dr n. med. Magdalena Mierzewska-Schmidt
Transkrypt
dr n. med. Magdalena Mierzewska-Schmidt
Czy każdy noworodek musi zostać zoperowany? Punkt widzenia anestezjologa Magdalena Mierzewska-Schmidt Cel- dyskusja na trudne tematy - Czy wskazania do operacji zawsze są jednoznaczne? - Czym jest dobro pacjenta ? - Czym jest dobro jego rodziców ? - Czy w.w dobra zawsze tożsame ? - KTO powinien podejmować decyzje? Podstawowe zasady • Decyzje podejmowane dla dobra dziecka ang. best interests • Primum non nocere • Prawo pacjenta/rodziców? do wyboru/odmowy leczenia • Uczciwość i prawdomówność w informowaniu • Poszanowanie godności pacjenta Pytania • Czy niektóre noworodki są zbyt chore lub zbyt niedojrzałe by podejmować leczenie operacyjne? • Co oznacza w praktyce „ best interests”? I kto powinien podejmować decyzje? Dobro pacjenta: łatwe i proste? Wręcz przeciwnie! - Przewidywana jakość życia - Cierpienie związane z leczeniem - Cierpienie rodziny związane z przewlekłą chorobą dziecka? - Możliwość pomocy rodzinie w rehabilitacji? Nie szkodzić: łatwe i proste? Wręcz przeciwnie! 2. Co oznacza „szkodzenie”? - Czy zawsze terapia maksymalna jest najlepsza? - Czy uzyskanie przeżycia jest celem nadrzędnym? Leczyć czy nie leczyć? • Gdzie jest granica pomiędzy terapią, a terapia uporczywą? • Kiedy i czy można powiedzieć ? • Jeśli tak, kto ma zdecydować? Wskazania do wycofania leczenia • Śmierć mózgu • Stan wegetatywny np. ciężkie uszkodzenie mózgu w wyniku asfiksji. • ‘No chance’ situation- leczenie nie prowadzi do wyleczenia i ↓cierpienia, ale opóźni śmierć np. ciężka wada genetyczna • Terapia daremna ( bezcelowa) Przeżycie = pogorszenie rokowania co do jakości życia w takim stopniu, że cierpienie dziecka i rodziny nie uzasadnia kontynuacji. np. resuscytacja noworodka 23 Hbd, intensywna terapia dziecka z ciężkim wylewem do OUN • Sytuacja „ nie do zniesienia” gdy dziecko(rodzice) uznają, że wobec postępu i nieodwracalności choroby + cierpienia związanego z terapią, dalsze leczenie jest nie do udźwignięcia np. wycofanie wsparcia oddechowego w zespole Zelweggera. Prawo rodziców do decyzji • Rodzice = przedstawiciele interesu dziecka? • Wiedza rodziców, na bazie której podejmą decyzję, zależy od tego jak ich poinformujemy - sposób informowania zależy od przekonań lekarza • A jeśli wola rodziców jest rozbieżna? Prawo rodziców czy przekleństwo? • Czy obarczenie rodziców decyzją o zaprzestaniu terapii nie jest zdjęciem z siebie odpowiedzialności? • Czy mamy prawo ich pozbawiać decyzji? ( czasowe pozbawienie praw rodzicielskich) Jeżeli odstępujemy od działań agresywnych…Co w zamian: • Godność noworodka? Prawo do leczenia bólu/duszności/dyskomfortu (nie ma maksymalnej dawki opioidu, double effect doctrine) Prawo do obecności/dotyku rodzica Zapewnienie intymności Wspierająca obecność całego personelu Nie transportować! ( chyba, że do domu/hospicjum) Jeżeli odstępujemy od działań agresywnych…Co w zamian: • One-way extubation? ( ekstubacja dziecka w stanie terminalnym) Co państwo o ty sądzą? Przypadek 1- Magda • Prenatalnie wykryty HLHS • Rodzice prawnicy • Po zapoznaniu się z rokowaniem oraz sposobem postępowania medycznego uznają, że leczenie nie jest w interesie dziecka • Komisja Etycznej IP-CZD uznała argumenty rodziców • Dziecko przekazane pod opiekę hospicjum Przypadek 2- Wojtek • Wcześniak 25 Hbd, 560g. ICH II stopień Do OIT w wieku 15 dni- podejrzenie perforacji - Niewydolność oddechowa, fi02 0.8, na zoptymalizowanej terapii oddechowej, spadki Sa02 przy czynnościach pielęgnacyjnych - Dopamina 10 mcg/kg/min Diagnostyka • Bez ewidentnych cech perforacji Chirurg • Kwalifikacja do laparotomii Rozmowa z rodzicami • Pytają czy możemy zagwarantować, że oparacja/znieczulenie nie pogorszą rokowania neurologicznego dziecka? • Mają 4 letniego ex-wcześniaka 32 Hbd z ciężkim mózgowym porażeniem dziecięcym • Nie akceptują ryzyka posiadania drugiego • Mówią, że o ile zachodzi ryzyko niedotlenienia/ spadków ciśnienia nie wyrażają zgody na operację Co robić? Co Państwo zrobilibyście w tej sytuacji? Wstępnie • Chirurg- pozbawić rodziców sądownie praw do decyzji • Pacjent jest w OIT- anestezjologRodzic ma prawo do odmowy Salomonowe wyjście • Konsylium z udziałem neonatologa z ośrodka przysyłającego - Czy decyzja rodziców nie jest obarczona złym doświadczeniem? ( czy nie odbieramy szansy noworodka przez chorobę siostry) - A jeśli tak, to czy mamy prawo ją podważać? Kolejna rozmowa z rodzicami w szerokim gronie • Decyzja: rodzice zgodzili się na drenaż otrzewnej w warunkach OIT • ??? • Ostatecznie dziecko umarło • Może mogłoby przeżyć • Czy mieliśmy prawo/obowiązek zastosować terapię maksymalną? Przypadek 3- ciężkie wady genetyczne np. Dzieci z zespołem Edwardsa i wadami towarzyszącymi - Czy leczyć chirurgicznie? - Czy leczyć intensywnie? - Kto powinien decydować? - Czy decyzja jest tu jednoznaczna? - Od czego zależy? Przypadek 4- Wojtek • 34 Hbd, ciężka CDH prawostronna • Ciężki przebieg, ale stopniowa poprawa • Przed kwalifikacją do operacji –USG OUNrozległy wylew • Neurochirurg chce CT- wylew+ rozległe zmiany w OUN • Po CT klinicznie pogorszenie, krwotok z płuc • Leczyć agresywnie? Przypadek 5 • • • • Emilka 34 Hbd, 1,9kg, Apgar 3p. CDH po FETO – 28 Hbd Nie udało się wyjąć balona przed porodem Przekłuty przezskórnie po porodzie Co dalej? Skrajnie ciężki przebieg HFO, fi02 1,0, Paw 15, Ampl do 65%, f8-5.5 Hz Nawracające krwawienia z płuc Maksymalne dawki adrenaliny, noradrenaliny, dopaminy + milrinonu • Mimo to Sa02 <80%, spadki przy manipulacjach • • • • Co robić? • Mówimy rodzicom, że dziecko umrze • Chirurg proponuje „ operację ostatniej szansy” Jak Państwo postąpiliby? • My mówimy „Nie!” • Czy powinniśmy ograniczyć terapię? Ale…(medycyna jest bezsilna, jeśli pacjent chce żyć) • • • • • • • Dziecko nie umiera Stan Emilki poprawia się Stopniowo odstawiamy katecholaminy Wolniej, ale stale poprawia się oddechowo W 14 db życia operowana W * dobie odłączona od respiratora –NIPPV Od * oddech własny Happy end? Kiedyś się dowiemy… • • • • • Obecnie dziecko jest w domu Szybko nauczyło się jeść smoczkiem Wyraźnie patrzy na mamę, uśmiecha się Słyszy dobrze, prawidłowy OUN w USG W ocenie neurologicznej ma obniżone napięcie mięśniowe , prawidłowe odruchy mieści się w „standardzie” dzieci po OIT Co chciałam przekazać? • „Operowalność” nie jest tożsama z kwalifikacją do operacji • Decyzje są skrajnie trudne • Powinny być zespołowe i możliwie multidyscyplinarne • Uwzględniać wolę rodziców • Czasem nie udaje się uzyskać consensusu • Nie zawsze WIEMY co jest najlepsze. Naszym obowiązkiem… …jest leczyć …jest uśmierzać ból i cierpienie …nie jest przedłużanie agonii Nie każdy pacjent musi umrzeć zoperowany Nie każdy pacjent musi być leczony intensywnie Do doczytania… • • • Zasady Etycznego postępowania w neonatologii z uwzględnieniem opieki paliatywnej. M. Rutkowska, S. Szczepaniak, W. Walas, D. Pawlik i wsp. Standardy Opieki Medycznej nad Noworodkiem w Polsce, PTN 2015 http://emedicine.medscape.com/article/978997-overview#aw2aab6b3 http://nuffieldbioethics.org /project/neonatal-medicine/ • http://www.google.pl/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CDoQFjAA&url=http% 3A%2F%2Fwww.hospicjum.waw.pl%2Fbiblioteka%2Fepidemiologia-politykazdrowotna%3Fdownload%3D223%3Aodstapienie-od-uporczywej-terapii-de-lege-lata-i-de-legeferenda&ei=XQIpVeTQJJWxaZy9gJAB&usg=AFQjCNFNkgOV7yNVzAgBEmX8aVdbNpkJRg&sig2=TVL5 SZndTogJR6ioYLhEkQ&bvm=bv.90491159,d.d2s • • http://www.racjonalista.pl/xpliki/wytyczne.przerwanie.leczenia.dziecka.pdf http://bmb.oxfordjournals.org /content/98/1/99.full Dziękuję! [email protected]