Każdy dzień to walka

wokół NAs
Gazeta Kociewska - 6 lutego 2013 - nr 6
www.gazetakociewska.pl
15
Rodzice pięcioletniego Franka Dulskiego walczą o zdrowie syna
Każdy dzień to walka
STAROGARD GD. Franek Dulski to
pogodny chłopiec. Uwielbia pociągi i
zabawy z przyjaciółmi w przedszkolu. Jest
bardzo inteligentny jak na swój wiek.
Chłopiec, mimo iż ma dopiero 5 lat jest
już bardzo doświadczony przez życie. Od
urodzenia choruje prawdopodobnie na
miopatię. Prawdopodobnie, ponieważ jak
na razie lekarze nie potrafią jednoznacznie
zdiagnozować choroby.
Franuś Dulski urodził się
17 listopada 2008 roku. Rodzice byli przeszczęśliwi. Stał
się oczkiem w głowie całej rodziny. Gdy miał trzy miesiące
rodzice zauważyli, że chłopiec
nie trzyma dobrze głowy. Zaniepokojeni zwrócili się o pomoc do lekarzy, jednak nikt
nie potrafił jasno powiedzieć,
co chłopcu dolega.
Chłopiec mimo, że
jest chory odkąd
pamięta, powoli
zaczyna sobie
zdawać sprawę ze
swojej choroby i
ograniczeń. Mówi,
że nie może biegać
razem z dziećmi w
przedszkolu, a inni
mogą. Chciałby
pobiegać.
Problemy z diagnozą
– Na początku Franek leżał
w Akademickim Centrum Klinicznym w Gdańsku. Niestety
tam się z tymi typami chorób
nie spotkali, więc nie było
szansy, żeby go zdiagnozować.
Później był w Akademickim
Centrum Klinicznym w Warszawie, w klinice chorób mięśni – także ta klinka nie była
w stanie nam pomóc. Później
jeździliśmy do Polskiej Akademii Nauk, też w Warszawie.
W końcu jak Franek miał 3
lata została zrobiona biopsja
mięśnia. Wcześniej miał robione badania genetyczne na
rdzeniowy zanik mięśni, okazało się jednak, że rdzeniowego zaniku mięśni nie ma i
podejrzenia poszły w kierunki
miopatii. Niestety biopsja nie
dała jednoznacznej odpowiedzi, jaka to może być miopatia. W międzyczasie byliśmy
także w Szwajcarii w klinice
dziecięcej specjalizującej się
w tego typu chorobach. Tam
też nie stwierdzono co to za
miopatia. Aktualnie pojawiła
się szansa, że Franek będzie
zdiagnozowany w Japonii.
Po jakimś czasie odezwał się
do nas Prof. Ichizo Nishino,
dyrektor Państwowego Instytutu Neurologii i Psychiatrii
w Tokio i zaproponował nam,
abyśmy przysłali zdjęcia z biopsji. Tak też uczyniliśmy, i po
pewnym czasie przysłał nam
odpowiedź, że ze zdjęć wynika, że jest to miopatia XMEA,
ale pewności nie ma. Niewykluczone, że w przyszłości
będziemy musieli jechać do
Japonii na biopsję – tłumaczy
Wojciech Dulski, tata chłopca.
Wróg,
którego nie znali
Obecnie miopatia jest chorobą nieuleczalną. Jednak w
przypadku niektórych rodzajów można łagodzić skutki
działania tej wady. W USA są
prowadzone badania dotyczące tej choroby, Franek również bierze w nich udział. Czy
coś wyniknie z tych badań,
tego nie wiadomo. Franek był
chory od urodzenia. Miopatia
to choroba genetyczna, jednak u noworodka ciężko było
stwierdzić jej obecność. W
trzecim miesiącu życia, kiedy
powinien bardziej stabilnie
trzymać głowę, nie robił tego.
Po urodzeniu Franuś dostał 9
punktów w skali Apgar, więc
rodzice nie spodziewali się,
że może być tak ciężko chory.
Wiadomość o chorobie spadła na nich jak grom z jasnego
nieba, zwłaszcza, że nie wiedzieli z czym mają do czynienia. Choroba była wrogiem,
którego nie znali, a ciężko jest
walczyć z niewiadomym. Ale
oni tę walkę podjęli. Robią i
będą robić wszystko, aby ich
syn wiódł, jak najbardziej normalne życie.
Franuś jest wyjątkowo inteligentny jak na swój wiek, co
potwierdza psycholog. Chłopiec pewnie nigdy nie zagra
w piłkę, ale to nie znaczy, że
w przyszłości nie będzie mógł
funkcjonować w społeczeństwie, uczyć się i pracować.
To nie koniec świata
Miopatia wrodzona to grupa rzadkich chorób, występujących rodzinnie, których
istotą jest niedorozwój określonych mięśni. Oprócz ich
hipoplazji, często dochodzi do
pojawienia się zmian w obrębie kośćca i stawów, co utrud-
nia funkcjonowanie. Przebieg
miopatii jest zdecydowanie
łagodniejszy od przebiegu
dystrofii mięśniowych. Choroba nie postępuje, ale mimo
to zalicza się do kręgu nieuleczalnych. Są one jednymi z
cięższych schorzeń, o których
wciąż lekarze wiedzą niewiele.
Jakie są jej objawy?
– Przede wszystkim wiotkość mięśni, polegająca na
tym że Franek samodzielnie
nie siedzi, nie chodzi, ma
problem z podnoszeniem rąk,
trzymaniem głowy – tłumaczy
tata Franka. Dodaje, że jeśli
dziecko jest chore to świat się
wali, ale trzeba sobie z tym
radzić. I oni to robią. Chłopiec
jest cały czas rehabilitowany.
Jeździ także na turnusy rehabilitacyjne, ma rehabilitację
domową i w przedszkolu. Franek podlega też hipoterapii,
jeździ na koniu, aby bioderka
poczuły czym jest chód. Chłopiec ma też szpotawe stopy
od braku ruchu, dlatego potrzebuje szyn, aby te ścięgna
naprostować. Do tego choroba objawia się także gotyckim
podniebieniem, znaczy to, że
podniebienie jest bardzo wysoko, przez co chłopiec ma
problem z mówieniem, więc
potrzebna jest też terapia
logopedyczna. Miopatia, na
którą prawdopodobnie choruje chłopiec jest bardzo mało
rozpoznana.
Wszystko dla Franka
Rodzice chłopca robią
wszystko, aby syn miał jak najlepsze warunki terapii. Mimo,
że oboje pracują to jednak
koszty zarówno rehabilitacji,
jak i sprzętów ułatwiających
Franusiowi życie znacznie
przekraczają ich możliwości
finansowe. Dwutygodniowy
turnus rehabilitacyjny to ok. 4
- 5 tys. zł. Franek w ciągu roku
odbywa takich turnusów co
najmniej cztery. Dodatkowo
uczęszcza regularnie na basen, hipoterapię i dogoterapię.
Franio korzysta również z kostiumu Thera Togs, który ma
za zadanie go stabilizować i
usztywniać. Koszty sprzętu są
niewyobrażalne. Np. wózek,
który udało się zakupić „z nakrętek” to koszt ponad 20 tys.
zł! Samo siedzisko do takiego
wózka kosztuje 13 tys. zł.
– Dwa lata temu, kiedy
Franio miał 2,5 roku, postanowiliśmy wraz z jego mamą
Martą, że czas, aby Franek
poruszał się jak inne dzieci,
które już biegają i skaczą. Od
początku wiedzieliśmy, że
Franiowi jest potrzebny wózek elektryczny. W związku z
tym zaprosiliśmy przedstawiciela firmy, sprzedającej taki
sprzęt na prezentację. Okazało się, że Franio od pierwszego
kontaktu z wózkiem załapał
Franek, aby prowadzić takie życie jak jego koledzy, potrzebuje kosztownych rehabilitacji i sprzętów.
jego działanie. Po chwili już
jeździł sobie nim po całym
domu. Nasza decyzja była natychmiastowa. Kupujemy taki
wózek dla Franka. Okazało się
jednak, że jego koszt to około 22 tys. zł. Stwierdziliśmy
wraz z żoną, że zwrócimy się z
wnioskiem o dofinansowanie
takiego wózka do PFRONu, NFZ i PCPR. Okazało się
17 lutego o
godz. 17.00 w
Starogardzkim
Centrum Kultury
specjalnie dla
Franka odbędzie
się koncert
charytatywny.
jednak, że nie spełniamy wymogów, ani PFRON-u, NFZ i
PCPR. Głównym problemem
było to, że jesteśmy osobami
pracującymi, które płacą podatki w tym kraju, w związku
z tym zasadniczo nie należy
nam się żadne dofinansowanie. Niestety, Franka rehabilitacja jest dość kosztowna
i stwierdziliśmy, że nie stać
nas w tym momencie na zakup takiego wózka. Zaczęliśmy myśleć i wpadliśmy na
pomysł zorganizowania akcji
zbierania nakrętek – tłumaczą
rodzice chłopca.
Mały fan pociągów
Franek jest wesołym
chłopcem. Miłośnikiem pociągów i basenu. Ma wielu kolegów i koleżanek. Jest duszą
towarzystwa. Uwielbia przebywać w wodzie.
- Kiedyś jeździliśmy z nim
na basen, teraz Medpharma
ma basen rehabilitacyjny, z
którego korzystamy – tłumaczy tata Franka.
Chłopiec mimo, że jest
chory odkąd pamięta, powoli
zaczyna sobie zdawać sprawę
ze swojej choroby i ograniczeń. Mówi, że nie może biegać razem z dziećmi w przedszkolu, a inni mogą. Chciałby
pobiegać.
- Teraz nie jest to dla niego
dużym problemem, jednak w
przyszłości na pewno będzie
musiał korzystać z pomocy
psychoterapeuty – mówi W.
Dulski.
Mimo pogody ducha, jest
rzecz, której Franek panicznie
się boi – to szpital i lekarze.
Płacze jak ma być zbadany.
– Na szczęście jego choroba nie wymaga długotrwałych
pobytów w szpitalu i bolesnych zabiegów. Wystarczy
rehabilitacja, którą Franek
lubi, mimo tego, że jest bardzo męcząca. To kilkanaście
godzin ciężkich, fizycznych
ćwiczeń z przerwami na posiłek. Niejeden dorosły by tego
nie wytrzymał. Najważniejsze jednak, że rehabilitacja
przynosi efekty. Franuś jak
kończy ćwiczenia mówi „Ale
dziś zasuwałem”- dodaje tata
dziecka.
Dzielą się
doświadczeniami
z innymi
Rodzice Franka założyli
stronę internetową www.dulakowo.pl, na której opowiadają
o chorobie syna, o tym jak starają się wspierać jego i siebie
nawzajem, oraz o wsparciu
jakie dostają od przyjaciół,
rodziny i sąsiadów. Na stronie
można na bieżąco obserwować ich walkę o zdiagnozowanie syna i ułatwienie mu
życia. Można także przeczytać
o akcjach zorganizowanych
dla Franka. Rodzice chłopca
sami założyli fundację, mającą pomagać innym rodzicom
chorych dzieci walczyć o ich
zdrowie nie tylko z chorobą,
ale niejednokrotnie też z biurokracją.
Koncert
charytatywny
17 lutego o godz. 17.00 w
Starogardzkim Centrum Kultury specjalnie dla Franka
odbędzie się koncert charytatywny. Podczas koncertu
będzie można zakupić los
za jedyne 10 zł, który będzie
uprawniał do wylosowania
wielu atrakcyjnych nagród
ufundowanych przez sponsorów koncertu. Cały dochód ze
sprzedaży biletów i losów zostanie przeznaczony na turnusy rehabilitacyjne dla Franka.
Bilety w cenie 20 zł można
zakupić w siedzibie firmy Horyzont przy ul. Armii Krajowej
9 D, w SCK oraz zamówić telefonicznie pod numerem 504
939 919. W programie koncertu przewidziano: występy
taneczne i wokalne dzieci, pokaz mody „dorosły-dziecko”
oraz wspólny występ wokalny
zespołów muzycznych oraz
Dj-ów ze Starogardu. Na zakończenie zagra gwiazda wieczoru Bartek Dzikowski.
Frankowi można także
pomóc wpłacając pieniądze
na konto fundacji dzieciom
„Zdążyć z pomocą” lub przeznaczając swój jeden procent
podatku.
Agata
Muchowska
Możesz pomóc Frankowi
wpłacając pieniądze na konto
fundacji dzieciom „Zdążyć z pomocą”:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Bank Pekao S.A. I O/Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
lub
Bank BPH S.A.
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Koniecznie z dopiskiem- 9356 dla Franka Dulskiego
Lub oddając swój 1 proc. podatku:
Wpisując w PIT nr KRS: 0000037904 ; cel szczegółowy: 9356
Franciszek Dulski
red tech. DC