Magdalena Charbicka Dyrektor Oddziału Terapii Kliniki JiM

Magdalena Charbicka Dyrektor Oddziału Terapii Kliniki JiM
Analizując informacje zawarte w prezentowanym raporcie nasunęło mi się kilka
wniosków, które chciałabym zaprezentować poniżej. Począwszy od wiedzy
społeczeństwa dotyczącej problematyki autyzmu, raport pokazuje, że duży
odsetek ankietowanych posiada pewną wiedzę w tym obszarze
i nie jest to wiedza całkowicie oderwana od realiów. Odniesienie się do wycofania
z kontaktów, izolacji społecznej, trudności z emocjami czy nietypowymi
zachowaniami koreluje z kryteriami diagnostycznymi - więc wiedza jakaś jest. Jednak wśród części
respondentów widoczne są pokutujące mity takie jak chociażby ten, że autyzm jest wyleczalny.
Jak wynika z przedstawionego raportu, widać wyraźnie wzrost świadomości społeczeństwa
w zakresie ogólnej wiedzy o autyzmie. Nadal jednak brakuje programów przesiewowych lub wczesnej
interwencji, które zapewniałyby szybki dostęp do terapii dla małego dziecka z grupy ryzyka lub
z podejrzeniem autyzmu. Złożoność procesu diagnostycznego i wciąż długi czas oczekiwania na
pierwszą wizytę powoduje, że terapia rozpoczyna się zbyt późno. Analizując długość kolejek
oczekujących na pierwszą wizytę zauważyć można duże rozbieżności. Czas oczekiwania waha się
od kilku dni nawet do kilkuset (363, 510, 413,) w niektórych województwach. Jeżeli pierwsze
niepokojące symptomy pojawiają się u półtorarocznego dziecka – 18 miesięcy, a do lekarza trafi
po 400 dniach to będzie mieć prawie trzy lata czyli szereg dni, które można byłoby przeznaczyć na
terapię jest straconych. Właściwie najlepszy czas na wczesną interwencję.
Wyniki ankiety zebrane z SIO i z MEN wskazują liczbę dzieci i młodzieży objętych w Polsce systemem
edukacyjnym. Z danych tych wynika, że z zaburzeniami ASD mamy do czynienia w przypadku 17137
osób. Tylko 6213 jest objęte programem terapeutycznym finansowanym przez NFZ, który
koncentruje się na wspieraniu obszarów deficytowych osób z ASD. Pozostałe dzieci i młodzież nie
korzystają ze specjalistycznego wsparcia. Być może nie ma takiej konieczności, jednak praktyka
pokazuje, że raczej nie ma takiej możliwości a wraz z wiekiem jest dla tej grupy trudniej.
Zdecydowanie częściej terapią objęte są małe dzieci. W systemie edukacyjnym coraz więcej zmian
i dostosowań pozwala uczniom z ASD uczęszczać do placówek ogólnodostępnych. Kadra
nauczycielska korzysta z różnorodnych form kształcenia związanych nauczaniem uczniów z ASD.
Analizując powody, dla których rodzic jest wzywany do szkoły można by przypuszczać, że mimo
to występuje pewne niezrozumienie specyfiki zaburzenie jakim jest autyzm czy zespół Aspergera
i jakie są jego konsekwencje.
Kolejny, ważny obszar przedstawiony w raporcie to wybór terapii z jakich korzystają dzieci i młodzież
z autyzmem. Tylko 29 % terapii wybieranych przez rodziców, to terapie oparte na dowodach
naukowych (evidence based). Właśnie to moim zdaniem jest jeden z najważniejszych wniosków
raportu i wyzwanie do pracy na rzecz podnoszenia świadomości opiekunów osób z ASD.