Jakość życia pacjenta - gdzie jest granica leczenia ,,za wszelką

chirurg.pl
Jakość życia pacjenta - gdzie jest granica
leczenia ,,za wszelką cenę"?
Wyleczyć. Wszelkimi możliwymi sposobami i metodami nie zważając na koszty oraz
działania niepożądane - ważne tylko, by pacjent przeżył, a cała reszta przecież się nie liczy.
W wielu dyscyplinach medycznych taki pogląd wciąż króluje wśród lekarzy. Leczyć.
Przecież nie mogę odmówić choremu jakiejś terapii - niech wie, że coś się z nim dzieje, że
ktoś o niego dba, że jeszcze jest choćby wątły płomyk nadziei na poprawę. Czy taka
postawa jest właściwa?
Autor: LEK. MATEUSZ SPAŁEK
Zadaniem opieki medycznej jest zapewnienie chorym jak najlepszego zdrowia. Zdrowie nie zawsze
jest synonimem wyleczenia z choroby lub przedłużenia życia. Przykładem może być potencjalnie
rewolucyjny lek X, który wydłuża przeżycie u chorych na nieoperacyjnego raka trzustki o 4
miesiące. Jak na tę jednostkę chorobową to wynik dość imponujący. Problem w tym, że lek X
wywołuje znaczące osłabienie, dużą niedokrwistość i częste epizody wymiotów. Z tego powodu
pacjent trafia kilkukrotnie do szpitala na transfuzje krwi i wyrównywanie zaburzeń elektrolitowych
oraz nie ma już siły nawet na poczytanie ulubionej gazety (chociaż przed włączeniem preparatu
robił to bez większego wysiłku). No ale przecież przeżył dodatkowo 4 miesiące! Sukces? Można w
to wątpić. Rzeczywiście - przeżycie zostało wydłużone, a lek jest skuteczny. Tylko jakim kosztem?
Jakość życia pacjenta znacząco się pogorszyła.
Współczesna medycyna oraz prowadzone badania posługują się całym szeregiem pojęć
związanych z tematyką jakości życia.
Jakość życia - definicja
Jak w przypadku wielu trudnych pojęć medycznych, nie istnieje pojedyncza definicja jakości życia.
Interpretacji tego pojęcia podejmują się socjologowie, psychologowie, naukowcy i lekarze.
Według definicji Światowej Organizacji Zdrowia jakość życia jest indywidualnym sposobem
spoglądania na swoją pozycję życiową w odniesieniu do kultury oraz wyznawanego systemu
wartości, a także jej obraz w kontekście do oczekiwań, zadań, misji, zainteresowań i standardów
wyznaczonych przez uwarunkowania środowiskowe [1]. Jakość życia znajduje odzwierciedlenie w:
• umiejętności do wykonywania dotychczasowych czynności dnia codziennego (np. mycie
zębów, samodzielne ubieranie się),
• zdolności adaptacji do nowych sytuacji,
• dobrostanie psychicznym,
• poczuciu niezachwiania własnych przekonań, poglądów bądź wiary,
• niezakłóconym funkcjonowaniu w społeczeństwie (pełnieniu ról społecznych, np. matki,
sprzedawcy, kasjera, męża).
Rodzaje jakości życia
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 1/8
chirurg.pl
Czy lekarz może wpływać na każdy aspekt jakości życia pacjenta? Przykład - znaczne pogorszenie
komfortu oddychania z powodu bardzo dużego zanieczyszczenia powietrza w jednym z rejonów
Polski. Poza zapewnieniem odpowiednich warunków pobytu w szpitalu, lekarz niewiele może w
zasadzie zrobić. Ten rodzaj jakości życia został określony jako jakość życia niezależna od stanu
zdrowia (Nonhealth Related Quality of Life - NHRQoL). Obejmuje ona aspekty związane z:
a)
wnętrzem człowieka i jego relacjami z otoczeniem (typ osobowości, religia, przekonania, cele,
marzenia, dążenia, motywacja, przynależność do grupy, relacje z bliskimi, status społeczny i
majątkowy),
b)
czynnikami zewnętrznymi (klimat, położenie, czystość, dostępność do podstawowych wygód,
kultura, oświata, transport, łączność, rozrywka, opieka zdrowotna, bezpieczeństwo osobiste i
socjalne).
Aspekty jakości życia związane ze stanem zdrowia są określane mianem jakości życia związanej
ze stanem zdrowia (Health Related Quality of Life - HRQoL). W tym pojęciu kryją się wszystkie
czynniki związane z chorobą, leczeniem oraz ich wpływem na relacje człowieka z otoczeniem.
Większość chorób wywołuje mniej lub bardziej przykre objawy, które wpływają bezpośrednio na
stan fizyczny osoby chorej. Nie należy zapominać jednak o sieci powiązań - choroba wpływa także
na stan psychiczny człowieka, jego aktualną sytuację w społeczeństwie, relacje z rodziną, stan
finansów (kosztowna terapia, konieczność rezygnacji z pracy) oraz zapas wolnego czasu (np.
udawanie się na dializy trzy razy w tygodniu po kilka godzin).
Fizyczne (biologiczne) i psychiczne aspekty związane z HRQoL określone zostały obrazowo w
jakościowym modelu zaproponowanym przez Wilson i Cleary [2]. Wyróżnili oni pięć poziomów
powiązanych ze sobą wzajemnymi zależnościami: czynniki biologiczne, czynniki fizjologiczne,
objawy, funkcjonowanie, ogólne postrzeganie swojego stanu zdrowia, ogólna jakość życia). Model
ten w bardzo przystępny sposób pokazuje skomplikowane relacje pomiędzy wymienionymi
aspektami.
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 2/8
chirurg.pl
Źródło: www.hqlo.com [dostęp elektroniczny w dniu 25.04.2015]
Pomiar jakości życia
Jakość życia należy oceniać. Pozostaje tylko pytanie w jaki sposób należy to robić tak, by nie
pominąć żadnego istotnego aspektu.
Pierwszym ze sposobów są subiektywne oceny jakości życia dokonywane indywidualnie przez
lekarza. Sposób ten nie jest dokładny z uwagi na różnicę w postrzeganiu stanu ogólnego chorego rezultatów indywidualnej oceny jakości życia nie sposób porównać chociażby pomiędzy dwoma
lekarzami. By nieco ustandaryzować ocenę jakości życia, wprowadzono specjalistyczne skale,
jednak zasadniczo nie oceniają one wszystkich aspektów jakości życia, a bardziej stan ogólny
chorego (który jest jedną ze składowych QoL). Do najpopularniejszych należą:
a)
Skala Karnofsky'ego
Skala Karnofsky'ego to najstarsza skala pozwalająca określić stan ogólny i jakość życia pacjenta z
chorobą nowotworow. Często wykorzystywana jest przy kwalifikacji i ocenie wpływu leczenia
onkologicznego na pacjenta. Lekarz przyznaje choremu liczbę punktów w skali od 100 do 0, gdzie
100 oznacza stan idealny, a 0 - zgon.
Stopień
sprawności
100
Opis
Stan prawidłowy, brak dolegliwości i objawów choroby
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 3/8
chirurg.pl
Stan prawidłowej aktywności,
niewielkie dolegliwości i objawy choroby
Stan niemal pełnej aktywności (wymaga pewnego wysiłku);
80
niewielkie dolegliwości i objawy choroby
Stan niemożności wykonywania pracy lub prawidłowej
70
aktywności,
przy zachowanej zdolności do samoobsługi
Stan wymagający okresowej opieki, przy zachowanej
60
zdolności do samodzielnego spełniania większości codziennych
potrzeb
Stan wymagający częstej opieki i częstych interwencji
50
medycznych
40
Stan niewydolności i konieczność szczególnej opieki
30
Stan poważnej niewydolności, wskazania do hospitalizacji
Stan poważnej choroby, bezwzględna konieczność hospitalizacji
20
i prowadzenia leczenia wspomagającego
10
Stan gwałtownego narastania zagrożenia życia
0
Zgon
Źródło tabeli: www.wikipedia.org [dostęp elektroniczny w dniu 25.04.2015]
90
b)
Skala ECOG (inaczej określana jako Zubrod)
Skala ECOG (skala sprawności według Eastern Cooperative Oncology Group) - skala, pozwalająca
określić stan ogólny i jakość życia pacjenta, stosowana głównie w onkologii, geriatrii, psychiatrii i
chorobach przewlekłych.
Stopień
sprawności
Definicja
sprawność prawidłowa, zdolność do samodzielnego wykonywania codziennych
czynności
1
obecność objawów choroby, możliwość chodzenia i wykonywania lekkiej pracy
zdolność do wykonywania czynności osobistych, niezdolność do pracy, spędza
2
w łóżku około połowy dnia
ograniczona zdolność wykonywania czynności osobistych, spędza w łóżku
3
ponad połowę dnia
4
konieczność opieki osoby drugiej, spędza w łóżku cały dzień
5
zgon
Źródło tabeli: www.wikipedia.org [dostęp elektroniczny w dniu 25.04.2015]
0
c)
Skala Lansky'ego
Skala Lansky'ego to skala pediatryczna pomagająca ocenić stan ogólny dzieci z nowotworem
złośliwym. Stosuje się ją u dzieci pomiędzy 1 a 16 rokiem życia. Oceny codziennej aktywności
dziecka dokonują rodzice, którzy wypełniają specjalny formularz.
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 4/8
chirurg.pl
Stopień
sprawności
100
90
80
70
Opis
Pełna aktywność, sprawność normalna
Niewielkie ograniczenie przy nasilonym wysiłku fizycznym
Aktywny, ale szybciej się męczy
Równoczesne ograniczenie i skrócenie czasu aktywnego wysiłku fizycznego
Wykonuje codzienne czynności, ale minimalna aktywność fizyczna, preferuje
60
czynności wymagające umiarkowanego wysiłku
Ubiera się samodzielnie, ale większość dnia leży, uczestniczy w spokojnych
50
czynnościach
40
Większość czasu spędza w łóżku, uczestniczy w spokojnych czynnościach
Pozostaje głównie w łóżku, wymaga pomocy nawet przy najspokojniejszych
30
czynnościach
20
Często śpi, jedynie biernie uczestniczy w najspokojniejszych czynnościach
10
Nie opuszcza lóżka, nie uczestniczy w żadnych czynnościach
0
Zgon
Źródło tabeli: www.wikipedia.org [dostęp elektroniczny w dniu 25.04.2015]
Obiektywny pomiar jakości życia
Indywidualna ocena dokonywana przez lekarza lub rodzinę pacjenta posiada ograniczoną wartość
w przypadku porównawczych badań naukowych. Dlatego też opracowano serię formularzy, które
mają na celu obiektywne zmierzenie jakości życia na podstawie analizy odpowiedzi udzielonych
przez chorego na pytania. Formularze dzielą się na dwie grupy:
a)
Ogólne - dotyczą ogólnego dobrostanu.
b)
Szczegółowe - powiązane są z jakością życia związaną z konkretnym schorzeniem, np.
rakiem odbytnicy, zespołem jelita drażliwego, itp.
Sztandarowym przykładem jest formularz EORTC (European Organization for the Research and
Treatment) QLQ-C30 (Quality of Life Questionnaire - Core 30). Został on utworzony przez grupę
naukowców zajmujących się badaniem jakości życia u chorych. Służy do pomiaru QoL u chorych
na nowotwór, bez konkretnego sprecyzowania choroby lub stadium. Poszczególne choroby
nowotworowe posiadają także uzupełniające formularze modułowe (np. moduł dla chorych na raka
piersi). W literaturze określany jest jako formularz wielowymiarowy - ma uwzględniać wiele
aspektów, do których należą:
• funkcjonowanie fizyczne,
• funkcjonowanie społeczne,
• funkcjonowanie emocjonalne,
• funkcjonowanie poznawcze,
• ogólna jakość życia.
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 5/8
chirurg.pl
Co ciekawe, oprócz analizy typowych dla nowotworów objawów pogarszających jakość życia
(nudności, wymioty, zaparcia, ból, zmęczenie, itp.), formularz poddaje analizie również wpływ faktu
bycia chorym na stan finansów pacjenta. Z formularzem można się zapoznać na stronie EORTC
lub poprzez wiele polskich tłumaczeń, które łatwo znaleźć w Internecie.
Innym sposobem na ocenę jakości życia (a właściwe - korelacji jakości życia z
efektywnością leczenia) jest wykorzystanie tak zwanego współczynnika QALY. Co kryje się pod tą
tajemniczą nazwą?
Analiza QALY jest iloczynem dwóch współczynników:
• liczbie lat życia zyskanych dzięki zastosowaniu wybranej interwencji medycznej (np.
wydłużenie okresu przeżycia o 3 lata powoduje, że podstawiamy 3),
• jakości życia uzyskanych dodatkowo lat (tutaj sytuacja jest bardziej skomplikowana - ocenia
się bowiem subiektywne odczucie satysfakcji z życia w skali od 0 do 1, gdzie 1 oznacza
pełne zdrowie, a 0 śmierć, przy uwzględnieniu wielu czynników, takich jak status społeczny,
stan psychiczny, status socjologiczny i zdrowotny).
W jaki sposób należy mierzyć jakość życia w przypadku QALY? Wystarczy zadać choremu jedno
proste pytanie - ile lat życia w pełnym zdrowiu zamieniłby 10 lat życia w obecnej sytuacji
zdrowotnej? Załóżmy, że osoba ze stwardnieniem rozsianym i licznymi objawami neurologicznymi
odpowie: zamieniłbym 10 lat życia z moją chorobą na 3 lata życia w pełnym zdrowiu. Współczynnik
jakości życia wynosi wtedy 0,3.
Mnożąc przez siebie teoretyczną liczbę zyskanych lat (np. 5) i współczynnik jakości życia (np. 0,2)
uzyskuje się wartość QALY 1. Co ważne, większy zysk w QALY daje nam mniejsza liczba lat, ale
przy wyższej jakości życia! Ocena QALY znalazła zastosowanie w analizach ekonomicznych
procedur medycznych.
Co w zamian?
Pacjent, którego podstawowe potrzeby są zaspokojone w zadowalającym stopniu, znacznie
chętniej współpracuje z lekarzem i przestrzega zaleceń. Poprzez poprawę jakości życia u chorego
budowane jest poczucie skuteczności i celowości terapii. Niejednokrotnie znacznie większy efekt
wywiera odpowiednie dobranie leczenia przeciwbólowego niż kolejna linia paliatywnej
chemioterapii. Uwzględnienie oceny jakości życia w badaniach naukowych pozwala czasami na
określenie realnej przydatności badanej interwencji i oszacowanie korzyści.
Warto oceniać jakość życia. Dotyczy to zarówno badań klinicznych, jak i codziennej praktyki
lekarskiej. Właściwa ocena jakości życia pozwala między innymi na:
• podjęcie właściwego wyboru w indywidualnych przypadkach chorych,
• ustalanie wytycznych i rekomendacji dla poszczególnych jednostek chorobowych i różnych
ich stadiów na poziomie lokalnym oraz międzynarodowym,
• przeprowadzanie analiz ekonomicznych związanych z systemem opieki zdrowotnej
(zasadność refundacji leków, finansowania opieki lekarskiej, pielęgniarskiej, szpitali,
hospicjów, sprzętu medycznego, itp.) oraz prowadzenie odpowiedniej polityki cenowej w
zakresie leków.
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 6/8
chirurg.pl
Podczas badań nad jakością życia można uzyskać dodatkowo wiele bardzo cennych informacji na
temat:
• samej jednostki chorobowej, jej wpływu na jakość życia i pośrednio na funkcjonowanie
całego organizmu,
• różnic w jakości życia osób chorych w odniesieniu do ludzi zdrowych,
• poprawy HRQoL po zastosowanej interwencji medycznej,
• stanu psychicznego chorych poddawanych określonej interwencji medycznej,
• porównania jakości życia między lekami dającymi podobny efekt leczenia,
• naszkicowania przyszłych dróg służących poprawie jakości życia pacjentów.
Dotychczas ocena jakości życia obejmowała wyłącznie odnotowywanie pozytywnych i
negatywnych zmian w stanie psychicznym i fizycznym osoby chorej. Obecnie zachęca się lekarzy
do wprowadzania korekty postępowania z wykorzystaniem aspektów analizy jakości życia
(poszerzonych o elementy psychologii) w postaci:
• unikania sytuacji wywołujących przykre doznania (np. zamiana leku w formie iniekcji
domięśniowych na formę doustną, jeżeli to możliwe),
• kreowania sytuacji odbieranych przez pacjenta w sposób pozytywny (np. rehabilitacja, która
przynosi wymierne efekty, rozmowa, wyczerpujące odpowiadanie na pytania),
• umiejętnego żonglowania stosunkiem przeżyć pozytywnych do negatywnych (nie zawsze
możemy je wyeliminować) tak, by ogólna jakość życia chorego wzrosła.
Co ja mogę zrobić?
Jeżeli planujesz jakieś badanie, pamiętaj o uwzględnieniu aspektu jakości życia, czy to w
początkowych etapach badań, czy też w późniejszych fazach (np. po rejestracji leku). Każda
medyczna interwencja wpływa (nawet banalne pobranie krwi!) na jakość życia chorego. Jako
lekarz, zawsze rozważ za i przeciw wykonywaniu danej procedury i zastanów się, czy zastosowana
interwencja nie przyniesie więcej złego niż dobrego (np. podanie paliatywnej chemioterapii może
spowodować wystąpienie nieustępującej po lekach neuropatii, a jedynie nieznacznie wydłuży
przeżycie). Do każdego pacjenta należy podchodzić indywidualnie - każdy człowiek inaczej reaguje
na stosowane leczenie, ma inne potrzeby, pragnienia i odporność psychiczną.
Podsumowanie
Jakość życia pacjenta powinna być traktowana na równi z innymi celami medycznymi prowadzonej
terapii. Zasadniczym celem terapii medycznej może być na przykład wydłużenie całkowitego
przeżycia, poprawa samopoczucia, uratowanie życia, zapobieżenie rozwojowi schorzenia.
Równolegle powinno się uwzględniać aspekty związane z komfortem pacjenta - eliminować przykre
objawy związane z terapią (np. stosować profilaktykę przeciwwymiotną w przypadku podawania
chemioterapii, prowadzić terapię objawową duszności, leczyć przeciwbólowo w okresie
pooperacyjnym), poprawiać funkcjonowanie chorego (eliminować niepełnosprawność poprzez
rehabilitację, zaopatrzenie w sprzęt medyczny, itp.) oraz zwalczać cierpienie psychiczne w postaci
lęku, problemów emocjonalnych, niepokoju lub bezsenności (korzystając na przykład z pomocy
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 7/8
chirurg.pl
psychologów lub psychiatrów). Jakość życia poprawić może nawet rozmowa z lekarzem i dokładne
wyjaśnienie celu zastosowanego leczenia oraz możliwych działań niepożądanych - w dobie
powszechnego dostępu do Internetu chorzy są zasypywani deszczem niejednokrotnie
wyolbrzymionych lub nawet nieprawdziwych informacji dotyczących swojej choroby. W badaniach
naukowych obiektywne stwierdzenie poprawy jakości życia chorych poddawanych jakiejś
interwencji może być ważniejsze niż znamienne wydłużenie czasu przeżycia o kilka miesięcy wszystko zależy od punktu widzenia i specyfiki badanej choroby.
© 2000-2017 Activeweb Medical Solutions. Wszelkie prawa zastrzeżone.
str. 8/8