Jakość ¿ycia i jej ocena u chorych na astmę
Transkrypt
Jakość ¿ycia i jej ocena u chorych na astmę
203 ASTMA OSKRZELOWA Alergia Astma Immunologia, 1997, 2(4), 203-206 Jakoæ ¿ycia i jej ocena u chorych na astmê W£ADYS£AW PIERZCHA£A , MA£GORZATA FARNIK -BRODZIÑSKA Katedra i Klinika Pneumonologii Wydzia³u Lekarskiego w Katowicach l¹skiej Akademii Medycznej. Centralny Szpital Kliniczny ul. Medyków 14, 40- 752 Katowice - Ligota. Pojêcie jakoci ¿ycia (Quality of Life - QoL) w ostatnich latach zyska³o na znaczeniu we wspó³czesnym ujêciu definicji zdrowia i interdyscyplinarnym spojrzeniu na sytuacjê osoby chorej. Jakoæ ¿ycia wyra¿a siê poczuciem satysfakcji jednostek lub grup spo³ecznych, wynikaj¹cej ze wiadomoci zaspokojenia w³asnych potrzeb oraz postrzegania mo¿liwoci rozwoju jednostkowego i spo³ecznego. Badania jakoci ¿ycia zwi¹zane ze zdrowiem (Health Related Quality of Life HRQoL) s¹ uwa¿ane za istotny dla lekarza wskanik oceny procesu terapeutycznego. Mo¿e byæ ono przeprowadzone za pomoc¹ zró¿nicowanych technik stosowanych w ocenie psychologicznej. Opracowano metody kwestionariuszowe pozwalaj¹ce na ocenê jakoci ¿ycia, tak¿e w chorobach uk³adu oddechowego. Kwestionariusze dziel¹ siê na ogólne oraz specyficzne. Kwestionariusze ogólne mog¹ byæ stosowane w ró¿nych jednostkach chorobowych, natomiast specyficzne uwzglêdniaj¹ warunki wynikaj¹ce z przebiegu konkretnej jednostki chorobowej i mog¹ byæ stosowana tylko w danej grupie chorych. W chorobach uk³adu oddechowego stosowane s¹ przede wszystkim St.Georges Respiratory Questionnaire w POChP, natomiast w astmie Living with Asthma Questionnaire i Asthma Quality of Life Questionnaire, którego polska wersjê jêzykow¹ opracowano w ostatnim okresie. Badania jakoci ¿ycia mog¹ siê staæ w przysz³oci cennym uzupe³nieniem badania lekarskiego szczególnie w stosunku do chorych na choroby przewlek³e, wymagaj¹cych od nich du¿ego zaanga¿owania w proces leczniczy i poznania specyfiki swej choroby. Pojêcie jakoci ¿ycia (Quality of Life - QoL) zyska³o w Polsce na znaczeniu w odniesieniu do nauk medycznych wraz z interdyscyplinarnym spojrzeniem na sytuacjê chorych. W wielu krajach Europy oraz Ameryki Pó³nocnej jest ono czêsto elementem oceny samopoczucia pacjenta. Pojêcie jakoci ¿ycia sta³o siê równie¿ istotnym elementem wspó³czesnych definicji zdrowia. Definicje zdrowia a jakoæ ¿ycia Do najbardziej klasycznych nale¿y definicja uznana przez wiatow¹ Organizacjê Zdrowia okrelaj¹ca zdrowie jako stan pe³nego dobrostanu fizycznego, psychicznego i spo³ecznego [1]. Definicja ta jednak sprowadza zdrowie do stanu idealnego, niemo¿liwego do osi¹gniêcia dla wiêkszoci; z drugiej strony jest ujêciem statycznym. Dlatego najnowsze koncepcje zdrowia nawi¹zuj¹ do spo³eczno-ekonomicznego modelu, traktuj¹c zdrowie jako poddaj¹c¹ siê zmianom zdolnoæ cz³owieka zarówno do osi¹gania szczytu w³asnych mo¿liwoci fizycznych, psychicznych i spo³ecznych, jak i pozytywnego reagowania na wyzwania rodowiska [1]. Takie definiowanie zdrowia jest ujêciem dynamicznym, akcentuje tak¿e pe³nienie ról spo³ecznych, pozostaje wiêc w cis³ym zwi¹zku z rozumieniem pojêcia jakoci ¿ycia. Pojêcie jakoci ¿ycia Jakoæ ¿ycia, wed³ug definicji przyjêtej przez wiatow¹ Organizacjê Zdrowia na Konferencji w Kopenhadze, wyra¿a siê poczuciem satysfakcji jednostek lub grup spo³ecznych, wynikaj¹cej ze wiadomoci zaspokojenia w³asnych potrzeb oraz postrzegania mo¿liwoci rozwoju jednostkowego i spo³ecznego [2]. Poniewa¿ zale¿y ona równie¿ od czynników pozazdrowotnych (np. rodzaj opieki socjalnej) czêæ badaczy wyodrêbnia jakoæ ¿ycia zwi¹zan¹ ze zdrowiem (health related Quality of Life - HRQL) jako bardziej istotny dla lekarza wskanik oceny procesu terapeutycznego [3]. Zainteresowanie jakoci¹ ¿ycia w chorobach somatycznych zosta³o zapocz¹tkowane przez próbê oceny wp³ywu niektórych czynników na przed³u¿enie ¿ycia ludzkiego, wolnego od objawów choroby, pozwalaj¹cych na sprawne funkcjonowanie chorego. Takie podejcie do zagadnienia ¿ycia ludzkiego ró¿ni¹ce siê od stosowanych dotychczas kryteriów (np. zachorowalnoci i miertelnoci), staje siê coraz bardziej popularne dla opisu wspó³czesnych zjawisk w medycynie. Efekty dzia³ania medycznego oceniane s¹ w kategoriach potrzeb zdrowotnych, sytuacji zdrowotnej lub zadowolenie chorego. O sytuacji zdrowotnej chorego decyduje jakoæ ¿ycia zwi¹zana ze zdrowiem (HRQL) i jego stan czynnociowy (functional status). Podczas gdy stan czynnociowy obiektywizuje mo¿liwoci wyko- 204 Alergia Astma Immunologia, 1997, 2(4), 203-206 nywania codziennych czynnoci ¿yciowych, to HRQL oddaje subiektywn¹ ocenê wp³ywu stanu czynnociowego na jakoæ ¿ycia (QoL). Badania jakoci ¿ycia w naukach medycznych Realizacja celów medycznych nie jest jedynym celem leczenia. Ma ono na uwadze równie¿ realizacjê celów pozamedycznych, rozumianych przede wszystkim jako poprawê samopoczucia chorego, pozwalaj¹cego mu sprawnie funkcjonowaæ w rolach zawodowych i spo³ecznych. Poniewa¿ w przypadku wielu chorób nieuleczalnych, pe³ne osi¹gniêcie celów medycznych nie zawsze jest mo¿liwe, istotniejsze staj¹ siê cele pozamedyczne np. poprawa ogólnie pojêtego komfortu ¿ycia chorego [4]. Sta³o siê to przyczyn¹ wyodrêbnienia badañ jakoci ¿ycia jako zagadnienia interdyscyplinarnego, ³¹cz¹cego w sobie aspekty lekarskie i psychologiczne opieki medycznej. Ju¿ w 1948 roku Karnofsky przeprowadzi³ badania jakoci ¿ycia wród chorych, opieraj¹c siê g³ównie na ograniczeniach sprawnoci fizycznej. Wraz z rozwojem zainteresowañ problemem jakoci ¿ycia, uwzglêdniano wiêkszy zakres elementów sk³adaj¹cych siê na jej ocenê. Wprowadzano dodatkowe kryteria: aktywnoæ spo³eczn¹, wystêpowanie dolegliwoci [5], poziom funkcji poznawczych, sprawnoæ narz¹dów zmys³ów, stan emocjonalny, mo¿liwoci w zakresie samoobs³ugi chorego [6]. Metody badania jakoci ¿ycia Badanie jakoci ¿ycia mo¿e byæ przeprowadzone za pomoc¹ zró¿nicowanych technik stosowanych w ocenie psychologicznej. Badanie wieloczynnikowe, o charakterze jakociowym, pozwala na wnikliw¹ ocenê samopoczucia chorego, daje pewn¹ mo¿liwoæ oceny ilociowej, jest jednak bardzo pracoch³onne. Ponadto za jego pomoc¹ nie mo¿na prowadziæ badañ porównawczych. Innym sposobem oceny jakoci ¿ycia jest przeprowadzenie badania kwestionariuszowego, które pozwala na uzyskanie wyniku ilociowego poddaj¹cego siê porównaniom z badaniami wykonanymi w innych grupach chorych. Kwestionariusze dziel¹ siê na ogólne oraz specyficzne. Kwestionariusze ogólne mog¹ byæ stosowane w ró¿nych jednostkach chorobowych, natomiast specyficzne uwzglêdniaj¹ warunki wynikaj¹ce z przebiegu konkretnej jednostki chorobowej i mog¹ byæ stosowane tylko w danej grupie chorych. Badania kwestionariuszowe Zastosowanie kwestionariuszy pozwala na badania wiêkszej liczby chorych ni¿ jest to mo¿liwe w przypadku badania wieloczynnikowego. Obecnoæ psychologa w trakcie badania nie jest niezbêdna, mo¿e on pe³niæ rolê konsultanta. Najwiêksz¹ rolê odgrywa natomiast w trakcie tworzenia kwestionariusza i analizy wyników koñcowych. Kwestionariusze ogólne oceniaj¹ relacje zachodz¹ce pomiêdzy stanem zdrowia chorego a wieloma czynnikami, do których nale¿¹ stan emocjonalny, relacje rodzinne, aktywnoæ zawodowa i inne. Maj¹ niew¹tpliw¹ wartoæ poznawcz¹ równie¿ w chorobach uk³adu oddechowego. Kwestionariusze specyficzne mo¿na podzieliæ na dwie kategorie - koncentruj¹ce siê wokó³ konkretnych sfer funkcjonowania chorego (domain-specific) oraz wokó³ zjawisk wynikaj¹cych z samej choroby (diseasespecific). Pozwalaj¹ one na ocenê samopoczucia chorego, wp³ywu choroby na jego stan emocjonalny, okrelaj¹ stopieñ nasilenia objawów, wystêpowania objawów ubocznych i/lub niepo¿¹danych oraz wp³yw tych czynników na codzienn¹ aktywnoæ chorego [7]. Kwestionariusze specyficzne jakoci ¿ycia w chorobach uk³adu oddechowego Koncentruj¹ siê przede wszystkim na dolegliwociach zwi¹zanych z chorobami uk³adu oddechowego i ich wp³ywu na funkcjonowanie osoby chorej. Powsta³o szereg skal oceniaj¹cych skutki emocjonalne wynikaj¹ce z dowiadczania uczucia dusznoci. Inn¹ grup¹ kwestionariuszy s¹ narzêdzia skonstruowane dla oceny jakoci ¿ycia w poszczególnych jednostkach chorobowych, które uwzglêdniaj¹ specyficzne cechy choroby, jej przebieg, wp³yw na samoocenê oraz stan emocjonalny chorego. S¹ wykorzystane miêdzy innymi w badaniach klinicznych skutecznoci stosowanych leków [8, 9, 10]. Najczêciej u¿ywanymi kwestionariuszami w badaniach chorych na astmê s¹ ni¿ej omówione. St. Georges Respiratory Questionnaire (SGRQ) Jest to kwestionariusz przeznaczony do samodzielnego wype³nienia przez pacjenta. Koncentruje siê na wp³ywie chorób uk³adu oddechowego na funkcjonowanie chorego. Przeznaczony jest zarówno dla chorych na astmê jak i POChP. Sk³ada siê z trzech czêci: 1. dolegliwoci (czêstoæ wystêpowania napadów kaszlu, odksztuszanie wydzieliny, wystêpowanie wiszcz¹cego oddechu, uczucia braku tchu, czas trwania napadów dusznoci lub wiszcz¹cego oddechu) 2. aktywnoæ fizyczna (jej zakres i ograniczenia wynikaj¹ce z wystêpowania dusznoci) 3. wp³yw choroby (bezrobocie, poczucie kontroli nad przebiegiem choroby, zapotrzebowanie na leki i wystêpowanie objawów ubocznych, oczekiwania zdrowotne, wp³yw na tryb ¿ycia). Kwestionariusz nie dotyczy objawów depresyjnych i lêku chorego, ale dostarcza wielu informacji na temat wp³ywu choroby na spo³eczne i psychologiczne jego Pierzcha³a W., Farnik-Brodziñska M. Jakoæ ¿ycia i jej ocena u chorych na astmê 205 funkcjonowanie [11]. Uzyskany wynik wskazuje na dusznoæ, czêstoæ wystêpowanie objawów nocnych, lêk stopieñ wp³ywu choroby na jakoæ ¿ycia chorego [11,12]. zwi¹zany z brakiem leków, wp³yw objawów chorobowych na realizowanie codziennych obowi¹zków przez chorego [7]. W badaniach kontrolnych umo¿liwia Asthma Severity Scale Jest to skala opracowana dla dzieci, obecnie odwo³anie siê do odpowiedzi udzielonych przez chorego istnieje równie¿ jej wersja dla doros³ych. Kwestionariusz podczas pierwszego badania. Jest z powodzeniem dla doros³ych sk³ada siê z siedmiostopniowej skali, dla stosowany w próbach klinicznych, ale konieczne s¹ dalsze dzieci zastosowano skal¹ krótsz¹, obie koncentruj¹ siê badania w celu okrelenia korelacji pomiêdzy subiektywn¹ na aspektach zwi¹zanych z kontrol¹ przebiegu choroby. ocen¹ chorego a obiektywnymi wskanikami spiroSkala polecana jest w badaniach maj¹cych na celu ocenê metrycznymi. Ocena tego kwestionariusza, dokonana w 1997 subiektywn¹ stopnia ciê¿koci choroby, jednak dla przeprowadzenia w³aciwej oceny jakoci ¿ycia powinna roku przez T. van der Molen, wskazuje na jego wiêksz¹ przydatnoæ w stosunku do LWAQ. Kwestionariusz byæ uzupe³niana innymi kwestionariuszami [7]. Profesor Juniper zawiera pytania, z których niemal wszystkie s¹ swoiste dla astmy (31 pytañ). Ma on ponadto Living with Asthma Questionnaire (LWAQ) Kwestionariusz ten zosta³ skonstruowany szersz¹ skalê ocen (7 punktów). Porównywany LWAQ w 1991 roku przez Hylanda i jego wspó³pracowników mo¿e byæ wype³niany samodzielnie przez chorego, co [12]. Przeznaczony jest dla osób doros³ych, stosowany nie stanowi jego zalety, zawiera jednak a¿ 68 pytañ, jest najczêciej dla oceny przebiegu leczenia. [13]. z których jedynie 45 ma charakter swoisty a trzypunktowa Zawiera on pytania dotycz¹ce uprawiania sportu, pracy skala odpowiedzi jest uwa¿ana za zbyt w¹sk¹. [16]. zawodowej, stanów dysforycznych, spêdzania wolnego czasu, zaburzeñ snu. Mo¿e byæ wype³niany samodzielnie Mo¿liwoci zastosowañ narzêdzi badawczych HRQL lub przez lekarza podczas wywiadów, co zajmuje oko³o i perspektywy na przysz³oæ Zastosowanie tych narzêdzi badawczych zosta³o 20 minut. Ocenia siê, ¿e narzêdzie to posiada du¿¹ wartoæ szczególnie w badaniach d³ugofalowych. okrelone na konferencji sponsorowanej przez American Przewidziany jest dla oceny aktywnoci chorego. Thoracic Society, która odby³a siê w 1996 roku na temat: Niezbêdne s¹ jednak dalsze badania nad przydatnoci Defining the Role of Outcomes for Chronic Lung kliniczn¹ wyników uzyskanych za jego pomoc¹, Disease in the New Health Care Environment [17]. szczególnie w aspekcie zgodnoci z wynikami Autorzy omawiaj¹cy jej treæ zwracaj¹ uwagê na mo¿liwoæ zastosowania kwestionariuszy HRQL spirometrycznymi [7]. w badaniach przekrojowych stanu zdrowia chorych jako Outcome Measures in Ambulatory Care (Asthma and uzupe³nienia dotychczasowych metod oceny, mo¿liwoci u¿ycia ich w d³ugofalowych badaniach wp³ywu Diabetes) (OMAC) Dotyczy kontroli wystêpowania objawów, przewlek³ych chorób uk³adu oddechowego na sytuacjê powik³añ, objawów szkód jatrogennych, subiektywnej zdrowotn¹ badanych. Ponadto podkrelaj¹ rolê oceny ciê¿koci choroby, codziennej aktywnoci kwestionariuszy swoistych w badaniach klinicznych chorego, dolegliwoci bólowych, snu i nastroju chorego, skutecznoci stosowanych leków. W najbli¿szej a tak¿e aspektów psychospo³ecznych. Niezbêdne s¹ przysz³oci wskazuje siê na potrzebê ustalenia standardów oceny i zasad interpretacji wyników badania dalsze badania nad przydatnoci¹ tej skali [14]. HRQL dla potrzeb nauk klinicznych, koniecznoæ udzielania pomocy w tworzeniu orodków naukowych Asthma Quality of Life Questionnaire (AQLQ) Jest to stosunkowo nowy kwestionariusz, który zajmuj¹cych siê badaniem HRQL w chorobach uk³adu stworzony zosta³ na Uniwersytecie McMaster oddechowego i promocji nauczania umiejêtnoci w Kanadzie, autorem jest Profesor Elizabeth Juniper [15]. pos³ugiwania siê proponowanymi narzêdziami Aktualnie zyska³ on na znaczeniu i jest stosowany badawczymi [17]. w ocenie przebiegu i skutecznoci leczenia astmy. Kwestionariusz ten mo¿e byæ samodzielnie wype³niany Aktualny stan badañ w Polsce Badania nad jakoci ¿ycia chorych s¹ w Polsce przez chorego (32 pytania, zabiera oko³o 10 min) lub wype³nia go lekarz w trakcie przeprowadzenia wywiadu. nowoci¹. Jednak w ostatnim okresie coraz czêciej, Zosta³ on opracowany dla oceny wp³ywu procesu opisuj¹c wyniki leczenia, zwraca siê uwagê na leczenia astmy na codzienn¹ aktywnoæ chorego. subiektywny odbiór jego efektów przez osobê chor¹. Zastosowana kilkustopniowa skala pozwala oceniæ Zainteresowanie tym tematem sk³oni³o do powo³ania stopieñ aktywnoci fizycznej chorego, umiejêtnoæ w Polsce, w listopadzie 1996 roku, Grupy Inicjatywnej d/s unikania przez niego czynników wyzwalaj¹cych Badañ Jakoci ¯ycia w Chorobach Uk³adu Oddechowego. 206 Alergia Astma Immunologia, 1997, 2(4), 203-206 Sekretariat Grupy Inicjatywnej, znajduj¹cy siê przy Katedrze Pneumonologii Wydzia³u Lekarskiego w Katowicach l¹skiej Akademii Medycznej wydaje Biuletyn informuj¹cy o jej dzia³alnoci. Aktualnie zakoñczone zosta³y prace nad polsk¹ wersj¹ kwestionariusza opracowanego przez Profesor E. Juniper, Asthma Quality of Life Questionnaire. Zosta³ on zaproponowany do stosowania w Polsce przez autorów niniejszego opracowania po uzyskaniu zgody Profesor Juniper i akceptacji Grupy Incjatywnej podjête zosta³y dzia³ania nad jego upowszechnieniem. W Katedrze i Klinice Pneumonologii w Katowicach przeprowadzono badania pilota¿owe z aktualizowan¹ wersj¹ Pimiennictwo 1. Karski J, S³oñska Z, Wasilewski B.: Promocja zdrowia. Sanmedia, Warszawa 1991. 2. Copenhagen Cart Glossary. Kopenhaga 1989. 3. Wilson I.B, Cleary P.D.: Linking clinical variables with healthrelated quality of life: a conceptual model of patients outcomes. J.A.M.A. 1995, 273: 59-65. 4. Sullivan G.: Quality of Life assessment in medicine: Concepts, definitions, basic tools. Nordic Journal of Psychiatry, 1992, 46: 79-83. 5. Kantz M., Harris W., Levitzky K.: Methods for assessing condition-specific and generic functional status outcomes after knee replacement. Medical Care, 1992, 30: 240-252. 6. Third Torrance G.: Application of multitriabute utility theory to measure social preference for health status. Operations Research, 1982, 30: 1043-69. 7. Bowling A.: Measuring disease. Open University Press, Buckingham 1995. 8. Juniper E.F., Johnston P.R., Borkhoff C.N., Guyatt G.H., Boulett L-P., Houkioja A.: Quality of life in asthma clinical trials: comparison of salmoterol and salbutamol. Am.J.Resp.Crit.Care. Med. 1995, 151: 66-70. 9. Jones P.W. and Group at NSQoLS: Quality of life, symptoms and pulmonary function in asthma; long term treatment with nedocromil sodium examined in a controlled multicentre trial. Eur.Resp.J. 1994, 7: 55-62. kwestionariuszu AQLQ przy wspó³pracy z MAPI Research Institute, orodkiem zajmuj¹cym siê badaniami oceny jakoci ¿ycia w chorobach somatycznych. Podobny proces adaptacji jest planowany dla kwestionariusza Guyatta przygotowanego dla chorych z przewlek³¹ chorob¹ obturacyjn¹ p³uc. Prace te prowadzone s¹ w przekonaniu, ¿e badania jakoci ¿ycia mog¹ siê staæ w przysz³oci cennym uzupe³nieniem badania lekarskiego szczególnie w stosunku do chorych na choroby przewlek³e, wymagaj¹cych od nich du¿ego zaanga¿owania w proces leczniczy i poznania specyfiki swej choroby. 10. Noonan M.P., Chervinski P., Busse P., Weisberg S.C., Pinnas J.: Fluticasone propionate reduces oral prednisone use while it improves asthma control and quality of life. Am.J.Resp. Crit.Care Med. 1995, 152: 1467-1473. 11. Jones P., Quirk F., Baveystock C.: A selfcomplete measure of health status for chronic airflow limitation: The St.Georges Respiratory Questionnaire. Am.Rev.Resp.Dis. 1992, 145: 1321-7. 12. Hyland M.: Quality of life assessment in the adult asthma sufferers. J.Psychom.Res. 1991; 35: 99-110. 13. Hyland M., Kenyon C.: A scale for assessing quality of life. J.Psychom.Res. 1991, 35: 25-9. 14. Mc.Cool E., Meadows K., Hutchinson A.: Outcome measure in ambulatory care: Developing measures for asthma and diabetes. A paper presented to the Society for Social Medicine. Health Related Quality of Life Workshop, Sheffield, May 1993. 15. Juniper E.F., Guyatt G.H., Epstein R.S., Ferrie P.J., Jaeschke R., Hiller T.K.: Evaluation of impairment of health-related quality of life in asthma: development of a questionnaire for use in clinical trials. Thorax, 1992, 47: 76-83. 16. Molen T.: Quality of life in asthma. Europ.Respir.Rev. 1997, 42: 82-84. 17. Curtis J.R., Martin D.P., Martin T.R.: Patient assessed health outcomes in chronic lung disease. Am.J.Respir.Crit.Care Med. 1997, 156: 1032-1039. Quality of life assessment in asthma W£ADYS£AW PIERZCHA£A, MA£GORZATA FARNIK-BRODZIÑSKA Summary Quality of Life is a new area of research evaluating the psychical, functional and psychological components of human life. According to current understanding of health issues the measure of morbidity or mortality does not measure the health status and describe the influence of illness on human life. The theoretical framework of Health Related Quality of Life is largely based on a multidimentional perpective of human as physical, psychological and social functioning and well-being, along the WHO definition of health. Quality of Life assessment could be carried out using different psychological methods. There are several questionnaires developed to assess the quality of life in patients. The measurement instruments are generic (used in wide range of health realted issues), domain specific (concerning some important outcome such social support, coping), and disease specific which are used to assess patients with particular health problems. St. Geaorges Respiratory Questionnaire, Living with Asthma Questionnaire, Asthma Quality of Life Questionnaire are the examples of most commonly used in pulmonary diseases. The Asthma Quality of Life Questionnaire was registered in Polish language version. Quality of Life researches facilitate doctors to understand patients perceiving health state and help them to live a fulfilling life.