Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata

ARTYKUŁ ORYGINALNY
Agnieszka Pietrzyk
Wydział Nauk Społecznych Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach, Studium Pomocy Socjalnej, Śląska Liga Walki z Rakiem w Katowicach
Dzieci i młodzież w obliczu
raka siostry/brata
Children and adolescents facing cancer of their sister or brother
Adres do korespondencji:
Streszczenie
dr n. hum. Agnieszka Pietrzyk
Wydział Nauk Społecznych
Uniwersytetu Śląskiego
w Katowicach
Studium Pomocy Socjalnej
ul. Bankowa 11, 40–126 Katowice
tel.: (0 32) 359 17 24
faks: (0 32) 201 00 65
oraz
Śląska Liga Walki z Rakiem
w Katowicach
ul. Sokolska 70, 40–126 Katowice
tel./faks: (0 32) 782 60 33
tel. 501 477 980
e-mail: [email protected]
Wstęp. Zdrowe rodzeństwo dzieci chorych onkologicznie konfrontuje się z wyzwaniami stawianymi im przez leczenie raka siostry/brata. Zmaganie się z tą traumatyczną sytuacją jest
zagrożeniem dla ich rozwoju psychospołecznego. Celem badania było poznanie zgodności
oraz odmienności w tym rozwoju w stosunku do typowego rozwoju dzieci i młodzieży.
Materiał i metody. Badaniami objęto trzy grupy osób: w wieku 7–12 lat, 13–15 lat oraz
16–18 lat. Wykorzystano Test Zdań Niedokończonych dla dzieci i młodzieży oraz Ustrukturalizowany Wywiad dla Rodziców.
Wyniki. Uzyskane wyniki ujawniły obszary psychospołecznego funkcjonowania badanych
osób zgodne z typową dynamiką rozwoju dzieci i młodzieży oraz zachowania odmienne.
Wnioski. Zgodne jest to, że: ważność matki dla dziecka maleje wraz z wiekiem, a wzrasta
znaczenie ojca; wraz z wiekiem zmniejsza się pozytywne ustosunkowanie wobec rodziny,
a wzrasta ambiwalencja i zmniejsza się dziecięcy egocentryzm. Odmienne od typowego
rozwoju dzieci i młodzieży jest to, że władzę w rodzinie sprawuje chora siostra/brat; zdrowe rodzeństwo czuje się nieważne dla rodziców; zdrowe dzieci odrzucają kontakty z rówieśnikami, a pozytywnie ustosunkowują się wobec swych nauczycieli; treść emocji negatywnych jest jednorodna bez względu na wiek badanego.
Słowa kluczowe: rodzeństwo dzieci chorych onkologicznie, psychospołeczne
funkcjonowanie zdrowego rodzeństwa, poznawcze i społeczne koszty emocjonalne
zdrowego rodzeństwa
Abstract
Psychoonkologia
Tom 10, nr 1, 15–25
Copyright © 2006 Polskie
Towarzystwo Psychoonkologiczne
i Wydawnictwo Via Medica
ISSN 1429–8538
Background. Healthy siblings of children with cancer face the challenges of the illness. The
struggle with traumatic life situation can be a chance or threat for their psychosocial development. The purpose of the study was to recognize the accords and the disaccords with
typical psychosocial development of children and adolescents, whose sister or brother suffers cancer.
Material and methods. The three groups of children of 7–12, 13–15, 16–18 years old were
examined. The following methods were used: The Test of Incompleted Sentences for Children and The Structured Interview for Parents.
Results and conclusions. 1) the importance of mother, father, family and acceptance of
new situation at home are similar to the typical psychosocial development of children and
adolescents; 2) the power of ill brother or sister and for the siblings, avoidance of colleagues, the positive attitude towards teachers, the felling of being unimportante for parents and contents of negative emotions of examined subjects are disaccording to typical
psychosocial development of children and adolescents.
Key words: siblings of children with cancer, psychosocial activities of healthy siblings,
emotional, cognitive and social after-effects in healthy sibling
www.psychoonkologia.viamedica.pl
15
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
Wstęp
Rozpoznanie nowotworu u siostry/brata jest wielkim przeżyciem dla zdrowego, pozostającego we
wspólnym domu rodzeństwa. Nasilenie i jakość pojawiających się problemów emocjonalnych, poznawczych i behawioralnych są zależne od wielu czynników: wieku rozwojowego, poziomu rozwoju biopsychospołecznego danego dziecka, relacji łączącej go
z chorym przed zachorowaniem, relacji z rodzicami,
etapu choroby siostry czy brata. Można wręcz mówić
o swoistym „wyrwaniu” z raju dzieciństwa, a owo
„wyrwanie” jest doświadczane przez chorego i przez
zdrowego [1–4]. Zdrowe dziecko staje przed niebywałymi wyzwaniami intelektualnymi, fizycznymi, praktycznymi, emocjonalnymi, społecznymi, egzystencjalnymi, mającymi związek z tym, jak dziecko dostrzega
istotę i cel swego życia, jaki sens nadaje chorobie
i cierpieniu swej siostry/brata, jakim wartościom podporządkowuje swoje bieżące działania [1].
Zdrowe rodzeństwo chorego na nowotwór brata lub siostry, oglądając się w „lustrze” problemów
psychofizycznych chorego oraz zmagając się z wyzwaniami stawianymi im przez chorobę, ponosi koszty emocjonalne, poznawcze i społeczne, ale też staje przed szansą uzyskania czegoś, czego nie doświadczają ich rówieśnicy, a co może wzbogacić ich życie
wewnętrzne.
Nie omawiając szczegółowo analizy teorii kosztów psychologicznych [5–8], należy przyjąć, że są to
wszelkie negatywne stany występujące w sferze emocjonalnej, poznawczej i behawioralnej, które pojawiają się w trakcie i po wystąpieniu sytuacji zagrożenia dla danej jednostki. Tym zagrożeniem dla zdrowego rodzeństwa jest choroba nowotworowa siostry/brata. Ponoszone przez zdrowe dzieci i młodzież koszty emocjonalne zależą od ich wieku, poziomu rozwoju, jakości relacji, w jakich pozostawali
z bratem czy siostrą przed zachorowaniem. Początkowo może wystąpić odrzucenie faktu poważnej
choroby i zazdrość, że rodzice poświęcają cały swój
czas choremu. Z czasem pojawia się u nich poczucie
opuszczenia, a nawet odrzucenia przez rodziców
oraz obwiniania siebie za spowodowanie choroby
wcześniejszym niedobrym traktowaniem brata czy
siostry. Zdrowe dzieci doznają silnych obaw o życie
chorego, niepokoju i lęku o zdrowie rodziców i własne. Mogą u nich wystąpić wyraźne symptomy depresji, szczególnie w czasie nawrotu choroby nowotworowej u brata/siostry i jej terminalnej fazy.
U niektórych nastolatków nasila się złość na niesprawiedliwy los, często agresja za konieczność rezygnowania z własnych przyjemności i codziennych
przyzwyczajeń [2, 3, 9–12].
16
Obciążenia emocjonalne dotykające zdrowe rodzeństwo mogą prowadzić, i często prowadzą, do
zmian ich zachowania. U dzieci młodszych (do 5–
–7 rż.) najczęściej występują zachowania regresyjne
— jest to przejaw działania silnych mechanizmów
obronnych, ułatwiających tym dzieciom radzenie
sobie z niezrozumiałą dla nich sytuacją życiową w domu rodzinnym. W młodszym wieku szkolnym, w którym tworzy się i umacnia poczucie własnego „ja”,
pojawiają się również zachowania regresyjne, niechodzenie do szkoły i niepodejmowanie zabaw z rówieśnikami, niszczenie przedmiotów i słowna agresja wobec innych ludzi, bliskich i obcych, okłamywanie rodziców. Poprzez nieprawidłowe zachowania
zdrowe dziecko stara się zwrócić uwagę na siebie,
przypomnieć, że jest, żyje i potrzebuje zajęcia się
nim przez dorosłych opiekunów. Chorobę siostry/
/brata traktuje jako karę dla siebie i przeciw tej niezasłużonej karze się buntuje.
U adolescentów posiadających silną świadomość
siebie i świata otaczającego najwyraźniej są demonstrowane zachowania buntownicze, wyrażające niezgodę na cierpienia siostry/brata, obwinianie lekarzy
za nieudolność leczenia (szczególnie w chwili nawrotu choroby i zwiększonego prawdopodobieństwa
śmierci brata/siostry). Nierzadkie są ich konflikty
z nauczycielami, personelem medycznym, rodzicami
i dziadkami, zgłaszanie wygórowanych żądań dotyczących własnej niezależności i prawa do radości życia,
mimo trudnej rodzinnej sytuacji. Zaniedbują naukę,
zarzucają prowadzoną wcześniej aktywność, rezygnują z młodzieńczych miłości. Bywa, że sięgają po
środki psychoaktywne, aby w ten sposób szybko uwalniać się od nadmiaru stresu [9, 13–17].
Obok tych negatywnych zachowań nastolatkowie demonstrują gotowość współdziałania w przygotowywaniu domu na przyjęcie chorej siostry/brata, dopytują o sposoby pomagania im w poruszaniu
się, codziennych czynnościach, o możliwości rozmawiania na najbardziej drażliwe tematy, łącznie z łamaniem tabu — o umieraniu, śmierci, żegnaniu się
z bliskimi i rozdawaniu im swych „skarbów”, o samobójstwie i eutanazji. Uczą się towarzyszyć choremu
i być mu pomocnym pod każdym względem. Uczą
się odpowiedzialnej pomocy wobec osoby całkowicie zależnej od drugich osób, a także uczą się zaspokajać potrzeby innych, a nie tylko własne [2, 16–18].
To, jak choroba nowotworowa dziecka wpływa
na jego zdrowe rodzeństwo, nie jest związane tylko
z negatywnymi dla niego kosztami. Niesie też korzyści. Zdrowi nareszcie mogą czuć się pomocni — chorującemu i rodzicom. Uczą się nowych kompetencji:
wspierania, dodawania wiary, budzenia nadziei, rezygnowania ze swoich dotychczasowych przyzwycza-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Agnieszka Pietrzyk, Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata
jeń, zajmować się różnymi sprawami, na przykład
robić zakupy, czynić coś dla chorego — zwłaszcza to,
czego chce chore dziecko. Szczególnie w pierwszej
fazie współuczestniczenia w chorobie u zdrowego
rodzeństwa dominują zachowania opiekuńcze, troskliwość, altruizm, tłumienie swych niezaspokojonych
potrzeb, nieprzekazywanie złych wiadomości.
Takie pozytywne zachowania wraz ze zwiększeniem nadziei na wyzdrowienie chorej siostry/brata
trwają przez następną fazę, wiążącą się z powrotem
chorego do domu. Niemniej jednak u zdrowego rodzeństwa mogą się pojawiać pierwsze oznaki trudności w akceptowaniu zaistniałych zmian, zahamowanie otwartej komunikacji albo nadmierna kontrola i opieka nad rekonwalescentem.
Trzecia faza następuje zwykle po zakończeniu
rehabilitacji, przeważnie wiele miesięcy po operacji
albo chemio- lub radioterapii dziecka. Zdrowe rodzeństwo zaczyna wracać do swych ról rozwojowych, stopniowej niezależności od domu rodzinnego. Jest wzbogacone o doświadczenia niesienia pomocy choremu i swoim rodzicom, bardziej dojrzałe
emocjonalnie i społecznie od swych rówieśników,
często bardziej niż oni związane ze swą rodziną
[2, 16, 18, 19].
Problem i cel pracy
Celem podjętych badań było uzyskanie odpowiedzi na pytania:
1. Czy funkcjonowanie psychospołeczne rodzeństwa
dziecka z chorobą nowotworową zmienia się
w związku z zaistniałą sytuacją?
2. Czy wiek zdrowego rodzeństwa wpływa na jego
funkcjonowanie psychospołeczne w czasie leczenia siostry/brata?
Materiał i metody
W badaniu uczestniczyły dzieci w wieku 7–12 lat
oraz młodzież w wieku 13–15 i 16–18 lat. W każdej
grupie badawczej było 30 osób, łącznie zbadano 90
adolescentów. Płeć nie była zmienną pośredniczącą
uwzględnianą w omawianym badaniu. Przedmiotem
badania nie były różnice w doświadczaniu choroby
nowotworowej siostry/brata, wynikające z bycia
zdrową dziewczynką czy zdrowym chłopcem. Badania prowadzono w śląskich szpitalach na oddziałach
onkologii dziecięcej, w godzinach popołudniowych,
po zakończeniu przez odwiedzających wizyt (wiek
chorego nie był zmienną kontrolowaną). Za każdym
razem przed rozpoczęciem badania pytano rodziców
o zgodę na jego przeprowadzenie ze zdrowym dzieckiem oraz prowadzono z rodzicami wywiad ustruktu-
ralizowany, dotyczący zdrowego dziecka. Dopiero po
wyrażeniu zgody przez rodziców i przeprowadzeniu
wspomnianego wywiadu przystępowano do badania zdrowego dziecka za pomocą Testu Zdań Niedokończonych. Obie metody zostały opracowane na
potrzeby badania.
Zmienną niezależną jest zdiagnozowana i leczona choroba nowotworowa siostry/brata, natomiast
jej wskaźnikiem są dane medyczne, na podstawie
których jest prowadzone leczenie przeciwnowotworowe. Zmienną zależną jest ustosunkowanie zdrowego dziecka do: rodziny, matki, ojca, rodzeństwa, rówieśników, szkoły, siebie samego, przeszłości, przyszłości, zdrowia i choroby oraz doświadczane przez badanego emocje w sytuacji zmagania
się całego systemu rodzinnego z rakiem dziecka.
Wskaźnikami tej zmiennej są skategoryzowane odpowiedzi, udzielone przez badane dzieci w Teście
Zdań Niedokończonych. Uzyskane treści zostały przyporządkowane do poszczególnych 12 kategorii (po
5 zdań w każdej) i poddane ocenie (stosunek pozytywny, negatywny, ambiwalentny), której celem jest:
— poznanie ewentualnego oporu i braku gotowości badanego dziecka do rozmów diagnostycznych i uświadamiania sobie określonych aspektów własnej sytuacji życiowej, związanej z leczeniem przeciwnowotworowym siostry/brata;
— ujawnienie zaburzeń i konfliktów emocjonalnych
(silne i wymagające pomocy terapeutycznej — 2;
niewielkie, z którymi badany samodzielnie sobie
radzi — 1; brak zaburzeń emocjonalnych u badanego — 0).
Otrzymane i ocenione wypowiedzi zdrowych dzieci zostały następnie skonfrontowane z rezultatami
rodzicielskiego wywiadu ustrukturowanego, poświęconego tym samym obszarom psychospołecznego
funkcjonowania ich zdrowego dziecka. Wskaźnik
zgodności treści 12 kategorii wypowiedzi dzieci i treści wypowiedzi rodziców w tych samych kategoriach wyniósł w wartości tau Kendalla 0,78.
Wyniki
W przeprowadzonych badaniach nie stwierdzono u dzieci i młodzieży poważnych konfliktów emocjonalnych, wymagających jak najszybszej pomocy psychoterapeutycznej. Pojawiły się natomiast
problemy, z którymi badani samodzielnie sobie
radzą, lecz wymagają również uwagi i zainteresowania rodziców i opiekunów. Analizy statystycznej uzyskanych danych jakościowych dokonano za
pomocą testu c2 przy p = 0,05. W tabelach przedstawiono dane, które okazały się statystycznie
istotne. Pozostałe wyniki będą omówione wraz
www.psychoonkologia.viamedica.pl
17
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
Tabela 1. Rozkład wyników w kategorii najważniejsza osoba mająca władzę w systemie rodzinnym
Table 1. The results in the category of the most important person controlling the family
Najważniejsza osoba
w rodzinie
Grupa 7–12 lat
Grupa 13–15 lat
Grupa 16–18 lat
N
%
N
Matka
20
66,67
9
32,14
5
27,78
34
44,74
Ojciec
7
23,33
15
53,57
10
55,56
32
42,11
Chore rodzeństwo
3
10,00
4
14,29
2
11,11
9
11,84
Zdrowe rodzeństwo
0
0
0
0
1
5,56
1
30
100
28
100
18
Suma
%
N
%
Suma
100
N
76
%
1,32
100
Obliczona wartość c2 =12,99; p = 0,043; df = 6
Tabela 2. Rozkład wyników w kategorii osoba ważna dla dziecka zdrowego
Table 2. The results in the category of the most important person for the healthy child
Osoba ważna
dla zdrowego dziecka
Grupa 7–12 lat
N
%
N
Matka
18
60,00
9
32,14
3
16,67
30
39,47
3
10,00
1
3,57
2
11,11
6
7,89
Rodzina jako całość
Grupa 13–15 lat
Grupa 16–18 lat
%
N
%
Suma
N
%
Chore rodzeństwo
1
3,33
5
17,86
9
50,00
15
19,74
Brak danych
8
26,67
13
46,43
4
22,22
25
32,89
Suma
30
100
28
100
18
100
76
100
Obliczona wartość c2 = 22,05; p = 0,001; df = 6
z podaniem obliczonej wartości c2 przy przyjętym
poziomie p.
Stosunek do rodziny
Tabela 1 przedstawia rozkład wyników uzyskanych w kategorii najważniejsza osoba w systemie
rodzinnym. Dane w niej zawarte pokazują, że wraz
ze wzrostem wieku dziecka ważność matki maleje.
Im starsze dzieci, tym bardziej wiedzą, że matka
nie ma władzy w rodzinie, a jedynie zajmuje się
opieką i chronieniem dzieci. Najważniejszą osobą
dla 13–15-latków, jak również dla 16–18-latków
jest ojciec, a więc jego obecności, z samych potrzeb wieku rozwojowego, pragną najbardziej.
U badanych w młodszym wieku szkolnym wzrasta
postrzeganie chorego rodzeństwa jako osoby posiadającej władzę, całe życie rodzinne koncentruje
się bowiem właśnie wokół niego, co sprawia, że
pacjent i jego choroba nadają bieg wszystkiemu,
co dzieje się w życiu rodzinnym.
Na podstawie analizy wyników dotyczących oceny jakości więzi emocjonalnych zdrowego dziecka
z poszczególnymi członkami rodziny stwierdzono, że
nie ma statystycznie istotnej zależności między wiekiem dziecka a tą więzią (c2 = 10,94; p = 0,09; df = 6).
We wszystkich grupach wiekowych dominuje ocena
pozytywna, jedynie w grupie 16–18-latków częściej
pojawia się ustosunkowanie ambiwalentne do rodziny, ale nie na poziomie istotnym statystycznie.
18
Tabela 2 przedstawia rozkład wyników uzyskanych w kategorii osoba mająca największe znaczenie dla badanego. Dane zawarte w tabeli 2
ujawniają, że wraz z wiekiem traci na znaczeniu
osoba matki, a zyskuje chore rodzeństwo. Te dwie
osoby są w systemie rodzinnym najbardziej znaczące dla zdrowego dziecka w różnych okresach
rozwojowych.
Tabela 3 przedstawia wyniki dotyczące kategorii
pomijania członka systemu rodzinnego w wypowiedziach badanego zdrowego dziecka, którego siostra/brat leczy się onkologicznie. Wyniki te pokazują, że pomijanie chorego rodzeństwa maleje wraz
z wiekiem. Najwięcej takich odpowiedzi pojawiło
się w wieku 7–12 lat, co świadczy o nieakceptowaniu zaistniałej rzeczywistości. Małe dziecko najbardziej pragnie kontaktu z matką, chce więc, by chory
brat czy siostra zniknęli, aby choroba nowotworowa nie pojawiała się w życiu rodziny. Im starsze
dziecko, tym silniej akceptuje ono domową rzeczywistość, rośnie u niego docenianie realności życia
i godzenia się z tym, co los przynosi rodzinie.
Należy zauważyć, że zdarzało się — co prawda
w nielicznych przypadkach — iż badani nie uwzględniali siebie w strukturze rodziny. Wynik ten pokazuje, że rodzina może tak dalece koncentrować się na
walce o zdrowie i życie chorego, że zapomina lub
niewystarczająco zajmuje się codziennymi sprawami dziecka zdrowego. A to z kolei wywołuje u niego
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Agnieszka Pietrzyk, Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata
Tabela 3. Rozkład wyników w kategorii pominięcie członka systemu rodzinnego
Table 3. The results concerning the passing one of family members over
Pominięcie członka
Grupa 7–12 lat
systemu rodzinnego
N
Nie pominął nikogo
%
Grupa 13–15 lat
N
Grupa 16–18 lat
%
N
%
Suma
N
%
5
17,86
5
17,86
14
77,78
24
32,43
17
60,71
12
42,86
2
11,11
31
41,89
Zdrowe rodzeństwo
1
3,57
3
10,71
1
5,56
5
6,76
Siebie samego
3
10,71
5
17,86
1
5,56
9
12,16
Chore rodzeństwo
Rodziców
Suma
2
28
7,14
100
3
28
10,71
0
100
18
0,00
100
5
74
6,76
100
Obliczona wartość c2 = 25,95; p = 0,001; df = 8
Tabela 4. Rozkład wyników w kategorii stosunek do matki
Table 4. The attitude towards mother
Stosunek do matki
Grupa 7–12 lat
Grupa 13–15 lat
Grupa 16–18 lat
%
N
21
70,00
15
50,00
8
26,67
44
48,89
Ambiwalentny
5
16,67
7
23,33
12
40,00
24
26,67
Negatywny
3
10,00
5
16,67
8
26,67
16
17,78
Brak odpowiedzi
1
3,33
3
10,00
2
6,67
6
Pozytywny
Suma
30
100
30
%
100
N
30
%
Suma
N
100
N
90
%
6,67
100
Obliczona wartość c2 = 12,40; p = 0,05; df = 6
poczucie nieważności w rodzinie, a nawet strach
przed nieistnieniem dla rodziny.
Poza analizą struktury rodziny widzianej oczami
dziecka, którego siostra/brat ma chorobę nowotworową, przeanalizowano emocjonalne ustosunkowanie zdrowego dziecka do poszczególnych członków
rodziny — matki, ojca, zdrowego i chorego rodzeństwa. Jedynymi istotnymi statystycznie wynikami
okazały się te, które ujawniły stosunek badanego do
matki. Pozostałe rezultaty nie osiągnęły istotności
statystycznej (stosunek do ojca: c2 = 7,56; p = 0,
272; df = 6; do zdrowego rodzeństwa: c2 = 12,94;
p = 0,114; df = 6; stosunek do chorego rodzeństwa: c2 = 9,53; p = 0,146; df = 6).
Tabela 4 przedstawia rozkład wyników obrazujących stosunek zdrowego dziecka do matki, poświęcającej swój czas na opiekę nad chorą siostrą/
/bratem.
Wraz z wiekiem maleje pozytywne ustosunkowanie do matki, a wzrasta liczba odpowiedzi świadczących o negatywnym oraz ambiwalentnym stosunku do niej. Pokazuje to, że dziecko w młodszym
wieku szkolnym bardzo potrzebuje matki bez względu na okoliczności panujące w domu. Jej opieka jest
stale ważna dla dziecka, a niewystarczająca ilość
kontaktu, tęsknota za jej obecnością w domu są
przyczyną idealizowania matki.
Dzieci starsze stopniowo odchodzą emocjonalnie
od matki, usamodzielniają się. Osobą ważniejszą dla
nich staje się ojciec. Wraz z wiekiem dziecka wzrasta
liczba przeżywanych przez nie konfliktów emocjonalnych, wynikających z jednej strony z dojrzewania biologicznego, a z drugiej z przedłużającej się nieobecności — fizycznej i emocjonalnej — matki w domu.
Podobne tendencje rozwojowe zaznaczyły się
w emocjonalnym ustosunkowaniu do ojca u dzieci i młodzieży, których siostra/brat jest leczony
przeciwnowotworowo. Natomiast stosunek do
zdrowego i chorego rodzeństwa zmieniał się wraz
z wiekiem badanego w coraz bardziej pozytywne
relacje.
Podsumowując wyniki badań poświęconych stosunkowi badanych dzieci do ich rodziny, należy
stwierdzić, iż dzieci w wieku 7–12 lat pragną przede
wszystkim kontaktu z nieobecną matką, chcą jej
powrotu do domu, ponieważ wtedy rodzina jest
według nich szczęśliwa, negują zaistniałą rzeczywistość domową. Z kolei dzieci w wieku 13–15 lat
pragną być zauważane przez oboje rodziców, dostawać od nich prezenty, są szczególnie uwrażliwione na nieporozumienia obserwowane między rodzicami i choć nadal potrzebują relacji z matką, to osobą
najważniejszą jest dla nich ojciec. Młodzież w wieku
16–18 lat chce spokoju w domu, miłości i szczęścia,
ubolewa, że nie jest zauważana przez swych rodziców i czuje się przez nich nieakceptowana, a czasem
wręcz ciężarem. Najsilniejszym pragnieniem jest doświadczanie bliskiego kontaktu z ojcem.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
19
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
Tabela 5. Rozkład wyników w kategorii stosunek do rówieśników i szkoły
Table 5. The attitude towards peers and school
Stosunek do rówieśników
i do szkoły
Pozytywny
Grupa 7–12 lat
Grupa 13–15 lat
N
%
N
Grupa 16–18 lat
%
N
%
Suma
N
%
20
66,67
17
56,67
6
20,00
43
47,78
Ambiwalentny
6
20,00
8
26,67
10
33,33
24
26,67
Negatywny
2
6,67
3
10,00
13
43,33
18
20,00
Brak odpowiedzi
2
6,67
2
6,67
1
3,33
5
Suma
30
100
30
100
30
100
90
5,56
100
Wartość krytyczna c2 = 21,31; p = 0,002; df = 6
Jakościowa analiza wypowiedzi badanych dzieci
i młodzieży ujawniła, że najmłodsi najczęściej twierdzili: „Kradnie mi mamę; jest bardziej przez nią kochane; może od niej wszystko dostać”. Treści te ukazują zazdrość zdrowego dziecka o czas i zainteresowanie dawane choremu. Młodsi adolescenci dostrzegają powagę choroby swej siostry/brata i z tego powodu sami źle się czują, są smutni i zmęczeni. To, że
chory jest w centrum uwagi rodziców, nie przeszkadza im. W późnej adolescencji pojawiło się współczucie i gotowość niesienia pomocy choremu, ukrywanie przed chorą siostrą/bratem swego przestrachu i zmartwienia. Młodzież w wieku 16–18 lat przyznała otwarcie, że nie radzi sobie z zaistniałą sytuacją rodzinną.
Stosunek do rówieśników i szkoły
jako instytucji
Tabela 5 przedstawia rozkład wyników badanych
dzieci w kategorii stosunek do rówieśników i szkoły
jako instytucji. Uzyskane rezultaty wskazują na istnienie zależności pomiędzy stosunkiem do rówieśników i szkoły a wiekiem osoby badanej. Im starsza
grupa wiekowa dzieci, tym liczba negatywnych ocen
wzrasta, a pozytywnych maleje. Świadczy to o tym,
że wraz z wiekiem stosunek do rówieśników i do
szkoły staje się u badanych bardziej krytyczny. Liczba i treść konfliktów, ujawnionych w tej kategorii
odpowiedzi przez osoby badane, znacznie się zmieniają, a w okresie późnej adolescencji są liczne
i dość gwałtowne.
Analiza treściowa odpowiedzi ujawniła, że dzieci
w młodszym wieku szkolnym mają pozytywny stosunek do nauczycieli, a negatywny do swej klasy,
ponieważ przed kolegami ukrywają chorobę nowotworową rodzeństwa, a głośne zachowanie rówieśników przeszkadza im i utrudnia koncentrację na
najważniejszych sprawach. W grupie młodszych adolescentów ustosunkowanie do klasy jest pozytywne,
a do nauczycieli negatywne. Młodzież w wieku 16–
–18 lat pozytywnie ocenia nauczycieli za sprawiedli-
20
wość i za dobre przygotowywanie do egzaminów.
Ale rówieśnicy są oceniani przez starszych adolescentów negatywnie, jako niegodni ujawnienia im
tajemnicy choroby siostry/brata, jako nierozumiejący przemęczenia, smutku, wyśmiewający brak chęci
do zabawy i rywalizacji o lepsze oceny za naukę.
Doświadczane uczucia
W wypadku doświadczanych uczuć pozytywnych
różnice pomiędzy grupami badanych okazały się nieistotne statystycznie (c2 = 1,07; p = 0,585; df = 2).
Analiza treści odpowiedzi badanych dzieci wskazuje, iż w wieku 7–12 lat najbardziej lubią one myśleć
o rodzinie, o swoich zwierzątkach, o jedzeniu, cieszy
je nauka w szkole i otrzymywanie dobrych ocen,
zabawa z rówieśnikami i bycie zdrowym. Młodsi
adolescenci cieszą się ze spędzania czasu z całą rodziną, ze spotkań z rówieśnikami, z przyjaciółmi,
lubią myśleć o swoich pasjach i zainteresowaniach,
o prezencie, jaki mogliby dostać od swych rodziców. W wieku 16–18 lat najważniejszy dla badanych okazał się odpoczynek, ponadto marzenia
o szczęściu, miłości, o życiu bez choroby, o dobrych
ocenach, o swojej sympatii.
Nie wystąpiły statystycznie istotne różnice pomiędzy badanymi dziećmi z różnych grup wiekowych
w doświadczanych przez nie uczuciach negatywnych
(c2 = 4,47; p = 0,107; df = 2). W grupie wiekowej
7–12 lat dzieciom najbardziej żal jest chorującej siostry/brata. Martwią się, że nie ma przy nich mamy,
złoszczą się na chorującego, smucą się, ponieważ
czują się opuszczone. Boją się, że rodzice mogą nigdy
nie wrócić do domu, że zachorują i umrą. Wśród
odpowiedzi były też i takie, które swoją treścią niepokoją: „myślę o samobójstwie”, „chcę śmierci brata”,
„niech siostra cierpi, bo jest niegrzeczna”.
W okresie młodszej adolescencji dzieci najbardziej żałują, że chorzy cierpią, że są operowani,
a potem stają się kalekami. Obawiają się, iż nie sprostają wymaganiom stawianym przez rodziców, szkołę, że śmierć rodzeństwa jest bliska. Mają poczucie
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Agnieszka Pietrzyk, Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata
Tabela 6. Rozkład wyników w kategorii stosunek do siebie
Table 6. The results of self-appraisal
Stosunek do siebie
Grupa 7–12 lat
N
Pozytywny
Ambiwalentny
%
Grupa 13–15 lat
N
Grupa 16–18 lat
%
N
%
Suma
N
%
16
53,33
11
36,67
8
26,67
35
38,89
4
13,33
13
43,33
15
50,00
32
35,56
Negatywny
1
3,33
2
6,67
3
10,00
6
6,67
Brak odpowiedzi
9
30,00
4
13,33
4
13,33
17
18,89
Suma
30
100
30
100
30
100
90
100
Obliczona wartość c2 = 13,18; p = 0,040; df = 6
winy za to, że siostra/brat są chorzy, a oni zdrowi, że
nie umieją pomóc chorującemu. Lękają się swojej
śmierci, choroby, cierpienia i opuszczenia oraz że
nie przejdą do następnej klasy.
Młodzież w wieku 16–18 lat najbardziej użala
się, że „ludzie są dla siebie wzajemnie niemili”, że
dzieci śmiertelnie chorują, że oni sami nie potrafią
pomóc cierpiącym i umierającym. Złości ich samotność, kłótnie rodziców, niemożność życia w beztrosce i radości. Wstydzą się swego obecnego wyglądu
i obawiają „czarnej części siebie samego”. Lękają się
o śmierć siostry/brata, rozpad rodziny, o to, że rodzice mają zbyt dużo obowiązków. Śnią im się koszmary, w których są homoseksualistami. Czują się
winni, kiedy w napiętej rodzinnej sytuacji „zrobią
coś złego”. O swoich tajemnicach nikomu nie mówią
i na pytanie o nie nie udzielają odpowiedzi.
Obraz siebie
Tabela 6 przedstawia rozkład wyników uzyskanych przez badane osoby w kategorii obraz siebie.
Dane zawarte w powyższej tabeli pokazują, że pozytywne mniemanie o sobie zdecydowanie maleje
wraz z wiekiem, a wzrastają uczucia ambiwalentne
oraz negatywne. Wraz z wiekiem pogłębia się wiedza na własny temat, o czym świadczy wyraźnie
malejąca liczba „braku odpowiedzi” u badanych
dzieci na temat stosunku do samego siebie.
Treściowa analiza wypowiedzi dzieci wskazuje na
to, że w wieku 7–12 lat najmocniej utożsamiają się
one z matką. Ich największą zaletą jest pracowitość,
a wadą — nieposłuszeństwo wobec rodziców. Uważają się za dobre i szczęśliwe. Niemniej jednak to
w tej grupie wiekowej najwięcej osób nie udzieliło
odpowiedzi na pytania związane z sądami o innych
aspektach swej osoby (m.in. pozostałe zalety i wady).
W wieku 13–15 lat dzieci dostrzegały swe podobieństwo do obojga rodziców — matki i ojca. Najczęściej wymienianą zaletą jest ich własna prawdomówność, szczerość, pracowitość i umiejętności fizyczne. Wśród swych wad dostrzegają gadulstwo,
obżarstwo, lekceważenie uczuć innych ludzi, nieakceptowanie chorej siostry/brata. Chcą pracować nad
swoim wyglądem, mieć ładną sylwetkę, być silnymi
i atrakcyjnymi dla rówieśników. Młodzież w wieku
16–18 lat uważa, że jest bardziej podobna do ojca
niż do matki. Jej zaletami są: pracowitość, odwaga,
męskość, słowność, punktualność, łagodność oraz
samokrytyka. Do swoich wad zalicza: egocentryzm,
niecierpliwość, nieposłuszeństwo, chłód serca, gadatliwość, drobiazgowość, nieśmiałość i płaczliwość.
Młodzi nie chcą nikomu mówić, że jest im źle
w sytuacji choroby rodzeństwa. Boją się przyznać, iż
obawiają się być homoseksualistą, mieć dzieci, zachorować i umierać.
Sądy o przeszłości i przyszłości
Wyniki badań dotyczących stosunku do przeszłości dzieci, których rodzeństwo leczy się onkologicznie, pokazały, iż wiek tych dzieci nie wpływa w sposób statystycznie istotny na ocenę tej kategorii czasu (c2 = 7,57; p = 0,271; df = 6). Należy jednak
zaznaczyć, iż w młodszej adolescencji pojawiła się
największa liczba ocen negatywnych, a najmniejsza
pozytywnych, w porównaniu z ocenami dzieci
w innych przedziałach wiekowych: 7–12 i 16–18 lat.
Dzieci w młodszym wieku szkolnym tęsknią za
beztroskim dzieciństwem, za czasem sprzed choroby swego rodzeństwa. Tęsknią za spokojem życia
rodzinnego i mniejszą ilością obowiązków. W wieku
13–15 lat najbardziej żałują, że nie udało im się
zrealizować swych marzeń, a tęsknią za czasem „kiedy mama gotowała obiady i zajmowała się domem”.
Późnym adolescentom także nie udało się osiągnąć
wymarzonych celów i podobnie tęsknią oni za chwilami, kiedy życie wydawało się proste, a oni mieli
więcej czasu dla siebie samych.
Stosunek badanych dzieci do przyszłości również okazał się niezależny od ich wieku metrykalnego (c2 = 3,29; p = 0,771; df = 6). Co prawda zaznaczyła się tendencja spadku wraz z wiekiem pozytywnego oceniania przyszłości, a wzrostu negatywne-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
21
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
Tabela 7. Rozkład wyników w kategorii stosunek do choroby
Table 7. The attitude towards the illness
Stosunek do choroby
Pozytywny
Grupa 7–12 lat
Grupa 13–15 lat
N
%
N
Grupa 16–18 lat
%
N
%
Suma
N
%
19
63,33
16
53,33
8
26,67
43
47,78
Ambiwalentny
4
13,33
9
30,00
10
33,33
23
25,56
Negatywny
1
3,33
1
3,33
1
3,33
3
3,33
Brak odpowiedzi
6
20,00
4
13,33
11
36,67
21
23,33
Suma
30
100
30
100
30
100
90
100
Obliczona wartość c2 = 10,92; p = 0,045; df = 6
go, ze współwystępowaniem ambiwalentnego ustosunkowywania się do niej i nasilania się przeżywanych konfliktów emocjonalnych z nią związanych.
Dzieci w młodszym wieku szkolnym twierdzą, że
„za parę lat będą dorosłe, że w ich domu nie będzie
więcej choroby i że więcej nie będą czuły się samotne”. Przyszłość 13–15-latków koncentruje się wokół
planowania dalszej nauki, studiów, otrzymywanych
ocen szkolnych za swą wiedzę i umiejętności. Oni
również nie chcą „więcej chorób w rodzinie, martwienia się o rodziców i losy leczącego się rodzeństwa”. Dzieci 16–18-letnie będą dalej się uczyć, opiekować chorym bratem/siostrą, pomagać rodzicom.
W przyszłości zostaną lekarzami, założą rodzinę, zrealizują swe marzenia. Nie chcą już nigdy przeżywać
raka bliskiej osoby ani czuć się niepotrzebnymi i nielubianymi.
Obraz zdrowia i choroby
Tabela 7 przedstawia rozkład wyników uzyskanych przez badane dzieci w kategorii stosunek do
choroby. Dane pokazują, że dzieci młodsze bardziej
utożsamiają się z chorobą, przypisując ją sobie albo
całemu rodzeństwu. Wraz z wiekiem ta tendencja
się zmniejsza. Pojawia się wzrost ilości odpowiedzi
ambiwalentnych, co świadczy o wielu wątpliwościach
młodzieży związanych z chorobą i zdrowiem. Wraz
z wiekiem zwiększa się też liczba braku odpowiedzi
u badanych osób.
Analiza treści wypowiedzi dzieci w wieku 7–12
lat ujawnia, że na ogół nie opowiadały one o swojej
chorobie. Czują się źle, jeśli ktoś z ich bliskich choruje. Uważają, że jeśli same będą „słuchać mamy, jeść
zdrowo i żyć spokojnie bez kłótni i awantur, to będą
zdrowe przez całe życie”. O chorobie innych mówią,
że „zabrała im mamę”, że same muszą uważać, aby
nie zachorować. Młodszym adolescentom choroba
kojarzy się przede wszystkim ze śmiercią, cierpieniem, kalectwem i samotnością. Uważają, że dopóki
oni sami „będą żyć zdrowo, dobrze i zdrowo się
odżywiać, przestrzegać zaleceń rodziców i lekarzy,
22
pozytywnie myśleć o sobie i życiu”, pozostaną
w zdrowiu. Młodzież w wieku 16–18 lat kojarzy chorobę przede wszystkim ze szpitalem, odosobnieniem
chorującego, z klątwą nad chorym, jego kalectwem
w wyniku leczenia. Zdrowie utożsamiają ze zdrowym odżywianiem i zdrowym stylem życia, z pozytywnym myśleniem o sobie, swej przyszłości i innych ludziach. Unikają jednak rozmów z innymi ludźmi (rówieśnikami i sąsiadami) o chorobie nowotworowej swej siostry/brata, ze względu na to, że nie
wierzą, by inni zrozumieli, co dla nich samych znaczy rak.
Dyskusja
Obraz rozwoju psychospołecznego dzieci i młodzieży, których siostra/brat ma chorobę nowotworową, zawiera zarówno prawidłowości zgodne
z dynamiką ich typowego rozwoju, jak i pewne jego
odmienności [20–31]. To, co jest z tą dynamiką zgodne, to fakt, iż ważność matki dla dziecka maleje
wraz z jego wzrostem bez względu na okoliczności
życiowe dotykające rodzinę. Ponadto pozytywne
ustosunkowanie do rodziny jako całości (systemu)
również maleje wraz ze wzrostem wieku dziecka, za
to pojawia się nasilenie ambiwalencji wobec niej, co
szczególnie widać u starszych adolescentów. Z kolei
znaczenie ojca dla badanych wzrasta wraz z ich wiekiem metrykalnym. Na podstawie wyników stwierdzono, że im starsze dziecko, tym silniej akceptuje
ono zaistniałą domową rzeczywistość, tym bardziej
jest gotowe do rezygnowania z części swych ważnych potrzeb na rzecz chorej siostry czy brata, tym
silniej zaznacza się u niego zmniejszenie dziecięcego egocentryzmu. Ponadto stwierdzono naturalną
tendencję rozwojową stopniowego usamodzielniania się emocjonalnego badanych osób od matki,
ojca i zdrowego rodzeństwa (choć dynamika rozwoju jest prawidłowa, to jednak ujawnione przez badanych treści z nią związane niepokoją co do przyszłych efektów owego rozwoju). Treść pozytywnych
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Agnieszka Pietrzyk, Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata
uczuć przeżywanych przez badane dzieci i młodzież
jest również zgodna z typową dynamiką ich rozwoju psychospołecznego: u dzieci w młodszym wieku
szkolnym ogniskują się one na relacjach wewnątrzrodzinnych, na zabawach z rówieśnikami i nauce
w szkole; u adolescentów natomiast na kontaktach
z rówieśnikami, na pozyskiwaniu i utrzymywaniu
przyjaźni, sympatii, pierwszych miłości, na realizowaniu własnych pasji i zainteresowań, na możliwości samorealizacji. Dopiero u nastolatków pojawiają
się negatywne uczucia związane z nieakceptowaniem swego wyglądu zewnętrznego, lęk przed nieznaną „częścią samego siebie”, poczucie winy za
niespełnianie oczekiwań dorosłych. Obraz własnej
osoby u badanych okazał się zgodny z ich typową
dynamiką rozwojową: u dzieci w młodszym wieku
szkolnym był budowany na podstawie ocen rodziców i nauczycieli, a u adolescentów wzbogacany
autorefleksją dotyczącą zalet i wad własnego charakteru i zachowania. Stwierdzono także, że ustosunkowanie dzieci i młodzieży do czasu jest zgodne
z typową dynamiką ich rozwoju psychospołecznego: najmłodsi odnosili upływ czasu do tego, co się
działo w ich życiu rodzinnym, starsi zaś do bardziej
abstrakcyjnego kryterium, jakim są zmiany w otoczeniu społecznym i w samej jednostce ludzkiej. Powstawanie obrazu zdrowia i choroby również okazało się zgodne z dynamiką rozwojową dzieci i młodzieży: u najmłodszych obraz ten zależny jest od opinii dorosłych na ten temat i od posłuszeństwa dzieci
w stosunku do rodziców oraz ich zaleceń, a u adolescentów zdrowie jest zależne od własnej odpowiedzialności za styl odżywiania się i życia.
Uzyskane rezultaty badań pokazują też odmienny od typowego rozwój psychospołeczny dzieci
i młodzieży, których rodzeństwo ma raka. Zdaniem
zdrowego rodzeństwa, nie rodzice sprawują władzę
w rodzinie, tylko chora siostra/brat. Znaczenie owego chorego wzrasta wraz z wiekiem osób badanych,
przy czym jednocześnie pojawia się u zdrowych dzieci
poczucie bycia nieważnym dla rodziny, czasami wręcz
nieistnienia dla dorosłych. Wraz z wiekiem u zdrowego rodzeństwa wzrasta krytycyzm w stosunku do
rówieśników, a u starszych adolescentów dochodzi
aż do odrzucenia kontaktów z nimi.
Zdumiewa wzrost pozytywnego ustosunkowania wobec nauczycieli, szczególnie u starszej młodzieży (16–18-latków). U wszystkich badanych wystąpiła tęsknota za beztroską wczesnego dzieciństwa, za spokojem życia rodzinnego i marzenie
o tym, by w życiu kogokolwiek, a szczególnie bliskich, nie było raka. Treść negatywnych uczuć, wywołanych specyficzną sytuacją w rodzinie, jest wręcz
jednorodna dla wszystkich badanych dzieci bez
względu na ich wiek rozwojowy: strach o rodziców,
lęk przed śmiercią leczącego się onkologicznie rodzeństwa, opuszczenie przez rodziców, przerażenie
rakiem siostry/brata. Ponadto wszyscy badani,
a szczególnie adolescenci, unikają rozmów o raku.
A unikają ich z obawy przed niezrozumieniem ze
strony tych, którzy nigdy nie zetknęli się ze strachem
o życie własnej siostry czy brata.
Ujawnione zgodności i odmienności rozwoju psychospołecznego badanych osób niewątpliwie wynikają z ponoszonych przez nie kosztów osobistego
doświadczania choroby nowotworowej rodzeństwa.
W sferze emocjonalnej badani doznają wzmożonego smutku, strachu, poczucia winy za bycie zdrowym, zamartwiania się o życie chorego, o zdrowie
rodziców. Często ukrywają przed nimi swe uczucia
negatywne, za co płacą wysoką cenę w postaci koszmarów sennych.
W ich sferze poznawczej ujawniają się trudności
z koncentracją, nawracające myśli o chorobie rodzeństwa i ewentualnej jego śmierci, docenianie
powagi choroby siostry czy brata, dostrzeganie rozpadu struktury rodziny, wątpienie w swoje możliwości sprostania coraz to nowym wymaganiom stawianym przez rodziców i nauczycieli, przekonanie
o niezrozumieniu przez rówieśników przeżywanych
problemów, a przejawem tych problemów jest rozrastające się pesymistyczne myślenie młodych ludzi.
Poniesionym kosztem w relacjach społecznych
badanych dzieci i młodzieży jest ukrywanie przez
nie prawdy przed rówieśnikami o stanie choroby
nowotworowej swej siostry czy brata, faktu nieradzenia sobie z nową życiową rzeczywistością rodzinną, unikanie częstych spotkań i zabaw z kolegami i koleżankami, niepodejmowanie szkolnej rywalizacji z rówieśnikami, jak również nieangażowanie
się we wspólne działania.
Niewątpliwym zyskiem wyniesionym przez badanych ze zmagania się z rakiem siostry czy brata są
nowe kompetencje społeczne i emocjonalne. Z jednej strony jest to zrozumienie i zaakceptowanie nowej sytuacji życiowej, a z drugiej rozwijanie zdolności godzenia się z ograniczaniem dotychczasowej
beztroski życia, godzenia się z narzuconymi przez
chorobę nowotworową nowymi obowiązkami: pomocą swym rodzicom i opieką nad chorym rodzeństwem. Ta „nauka życia” skutkuje rozwijaniem przez
badane dzieci i młodzież umiejętności wyrażania
swego współczucia osobom potrzebującym oraz
poznawaniem „słabszej strony swego charakteru”
(zazdrości o czas i zainteresowanie rodziców, złorzeczenia choremu, agresji wobec zespołu leczącego chore rodzeństwo). Przejawem wcześniejszego
dojrzewania do odpowiedzialności za drugiego czło-
www.psychoonkologia.viamedica.pl
23
Psychoonkologia 2006, tom 10, nr 1
wieka jest gotowość badanych do rezygnacji z części swych potrzeb rozwojowych i pragnień na rzecz
chorego oraz zabieganych rodziców, jak również
ujawnione w badaniach stronienie młodych ludzi
od rywalizacji o wyższą pozycję w grupie rówieśniczej, podejmowanie prób współpracowania z nią.
Inną korzyścią jest wzrost świadomości badanych
dzieci i adolescentów o ponoszeniu odpowiedzialności za własne zdrowie lub chorobę.
Na podstawie uzyskanych rezultatów badań
można twierdzić, iż dzieci i młodzież, których rodzeństwo leczy się onkologicznie, są zdolne sprostać stawianym im przez życie wyzwaniom. Dzieci
te są świadome własnej odpowiedzialności za swoje zdrowie lub chorobę. Rozumieją konieczność rezygnowania z dotychczasowych przyjemności
i przejmowania nowych obowiązków domowych,
poświęcania większej uwagi choremu. Ujawnione
uczucia badanych osób wskazują na przyspieszenie uczenia się dojrzałego radzenia sobie z nimi.
Odsuwanie własnych potrzeb emocjonalnych na
dalszy plan w czasie wizyt w szpitalu u chorego
rodzeństwa czy też w relacjach domowych z przeciążonymi rodzicami to przejaw niebywałej dziecięcej wielkoduszności — oby dostrzeżonej kiedyś
przez dorosłych. Nieujawnianie ogromu negatywnych emocji, pozostawanie z nimi sam na sam przez
badane dzieci i młodzież, to sposób ochraniania
rodziców przed nadmiarem stresu.
Dotychczasowe beztroskie relacje badanych dzieci
z rówieśnikami ulegają zmianie. Zamiast zabaw dominuje unikanie kontaktów z nimi, rozmów o domu,
rodzicach, rodzeństwie. Zamiast rywalizacji o stopnie za naukę pojawia się ukrywanie prawdy o chorobie siostry/brata, rozpadaniu rodziny i o zwiększonej potrzebie oparcia w rodzinie. Zamiast radości
życia badani przeżywają dojmujący smutek, zmartwienie, przerażenie, które w dodatku ukrywają.
W miejsce kontaktów z kolegami i koleżankami,
przyjaciółmi i sympatiami pojawiają się wizyty w szpitalu, wywiązywanie się z nowych obowiązków domowych, narastające poczucie opuszczenia i osamotnienia. Zmiany te wymagają od dzieci i młodzieży zwiększonego wysiłku fizycznego i psychicznego,
często wiodącego do zmęczenia, zniechęcenia i zwątpienia w celowość działań własnych, niewywiązywania się z obowiązków szkolnych, bywa, że i wybuchów buntu przeciw zaistniałej sytuacji.
Pomimo tych wszystkich wyzwań badane dzieci
i młodzież stają się bardziej refleksyjne, altruistyczne,
szybciej dorastają do bycia odpowiedzialnymi ludźmi.
Stają się dorosłe ponad swój wiek rozwojowy. Czy to
dla nich dobrze, czy źle, pokaże dopiero późniejsze życie.
Wnioski
Choroba nowotworowa siostry/brata nie jest zagrożeniem dla psychospołecznego rozwoju zdrowego rodzeństwa w wieku szkolnym i adolescencji.
Niemniej jednak odmienne od typowego rozwoju
dzieci i młodzieży jest to, iż ich zdaniem władzę
w rodzinie sprawuje chore rodzeństwo, a zdrowe
czuje się nieważne dla rodziców. Zdrowe dzieci
i młodzież odrzucają kontakty z rówieśnikami, a szukają ich z nauczycielami, do których pozytywnie się
ustosunkowują. Treść negatywnych emocji zbadanych dzieci i młodzieży jest jednorodna. Dotyczy ich
poczucia osamotnienia, obaw o zachorowanie rodziców i ich zniknięcie, współczucia dla chorującego
rodzeństwa, bezradności w obliczu cierpienia chorującej siostry/brata oraz lęku przed śmiercią.
Powyższe wyniki wskazują na konieczność udzielenia wsparcia emocjonalnego zdrowemu rodzeństwu, zmagającemu się z chorobą nowotworową
siostry/brata, aby uniknąć pogłębienia problemów
emocjonalnych dzieci i młodzieży w przyszłości.
Piśmiennictwo
1. Adams D. Cierpienie dzieci i młodocianych. Jak leczący mogą
im pomóc. W: Block B., Otrębski W. (red.). Człowiek nieuleczalnie chory. WTN KUL, Lublin 1997: 104–113.
2. Pinkerton C., Cushing P., Sepion B. Childhood cancer management. A practical handbook. Chapman and Hall Medical, London 1994.
3. Samardakiewicz M., Kowalczyk J. Psychologiczne aspekty
reakcji na rozpoznanie białaczki u dzieci. Acta Haematologica Polonica 1999; 1: 31–36.
4. Spinetta J. Guidelines for assistance to siblings of children
with cancer. A report of the SIOP Working Committee on
Psychosocial Issues in Pediatric Oncology. Medicine of
Pediatric Oncology 1999; 33: 395–398.
5. Balawajder K., Bańka D., Otrębska K. Psychologiczne koszty
aktywności człowieka. W: Ratajczak Z. (red.). Psychologiczne problemy funkcjonowania człowieka w sytuacji
24
6.
7.
8.
9.
10.
pracy. Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice
1989: 10–21.
Popiołek K. Psychologiczne koszty bycia osobą bezrobotną.
Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 1999.
Ratajczak Z. Stres, radzenie sobie, koszty psychologiczne.
W: Ratajczak Z., Heszen-Niejodek I. (red.). Człowiek w sytuacji stresu. Problemy teoretyczne i metodologiczne. Wydawnictwo Uniwersytetu Śląskiego, Katowice 2000: 68–80.
Schonpflug W. Effort regulation and individual differences in effort expenditure. Dordrecht, Nijhoff 1993.
Bernat K. Wybrane zagadnienia z psychoonkologii dziecięcej. W: Block B., Otrębski W. (red.). Człowiek nieuleczalnie chory. WNS KUL, Lublin 1997: 276–279.
Breitbart W., Jaramillo J., Chochinov H. Palliative and terminal care. W: Holland J. (red.). Psychooncology. Oxford
University Press, New York 1998: 437–449.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
Agnieszka Pietrzyk, Dzieci i młodzież w obliczu raka siostry/brata
11. Die-Trill M., Stuber M. Psychological problems of curative
cancer treatment. W: Holland J. (red.). Psychooncology.
Oxford University Press, New York 1998: 897–906.
12. Schachter S., Coyle N. Palliative home care — impact on
families. W: Holland J. (red.). Psychooncology. Oxford
University Press, New York 1998: 1004–1015.
13. Brown P., Davies B., Martens N. Families in supportive
care. Journal of Palliative Care 1990; 96: 21–27.
14. Buczyński F. Rodzina z dzieckiem chorym na białaczkę.
WTN KUL, Lublin 1999.
15. Hersh S.P., Weiner L.S. Psychological support for the family of child with cancer. Cancer 1989; 42: 1039–1043.
16. Kruk-Zagajewska A., Kuśnierkiewicz M., Szmeja Z., Golusiński W. Postawy rodzin wobec chorych onkologicznie.
Psychoonkologia 1997; 1: 47–50.
17. Lederberg M.S. The family of the cancer patient. W: Holland J. (red.). Psychooncology. Oxford University Press,
New York 1998: 907–922.
18. Wirsching M. Wokół raka. Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1994.
19. Larkowa H. Człowiek niepełnosprawny. Problemy psychologiczne. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa
1987.
20. Birch A., Malim T. Psychologia rozwojowa w zarysie. Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1995.
21. Erikson E. Dzieciństwo i społeczeństwo. REBIS, Poznań
1997.
22. Havighurst R. Developmental tasks and education. Longman and Green, New York 1981.
23. Hurme H. Rozwój emocjonalny. W: Harwas-Napierała B.,
Trempała J. (red.). Psychologia rozwoju człowieka, t. 3.
Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2002: 43–70.
24. Kohlberg L. Moral stages and moralisation. W: Lickona L. (red.).
Moral development and behavior. Theory, research and social
issues. Holt, Rinehart & Winston, New York 1976: 2–15.
25. Kowalik S. Rozwój społeczny. W: Harwas-Napierała B.,
Trempała J. (red.). Psychologia rozwoju człowieka, t. 3,
Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2002: 71–105.
26. Nielsen L. Adolescence: a contemporary view. College Publishers, Fort Worth 1996.
27. Obuchowska I. Adolescencja. W: Harwas-Napierała B.,
Trempała J. (red.). Psychologia rozwoju człowieka, t. 2.
Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 2000: 163–201.
28. Richardson R., Richardson L. Najstarsze, średnie, najmłodsze. Jak kolejność narodzin wpływa na twój charakter.
Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 1999.
29. Stefańska-Klar R. Późne dzieciństwo. Młodszy wiek szkolny. W: Harwas-Napierała B., Trempała J. (red.). Psychologia rozwoju człowieka, t. 2. Wydawnictwo Naukowe PWN,
Warszawa 2000: 130–162.
30. Tyszkowa M. Zdolności, osobowość i działalność uczniów.
Wydawnictwo Naukowe PWN, Warszawa 1990.
31. Vasta R., Haith H., Miller S. Psychologia dziecka. WSiP,
Warszawa 1995.
www.psychoonkologia.viamedica.pl
25