Protokół nr 7

Protokół nr 7
z posiedzenia Zespołu Koordynacyjnego
do spraw Leczenia Pierwotnych Niedoborów Odporności u Dorosłych
z dnia 21 sierpnia 2015 roku
Dnia 21 sierpnia 2015 roku w Wojskowym Instytucie Medyczny, w Warszawie przy
ul. Szaserów 128 odbyło się siódme Spotkanie Zespołu Koordynacyjnego do spraw Leczenia
Pierwotnych Niedoborów Odporności u Dorosłych w składzie:
1. Prof. dr hab. med. Karina Jahnz-Różyk
2. Dr n. med. Hanna Suchanek
3. Dr n. med. Ewa Więsik-Szewczyk
4. Pan Piotr Marusza - przedstawiciel NFZ Centrala
5. Mgr Marta Warchoł
Nieobecność:
1 Di v med Aleksandra Matyja-Bednarezyk
1. Di i';., rne-e Ka ta: zyna i■iapióri-ron/s.M-Baran
■, Dor
r i ran : da cm; D m A i
Porządek spotkania:
1. Rozpoczęcie spotkania przez Panią prof. Karinę Jahnz-Różyk - Przewodniczącą
Zespołu Koordynacyjnego do spraw Leczenia Pierwotnych Niedoborów Odporności
u Dorosłych - omówienie dotychczasowej pracy Zespołu.
2. Dnia
10 sierpnia
2015
roku Prezes NFZ
powołał
na
członka
Zespołu
Koordynacyjnego Pana Prof. dr hab. n. med. Macieja Siedlara, Konsultanta
Krajowego w dziedzinie immunologii klinicznej.
3. W związku z pismem od Zespołu Kliniki Chorób Wewnętrznych, Chorób Tkanki
Łącznej i Geriatrii w Gdańsku Zespół, w oparciu o Obwieszczenie Ministra Zdrowia z
dnia 24 czerwca 2015 r. w sprawie wykazu refundowanych leków, środków
spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych
na dzień 1 lipca 2015 r., załącznik B.62. stoi na stanowisku, że leczenie pacjentów
immunoglobuliną ludzką podawaną podskórnie w warunkach domowych należy
Protokół sporządziła:
Aneta Wójcikowska
Sekretariat Zespołu Koordynacyjnego
rozpocząć w warunkach szpitalnych (hospitalizacja, procedura jednego dnia lub
ambulatoryjna - w zależności od podpisanej umowy z NFZ i decyzji lekarza
prowadzącego) wg schematu zawartego w załączniku.
Ponadto Zespół informuje, że sprawy finansowania leczenia pacjentów w programie
lekowym pozostają poza kompetencjami ZK.
4. W trakcie spotkania omówiono szczegółowo najbardziej problematyczne wnioski
pacjentów, nadesłane do rozpatrzenia przez Zespół Koordynacyjnego.
5. W dalszym ciągu trwają prace nad uruchomieniem aplikacji modułu PNO w aplikacji
SMPT. W lipcu odbyło się testowanie tego modułu, stwierdzono konieczność
wprowadzenia dodatkowych zmian, które umożliwią szybszą i sprawniejszą obsługę
systemu.
6. Aktualnie w programie uczestniczy 199 pacjentów, w tym w województwie:
Mazowieckim 47; w Łódzkim 18; w Lubelskim 22; w Kujawsko-Pomorskim 21;
w Małopolskim 50; w Pomorskim 13; w Śląskim 4; w Wielkopolskim 16;
w Podkarpackim 3; w Opolskim 5. Odrzucono dotychczas 11 wniosków. W trakcie
korekt i uzupełniania przez Ośrodki jest obecnie 36 wniosków.
7. Wypełniona nubsk ywijericów Ośrodki mogą
Zaklną im
•'<
/syiaó na a<lv=-r
-lołciL: - /Jetgowgi: ZEkukzrLej CSLl MOT3
Wojskowy ¿¡istytiui Medyczny
ul. Szaserów 128, 04-141 Warszawa
lub w formie skanu na adres e-mailowy: [email protected]
8. Kolejne spotkanie ZK odbędzie się 7 września 2015 roku, o godz. 12:00.
Przewodnicząca Zespołu Koordynacyjnego
Ds. Leczenia Pierwotnych Niedoborów
Odporności u Dorosłych
U a: <?r
Nr. ZUS
Protokół sporządziła:
Aneta Wójcikowska
Sekretariat Zespołu Koordynacyjnego