferenda&ei=XQIpVeTQJJWxaZy9gJAB&usg=AFQjCNFNkgOV7yNVzAgBEmX8aVdbNpkJRg&sig2=TVL5
SZndTogJR6ioYLhEkQ&bvm=bv.90491159,d.d2s
•
•
http://www.racjonalista.pl/xpliki/wytyczne.przerwanie.leczenia.dziecka.pdf
http://bmb.oxfordjournals.org /content/98/1/99.full
Dziękuję! [email protected]